後腹膜脂肪肉腫

先日、ハラヴェン投与を受けて来ました。通算５５回目で令和４年４月から始めたので、丸３年が経ちました。振り返るとあっという間の３年間でした。始める前は、効果は２～３割程度と言われていましたので、期待それほどできませんでした。しかし、他に選択肢はなく藁にもすがる思いでした。途中、投与の間隔を調整し現在の３週に一回のペースにしています。標準のパターンよりも間を空けています。これが私にはあっているようです。診察の際、先週受けた造影CTの結果のフィードバックがありました。左が今回、右が昨年

はじめまして、45歳独身の“はるひ”と申します。6月22日に開腹手術で子宮・筋腫&ポリープ+α摘出しました！！想定外の手術内容はとりあえずコチラをどうぞ↓『〈とりあえず術後生存報告〉筋腫だけじゃなかったのだ』はじめまして、45歳独身の“はるひ”と申します。127㎜の漿膜下筋腫1個最大31㎜の粘膜下筋腫複数子宮ポリープ複数を、6月22日の開腹手術にて子宮ごと引きずり…ameblo.jp昨日7月11日、退院後10日目術後検診に行きました。おじちゃま先生に会えるからウキウキの

母のもとへ、主治医の先生から電話があったようです。"他の患者さんの関係で手術が5/23に早まるかもしれないが、対応できるか？"といった内容だったようです。もちろん大丈夫と答えていますはっきりした日付は次回受診の5/7に分かるそうです！わざわざ連絡をいただけるなんて、ありがたいですね💧母の体調は食欲もあり、相変わらずお腹のはり以外の症状はありません。たまに実家に帰り母のお腹をみるといまだに大きさに慣れず、びっくりしてしまうので、手術は早いに越したことありません患者本人は心の準備というもの

予定されていた手術説明の日より1日早く、僕ら夫婦と妻の両親、そして主治医が顔を揃え、手術が「出来ない」説明が行われました。本来やる予定だった手術が脂肪肉腫とともに浸潤されている十二指腸の切除と再建を行う膵頭十二指腸切除術と呼ばれる大掛かりなものだったこと、手術を行えば数ヶ月から数年の延命が期待出来たこと、長丁場が予想されるその手術を受けるには妻の心臓が弱りすぎていて耐えられないことが主治医から説明されました。妻は「死ぬ可能性があっても、例え死んだとしても構わないので手術してもらえないですか」

2024.12.20(金)☀️今日は10時予約で退院後初の外来でした🏥公共交通機関で行くのはまだ体力的に自信がなくて、7:30に家を出て夫の車で向かいましたラッシュアワーで病院まで2時間近くかかり、まずは急いで血液検査へその後、診察までの待ち時間に文書受付で保険請求のための診断書の発行を依頼。生検の時と、手術の時の2回分の入院を証明して欲しかったけど、生検は腫瘍内科、手術は泌尿器科と、担当科が別々なのでそれぞれからの証明書が必要になるとのことそうなると診断書が2通となり、合

2024.09.30(月)☁️朝8時半過ぎに家を出て築地へ🏥今日は夫の付き添いはなし、一人で向かいます。最近、愛犬のお留守番が多くなっているので、夫には家にいて貰うと安心です。築地の病院までは電車で1時間半位かかります。もっと遠方から受診されている方もいるようなので、私は恵まれています。昨夜は21時過ぎに眠くなり、いつもより少し早目に寝ました。朝は5時頃に目が覚めたけれど、犬の散歩時間の6時半までベッドの中でゴロゴロしていました。結局、散歩は夫が行ってくれたので、私はシャワーを浴

2024.10.22(火)☀️昨日は曇りで肌寒くて暖房をつけたけれど、今日は日差しがあってポカポカです。今日は私のがんの自覚症状について書いてみようと思います。同じ後腹膜脂肪肉腫の方々のブログを読むと、「他の病気だと思い検査をしたらなんと肉腫だった」、そして、「それはその時点でかなり大きくなっていた」というケースが多いです。私もそのパターンです…。私も1年位前からお腹周りと体重減少はちょっと気になっていました。ただ、痛みはないし肉腫には腫瘍マーカーがないそうで健康診断の血液検査で

2024.10.5(土)☁️昨日の真夏日から一転、今日は朝から雨が降ったりやんだり昨日は出かけせいか、暑さのせいか、帰宅後、なんだかぐったりしてしまいました…今日はゆっくり過ごします🏠2024.9.20の振り返りです。＊＊＊国立がん研究センター東病院からの紹介状を持って、夫と共に築地にある国立がん研究センター中央病院へ行きました。13時に腫瘍内科への外来予約でしたが、初診なので12時までに受付を済ませます。問診票で聞かれる内容や呼び出し機のシステムは東病院とほぼ同じです

2024.10.7(月)☀️気温が少し高めですが風が吹いているので気持ち良いです♩今日は2024.9.27の振返りについて書こうと思います✏️＊＊＊この日も夫と一緒に築地のがんセンターの外来受診です。ワンコのお留守番時間が６時間を超えそうと予想し、パピーの頃からお世話になっているところにお泊まりをお願いしました🐶これで帰宅時間を気にせずにすみます😮‍💨前回の受診の際に渡された予約票ではこの日は泌尿器・後腹膜腫瘍科と大腸外科の2つの科の外来予約だったのですが、9/2

2024.10.18(金)☁️病院の日でした🏥今日も朝8時半前に自宅を出発🚃スタートは麻酔科術前外来で手術時の麻酔についての説明を受けました。硬膜外麻酔のチューブの実物も見せてもらいました。次に看護師さんと入院オリエンテーション。ここで「手術日が11/28で間違いないでしょうか？」と聞かれ、「まだ先生から聞いていませんが」のやり取りがありました。「今日この後の診察でお話があると思います😅」と言われました。とりあえず手術日の2日前の11/26からで入院予約を入れました。(差額ベッ

2024.9.28(土)今日から病気についてのブログを始めます。まずは、後腹膜脂肪肉腫という希少がん発見までの経緯を振り返ってみます。＊＊＊2024.9.4の事です1週間程前の8月下旬から背中の痛みがありました。コリや張り程度の弱い痛みです。ずっと座っていたりずっと立っていたりすると、少し痛みが出てくる感じ。マッサージしたり湿布を貼ったりしても、なかなか良くならなくて…痛みの強さ的には病院に行くレベルではなかったのですが、「ずっと続くのも嫌だから行ってスッキリしよう」と思い、近

まずは市内の総合病院で退院の手続きをします。たくさんの書類を預かり、その足で2時間離れた医大へ。桁違いな大きさ、中にスタバがあることにびっくりしながら、初診受付、外来受付をこなします。そんなに待たずに消化器外科を診察に呼ばれました。そこで初めて"後腹膜脂肪肉腫"という希少ガンの名前をききました。今現時点で明確な治療法が決められていなく、放射線治療は基本的に効かないと言われている、手術でその腫瘍をぽろっととることが最優先される、と。右腎臓は肉腫に包まれているため、おそらく右腎臓は摘出、ほか

悪性軟部腫瘍で戦った方のブログ2024年3月25日（日）【悪性軟部腫瘍で亡くなった方…辛い話】偶然、「悪性軟部腫瘍」のブログが目に入った。夫の「後腹膜脂肪肉腫（脂肪細胞のがん）」も悪性軟部腫瘍の一つ。「最後の手術」と書かれていたので、圧力を逃がす手術なのかと思い読んでみたら、やはり、そうだった。『最後の手術』悪性軟部腫瘍になってから五回目の手術（腫瘍切除）を終えました。私の人生で最後の軟部腫瘍の手術です。病名は転移性皮膚腫瘍既に肺や肝臓など複数

2025.4.10(木)☁️体調はすこぶる良い日が続いています。手術前と本当に変わりなく過ごせています体重が退院時と比べて6キロ増⤴️ここら辺でキープしたいと思ってます💦今日は比較的近くに住んでいる同病の友達が我が家へ遊びに来てくれました！私のブログを読んでメッセージをくれたのがきっかけで知り合いました以前、一度ランチをした事もありますこの年で新しい友達が出来るとは思ってもいませんでした！病気にならなければ決して知り合う事はなかっであろう人と友達になるなんて…人の縁は本当に不

2024.12.28(月)☀️今日で手術からちょうど1ヶ月が経ちました！あっという間だったような、随分前の事だったような…、どっちの感覚もあります。＊＊この先、記録として手術跡をのせるので、苦手な方は閲覧をお控え下さい🙇‍♀️術後1ヶ月今、こんな感じです。かなり長い傷なんです40センチの巨大肉腫だったから仕方がない…。向かって左側の小さな傷(わかるかな？)はドレーンの跡です。私、今回が生まれて初めての手術で、手術に対する知識がドラマなんかで見る程度しかないもので、切った後は縫う

はじめまして、45歳独身の“はるひ”と申します。6月22日に開腹手術で子宮・卵管・漿膜下筋腫・粘膜下筋腫&ポリープ摘出に挑んだところ、腹を開けたら漿膜下筋腫が後腹膜腫瘍だと判明！！8月14日に富細胞性神経鞘腫(良性)の結果が出ました。『〈ご報告〉後腹膜腫瘍の正体が判明した！！』本日、後腹膜腫瘍の病理検査結果を聞いてきた！ベビーヘッドの正体は！？後腹膜腫瘍は80%が悪性と言われ、悪性だったら、抗がん剤や放射線など自分がやりたくない治療…ameblo.jp年間10万人に

母はお酒好きで週7の飲酒、そして食べることも好きでとにかくたくさん食べます。一言で言うとおデブです（笑）父(私の祖父)と2人暮らし。趣味は韓国料理作り。既往歴は糖尿病、高脂血症、喘息で、内科は私が結婚前に勤めていたクリニックに通院中です。子供は私1人だけで、私は結婚を機に実家から1時間半の県内に住んでいます。そんな母はダイエット始めては三日坊主、痩せることなく太り続けていました💧しかし、不思議なことにどれだけ太ってもお腹だけが出て、足や腕は細いのです🤣お腹のでかたに違和感を感じたのは今

2024.11.27(水)☀️昨夜は思っていたよりぐっすり眠れました点滴のせいか、夜中に一度トイレに起きた事と、昨日入れた管が体を動かすと痛いので寝返りを打つのがちょっと辛くて…でも6時に病室の電気がつけられて「はっ！」と目覚めた感じなのでスッキリです✨朝、鎖骨下に入れた管の痛みを看護師さんに話したら、「痛み止めを出しますか？」薬を飲む程ではないので様子を見ていると、お昼前には次第に痛みがなくなりました朝は酸素の量、血圧、体重の測定。絶食中なのに体重が微増しておりました下剤の

2024.10.8(火)☔️朝から雨です。暗くて寒い日…。＊＊実は昨年から今年にかけ、私の家族が立て続けにがんになっています。元々私は両親と妹の４人家族です。まず昨年の６月、81歳の父にステージ１の中咽頭癌が見つかりました。放射線治療に向け、色々と検査をする中で、胃癌も見つかりました。胃癌はそれなりに進行しており腹腔鏡手術で胃の3/4を切除、中咽頭癌は7週間の放射線治療をしました。すっかり痩せてしまいましたが、83歳の今でも友人とパークゴルフや麻雀を楽しんでいます。

2025.3.14(金)☀️久しぶりの投稿になりました術後3ヶ月半が経過し、すっかり元通りの生活を送れています本当に病気の事を忘れそうになりますそして病院の予約日が近づいてきて思い出す感じ受診日が近づくと、やっぱり少しだけ気持ちがザワザワします…数日前、CT検査で胃がんが見つかるといういやーな『夢』を見ました･･･今日は3ヶ月ごとのCT検査のため、今年初めての国がん受診でした🏥9時のCT予約、その前に採血を終わらせなくてはいけないので、8:20位に病院に着きたいなーと思い、朝5

2024.12.6(金)☀️今日はほぼ一日中調子が悪い血圧が低い事と、ご飯をほとんど食べていないせいだと思われる…傷口の痛みはほぼ気にならないけど、時々訪れる倦怠感が今、一番辛い症状…10時から大きなお風呂の予約をしていたので頑張って入って、上がったらすぐにベッドに横になりました最初のうち、美味しく食べられていた術後食今は見ると、むしろ食欲減退最高に頑張っても数口しか食べられないので力が出ない気がしています退院して術後食から解放されたら、もっと元気になれそう看護師さんに、とに

先週火曜日の8月27日にハラヴェン投与してきました。22クール目、通算44回目です。投与後5日経ち、副作用の微熱、倦怠感などはかなりなくなってきました。最近気になることは手のしびれです。日常生活に支障はないレベルですが、指先のしびれがやや強くなった気がしています。薬剤師さんから「冷たいものを持つと痛みませんか？」と質問されることがあり、酷くなるとしびれから痛みも伴うものなのかと心配しています。まあ、あまり気にしても仕方がありませんね。ところで８月中旬、３年振りに軽いイレウスになり三

先日、49回目のハラヴェン投与を受けてきました。今年最後の抗がん剤治療です。診察時に前週に受けた造影ＣＴの結果のフィードバックがありました。まず、鳩尾の裏にある腫瘍の残骸は、先日注射器で150mlほど吸引処置をしています。その部分は、楕円形だったものがややつぶれた形になっていました。左が今回、右が前回（半年前）の画像です。（赤丸の部分）吸引したとは言え、まだそれなりの大きさを占めています。ここから徐々に縮んで欲しいところです。吸引した内容物の細胞診の結果は、CLASSⅢ（良悪性の判断

2025.3.21(金)☀️今日は午前中、病院でした🏥先週のCTの結果、再発はありませんでした！ホッとしました😮‍💨これで、また3ヶ月はいつも通りに過ごせそうです。血液検査はクレアチニン(腎臓)の数値が少し上がっていましたが、この程度であれば大丈夫だそうです。もっと上がってくると、食事制限等が必要になるそうです先生に気になっていた事を聞いてみました。私が受けているCTで他部位のがんも見つける事が出来るのかどうか？例えば、胃とか子宮とか…先生の答えは、子宮はある程度分かるけど(私

2024.12.23(月)☀️体調は順調に良くなっていて、今朝の体重は42kgでした！日中、「辛い…、横になろう」という事もかなり減ってきています。今、ちょっと気になっているのは便秘…病院で処方されたマグミットを朝昼晩と1錠ずつ飲んでいるにもかかわらず、なかなか出ないお腹が張る感じや腹痛はないので、「それほど心配しなくて大丈夫！」と自分に言い聞かせていますが、さすがに1週間近く出ないと「まさか腸閉塞にならないよね？」と気になってしまって…『便秘何日まで大丈夫』みたいな内容を何度も

🐶速報です‼️血管肉腫に対するBNCT（ホウ素中性子捕捉療法）は現在第II相臨床試験が終了し、承認申請準備中と❣️承認には1年半はかかるとのこと（CICS治験担当者より）👀BNCT（ホウ素中性子捕捉療法）は、がん細胞をピンポイントで破壊する放射線治療の一種です。中性子とホウ素の核反応を利用しており、正常細胞への影響はほとんどありません。第5のがん治療法と言われ期待が高まっています！🍀これまで、類上皮肉腫、明細胞肉腫、滑膜肉腫に対する有効性を示した症例報告があります。🌱第II相治験結

2024.12.4(水)☀️入院中ずーっと良いお天気です昨夜から4時間ごとの検温等がなくなった事もあり、夜ぐっすり眠れました朝イチでベッドの上でのストレッチ右足につりそうな痛みがあるのでレジデントの先生に言ってみたけど、「手術の影響ではないと思うので動かすようにして下さい」との事朝食前に主治医と師長の回診があり、退院希望日を今週の土曜日で伝えました色々不安だけど、やっぱり家に帰りたい！今日は個室から二人部屋へ移動移動する部屋では窓側でしたが、差額ベッド代はかからない部屋でした

2024.12.8(日)☀️昨日帰宅してから少しずつ食べる事が出来ています。まだ基本的には食欲がなくて、食べたいと思えるものを探してます…今日体重を測ったら40.9キロでした術後、病院で測った時は44.9キロあったので、そこから4キロ減、まさに骨皮筋右衛門状態ですまずは体重アップが目標です日中、気温が上がってきてからシャワー🚿お昼ご飯は夫が作ってくれたコンソメ味の野菜スープと握ってくれた梅干しおにぎり🍙何とか完食できましたあと、ドラッグストアでこれを買ってきてくれたので、早速

2025.01.04(土)☀️明けましておめでとうございます🎍1/2、近所の神社へ夫と二人で初詣に行ってきました⛩️自分の大切な人達の幸せと健康をお願いし、自分の事では「1年間、穏やかで楽しい気持ちで過ごす事が出来ますように、そしていつかくる最期は少しでも苦痛が少ないように…」とお願いしました🙏最近の体調諸々についてです。食事は食欲が戻り3食しっかりと食べられています🍚腹八分目にし、根菜類と海藻類は控えていますが、それ以外は何でも普通に食べたい物を食べていて、た

実家から1時間半ほど離れて暮らす私は新幹線で、母と同じ市内に暮らしているおばたちは特急で、上野駅に集合します🚃そこから国立がんセンターのある築地駅までは、東京メトロ日比谷線で一本です🚃私は専門卒業して約2年、神奈川に住んでいた経験があるので都会の電車や乗り換えには少し慣れています🙂‍↕️無事合流し、築地駅に到着しました！メインの市場は豊洲に移動したものの、築地も想像以上に盛り上がっていて、美味しそう、そして楽しそうなお店が立ち並んでいます🐟それを横目にがんセンターまで歩きます。2番の出