ヌーカラ

きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月６日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ

外来行って来ました混んでたなぁ疲れたヌーカラ自己注射を3回終えて…気になる結果好酸球は0.2%しっかり抑え込まれてましたよそしていよいよですプレドニン5ミリから4ミリに減薬です何年振りの減薬だろ5ミリが長かったので…これから数値がどおなっていくのか…鼻炎は悪化しないか…心配もありますが一歩前進って感じかな〜

こんにちは😊今日は定期受診でした。数日ちょっと体調悪くて寝込む程でもなくお仕事も行ってます。やはり血液検査の結果、炎症CRP数値はやや高め😢メトトレキサートを週1回6ミリを服用してるがあまり効果はなさそう。2ミリ増量で1ヶ月様子をみることになりました。やはりヌーカラをしようかと。何回ヌーカラの話が出た事か😤薬価代の事も考えてなのかよくわかりません。プレドニン6ミリもう7年近く服用してます。寛解には程遠いな😞好酸球性多発血管炎性肉芽腫症好酸球副鼻腔炎シェーグレン症候群

今日は受診日でした息子に風邪を移されてから２週間くらいたつでしょうかまだ治らず咳と怠さがずっとあって朝起きると全身が痛いこれはちょっとヤバいかもって思い昨日は近所のクリニックへいって咳止めをもらってきましたあまり効いてる気がしなくて(￣▽￣)もう咳のしすぎで左側の肋骨が痛いそんな状態で今日は受診日血液検査↓尿検査↓内科受診いつもどうりどうですか？から始まり風邪の症状の事を伝えて次は先生血液検査の結果を…好酸球は､0.2問題なし内臓も、問題なしやっ

先日、5月の受診日でした。今月は免疫内科の受診です。いつも通り採血から。この日は急に気温が下がり、手も冷えてしまいました。いつものようにゆたぽんで手を暖めて行ったのですが、着く頃には手も冷たくなっていました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon（アマゾン）採血の際、いつもは手の甲から採るのですが、冷たくて採血が難しそうな感じ。他の場所から採ることに。肘の内側より少し下の辺りからとることに。しかし、その血管は奥にあるそうで、結構深めに刺していたように感じま

外来行って来ました今回もすごく待ち時間長かった先生遅くなってごめんなさいとは言ってたけど…この先生になってからほんと待ち時間長い一人一人に対する話が長いのかなぁ勝手にベラベラ喋りまくるからなぁさてさて採血結果好酸球は0.9%プレドニン4ミリに減薬してもヌーカラで抑え込まれてますそして…プレドニン3ミリに減薬になりました早い…私は4ミリを何ヶ月が続けるのかと思ってましたこんな感じでどんどん減らしちゃうらしい次回は3ヶ月後ですだからヌーカラは9本処方されました3

みなさん、こんにちは（cyorocyoroです）だいぶご無沙汰してしまいました4年ぶり？ですかね。仕事が忙しいことや、実家の父と揉めたり、いろ～んな事があって精神的に参ってしまい、ブログから遠ざかってました。近況を申しますと…まず、私のEGPA。調子が良かったので、ファセンラをお休みしたところ、じわじわと好酸球数値が上がり基準値を超え、喘息症状はそんなでもなかったのに呼気NOが50～60という状況が2ヵ月くらい続いたところで、好酸球性中耳炎を発症診察したその日に鼓膜

久々にブログを。。。あまりに何も変化がなく。そして久々の変化。今日からヌーカラのペンタイプの注射になりました（ヌーカラ皮下注100㎎ペン）ブログのお仲間さんが書かれており、そこで存在を知り、前回の注射の時に看護師さんから溶かさなくても良いタイプが出たらしいよ。と聞き。先生からは何の説明も無しですが、中身が変わる訳でも無いので。溶かす手間を省くことで看護師さんの負担軽減ですね。しかし、冷蔵庫から出し30分待つので私の待ち時間は変わりません。刺すときカチッ。刺してしばらく

こんにちはー皆様いかがお過ごしでしょうか‥こちらは、ステロイド2ミリ➕ヌーカラで2ヶ月間、様子観てたんですが‥その2ヶ月‥間‥とてつもなく毎日がしんどい2ヶ月でした毎日、毎日しんどい。たまらず、次の通院日に3ミリ➕ヌーカラにしてもらうと‥しんどかったのが嘘みたいに、普通に生活ができたんですねぇたった1ミリで、こんなにも左右されるとは‥ステロイドは下げた方が良いって言うけれどしんどいまま長生きするより、普通の生活を普通に過ごせるなら寿命が短くても良い！‥と心底思えたので、3

昨日は、アレルギー科の診察でした。本当は木曜日でしたが、先生が忙しくて金曜日に変更（職員だからいつでも合わせられます）そして金曜日なんとなんと私の仕事が終わらないお昼ご飯が夕方5時仕方なく昨日にしてもらいました。治療方針としてデュクピセントは中止してテゼスパイアステロイドを減らす為にヌーカラを使うということに4月からなってました。そして昨日からステロイド中止体が辛い時に屯用でステロイドをのむという方針になりました。そしてPICCを入れてましたが、来月から体に埋め

今日はヌーカラを打つ日です早いものでもう14回目で、ヌーカラに変えてから気づけば1年以上たっていました先週、久しぶりの発作を起こしてから、まだ完全には収まりきらずに来ていますただ、昨日からは少し調子が良くて、最近メプチンを1日1～2回吸っていたのですが、昨日は吸入せずに済みましたただ、まだ花粉か黄砂か、黄色い粉は飛んでますし、明日からお天気が下り坂なので、油断しないで行こうと思います。そして、今さらながらここ1週間で感じたのが、喘息って、こんなに苦しかったんだなぁ、

昨日は昼から大学病院の受診日。珍しく院内はがら空き状態。一人の診察が長いのか、待ち時間はそれなりにあった様に感じる。先月レントゲン検査を受けた結果では、肺はひどくもなく奇麗な方だったにも関わらず、今回もレントゲン検査がメニューに加わっていた。連続での検査は前回のDr,でもなかった。丁寧に診ていただけるのは嬉しいが、放射線を浴びる回数が多いので、今回は自己判断でこちらからキャンセルした。今回から自己注射の持ち帰りになり、クーラーバッグと保冷剤、廃棄袋などを病院側が準備してくれた。持ち

ヌーカラ3回目いってきたんですよね‥注射打つ前の受診では、超⤴︎ノリノリで調子が良かったんですよね‥一ヶ月前に打ったヌーカラが体に合ってたのか、普通に過ごせてたんですよね‥「えっマジで治ったんじゃなぁーい」って、浮かれポンチョで3回目打った直後から、体が重くなって、帰りの電車もしんどくて、寝込んでたらめちゃくちゃ頭が痛くなり、吐き気と戦うはめになりました。3日後には体が動けるようになったんですが、その一週間後‥さらに強めの頭痛で動けなくなり、夜通し吐き気と苦しいさで悶えて夜中6回

今日は孫ちゃんおあずかりでした長男夫婦は映画を観に行きましたちょこっと言葉を言えるようになってかわいい…でもつたい歩きするようになったし階段を登ることを覚えて目が離せません階段をハイハイで自分で登って降りる時は私に抱っこ…それを何度も繰り返してます疲れた〜長男夫婦が帰って来てからお鍋で一緒に晩ごはんでした疲れたけどやっぱり孫はかわいいですさて明日は外来ですプレドニンが4ミリになって1ヶ月体調に変化は全くありませんヌーカラ自己注射は4回目採血結果の数値はどうかな

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が１番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな

皆様、お元気に過ごされてますか？ワタシです先日‥初のヌーカラ3本打ってきました‥ステロイドが3ミリになって、好酸球が4.2くらい上がってきてたので‥ヌーカラ‥デビューとなりました‥あれ、皮下注射やーんパッパっと終わらしちゃおーぜぇなんて‥調子ぶっこいてたら‥‥‥‥ゴリゴリ、痛いですやん。あれ、自己注射できるらしいけど‥痛すぎて手を離せる自信しかない一度皮膚に刺したらノンストップで出てしまうんですって。3本で公費、150万くらいするんですって。マジで、途中で手を離せば

今日は診察に来ています。いつもの通り、ヌーカラ3本と診察で終わります。昨日、四国の闘病仲間が亡くなったと連絡がありました。主治医の異動で今は別の病院で治療を受けていました。住んでいる近隣ではなかなか相性の良い医師が見つからず、3ヶ月に1回、関東へ来ていました。一時は歩けなくなって車椅子生活だったものの、昨年はちゃんと歩けるようになって、久しぶりにランチをしました。あれから半年…。次はこの店でランチしましょうねって約束してたのに。他の仲間たちもLINEで知って、会いに行くつもりだった

いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年６月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い～～い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい

紹介状を持って受診してきましたBT治療を受けるための受診だったのですが結論から言うとBT治療は受けず、今の治療を継続となりました私の場合、好酸球が高いことが治療を積極的にはオススメしない理由だそうです好酸球が高いとBT治療をしても症状改善がみられないようです術後も生物学的製剤を使用しなければならない可能性が高いそうです生物学的製剤をやめられないのなら、辛い治療をするのは意味ないな〜と思いましたBT治療は術後結構辛いみたいです(先生が言ってました)ヌーカラを再開して大きな発作もな

昨日、10/3で発症10年経ちました。10年前の今日、10/4。何がなんだか分からず入院させられて、携帯のバッテリーを心配しながら必要なものを家族に持ってきてもらったなぁ…10年前は今ほど情報がなくて、検索しても難病ってことぐらいしか分からず…。でも私が入院した時は、奇跡的に次から次へと同じEGPAの方たちが入院してた。そのおかげで、色んなことを学ばせてもらいました。数年違っていたら、1人で不安を抱えなくてはいけなかったのかも。先日、四国から治療に来てる仲間と3人でランチをしました。

昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート（喘息予防）、エディロール（骨粗鬆症予防）、ピタバスタチン（コレステロール）のみを継続しています。

2ヶ月不在だった、主治医が、ようやく復帰していました！この1ヶ月のことをお話し。やっぱり、ヌーカラの注射の効果はあるかな？という感じです。しかし、酸素の値は93低かった。苦しい感じはそんなにないけど、息切れはちょっと強いかも知れない程度。もしかしたら、黄砂やpm2.5の影響かも！？そんなことを思いながら、診察終了。やっぱり、今回も痛かった

今日の小さな幸せ今日も暑い埼玉予報では30度まで気温が上がるそうですアメブロの機能で◯年前に書いたブログですというお知らせがありますよねその記事を見てみたら昨年かな？【寒い】とありました今年は暑さが続いてますねこの後急に寒くなるとかやめてほしいなぁあ紅葉には急な温度差が良いのでそれはそれで楽しみですが今月半ば埼玉県から【指定難病医療受給者証】を、今年度分もいただけました軽症者でありますが【高額かつ長期】にあたる事で補助を受けることができますコバトンが

外来行ってきました今日は混んでたその上ヌーカラの自己注射指導もあったからなおさら時間がかかって…朝9時前に大学病院に着いて終わったのが午後2時前ヌーカラも3本指導していただきながらお腹に自己注射しました簡単ですこんな感じでお腹にプスッと…最初にこんなの渡されましたヌーカラスターターキット大きな箱なんです紺色のは保冷バッグで保冷剤までセットになってますヌーカラは冷蔵保存なので持ち帰る時用らしい箱の中は…説明書はわかりますが…自己注射準備マット？注射する前にこの上に