サルコーマ

こんにちは。お久しぶりですX(旧Twitter)の方は時々更新してますが、アメブロは日々の出来事をまとめて投稿しています。よろしくお願いします今年の5/26、O大呼吸器外科にて2度目の肺転移手術を受け、右肺転移を切除してもらいました。右肺上葉の胸腔鏡下部分切除術でした。術後の回復は順調でした。O大入院中の様子を写真と共に振り返ります。2023年5月、右肺転移手術直前のマーカーです。手術後、減量指示をされる逞しい肩ですついでに、2020年10月の左肺転移手術の時のマーカーです。

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。子宮「筋腫」摘出後起きあがれるようになってから私は摘出した子宮と腫瘍の写真を見せていただきました（夫は摘出後すぐに実物の子宮と腫瘍を見せてもらったそうです）子宮と大きな腫瘍これらは手術前に病院の標本として利用される可能性があるという説明を受けていましたまず、私の腫瘍は大き

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。「子宮頸がん異形成3ｂ」の状態が長く続きましたが私の場合検診の際エコーで見えている「子宮筋腫」についても常に話題となっていました子宮筋腫については初めて子宮頸がん検診をしたときからありましたが「良性腫瘍」のため経過観察を続けていました時を経て次第に大きくなっていて摘出

昨日はホントに1日どんより今日はなんとなく昨日よりいいかな。"子宮全摘手術をしてちょっと感じた事を私なりに書いてみようと思う身体の変化は正直術後、すぐは感じなかった痛みのほうが辛かったからかな。2週間経過して思ったのは劇的に、体力が、、落ちた事術後、しばらくして歩行など入院中にしていたけど目眩やふらつきが、すごくて平行感覚が、、ちょっとおかしい元から、少し私は目眩やふらつきあったけどそれが、ひどくなった感じこれは、肩回しとか、ストレッチで少し治りそうな予感。術後は

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。2011年この年は3月に東日本大震災のあった年です東北の方々のご苦労には程遠いですが私の住む首都圏でも場所によって被害があり福島の原発事故による放射線量におびえたり計画停電により街の機能が消滅したりと今までにない経験をした年でしたその年に「1年以内の生存率1

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。子宮摘出後2012年からがん研で3ヶ月毎のエコー検査を受けるようになりました。そのうち半年に１回はPET-CTもしくはMRIを受けることを繰り返すことを10年間時に「左卵巣の肥大」があったり、画像で「播種のようなもの」が見られたりしてそのたびに再検査にドキドキしながらやり過ごして

気がつけば、飛行機に乗って坐骨あたりの痛みを感じてから季節が一巡。（放置しすぎ！）この少し前に別の病気で入院していた私は、実家で療養という形のグータラ生活をしばらく送っていたのですが、徐々に何もしなくても痺れや痛みが出るように、、、ある日、痛みや痺れが強くて一睡もできないという事がありました。それを母に話すと、病院行って来たら？と言うので、じゃ行ってみるかな、、、と軽い気持ちで近くの総合病院の整形外科へ。最初に異変を感じて診てもらったのと同じ病院。以前

いつの間にか、季節は冬も春も去って夏に近づいてきました最近の私は、マイペースに過ごしています。おかげさまで元気ですこの度、私は、ブログを閉めることにしました思えば最初は、「自分の肉腫治療記録がどなたかのお役に立てたら嬉しい」「娘たちがいつか、私の闘病日記を読んでくれたら良いな」「遠くにいる友人、お世話になった方々に、ご挨拶のつもりで日記を書こう」など、色々な気持ちを持って始めました。肉腫治療は、日進月歩ですし、最近ではコロナの影響もあり、私の経験した治療や入院

今日で、術後丸５年になりましたブログを始めてからは丸４年いろいろありました術後に抗がん剤治療を受けていなかったらどうなっていたか？抗がん剤の効果はあったか？今があるのは、治療を受けたからだと思うようにしています地元の主治医からは猶予が与えられている期間ですと肉腫科のＴ先生からは肺と肝臓への転移に注意するようにと言われています術後の病理の結果はひどかった💦核分裂像は１０視野あたり１５以上活発な腫瘍でしたほぼほぼ転移覚悟５年生存率を調べてびっくり先日の

12月のはじめ川崎大師へ護摩祈祷に行ってきました肺への転移が発覚し抗がん剤の影響で歩くのも不安な中やっぱり生まれ育った川崎大師だ！と思い「オサル退散オサル退散」とお願いしてきました『消えた(◎-◎;)』いつも拙いブログにお付き合いくださりありがとうございます今日は少し嬉しいお知らせです先週のCT撮影の結果は主治医の学会の都合等もあり来週聞きに行く予定でしたが…ameblo.jpその時の御札を納め今回も護摩祈祷して頂きました今年は真夏の引越や転職でドタバ

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。肉腫について知識ゼロだった私・・・パソコンで色々調べました（2011年当時の情報です）★癌と肉腫の違い癌・・・上皮由来の悪性腫瘍、一般的なガンと呼ばれているもの肉腫・・・骨、脂肪、筋肉、血管などから由来の悪性腫瘍ひらがなの「がん」・・・癌・肉腫を含む悪性腫瘍

注)副作用は人それぞれです。出方も、強さも、違います。痛みの感じ方も、痛みに強い人弱い人それぞれです。私も同病の方達の経験を参考にさせて頂く事で、治療に対しての心の準備が出来ました。あくまでも私が経験した副作用の情報ですので参考にして頂ければ幸です〔吐き気〕私の場合、吐き気に悩まされる事は少なく投与した日に食欲が少しおちる程度で、回を重ねるごとに気になる事もありましたが、処方された吐き気止めを1～2回の服用で対応できました。〔痒み〕投与後2日後位で胸周りと内腿あたりに出た痒みが

術後４年半の検査結果を聞いてきました「な～んにもありまっせ～ん」といつもの様に笑顔の主治医でした年末に術後５年の検査で何も無ければ卒業で良いそうです卵巣切除による💊の処方があるので３ヶ月毎の通院ですが「更年期の💊をもらいに来る普通のおばちゃん」の感じでとの事です主治医も変わらないので気になる事があった時にCT検査する感じで対応して下さ

日付が変わり、明日はいよいよ、摘出した、子宮、卵巣、卵管の病理の結果早めに行ってCT撮影もあります。術前のCT造影検査では造影剤の副作用がのちにでてしまったから明後日のCTは造影剤なし。転移は覚悟しているけど、こわい、そして、当初は私の病気"子宮腺肉腫"には抗がん剤、放射線は効かないからしませんと主治医が言っていたけど退院前、病室まできてくれた主治医が場合によっては抗がん剤治療をするかもしれないと言った事が頭をよぎる、、どうなるんだろう？

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に呼んでください。※「がん」と「癌」の表記について・ここで言うひらがな表記の「がん」は「悪性腫瘍」のことで、白血病や肉腫、悪性リンパ腫なども含みます。・漢字表記の「癌」は上皮組織にできて悪性化したものでいわゆる一般的な「子宮癌」や「肺癌」などを指します今では日本人の「2人に1人ががんに

膝を曲げた時に痛みを感じるようになり気づいた小指の爪位の大きさのしこり。時間が経つにつれ、少しずつ大きくなり何故か膝を良くぶつけるようになりました。「大丈夫って言われても、おかしいと思ったら再度診てもらうか、別の病院に行かなきゃ」と今ならそう思うけれど、無知で若かった私はレントゲンまで撮ったんだから大丈夫！って信じていたんだと思います。気づけば、しこりは外から見てもわりと目立つようになり、ミニスカートを穿いてる時に他人から指摘される事もありました。そして、長い時間歩いた

（過去の体験を綴っています）人生で初めての大学病院、、、整形外科の腫瘍外来を受診。診察室には医師が2人と医学生が4人もいました。MRI結果を見て、触診・問診の後、先生が「悪性の可能性がありますね」と。この時の先生の言葉は時間が経った今もとても鮮明に覚えています。ある意味、病名を告知された時よりも衝撃が大きかったなぁと思います。全身の力が抜けて心臓がバクバクして口の中がすごく乾いて。細胞の検査をすると言われ他の患者さんの診察が終わるまで待つことになりました

お久しぶりです！気づけば3ヶ月弱もほったらかしにしてました💦ブログを始めてからの更新なし最長記録この間に書きたいことも色々あったので追い追い書いていこうと思います！では、ブログ再開最初の記事は、日本サルコーマ治療研究学会と肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽが主催する肉腫講演会のご紹介今回は、会場での生講演とWeb配信のハイブリット方式です。実は、この講演会の患者会側の企画立案のお手伝いをさせていただきました！当日も会場で受付等のお手伝いをする予定ですせっかくの機

きょうは、ボジョレ・ヌーヴォーの解禁日だそうで。この季節になると、抗がん剤治療が終わったことを思い出します。ブログを読み返してみたら、ちょうど12年前のきょう、2011年11月16日が、最後の抗がん剤を投薬した日でした。当時はしんどかったけれど、予定していた６クールをやり切って、「達成感」もあったような。（あれから12年かー！）と思いつつ、ヌーヴォーではない赤ワインを飲んでいます。おかげさまで元気にしています。ブログをひさびさに読み返して、12月のCT

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。私は子宮全摘手術をがん専門病院でしたのですがオペ当初、自分の体にある腫瘍は良性の「筋腫」だと思っていました同じ病室の方たちは「がん」の治療、もしくはオペを経験し、明らかに私より緊迫感を持った入院だったため良性腫瘍の手術をした私は「私だけ生命にかかわる病気の入院ではない」ことに申し

こんにちは☀昨日から、とても涼しくなりました。秋ですね〜手術後の脚の機能について、続けます。しばらく経って、採寸が行われ、私の脚にピッタリの装具が完成！！手術前、杖を使うか装具を使うかでしか歩けないと先生から聞いていたので、この装具が私の脚になってくれるのかも〜としみじみ。膝は6週間、曲げずに固定したためリハビリを始めた時は、まっすぐ伸びたままで全く曲がらず、そのリバビリはとても痛かった。膝を曲げる練習、松葉杖で片足で歩く練習、装具をつけて松葉杖をついて、体重を半分だけ

2024年もう桜🌸の季節になってしまいました体調に変化なく昨年末のCT画像も問題無しで過ごしております今月末には血液検査の予約があります引越先での初めての桜自宅近くの桜並木です公園のチューリップも綺麗でした安定の

大学病院で悪性の可能性があると言われ細胞の検査を受けてから一週間。特に病院からの連絡もなく家族と来るようにと言われることもなくだけど、きっと、悪性なんだろうなぁと予感というか覚悟もあったので両親と一緒に結果を聞きに行きました。「悪性軟部腫瘍（軟部肉腫）」でした。と淡々とした声で先生が病名を告げました。それは先生の優しさなんだと思いますが私までが人ごとのように感じるほどで。その10年程前、、、実家の隣に住んでいた幼馴染が骨肉腫で亡くなるという悲しい出来事がありました。同

昨年、運営ボランティアとして参加した小児がん啓発イベントのゴールドリボンウォーキングに今年も運営ボランティアとして参加することになりました！昨年の参加報告はこちら↓『ゴールドリボンウォーキング2023』小児がん啓発イベントのゴールドリボンウォーキング2023に参加してきました！今回は、一般参加者ではなく、運営ボランティアスタッフとしての参加ですゴールドリ…ameblo.jp今年は4/20（土）開催です！春のお台場をお散歩してみませんか一般参加のお申し込みは3/15（

術後6年の検査結果たぶん···合格です歯切れ悪くたぶん…なのは転院先のでは検査結果の為の診察予約はしていなくて「異常があったら1週間以内に連絡します」との事造影CTと採血しましたCTの読影の結果は1週間過ぎましたが連絡が無いのできっと大丈夫でしょういや大丈夫！合格ですきっと2月にはの処方で予約があるのでその時に画像を確認させてもらいコピーをしてもらおうなんかさ検査結果出るまでの毎回のざわわぁ〜がスッキリせず複雑な感じです気分

企画のお手伝いをした立場から、3回に分けて講演会の各パートの簡単なご紹介をしていきたいと思います！まず、第一部は肉腫の今を語っていただくことを目的として、大阪国際がんセンター整形外科の竹中聡先生から肉腫についての基礎と現在の治療についてというテーマでご講演をいただきます。特に、肉腫と診断されたばかりで肉腫のことをまだよく知らない、基本的なことから勉強したいという方におススメです！たんぽぽのお茶会に参加していると、毎回数名ほど初めての参加者の方がいらっしゃいます。みなさ

このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。私は2011年11月、「1年以内の生存率10％」の「子宮肉腫」という希少がんを宣告されました。しかし幸運なことに2022年1月、担当医から「子宮肉腫からの卒業」とのお言葉をいただきました。不治の病と言われる子宮肉腫から卒業できたのは、手術を行ってくださったお医者様方のおかげであるこ

ようやく無事に仕事納めできました！今年の年末は、なんだかバタバタしんどかった💦そんなこんなでブログupが遅くなりましたが、12/23から肉腫シンポジウム2023のアーカイブ配信が始まってます！当日参加申し込みをしていた方に加えて、下記Linkから新規申し込みをすればどなたでも見られるようです【アーカイブ配信開始のお知らせ】JSTAR・肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽ共同開催シンポジウム|日本サルコーマ治療研究学会－医師、研究者、患者さんが手を携え世界の肉腫（サルコーマ）

気づけばまたもや1ヶ月もブログを更新してませんでした色々といっぱいいっぱいで自分のキャパの小ささを痛感します今回は、私が運営にも携わっている肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽ2月のお茶会のお知らせです申込〆切は2月15日（木）です！会員にならなくても肉腫の患者さん・患者家族でしたらどなたでもご参加いただけます！病気のことを誰かに相談したい！誰かに話したい！でも、家族には心配かけたくないから話せない、友人・知人には病気のことは話したくない！そんな方にはぜひお