神経線維腫症1型

なんじゃ？このタイトル？という感じですが…ユノさん8歳になりましたこちらから↓誕生日動画大河原和泉onInstagram:"ユノさん8歳の誕生日🎂毎年、誕生日には考え深いものがあります本当に皆んなに支えられてユノは成長している皆んなに見守られなんて幸せな子なのだろう(´∀｀*)SNSというネット上の社会アナログな私にとって始めることや実名、顔の公開など葛藤もありました。勿論、批判やアンチも沢山ありましたしかしそれ以上に応援や温かい言葉の多くを見てきた病気と向き合い日々を大切に過ご

私は、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)という持病をもっています。それに関する現在の状態を書きます💡私の場合は親からの遺伝ではなく、孤発による神経線維腫症1型です。なので、家族の中で私一人だけがこの病気をもっています。自分が今出ている症状は、・カフェオレ斑→背中の半分以上を覆う大きなものがあります。お腹には小さいのが多数あり、手足は数センチのものが数個あります。・びまん性腫瘍→背中の皮膚の下に、びまん性腫瘍があります。たまに痛みが出たり、物にぶつかったりすると痛くなりますが

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます今朝は朝イチから病院に来て、外来から手術室に向かいました頭部に出来た神経線維腫を３つほど取りました頭は神経も血管も多く、多少の出血があったみたいです手術が終わり、麻酔が切れた後から若干の痛みがあります頭なので寝る時がちょっと面倒です洗濯ネットみたいなやつを、すっぽりと被せられ、ヘアピンも併せてガーゼを固定してあります入院した病棟はいつもの病棟ですが、久々の入院で結構看護師さんが入れ替わってました以前はぺーぺーの新人

雨の日以外はしっかりお散歩してます☺️雨やお散歩ルート変更したりで3日間くらい公園行ってなかったら、いつのまにか桜が満開になってました🌸みんなお花見していました✨明日は、午後から雨になるみたいなので午前中のうちにお散歩を済ませようかと思います👍🏻タリーズでハリポタコラボしていたので、初日に朝イチで行ってきました！！エスプレッソバタービールシェイク✨頼んだのはシェイクだったけどホットのこの紙のやつが可愛かったからもらってきました❤️9日はスタバでイチゴのフラッペチーノ発売されるから朝

今日は、メンタルクリニックの日でした最近は運動のため10km近く歩くようにしています。今日もメンタルクリニック受診前に公園を1時間程散歩。脳外科の先生には、5月から復帰するつもりと主張してきたけど、病棟LINEで3月でスタッフも辞め新しいスタッフが入ってきたから数カ月は、休日か休日以上に激務になると連絡が来て、気持ちが萎えてしまった。忙しいのは嫌いじゃない。だけど、リーダーばかりつけられたり、面倒くさい委員会ばかり掛け持ちさせられたりするのは嫌…。言いたい事を言えるスタッフが面倒くさい仕

しばらく待合室で待ちいざ診察へ⚐˒˒MRIを見ながら、いつから症状があるのかどんな症状があるのか色々聞かれながら、もういつからだったか覚えてない←とにかくビリビリというか電気が走るみたいに痛い⚡水につけたり、冬に外に出ただけでも痛い⚡とか答えてました。その先生は「グロムス腫瘍で間違いないね〜◡̈⋆」と（よかったー確定したー(*ˊᵕˋ)و✧）と、ほっと一息すぐにでも手術してほしかったんだけど「どうする〜？手術しないと痛み

皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます先日の手術も終わり、家に帰って来ました待っていたのはこの子あんずちゃんですあんずもうちに来て１５年になりましたがまだまだ元気です人間でいえば、７０歳くらいでしょうかなかなかのおばあちゃんになりましたが元気に長生きして欲しいものです今回はここまでです最後までお読み下さり、ありがとうございました！参加しているランキングサイトです！ポチっと応援して頂けると嬉しいです！

花粉舞い散る季節となりましたズビ。…本当はこの記事を書き始めたのは1月の2週目に差し掛かろうかという頃だったので、冒頭に「明けましておめでとうございます」と書いていたのですが…もう立春もとうに過ぎ去り全然「明けましておめでとうございます」のシーズンではなくなってしまいました。笑なぜ書き始めてすぐ投稿できなかったかはまた後ほど説明するとして…ほぼ備忘録として使っているため気まぐれ更新すぎるこちらのブログですが、読みに来てくださる方、イイネしてくださる方、いつもありがとうございます🙏✨ひとま

小学校５年生の秋🍁前日にはなかったコーヒーをこぼしたような「カフェ・オ・レ斑」と「雀斑色素斑」が右胸、右腋、右腕の広範囲に突如にして現れ一夜にして出来たミステリーサークルよろしく不思議体験をしたれぃれぃでしたが20代、30代になるとピリピリするイボ(神経繊維腫)も現れ始め35歳で皮膚科へ受診すると「老人性のイボ」と誤診され麻酔なしで火で炙ったハサミでジャキジョキ切られて🔥✂️大変辛い思いをしましたそして、再び月日は流れ「老人性のイボ」なるものが増えて成長していたため

カフェ・オ・レ斑が増えてきて下の子が生後1ヶ月になったとき身長50cm（出産時45cm）体重3310g（出産時2780g）胸囲33cm（出産時32cm）頭囲36cm（出産時33cm）でした⚐⚑⚐上の子よりも小さめで生まれたのでちょっと心配をしていましたが母乳はよく飲み、とにかくよく寝る子でこの子の成長のペースなのかなˀ̣ˀ̣ˀ̣と思いながら、成長を見守ってきました。カフェ・オ・レ斑は、ꕤ*.ﾟ右足ふくらはぎに1ヶ所ꕤ*.ﾟお腹に1ヶ所

【入院2日目】朝から腹減りユノさん『今すぐ食べたい‼️』そんな我慢ならない状態いつもなら終わったら何でも好きなものを買ってくると約束しなんとか粘るのだが今回の病院は持ち込み一切禁止のため出来ない約束は言えない『どうしても今すぐ食べたいなら手術は中止だから直ぐに退院だよ…』この一言がかなり効いた！入院が大好きなユノさん退院はしたくないため黙って耐える…ほぉーこんな方法が有ったとは今まで思いつかなかった選択肢は一つでは無い何かが無理なら補う方法を思いつくもんだと自分に感心する

皆さん、こんばんは金曜日に施設に入所し、週が明けました本格的な生活のスタートです昨日は５００回を超えるアクセスを頂き、ありがとうございました今回は、ep.3からの続きで、簡単に自己紹介をさせて頂きます名前：htsknd年齢：42歳性別：男住まい：神奈川県生まれ：東京都それぞれの子音に母音を足せば、本名になりますFacebookで実名出しているので、別に名前がバレても構わないのですが、気分的なものです既往：神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）※以降『レック』と略して

先週の金曜日でのんちゃんが神経繊維腫１型新薬コセルゴを飲んで2か月がたちました。この2か月で左足の神経繊維腫が小さくなりした。これはのみはじめた2月17日それが、2か月後はこのように小さくなりました。わたしが通っている大学病院には20人ほど神経繊維腫のかたがいるそうですが、コセルゴを飲んでるのはのんちゃんだけみたいです！担当の先生から「のんちゃんは先駆者ですよ」って言われました！😊左足首あたりが一番膨れてます。そこはまだ残ってますが、だんだん小さくなってほしいな！

父が他界してから数ヶ月経った小学校５年生の夏休み🌻🎐泊まりに来ていた従兄弟のヤッちゃんと叔父と叔母楽しい夕べに食事を囲みお風呂に入っていつもと同じように就寝🛌😪🌙朝起きると、寝る寸前までふざけ合っていた従兄弟のヤッちゃんがわたしの顔を見て開口一番に一言「れぃれぃ、目(瞼)にチョコレートついてるよ🍫」寝ぼけまなこで起きたわたしは「ヤッちゃん何言ってんだろ🙄」と風呂場へ向かい歯ブラシなど入れる棚と併用の開閉式鏡を見るとえぇ〜⁉️一気に目が覚めたれぃれぃ本当に右

藤田医科大学病院遺伝カウンセラーさんからのお願いですレックリングハウゼン病のお子様を持つ親御さんへアンケートのお願いです。こうやってレックリングハウゼン病にスポットをあててくださることに感謝です。期限は明日までと…急なのですがよろしくお願い致します↓上のQRコードからもできますがこちらのリンクからも直接いけます。こちらからアンケートパスワードJYH9WXR3X上に記載されているパスワードを入れてください

神経繊維種1型新薬、コセルゴを飲んで3か月が経ちました。副作用で多いのが、湿疹、吐き気、下痢、口内炎と聞いていました。先週の金曜日（コセルゴを飲みはじめてちょうど３ヶ月目）から湿疹が体全体に出始めました。土曜日からは口内炎もできました。大学病院は休みだし、土日の夜は寝ててもかゆいからかいてしまって本当に焦りました。月曜日の朝一番で、大学病院に電話して症状を話すと「薬疹（薬による湿疹）だったら3か月の間湿疹が出ないことはないから、薬疹ではないと思います。最近、体調が悪かったりしませんでしたか？」と

自分のレックに関して、モヤモヤしていることが…それは、もう少し早くレックに詳しい医師に出会いたかったと思っていることです。私はレックリングハウゼン病に対しての定期検査を始めたのは20歳ごろからで、それまでは、検査をしたことがありませんでした。確かに30年近く前は、今よりレックに関しての情報は少なく、医師も、［カフェオレ斑以外の症状が出たら、その時に病院に来てもらい対処をする。］という認識が多かったのかも知れません。なので、仕方なかったのかなっと思う反面、指摘するチャンスはあったのに、誰も

レックリングハウゼン病として生まれたユノですが今の母斑の認識は気に入っちゃってます私が気にしていないからかな❓今日、鏡を見ていたユノに『ユノちゃん可愛いね』『どこが可愛いと思うのぉ❓』『ん〜どこかなぁ、全部だよ』『ユノちゃんはどこが可愛いと思うの』と、聞くと『お目めとぉー、ホッペとぉー、お鼻とぉー、アゴとぉー、オテテとぉー、お腹とぉー、ユノちゃんのマークとぉ、ー、アンヨ！』今のところユノにとって母斑は可愛い自分の一部みたいだ身体中の母斑はユノのマークユノには大小あわせて

皆さま、こんばんは大変多くの方にお越し頂き、ありがとうございますさて、今回はレックリングハウゼン病についてもう少し書いていこうと思いますレックリングハウゼン病（神経線維腫症）は、何千に１人か何かで発生する難病の１つですただし、子どもには１／２の確率で遺伝すると言われています私の場合も母からの遺伝です高確率で遺伝することから、恋愛、結婚、子作りなどに悩むケースが多いです見た目の問題で、イジメにあう事も避けて通れないかと思います私もイジメや、心ない言葉を浴びせられるなどの経験が

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます更新をサボっていたら、この時期になってしまい申し訳ありません体調そのものは、ボチボチですが更新するニュースがありませんでした突然のご報告になりますが、明日入院して、後頭部に出来たレックリングハウゼン病の腫瘍を切除する手術を受けることになりましたそれほど大きなものではなく、局所麻酔で１泊２日で退院の予定ですが久々の手術になりますちょっと緊張しますが、行ってきます痛くないといいなー今回はここまでです最後までお読み下さ

今日は父の日ということで父のことを思い出して考察してみようと思う父のイケてる写真をアルバムから探す時間が無くて、何度か上げている写真にて失礼します多趣味な父は、毎日のように合気道、剣道、薙刀、座禅、茶道、登山ジョギング…etcいろいろな事に興味を持ってしまう、取り止めのない気質でしたが若いうちに物理に興味を持ち、東京理科大を卒業後、高校の物理教師の生業を得たことはラッキーだったと思う🤞😀どうしてラッキーだったと思うかと言うと父も自分が好きなこと、興味を持ったことしか出来ない気

手術後の画像と腫瘍の画像を貼ってるので耐性無い方は閉じてくださいねもぅ、レックリングハウゼンで別のブログを書こうかな？って思いましたが、そうなるとレックリングの人しか見ないのよね自分に関係無いモノはググらないし、調べないですもんね💦そして毎回言ってるけど書くことないのよ(笑)なので更新止まってる人が多い印象。レックリングは日常の一部なのでそのまま書いちゃいます。海外ではレックリングハウゼンのチャリティーイベント等があるそうです。研究費の為。(日本にもあるのかな？患者の私が知らないけど)ま

【市民公開講座のお知らせ】『ともに歩む神経線維腫症1型』ハイブリッド開催です♪私も現地に行きます(о´∀`о)そしておそらく…ユノのバナーが飾られるかなぁ？と思いますので是非ご参加下さい♪今回は私の推しである女の子に登壇をオファー❤️悩みながらも素直に明るい女の子に育っている彼女は疾患を持つ子を育てる私たち母親の希望となるだろう^-^ちなみに彼女のママも明るくファンキーで面白い🤣彼女いわく自分のママと私は同じ匂いがするらしい(笑)当日は私もユノも会場に居ますので是非お越し

ヨリ目…禁止令発動中(･_･;手術翌日、ウハウハでヨリ目ができたと喜んだのも束の間早速でドクターストップ禁止されたユノさん主治医の回診でドクターストップ😂『先生見て〜』とヨリ目を披露するユノさん先生慌てて…『ヨリ目はまだ絶対にしないで！』……うそぉー:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):ヨリ目ダメなの⁉️なんとっ💦まだ目の位置が定まっていないとのことでヨリ目をすると目がよって定着してしまうらしい😂😂😂それはマズイ‼️ゲームや細かいものを近くで見ることも30分以上はやらなこと！ま

夏休みには慶應受診が2回ある先ずは小児内分泌埼玉医大から預かってきたCDや手紙を丁寧に見てくださる先生普段、成長ホルモンの注射を処方してくれている埼玉医大の先生と総合的に判断してくださる慶應の先生が偶然にも面識があり知り合いだったということもラッキーだったとりあえず順調心配すべきことはなし最近、ユノの車酔いが酷いため今回は電車で行くことにした池袋まで特急に乗ってしまえば1時間ほどで着いてしまう^-^まぁ特急じゃなくても1時間15分ほどなのだが特急の方がゆっくりと旅行気分で

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます梅雨らしく、はっきりしない天気が続きますねさて、私ごとではありますが今日で４６歳の誕生日を迎えましたアラフィフ一直線です今日は近所の大衆店からではありますがお寿司を取りました今年の目標は…現状維持ですかね大病せず入院をしないことですこれからもボチボチやっていきますので皆様、どうぞよろしくお願いします今回はここまでです最後までお読み下さり、ありがとうございました！参加しているランキングサイトです！ポチっと応援し

めっちゃ長文書くよっ！レックリングハウゼン患者さん、家族向けです。まえむきな事や綺麗事じゃなく、本音書きますのでそういうの苦手な方は読まない方がいいです。ちなみにこのブログは普段はうちの子可愛い❀.(*´▽`*)❀.って子供の成長を書いている親バカブログ。レックリングハウゼンの事には手術前後くらいしか触れてません。レックリングハウゼン。神経繊維腫1型。NF1。私の難病指定されてる病名です。たまに世界仰天ニュースとかにでてきますね。あとエレファントマ

わたしの経験が、少しでも希望になれたらと思い、母と話し合って、わたしの病気の経過や薬のことなどをSNSで発信しています。1日に300人くらいからのアクセスがあったこともあります。わたしはこの病気はとても嫌なものだと思っていました。でも、嫌だと思ってばかりでは、何もいいことはありません。わたしの挑戦が少しでも日本、そして世界で同じ病で悩む人の希望になるように、これからも発信していきたいと思います。そして難病とたたかう人の希望になっていきたいです。だから、わたしの病気は「希望」です。わたしの

あけましておめでとうございます⛩本年も宜しくお願い致します(o^^o)さて…年末からインフルエンザが蔓延した我が家終息したのは冬休みが終わるギリギリ毎度のことだが…アクシデント連発の年明けとなったとはいえお年玉を沢山もらってウハウハなユノさん自分で考えながらお買い物をしたりお金の使い方を学ぶ年齢になってきました昨年は京都大学医学部学生への講義たまひよやマイナビの取材学会での登壇群馬県庁での登壇などなどその他、遺伝学会など様々な関わりを持たせていただきました^-^Y