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潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。下血、腹痛なしバナナ便3回(炎症があるから回数増)粘液だけ2回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日コレチメント1錠/日ステラーラ2本/2ケ月前回の投稿『睡眠難民よ!グッズ沼から抜け出せ!』では生活習慣が不眠の原因になる事例をお届けしました。『睡眠難民よ!グッズ沼から抜け出せ!』潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。下血、腹痛なしバナナ便2回粘液だけ2回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日コレチメント1錠/日ステラーラ2本/2ケ
獣医さんのチェックを受け、手作り食アドバイザーの犬仲間の話を聞き、いろいろ調べてやってみた、ピース用の手作り食。私は専門家ではないので、これがいいのか正しいのかはわかりません。犬用の食材事典を見て、犬にダメな食べ物は排除。ピースに合わないらしい食材はやめて、とりあえず今までやっているものです。低アルブミン状態のピースに合わせた、自己流です。今もなお、試行錯誤中。栄養吸収能力が低くなっているらしいピース。野菜はメッチャ細かいみじん切りにして加熱しても、ウンにそのままの形で
潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。下血、腹痛なしバナナ便2回粘液だけ2回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日コレチメント1錠/日ステラーラ2本/2ケ月テレビで不眠におススメの快眠グッズや快眠レシピ本の紹介していたけど...思わずツッコんだのよ。「それ頼る前にやることあるでしょ!」って(笑)眠れない途中で起きちゃう起きたら朝まで目ギンギン寝た気がしない朝の目覚め、最悪朝のエンジンかからないだから快眠グッズやレシピに頼るけど使わ
ヤダ去年まる一年更新してない…体調が落ち着くと更新が滞る。🎶便りが無いのは良い知らせってそう言うよね🎶SURFACE「くしゃみ-たまり場パート2-」よりまたライブやってくんないかな〜ん〜。とはいえ2024年、まったく元気ってほどではなかったかな。2月29日にコロナ罹りました便が固くなっておしり切れそうだったわ。主治医曰く、クローン病の人はコロナのとき便秘傾向にあるらしい。それから年末12月22日夜から三日間、こっちはおそらくインフルに罹りました熱がしんどくて病院
皆様、こんばんは!イライラして寝れないので、連休の事でも書こうかなと思います(笑)部活の無い日があったので、サンシャイン水族館と、ポケモンセンターなどの同じ建物内のお店で買い物したりしてきました✨まずは、チンアナゴの皆さんと、クラゲの皆さん、🪼今回はアシカショー🦭も見れました😊そして、ペンギン🐧さんです。今回、ポケモンセンターは入場制限が掛かっていて、入店までに30分弱待ちました💦店内も大混雑で身動きが取れなくて、今回はあまり買いませんでした(^o^;)もう1日はフリー
先週の金曜日はクローン病の検診と24日に行ったCT造影検査の結果を聞きに北大病院を受診してきましたまずは書き忘れていたのですが肝臓腫瘍のことで訂正があります8月17日のブログ記事内で肝臓内に腫瘍が5個あった内の2個がレンビマの抗がん剤によって消滅していたと記載しましたが正確には消滅はしていないという事実ですどういうことかというと肝臓内の端にあった2か所の腫瘍が隣接していたことから処置を担当した方が一括りの治療と
潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。下血、腹痛なしバナナ便2回粘液だけ3回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日コレチメント1錠/日ステラーラ2本/2ケ月推し活宝塚星組こっちゃんサヨナラ公演神戸宝塚の争奪記事はこちら『強運を引き寄せるアロマの効果がすごい!』潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。粘液、下血、腹痛なし毎朝バナナ便1回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日先日投稿の推し活宝塚星組こっちゃんのサヨナラ公…ameblo.jp大劇場公演は11戦1勝
再燃からレクタブルを2週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら
ステロイドをまずは1週間飲んでみましょう…とのことでしたが、5日間ほど飲んだあたりで、とてもとても、このまま様子を見ていていいのか分からないくらい不安になり、ひとりでクリニックへ向かいました。息子の症状が…、どんどんどんどん、悪くなっていったからです「息子さんの様子は?ステロイドの効果は出てきましたか?」と聞かれ…全然効いてないみたいで、むしろ、悪化しています…と答えると、先生の表情が一気に曇りました。「おかしいね」…と、先生。便の回数が増え、ひどい下痢で、相変わらず便は見せて
スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない
最近よくお薦めする乳酸菌製剤です。まあ今の時代ググれますから詳しくは調べてみてください。僕は犬猫さんで食べられるなら全員使った方がいいと思ってます。2000億個の乳酸菌・ビフィズス菌を含むプロバイオティクスという売り込みでセンセーショナルに登場したサイボミクスですが最近では臨床報告も多く実際に使用感も良く僕はお気に入りです。下痢止めとか吐き気どめとかステロイドとかを出す回数は明らかに減りました。即効性のあるものではないので
リアルダが飲めなくなり、5-ASA不耐の可能性があるということで…さて、どうしましょう。「注腸剤を使ってみましょう!」…と、先生。「ステロイドだけど、飲むステロイドよりずっと副作用も少ないし、とにかくまずは症状を抑えないと!」とのこと。注腸剤…かぁ…どんなものかと思ったら、でっかくて先っちょの長ーい浣腸!のような、お薬でした💦泡で出るフォーム剤タイプもあるけど、それだと炎症範囲まで届かないだろうから…と。薬局で使い方を教わりながら、えーっ、こんなことしなきゃいけないの???と、息子
5-ASA不耐症の可能性がある息子…寛解維持するためのお薬はどうするのだろう。いろいろ調べていくと、潰瘍性大腸炎で5-ASA不耐の人は、そんなに多くはないとはいえ一定数いるようで、5-ASA製剤は飲めるけど、それだけでは効果がない人も結構いることが分かりました。そして、ふと、漢方とかどうなんだろう…と思って調べていくと(調べると言ってもネットサーフィンです💦)、【広島漢方】という文字がちらほら出てきました。広島漢方って…なんだろう…調べを進めると(ネットサーフィンですが…)、なんだかすご
今後のお薬の相談をしに、病院へ行きました。あの時と同じように、主人と一緒に夜間救急で受付をして、小児病棟のあるフロアへ…面談室の机の上には、免疫抑制剤や生物学的製剤のパンフレットが並べてありました。あー、やっぱり、こういうのを使うんだな…今回、スペシャリスト先生は不在。ひょろっとした色白の男性医師だけでした。しばらくすると、点滴をがらがらしながら、以前とは違い車イスではなく、自分でスタスタ歩きながら息子がやってきました。私は入院中2度程面会出来ましたが、主人は息子に会うのは3週間
通算25回目のレミケード無事終了しました!今回は3月に行った内視鏡検査の結果を聞くため診察に同行しましたおかげさまで今回も内膜の隅々まできれいでした✨細胞の検査も異常なし!100点満点でした💯よかったです重症化した時の名残りのポリープや傷跡のような物はあります…これはずっと残るのかなぁ…そして今回とても興味深いお話が出たのでご紹介します息子のように、かなり良い状態が長く続いている患者さんがレミケードを止めてみるという実験?のようなことをしているそうです正確な人数は忘れてしまいまし
りりたん💩今日は形ある💩×3回でございます2/23にシクラバンス免疫抑制剤を投与しはじめて最初の2~3日は血の臭いがする泥水タール便×10回&嘔吐と散々でした4~5日目は嘔吐がなくなり、しぶりによる鮮血便、泥便そして10日~から泥便~形ある便と快方にまだ2週間もたってませんが死んじゃうかもしれないと思った最初に比べて格段によくなっていますビオイムバスター、ディアバスター、3日1回のゼンタコート(ステロイド)は併用しています免疫抑制剤は効かな
いよいよ大腸内視鏡検査の日がきました。検査を受けるまで時間がかかってしまいましたが、息子の症状に変化はなく…良くも悪くもなっていない状態。でも、普通の状態ではないことは確かで、早く原因を突き止めて治療をしたいという気持ちが強かったです。そして、検査の結果は、やはり…「潰瘍性大腸炎」でした「左側大腸炎型の中等症、ただし症状は軽症」という診断でした。正確には生検検査の結果も必要ですが、「潰瘍性大腸炎に間違いなさそうですね。早速、お薬を飲みましょう!」とのこと。やっと、治療が出来る…と
息子の症状は悪くなる一方で、サラゾスルファピリジンを中止しても、ステロイドを飲んでも、あんなによく効いていたステロネマ注腸を続けても、全く良くなる気配はありませんでした。おかしいね…そう言いながら、なんとか過ごす日々。きっと、注腸剤が届いていないところにも炎症が起きてしまっているんだろうな…やらないよりはマシなのかも知れない…と思って続けていました。とある金曜日、期末テストの最終日。テスト終わったら部活休んですぐ帰っておいでね。病院行こう!息子「おう、そうだね」しかし、息子はがっ
採血の翌日、土曜日。息子を家で休ませて、結果を聞きに行きました。主人も一緒に行きました。診察室に入るなり…先生の険しい顔…分かっていたけど、「とても悪いです」…と今見ても、とても恐ろしい数値先生は、初めましての主人に対して、とても丁寧に分かりやすく、詳しく、これまでの経緯を説明して下さいました。そして、入院治療になると思うので、どこかご希望の病院があればそちらに紹介状を書きますので…と。といっても、病院のことはよく分からず、決めかねていると、ここには◯◯先生という、すごくいい
潰瘍性大腸炎と診断され、早速投薬開始。【リアルダ】というお薬を1日1回4錠飲み始めることになりました。このお薬は、大腸で溶け出し、炎症部に塗り薬のように働くものだという説明を受けました。いわゆる、潰瘍性大腸炎の治療において最も基本となるお薬で、寛解導入にも寛解維持にも使えるものだそう。粒がとーっても大きくて飲みにくそうでしたが、良くなるために!と、息子は苦戦しながらも頑張って飲んでいました飲み始めて3日目くらいに息子から、「なんか💩良くなってきたかも」と報告があり、1週間ほど経った
息子が、夜間救急を受診しそのまま入院となった翌朝、心配で心配で様子が気になりLINEで「体調どお?眠れた?」とメッセージを送ってみました。「眠れなかった」…との返信お腹が痛くて眠れなかったのか…不安に押し潰されそうになっていたのか…すると続けて「隣の人の寝言バケモン」…と思わず笑ってしまい、そして、ホッとしましたそして、「今日輸血するらしい」…と。輸血かぁ…🩸一体、血便でどれだけ出血してたんだろう…取り急ぎ、入院生活に必要なものをまとめて、急遽仕事を休んでくれた主人と一緒
広島漢方の相談をした際、こんなお話しもありました。5-ASA不耐が疑われる人に、脱感作療法という、ごく少量から少しずつ服用して慣らしていく方法がある…と。息子が5-ASA不耐症かも知れないと言われた時、散々ネットで調べたので、そういう方法があることは知っていました。そこまでしても、飲めた方がいいお薬なんだな…と「5-ASAが使えないのは厳しい」と思っている先生は、なんとか、使えるようにしたいのでしょう。「ごくごく少量から、試してみませんか?」「5-ASA製剤の中でも、昔からある比較
今回からは慢性腸症について書いてきます。慢性の消化器症状を呈する腸の病気は炎症性腸疾患(IBD)と呼ばれてきました。僕も分かりやすく言うために安倍総理がかかった病気の仲間とか若い子なら山根くん症候群なんて言い方をするんですが言葉のあやです。正しくはありません。IBD自体は人の診断名として確立されてますが実はよく調べてみると病態生理が犬のそれとは全然違うことがわかってきました。なので獣医療でIBDを使うのは不適切な風潮になり慢性腸症と呼ばれ
リアルダを中止すると、すーっと熱が引きました。PCR検査の結果も陰性。「5-ASA不耐症かも知れないです」と先生。リアルダというお薬は、5-ASA(ゴアサ)製剤の1種。そのアレルギーというか、アレルギーとは少し違う「不耐」…つまり、耐えらないということ。潰瘍性大腸炎の一番基本となる大切なお薬が、使えないということ「5-ASAが使えないのは厳しい」「5-ASAという武器を失うのは、今後かなり厳しい」…という、先生の言葉が重くのしかかります。じゃあ、どうすれば…いいのでしょうか…
注腸剤のおかげですっかり症状が治まり、1日1回の固形便になっていた息子。ところが、処方された【サラゾスルファピリジン】を夜に1錠飲んだ翌朝「今朝はちょっと緩かった💩」と。なんとなく、嫌な予感はしつつも、朝にまた1錠飲んで学校へ行きました。帰宅した息子に様子を訊ねると、「学校でもしたけど、ちょっと緩めだった💩」…と。すると、夕食後にも出たようで…そう、明らかに回数が増えて便が緩くなったのですおかしいです。注腸もまだ続けていたし、急にこんな風になるかなぁ…やっぱり、薬が合わない
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
シクロスポリンを始めると、効果はすぐに現れました。どお?効果出てきた??良くなってきた???あんまり聞くと嫌かな…でも、すごくすごく聞きたくて…すると、たわいもないLINEのやりとりのなかで、「そういえば、だいぶいい感じだよ」…と。よかった~どんな感じ?「出血が減ってきてるって」「うんち茶色くなった」よかった~よかった~このまま順調にいきますように!!ひょろっとした色白の担当医師からも…「出血が減ってきて、血液検査の結果も改善してきています。画像診断でも、腸の浮腫
希望する大学病院のIBDセンター宛に紹介状を書いて頂き、病院の場所や行き方など下調べ。高速を使ってドアtoドアで約30分あとは月曜日に連れて行くだけ。ところが日曜日、「腹が痛い…」と訴えるように💧便の回数は変わらず1日6回前後。ほとんど水下痢の血便🩸(だと思われる)横になるのも辛そうで、珍しく顔をしかめている前日から食事はほとんどとっておらず、お粥やゼリー飲料、お味噌汁の汁だけを飲んだりしていました。水分だけはしっかり。でも、息子の様子をみていて、月曜日まで待てない…と思
9月29日から北大病院へ入院して11月23日に退院してきました予定通り10月3日に肝臓癌の手術を行い無事に2か所の腫瘍を摘出してもらいました今回は4年前に味わった術後の激痛が無く痛みが少なくてとてもラッキーでしたですが、今回もエコノミー症候群を防ぐ為のフットマッサージが一日中気になって1分たりとも眠ることはできませんでした病理診断の結果でやはり悪性腫瘍とのことでした
とりあえず、リアルダを2週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない!ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか?」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める