炎症性腸疾患

下書きして投稿し忘れていたこちらのブログ時系列おかしいですが投稿します先日追加で病院へケストースを貰いに行きました他にも色々入っているのね先週の病院では💩は好調になりただ震えは気になっていました体重8.8ｋｇ前回と変わらず震えにより（何かこわがり）余り食べずだった日もあったので減らず良かった血液検査結果一番右が最新アルブミンが下がっている、、腎臓に関する値は少し下がって膵臓のリパーゼも少し下がりまずまずシクラ

昨日はクローン病の検診でした採血結果↓なかなか良い結果でした退院から2週間ほど経過しましたが調子は順調で今のところ問題は無しといった感じです腸の手術をしたおかげで栄養状態を示すアルブミンの値が4.0と多少良くなりました今までに無い事だったので嬉しい限りですねそしてレミケードの治療が終了したので新

潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。ほんと腸は繊細オンライン秘書の仕事が一気にきて寝不足続きからの粘液少々下血、腹痛なし毎朝バナナ便１回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日水泳、フラメンコ、ダイビング…広く浅く色々な運動をしている中でずっと気になっているのが体幹の弱さ特にフラメンコでは微妙に揺れる自分にムムム...ずっとブレない体になりたいでも、きつすぎる筋トレは嫌だ！友人のピラティスに通いYouTubeで中山き

ちょっと道を間違えてハラハラしながらも、無事大学病院に到着検温をすると37.3℃…微妙な体温💦念のため…とPCR検査💦問診票を書き、持参した紹介状と直近の採血結果、おくすり手帳を看護師さんに渡して待機。しばらくして、PCR検査は陰性です！と伝えられてホッとしていると、診察室に案内されました。血圧を計り、脈をとる…先生が「はやいなぁ」と。脈拍が、110を超えていました腹痛は？「はい、あります」すごく痛い？「いや、まあまあ」辛いよね？「まあ…」…みたいなやりとりがあり、ベッ

スペシャリスト先生、最後に、治療方針について説明して下さいました。軽快に♪まずは、絶食。水、お茶、紅茶、飴、ガムはOK。ただし、小児病棟は糖尿病などでおやつの制限があるお子さんがいるため、持ち込む際は看護師さんに相談するように、とのこと。それから、今は点滴で栄養を入れているけれど、それでは全然足らないので、経静脈から高カロリーの栄養を入れられるようする。…ということで、これは鎖骨の上の首の付け根辺りにカテーテルを通す処置が必要らしく、その説明がありました。スペシャリスト先生の説明

4月16日(水)、退院後初めての外来。いつもならIBDセンターだけの受診ですが、今回は肝数値の関係で消化器内科も受診しました。採血後一時間経って、まずは消化器内科の診察。先日の肝生検の結果、現時点では自己免疫性肝炎ではないとのことでした。おそらく、ノルバデックス(タモキシフェン)による薬剤性脂肪肝だったところにプレドニンが入って、一気に脂肪がついたんだろうと。脂肪はタモキシフェンやめてプレドニン減量すれば、徐々に落ちていくそうです。脂肪肝なら運動や食事ですかね？ときい

ピースのアルブミン値が低いことがわかったのは、昨年6月。なにかまずい症状があって獣医さんに行ったわけではなく、たまたま血液検査で見つかりました。この低アルブミンに関する記事は、いつも読んでくださる方にはあまり興味のないことかと思います。申し訳ありません。長文だし、スルーしてください。うちの子のアルブミンが低いと言われた、ママさんパパさんへ。どうしていいかわからず調べまくった私と同じように、ここへたどりついた飼い主さんへ。1年以上かかったけど、手作り食にすることだけで

手作り食を勧められて、まずは本。それまでに持っていた手作り食の本2冊に加え、すべて違う人が書いたものを5冊購入。うち1冊は、犬のための食材事典。もちろんネットも調べまくり。（ご質問をいただきましたので、我が家にある手作り食の本がなにかを、下のコメント欄に書きました。興味のある方は、コメント欄をご覧ください。）先生に言われたことはただ１つ。「たんぱく質を1種類に」鶏・牛・ラム・鮭等いろいろありますが、鶏だと部位がいろいろあるので、鶏に決定。常食のササミやむね肉の他、トレーニ

前回、食事のことを書きました。寛解時に大きな食事制限はないものの、心配は尽きません。私が勝手に気を揉むことなんかはいいのですが、なによりやっぱり本人の自覚がこの先大事です。先日たまたま観ていたテレビ番組の特集で、お子さんが潰瘍性大腸炎になったことがきっかけで「低脂質のパン」を作っている方が取り上げられていました。その方の作られるパンは病気になった我が子のために留まらず、様々な理由で脂質制限のある方々に大変喜ばれているようでした。たまたま息子も一緒に観ていて、すごいね～と言っていました。

退院後の記録です。処方されたエレンタールは4パック/日。栄養学的には5パック飲んでくださいと言われました普段から3パック飲んでるので、プラス1パックなら「いつものリズム」でイケる。が、プラス2パックは結構ハードル高い。ということで今回は、入院中に取り寄せてもらった「エレンタールゼリーミックス」によるミッションクリアをはかり…失敗しました笑フレーバーは久々のヨーグルト。云年振りですが、一時期は馴染んだ味です。ゼリーに合いそうと思いこちらにしたんですが…すっぱ！おそらくですが。

再燃からレクタブルを２週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら

スペシャリスト先生、次に、息子の病状について説明して下さいました。相変わらずの軽快なテンポで♪まずは、内視鏡検査の画像がパソコン画面に写し出され、荒れ果てた腸内をしばし観賞…顔をしかめて眺めていると、「大丈夫かな？私達はこういうのばっかり診てるから何とも思わないけど」はい、大丈夫です💦そして、特殊なCTだったか…ちょっと記憶が定かではありませんが、なにやら特別な検査機器で撮影された腸の画像を見せて頂き、「大腸全体がかなり腫れ上っていて、腸か浮腫んでいるところと、伸びきって薄く

息子は、あの激動の半年間以降、おかげさまで調子が崩れることなく、病気になる前と何ら変わらない生活を送っています治療としては、8週毎のレミケード。イムランも併用しています。御守り代わりのレクタブルやステロネマの注腸剤は一度も出番なし受験生なので、大学進学が決まったら、内視鏡検査をする予定ですいろいろあって、病気の発覚からあれよあれよと治療がステップアップしてしまいましたが、そのおかげでしっかりと寛解維持出来て、元気に過ごせているのかな…と思っています。でもこれは、あくまでも息子の場合は

入院は、期末テストが終わり、あとは答案返却日と三者面談と終業式に登校し、夏休みに突入…というタイミングでした。学校へ息子の荷物を取りに行き、期末テストの結果や通知表、夏休みの課題などを病院に届けると、「3教科赤点だった。けど、中間がよかったから補習はセーフ」「他はよかったからちょっと成績上がった」…と。もうね、元気ならいいよ。成績なんていいよ。あんなに体調悪いなかよくやったよ…そして、会えないけれど、何かと持って行くものを見つけては、毎日毎日病院に通う日々が始まりました。入院

手作り食になって、アルブミン以外に血液検査で数値が基準値ギリギリか下になるもの。前回のナトリウム。そして、カルシウム。低アルブミン＝低タンパクなわけですが、食べていてもたんぱく質が足りないという事は、どこかから漏れているか吸収できていないか。ピースの場合、おそらく吸収できていない。栄養を吸収する能力が、落ちているのだと思います。なので、アルブミンが上がればカルシウムも上がるはず。と先生は言うけれど、はいそうですかと何も対策しないのもね。というわけで、カルシウムのサプリ

退院の日、息子と私で栄養指導を受けました潰瘍性大腸炎は、寛解期であれば大きな食事制限はありません。元々、お腹を壊しやすいものなどあればなるべく避けるようにとのことですが、息子には思い当たるものがなく、脂っこいものや激辛料理など以外なら、少しずつ試しながら食べていくように…と。元々、好き嫌いがなく何でも食べるのと、野球部でも身体作りのため、高たんぱく低脂質な食事を推奨されていたため、普段から鶏肉やお魚をよく食べており、食材に関しては基本的には普段通りかな…と感じました。ただ、鶏肉の皮は外した

獣医さんのチェックを受け、手作り食アドバイザーの犬仲間の話を聞き、いろいろ調べてやってみた、ピース用の手作り食。私は専門家ではないので、これがいいのか正しいのかはわかりません。犬用の食材事典を見て、犬にダメな食べ物は排除。ピースに合わないらしい食材はやめて、とりあえず今までやっているものです。低アルブミン状態のピースに合わせた、自己流です。今もなお、試行錯誤中。栄養吸収能力が低くなっているらしいピース。野菜はメッチャ細かいみじん切りにして加熱しても、ウンにそのままの形で

潰瘍性大腸炎と診断され、早速投薬開始。【リアルダ】というお薬を１日１回４錠飲み始めることになりました。このお薬は、大腸で溶け出し、炎症部に塗り薬のように働くものだという説明を受けました。いわゆる、潰瘍性大腸炎の治療において最も基本となるお薬で、寛解導入にも寛解維持にも使えるものだそう。粒がとーっても大きくて飲みにくそうでしたが、良くなるために！と、息子は苦戦しながらも頑張って飲んでいました飲み始めて3日目くらいに息子から、「なんか💩良くなってきたかも」と報告があり、1週間ほど経った

とりあえず、リアルダを２週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない！ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか？」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める

あぁりりたん、、可愛いねえしかし久しぶりの泥水💩に凹みました（恐らく1ヵ月ぶりくらいの泥水）理由は恐らくシクラバンス、、前回の通院でシクラバンスを減らすようにと先生と話して1日おき、、2日おきに、、にして久しぶりに昨夜飲ませてからの噴射飲ませなければ良かったもうシクラバンスは卒業しようと思います。。

朝からひなたぼっこ昼もひなたぼっこ夕方もひなたぼっこもう付き合えきれずキッチンから見守りキッチンやウッドデッキに行きたがるのを止めるとおしっこするの困ったもんだでも食欲旺盛💩もまずまず平和な1日でした

シクロスポリンを始めると、効果はすぐに現れました。どお？効果出てきた？？良くなってきた？？？あんまり聞くと嫌かな…でも、すごくすごく聞きたくて…すると、たわいもないLINEのやりとりのなかで、「そういえば、だいぶいい感じだよ」…と。よかった～どんな感じ？「出血が減ってきてるって」「うんち茶色くなった」よかった～よかった～このまま順調にいきますように！！ひょろっとした色白の担当医師からも…「出血が減ってきて、血液検査の結果も改善してきています。画像診断でも、腸の浮腫

9月29日から北大病院へ入院して11月23日に退院してきました予定通り10月3日に肝臓癌の手術を行い無事に2か所の腫瘍を摘出してもらいました今回は4年前に味わった術後の激痛が無く痛みが少なくてとてもラッキーでしたですが、今回もエコノミー症候群を防ぐ為のフットマッサージが一日中気になって1分たりとも眠ることはできませんでした病理診断の結果でやはり悪性腫瘍とのことでした

その後も息子の病状は、日に日に回復シクロスポリンの投与を止めても、症状がぶり返すことはなく、あとは、腸自体の回復を待つばかり。絶食は続きます…。入院中は、プロ野球のオールスター戦があったり、高校野球地区大会の決勝戦があったり、甲子園が始まったり、東京オリンピックがあったりと、テレビは退屈することがなかったようです。ポータブルDVDプレーヤーを持ち込み、リクエストされた映画をレンタルして届けました。入院中、邦画も洋画もいろいろ、一体どのくらい映画を観たでしょう…アベンジャーズシリーズは

昨日、相方と一緒にMRIの検査結果を聞きに北大病院に行って来ました今までお世話になった肝臓の担当医が3月末で移動になったので今月から新たに担当となる医師と顔合わせをしてきましたといっても去年の入院時から回診の時に話しをしていたので、顔見知りではありました外来と入院病棟のどちらも担当しており、この先の事を見据えて肝臓の主治医として今後、診ていただく事になりました10日の採血結果ではAFPの数値

通算25回目のレミケード無事終了しました！今回は3月に行った内視鏡検査の結果を聞くため診察に同行しましたおかげさまで今回も内膜の隅々まできれいでした✨細胞の検査も異常なし！100点満点でした💯よかったです重症化した時の名残りのポリープや傷跡のような物はあります…これはずっと残るのかなぁ…そして今回とても興味深いお話が出たのでご紹介します息子のように、かなり良い状態が長く続いている患者さんがレミケードを止めてみるという実験？のようなことをしているそうです正確な人数は忘れてしまいまし

息子が、夜間救急を受診しそのまま入院となった翌朝、心配で心配で様子が気になりLINEで「体調どお？眠れた？」とメッセージを送ってみました。「眠れなかった」…との返信お腹が痛くて眠れなかったのか…不安に押し潰されそうになっていたのか…すると続けて「隣の人の寝言バケモン」…と思わず笑ってしまい、そして、ホッとしましたそして、「今日輸血するらしい」…と。輸血かぁ…🩸一体、血便でどれだけ出血してたんだろう…取り急ぎ、入院生活に必要なものをまとめて、急遽仕事を休んでくれた主人と一緒

ちょうど3年前の今頃内視鏡検査をして潰瘍性大腸炎と診断されました。あれから3年…当時は病気になってしまったショックより頑張ってきた野球が出来なくなってしまうのではないかと、その方が息子にとってはどれだけ辛いことかと、そちらの方が心配でたまりませんでした。潰瘍性大腸炎という病気…同じ病気を持つ私の友人が治療をしながらも2児を妊娠出産しお母さんになったことや、安倍元首相が長期に渡り総理大臣を務めたこと、難病ではあるものの、きちんと治療をし寛解期を保てれば普通に過ごせることなど、前向きにな

【クリニックの先生について】はい、あの先生です。今は大学病院に通院しているため、もちろんあのクリニックには行っていませんが、実は、退院後、コロナのワクチン接種のために息子を連れて行きました。私はすごく嫌だったんですがワクチンをどこで打ってもらおうか…なかなか希望の日時に予約が取れずにいると、息子が、「あの病院ではワクチンやってないの？」…と。あの病院とは、あの病院です。なんか、嫌だな…あそこへ行くのは…と言うと、「俺別に嫌じゃないよ～」うーん…「あの先生なんか憎めない」

耳が痛い！相変わらずの高熱！！朦朧としてなんだかグッタリし始めているし、心配になり再びIBDセンターに連絡し状況を伝えると、「耳鼻科の先生が診て下さるそうなので来て下さい」と折り返し電話が。またまた急いで大学病院へ💨採血を済ませ、いざ耳鼻科へ。すると、鼻から入れたカメラの映像が相当ヤバかったのか💦近くにいた耳鼻科の先生やら看護師さんやらが集まってきてしまう有様💦「うわーこりゃすごい！これは辛いねー！」上咽頭が見るも無惨な状態に上咽頭炎ということで、発熱から４日経ってやーっと抗