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お久しぶりですほぼ毎日、発達支援センターへ娘を通わせています最近の娘の成長具合ですが歩くスピードが早くなって来ました色んなところへ行きたいところへ自分で歩いて行き、酸素のコードが間に合わずよく鼻が引っ張れています。笑けれど、あまりごはんも食べず形態も全くあげれずで野菜はほぼ食べてくれない😇給食はごはんに主食をのせて食べる感じで、よく食べて4分の3くらい副菜はほぼ手をつけない感じ汁物は好きでおかわりを結構してくれますが汁物の具材は別皿で出されていてそれもほんの少し手
C子ちゃんの手術は無事終わりました✨まだまだPICU(小児集中治療室)じゃけどこれからゆっくりゆっくり前進だぁ⤴️⤴️⤴️
年末から、セカンドオピニオンを進めていました。11月に行ったカテでの電気生理検査の結果が出て、なかった「方法」に、「ちょっと良くなるかも」が見えました。しかし、その「ちょっと」にかけるには、あまりにもリスクが多すぎるオペ。簡単には決断できない。しかし、決断しないと、予想はついている。同病院では、施設基準がないのでそのオペはできない。まずは、この「ちょっと」という結果と、オペを急ぐべきかの意見を聞きたくしっかり納得してから、本人が選択できる事を一番に!セカンドオピニオンを。主
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱3月末で節目を迎えたメンバーズ0期に続いて4月からメンバーズ1期の活動がスタートしました!今回の投稿では4人の女子メンバーをご紹介します!1人目:ゆらさん左心低形成症候群と生きている20歳1期では女子リーダーとして活動してくれます!2人目:まりなさんファロー四徴症と生きている27歳今は専業主婦として2歳のお子さんを育てるお母さんです!3人目:あきちゅさん両大血管右室起始症
先週から昼のラコール200の注入もスタートし、下校は早いと13:20、遅い日は、14:10になり母の待機もながくなりました息子もさすがに疲れがでてきたのか鼻水がでたり、胃の残に血が混じったり、心配していましたが、2日ほどで鼻水もコアグラも落ちつきほっとしてます。しかし、今度は母が喉とリンパの炎症がでてしまい💦家族もくしゃみしていて、これは、たぶんイネ科の花粉の仕業であろうという結論にたどり着きましたスギにヒノキ、やっと落ちついたのに、まだありますねー💦アレルギー家族やばいです💦しかし、な
先週入学式で特別支援学校に入学しました。そして、無事に一週間終わり、2週目に入りました。朝はやはり毎日なきます。入学前から通い、今は放課後デイサービスとして引き続き利用している施設にいきたいとアピールされる毎日。なんとかして慣れた施設のほうにいこうと必死ですが、車に乗るのを暴れて拒否することはなく、なんとなく頭では学校にいかなきゃいけないんだなーとわかっているんだと思います。泣くのは仕方ないです💦母は、毎朝心が痛いですが、学校の先生も設備も授業もみんな素敵で不満はないので、がんばっていっても
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは🌞ゆらです✨いよいよ0期が終わってしまいました、、🥺10月から始まったココの輪のメンバーズ制度、私が0期として活動させてもらえて交流会や女子会、ブログなど、、日常生活ではなかなか心疾患を表に出すことはあまりないけど発信することができてとても嬉しかったですし、私にとってとても良い経験になりました。また、メンバーズの方々ともたくさんお話したり交流できて、楽しかったです🥺私はそのま
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです🌱今回は私自身の心疾患に対する「病気の捉え方」をお話できたらと思います😌私は先天性心疾患がありますが、2022年の18歳のときに、潰瘍性大腸炎を発症し次々と"合併症"として自己免疫疾患を発症しました。先天性の病気と、後天性の病気は捉え方が全く違います。先天性心疾患に関しては、私自身"病気"という感覚があまりなくて、生まれながらに半分しかない心臓なので人より疲れやすいのも、
あーちゃんの中2も終了間近となりました。中2は学校生活はスムーズに行ったと思います。中1は前半「学校行きたくない」発言多々で、それに翻弄されましたが、森田先生のコンプリメントトレーニングの声かけの言葉(大変だね・お母さんが学校に行く力をつけてあげるよ)を夏休み最終日に思い出して実践。見事、学校行きたくない発言が終わり、その後は中学入学以来度々ストレスになっていたお友達のことも笑顔で私にお話するようになりました。中2もその状態が続いています。後日森田先生にこのことを報告すると、それ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは🌞ゆらです!今回は、私流の外来ルーティンをお話したいと思います🏥私は現在、2つの病院で診てもらっています。どちらも大学は同じなのですが、1つは発達面や肺の機能、後天性の自己免疫疾患を診てもらっていてもう1つは心臓を専門的に診てもらっています。全ての診療科を合わせると、5つになるので全ての診療科が月1回の診察だったとしても、週に1回以上病院に通っています。どちらの病院も往復3時間かけて行くの
最近はアイシングクッキー作りにハマっています。いろいろ落ち着いたらクッキー販売や教室を開けたらなんて夢を見ていますが、できるかな😂最近の娘さんは3月に入ってくらいからやっとママが言えるようになりましたしばらくずっとパパと呼ばれていました体重は9.9kg身長82.3cmあともう少しで10kg!相変わらずごはんはあんまり食べてくれませんごはん作るの嫌すぎてほぼ毎日発達支援センターへ通い給食をいただいてますが毎日、3割くらいしか食べませんしかも主食とごはんと汁物がほ
2024年3月3日、今日はひな祭り。少し早いけど娘のお誕生日のお祝い😊生まれてすぐに、未熟児として蓮田にあった小児医療センターへ救急搬送。そこで心臓の病気(左心低形成症候群)が判明し、2度の外科手術。2回目(ノーウッド手術)は12時間に及んだ。成功を大喜びしたのもつかの間、肺炎になり1ヶ月ほど目を覚まさず。。。心臓も2度停止。もう駄目かと心折れそうになりつつ、毎日仕事終わりに車を飛ばして面会に行っていたのが思い出される。その子が元気に17歳のお誕生日を迎える事ができた!😊2日目早い
大学病院でエコーしてきました〜【結論】痛み・違和感ないことから、現状手術等不要。ただし、高校生くらいになった時に、痛み等出てくることはあるらしく、またその時考えることに先生曰く、不妊の原因とも思われていた「左精索静脈瘤」最近では、不妊とは関係ないと言われているとかとにかく、痛みが出たり違和感が出たらすぐに教えるように息子に伝えて、本件、完
説明会中、息子には、ケータイを預けました。好きなアプリのみてねメルカリインスタユーチューブをみる息子。本来ケータイは、どうなの?って感じですが息子がそれで安心するならオッケーとのことで。先生方は、資料として息子の様子を動画にとって観察。あとで、みんなで息子の様子を共有するんだと思います。もちろん、了承得ての撮影、外部には出さないということですから、全く問題ないです。一緒に説明会を受けながらケータイピコピして、大音量にすると、母が音量を下げる繰り返し。その割には、母、よく話をきけ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、「左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も「ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。」と何
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊左心低形成症候群を持って生まれた19歳のゆらです🌱今日は、フォンタンっ子がどれくらい運動できるかをお話したいと思います。あくまで私の経験なので、参考程度に呼んでください😌私は2歳半でフォンタン手術を受け、術後1年間は日中の在宅酸素療法をしていました。その後、日中の酸素が外れ幼稚園に入園しました。幼稚園の間は運動制限が無く、「本人が疲れたら休むだろう」とのことでお友達とかけっこをしたり運
特別支援学校につくと、駐車場の案内係の先生方がいました。体験入学の要項に息子を先に降ろしてから、母は、駐車場に車をとめるとありましたが、それは多分無理だろうと思ってました。朝からブッブー電話ジェスチャー炸裂の息子でしたから、案の定、不穏な空気を察して、チャイルドシートで泣き叫んでました(それをみた先生方も無理だと判断したようで、一緒に駐車場にいき、息子と一緒に玄関に入りました。息子と特別支援学校の玄関に入るとすごい数の先生方にびっくりの母でしたがみなさんあたたかく、歓迎ムードに緊張しながら
今週は、4月から入学する特別支援学校の入学説明会と体験入入学にいってきました!見通しがあるほうがよいので、息子にもいつもの児童発達にいったあと、特別支援学校にいくことを説明しておきましたが、最近覚えたジェスチャーブッブー(いきたくない)もしもし(お休みの連絡して)を朝から何度も繰り返す息子まあ、そうなりますよねー。しかし、右から左へ何度も受け流していつものように児童発達へ送り出しました1時頃、児発にお迎えにいくと、自発の方が絵で本日のスケジュールを息子に説明してくれていました。し
まだ、歩けないし、ランドセルも自分では背負えないので、はじめは買うつもりのかったランドセル。リュックみたいなのでいいかなぁと思ってました。でも、なんだかしっくりこない。ポチッとできない。やっぱり、ランドセルってなってから、軽量開けしめしやすいコンパクトなどを重視して探していきついた、ゼロランドランドセル色は、息子が大好きなブリキロボットみたいなグレーにしました。そして、昨日到着!息子も気に入ってくれたみたいです半かぶせよりもかなり、普通のかぶせに近いけれど下までロック部
水曜日の通院から帰宅してから、気管支の炎症がではじめました月曜日きてくれた訪看さんが、その夜発熱し、コロナだったと連絡あったけどまさかね、マスクしてたし。でも、お茶入れちゃったからそのときはマスクはずしてたよねー💦風も恐ろしく強かったし、山にある病院だから花粉症でも発症したかと思いました。しかし、夜中倦怠感で目が覚め、アセトアミノフェンを飲んでとりあえず寝ました。次の日の午前中、受診、検査しましたがインフルエンザもコロナも陰性。午後から発熱し、昨日も、ずっと起きられないくらいのだるさと
3回目のラン活、1番難しかったけれど、楽天スーパーセールの後押しもあり、本日終了しました。ゼロランドのアッシュグレーにしました。フィットちゃんゼロランド安ピカッ楽ッションランドセル女の子男の子2024年半かぶせ日本製国産A4フラットファイル対応シンプル人気おすすめ軽量特典大容量保証付き入学式入学祝いFIT-259AZRL楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}半かぶせよりは、全かぶせに近いけど開きやすい絶妙なかぶせの長さ。そして、一
心臓カテーテル検査を受けました。その結果を聞きに外来に行きました。静脈圧が前回のカテーテル検査で高めで、アドシルカを飲み始めました。それで、副作用がなさそうだったので、少しずつ増量していました。その成果かな?今回の検査では静脈圧が少し下がっていました。良かった!それで、アドシルカを成人量と同じに今回増量して様子をみることになりました。そのほか、心機能などは今までと大きく変わらずで、このまま経過をみることになりました。今回の外来で、学芸会で踊ったダンスの動画を先生に見
クリスマス、プレゼントに何がほしい?と聞いても、何がほしいのか分からなそうなあーちゃん。ほしいマンガは発売日を自分でネットで調べて、一緒に買うし。ゲームをするわけでもないし。こちらも、何をプレゼントしたらよいのか途方にくれました。何しろ知的障害があるので、少しずつ発達してはいますが、健常の子どもと違って目に見えて成長する感じじゃないから、ある一定の年齢層のプレゼントを品を変えて送り続けるのはもう限界に近い。学校ではみんなが、クリスマスにはこれをもらう!と大盛り上がりみたいで、あ
こんばんは占い師のほしまやです今日は3男の誕生日妊娠8ヶ月の胎児エコーで先天性心疾患が見つかりお先真っ暗でしたよ左心低形成症候群っていうお腹の中にいる時は元気だけど、産んだ瞬間、生きても数日で死ぬっていうとんでもない病気手術が成功するのも半分くらい医師にこの県内で成功した例は1例もない言われ、絶望でしたねでも県外に神の手をもつ医師がいて助けてくれたんです胎児エコーに特化してるしてる医師にかなり難しい状態だよ、看取る選択もあるよ言われてね県外に半年もいた。上の2人思って泣い
かなり時間があいた投稿になりますログインできない時間が長く、メッセージくださったかた、お返事できず大変申し訳ありませんでした。年長児になった次男の近況です。心臓のほうは比較的安定しています。頻脈を起こす前の状態までほぼ回復し、家族内でヒトメタや謎の風邪が蔓延しつつも、うつらずに過ごせていて、みんなびっくりしています。幼稚園生活では、年長児になってぐんとやることが増えたり、判断能力を求められるような場面も多くなりましたが、「お友達についていきたい!」想いもあるなかで、自分のペースも
前回の結匠の心臓の弁の逆流からの今日は双子の妹の事!9月末の事。双子の妹の方が「急性巣状細菌性腎炎」とゅぅあまり聞いたことがない腎臓病になりまして2週間みっちり抗生剤の点滴に1日目夜の頭痛から始まり初日39.6度の熱が出てインフルエンザが流行ってたから次の日病院でコロナとインフルエンザの検査鼻グリグリ陰性カルボシステインを貰って帰宅夜より嘔吐始まり2日目朝からまた病院…発熱外来の為、電話診察💧解熱剤と吐き気止めの座薬もらい帰宅吐き気止めの座薬挿しても嘔吐治
あーちゃん、14歳になりました。14歳の日は、早起きしてすぐに売り切れになるパン屋さんに早朝行ってパンを買ったり、朝食後の午前中にお散歩しておもちゃ屋さんでプレゼントのジグソーパズルを買ったり、お昼は回転寿司に行ってお寿司を食べたり、夕飯の買い物に一緒に行ったりと盛りだくさんな一日でした。ジグソーパズルはサンリオのキャラクターがたくさん描いてあるもので、みんなで一緒に少しずつ進めています。あーちゃんの驚異的な集中力を実感しました!14歳、やるな!っていう感じです。毎日を楽し
.10月24日▶︎10月26日ディズニー旅行🚃入園してすぐにたまたまドナルドに出会えて歩いて帰って行くところに遭遇その時に向こうから稀生の方に来てくれてギューってしてくれたりチューしてくれた💋優しいドナルドさんでした☺️やっぱりグリーティングが1番喜んでた☝️ミニーちゃんに会えてずっとニコニコで可愛すぎる。笑ジャンボリーミッキーもシーで横から近くで見てたけどその時も楽しそうにしてくれてた😄歩きたい欲すごくてなかなか抱っこしてくれない時はまあ大変😅寒さ対策で、薄いジ
こんにちは。おしゃれしながら温める!温活レギンスのyankoyankoです。私の長男は生後11日でお空に見送りました。長男の生まれた時にことは、こちらの記事をご覧くださいね。↓『天使ママになった私が衝撃を受けた主治医の言葉。この日から私の〇〇は始まった。』こんにちは。おしゃれしながら温める!温活レギンスのyankoyankoです。私の温活は、2007年の長男出産後から始まりました。長男は、お産目前の妊娠9…ameblo.jp長男は、夫の勤務
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして😊ココの輪0期メンバーとして、活動させて頂くことになりました「ゆら」と申します。2004年生まれの19歳で、左心低形成症候群という心疾患を持って産まれました。生後すぐにバンティング手術、1歳前にノーウッド手術1歳になってすぐにグレン手術2歳半でフォンタン手術を受けました。その間にも弁形成の手術をしたりと開胸手術は6回、カテーテル検査や治療は19年間で20回を超えて治療をしてきました。心