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【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『
皆さん、おはようございます昨日は夕方以降、痛みが出始めて、ダウンしましたAppleWatchで酸素を測ると88!?さすがに低すぎます何度測っても90前後施設のパルスオキシメーターを借りて測ると…97ありましたまぁ、こっちを信用することにしましたAppleWatchの数値を絶対評価するのではなく、いつもと比べてどうかの相対評価にした方がいいのかなとりあえず、往診の先生に確認して貰ったようです医療用麻薬を使うと、呼吸抑制が出るのが最大の懸念です私は睡眠時無呼吸症候群でも
とある性格診断を定期的にやっているのですが、何度やっても『提唱者』になる……一度だけ『擁護者』にもなったことあるけど提唱者は全体の数%しかいないらしい毎度各パーセンテージが少し変わるけど結果は変わらず。この提唱者(INFJ-T)を調べると『ドアスラム』という言葉が出てくる。ドアスラムを調べると、今まで何度もやってきたのとがある……心療内科の薬を飲み始めて、睡眠はいい感じあとは、薬のおかげなのか不明。強迫性障害の症状は変わらず、我慢するとイライラと不安感は変わっているのか不明最近
朝日新聞朝刊(WEB版)掲載今年は様々なところで何度も何度も同じ事をお話ししました。必ず聞かれること『診断までの流れて『診断された時の様子』『患者会立ち上げ』『その時の心境』『患者会を立ち上げて良かったと思う事』ありがたいことに今年はそんな機会が何度もあり何回も同じ話をしましたが…ネガティブな感情は無く毎回、新鮮なんですよね^^その時の自分の心境が整理され上手く説明できるようになってきたなぁと感じます最初の頃は『何故、患者会を立ち上げたのか』出来ると思ったから!とか
決して悲劇のヒロインぶりたい訳ではありませんが55歳で検体検査の結果指定難病34番レックリングハウゼン1型NF1(神経繊維腫症1型)という遺伝病であることを診断されたれぃれぃでしたが、レックリングハウゼン病をいろいろ調べてみると🔍注目すべきは3)多くのNF1罹患者の知能は正常であるが、約8割で認知機能の1つ以上の領域で中等度以上の障害を有するといわれている。そして、40〜50%とされる注意欠如多動症の質問項目を読むとほぼ全てが自分に
皆さん、ご無沙汰しておりますすっかり更新が滞ってしまいましたまだ、こんなブログを見てくださってる方は果たしていらっしゃるのでしょうか?リアルに知り合いの方からもう更新しないの?と、聞かれてしまいました更新しようにも、ネタがありませんお昼寝を1時間でスッキリ目覚めればいいのですが、一度寝てしまうと4、5時間は眠りこけてしまいますすると一気に昼夜逆転してしまいます眠気を我慢して起きてるとメンタルもだだ下がりです最近は精神科から処方されてる薬を拒薬しています飲んでも鬱々とし、
療育でのこと…子育ても6人目ともなるとちょっとやそっとの事では驚かないという強靭的な精神力が身につく(´⊙ω⊙`)しかし…久々、天地がひっくり返るほどの衝撃を受け…そこからの大爆笑療育の診察日OT(作業療法)を受けながら今の状態を細かく詳しく把握するためのテストを毎回少しづつ続けてきた。↑ユノの集中力が『あと2個やったら終わりだよ』『これが終わったら好きなもので遊んでいいからね』など声がけをしながら10分程度というのが限界集中力というよりは『今日はこれをやります』と指示され
以前ブログに書いた一夜にして瞼に出来たチョコレートのようなアザのお話です🍫中には症例写真もありますので、少し躊躇しましたがもしかしたら、同じ病気で悩んでいるかたやレックリングハウゼン病を発症したお子さまの未来に不安を抱いていらっしゃる親御さんに希望を持っていただき楽しい将来のためのヒントになればとの思いから書き記させて頂きます😌🙏『今まで生きてきた中で一番不思議だった出来事‼︎』父が他界してから数ヶ月経った小学校5年生の夏休み🌻🎐泊まりに来ていた従兄弟のヤッちゃんと叔父と叔母楽
左腕MRI検査昨年から左腕を痛がるユノさん直ぐにMRI検査という選択肢もありましたが一年ほど様子を見ていました・毎日痛がるわけでは無い・中に腫瘍があったとしても今のところできる事はないという理由から急を要する事はないと判断しました(^◇^;)ただ一年以上経過したこと腕に成長痛が起こることは考えにくいということ痛がる場所には大きな母斑がある為、腫瘍ができる可能性が高いということやっぱり一度…MRI撮ってみようか、、、という事になり5月半ば検査入院ちなみにこんな感じ↑この母
国立ガン研究センターが主催する第34回希少ガンMeettheExpert今回はレックリングハウゼン病の希少ガンがテーマとなります。レックの診療ネットワークを院内に構築している岡山大学中田先生名古屋大学西田先生そして微力ながら私も患者会として登壇させて頂きます🙌🙌🙌希少ガンMeettheExpertは希少ガンについて正しい知識をつけみんなに知ってもらおうという国立ガン研究センターが始めた活動になります。今回はレックリングハウゼン病をテーマに選んで頂き感謝ですね^^
母親になって26年10回以上の七五三をやってきたとうとう…最後の七五三を終えた😂😂😂よく『次は?』とか『和泉さんならあと何人か行けそう』とか言われるが7人目は絶対に無い‼️😂😂😂最後の七五三に想いがこもる神社に着くと『ママ…ママはいつも何をお願いするの?』ユノに聞かれた『ユノが自分を愛せる子に育ちますようにってお願いしてるんだよ』そう言うと…見事なまでに興味なさそうな反応でその場からフェードアウトしていった(笑)『幸せになりますように』親なら誰もが子供に願うことだそん
どうも、にゃころですまだ2月だというのに、最近は暑い暑い…なんなら、また寒くなるとか言われてるし体が壊れますねえさて今回は、私の神経線維腫症1型のお話の続きをしたいと思います前回のお話はこちらです『私の神経線維腫症1型について②』どうも、にゃころです今回はレックの続きのお話をします。前回のお話はこちら『私の神経線維腫症1型について』今回は私の神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病…ameblo.jp前もお話したように、私の右足にはびまん性の腫瘍があります。小さい頃は
皆さん、こんばんはすっかり更新が滞ってしまいました早速本題に入ります先日の日曜日の夜です39.6℃の発熱がありましたこれまで、高熱が出ると、炎症反応が跳ね上がり、血圧などが低下する排血性ショックに陥るのでかかりつけの大学病院の形成外科に電話をして救急車で病院へ行き、ICUに入院してました今回は、まず往診の先生に来てもらいコロナでもインフルでもない事を確認してから自分で病院に電話しましたすると、近所の2次救急へ行けの1点張りこれまで、熱が出たら受診していた経緯を説明
【理性と本能の葛藤の末に】題名だけなら写真展に出せそう🤣🤣🤣イチゴが大好きなユノさん本当はサクランボがダントツ1番なのだがサクランボの時期は短く無い時はイチゴ苺もない時はキウイかパイナップルか柑橘類こんな感じで系統が徹底しているというか…さっぱりと甘酸っぱいものが好きスイカやメロンやバナナは食べないそんなこんなでイチゴが好きなのだが2パックあったイチゴを子ども達に分けて余った3個を私用にとキッチンに置いていた子ども達を寝かしつけイチゴを見ると…先っちょが数ミリ欠けていた(笑)
今回は私の神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病についてお話します前回にも少しだけお話しているので良かったら見てみてください『私のカフェオレ班』こんにちは。12月に入り、寒くなってきましたね今日は、神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病(NF1)の特徴であるカフェオレ斑についてお話させて頂きます…ameblo.jpここから病名をレックと略させてもらいますね。私のレックは母からの遺伝です。母の体には小さな腫瘍(プク)がたくさんあります。それを幼少期から見慣れている私は
沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった!ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が1つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ?メモってディスカッションタイムに質問した要は噛
アレクシオンのサイトに動画公開されました昨年、何日も撮影に入った動画が完成した^^動画はこちらからレックリングハウゼン病とともに歩む神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)とともに歩む大河原紬乃さん|アレクシオンファーマ生後すぐに神経線維腫症1型と診断された6人きょうだいの末っ子である大河原紬乃(おおかわらゆの)さん。紬乃さんとご家族は、疾患に向き合いながらも明るく賑やかな日々を過ごしています。そんな毎日を紹介するインタビュー動画です。アレクシオンファーマは
多動を伴う発達障害と既に診断済みのユノさん今のところ親として困り事は特にない(°▽°)むしろ毎日が新鮮で面白いと感じる今日この頃親としてユノの斬新な思考に学ぶことも多いユノさん療育に通うの巻私に困り事が無いとはいえ…4月から小学校\(//∇//)\きっとユノ本人が困り事を感じるかもしれないと医師の勧めもあり療育へ😊😊😊WISCの検査は済んでいた結果は…言語理解は標準より長けているその他は壊滅的知覚推理に関してはその中でも更に壊滅的目で見たもので状況を推測することは困
朝はいつも目線が合わないよく人に言われるのはユノちゃんの斜視、わからないよねそぉーなんですたまにしか会わない人はわからない寝起き4時間昼でこのぐらいズレている寝起きはもっと凄いもうね、、、どこを見ているのかわからないほどパチンっと顔の前で拍手したりなるべく目が合うように訓練はしてる気が緩むと目が離れていくユノが生まれてから1度も寄り目を見たことがないんです赤ちゃんって生まれたばかりの頃、寄り目になったりしますよね?ユノにはそれがない5歳を目処に手術と言われたがい
皆さん、こんにちはクリスマスはいかがお過ごしですか?ブログの更新が止まってしまいましたただ、何事もなさすぎて、更新するネタがありませんでした今年は年始に入院しましたがそれ以降は入院もなく無事に過ごしていました昨年は秋以降に入退院を繰り返し2週間ごとに救急車で運ばれていましたそれを考えると、まずまずの1年でした今日はクリスマスですが、大学病院の整形外科の受診でした年末ということもあり、激混みでしたレントゲンを撮るのか、大変でした私は骨盤の変形、左股関節の脱きゅうレッ
皆さん、おはようございます今日もお越し頂き、ありがとうございます最近、レックリングハウゼン病の線維腫の肥大化が急激に進んでいる気がしてかなり憂鬱です今日は、これまでに公開して来なかった箇所の写真を上げていこうと思います自分で言うのもなんですがドン引きする可能性大です毎回のことですが、レックの患者の皆さんに同じ症状が出るわけではありませんあくまで、私の場合になります写真は私の症状の写真であり、著作権、肖像権などの放棄はしておりませんので無断の転載などはお断りしますこ
皆さん、こんばんは新年明けましておめでとうございます年が明けてから早くも2週間1月も半分過ぎてしまいましたねさて、タイトルの777回目何の回数かというと、私の訪問入浴の通算利用回数です週2回の入浴で、今日で777回目だったらしいです約1年間施設にいたのと、ちょくちょく入院してるので、利用開始から10年くらいになるのかなもう長いことお世話になってますねそして、これからもお世話になりますよろしくお願いします日々色んな方の助けがあって生活を送っていますこれからもよろし
先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀`=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早
小学校5年生の秋🍁前日にはなかったコーヒーをこぼしたような「カフェ・オ・レ斑」と「雀斑色素斑」が右胸、右腋、右腕の広範囲に突如にして現れ一夜にして出来たミステリーサークルよろしく不思議体験をしたれぃれぃでしたが20代、30代になるとピリピリするイボ(神経繊維腫)も現れ始め35歳で皮膚科へ受診すると「老人性のイボ」と誤診され麻酔なしで火で炙ったハサミでジャキジョキ切られて🔥✂️大変辛い思いをしましたそして、再び月日は流れ「老人性のイボ」なるものが増えて成長していたため
皆さん、こんばんは今日もお越し頂きありがとうございます今日も暑いですねクーラーをフルパワーでかけても暑いです私の住む自治体から、物価上昇に伴う給付金の支給のお知らせが来ました頂けるだけでありがたいのですが、この給付金の申請が、LINEで出来たのはものすごく助かりました自治体を友だち登録して、マイナンバーカードを写真に撮ってLINEで送るだけで申請完了非常に簡単で便利ですそれに比べて、また特定疾患の申請の時期になりました『治らないから難病』なのに、毎年申請しなくてはな
レックリングハウゼン病に関するアンケート正式に調査会社より依頼されたアンケートになります。皆様、協力をお願い致します。謝礼についてこちらお応え頂くと僅かですが謝礼としてAmazonギフト券貰えます。個人情報について調査会社によるアンケートになるため個人情報取り扱いなどはご安心してお応え下さい。期限について本日から10日ほどになりますのでお早めにお願いいたします所要時間私も試しにやってみましたが7〜8分程度の内容となります。参加することの
佐賀大学附属病院日本レックリングハウゼン病学会学術大会第15会日本レックリングハウゼン病学会学術大会に登壇させていただきました^-^登壇させて頂いたことは勿論なのですが佐賀大学、現地まで行かせて頂いたことで北海道から九州まで沢山の先生とお話しさせていただき今後、患者会として全国的に出来ることの幅も広がりました♪患者会の報告や実際の声を聞きたいとのリクエストがありましたのでこの数年、私が見ていて変わったなぁと思うことtosmileならではの形態からお話しさせていただきました。簡
こんにちは。12月に入り、寒くなってきましたね今日は、神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病(NF1)の特徴であるカフェオレ斑についてお話させて頂きます※スクロールするとカフェオレ斑(痣)が映ります。どんなモノかというと。。。こんなかんじですはじめて見る人は、「何この痣?!」ってなりますよね。私も小さい頃、従姉妹のお姉ちゃんと一緒にお風呂に入った時にカフェオレ斑を指さしながら「なにこれ?」と、聞かれたのを覚えていますその時の私は、みんなの体にこういうマ
ユノさん7歳になりました(´∀`=)6歳の誕生日が終わった翌日から『ママ、ユノちゃんの誕生日まであと何個寝る?』364個寝るんだよ…『えーっ!そんないっぱい⁉️』このくだりが何百回あったことか…(笑)指折り数えた誕生日がやっときたー!今年の誕生日は沢山のユニコーングッズを貰ったユノさん・ユニコーンのペン・ユニコーンのボールペン・ユニコーンのパジャマ・ユニコーンの下敷き・ユニコーンのシール・ユニコーンのノート・ユニコーンのヘアゴム・ユニコーンのバスボム・ユニコーンの