チャーグストラウス症候群

2週間前の診察で好中球が減少してると言われて、効果があるか分からないけど…やってみたこと。◯朝晩の鼻うがい、点鼻薬咳と鼻詰まりが改善、鼻水も透明になりました。蓄膿も治ったみたい◯早寝12時前に寝る⭐︎結果⭐︎好中球、正常値に戻ってたーあー良かった。原因不明だけど、今の生活を維持していけば良いかも。佐藤健さん…好中球、これからもヨロシクお願いします

突然スミマセンはたらく細胞を見て思ったことです。3月に入って咳と鼻水（黄色いやつ）がひどくて、鼻詰まりからの鼻声蓄膿症、再発かなぁ…ちょうど外来診察でした。血液検査で好中球が減少してると言われました。最近、変化ありました?と聞かれて咳、鼻水くらいで、もしかしたら蓄膿が再発してるかもと伝えましたが、それで好中球が減少する事は考えられないとのこと。とりあえず、今飲んでる薬を最小限（ビソプロロールフマルと花粉の薬）に減らし、2週間様子をみることにしました。熱が出たら、直ぐに連絡する事

今日は3ヶ月ぶりの外来でした混んでた〜月曜日は祭日の振替休日も多くその分の患者さんがずれ込んできたりして混みがちですだからなのか5月から月曜日の休日も診察するそうですその代わりに土曜日は完全休診になるようです少しでも待ち時間が短くなってくれたら嬉しいけど…今日の結果は問題なし！ヌーカラ！しっかり仕事してくれてます先生にステロイドはやめてからどのくらいで体から抜けるんでしょう…と聞いてみました数年はかかるでしょうとのこと…まあ10年以上服用して来たんですからね数年かか

3ヶ月ぶりの外来に行ってきましたとうとう…ステロイド離脱！先生は私も色々検討してみてあまり急にステロイドすべて離脱するのもよく無いかなと…と話し始めたのでああ今日の離脱は無さそう…と思ったんですが…服用するプレドニンは今日で終わりにするけど吸入は引き続き続ける…とのこと吸入のシムビコートにもステロイドは含まれていますからね吸入とヌーカラの自己注射で安定した状態を維持して行こうということですね免疫抑制剤は少しづつ減らすつもりだけど完全にやめるのは難しいと言っていましたなので

今日は長男が孫ちゃんと遊びに来ましたおしゃべりがおもしろくて楽しいですさて明日は3ヶ月ぶりの外来です体調に変わりはありませんいよいよステロイド離脱かな〜

今日は診察&ヌーカラ接種日です。なぜか今までにない、駐車場の混みかた止められないかとおもた2週間前に心エコーと心電図、採血だけの検査できた時も混んでたー。採血30分なんて待った事なかったよ。どうした？この病院？？検査の結果、心電図に少〜し懸念があるので次回、循環器科を予約しました。やっぱり、まとめて診てもらえるのは助かります。さて、8月に長男夫婦に男の子が誕生しました。私もついに…NANAイギリスでは祖母をそう呼ぶらしいです。義母はおばあちゃん、母はグランマと呼ばれているの

今日は3ヶ月ぶりの外来でしたまーーー混んだ混んだ月曜って祭日多いですよね祭日に当たると他の月曜日に患者さんが集中するので混んじゃうですよねプレドニン1ミリになって3ヶ月問題なしでしたでも先月2度目のコロナに感染して咳が酷かったことなど主治医に伝えると感染後まだ間もないので今回はステロイド1ミリキープにしましょう…とのこと今回でステロイド離脱予定でいましたが3ヶ月後に延びましたまあ慌てることもないですよね晩ごはんは…豚バラとキャベツの重ね蒸しホタテのお刺身カプレー

今日は3ヶ月ぶりの外来でしたステロイド2ミリになってからの3ヶ月全く体調に変化なしそして今日プレドニンは1ミリに減薬ですステロイドからの離脱がいよいよ近づいて来ていると実感します一生服用し続けると思っていたステロイドですが…こんなに順調に減薬できて離脱も目前！ほんとに嬉しいです

今日は診察に来ています。いつもの通り、ヌーカラ3本と診察で終わります。昨日、四国の闘病仲間が亡くなったと連絡がありました。主治医の異動で今は別の病院で治療を受けていました。住んでいる近隣ではなかなか相性の良い医師が見つからず、3ヶ月に1回、関東へ来ていました。一時は歩けなくなって車椅子生活だったものの、昨年はちゃんと歩けるようになって、久しぶりにランチをしました。あれから半年…。次はこの店でランチしましょうねって約束してたのに。他の仲間たちもLINEで知って、会いに行くつもりだった

再起動と言っておきながら、さらに1年経過してました。3月って気持ちが落ち着かなくなるのかな。ずっと沈みがちでなかなか浮上してこない。体調が安定してないのが大きいとは思うけれど。治験を始めて半年。ここ数ヶ月が酷いから、きっとプラセボなんだと思ってる。ホットフラッシュもまたぶり返してきてるのも辛い。眠れない。。。

今日は３ヶ月ぶりの外来でしたプレドニンが3ミリになってから初外来体調は変化なしです夫や母は花粉症の症状が出ていて鼻がズルズルしたり目が痒くなったりしているようですが…私は3ミリになっても症状は出ていません採血結果好酸球は1.1%問題なしですそしてプレドニン減量2ミリになりましたどおかな花粉症の症状が出ちゃうかな？でも自己注射もすっかり慣れたし…ステロイド減量も順調に進んでるし…よかったですさて晩ごはんは…鶏ももとキャベツと青梗菜の蒸し物じゃがいもとブロッコリ

外来行って来ました今回もすごく待ち時間長かった先生遅くなってごめんなさいとは言ってたけど…この先生になってからほんと待ち時間長い一人一人に対する話が長いのかなぁ勝手にベラベラ喋りまくるからなぁさてさて採血結果好酸球は0.9%プレドニン4ミリに減薬してもヌーカラで抑え込まれてますそして…プレドニン3ミリに減薬になりました早い…私は4ミリを何ヶ月が続けるのかと思ってましたこんな感じでどんどん減らしちゃうらしい次回は3ヶ月後ですだからヌーカラは9本処方されました3

今日は孫ちゃんおあずかりでした長男夫婦は映画を観に行きましたちょこっと言葉を言えるようになってかわいい…でもつたい歩きするようになったし階段を登ることを覚えて目が離せません階段をハイハイで自分で登って降りる時は私に抱っこ…それを何度も繰り返してます疲れた〜長男夫婦が帰って来てからお鍋で一緒に晩ごはんでした疲れたけどやっぱり孫はかわいいですさて明日は外来ですプレドニンが4ミリになって1ヶ月体調に変化は全くありませんヌーカラ自己注射は4回目採血結果の数値はどうかな

外来行って来ました混んでたなぁ疲れたヌーカラ自己注射を3回終えて…気になる結果好酸球は0.2%しっかり抑え込まれてましたよそしていよいよですプレドニン5ミリから4ミリに減薬です何年振りの減薬だろ5ミリが長かったので…これから数値がどおなっていくのか…鼻炎は悪化しないか…心配もありますが一歩前進って感じかな〜

明日は外来ですヌーカラは10月３日に2回目、31日に3回目の自己注射しました体調に変化はありません使い終わった注射は病院に持って行きます家庭のゴミには捨てられないので…この専用の袋は無料でもらえます好酸球の数値はどうかな？気になりますさて晩ごはん今夜は夫が出張帰りに山梨の道の駅で買って来たもので…里芋は鶏と煮物に…キクラゲはニラと卵とごま油炒めにしました里芋はねっとりしてすごく美味しかったしキクラゲも食感良くて美味しかった〜あとはほうれん草とえのきのスープ夫には干物

昨日、10/3で発症10年経ちました。10年前の今日、10/4。何がなんだか分からず入院させられて、携帯のバッテリーを心配しながら必要なものを家族に持ってきてもらったなぁ…10年前は今ほど情報がなくて、検索しても難病ってことぐらいしか分からず…。でも私が入院した時は、奇跡的に次から次へと同じEGPAの方たちが入院してた。そのおかげで、色んなことを学ばせてもらいました。数年違っていたら、1人で不安を抱えなくてはいけなかったのかも。先日、四国から治療に来てる仲間と3人でランチをしました。

きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月６日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ

外来行ってきました今日は混んでたその上ヌーカラの自己注射指導もあったからなおさら時間がかかって…朝9時前に大学病院に着いて終わったのが午後2時前ヌーカラも3本指導していただきながらお腹に自己注射しました簡単ですこんな感じでお腹にプスッと…最初にこんなの渡されましたヌーカラスターターキット大きな箱なんです紺色のは保冷バッグで保冷剤までセットになってますヌーカラは冷蔵保存なので持ち帰る時用らしい箱の中は…説明書はわかりますが…自己注射準備マット？注射する前にこの上に

明日は外来！前回から1ヶ月ぶりいよいよヌーカラが始まります副作用が出ないかどうか確認するためこれからしばらくは4週間に1回の通院になると思います順調にステロイド離脱できるかな？不安もありますが…とにかく始めてみないとですねさて晩ごはん今夜は筑前煮冷凍庫の底で冷凍焼けしてた鶏肉やっぱりちょっとパサついてる感じですねブラックペッパーチーズとトマトのサラダあとはなすの塩揉みと大葉のごま油生姜醤油和えじゃがいもと玉ねぎと油揚げのお味噌汁でした

EGPAの同期会…w私が入院していた時に、一緒に過ごして情報を共有して来た同志たち。長い入院生活もみんなのおかげで笑顔で過ごせました。流星群を見に行ったり…夕食後に談話室がカフェに変身したり…トースターでお餅を焼いてお汁粉を作ったり…外出でららぽーとに行ったり…やりたい放題だなw今はみんな主治医に付いて行ったり、転院したりでコロナ以降は集まれませんでした。やっと会えた〜みんな元気だったーこの4年間、みんな色々あった…ね。この私でさえもヌーカラデビューしたし。話は尽きない

3ヶ月ぶりの外来でした主治医に前回すすめられたヌーカラやってみようと思うと話しましたただ先生は…さっきもう一人ヌーカラ開始する患者さんがいたから確保できないかも…って前回の時も思ったんですけど今回の主治医はとにかく早口で私が何か聞こうとすると先走って私が話終わらないうちにベラベラ喋り始めたゃうからなんだか言ってることよくわかんなくて…どおやら院内処方ってことらしい1ヶ月後から開始することになりましたその後副作用の確認もあるのでしばらくは月一回行くことになりそ

久しぶりのお日様…晴れれば気温が上がりますが今日はまだまだ…明日は30度超えの予報私はちょっと暑いと頭から汗が吹き出してくることがあるので暑いのは憂鬱これもステロイドのせいな気がするチャーグになる前はそんなことなかったし…更年期なんてとっくに過ぎてる年齢なんだし…どおなんだろなヌーカラにしたらそれも解消するのな？やってみないとわかりませんねさて晩ごはん！今夜は…キットオイシックス「なすの中華風サラダ」ちょっとトマトを炒め過ぎちゃったかな？水分が多くなってしまった

チャーグになってからたびたび起こること結膜下出血です主治医は病気の症状ではなくステロイドの服用で起こるのだろうと言ってます結膜下出血は痛くも痒くもないし自然に吸収されるのを待っていれば問題ない…とは言われますがとにかく見た目が気持ち悪すぎです今回はかなりの出血で白目が全部赤くなってるくらい酷いんです言われることは同じだと思いつつ眼科に行きましたついでにステロイドの副作用で白内障になっていないか検査してもらうことにしました白内障は問題なし！ですが…想定外のことが…緑

おとといは3ヶ月ぶりの外来でした主治医が変わりましたどんな先生かな…と思いながら行きました若い先生やる気満々で元気な感じですが…とにかく早口！何言ってるのか分かりにくいですなんだかな〜もうちょっと落ち着いて話してもらいたいこの新しい先生から新たな治療のお話がありましたヌーカラです名前は聞いたことありますブロ友さんの記事にも出て来たことがあったし…4週間に1回自分で注射するそうです前々主治医からは再燃するより5ミリのプレドニンで安定した状態をキープする方がいいと言わ

今晩は⭐️皆さまＧＷはいかがお過ごしでしょうか❓私は体調があまり良くないのでお家で体力温存。まぁゴロゴロしてただけですね😅タイトルの好酸球多発性血管炎肉芽腫症。発症して7年もなるのにまだ病名をちゃんと言えない😂初めはチャーグストラウス症候群って聞いたんだけど。初期の頃にイムランを服用してすぐに肝機能数値が上昇する副作用が出てからプレドニンだけで抑え込んでましたが免疫抑制剤開始。2ヶ月程身体のあちこち不調になりかなり落ち込みましたがなるようになれって感じで開き直ってます笑ラオ君と

2016年からお世話になっていた主治医が異動になりました。気づいたら7年間。大変お世話になりました。必要以上の薬を使わない方針に少し驚きましたが、今では当然の事なのだと…結果とても良かったです。ずっと寛解状態でいたのに、3年前に突然の再燃。ステロイド30mg、20mgが続きましたが、早い対応でなんとか落ち着き、今ではヌーカラ接種のみで、ステロイドは0mgで過ごせています。異動のお知らせを受けた時は転院先を探すように言われましたが、再燃時の対応を考えると後任が来るのでこのまま通院OKに

3ヶ月ぶりの外来に行ってきました問題なしです！よかった〜今の担当医担当になって1年も経っていませんが異動だそうです次回はまた先生替わりますどんな先生かなぁさて晩ごはん今夜はキットオイシックス平野レミさんのキットです「豚眠菜園」と「たまトマたらこ炒め」平野レミさんのはネーミングがユニークですよねお味は…まあ普通だったトマトと卵の炒め物は私も作りますが私はごま油で炒めて卵にオイスターソースで味付けして作りますレミさんのこれは卵にたらこを混ぜてバターで焼きますこお

今日12月14日は11年前に私がチャーグストラウス症候群の診断を受けた日チャーグになって12年目に入ります12年…そんなに経ったんだなおかげさまで再燃なくこの一年も過ごすことができました感謝です今日ヨーカドーに行ったらマダムブリュレが売ってたので買いましたこれ美味しいんですよねチャーグで入院中母がこのマダムブリュレをラップに包んで長男に持たせて病院に届けてくれました大好きなので嬉しくて…ラップをはがして食べようと思ったら一番おいしい上のキャラメリゼの部分が全部ラ

10月もあっという間に終わり明日から11月今年もあと2ヶ月忙しない気分です3ヶ月ぶりの外来結果は…問題無し…ただCRP定量が0.19いつもは0.03以下です先生に金曜日にコロナワクチンを接種して翌日少し微熱が出たんですが…影響しますか？と聞いてみたらそれはあるね…とそのせいかもしれない…とのことでした病院帰りメゾンカイザーのパンを買いたくて最寄駅の隣の駅までバスで行きましたメゾンカイザーのパンはやっぱり美味しいな隣の駅から30分ほど歩いて帰ってきたら汗だく

今年のお正月投稿から…すっかりwもう秋…というより冬になりかけてます。あっという間の10ヶ月。私の周りでは色んな事があり、忙しく過ごしていますが自身の体調はとても良いです。10月3日には発症9年目を迎え、今の治療は2ヶ月おきのヌーカラ3本、ステロイドは0mgです。とはいえ、睡眠不足の生活を送ると動悸が始まり、半日位は倍の心拍数でエネルギー消耗します。頓服は手放せませんが、睡眠をちゃんと取れば防げるので気をつけています。昨年位から、主治医が異動すると聞かされていました。どうやら他の先