後腹膜脂肪肉腫

5月1日に70回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回の副作用は、ちょっと辛く昨日はほぼ一日寝ていました。微熱と悪心で気持ち悪さが続いていましたが、峠は越えたようです。尿管のステントは、無事に抜去しました。交換しました。血尿もなくこちらは順調です。

第２章｜後腹膜脂肪肉腫[初回手術]2026年4月12日(日)初発手術から４年3ヶ月が経過しました。主治医からはハッキリと再発の言葉は出なかったのですが、夫さんCTの画像は多少見れるからねー、分かりますよ。私もその部分だけを4年も見ているし、顔つきが変わったのは分かる。帰りがけ画像のプリントを渡されて（大きさは書いてある）、あえて言葉を発しない伝え方。「あせるなよ〜、様子見だぞ〜」と。あら、よく分かっていらっしゃる。あうんの呼吸、ええ関係ですわ。沖縄に帰ってから、か

昨日、69回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回の副作用も比較的穏やかであってほしいです。3月下旬に経尿道的結石除去術（TUL）を受けてきました。通常なら三泊四日で帰ることができる手術ですが、インスリンを使っているので、手術の1週間前から入院し血糖値管理をしました。全身麻酔下の手術だったので痛みは感じませんでした。術後は発熱もなく順調です。手術の際に尿管のステントを交換しました。今後は経過観察をしながら安定してきたところでステントを抜く処置をする予定です。

2026.3.27(金)☀️今日は2週間前に受けたCT検査の結果を聞きに病院へ行ってきました🏥いつもはCTの翌週に結果を聞きに行くのだけど、今回は祝日を挟んでいたので、結果を聞くまでに2週間もかかり、落ち着かない期間長めでした先生から結果を聞くまではいつも「問題なし」と「再発」の両方の結果を想像してしまいます本当にどっちも五分五分であり得る気がして…今回は「術後1年以上経過したし、いよいよ、そろそろかな💦」とか、体重がなかなか増えない事、ネックレスのチェーンが切れた事などから、実はいつ

先日、67回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回の副作用も、比較的穏やかで微熱が出たくらいでした。尿路結石については、ステントを留置してあるので尿の出は順調です。泌尿器科の診察も受けて、今後の手術日程などを決めました。手術はかなり混み合っていてちょっと先になり、3月の下旬です。結石が大きいので経尿道的結石除去術（TUL）という手術が適応となり、全身麻酔下で、尿管鏡を直接尿管や腎盂内に進めて、レーザーにより砕石するとのことです。全身麻酔なので手術中の痛みはありません。手術前日に入

またまた更新が遅くなりました。今年も相、、。変わらず、、、。とりあえず結果は地元病院と同じ見立てで再発、転移なしで大丈夫でしょうと！！やったー気を付けて見てもらっているところも、色も大きさも変わらず、このまま様子見です。18:00予定が結局20:00開始くらいだったので、仕事行けたな〰️と思いつつ、オンラインには未だ慣れずバタバタ急な手術が入ったりしたそうで、T先生のお身体はいつも心配になります。次回は鴨川で検査、診察。白血球やリンパ球は相変わらず低いのでいつも通りストレスを溜

ども。あほせぶん＠１月８日は実父・グッスリンのがんセンター通院日であった。腹腔内脂肪肉腫と父｜素尻同盟☆あほせぶろぐあほせぶんさんのブログテーマ、「腹腔内脂肪肉腫と父」の記事一覧ページです。ameblo.jp希少がん『腹腔内脂肪肉腫』の摘出手術を受けたのが昨年４月。手術は成功し、愛猫まさかと穏やかに暮らしながら競馬を楽しんでいる。体重が順調に増え始め、一時期4８キロまで落ちていたが最近では53キロ台をキープ。退院時に栄養士さんに最低限と言われた目標54キロまでもう少しだ。喜ばしいこと

2026.1.11(日)☀️最近、体重が減ってしまって、昨日気付いたんだけどBMIが17.9になっていた肉腫の手術後、順調に8キロほど増加したけど、今はそこから3キロ弱減った状態12月の定期検査で再発なしと言われたばかりだから、肉腫再発の心配はしていない調べてみると、この数値では低体重に分類され、健康管理に注意が必要なレベルみたい…もちろん、ダイエットした訳ではない脂肪肝やコレステロール値が高いのを気にして、美味しくないけどオートミールを食べたり、白米に胚芽押麦を混ぜたり、にがりを摂

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。年明けに早速、66回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回の副作用は、比較的穏やかで微熱が出たくらいでした。また、昨年１２月の造影CTの結果も確認しました。４か月前に比べて鳩尾の裏の腫瘍（の抜け殻）がかなり小さくなっていました。（左が今回、右が前回）そのほかの腫瘍はほぼ変化なしでした。実は、昨年１２月２９日に尿路結石で緊急入院しました。２８日の夕方から尿が全くでなくなり、右の背中あたりに痛みと違和感がありました。結石が尿

2026.1.4(日)☀️少し遅くなりましたが、明けましておめでとうございます🎍このブログも、最近は定期検査の時位しか更新していませんが、細々と続けるつもりではいます🙇‍♀️2025年は私の術後の体調もすっかり回復して、再発もないし順調に進んでいましたが！後半に来て家族内に思いもよらない出来事があり、なかなか大変な事になっています…「我が家(特に夫)呪われているでは？」などと、非科学的な事を思ってしまいます😓『一切皆苦』人生苦しいのが当たり前、これが正常という事なのでしょうか…

先日、65回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回は、翌日から微熱（37.5℃）、倦怠感、食欲不振の副作用が出ました。副作用は、3～４日で治まりましたがやはりちょっと辛いですね。抗がん治療の翌週に、４か月毎に受けている造影CT検査がありました。結果は、年明けの抗がん治療の際に確認します。ハラヴェン投与の間隔を４週間にしてから初めてのCTでした。また、障害年金の年金証書がやっと届きました。申請から３か月かかりましたが、証書が届いてほっとしています。来年２月から受給が始まります。申請

2025.12.19(金)先週の血液検査とCTの結果を聞きに、朝から病院へ🏥珍しく、泌尿器・後腹膜腫瘍科の診察室前が混んでいましたでも予約時間ちょっと過ぎには呼び出し機が鳴って、診察室へ結果は再発なしでした！クレアチニンの数値も少しだけど良くなっていました♪もう胃のバリウム検査を受けても良いのかを聞いたら、良いそうです😊あとはビオフェルミンを出してくれるようお願いしました1日3回、3ヶ月分で270錠近所の調剤薬局の在庫では足りなくて、取り寄せしてもらいました😂それから最近色々

1130予約でしたが、今日は混んでたのか、予約時間になっても順番の番号さえ表示されなくて、結局呼ばれたのは13:30くらいだったかな？先生も急いでたのか、前の患者さんのドアが閉まる前に次の番号が呼ばれてました。でも、結果はとりあえずクリア良かった！血液検査もそんなに悪くなかった。血圧は86/61と低めだけど。手編みのキーホルダーのおかげかな心配してくれた皆さま、ありがとうございました😊この後、書類やデータをK病院に送ってもらい、T先生とのオンライン診察をクリアして初めて本クリアとなりま

ご無沙汰してます😊相変わらずのりんどうさんです😅💦今日は術後３年３ヶ月の検査結果を聞きに来てます。とりあえず、最近の様子としては、体調は今までとさほど変わらず過ごせています。が、ブログを書いていなかった期間に親が認知症に、、。しかも、予想をはるかに上回るスピードで進んでいき、最も厄介な「物盗られ妄想」が出現🥲怒る、泣く、叫ぶ、寝ない、電話が１日中ひっきりなしに鳴る等、本人だけでなく、周りの生活も一変し、旦那は体重も減っていき（私は減らない）、実家で寝泊りしたり過ごす時間が増え、今まで気

2025.12.12(金)☀️今日はとんでもなく風が強くて寒い日🌪️病院へ向かう快速電車も風のせいでのろのろ運転で、CT検査の予約時間に遅れるんじゃないかとちょっと焦った💦今日のCT検査は、何故だか造影剤CTの時の狭い仕切りのあるスペースでややしばらく待たされました「えっ、単純CTなんだけど間違えてないよね？」と思って看護師さんに念の為確認したら、「ここでも単純CT撮れるので」との事でした検査、今日は何だか待たされて、予約時間よりも40分位遅れてスタートでした結果は来週の診察で聞きま

第２章｜後腹膜脂肪肉腫[初回手術]2025年12月7日(日)2022年2月1日に初発手術を行い12/5は、術後４年の経過観察日びみょーな再発ナシ、よーし、よーし？【ギリギリ再発なし？次回は7月】初発手術から４年が経過しました。主治医からは再発の言葉は出なかったのですが、今回のCTの画像、リンパの炎症かもしれないと思われた影が…うーん。顔つきが変わったと感じました。受診が終わった後、夫さんに「何か輪郭がハッキリして色も変わった気がするんだ

2025.12.3(水)☁️朝一で、月曜日に受けた血液検査の結果を聞きに近所のクリニックへ行ってきました🏥γ-gtの数値は、前回の88→69に改善していたけれど、まだ高値…(基準値は45以下)この3ヶ月、自分としては結構気を付けて生活していたつもりなので、期待していた程は下がっていなくて少しガッカリです😞でも先生は「改善しています！素晴らしいです！引き続き頑張りましょうね！」と言ってくれましたそして、今回新たに、コレステロールが上がっていました😭(もう、次から次へと嫌になる…)前回の

2025.12.1(月)☀️生活習慣を見直しつつ経過観察中の脂肪肝(軽度)のため、近所のクリニックで血液検査をしてきました💉結果が出るのは水曜日肉腫の定期検査の時にもクレアチニンの数値をみるために毎回血液検査はしているだから、もう少し待てばγ-gtpの数値も分かるのだけど、1日も早く生活習慣見直しの成果が知りたくて😅クリニックの先生に「お酒は控えていましたか？」と聞かれ、「ほとんど飲んでいません」と答えると、「検査結果、期待できますね！」と言っていた🙄そもそもお酒は肝臓が悪くなる

2025.11.28(金)☀️肉腫の手術から今日でちょうど1年✨こうして元気に普通に暮らせている事に感謝しかありません再発の事は常に頭の片隅にありますでも再発を考えて怯えているばかりという訳ではなく、「いつそうなるかわからないのだから、日々を大切に、後悔のないように」と良く生きる戒めのような役割も果たしています病気がわかった時には色々な事を自分なりに考えました病気になった前後で変わった部分があり、「病後の自分の方が良い人間だ」などと思っています🤣メンタルも強くなったと思う💪最近、

先日、64回目のハラヴェン投与を受けてきました。今日は投与から4日目です。一昨日の午後から、微熱、倦怠感、食欲不振の副作用が出ています。今日あたりで副作用は治まってくると期待しています。

～脂肪肉腫の方々へ～嘆願書の署名のお願い脂肪肉腫(肉腫＝がん）は放射線や抗がん剤が効きにくいがんです。10万人に１人発症します。人にもよりますが１kg～10kgを超える巨大な腫瘍です。治療方法がほとんどなく切除が唯一の選択肢となります。再発の度に繰り返し手術を行い、切除不能となった時点で余命宣告となります。夫も３年前に脂肪肉腫になりました。後腹膜脂肪肉腫の末期は、がんがお腹の中でどんどん肥大、どどまるところ知らずで大きくなり続けます。まるでエイリアンをお腹

先日（10/14）、63回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回から4週間の間隔を開けました。しばらく続けて様子を経過観察します。最近の体調面では、1週間前に久しぶりに発熱しました。38.0℃程度の熱です。こういうときは、背中から腰にかけて重いような痛いような感じになります。さすがに辛く仕事は半日休んで午後からずっと寝ていました。熱は1日で引き、翌日は平熱に戻りました。短期間でしたが、ちょっと辛い思いをしました。抗がん剤ハラヴェンの副作用だと思います。

2025.10.6(月)☁️今日は後腹膜肉腫の友人と3人でランチに行ってきました一人とは今までにも何度か会っていて病院も同じ、もう一人とは今日初めて会いましたが、少し前から3人でLINEのグループを作ってやり取りをしていたので初めて会った気がしませんでした(人柄的にも)二人は私よりも病歴が長いので、この病気の事にとても詳しいです希少がんは情報が少ないので、色々と教えて貰える事は本当にありがたいし、何よりも「術後もこんな風に長い間、元気に生きている仲間がいるんだ」と教えてもらえる希望の

また間が空いてしまいましたが、９月１０日初めての抗がん剤治療が始まりました。前日の９月９日に入院をして、抗がん剤前の検査をして、問題なしでした。吐き気止めの点滴から始まり、いよいよアドリアマイシン。真っ赤な点滴でした。管から体へ送られていくのが目で見てわかりました。効けーーー効いてくれーーー願いを込めて待ちました。あっという間に終わり、最後に生理食塩水。トータル１時間ほどで終わりました。当日は、ご飯も食べれたみたいだけど、翌日から、吐き気、ムカムカ、倦怠感の症状が出てきた模様

2025.9.19(金)☁️先週のCTと血液検査の結果を聞きに、夫と一緒に病院へ行ってきました🏥定期検査、私は3、6、9、12月3の倍数月で、春夏秋冬🌸☀️🍂❄️さて、結果は…再発なし、クレアチニンの数値も許容範囲内との事でしたいつも結果を聞く前はどうしても憂鬱な気分になり電車の中無言⤵︎⤵︎何でもないとわかった瞬間にテンションが爆上がりします⤴︎⤴︎主治医に、改めてクレアチニンの数値を悪化させない為に出来る事はあるのか聞いたら、「水分を摂ること、1日1.5ℓ位」

2025.9.12(金)☁️今日は少し涼しいです🍂いつも通り、わんこの朝んぽ、朝食を済ませてから、夫に最寄り駅まで送って貰い🚗、3度目の定期検査で国がんへ行ってきました🚃3ヶ月に1度の通院だと、電車の乗り換えや、病院に着いてからの手順を間違えないようにかなり気をつける必要があります😅血液検査は10分待ち、CT検査はほぼ予約時間通りに行われました私の定期検査はいつも、①血液検査(腎臓の数値のチェック)②単純CT(目の下からお尻の下まで)の2種類です同じ後腹膜脂肪肉腫でも担当医によ

昨日から入院をして、治療前の検査をひと通りして今日の午後標準治療薬の抗がん剤治療が始まります。1クール目のアドリアマイシン（ドキソルビシン）です。夫の場合は、前回の腫瘍の摘出手術で一つしかないので、腎臓への負担と、入院期間も長いので、アドリアマイシン➕イホマイドではなく、単剤となりました。点滴投与の時間は、あっという間でした。吐き気止めが15分アドリアマイシンは、7分ほどでした。薬は赤くて、不思議な色をしていました。入っていくのが見える分、よし！来い！！っていう気持ちと、

2025.9.10(水)☁️先週受けた健康診断の結果が届きました📮大きく変わったのは、体重−7キロ腹囲−22センチこの辺は肉腫(6.8キロ)がなくなった事と辻つまがピッタリ合います改めて、中年太りではなかった今回引っかかったのは『γGTP』実は肉腫の手術前後からずっと高かったんです国がんの先生には手術前に「肝臓の数値がちょっと高いけど、まぁ何とかなるでしょう」みたいに言われていました今回の健康診断で100を超えていて、(正常値は50以下)「医療機関を受診するように」とのコメン

今日、休みを取って年金事務所に行ってきました。診断書や病歴就労状況等申立書など必要な書類を提出して、担当の方に内容を確認してもらい無事に受付が完了しました。審査には2、3カ月かかるとのことで、あとはひたすら待つばかりです。

今日は、先週のCT撮影の結果発表あいにくの台風雨の予報だから、本日はクルマでバビューンと首都高の通勤ラッシュと雨の渋滞に巻き込まれないように、早めの出発Nバンでは初めての首都高ミッション車での首都高って、渋滞はカッタリ～けど、ちょっとだけワクワクするねjCTはほぼ渋滞だけど(笑)病院の解錠時間は、7時20分診察予約時間は9時だけど、早めにチェックインして、月初の保険証確認は、マイナンバー保険証でピッマイナンバー保険証たまにしか使わないけど、これだと並ばなくていいし、スゴく楽だ