レックリングハウゼン病

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございますここ最近、メンタルの落ち込みが激しいです先日より、外へ出ようともがいてますが、やはり、送迎がネックでうまくいきません夜中に猛烈に不安になり、誰かに吐き出したくなりましたとにかく、誰かに聴いて欲しい芸能人が自死した時に、ニュースでよく、『よりそいダイヤル』『いのちの電話』が紹介されるのを思い出し、すがる思いで、かけてみましたおかけになった番号は、現在大変混み合って…お時間たってから、おかけ直し下さいというアナウンス

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます今日２つめのアップです１つめはコチラ『ep.612続・中間報告』皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます過ごしやすい日々が続いてますねさて、前々回のブログの続きです『ep.610【拡散希望】寝…ameblo.jpここ最近、メンタルの具合が良くありません動けないことのストレス、将来の不安から、うつ症状が悪化しています動きたいけど動けないのは、ここ１週間ほどのブログを見ていただければ分かるかと思いますこのブ

【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『

皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます過ごしやすい日々が続いてますねさて、前々回のブログの続きです『ep.610【拡散希望】寝たきり障がい者の想い。是非読んで下さい』皆さん、こんばんは今日はサッカー観戦に行きました『ep.609サッカー観戦に行ってきました』皆さん、こんにちは今日はＪリーグのサッカー横浜Ｆマ…ameblo.jp色々と外出出来るサービスを探して貰いましたデイサービス、デイケア、整形外科のリハビリなど色々あたって貰ってますが、どれも「送迎がない

カフェオレ斑って知ってますか？情報全然無く、知識もなく、先日五男が園の内科検診でそうではないか？と再検査の用紙を貰って帰ってきました。⬆︎三男⬆︎次男五男はもう寝てるから写真撮れなかったけど、胸に。スマホで検索したらなんかちょっと怖くなってきた💦100パーセント親からの遺伝。二分の一の確率で生まれてくると。私、右頬にボコーんと大きいそれがあります😭まさに、ビンゴ！で我が子6人中3人にこれがある。カフェオレ斑が6個以上あればレックリングハウゼン病？？えっ、なに

​子育てとは…気長に待つ事も大切だと感じる今日この頃とにかく学校に行きたくないユノさん最近、就学前健診やランドセルを選んだりと…ユノにとって小学生になるということがグッと現実味を増してきた(°▽°)それを察知したユノさんとにかく小学生になりたくないのだ(ｰｰ;)毎日、毎日…学校に行きたくないっ‼️と…繰り返す、、(ｰｰ;)何で小学生にならないといけないのよっ‼️ユノちゃんの成長に必要な階段みたいなものかなぁ^^それに保育園はもう終わっちゃうのよ^^『小学生の次は何

今年はたくさん桜が見れました🌸雨もひどく降らなかったし、風も強くなかったのかなソメイヨシノは葉桜だけど、ピンクの濃い桜は今からなのかな？もう少し桜が楽しめそうです娘ちゃんの弁当🍱もう作らなくていいと思っていたけど、大学の学食が人が多くって入れず…💦結局、弁当作ってます弁当作りなくなって寂しいと言っていたけど、直ぐに再開もうしばらくは頑張って作ります

皆さん、こんばんは今日もお越し頂き、ありがとうございます今日の花：ヒヤシンスメンタルの低空飛行は続いておりますお家に帰りたい…施設に来ると帰宅願望の出る、利用者さんの気持ちが分かります身動き取れない中、一人でいると堪らない空虚感に襲われますさて、昨日書いた記事のお怒り案件ですこれは、先日の水曜日の深夜の話しですその日は体調を崩していました夜１２時にラウンドが終わると、基本的に呼ばない限りは誰も朝まで来ません深夜のラウンド終了時に、夜勤のおばちゃんケアワーカーさんに言わ

​レックリングハウゼン病と診断され…早や5年(°▽°)気づきと成長を繰り返すユノさんママぁ…このユノちゃんのマークは取る事ができるの？ユノが突然言い出した腕にある大きな母斑、その上に大きなホクロがある。母斑はレックリングハウゼン病の症状の１つであり腕にあるものは大きいがユノには身体中大小様々な大きさの母斑おそらく100個はあるのではないかと思う💦💦💦その母斑を我が家ではユノちゃんのマークと教えている。2歳ごろ『これなーに？』と言われた時、わかりやすくマークと教えたのだ母斑は英語

ユノ様発達障害にお墨付きをもらった前々から変わり者という認識もしていたし、1年半ほどの遅れと…グレーだったそもそもレックでは無いと仮定してのグレーならば少し成長が遅いだけ、変わり者と言うだけで発達障害では無い可能性も高いがレックの発達障害はアメリカでは70%とも言われている。残念ながら日本では正確な統計は出ていない。。。その中での発達障害グレーという診断は黒と言っても良いだろうそう思っていた😊いつまでグレーと言われることの方がもどかしいそうならばそうだと、伸び伸びとユノに合った才

皆さん、こんばんは金曜日に施設に入所し、週が明けました本格的な生活のスタートです昨日は５００回を超えるアクセスを頂き、ありがとうございました今回は、ep.3からの続きで、簡単に自己紹介をさせて頂きます名前：htsknd年齢：42歳性別：男住まい：神奈川県生まれ：東京都それぞれの子音に母音を足せば、本名になりますFacebookで実名出しているので、別に名前がバレても構わないのですが、気分的なものです既往：神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）※以降『レック』と略して

​アレクシオンのサイトに動画公開されました昨年、何日も撮影に入った動画が完成した^^動画はこちらからレックリングハウゼン病とともに歩む神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）とともに歩む大河原紬乃さん|アレクシオンファーマ生後すぐに神経線維腫症1型と診断された6人きょうだいの末っ子である大河原紬乃（おおかわらゆの）さん。紬乃さんとご家族は、疾患に向き合いながらも明るく賑やかな日々を過ごしています。そんな毎日を紹介するインタビュー動画です。アレクシオンファーマは

皆さん、こんにちは胃痛の件ではご心配をおかけしました昨日、一昨日と点滴をして、いくらかマシになって来ましたけれど、今朝起きると、左足の小指が痛みます特別大きな腫れとかはないですが、今日は大学病院の精神科の定期受診の予定だったので、整形外科に連絡を取り、診てもらうことにしました私は左の股関節が脱臼したままになっており、左脚は自力では動かせませんし、麻痺もあるので、指も動かせませんその左足の小指が痛むのです整形外科で診てもらった結果、小指の爪が巻き込んで、食い込んでいると

皆さん、こんばんは今日もお越し頂き、ありがとうございます最近メンタルが落ちてまして、沢山コメントやメッセージを頂いているのにお返事が出来てません本当に申し訳ありません全て読ませて頂いており、大変励みになっています今日はケアマネさんが、声をかけＺＯＯＭでの担当者会議が開かれました参加者はケアマネさん、往診の先生、訪問看護のナースさん訪問マッサージさん、施設コーディネーターさん両親、そして私とかなりの人数が集まりましたテーマは私の帰りたいという訴えについて私としては、

皆さん、こんばんは今日もお越し頂きありがとうございます今日も暑いですねクーラーをフルパワーでかけても暑いです最近は家にこもって過ごしていますどこか外出しようにも、暑すぎてその気が起きません皆さんはお盆休みはどこかへ外出されますか？猫もぐったりしています今日はここまでです最後までお読み下さり、ありがとうございました！ご意見、ご感想、ご質問も大歓迎です！お気軽にメッセージ下さい！よろしくお願いします！参加しているランキングサイトです！ポチっと応援して頂けると嬉しいです！

はじめまして。2歳の息子と0歳児の娘のママです(^^)7ヶ月の娘の膝に生後5日目くらいから出現した直径3センチほどの茶あざがあり、3ヶ月の頃からレーザー治療を開始、その後5ヶ月くらいでうっすら小さい茶あざが2.3個出てきたことをみつけ、調べていくとレックリングハウゼン病と言う病気を見つけました。そこから2歳の息子も確認すると男の子だったので気にしていなかったのですが、おしりの所に茶あざが3つ程あり、小さくて薄いものも2つ程みつけ愕然としました。初めて聞く名前の病気、病院

この間、プチ手術したところの抜糸✂️10時予約だけど、処置だけやから、少し早めの到着。胸のところやから、女の先生で良かったけど……ちょっと怖い(((；ﾟДﾟ)))感じ貼ってあったガーゼも自分で剥がしてって、言われたしそのあと、いつもはマイクロボアテープ貼ってくれるけど、それも無し。なんか怖くて言えなかった抜糸のあと、まだ完全に塞がってなく出血するときも、稀にあるからお会計まちの間にトイレ🚻でガーゼテープを貼ったし10時すぎにはお会計も終了。バス🚌の乗り換え場所でお疲

皆さん、こんばんはすっかり更新が滞ってしまいました早速本題に入ります先日の日曜日の夜です39.6℃の発熱がありましたこれまで、高熱が出ると、炎症反応が跳ね上がり、血圧などが低下する排血性ショックに陥るのでかかりつけの大学病院の形成外科に電話をして救急車で病院へ行き、ＩＣＵに入院してました今回は、まず往診の先生に来てもらいコロナでもインフルでもない事を確認してから自分で病院に電話しましたすると、近所の２次救急へ行けの１点張りこれまで、熱が出たら受診していた経緯を説明

皆さん、おはようございます今日もお越し頂き、ありがとうございます最近、レックリングハウゼン病の線維腫の肥大化が急激に進んでいる気がしてかなり憂鬱です今日は、これまでに公開して来なかった箇所の写真を上げていこうと思います自分で言うのもなんですがドン引きする可能性大です毎回のことですが、レックの患者の皆さんに同じ症状が出るわけではありませんあくまで、私の場合になります写真は私の症状の写真であり、著作権、肖像権などの放棄はしておりませんので無断の転載などはお断りしますこ

ユノさん7歳になりました(´∀｀=)6歳の誕生日が終わった翌日から『ママ、ユノちゃんの誕生日まであと何個寝る？』364個寝るんだよ…『えーっ！そんないっぱい⁉️』このくだりが何百回あったことか…(笑)指折り数えた誕生日がやっときたー！今年の誕生日は沢山のユニコーングッズを貰ったユノさん・ユニコーンのペン・ユニコーンのボールペン・ユニコーンのパジャマ・ユニコーンの下敷き・ユニコーンのシール・ユニコーンのノート・ユニコーンのヘアゴム・ユニコーンのバスボム・ユニコーンの

先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀｀=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早

皆さん、こんばんは今日もご来訪頂きまして、ありがとうございますタイトルにも記しましたが、昨日のアクセスが34,000回を超えました34,000アクセスってことは、３秒に１人アクセスされていることになります何故だか分かりませんが、本当にありがとうございます特にレックに対して、ご質問なども頂いておりますので、可能な限りお答え出来ればと思います高校生までについてはep.5自己紹介①ep.8自己紹介②ep.10自己紹介③あたりをご覧下さい今回は、レックに関連しての入退院など

ユノに新たな病名が加わった3年間に及ぶ膀胱炎の経過観察を先週やっと卒業でき、１つ受診が減ったとホッとしたところでしたが…また１つ増え元に戻ったまぁ検査結果は予測の範囲内どう考えても小さいので予測通りの結果となりました。先日2泊3日の入院で過酷な負荷検査をやりましたこれで本来、分泌されるはずの成長ホルモンがユノの場合は微量しか分泌されていないとのことどぉーりで縦に伸びないはずだ体重は増加の一方だが_(┐「ε:)_本来ならば成長ホルモンを毎日寝る前に注射で打つこのような治療とな

レックリングハウゼン病として生まれたユノですが今の母斑の認識は気に入っちゃってます私が気にしていないからかな❓今日、鏡を見ていたユノに『ユノちゃん可愛いね』『どこが可愛いと思うのぉ❓』『ん〜どこかなぁ、全部だよ』『ユノちゃんはどこが可愛いと思うの』と、聞くと『お目めとぉー、ホッペとぉー、お鼻とぉー、アゴとぉー、オテテとぉー、お腹とぉー、ユノちゃんのマークとぉ、ー、アンヨ！』今のところユノにとって母斑は可愛い自分の一部みたいだ身体中の母斑はユノのマークユノには大小あわせて

皆さん、こんばんは今朝起きた時から、胃が痛くてどうにもならず、訪問看護、往診に来て貰いました結果、受診した方がいいということになり、かかりつけの大学病院に連絡しました以前のブログでもあげましたが、大学病院からは、まずは近所の内科の開業医に行けの一点張り何のために、月イチで受診してるのか分からなくなります往診の先生に探してもらい、近所の救急病院へ、救急車で受診しました血液検査とＣＴを撮ってもらいましたが大きな異常は見当たらず、痛み止めの点滴と、胃薬を処方され帰って来ました

2月末に職場で完全にメンタル崩壊しどうすることも出来なくなり休職。メンタルクリニックでもうつ病と診断書をもらいました。はじめの頃は、元々の予定はこなしていた。3月は、自分の誕生日だったこともあってディズニーやハリーポッターも詰め込んでた。好きなことすれば楽しいかなと思ってキャンセルもせず強行突破‼️夢の国のキャストさんの笑顔や声掛けに救われる…。夢の国以外でも、たとえそれが、職業スマイルだったとしても相手は気持ちいい私も、この仕事が好きで本当の笑顔で働けてたのに、歳を重ねるごと。病気で

​〜年子の2人〜良くも悪くも年子の2人1番、喧嘩もする…それでも小学生になったら1日の時間を1番多く同じ空間で過ごすことになるだからこそちゃんと説明する必要がある​長男に大切なお話タイミングを見て年内にしようと思っていた『空手』というものを通し痛みや恐怖と向き合い中の長男にとって今がタイミングだと考えたのだ😊レックリングハウゼン病発達障害大人の会話からユノの病名はわかっているここは私もユノを含め子ども達には隠していないので日常会話によく出てくるワードであるしかしどんな

朝はいつも目線が合わないよく人に言われるのはユノちゃんの斜視、わからないよねそぉーなんですたまにしか会わない人はわからない寝起き4時間昼でこのぐらいズレている寝起きはもっと凄いもうね、、、どこを見ているのかわからないほどパチンっと顔の前で拍手したりなるべく目が合うように訓練はしてる気が緩むと目が離れていくユノが生まれてから1度も寄り目を見たことがないんです赤ちゃんって生まれたばかりの頃、寄り目になったりしますよね？ユノにはそれがない５歳を目処に手術と言われたがい

沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった！ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が１つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ？メモってディスカッションタイムに質問した要は噛

肥満細胞症(色素性蕁麻疹)の診断・生後3～4ヶ月頃に、体に茶褐色の斑点ができはじめる。・痒みがあり、引っ掻くと腫れる。入浴後、斑点が赤っぽくなる。・レックリングハウゼン病ではなく、カフェオレ斑とは異なる。・近所の皮膚科で症状を伝えて、大病院に紹介してもらい肥満細胞症(色素性蕁麻疹)と確定。生後8ヶ月1歳肥満細胞症(色素性蕁麻疹)の特徴・患部は痒みがある(虫刺されの痒みに似ているらしい)。・患部を引っ掻くと腫れて水疱ができ