隆起性皮膚線維肉腫

こんにちは今日は13日目。昨日、寝る前の夜の院内お散歩中に主治医の先生とすれ違いました。9/4に摘出した腫瘍を院内と、外部機関の2箇所で検査を行っている。外部機関からは隆起性皮膚繊維肉腫の可能性は極めて低いと返答が来た。院内の病理検査部でも絶賛検査中。腫瘍が取り切れているか悪性なのか、良性なのかDFSPではない場合一体なんなのかについて、9/17までに時間をとってお話させてもらおうと思います。……………と。

2022年12月21日2週間ぶりに形成外科外来診察へ！傷口も周りから皮膚が覆ってきて、一回り小さくなり、お肉もできてきて割とフラットに成長していました！先生にも、もう植皮してもOKなとこまできましたね！って言ってもらえました植皮は局所麻酔で入院なし、外来手術を希望していました！子どもが今生の別れのように泣くし、入院準備もめんどうだし、お金かかるしじゃあ年明けに植皮ということで、日程決めましょうってことで、先生が手術の予約をしようとしましたが。。。1月がぜーんぜん空いてない外来で

先週の土日に食欲もなく、ついに悪寒が‥特に傷は何もなってないけど、少しボコボコしてる感じ。頭痛と生理痛もあるので、ロキソニンをのんで病院に連絡。土曜の夜なのでどうせなにもできずだと思ったので寝るが、だるすぎて寝れない。日曜日も熱はさがるがだるさとボコボコはひどめに。でもとりあえず月曜日受診ということで。目が腫れる、食欲はあんまり。ロキソニンききませーーーん。4時に起きてそこから入院準備。朝子供達には入院になると思うと伝えて、いってらっしゃい！すると、上のお兄ちゃんが夜寝ぼけて変だ

ちょうど子どもが夏休みに入ったし、ばぁばに預けて大学病院に行った。いやぁ〜混んでる（笑）なんであんなに混むんだろうね？9時前に着くように行って、終わったのはお昼過ぎだったと思う。長かった。その日は腕をエコーしてもらい、「血管含まれてるから、血管腫か神経腫かなぁ」とりあえず中身わからないし、MRIやりましょう。ということでMRIの予約を取って帰宅。3週間後くらいかな？あいまいですいません造影のMRIをとった。さらに翌週に外来でMRIの結果を聞いた。「悪性の感じはしないので

2022年12月7日外来受診でした！1週間前に人工真皮のフィルムを剥がし、あまりにも頼りないお肉だったので、そのまま1週間濡らさないよーに。ってことでした。そのため、薬を塗ってメロリンという張り付きにくいガーゼをあててもらって、1週間放置。もうガッビガビそりゃそうよね。1週間体液と血液が混ざったモノをそのままだもん外来前日には包帯にもしみてきちゃって、あける勇気は出なかったから、上から新しく包帯巻いて隠しました呼ばれて診察室に入り、先生に剥がしてもらいました！くっつきにくいガー

病名が発覚するまでを書き記します私には、中学生頃、左上腕の真ん中よりちょい手首寄りの所に、小さなしこりに気がつきました。その頃は部活に大忙しで、特に痛くも痒くもないし、見た目なんら変化ないから放置。そのままずーーーーーーーーーっと放置（笑）社会人になり、結婚して子どもを産んだ。そしたら、少しずつしこりが大きくなってる気がしてきた。でもさ、子育て忙しくてさ。↑言い訳だね（笑）またまた7年放置この時、しこりくんは4センチくらいの塊みたいな感じ。皮膚からもでっぱってた。結構ね。

2022年11月30日5日前に術後初外来に行きましたが、その時は祝日があった関係もあり、病理検査の結果は出ていませんでした。そのため、病理検査の結果を聞くのと、人工真皮のフィルムを剥がすために通院しました！10時からの外来でしたが、今日は担当医の先生が元々外来診察されてる日なので、予約してようとも順番。それはそれは待つのですだからなるべく早く行こう！と思って45分前に到着受付を済ませて、形成外科の待合にGOうん。それなりに人いるな待ちは1時間ってとこかな。待ってる時間がつらか

2022年11月25日退院後初の通院でした！退院の際は、えぐられた腕には人工真皮を縫い付け、上からお団子状のガーゼを縫い付け、上から大量のガーゼをあてて包帯グルグル状態でした！いや、服に腕が入らないよ？（笑）服の中で袖幅が広い服を厳選したおかげで、入りましたけどもこのお団子を取ってもらうための通院でした！1週間そのままにしてあったお団子さん。外来の診察室で先生が包帯取ったら、大量ガーゼさんは血液と体液を吸いに吸って、なんとも言えないグロテスクなお色してました先生がガーゼを取ろうと

はじめまして。「さみ」と申します私は、DFSP隆起性皮膚線維肉腫の診断をうけました。この肉腫は、100万人に1人程度のかなり珍しいものだそうです。インターネットで調べただけの、素人情報ですけどねというのも、本日2022年11月3日現在、この病名は大学病院の病理検査結果を電話で聞いただけだから。まさかの電話で【がんの告知】をうけるとはね。正直「良性腫瘍っぽいので、とりあえず取って病理検査しましょう！結果は電話で話しますね〜」って言われてたけど、こんな結果なら電話でいうべきなのか

2023年1月18日植皮手術のために前日入院しました！明日の午前中、2件目の手術だそうです！1月11日に外来で手術説明を受けたのですが、子どもの行事や入院準備で忙しく、ブログを書けないでいました今回の私の植皮は、全層植皮だそうです！以前のブログのコメントで教えていただいた、うすーく皮膚を取って…とは違う方法だと。。。お腹や鼠蹊部、どこでもいいから余ってる所から皮膚を楕円形？っぽく取り、広範囲切除したところの固くできた皮膚を取り除いた所に移植する。だから取られた方は縦線の傷跡になるそ

こんにちは(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾今日は、[息子について]と、[診断を受けるまで]について、お話ししようと思いますまずは、息子について簡単に。うちのぼっちゃんは2018年1月24日生まれ。現在6ヶ月です。3,648gで生まれてきた彼は、すでに、11kgもある規格外ベビーちなみに、混合です。すこーし、重いことと、お尻にあざがあることを除けば、これ以上ないほどの健康優良児で、日々、後ろ向きのずり這いに励んでいますさて、そんなぼっちゃんが何故診断に至ったかとい

８月７日、仕事を少し早く終わりにして皮膚科へ行きました。ちょっと大きくなったように思ったものの、ぶつけない限り痛みは相変わらずなく、１年ぶりに受診。いつもと先生ちょっと違う？しこりが硬いし、動かない。ＤＦＳＰだと大変だから…というような内容を伝えられ、総合病院への紹介状が出されました。ＤＦＳＰ？何それカッコいい名前！！なんて、あの時は何も分からないまま帰宅。自宅で調べてみると、とても不安になる内容がかかれていました。お盆を過ぎた８月２２日、紹介状を持って総合病院へ。診察室へ入り

昨日から入院し、今日朝から広範囲切除の手術をしました！初の全身麻酔、なんか面白い感覚だった。。。そして、覚めた後傷痛いし気持ち悪い病室戻るまでのベットでの移動。揺れがやばい。吐き気を誘発してくれちゃう。。。耐えましたけども。3時間は酸素吸引と足プシュプシュ。なんかうっとうしい。「3時間経ってトイレ行けるようになったら、自由になれるよ！」って言われたので、耐えましたけども。1日振りの食事が取れてよかった！元気だから明日退院ね！って先生に言ってもらえたし、帰れるぞ！で

今日、病院で説明を受けました！とにかく珍しいと。すごく言われた。わたし、とてつもないレアキャラなのね手術の流れは、11月17日に入院。11月18日に広範囲切除の手術。翌日退院予定そんなうまくいくの子どもがいるから、最短入院でいきましょうと。ありがたいけどもとにかく頑張る。乗り越えてみせる。

毎日が長い。手術まであと1週間になりました。やだな。怖いな。。。広範囲切除って1回で終わるかな？病理の結果遅いし、手術して10日後くらいに「まだ取りきれてなかったのでもう1回…」とか言われたらどーしよう。。。今回、筋膜まで取りますって言われたけど、さらに取ったら筋肉なくなるの？腕動くの？もう色んな妄想、不安、恐怖が押し寄せる。子どもがいる時間は大丈夫。笑顔にしてくれる。病気のこと忘れさせてくれる。まだ長いな、1週間。。。

初めまして(○'н').*+゜0歳男の子と3歳女の子、二児の母です♫お姉ちゃんの時も生まれて数ヶ月で[胃軸捻転]という、胃がひっくり返るという体験をしましたが…まさか弟くんも生まれて数ヶ月で[隆起性皮膚繊維肉腫]と言われてしまうなんて。最初は蒙古斑だと思ったんです不安になって、たくさん調べてみるものの、赤ちゃんの発症例や、お尻にできたという症例をなかなか見つけることができませんでした。いつか、どこかで、誰かのお役に立てれば。なんていうの