神経線維腫症1型

今日は難病の受給者証更新の用紙を書いてもらうのを兼ねて、経過観察の受診日でした。ここ最近、涙がこぼれることが増えてきました。何とか改善できないか聞いてみましたが、出来ないと言われてしまいました。なんともな感じですな皮膚ののこわばり防止に保湿のためのクリームと涙がこぼれることで瞳が潤ず乾燥で傷つかないためと目やに防止の目薬を処方してもらいました。歳をとり頬が下がってるなと写真を撮りつくづく思う。筋肉もないためなおさらだなと。歳をとっても女ですので、きれいでありたいものだけどむずかしいのか

おはようございます。5月の連休も、お仕事の方はお疲れ様です。さて、我が家のお休みは旅行も行けず手術前もあって無駄使いせずのんびりする事になりました。今月いよいよ手術の説明、息子はドキドキしてます。部活も忙しく土曜も学校とかで

今日はメンタルクリニック受診して来ました今日は、ゴールデンウィーク連休前なのにガラガラで予約時間より早く呼ばれました😊たぶん全てストレスが原因だった可能性があるんだけど精神科通い始める前に、発作の様な咳が止まらなくなってどんな薬を使っても止まらなくて、最終兵器の副作用で味覚障害が起こると言われる「リフヌア」を処方された。それと同時期に精神科にかかり、精神系の薬の内服が始まった。どっちが効いたのか嘘のように咳が止まりました。あとは、蕁麻疹。蕁麻疹も薬飲んで治ってやめると出るを繰り返していた

先週に続き今日もダメダメ朝に目が覚めるがベッドから起き上がれないフラフラしながら病院に電話してキャンセル来週に変更お薬を飲みまた寝ることに３時間で目が覚めるがまだダメで頭も腰も臀部も痛くて横向きになり楽な姿勢にまたお薬買い物に行きたいけど今日ゎ無理かな

今日は3ヶ月に1回の脳外科受診休職延長した事を伝えてきました8月から復帰すると断言してきたら、「8月は暑いよ〜」と（笑）あとは、脳貧血というか立ちくらみで痙攣して倒れて火傷したことも。元々そんな事が多々あったこと。3月末から立ちくらみや目眩が頻発していると話ました。もやもや病でも立ちくらみ考えられるけど、悪化しているとか直接的な関係はなさそうと😊起立性低血圧かなと言われましたあと、もう一つ。これも元々あった症状なんだけど、書痙ぽい症状があって手が震える。字を書くときだけじゃ無くて、何

こんにちは今日はMRIの検査結果を聞きに大学病院に来ています。結果的には今のところ問題ないとのことで安心しました。ただ、繊維種がポツポツと体内にあるみたいです。また１年後にMRIを撮って受診します。

こんにちは。今日は画像センターに来ています。その前に、昨日ちょっとしたことが、、、、仕事中に大学病院から電話があり、明日（今日）は画像センターの予約日なのでお願いします。と留守番電話に入っていました。仕事中なので出れませんでした。その電話が、緊急連絡先である母親へかかっていました。家に帰ってから母から大学病院から電話があったことを伝えられました。母親には黙って病院に行っていたのでショックでした。てか、全然緊急を要さないのになぜこんな事で電話するのか。子供でもないし。大学病院からいきなり電

ここ最新脳貧血になることが多くて…この前も沸騰させたポット持ったままぶっ倒れて腕に火傷して、火傷跡ちょっと悪化気味💧ただ脳貧血になることがあるけど、脳外の先生には言ってなかったけど、次の受診の時は話そうかなだけど雨の日以外の10km散歩は続けてて、今日も散歩に出発。アパートにいると、朝ごはんいつも食べないから散歩前にアメを2粒食べて出かけるんだけど、今日は忘れてた…。歩いている途中から、暑いんだけど寒気もして気持ち悪くて…息が上がる。どうにか家にたどりついて、しばらく動けなくなった😓

皆さん、おはようございますいつもお越し頂きありがとうございます実は火曜日の夜になってから発熱し40.5℃まで上がりました水曜日に往診の先生に来てもらいコロナとインフル、血液検査をしましたとりあえずロキソニンで急場をしのいで、その日はおしまい木曜日は37.5℃から38.5℃をうろうろも薬飲んで寝てました金曜日には３７℃前半に落ち着き家で過ごしていたら、夕方になって、水曜日のＣＲＰ（炎症反応）が高かったから近所のかかりつけ医でもある大学病院を受診してくれと正直、遅くね

昔、ニュース番組のエンディングで流れていたこの歌TIMESLIP-RENDEZVOUSのOPENTHEGATEあれだけ何度も何度も聴いたのに七年前に余命宣告受けてから、やけくそになってここ最近、終活目的で全部捨てたもうなにかも捨てたから、おかげでミニマリストになったけど、この歌はその時手放さなければよかった聴きたくなったらiTunesStoreでまた聴けるから、まっいっかと思ってフト覗いてみたら、この歌だけは何故か配信していない結局、AmazonでこのCDをみつけて

本日は大学病院での受診日でした。とても久々の投稿です…育休明け・職場復帰以降、ドタバタ怒涛の(しかし、たまにぼけーっとした)日々でした。振り返ると市民病院での皮膚科・眼科受診以降何もアップしていない昨夏、市民病院から大学病院への紹介状を出してもらい、皮膚科と小児科にかかることになりました。皮膚科の先生は遺伝子疾患に明るい方ですし、非常に気さくで、またレックの諸症状に対する治療・治験について希望を持っていることが語り口からうかがえます。小児科の先生は学究タイプで淡々としていますが、丁寧

体温36.1度血圧148/981時間後117/7830分後が無く見たらベッドがガラガラでした予約が遅めにするとかんな感じなんだとまた来週も11時30分予約

『神経線維腫の臨床調査個人票更新の巻〜』どもみーちゃんです神経線維腫が悪性末梢神経鞘腫瘍に転化して隻腕になりました今年も始まりました毎年恒例の神経線維腫瘍の臨床調査個人票の更新です3月24日ＰＥＴ検…ameblo.jp臨床調査個人票の患者基本情報の中の身体障害者手帳取得状況の医師の記入漏れについて、役所に確認をしたところ保健医療局保健政策部に問い合わせをしてくれて、折り返し電話がかかってきましたそしたら「総合的な判断をしなくてはならないので、本来ならば、もう一度病院で申請をしなくてはなり

お疲れ様です0歳11ヵ月くらいのときに川崎病になった次男川崎病にかかると、入院必須！そして退院後も後遺症(心臓の合併症)がないか調べるため約5年間ほどは定期的に受診しなければならず…現在4歳8ヵ月ですが毎年病院に行っております入院時のブログ記事はこちら『次男(11ヶ月)川崎病の記録①』お疲れ様ですさぁ夏休み楽しむぞーって思ってたのに！次男が緊急入院しました。そして私も一緒に付き添い入院ですつらーい一応ざっくり記録残しておきます。7月26日(…ameblo.jp今日も幼稚

さっきお湯を沸騰させてる間、少し横になってて沸騰したから別の容器に移そうと、急に起き上がって行動してしまって…😓そしたら、ポット持ったまま脳貧血起こしてぶっ倒れて右上半身に思いっきり熱湯浴びてしまった…脳貧血によって痙攣してて動けなくて、すぐに服も脱げなくてしばらくそのまま💧右腕に多数火傷をしてしまった……今は、赤みと痛みだけギリギリ水胞にはならなそう(ˊᵕˋ)何度も急に起き上がって脳貧血でぶっ倒れることがあるけど、本当に気をつけなきゃ……火傷が大したこと無くてよかった冷えピ

4月10日（木）体温36.0度血圧148/8530分後145/8345分後トイレに行きたくなったいつもならギリギリまで我慢するのですが限界でした立って問題ないんであればよいとのことで大丈夫終了会計して帰宅4月11日（金）眼鏡屋さんに先日に行き新しく2本買いして今日取りに行きついでという訳じゃないんですけどふとオートバックスに行きたくなりETCが古くてもう対応不可で新しいのに買いましたセットアップしてもら

雨の日以外はしっかりお散歩してます☺️雨やお散歩ルート変更したりで3日間くらい公園行ってなかったら、いつのまにか桜が満開になってました🌸みんなお花見していました✨明日は、午後から雨になるみたいなので午前中のうちにお散歩を済ませようかと思います👍🏻タリーズでハリポタコラボしていたので、初日に朝イチで行ってきました！！エスプレッソバタービールシェイク✨頼んだのはシェイクだったけどホットのこの紙のやつが可愛かったからもらってきました❤️9日はスタバでイチゴのフラッペチーノ発売されるから朝

どもみーちゃんです神経線維腫が悪性末梢神経鞘腫瘍に転化して隻腕になりました今年も始まりました毎年恒例の神経線維腫瘍の臨床調査個人票の更新です3月24日ＰＥＴ検査の診察日に医師に臨床調査個人票の記入をお願いをしてから文章係に提出をしましたそしたらなんとその４日後に書き留めで我が家に到着全く気がつかなかったのですが身体障害者手帳取得状況の手帳所持のあり・なしと級を記入する欄が増えてる２０１８年に隻腕になってしまったので身体障害者手帳2級を取得していますが、医師が記

春休みになり、大学病院にコセルゴの処方と薬の影響で心臓が悪くなっていないかを調べる心エコーをしに行ってきました！午前に診察、午後からエコーだったから、病院のレストランでハンバーグを食べました！異常なくて良かった！今のところ、足以外は神経繊維腫は一つも出ていません。コセルゴの効果かなぁ！？

今日は、メンタルクリニックの日でした最近は運動のため10km近く歩くようにしています。今日もメンタルクリニック受診前に公園を1時間程散歩。脳外科の先生には、5月から復帰するつもりと主張してきたけど、病棟LINEで3月でスタッフも辞め新しいスタッフが入ってきたから数カ月は、休日か休日以上に激務になると連絡が来て、気持ちが萎えてしまった。忙しいのは嫌いじゃない。だけど、リーダーばかりつけられたり、面倒くさい委員会ばかり掛け持ちさせられたりするのは嫌…。言いたい事を言えるスタッフが面倒くさい仕

皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます先日の手術も終わり、家に帰って来ました待っていたのはこの子あんずちゃんですあんずもうちに来て１５年になりましたがまだまだ元気です人間でいえば、７０歳くらいでしょうかなかなかのおばあちゃんになりましたが元気に長生きして欲しいものです今回はここまでです最後までお読み下さり、ありがとうございました！参加しているランキングサイトです！ポチっと応援して頂けると嬉しいです！

体温35.7度脳外9時半予約血圧127/72血液検査先に眼科へ10時予約先日の検査結果大きな変化ゎなく見えない部分もあるけど眼鏡を新たに作る予定この時点で12時麻酔科も脳外も終わってない麻酔科から連絡がありすぐにとのこと脳外も麻酔科も午後から手術がある麻酔科で40分休んだ所で脳外から連絡がありできたら早く来てと立つことも歩くことも出来たので急いで脳外科へ脳外１番の予約なのにいっこうに呼ばれずすぐに来て

どもみーちゃんです希少がんの悪性末梢神経鞘腫瘍で2018年９月に隻腕になりました本日は、ＰＥＴ検査の結果診察のために病院に受診してきました不安は慣れっこのはずなのに、やはり慣れてはないようです全然寝付けなかったわけだからね結果はと言うと今回のＰＥＴ検査も現状維持をキープできました悪性末梢神経鞘腫瘍の告知から９年隻腕になったことも大変なのに、おまけに、心臓の中にも悪性腫瘍ができたみーちゃんが今日、現状維持をキープできているこれは、一体全体どういうことなんでしょうかとり

こんにちは大学病院に来ています。午前中にレントゲンを撮りました。予約は12時30分でしたが、呼ばれたのがまさかの15時30分。びっくりです。担当医が有名な方らしくとても混雑していました。今日は色々聞かれました。家族、親戚の病歴などなど、、、、。母親はこの病気を知っていると思うけどすぐにすぐ重症化しないのであれば、ぼくの口から話すつもりはありません。結果は遺伝ということもありほぼ神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）で間違いないとのこと。まぁ分かっていたことだからそこま

今日も暖かいのでお散歩日和お散歩中小学校低学年くらいの子がすれ違ったときに「こんにちは」と元気言ってくれてほっこりぼちぼち元気になって来ています😊仕事復帰は、病棟LINEで激務になるという情報をえているので、もうしばらく休ませてもらおうかとおもってます。14年前の今日。私が看護師として働き始めた日附属の専門学校だったので、国家試験の合格発表前から配属先でバイトのような感じで働き始めました。当日東日本大震災の11日後。病院は、地震の影響で色々な場所でひび割れしたり漏水したりした。ちょ

今日は暖かかったからお散歩にいってきたよ😊たくさん歩いて、久しぶりにブランコものってきた！！公園では、おじいちゃんおばちゃんがゲートボールして、ちびっこ達は走り回っていましたしばらくブランコに乗りながらそれを眺めてたよ✨明日も暖かいみたいだからお散歩予定‼️でも、風が少し強そう…私インスタもやってるんだけど、母も地味にフェイスブックとかSNSに手を出していて…インスタは、フェイスブックと連携してるみたいでフェイスブックに投稿したらインスタも更新されてる。この前ちらっと「インスタは

夜中の３時頃ゎ降ってなかった雪が朝７時に起きたら10センチほど積もった３月も後半だけどまだまだ寒いゴールデンウイーク中にも雪が降ることもあったし車のタイヤ交換も難しいけどすぐに解けれるので早い人ゎもう交換してる私ゎまだしないけどねバスで行こうか迷ったけど車で７時半に家を出て早めに病院へ麻酔科9時予約ブロック注射と臀部の注射血圧138/8330分後138/80また来週眼科検査10時半予約矯

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます今朝は朝イチから病院に来て、外来から手術室に向かいました頭部に出来た神経線維腫を３つほど取りました頭は神経も血管も多く、多少の出血があったみたいです手術が終わり、麻酔が切れた後から若干の痛みがあります頭なので寝る時がちょっと面倒です洗濯ネットみたいなやつを、すっぽりと被せられ、ヘアピンも併せてガーゼを固定してあります入院した病棟はいつもの病棟ですが、久々の入院で結構看護師さんが入れ替わってました以前はぺーぺーの新人

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます更新をサボっていたら、この時期になってしまい申し訳ありません体調そのものは、ボチボチですが更新するニュースがありませんでした突然のご報告になりますが、明日入院して、後頭部に出来たレックリングハウゼン病の腫瘍を切除する手術を受けることになりましたそれほど大きなものではなく、局所麻酔で１泊２日で退院の予定ですが久々の手術になりますちょっと緊張しますが、行ってきます痛くないといいなー今回はここまでです最後までお読み下さ

体温35.4度１月の受診いらいでした２月も体調が悪くてやっと今日今日ゎぽかぽかで暖かい血圧159/8930分後151/91痺れと痛みあり90分休んでやっとおさまり立てるまで回復お薬もらい帰宅とりあずお薬を飲んでお昼寝しまっす。