NF1

​レックリングハウゼン病と診断され…早や5年(°▽°)気づきと成長を繰り返すユノさんママぁ…このユノちゃんのマークは取る事ができるの？ユノが突然言い出した腕にある大きな母斑、その上に大きなホクロがある。母斑はレックリングハウゼン病の症状の１つであり腕にあるものは大きいがユノには身体中大小様々な大きさの母斑おそらく100個はあるのではないかと思う💦💦💦その母斑を我が家ではユノちゃんのマークと教えている。2歳ごろ『これなーに？』と言われた時、わかりやすくマークと教えたのだ母斑は英語

【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『

【多様性】多様性という言葉を最近はよく耳にするレックリングハウゼン病という体質を持ったユノにとって昔よりは生きやすい時代なのだと有り難い^^多様性という言葉を耳にする事はなかった昔その時代に生きた人にとって人と違うという事は今以上に辛いことだっただろう。。。レックリングハウゼン病この疾患を持って生まれたユノにとって人との違いを感じたのは3歳からだった。。。何故、自分の体には大量の母斑があるのか？何故、入院しなきゃいけないのか？発達障害という人と考え方が違うということも小学生に

​療育でのこと…子育ても6人目ともなるとちょっとやそっとの事では驚かないという強靭的な精神力が身につく(´⊙ω⊙`)しかし…久々、天地がひっくり返るほどの衝撃を受け…そこからの大爆笑療育の診察日OT(作業療法)を受けながら今の状態を細かく詳しく把握するためのテストを毎回少しづつ続けてきた。↑ユノの集中力が『あと2個やったら終わりだよ』『これが終わったら好きなもので遊んでいいからね』など声がけをしながら10分程度というのが限界集中力というよりは『今日はこれをやります』と指示され

先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀｀=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早

​アレクシオンのサイトに動画公開されました昨年、何日も撮影に入った動画が完成した^^動画はこちらからレックリングハウゼン病とともに歩む神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）とともに歩む大河原紬乃さん|アレクシオンファーマ生後すぐに神経線維腫症1型と診断された6人きょうだいの末っ子である大河原紬乃（おおかわらゆの）さん。紬乃さんとご家族は、疾患に向き合いながらも明るく賑やかな日々を過ごしています。そんな毎日を紹介するインタビュー動画です。アレクシオンファーマは

ユノさん7歳になりました(´∀｀=)6歳の誕生日が終わった翌日から『ママ、ユノちゃんの誕生日まであと何個寝る？』364個寝るんだよ…『えーっ！そんないっぱい⁉️』このくだりが何百回あったことか…(笑)指折り数えた誕生日がやっときたー！今年の誕生日は沢山のユニコーングッズを貰ったユノさん・ユニコーンのペン・ユニコーンのボールペン・ユニコーンのパジャマ・ユニコーンの下敷き・ユニコーンのシール・ユニコーンのノート・ユニコーンのヘアゴム・ユニコーンのバスボム・ユニコーンの

初‼️ユノと2人旅とっても可愛いユノさんの連れ(ピンクのデカイクマ)なんとか突っ込んできたが…かなり邪魔とっても邪魔😓これを持つために予備の服を抜いた不安定な為、首にゴムを通して持ち手に結んだらピッタリと安定これでクマが落ちることを気にせず歩けるわぁ〜博多駅ではなんと…福岡メンバーがホームまで出迎えてくれた。WEBや電話では話してるが初対面降りた途端…真っピンクなユノで直ぐに気がついてもらえた🤣🤣🤣どこから見てもユノはユノだ🤣🤣🤣そして…まさかの…ホームに着くと…福岡メ

昨年を振り返り昨年はRDDの協賛番組出演から始まり学会への協力4社もの新聞掲載もしていただき交流会も東京、広島を開催することができたユノの卒園、入学支援級とユノに無理のないスタートをきることができそれなりに学校生活を楽しんでいる^^家を建て引っ越しもあり新しいスタート花火大会やお友達とのお泊まり会、広島、大阪、名古屋、静岡の弾丸旅行ハロウィンやクリスマス、おやつパーティーなどいろんなイベントを子ども達のお友達を呼んで開催学校ボランティアやPTA役員地域のお祭りや子供会

資生堂さんのメディカルメイク実演を見てきたので一部、紹介させて頂きます！実演も素晴らしいのですが…何よりも感動したのはメイクさんの『想い』でした。23日開催のWEBイベントに参加のモデルさんになります！大河内愛美さん20代比較的、ガッツリとカバーしました！細かいソバカスが黒ずみの様に見えますが驚くほど素敵になりましたぁ(о´∀`о)モデルさんが美人💕デコルテの母斑を後から撮影前に軽くカバーしましたがお見事です💦49歳モデルさんこちらは比較的、軽くカバーしました！頬

沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった！ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が１つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ？メモってディスカッションタイムに質問した要は噛

​5年前の今頃…早いもので…ユノがレックリングハウゼン病と診断されてから5年が経ちました(о´∀`о)毎年、思うこと…診断された日に誓ったこの時の気持ちは今も変わっていないこの日、人生をかけて社会を変えてやる！そう思った事を思い出す※詳しくはかなり下のリンクを😊😊😊↓↓↓↓​生きやすい世の中へ一歩踏み出す勇気このキャッチフレーズ団体ビジョンとして掲げている今となってはこのキャッチフレーズを使う人もポチポチと増えてきた今更だが、、、私は何故このキャッチフレーズに決

母親になって26年10回以上の七五三をやってきたとうとう…最後の七五三を終えた😂😂😂よく『次は？』とか『和泉さんならあと何人か行けそう』とか言われるが7人目は絶対に無い‼️😂😂😂最後の七五三に想いがこもる神社に着くと『ママ…ママはいつも何をお願いするの？』ユノに聞かれた『ユノが自分を愛せる子に育ちますようにってお願いしてるんだよ』そう言うと…見事なまでに興味なさそうな反応でその場からフェードアウトしていった(笑)『幸せになりますように』親なら誰もが子供に願うことだそん

今日は医大にいってきました🚃実は以前から左手第3〜4指にかけてとにかく痛いʹ̣ʹ̣5年くらい前から時々ピリっとした痛みがあり、気にはなっていたんですそして水に触れたり、寒い日は特に痛い💦最初は左手第5指の下にある末梢神経の神経繊維腫が悪さをしてるのかなぁˀ̣ˀ̣ˀ̣とか思ってたんですそして去年の夏に気が付いたんですが（写真を撮ったのは先日のもの）爪の下に内出血みたいな紫色の部分が⚡⚡すぐ自分でもググって調べると「グロムス腫瘍」と書いてある症状とドンピシャ*

​〜年子の2人〜良くも悪くも年子の2人1番、喧嘩もする…それでも小学生になったら1日の時間を1番多く同じ空間で過ごすことになるだからこそちゃんと説明する必要がある​長男に大切なお話タイミングを見て年内にしようと思っていた『空手』というものを通し痛みや恐怖と向き合い中の長男にとって今がタイミングだと考えたのだ😊レックリングハウゼン病発達障害大人の会話からユノの病名はわかっているここは私もユノを含め子ども達には隠していないので日常会話によく出てくるワードであるしかしどんな

そうして、医大の整形外科に受診（3月半ばくらい）整形外科は初めてだったので予約なし新患枠で受診しました。グロムス腫瘍を調べた時、日帰り手術をしている方が多く、ちゃちゃっと取ってくれないかなぁ💦とか思いつつ…笑レントゲンを撮り診察を受けたわけですがMRIを受けてみないとなんとも言えません今日は撮れないので予約して帰ってくださいね次回MRIを撮ってその後、腫瘍専門の先生の診察受けてくださいと…やっぱりそうだよねえええ(ｰ̀֊ｰ́)✧なんとなくわかっては

花粉舞い散る季節となりましたズビ。…本当はこの記事を書き始めたのは1月の2週目に差し掛かろうかという頃だったので、冒頭に「明けましておめでとうございます」と書いていたのですが…もう立春もとうに過ぎ去り全然「明けましておめでとうございます」のシーズンではなくなってしまいました。笑なぜ書き始めてすぐ投稿できなかったかはまた後ほど説明するとして…ほぼ備忘録として使っているため気まぐれ更新すぎるこちらのブログですが、読みに来てくださる方、イイネしてくださる方、いつもありがとうございます🙏✨ひとま

ひとまず朝晩2回の14日分を飲み終えました。病院からは10mgのコセルゴを28日分処方されているので、2本目を開封したところです。副作用は…いまのところナシ🍐✨ありがてぇ〜〜〜🙏ダイはノガミ家の誰よりも早起きなので、だいたい5時とか6時前くらいにすーっと起きてきては、リビングでお一人様テレビ&YouTubeタイムを満喫しています。コセルゴを飲むようになってからは、朝起きるとすぐにキッチンに置いているコセルゴのボトルを持って、親の寝室に蓋を開けてもらいにやってくるようになりました。目覚

​🎍あけましておめでとうございます🎍昨年はコロナ禍での制限がありながらも変化の年でした(о´∀`о)1番のニュースはセルメチニブの承認ですね^^薬剤が承認されたということは単にそれだけの事ではなく様々なことが動き出すという変化の波動が起こるそれを肌で感じるほど変化の年でしたレックリングハウゼン病のサイトが構築され様々なコンテンツが作られましたこちらからレックリングハウゼン病のサイト患者会Tosmileからのアドバイス神経線維腫症1型疾患情報サイトnf1.jpこの中で私も

​レックリングハウゼン病に関するアンケート正式に調査会社より依頼されたアンケートになります。皆様、協力をお願い致します。​謝礼についてこちらお応え頂くと僅かですが謝礼としてAmazonギフト券貰えます。​個人情報について調査会社によるアンケートになるため個人情報取り扱いなどはご安心してお応え下さい。​期限について本日から10日ほどになりますのでお早めにお願いいたします​所要時間私も試しにやってみましたが7〜8分程度の内容となります。​参加することの

NF1を持つ私ですが元々は、結婚も出産もしたくないという思いがありました。ꕤ*身体中に痣があること、ꕤ*子どもに遺伝する可能性があること、ꕤ*自分も絶対に悪化しないとは言い切れないこと、身体の痣があることで人に見られたくない気持ちが強く大きな痣がある部分はいつも隠してきました。（水着なんて無理無理⚠みたいな…）そんな思いを子どもにもさせたくない、そう思っていたからです😥コンプレックスの塊で、ꕤ*人が見たら気持ち悪いのかもꕤ*自分はならなくて良かったと思われてる

今日は一週間前、台風⚡🌀☔のなか、レックのプチ手術をして、本日、抜糸✂️10時予約で9時過ぎにつき、処置だけだったいうことと、手術担当医じゃ無かったからか、9時30分呼ばれ、あっという間に終了お会計すませて、10時のバスにも乗れた乗り換えの中間地点でスタバに、立ち寄り、ようやく念願のスイカ🍉のフランペチーノ美味しいです。抜糸して、ガーゼも取れて、数ヶ月はマイクロボアテープ。ガーゼが取れたから、なんか身軽そして、シャワー🚿浴じゃなく、おふろ🛀にも、浸かれるそ

朝日新聞朝刊(WEB版)掲載今年は様々なところで何度も何度も同じ事をお話ししました。必ず聞かれること『診断までの流れて『診断された時の様子』『患者会立ち上げ』『その時の心境』『患者会を立ち上げて良かったと思う事』ありがたいことに今年はそんな機会が何度もあり何回も同じ話をしましたが…ネガティブな感情は無く毎回、新鮮なんですよね^^その時の自分の心境が整理され上手く説明できるようになってきたなぁと感じます最初の頃は『何故、患者会を立ち上げたのか』出来ると思ったから！とか

ユノに新たな病名が加わった3年間に及ぶ膀胱炎の経過観察を先週やっと卒業でき、１つ受診が減ったとホッとしたところでしたが…また１つ増え元に戻ったまぁ検査結果は予測の範囲内どう考えても小さいので予測通りの結果となりました。先日2泊3日の入院で過酷な負荷検査をやりましたこれで本来、分泌されるはずの成長ホルモンがユノの場合は微量しか分泌されていないとのことどぉーりで縦に伸びないはずだ体重は増加の一方だが_(┐「ε:)_本来ならば成長ホルモンを毎日寝る前に注射で打つこのような治療とな

神経線維腫症１型治療薬〜コセルゴ®︎〜・2022年11月販売・MEK阻害薬(セルメチニブ)・対象「症状があり、手術で完全に切除できない叢状神経繊維腫」・年齢3〜18歳神経線維腫→1皮膚の神経線維腫→2叢状神経線維腫（Plexiformneurofibroma;PN）2-1神経の神経線維腫2-2びまん性神経線維腫・NF1における神経線維腫は、上記の

服薬5日目薬の副作用が出ました。鼻血がタラリ。すぐに止まったけど、軽くぶつけた所も青あざ。今のところ嘔吐や下痢といった症状はなし。これ以上出ませんように。

国立ガン研究センターが主催する第34回希少ガンMeettheExpert今回はレックリングハウゼン病の希少ガンがテーマとなります。レックの診療ネットワークを院内に構築している岡山大学中田先生名古屋大学西田先生そして微力ながら私も患者会として登壇させて頂きます🙌🙌🙌希少ガンMeettheExpertは希少ガンについて正しい知識をつけみんなに知ってもらおうという国立ガン研究センターが始めた活動になります。今回はレックリングハウゼン病をテーマに選んで頂き感謝ですね^^

先ず最近のユノさん…目がズレる頻度が高くなり眼科検査ではアイパッチの着用を指示されした。右目がズレる事が多いこれがまた目が大きいせいか…ズレると…ど迫力‼️ズレている右目は目の「見る」という機能を使えていないらしい左目でものを見る癖が付いている弱視になることを防ぐためにアイパッチを指示されるがこれが嫌がって取ってしまう本日は膀胱炎の検査2ヶ月に1回の尿検査なんですがまたまた引っかかり2週間後に再検査となりした+１ぐらいなら様子見なのですが白血球が+３と高めに出てしま

【理性と本能の葛藤の末に】題名だけなら写真展に出せそう🤣🤣🤣イチゴが大好きなユノさん本当はサクランボがダントツ1番なのだがサクランボの時期は短く無い時はイチゴ苺もない時はキウイかパイナップルか柑橘類こんな感じで系統が徹底しているというか…さっぱりと甘酸っぱいものが好きスイカやメロンやバナナは食べないそんなこんなでイチゴが好きなのだが2パックあったイチゴを子ども達に分けて余った3個を私用にとキッチンに置いていた子ども達を寝かしつけイチゴを見ると…先っちょが数ミリ欠けていた(笑)

今年も通院が多い１年でした。まず私、GIST発症4年目を迎えました。１２月のＣＴは無事クリア。5年を迎えたら年1のＣＴになるかは主治医と相談です。健康診断の尿検査がひっかかり相談したら、半年後尿検査追加なりました。尿クレアチンが少し低かったです。そして、次男右首から肩にかけて神経繊維腫、咽頭に神経繊維腫がります。肺の近くまで神経繊維腫がありわりと深く大きいみたいです。コルセゴを言われてますが、4歳なので私が決断に迷ってます。なので、来年に軟部腫瘍科を受診して手術可能か相談行きま