左心低形成症候群

11月25日に手術をしてから、3週間。12月18日。看護師さんが、４ヶ月のバースデイおめでとう㊗️カードを作って、お祝いしてくれた✨そうか、産まれてから４ヶ月か。『めでたい』と感じたのは、いつぶりだろうか？産まれた以来？手術をした悪夢から3週間なんて、信じられない。一年以上たったんじゃないかってほど、悪いアクシデントの繰り返しだった。もう人生の悪いことを、この三週間で全て背負ったんじゃないか？ってくらい。一気に老けた気がする。いや、かなり老けたんだと思う。産後のキツイ身

年末から、セカンドオピニオンを進めていました。11月に行ったカテでの電気生理検査の結果が出て、なかった「方法」に、「ちょっと良くなるかも」が見えました。しかし、その「ちょっと」にかけるには、あまりにもリスクが多すぎるオペ。簡単には決断できない。しかし、決断しないと、予想はついている。同病院では、施設基準がないのでそのオペはできない。まずは、この「ちょっと」という結果と、オペを急ぐべきかの意見を聞きたくしっかり納得してから、本人が選択できる事を一番に！セカンドオピニオンを。主

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、｢左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も｢ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。｣と何

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊左心低形成症候群を持って生まれた19歳のゆらです🌱今日は、フォンタンっ子がどれくらい運動できるかをお話したいと思います。あくまで私の経験なので、参考程度に呼んでください😌私は2歳半でフォンタン手術を受け、術後1年間は日中の在宅酸素療法をしていました。その後、日中の酸素が外れ幼稚園に入園しました。幼稚園の間は運動制限が無く、｢本人が疲れたら休むだろう」とのことでお友達とかけっこをしたり運

前回お伝えした通り、私死んじゃうかも…っていう2週間を何とか生きて、またすぐやってきた入院。産後鬱など起きないくらい追われていて、自分の足でしっかり立ってないと守れないから、気はしっかりしていた。産まれた↓2日後手術↓1週間後に退院↓2週間家で過ごす↓緊急入院となった。入院になった理由が、詳しくわからないまま入院した。もう、漠然とした不安しかない。医師からは、電話で、「血管がすごく狭いところがあるから入院してほしい。」そのせいで、何が起こる？そのせいで

かなり時間があいた投稿になりますログインできない時間が長く、メッセージくださったかた、お返事できず大変申し訳ありませんでした。年長児になった次男の近況です。心臓のほうは比較的安定しています。頻脈を起こす前の状態までほぼ回復し、家族内でヒトメタや謎の風邪が蔓延しつつも、うつらずに過ごせていて、みんなびっくりしています。幼稚園生活では、年長児になってぐんとやることが増えたり、判断能力を求められるような場面も多くなりましたが、「お友達についていきたい！」想いもあるなかで、自分のペースも

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱3月末で節目を迎えたメンバーズ0期に続いて4月からメンバーズ1期の活動がスタートしました！今回の投稿では4人の女子メンバーをご紹介します！1人目:ゆらさん左心低形成症候群と生きている20歳1期では女子リーダーとして活動してくれます！2人目:まりなさんファロー四徴症と生きている27歳今は専業主婦として2歳のお子さんを育てるお母さんです！3人目:あきちゅさん両大血管右室起始症

昼まで、私の腕の中で笑ったり泣いたりしていた娘が、突如、危篤となった。まだすぐには手術室から出ては来ない。とりあえず、もう23時半だし、双方の両親には帰ってもらった。私達は呼ばれるまでひたすら待ち、やがて0時半頃、ICUに戻ってきた娘と対面した。人工呼吸器に、大量の点滴。勢揃いした疲れきった先生達。娘は、前回の手術以上に変わり果てた姿だった。顔が真っ白だった。シューッシューッという音。胸にはガーゼみたいなものがかけられている。ペースメーカーはリードの植え込みはしたが、電池

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして😊ココの輪0期メンバーとして、活動させて頂くことになりました｢ゆら｣と申します。2004年生まれの19歳で、左心低形成症候群という心疾患を持って産まれました。生後すぐにバンティング手術、1歳前にノーウッド手術1歳になってすぐにグレン手術2歳半でフォンタン手術を受けました。その間にも弁形成の手術をしたりと開胸手術は6回、カテーテル検査や治療は19年間で20回を超えて治療をしてきました。心

今日は絶不調…面会行ったらグッタリの結匠朝から吐き気と嘔吐…昨日から栄養開始したけど今日もお腹に入る度にオエッって腹水も溜まってきてるみたい腸がうまくまだ動いてなくて辛そうだったわ…体のやりどころがないようで足をスリスリとんとん…弱々しい声無気肺も左側に…循環が馴染むまでは大変なフォンタン手術あまりの辛さに血圧上昇ぎみだし夕方から眠り薬始めた…今日は首の静脈の点滴が外れた足は点滴漏れちゃって腕の点滴に回したみたいで！辛いけど頑張ろうね

Ｃ子ちゃんの手術は無事終わりました✨まだまだPICU(小児集中治療室)じゃけどこれからゆっくりゆっくり前進だぁ⤴️⤴️⤴️

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは🌞ゆらです✨いよいよ0期が終わってしまいました、、🥺10月から始まったココの輪のメンバーズ制度､私が0期として活動させてもらえて交流会や女子会、ブログなど､､日常生活ではなかなか心疾患を表に出すことはあまりないけど発信することができてとても嬉しかったですし､私にとってとても良い経験になりました｡また、メンバーズの方々ともたくさんお話したり交流できて､楽しかったです🥺私はそのま

長男についてのブログが滞っておりますが今の辛い現状をブログにしたためます。明らかに他の子と違う長男。1歳11ヶ月時に発達検査を受け、その結果知的障害と診断され療育手帳を交付してもらいました。結婚当初は産めるだけ子供を産みたい！というのが夫婦の考えでしたが、我が子が障害児と診断されると、2人目も障害があるかもしれない。健常児だったとしても、親亡き後に長男のことで迷惑をかけてしまうかもしれない。という考えも巡ってきましたしかし、夫は子供が欲しいという思いが変わらず強く…実際、育児も家事

2017年4月7日37歳2人目妊娠16w3d中期精密超音波検査を受けました初期精密超音波検査の結果はこちら↓↓↓今回も前回お世話になったFMC東京クリニックにて結果は■モノソミーX(ターナー症候群)X染色体が1本しかない染色体異常■左心低形成症候群(大動脈狭窄)心臓の左側が小さく循環が悪い状態それに伴い四肢の発達の遅れがみられる【左心低形成症候群↓↓↓】http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/cardiovascular/tr

2人目の妊娠トラブルで入院中ですお腹の赤ちゃんには、左心低形成症候群という病気があります。1人目が障害児だった→2人目も障害児かもしれないこの思考はありましたが、まさか生まれる前に分かる病気。しかもその病気＝障害者手帳1級の未来なんて考えもしませんでしたこの病気が分かった時点で産める病院は県内に一箇所。生まれた瞬間に適切な処置ができる病院という条件で一箇所しかなかったのですしかしこの病院が自宅から2時間という距離でして病院に着く前に生まれちゃうという事態を避けるべく、36週からの

1カ月間、人気投票にお付き合いくださった皆様、ありがとうございました。Instagramでのコーディネート課題も、あと少しで締切です。いただいた応援のポイントを持って、レッスンでのポイントなどが加算され、あとは予選でのランウェイに向かいます。今年はファイナルまで進めたらリベンジが叶いますが、まずは今を楽しんでくれたらと願っています。体調は、なかなかギリギリで浮腫みが強くなっておりますが、今は入院も感染がリスキーなので、まだ元気が残ってるうちは、踏ん張ってみようと思います。このま

ICUにいる赤ちゃんの身体は、最初に人工呼吸器が外れて、それから毎日一つづ点滴薬が減り、ドレーンなども外れていった。鎮静は解かれ、ようやく目を開けて動く赤ちゃんを目にした。声はあまり上げない。泣いても弱々しい細い泣き声だった。循環器病棟に長くいると、モニターの酸素飽和度の値や泣き声で、心臓病の重症度がわかるようになる。ムチムチで健常児並みの体型の子もいれば、ガリガリで赤ちゃんのように抱っこされた3歳の子もいる。力強い泣き声もあれば、蚊が泣くような泣き声もある。話は戻し…目を

『入院1日目』1月1日にコロナ発症そして12日目の昨日。午前中は職場に書類の受け取り、午後から妊婦健診という予定でした。朝からなんとなくおりものが多いと思っていましたが、元…ameblo.jp前回の記事…出血からの何かが外に出てきちゃってる感覚…怖すぎでそれ以上触れなかったし、自分で確認することも無理でしたその状況とこれから病院に行くことを夫、義母、実母に伝え、そうこうしてるうちに電車の時間（最初からタクシーの選択より、まずは電車に乗るほうが早く着くという特殊な我が家）電車に乗った

1月1日にコロナ発症そして12日目の昨日。午前中は職場に書類の受け取り、午後から妊婦健診という予定でした。朝からなんとなくおりものが多いと思っていましたが、元々この妊娠中におりものが増えていたのと、出血しているわけでもないのでおりものシートを替えつつ特に気にしていませんでした。長男も今日からコロナ明けの保育園初登園保育園に送り届けて職場に到着。手続きをすませて帰る頃におりものがめっちゃ出てる感覚なんか水っぽいしえ？破水？予定日まであと1ヶ月もあるのにとにかくすぐ家に帰ろう！ATM寄

(11年前に記載した日記をもとに書いてます)転院の為の検査の日旦那の日程が合わず、母と2人で検査に向かった待合室はたくさんの人が診察を待っていた。あの頃の私には、元気な子を産む為の検診に見えた。でも今思えば、みんな私と同じく出産する予定の子に何らかの問題がある人たちだったのだろう。名前が呼ばれ、検査室へ母も一緒に誘導された。「早く気付いてよかったですね。産まれてくる前にしっかりと準備して万全の状態で出産しましょう」と言ってくれた念入りにエコーをしている先生の顔に変化がないか