ベーチェット病

こんにちは、難病サポーターの佐伯です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を患うと日常生活において悩みはつきないものです。３ヵ月にわたり、７つのテーマをお伝えしました。―――――――――――――――――――人生を好転させる心の在り方【初級編】■-闘病-STEP1～10■-食養生-STEP1

相談会の情報が掲載されていました。2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2024年4月16日10時00分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp｜順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂醫院は、一貫して患者さまに何よ

こんにちはツナカンです。ベーチェット病をわずらっていて経過をみるために毎月、血液検査をしています。そして１６時間断食をほぼ毎日しています。だから断食の効果も血液を通して知ることができるのです。16時間断食を続けていながら前回は過去最悪の結果が出てしまいました。でも今月は先月よりもだいぶ改善することができました。16時間断食に興味がある方やもうやっているという方そんな方には参考になるでしょう。ちなみわたしはベーチェット病のほかにも

2023年6月の退院後の話です前回の続きです。また1週間後、紹介状をもらうのと血液検査の結果を聞きに、かかりつけの婦人科へ行きました。dダイマーの結果は異常なし。陰部は、まだ左側が黄色いのがあるのと少し赤くなっている感じでした。ですが、足も組めるようになり痛みもだいぶよくなってきていました。そしてこの日は子宮がん検診、超音波(膣エコー)をしてもらいました。このことについては、円錐切除につながるのでまた後日書きますねそれから、膠原病内科あての紹介状をもらいました。予約方法は、この

いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難病改

2023年6月の退院後の話です退院してから20日目。入院していた病院の婦人科での生検結果を聞いた1週間後。かかりつけの婦人科は女医さんです。診察室に入り、入院していたこと、入院していた時に出ていた症状、頭痛、発熱、咽頭痛、陰部ヘルペス、目の症状、皮膚の湿疹が出たけど眼科や皮膚科には行かせてもらえなかったこと。それから、退院後に眼科に行って判明した虹彩毛様体炎のことを話しました。自分ではベーチェット病なんじゃないかと思っていることも。「え～！入院してるのに眼科にも皮膚科にも診てもらえな

映画.comより。アマプラがネトフリでアガサクリスティーの他の作品を観たかったのですが今配信されていないようです。代わりにサスペンスやミステリーのおすすめ作品にあがっていたので観てみました。感想、、、なんて書こう、、、。レビュー読んでみたら同じような方が多くて安心しました。「イマイチ作品に入り込めない」そうだったんです。なんでだろう？演技の質の問題？そこは人に寄ってだいぶ差があったように思えなくもないけど。よくわからない〜。アガサクリスティの後に観るのが

いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。ぜひ、ご活用ください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に

こんばんは今夜はこちら。昨日半額で買った子持ちカレイアボカドはコストコの冷凍の。すごく便利ですがもう残りわずか、買いに行かなくては。なすの煮浸し風とじゃがそぼろは昨日の残り御味噌汁の具は見えませんがコストコの冷凍しじみ、これまた我が家には便利！娘の頭痛がぬけなくて困っています。でも私も社会人の頃パソコン使い始めて後は義母のいじめで偏頭痛をはじめて起こしました。1、2年は何が原因かわからなくて救急車で職場から運ばれた事もこの寒暖差、自律神経がみんな乱れて頭痛も

2024/4/17⸜こんにちは♩*。⸝︎︎今日は通院日今日は1本早い電車に乗ってみました！10分早く出ただけだけど乗り換えがスムーズに行って病院にも早く到着できたので、採血の順番もいつもより早かったしそのおかげで診察に呼ばれるのも早くていつもより30分くらい早く終わりました次回も早起きがんばろうと思いました！そして帰りは恒例の寄り道昨日ブロとものうさこさんにガチャガチャの情報を教えてもらったのでお目当てのガチャを探しに行きました！残念ながらおむすびは見つけられ

1/8㈮こんな大事な時に私の地方でも大雪(笑)木曜日職場の方でもみるみる雪が積もり出しｗそして私が今住んでいるとこは地形的に丁度中心の方で山の方なので降ったらめちゃくちゃ積もるし、どこ行くにも微妙に山を越える必要があるので、猛ダッシュで帰りました(笑)2時間かかったわ帰れてよかった(笑)で、朝起きたらめっちゃつもっとるし(笑)峠越えるので車は不可能(笑)田舎なので交通機関も全然なく電車の駅までも遠いタクシーも全滅(笑)前の日に一応雪が積もったら無理かもしれないと病院

こんにちはツナカンです。４月から子育て支援機関でカウンセラーをしています。３月までは教育分野でカウンセラーをしていました。今回は前職の最終日のことを記事にしたいと思います。ご自身の職場をふりかえるのに比較対象になるかもしれません。退職の日にも暖かかった…わたしの経歴をざっくり説明すると①非常勤かけもち②福祉施設で常勤③教育分野で会計年度任用職員④子育て支援機関で任期付き職員という感じです。②の福祉施設で心理職を

2023年6月に入院した時の記録ですサイトメガロウィルスについて調べていたら、症状の中に外陰部潰瘍もありました。外陰部潰瘍で鑑別が必要な似たような病気も載っていました。そこで見たのが、ベーチェット病画像お借りしました。上記の症状が再発を繰り返すとのこと。症状が出たり治ったり。ベーチェット病は国の指定難病に登録されています。10万人に13.5人らしいです。私、もしかしてこれなんじゃないのベーチェット病の目症状で有名なのは、ぶどう膜炎というものです。私は入院してから、目が霞んだ

特定医療費受給者証の更新に必要な、診断書を書いてもらうために今日病院に行ってきましたそこで先生と話をしたのですが、先日の検査の結果、及び私の訴えている症状から、私の疾患を『神経ベーチェット病』から『慢性型ベーチェット病』に変更したいと言われたそしてその変更のために、検査が必要らしく、その検査は実費らしいこれは、どういうことなのだろう病気としてのランクアップということなのだろうか極地

私がベーチェット病かもと診断されたのは今年の７月３日ごろです。でも、症状は数年前からありました。一つひとつの症状がちょっとずつ顔出ししてきた感じ(笑)記録としてまとめ。一番記憶に残ってるのでも一昨年の秋夏に家族でディズニーランド行く予約してたのですが、出発日の数日前ぐらいから痛みがあったのを覚えてます左足首あたりに違和感を感じ、気がついたら虫刺されのような赤み。痛みもなかったので放置していたら、足首が曲げられなくなるぐらいの痛みになり、次の日には立っていられなくなるぐらいの痛みへ。

難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します免疫疾患について専門医へ個別相談ができます！【開催日時／方法】2024年5月19日(日)12：00～17：00【専門医】東邦大学医療センター大橋病院膠原病リウマチ科講師小倉剛久先生順天堂大学医学部附属順天堂医院膠原病・リウマチ内科准教授小笠原倫大先生膠原病・リウマチ内科｜順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂大学医学部附属順天堂医院膠原病・リウマチ内科についてご紹

点滴中に、まず#ステロイドパルスを検索してみました。…ねえステロイドパルス外来でしとる人とか見たことねえけど爆笑全員入院て書いとるやん🤣ｗｗこの状況でコロナかかったらまじしぬぜこれ(笑)って感じで焦りましたが、３日間、ガッツリ外来で、しかも皆が普通に通る廊下みたいなとこで、リクライニングチェアに座って、点滴やりました🤣🤣ちょうど仕事もコロナであんまり出勤しなくて良くなったので、本当にタイミング良かったです。副作用についてですが、私は#特発性過眠症という寝

2023年6月の退院後の話です前回の続き。1週間後。膠原病内科での血液検査を聞きに行きました。診察室に入り、血液検査の結果を見せられました。「前回の血液検査ですが、特に問題はありませんでした。ですが、HLA型がふたつとも陽性が出ています。」結果の用紙をみると、HLA-B51、B60HLA-A26、A31が、載っていましたベーチェット病患者の5～6割が陽性だというHLA-B51また、2～3割が陽性だというHLA-A26です前回先生は、これが陽性か陰性かは関係ないと言っていま

ぶどう膜炎で病院にかかり始めて1週間後の4月20日、紹介状を持って名医を訪れることに。見た目は優しそうなおじさま←やめんかそして実際もすごく優しくて、気さくな先生でした。今までの症状、ステロイドパルスを３日間外来で行い、今飲み薬でステロイド減量中の旨を伝え、今口内炎はどう？っと例の如く聞かれたのですが、奇跡的に今できてないのです(笑)いつもこういう時に限ってできてなかったり大したことないので、大げさと流されてきたんですけど…と伝えるとあらぁ〜でも瘢痕が沢山あるねー😏(ちょっと嬉しそう

こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって3年になりました。症状のコントロールのために処方がころころ変わっています。今もたくさん飲んでますが痛み止めとしてタリージェを一日４錠飲んでいます。その結果起きた症状をご紹介します。タリージェを１日４錠飲んでみて起きたこともともとタリージェを少量から始めたところなんとなく手応えがあったのですが増量したらこんなことが起きてきました…眠気下痢タリージェ錠

仕事が始まると平日なかなかお休み出来ないから病院の定期受診は今月末までに終わらせておかねば！と甲状腺の病院膠原病内科眼科膠原病内科こんな順番で毎週のように病院へ😅今日は銀行関連手続き後、眼科へ行って来ました。19階からの眺めは最高ですね！(雨が降ってなかったらもっとよかったのですが)今日の矯正視力は両眼とも0.05眼圧18左眼の周辺に圧迫感と痛みがあるのですが特に大きな問題無しとのこと。次回は4ヶ月後にしてもらいました。遅めのランチでスタバへソイラテに❤️のラテア

2023年6月の退院後の話です退院してから13日後。入院した時に婦人科で陰部のヘルペスらしきものを生検しました。その検査結果を聞きに行きました。退院時にもらったヘルペスの飲み薬は10日間飲みましたが、治ってきた！という感じはまったくありませんでした診察室に入り、入院した時の若い女医さん。「結果なんだけどね、ヘルペスじゃなかったの～。何も出なかったの～。生検培養したんだけど。がんとかでもないし。」「えヘルペスでもサイトメガロウィルスでもなかったんですか」きっとサイトメガロウィルスだ

土日は相変わらず面会とかできないので何もせず過ごして🤣皆退院して土曜から退院まで大部屋が個室になった🤣ﾗｯｷｰ月曜はもっかい眼科受診。次は何を言われるのやら。←☟一回目の診察はこちら参照『入院記録①血液検査と大学病院の眼科受診』5月13日から入院🤣バタバタ過ぎて意味不明🤣とりあえず旦那さんがお休み取ってくれたので連れてってもらって、この日は今後どういう検査をするかとか、病棟の主…ameblo.jpそしたらさ、やっぱり様子見で。げな🤣🤣ステロイドの注射はや

ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化

☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。2/7㈫久々ぶどう膜外来ー。めっっっちゃくちゃ時間かかった四時間コー

いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難

まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません

2023年6月の退院後の話です虹彩毛様体炎と言われた眼科から、ベーチェット病で行った大きい病院の眼科へ紹介状をもらったので8月16日に行ってきました。予約時間は10時半。膠原病内科を受診したときと同じように、また初診受付で紹介状を出し、同じ問診票をまた記入し、呼ばれて書類とブザーを持って眼科の外来受付へ。この病院の眼科は、何やら有名な先生がいるらしく１日200人だか300人だか診察に来るらしいです。でもたーくさん眼科の先生がいるので、誰にあたるかは分かりません。そこから待つこと1時間

明けましておめでとうございます新年最初の更新ですもう早々に本題です。笑『サンタ業とベーチェット病』子どもたち寝たあとに…サンタ業やっと終わりました！何時やねんいやー、言い訳すると子どもを楽しませるために朝からでかけていて疲れたので寝かしつけで一緒に寝落ちし…ameblo.jp前回の記事から２０日ほど経過。結論からいうとこの足首の結節性紅斑はほぼ治りました。ほぼです。今回の足首の症状にはコルヒチンやロキソニンの効きが悪すぎました。普通に自然治癒並の治り具合。遅すぎます(笑)今も

はじめましてちはぶーです。長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて治療法が確立されていません。🥴ﾄﾎﾎ今は全国で２万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、血液検査でこれが出たらベーチェット病！などわかりやすい判断基準がない為、非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。なので専門家がいるところで診てもらうことは必至で