左心低形成症候群

長女妊娠中、産休をいただいてからは散らかりまくった家の掃除を頑張っていました。そのときに、2年間手をつけていなかった次男の荷物の整理もしました。次男が亡くなったあとも、搾乳バッグも捨てられずに置いたまま、荷物もまとめたままちゃんとは整理できずに2年も過ぎていました…家の片付けを機に荷物を改めて整理してみると、亡くなった日に着ていた洋服や、そのときに切った爪や髪の毛などを久しぶりに目にして、とっても会いたくなって涙が止まりませんでした。そして、長女出産の入院時に荷物に入れようとしても、ない

昨日、家族葬で葬儀を終えました。葬儀を行う前日までは、ご連絡して良いか凄くすごく迷ったけれど、遺骨になってしまう前にユウの可愛い姿をたくさんの方に見て頂きたくて、無理を承知でご連絡させて頂き、たくさんの方がユウに会いにきてくれていました。ユウのためにたくさんの方がお花等を持ってきてくれて、ユウの周りがとても華やかになり、とても嬉しかったです。来てくれたみんなに感謝。一緒に泣いてくれてありがとう。可愛いって言ってくれてありがとう。忙しい中、時間を作ってくれてありがとう。葬儀当日

今日はユウの元気な顔を見る最後の日でした。ユウ、たくさんの思い出をありがとう。たくさんの幸せをありがとう。ユウが生まれてきてくれて、すごく可愛くて毎日が幸せで、いろんなことがあってたくさん勉強もしたし、家族でお出かけもできてユウのおかげで、みんなが笑顔でいられた。ユウは楽しかったかな。幸せだったかな。ごめんねはもう言わないって決めたけど、もう少し出来たことがあったんじゃないかと思って、助けてあげられなくてごめんね。苦しくなかったかな。ありがとう。ユウ、まださようなら

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生8/15無事抜糸完了☑️本人はやっとマウスピースの呪縛から逃れられた現実に満足気味ついに次のステップ全部の歯につぶつぶをつけてワイヤーで矯正開始ここまでが長かった〜さて問題なのが息子の歯🦷は、生まれつき形成不全で歯の表面がガッタガタそして歯自体も強くないとのことまずは、接着剤が無事付くのかついたとしても、外す時エナメルを根こそぎ剥がさないか…未知数である逆に簡単に外

ユウは９ヶ月になりました生後３ヶ月で宣告を受けてから、数日で亡くなってしまうと思われていたユウですが、それから6ヶ月以上一緒に過ごせています退院してからいろいろ心配も多かったですが、家族で一緒にドライブに行けて、ボランティアさんにサポートして頂きながらディズニーランドホテル&ランドにも行けて、医療ケア児とその家族でのイベントの栗拾いとスイカ割りにも参加でき、今度県内のイルミネーションも家族で見に行こうと思っていました。でも、ここ最近利尿剤が効きすぎていたのか手足がすごく細くなったりお尻の骨

前回からだいぶ経ってしまいましたが…8月（ペースメーカー電池交換）入院は予定より1週間ほど長くなりましたが無事退院部屋隔離だったのがつらかったですが創部の感染もなさそう退院後、改めて皮膚科でパッチテストをすることになり結果…イソジン消毒の中に含まれる⁉︎“ヨード”のアレルギーと分かりました9月カテーテル検査6才の時に行なったフォンタン手術後初めてとなるカテーテル検査を実施（本当はフォンタン手術後1年経ったくらいにする予定だったらしいのですが…）中学生に上がるタイミ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生退院時、先生から「マウスピースは血が止まるまで外してはダメ」と言われた。私「歯磨きはどうします？」先生「マウスピースは外せないのでちょこっと見えてるところを、歯茎を優しく磨く感じで」なるほど了解下の歯は3日後まで上の歯は一週間後までうん…まぁ、多少喋りにくそうだけど大丈夫そうだったので楽勝楽勝翌日、翌々日と順調に日を重ねる。だけど布団のよだれの跡には血が滲んでた🩸やっぱ

だいぶご無沙汰しております。みなさんお元気ですか？こちら息子が並べたお菓子です。お菓子を買うのは大好きだすのも大好き最近は少しペロッとなめますが、かたいこわいとかじるたべるのハードルはまだまだ、だいぶ高いようです。そんなわけで、決断し、胃瘻の手術を７月にしました。久々の入院手術よくがんばりました。経鼻のチューブはなくなり、本人もスッキリしたと話す一方、便秘のため毎日浣腸指示があったり、注入後おなかがいたくなったり、胃ろう周りがぶつかっていたいときかあったり、ときどき胃ろうがい

8/11から保育園が夏休みに入り家で子守しているけど毎日毎日おでかけ行きたいが口癖。頑張って赤ちゃん4ヶ月連れていくけどこの時期は夏休みだし人どこも多すぎ😇関係ないけどさ、ヒスミニのめじるしアクセサリーのガチャ欲しかったけど、なんかすんごい人気みたいでほぼ1日で完売状態。メルカリでプレ値みたいな感じで売られてるけどさ、そんな大金でそれ買ってるくらいならヒスミニの正規グッズや服を子供に買ってあげてる方がいいやんってなるわー余談でしたごはんのお話で、この話題はずっと課題だわ

前回の続きから1人でお泊まり入院日の夕方、母は用事があったのではるはるさんの点滴が入る前に帰り1人でお泊まりスタート（翌日聞くと点滴は数回がんばってようやく取れたとのこと）はるはるさんに渡していたのはSwitchとDVDSwitchはYouTubeを見たりマイクラ、あつ森、マリオカートのゲームを楽しみ…Switchの時間（20:00に設定）が過ぎると、DVDタイム⁉︎大好きなMrs.GreenAppleのライブDVDに夢中でも実際、それらのみだと連

夏休み。お兄ちゃん①が帰省中。お兄ちゃん①がアルジャーノンに花束をを読んだら、感動したって言って、お兄ちゃん②にも勧めていました。お兄ちゃん②も読了。お兄ちゃん①が私に１時間半かけて内容を説明。お兄ちゃん②が、それだけの時間をかけるのなら、映画観ればいいじゃんって笑っていた笑。翌日。お兄ちゃん①が私に、アルジャーノンの本を読みながら、あーちゃんのことを考えてさって言って。やっぱり、そうきたか、と私。それで、今の私の心境を話した。いいかい？人間は、いつかは一人で生

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生息子初めて1人で病院お泊まり結局、当日の夜送ったLINEに既読はついていなかった…大丈夫だったかな。。。まぁ、だいじょうぶじゃなかったら連絡くるよねー。連絡がないのは良い知らせと思おうとりあえず朝9:30までに病院へ向う9:20分頃、病院の駐車場に到着その時携帯が鳴った息子「今どこ？」私「駐車場。どう？痛みは少しおさまった？」息子「うん。昨日より全然いい」ナース

半年ごとの定期検診これと言って変わりなく過ごせている！4年生になり運動制限は付いてるものの学校の体育の授業は！・持久走は❌️その他プールや体育の軽い運動は⭕️ちょっとハードだと頭が痛くなったり吐き気がしたりとあるけれどその時は保健室でSleepタイム寝ると良くなるみたいで毎日暑くてバテてるかと言ったらぜ〜んぜん平気子供は風の子ってゅうけどほんとどわ😂暑かろうが寒かろうが休みの日はずぅーっと外で友達と遊んでる前回の血液検査でBNP66.3がちょっと高めだったけど今

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生以前抜きます宣言しましたが『上の歯2本、下の歯2本抜きます』息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生相変わらず矯正にも通っている一見、矯正って心臓に関係ないよね〜と…ameblo.jp8/5抜きました🦷午前中に消化器内科で受診後入院息子からは一緒に泊まってって〜と言われていたがさすがに高校一年男子付添で入院するわけにもいかず、消

元気に過ごしていましたが7月31日に保育園から15:30頃電話が入り娘が午睡明けに意識が朦朧で声をかけてても反応が薄く目線も斜め横一点を見て、目も合わないので救急車呼びましたと連絡を受けました手も微かに痙攣気味6月に国循で車の中で起きた症状と似てる3月に救急車を呼び、搬送、後日受診した病院と同じところへ搬送してもらいました私も妹を連れて急いで病院へ途中、保育園から連絡で救急隊と話してる時には後ろで娘の泣きわめく声が聞こえてとりあえず安心しました病院へ着くと担任の先生と保

6年生になったはるはるさん1学期は1泊2日の修学旅行もありみんなと楽しく参加することができました修学旅行のための準備・酸素酸素の会社に連絡・相談。その後打ち合わせ（確認）があり、ホテルに交換用のボンベと夜間用に酸素濃縮装置を手配してもらいました・車いす集団のペースに合わせて長距離の移動が困難なため、活動中は車椅子を利用することに。学校の車椅子（新車）を貸していただけました小さい頃に作った車椅子（酸素ボンベを入れるポケットもついている）はサイズ的にギリギリアウ

前回（１４９日目）なかなか尿量が増えなくて心配な日々を送っていましたが、翌日さらに利尿剤が追加になり、２日くらい経ってから尿量が増えるようになりました。少し浮腫が減って安心する。でも、その後もspo2が下がったり苦しそうな狭窄音は続いていて7/4自宅で初めての発熱。38.7度。アンヒバ坐剤を使って熱が下がる。同じ日に往診があって、検査にてCRPが7.4。原因は分からないけど尿路感染を疑って抗生剤が処方される。少しづつ狭窄音が聞かれなくなる日が続くが１日に何度かspo2が下がる日

10時半ごろに往診の先生からご連絡を頂いて、採血結果で電解質の異常が見られなかったとのことで利尿剤が追加となる。10時分の注入をまだ繋いでいなかったので、10時半に追加の利尿剤を入れてから注入を開始する。約1時間半かけて母乳60mlをつなぐ。12時、排尿なし。13時、排尿なし。8時20分に浣腸をかけた際に排尿がみられた以降、おしっこが出ていない。13時半、排尿なし。13時半にいつもの昼分の利尿剤を慎重に入れる。13時45分〜次の注入を2時間かけて繋ぐ。14時、やっと排尿あり。約

ユウの状態ですが、今までで1番全身が浮腫んでいます。昨日往診があって、体重は4078g。1週間で26gの増加。でも、全身がパンパンで陰のうまで浮腫んでいて、顎の下の浮腫もすごくて、呼吸が苦しそうです。昨日、採血を取ってもらったので、その結果を見てから今日利尿剤を追加する予定ですが、注入を入れるのが怖すぎる…私の手でユウを苦しめている気がして、注入を入れるのが怖いです。今日はパパが夜勤の仕事でママとねぇねと３人で過ごしています。6時のお薬で、なるべくたくさんお薬が効いて欲しいか

前回。利尿剤が追加になっても、ユウの尿量が増えてこないと落ち込んでいましたが、少し経ってからユウの尿量が少しづつ増えるようになりました。ユウの体調が良くなると、家族みんなも元気になる♪でも前回のことが怖くって、６月中ばに家族みんなで七夕に願いを書きました。ママユウがいつまでも元気でいられますよーに。家族みんなでお出かけできますよーに。家族みんなが幸せでありますよーに。パパユウが楽しい嬉しいがいっぱいありますよーに。家族でディズニーに行けますよーに。ねえねいつも

ユウの手足がより白くなり、顔色も白くなってきました。利尿剤を増やしてもらったけど、それほど尿量は増えていません。夜中に起きて、呼吸が苦しそうで。昨日の日中はずっと寝ていたのかほとんど動かなくなっていたので、夜中苦しそうでも動けているのが嬉しい。でも狭窄音の強い呼吸が続いていて苦しそうで、トリクロリール使うか迷ったけど、1ml使いました。それでも、苦しいのか起きていたいのかずっと動いていて、spo2のアラームがなったり、あー！うー！と叫んでいたり。夜中に娘も目が覚めたようで、ユウと一緒

ユウのオムツの量（尿・便の量）が減ってきました。1日の注入量は390ml。6/5オムツ301g/日6/6オムツ289g/日6/7オムツ234g＋α？/日※1回分記入忘れ疑惑あり6/8オムツ243g/日6/9オムツ239g/日6/10オムツ200g/日※6/10の注入は380ml/日になりました。オムツの量が減ってきている見た目も、手足は浮腫が分かりにくいですが顔周り・首あたりがよ

赤ちゃんだった難病の子と10年ぶりの再会元侍ジャパン鳥谷さん｢元気もらった｣【どローカルリポート】沖縄【動画ニュース】赤ちゃんだった難病の子と10年ぶりの再会元侍ジャパン鳥谷さん｢元気もらった｣【どローカルリポート】沖縄https://t.co/hkrMpK6j1k#プロ野球#いい話#鳥谷敬pic.twitter.com/EicRFXJ5mo—琉球新報(@ryukyushimpo)2025年6月5日10年ぶりの再会

ユウは生後4ヶ月になりました退院して元気になったかなーと思っていましたが、やっぱり調子が悪そうです昨日、訪問診療に来て貰って体重測定をしましたが４１７６gでした。1週間で＋236g増えています！大きくなってくれるのは嬉しいけれど、調べたら、生後3〜6ヶ月だと15〜20g/日の増加が標準だとか。それよりも100g近くオーバーしてる20〜30g/日の増加と書いてあるものもあったので少し多い程度でした浮腫も顔周り、特に首元が二重顎になって少し呼吸がしづらそうです経管栄養での注入量を減

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生この前の学校で行われた心臓検診結果『完全右脚ブロック？』息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生先日、学校で心臓検査が行われた検査の前に、先天性の心疾患があるこ…ameblo.jp「完全右脚ブロック」の件を担当医に伝えた「先日学校で行われた心臓検診でこんな診断が出まして」「あ、まぁそりゃそうだろ」昔からちょいと毒舌なdocter🧑‍

2025.05.07.WED今日は心ズにとって、約3週間ぶりの登校日でした🏫朝、少しドキドキ💓しながら学校へ向かいました💨学校に到着すると、先生方がお迎えに来てくれました！「久しぶり～！」「元気になってよかったね」「会いたかったよ～」と、温かい言葉がけのシャワーを浴びて、ありがたくて胸がじんわり…。教室へ行く前に、まずは保健室へ。ここで体調チェックと水分補給をしました。養護教諭と看護師さんからも優しく声をかけてもらいました😊私にも「大変でしたね～」と温かい言葉をかけていただいて、思

テレビやSNSでは、大阪・関西万博についていろんな意見が飛び交っていますが…。私、万博に行きたい！！日本にいながら「世界」に触れられる万博って、私にとっては本当に魅力的なんですただ、もし行くとしたら……やっぱり気になるのは「混雑」👬👭🧑‍🤝‍🧑💨行くなら、できれば平日がいいな～なんて妄想していますというのも、混雑必至の休日に、双子の重心児を連れて行くのは現実的じゃない😮‍💨かといって、私ひとりで平日に連れて行くのも現実的じゃない😮‍💨そもそも、重心児との遠出はハードルが高いんです

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生相変わらず矯正にも通っている一見、矯正って心臓に関係ないよね〜と思いがちですが歯並びが悪い↓歯が磨きにくい↓虫歯になる↓血液中に虫歯菌が入る↓心内膜炎を起こすの危険性が出てくる。たかが歯🦷、されど歯🦷です息子のアゴは以前広げたとは言え歯がデカすぎて全く並ばない上の歯は小5の頃永久歯を2本抜いたのでなんとか成立している。下の歯はまだ抜いていないのでガッタガタ先日

2025.05.03Sat訪看さんにお誘いいただき、心ズと一緒に人生初のいちご狩りへ🍓✨今日は、爽やかな風が吹いてて、暑さに弱い心ズにぴったりのお出かけ日和🍃ハウス内は30度超えていたけど、首に保冷剤を巻いて、扇風機つけて、暑さ対策バッチリ👌ビニールハウスに入ると、赤いイチゴがいっぱい🍓✨あーちゃんは、じーっと観察して、不思議そうな表情😯みーちゃんは、少し緊張しながらも楽しんでました😐さらに、今回「いちごジュース🥤」に初チャレンジ！あーちゃんは、果汁のついた“スプーン”に夢中😊