EGPA

9クール目の免疫グロブリンやっと４日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ２日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴

EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤（IVIG製剤）という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な

昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート（喘息予防）、エディロール（骨粗鬆症予防）、ピタバスタチン（コレステロール）のみを継続しています。

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が１番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな

4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。６本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を３か月分処方してもらって終了次

今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ

大学病院に転院し治療を始めてからは順調というわけではなく、色々トラブルがありました。まあ3ヶ月半という長い期間でしたので色々ありました。転院初日の話。尿意はあるのに出ない。入院部屋に移ったのがお昼頃。夕方頃まで様子を見てだめならバルーン（尿管カテーテル）を入れることに。尿意はあるのに出なくて苦しい。結局バルーン入れました。初めての体験でしたが、おしっこをしてる感覚は無いのに、バルーンには溜まってる。不思議な感覚でした。ただ、このバルーン生活も大変でした。管が何度も詰まってし

大学病院に転院し、本格的な治療が始まりました。免疫グロブリン療法５日間連続で点滴終わる頃になると次から次へと看護師さんが点滴を持ってきます。この頃は痛みで動けず寝たきりだったので、ひたすら痛みに耐えながら点滴を眺めてました。免疫グロブリン療法を調べてみると1000にんを超える献血者の血漿から抽出される多価IgGが含まれているそうです。献血してくれた方に本当に感謝です。腰椎穿刺を2回腰から脊髄液を採取ということで不安になりましたが、思ったより痛みも感じなく、あっという間に終わりまし

ひたすらステロイドを飲んで、リハビリをして、痛さに耐えて、という入院生活が続く。大学病院のベッドは依然なかなか空かない。各種検査の結果も出揃いつつあるとのことだし、本格治療のため早く転院したい。問い合わせると、差額（36,000円/日）が発生する個室ならば入れるとのこと。さすがにその金額は、と躊躇したところ、すぐにそこも埋まってしまった。さらに2日待った。もう背に腹は変えられない、珍しい病気だし、一生のこと。最高の医療を受けられるところでしっかり治療しよう。差額を負担して転院することとし

先日9日は月1の受診日でした。今回は膠原病内科、精神科この日はトラブルから始まりました。私は受診の際ヘルパーさんを利用しています。いつも9時15分あたりには迎えに来ますが、なかなか来ない。この日は雪が降ってたので遅くなっても仕方ない。でも、9時半になっても来ない。電話してみるとなんと忘れられてた大学病院に通ってるので、予約時間があります。遅れることを各科に電話精神科はお昼前でも診てくれるとのことで受診できました。内科はいつも予約時間どおりにいかないし、遅くなってもいいと言

1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先

先日18日は10月の受診日でした。といってももう11月になってしまった早いですね。受診日のお話この日は、膠原病内科と精神科の受診日でした。まずいつも通り受付をしたら採血へ。今回の看護師さん上手で、私の見えにくく細い血管でも一発でとってくれました。ありがたい。だいたい、刺し直しなるんだけど。そして結果待ち。その間に精神科でへ向かいます。最近は精神的な不安定さや不安感もなく調子が良い。次回は3カ月後の受診になりました。そして内科に戻り、先生の診察へ。痺れや痛みは相変わらず

おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。自転車に乗れるようになった4歳の次男は本日日曜日も9時から公園の池の周りをグルグルエンドレスに走り回っています。何回転んでも「骨は折れてないよー！！」と乗れる喜びを爆発させていますお姉ちゃんとお兄ちゃんが付き添ってくれるので私は後ろをぶらぶら歩いて朝の気持ちいい空気を吸っています5月末にスタッフと数年ぶりに親睦会をしました実感することは表情を見ながら空気感を感じながら話すことは本来のコミュニケーショだな…ということでしたさて先

EGPAの神経障害により手足が不自由になってしまった私。歩くことはおろか、立つこともできないからトイレに行けない。指も動かないから、トイレットペーパーを巻くことはおろか、拭くこともできない。そんな私のトイレ事情をお話しようかな思います。ちなみに私の神経障害は時間がかかれど、回復の見込みがあり、現在少しずつ手の指も足も動き始めています。まだまだ完全に回復はしていません。遡ることEGPA発症当初この頃は強い痛みと痺れで寝たきり状態だったためおむつ生活です。最初の総合病院から大学病院に

とにかく腕が痛い。痛みに耐えながら、手配してもらった北赤羽の医療施設の救急外来にタクシーで到着すると、若い医者たちが、採血の針を刺し、心電図の器具をセットし、てきぱきと手際よく問診と検査を進めていく。研修医が多い病院のようだ。血液検査が済むまで、医師たちの控室を兼ねた処置室にストレッチャーごと入れられた。約一時間、バイタルを計測するモニター音を聞きながら、血液検査の結果が出るのを待った。何故かこの日のディティールをよく覚えている。若い研修医たちは、私のことをお構いなしに処置室でダベっ

12/27、年内最後の通院に行きました。主治医に先日のEGPAセミナーで聞いた内容を伝え、薬を減らす相談をしました。血液検査の結果を見ると諸数値は正常でしたので、ここで免疫抑制剤アザニンと感染症予防薬バクタも中止としました。これでヌーカラ3本を毎月、喘息予防のためのシムビコートの朝晩の吸入のほかに、飲み薬は骨粗鬆症予防のためエディロール、コレステロール制御のためピタバスタチンのみとなりました。最終的にヌーカラだけに絞る治療方針なのでそれに沿った経過でもあります。ヌーカラの本数を3本

マットレスが柔らかすぎて寝返りが打てないことと、体中の痛みのため、結局一睡もできずに朝を迎えた。午前10時頃から、1回目のステロイドパルス。メチルプレドニゾロン1,000mgの点滴を開始。流石に即効性はないだろう、と思っていたが、効果は直ぐに現れた。午後からは気分も良くなってきた。昨夜苦しんだ柔らかいマットレスも硬いものに変えてもらえた。ますます気分爽快。ようやく見舞いが解禁になり（それまでは病状が悪いため面会は家族に限っていた）、夕方にはオーケストラのメンバーが見舞いに来

昨日の昼過ぎからの雨が止まないので、何処にも行けないです。ですので、私の病気と今のステロイド関係を少し。EGPA好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になってもう1年と5か月。ステロイドのプレドニンも60㎎から徐々に減ってきて、この前から5㎎になっています。献血ベニロン（グロブリン）は、品薄で田舎の病院には中々入って来ないみたいで、次のクールがいつになるか未定です。因みに5日間点滴して4週間ごとに5回続ける薬です。こちらは、低い雨雲に覆われてる鈴ヶ峰です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）により手足が不自由になってしまったため、リハビリを始めることになりました。リハビリの話を書き始めようと思います。リハビリは現在進行系で続いてるため、順番に書いていきます。遡ること2022年10月大学病院に入院して数日早い段階からリハビリは始めるのが大事なため、入院してすぐリハビリも薬物治療と平行して始めました。私にはリハビリのスタッフのかたが2名付きました。手を担当する作業療法士（OT）、足を担当する理学療法士（PT）の2人最初の頃はベッド

リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、２、３回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる

昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。数日前は朝雪がちらついていてぐっと気温も下がり冬を感じる朝でした我が家でもクリスマスツリーを出しました４歳の次男はあと何回寝るとサンタさんが来るか毎日指折り数えていますところがすっかり信じていない長男が「いい子にしてないとブラックサンタが来ておもちゃにされちゃうよ！」など夢を壊す発言をし、私に目で制されています福岡で見かけたサンタさん達さて本日は実臨床下におけるEGPAに対する使用状況をお伝えします。⭕️

久しぶりに投稿。ついついブログを書くのをサボってました最近なんですが、梅雨の影響なのか体調がよくない。痺れも痛みも強くなるし、体は暑くても指先は冷える。湿気の影響あるのかな？EGPAを発症して9ヶ月初めての梅雨時期が想像以上に辛い。気持ちも塞ぎがち梅雨明けが待ち遠しいですね。先日の受信日、血液検査上では炎症反応もあがってなく悪化はしていない。痛み止め一種類減りました。ただ、貧血が進行したため鉄剤を処方されました。もともと低めの数値なのにまた悪くなった。生理の影響もありそ

先日の受診のことを書く前に、9月になってしまったでも、記録として書いておきます。8月の受診日は23日この日は、膠原病内科と下肢静脈のエコー、精神科と盛りだくさんまだ書いてないけど、EGPAになるずっと前から精神科にもかかってました。後日記事にしようかと思っています。今回は定期受診の他に、去年見つかった足の血栓がなくなっているかどうかのエコーもありました。時間がかかるだろうと承知の上来院まずは採血病気のせいでもともと細めの血管がさらに細くなり、見えづらい血管毎度手の甲から採っても

確定診断には検査結果を待たなければならないが、初期治療が始まった。入院5日目からステロイド60㎎の経口投与を開始。手の痛みに加えて、ステロイドにより、夜はますます眠れない。昼は胃がとても痛い。胃薬を足してもらったりしてもまだ痛い。体の痛みも相変わらず。体の奥底から常に痛みが湧いてくる。この頃、血管炎が進行し、筋肉や神経を傷めつけていたのだ。痛みと睡眠不足との戦い。鎮痛剤は数時間の間を置かなければならず、飲んでも効果は1時間足らず。そのわずかな時間に短い睡眠を取るのみの日々が続

女性だと切っても切れない生理の話私は入院前までピルを使用していました。もともと出血が多く、貧血になって倒れたり、生理痛も強くて寝込むこともありました。その影響でピルを使ってました。ただ、入院にあたり治療のためピルはやめることになりました。これは最初の入院先総合病院での話。ちなみにピルをやめて数日後に生理が来ました。久しぶりに感じるあの痛み。辛かった。その後、足のエコーを撮ることに。足に血栓が出来ていました。それから血液をサラサラにする薬「リクシアナ」が追加になりました。その

＜入院2日めからの記憶はやや混沌としている。この頃は麻痺と痛みのためスマホも使えず、記憶を頼りに書いている＞検査の日々。検査を沢山受けるが、まだ、痛み止め以外の治療は始まらない。その間にも麻痺は進行するし、何よりも、とにかく痛い。痛みの原因を根本的に治したい。医師にそう訴えるも、「病気を特定しないことには強い治療を始めることはできない」とのことで、様々な検査を受けた。骨髄穿刺・骨髄生検（注射器を腰に刺し、骨髄液と組織を採取）MRICT胃内視鏡（胃の組織の生検含む）

先日２０日、9月の受診日でした。今月は膠原病内科の受診のみ。いつも通り採血をして診察を待ちます。ただ、混んでいたせいか結構な時間待ちました。そして診察へ。血液検査の結果CRPが0.37基準値は0.00~0.14基準値より少し高いんです。先月もCRP、炎症反応が上がっていてそこが気になっています。少しずつCRPが上がっているので、ステロイドを減らさず様子を見ることになりました。他の数値は悪くなっていませんでした。ちなみに、症状としては相変わらず痺れ、痛みはあるものの悪化はして

ネネンデンもついに大学生早いものです。昨日から社員になった私次の日に入学式のため休みにも関わらず、入学式前から仕事のラインゆっくりさせてくれーい。気持ちがゆっくりできん。さて、仏教からキリスト教へ鞍替えしたネネンデン。入学式はまるでclassicコンサートのよう。管弦楽団が演奏を始め弾き終わったら入学式。そして式が終わったらまた管弦楽団が弾き始めて第九などが流れる最後新入生が退場しても弾いていて終わったら保護者達から拍手の嵐🌀私コンサートきた?というくらい上手でし

EGPAという難病による神経障害により歩けなくなった私（正確には歩行器があれば歩ける状態）車椅子を使うことになりました。私の車椅子がこちらottobock（オットーボック）というメーカーの車椅子です。オットーボックはドイツ🇩🇪のメーカーある意味外車です普段は足を置くフットレストを外して、自分の足で漕いでます。外すとこんな感じ私は手にも神経障害が起きていてハンドリム（手で握って回すところ）を握ることが出来ないからです。握らないで手のひらで回すこともできますが、指先の感覚が鈍く、