神経線維腫症1型

貴重な体験談①↑↑↑↑こちらの続きです返信ありがとうございました！ユノちゃんへの説明3歳くらいからで大丈夫だと思います(﹡ˆˆ﹡)私がカフェオレ斑を自覚したのは、4歳くらいです。お風呂上がりに自分に模様があると、よく眺めていました。5歳には完全自覚。幼稚園までは、それが自分にしかないことは理解していませんでした。そして、羞恥心もそこまでないので、模様があるというだけで気にしていませんでした。小学校低学年の時は、「私キリンみたい」とか友達にカフェオレ斑を見せて、「これビックリマーク」と

皆さん、おはようございますいつもお越し頂きありがとうございます実は火曜日の夜になってから発熱し40.5℃まで上がりました水曜日に往診の先生に来てもらいコロナとインフル、血液検査をしましたとりあえずロキソニンで急場をしのいで、その日はおしまい木曜日は37.5℃から38.5℃をうろうろも薬飲んで寝てました金曜日には３７℃前半に落ち着き家で過ごしていたら、夕方になって、水曜日のＣＲＰ（炎症反応）が高かったから近所のかかりつけ医でもある大学病院を受診してくれと正直、遅くね

今日はメンタルクリニック受診して来ました今日は、ゴールデンウィーク連休前なのにガラガラで予約時間より早く呼ばれました😊たぶん全てストレスが原因だった可能性があるんだけど精神科通い始める前に、発作の様な咳が止まらなくなってどんな薬を使っても止まらなくて、最終兵器の副作用で味覚障害が起こると言われる「リフヌア」を処方された。それと同時期に精神科にかかり、精神系の薬の内服が始まった。どっちが効いたのか嘘のように咳が止まりました。あとは、蕁麻疹。蕁麻疹も薬飲んで治ってやめると出るを繰り返していた

ユノさんの夢が叶った夏休みユノさんの夢①子供(大人になりたくない)②カップケーキ屋さん③お囃子この３つがユノの将来の夢①は…、、、(｡-_-｡)ノーコメントという事で…Σ(-᷅_-᷄๑)②は、まぁーユノらしい😅虹色でユニコーンのカップケーキを作るそうです😅そして③毎年、飯能祭りでは山車が沢山出ますそのお囃子の音色に虜になったユノさん昨年から夏も秋も山車を2時間以上も追いかけまわしています。とにかくお囃子の音色が大好きユノの病気がわかった7年前必ずこの子には今後、

夏休み明けユノちゃんのレックの診察です(^^)今から聞く事をまとめておこうかと思います。レーザーで母斑はどのぐらい消えるのか母斑の増加は落ち着いたと考えてよいのか腕の大きな母斑、大きな腫瘍が出来る可能性はあるのかなどなど…(^^)色々考えたのですが…よい事が悪い事か…専門医にかかれない方が多い現状そしてなんでも良いからと情報を求める親心何か情報公開以外にできないものかと…何か疑問に思う事はありますか？専門医に聞いて欲しいと思う事は？あくまでユノを見ての専門医の判断な

小学校５年生の秋🍁前日にはなかったコーヒーをこぼしたような「カフェ・オ・レ斑」と「雀斑色素斑」が右胸、右腋、右腕の広範囲に突如にして現れ一夜にして出来たミステリーサークルよろしく不思議体験をしたれぃれぃでしたが20代、30代になるとピリピリするイボ(神経繊維腫)も現れ始め35歳で皮膚科へ受診すると「老人性のイボ」と誤診され麻酔なしで火で炙ったハサミでジャキジョキ切られて🔥✂️大変辛い思いをしましたそして、再び月日は流れ「老人性のイボ」なるものが増えて成長していたため

ユノさん…なかなか急を要する日程での手術に…なりました😅😅😅間欠性外斜視のユノさん間欠性外斜視とは寝起きやボーっとしてる時夜、眠い時など気が緩んだ時に目が離れていく緊張したり物を見ようと意識すると気にならない程度まで真っ直ぐに戻るそのため病院に行くと治るので診断までもかなり時間がかかった。。。診断を受けてからズレる頻度の低い方を塞いでズレている方の目を使わせる事で弱視になる事を防いできた順調に左右差無く視力も上がり一安心後は見た目の問題で手術をするかしないかというところだった。

夏休みには慶應受診が2回ある先ずは小児内分泌埼玉医大から預かってきたCDや手紙を丁寧に見てくださる先生普段、成長ホルモンの注射を処方してくれている埼玉医大の先生と総合的に判断してくださる慶應の先生が偶然にも面識があり知り合いだったということもラッキーだったとりあえず順調心配すべきことはなし最近、ユノの車酔いが酷いため今回は電車で行くことにした池袋まで特急に乗ってしまえば1時間ほどで着いてしまう^-^まぁ特急じゃなくても1時間15分ほどなのだが特急の方がゆっくりと旅行気分で

こんにちは北千住静脈瘤クリニックです患者様よりいただきましたありがとうございますさて、当院では足の静脈瘤だけではなく、さまざまな腫瘍の摘出も行なっています。今回は全身にできる可能性のある良性腫瘍のひとつ、、神経線維種の症例です。このようにプクッとした腫瘍が全身に散在しています。局所麻酔下に摘出しました。病理検査では神経線維種の診断です。術後一週間で抜糸です。術後の傷も経過良好ですね！神経線維腫は単発でできることもありますが、このように全身に多発することもあります。特にレックリ

おはようございます。5月の連休も、お仕事の方はお疲れ様です。さて、我が家のお休みは旅行も行けず手術前もあって無駄使いせずのんびりする事になりました。今月いよいよ手術の説明、息子はドキドキしてます。部活も忙しく土曜も学校とかで

なんじゃ？このタイトル？という感じですが…ユノさん8歳になりましたこちらから↓誕生日動画大河原和泉onInstagram:"ユノさん8歳の誕生日🎂毎年、誕生日には考え深いものがあります本当に皆んなに支えられてユノは成長している皆んなに見守られなんて幸せな子なのだろう(´∀｀*)SNSというネット上の社会アナログな私にとって始めることや実名、顔の公開など葛藤もありました。勿論、批判やアンチも沢山ありましたしかしそれ以上に応援や温かい言葉の多くを見てきた病気と向き合い日々を大切に過ご

皆さん、おはようございます今日もご来訪頂き、ありがとうございますいつもたくさんの応援を頂きまして、本当にありがとうございます昨日は受診で動いた事もあり、今日は少し強く痛みます動いた後や、天気の悪い日、気圧の低い日などは、いつもより痛いと感じます痛みって、数値で出ない分、相手に伝わりづらくすごく難しいと感じていますこれくらい痛いと感じるのは、実は皆んなにとっても当たり前で、自分の我慢が足りないからでは？などと思い、凹むこともよくあります先生や看護師さんや薬剤師さんに聞くとこ

以前ブログに書いた一夜にして瞼に出来たチョコレートのようなアザのお話です🍫中には症例写真もありますので、少し躊躇しましたがもしかしたら、同じ病気で悩んでいるかたやレックリングハウゼン病を発症したお子さまの未来に不安を抱いていらっしゃる親御さんに希望を持っていただき楽しい将来のためのヒントになればとの思いから書き記させて頂きます😌🙏『今まで生きてきた中で一番不思議だった出来事‼︎』父が他界してから数ヶ月経った小学校５年生の夏休み🌻🎐泊まりに来ていた従兄弟のヤッちゃんと叔父と叔母楽

【入院2日目】朝から腹減りユノさん『今すぐ食べたい‼️』そんな我慢ならない状態いつもなら終わったら何でも好きなものを買ってくると約束しなんとか粘るのだが今回の病院は持ち込み一切禁止のため出来ない約束は言えない『どうしても今すぐ食べたいなら手術は中止だから直ぐに退院だよ…』この一言がかなり効いた！入院が大好きなユノさん退院はしたくないため黙って耐える…ほぉーこんな方法が有ったとは今まで思いつかなかった選択肢は一つでは無い何かが無理なら補う方法を思いつくもんだと自分に感心する

春休みになり、大学病院にコセルゴの処方と薬の影響で心臓が悪くなっていないかを調べる心エコーをしに行ってきました！午前に診察、午後からエコーだったから、病院のレストランでハンバーグを食べました！異常なくて良かった！今のところ、足以外は神経繊維腫は一つも出ていません。コセルゴの効果かなぁ！？

こんにちは大学病院に来ています。午前中にレントゲンを撮りました。予約は12時30分でしたが、呼ばれたのがまさかの15時30分。びっくりです。担当医が有名な方らしくとても混雑していました。今日は色々聞かれました。家族、親戚の病歴などなど、、、、。母親はこの病気を知っていると思うけどすぐにすぐ重症化しないのであれば、ぼくの口から話すつもりはありません。結果は遺伝ということもありほぼ神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）で間違いないとのこと。まぁ分かっていたことだからそこま

おはようございます。僕ってもしかして、神経線維腫症一型（レックリングハウゼン病）かも？この病気を知っていますか？指定難病の一つです。この病気を疑ったの僕の体に生まれつきある「茶あざ」（カフェオレ斑）です｡今までは少し気になってはいましたが、僕の父も茶あざがあったので遺伝だと思いそこまで気にしていませんでした。一年ぐらい前に何気なく調べると症状が神経線維腫症一型（レックリングハウゼン病）（以下、レック）と一致していてびっくりしました。しかも、そこには指定難病34という文字が

​多動を伴う発達障害と既に診断済みのユノさん今のところ親として困り事は特にない(°▽°)むしろ毎日が新鮮で面白いと感じる今日この頃親としてユノの斬新な思考に学ぶことも多い​ユノさん療育に通うの巻私に困り事が無いとはいえ…4月から小学校\(//∇//)\きっとユノ本人が困り事を感じるかもしれないと医師の勧めもあり療育へ😊😊😊WISCの検査は済んでいた結果は…言語理解は標準より長けているその他は壊滅的知覚推理に関してはその中でも更に壊滅的目で見たもので状況を推測することは困

自宅〜病院編朝、7時45分出発上の子たちを学校へ送り出してからの出発途中、通学路を通りお友達や兄弟に手を振りながら病院へ向かう(*･ω･)ﾉまるで…車中から手を振る天皇家の令嬢(笑)朝から見事に目はズレてます👀tosmile東北の子から頂いた大好きなリンゴをムシャムシャ食べ出動(*･ω･)ﾉ時間的に渋滞は想定内10時外来のため埼玉県立小児医療センターまで2時間の予定残り5キロというところから30分以上かかったが予定通り🙌ユノさんは渋滞にイライラ限界に達し足をバタバタ髪の

わたしの経験が、少しでも希望になれたらと思い、母と話し合って、わたしの病気の経過や薬のことなどをSNSで発信しています。1日に300人くらいからのアクセスがあったこともあります。わたしはこの病気はとても嫌なものだと思っていました。でも、嫌だと思ってばかりでは、何もいいことはありません。わたしの挑戦が少しでも日本、そして世界で同じ病で悩む人の希望になるように、これからも発信していきたいと思います。そして難病とたたかう人の希望になっていきたいです。だから、わたしの病気は「希望」です。わたしの

一歩踏み出すための神経線維腫症1型市民公開講座のご案内昨年、私も登壇させていただいたアストラゼネカ主催の市民公開講座では300人以上の方にご参加いただき多くの反響がありました。今年はセルメチニブ(コセルゴ)で知る方も多いかもしれませんがアレクシオンファーマ主催の市民公開講座になります。今回は『どうお子様に伝えて行くか』という事をテーマにした患者さんのセッションもあります^-^今回、私は登壇しませんが来年の学術大会開催地の佐賀大学、松尾先生やtosmileからも2名登壇します。

レックリングハウゼン病として生まれたユノですが今の母斑の認識は気に入っちゃってます私が気にしていないからかな❓今日、鏡を見ていたユノに『ユノちゃん可愛いね』『どこが可愛いと思うのぉ❓』『ん〜どこかなぁ、全部だよ』『ユノちゃんはどこが可愛いと思うの』と、聞くと『お目めとぉー、ホッペとぉー、お鼻とぉー、アゴとぉー、オテテとぉー、お腹とぉー、ユノちゃんのマークとぉ、ー、アンヨ！』今のところユノにとって母斑は可愛い自分の一部みたいだ身体中の母斑はユノのマークユノには大小あわせて

こんにちは今日はMRIの検査結果を聞きに大学病院に来ています。結果的には今のところ問題ないとのことで安心しました。ただ、繊維種がポツポツと体内にあるみたいです。また１年後にMRIを撮って受診します。

今日もご来訪頂きまして、ありがとうございます闘病記１の続きです２７歳ソーシャルワーカー４年目介護施設で高齢者の移乗支援中に、股関節に激痛が走り、動けなくなりました救急車で病院に搬送され、そのまま入院しました診断の結果、骨盤の仙骨付近の疲労骨折尾骨周辺の変形、骨欠損が指摘されました手術はせずに、保存療法とリハビリで、３ヶ月以上の入院となりました主治医の勧めで、特定疾患の認定を受けました※※「難治性疾患克服研究事業」の研究分野に指定された疾患のことで、2013年現在、56疾患

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます更新をサボっていたら、この時期になってしまい申し訳ありません体調そのものは、ボチボチですが更新するニュースがありませんでした突然のご報告になりますが、明日入院して、後頭部に出来たレックリングハウゼン病の腫瘍を切除する手術を受けることになりましたそれほど大きなものではなく、局所麻酔で１泊２日で退院の予定ですが久々の手術になりますちょっと緊張しますが、行ってきます痛くないといいなー今回はここまでです最後までお読み下さ

お疲れ様です0歳11ヵ月くらいのときに川崎病になった次男川崎病にかかると、入院必須！そして退院後も後遺症(心臓の合併症)がないか調べるため約5年間ほどは定期的に受診しなければならず…現在4歳8ヵ月ですが毎年病院に行っております入院時のブログ記事はこちら『次男(11ヶ月)川崎病の記録①』お疲れ様ですさぁ夏休み楽しむぞーって思ってたのに！次男が緊急入院しました。そして私も一緒に付き添い入院ですつらーい一応ざっくり記録残しておきます。7月26日(…ameblo.jp今日も幼稚

ユノさん高熱😂😂😂土曜日早朝から40度超えです今日…やっと38度台まで下がってきたのも束の間長男…発熱家庭内クラスターの始まりだ長男の発熱を知りショックを受けるユノさん家庭内クラスターの始まりに薄々気がついたのが大泣きしだす😭😭😭クリスマスが台無しになっちゃうご馳走は食べられるのか？サンタは赤いサンタが来るのか？土曜日の発熱から苦しそうに起きては聞き続けていた(ToT)大丈夫、大丈夫となだめていたが…とうとう大泣きしてしまったどうしたもんかなぁ(･_･;

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます梅雨らしく、はっきりしない天気が続きますねさて、私ごとではありますが今日で４６歳の誕生日を迎えましたアラフィフ一直線です今日は近所の大衆店からではありますがお寿司を取りました今年の目標は…現状維持ですかね大病せず入院をしないことですこれからもボチボチやっていきますので皆様、どうぞよろしくお願いします今回はここまでです最後までお読み下さり、ありがとうございました！参加しているランキングサイトです！ポチっと応援し

退院後は…ここぞとばかりに甘えるユノさん…その甘い声にやられる母…よくわかっていらっしゃる(･_･;今ならママは聞いてくれるというタイミングを…(￣∀￣)こんな顔してパフェって言われたら作ってしまうのよね…パフェは小学生まで中学生以上は自分たちで適当に食べてくれ😂さて未だモノが２つに見えるユノさん見えにくさから片目を塞ぐ癖がついてしまっているのが少し心配だ😭片目を塞ぐと今までの見え方(手術前)と同じになるため見やすいらしいが…どうしてもどちらか確認しなくちゃいけない時以外

皆さん、こんばんはブログを始めて１０本目の記事です昨日の日記は、なんと１５００人を超える方に見て頂きまして、大変驚いていますありがとうございましたガッキーの結婚についても触れたからでしょうか？今回はレックリングハウゼン（以下レック）と思春期についてですレックの患者仲間から集めた情報ですが、男性も女性も思春期を迎える頃から、症状が進むようですまた女性は出産などでも増えたとの話しを聞きますつまり、体質の変化や、ホルモンのバランスの変化などでも変わるのではないでしょうか※あくまで個人