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生えてこない。髪の毛手術して、改めて悲しい現実。死ぬまで、一生このままなんだよね。でも子どもと一緒に生きられるだけありがたいかな。この髪気にせずいられる自分になりたい。
はじめまして。「さみ」と申します私は、DFSP隆起性皮膚線維肉腫の診断をうけました。この肉腫は、100万人に1人程度のかなり珍しいものだそうです。インターネットで調べただけの、素人情報ですけどねというのも、本日2022年11月3日現在、この病名は大学病院の病理検査結果を電話で聞いただけだから。まさかの電話で【がんの告知】をうけるとはね。正直「良性腫瘍っぽいので、とりあえず取って病理検査しましょう!結果は電話で話しますね〜」って言われてたけど、こんな結果なら電話でいうべきなのか
隆起性皮膚線維肉腫(りゅうきせいひふせんいにくしゅ)という皮膚がんがおでこにできました。別名DFSPこの病気がわかるまでいろいろな病院をさまよいました。最初はおでこの陥没からはじまりました。24歳ごろからだんだんとおでこが凹んで36歳の時にお腹の脂肪を凹みに注入してふっくらさせる手術をしました。それから4年後その場所が、硬く腫れて赤くなり切開して切除する手術をしました。その時の手術前の写真(今はこの場所がえぐれています。)その肉片を検査に出した所
こんにちは今日は13日目。昨日、寝る前の夜の院内お散歩中に主治医の先生とすれ違いました。9/4に摘出した腫瘍を院内と、外部機関の2箇所で検査を行っている。外部機関からは隆起性皮膚繊維肉腫の可能性は極めて低いと返答が来た。院内の病理検査部でも絶賛検査中。腫瘍が取り切れているか悪性なのか、良性なのかDFSPではない場合一体なんなのかについて、9/17までに時間をとってお話させてもらおうと思います。……………と。
ちょうど子どもが夏休みに入ったし、ばぁばに預けて大学病院に行った。いやぁ〜混んでる(笑)なんであんなに混むんだろうね?9時前に着くように行って、終わったのはお昼過ぎだったと思う。長かった。その日は腕をエコーしてもらい、「血管含まれてるから、血管腫か神経腫かなぁ」とりあえず中身わからないし、MRIやりましょう。ということでMRIの予約を取って帰宅。3週間後くらいかな?あいまいですいません造影のMRIをとった。さらに翌週に外来でMRIの結果を聞いた。「悪性の感じはしないので
病名が発覚するまでを書き記します私には、中学生頃、左上腕の真ん中よりちょい手首寄りの所に、小さなしこりに気がつきました。その頃は部活に大忙しで、特に痛くも痒くもないし、見た目なんら変化ないから放置。そのままずーーーーーーーーーっと放置(笑)社会人になり、結婚して子どもを産んだ。そしたら、少しずつしこりが大きくなってる気がしてきた。でもさ、子育て忙しくてさ。↑言い訳だね(笑)またまた7年放置この時、しこりくんは4センチくらいの塊みたいな感じ。皮膚からもでっぱってた。結構ね。
こんにちはさて。タイトルにもあるとおり診断が変わることになりました。先生からのお話を聞いてざっくりまとめたものです。ひとまず、もう一回頭整理してから更新したいと思います
お向かいのおばあちゃまからの差し入れ♥️とっても美味しい!
2023年1月19日植皮手術をしました!朝食後、午前中2件目の手術ということで、いつ呼ばれるかわからない状態だったので、ひたすらアニメを見てすごしていました。結局11時20分頃に看護師さんから「入室11時45分になったので、これに着替えて待機しててください!」と言われ、おう、いきなりだなと驚きつつ、せっせと着替えてお手洗いを済ませたら、まさかの病室で先生待ってた呑気にトイレ行っててすいません移動のエレベーターの中で「どっから皮膚とる?」「下っ腹でお願いします!」「はーい!パ