左心低形成症候群

入学式がありました。これで、名実共に高校生になったあーちゃん！午前中地元の外来へ。先生に身長１５０ｃｍ超えました！と報告したら、２SD以内だねって言われました！！そう、生まれたときは普通だったあーちゃんですが、生まれてすぐからの大きな手術があり、なかなか大きくならず、－２SDでずーっと成長曲線の下を這っていたのでした。なにしろ、小学校入学時は１００ｃｍに満たなかったのですから。←調べたら３歳の身長なんですよね、１００ｃｍって。小学校入学時は未満児さんくらいの体格だったあーちゃん

4月になり、街並みの桜もだいぶ開いてきました前回の投稿から、1年半ほど経ってしまいました。あれから無事に幼稚園を卒園し、予定していた地元の公立小中一貫学校に弱視クラスを設立してもらい、1年生になりました夢にまで見たランドセル姿の1年生1年生になることすら、諦めた数年前。この1年間は担任の先生に恵まれ、支援学級のお友達にも恵まれ、驚くほどの成長を見せてくれました体調も大きく落ち込むことはなく、年間出席数を経った7日程度しかやすみませんでしたそれも受診や、気分が乗らないと

４月１日から高校生になったあーちゃん。まだまだ入学式は先だけど、お先に高校入学おめでとー！！入学試験なるものをクリアしました、あーちゃん。入学願書・兄①の時私が！だめだしされて書き直した苦い思い出がある入学願書。はい、あーちゃんの時はだめだしされないように、大変気を遣って書きました・・・、が。やはり、学校からだめだしされ、書き直しを命じられましたー！！！！！！続き字だめで、一画一画離して書くようにとのこと。こんな県？地域？ここだけだと思う・・・。ま、そんな私のことはさておき

5年生の記録を残そうと思っていたら、あっという間に5年生も終わり春休みに…もうすぐ6年生え！6才のまちがいじゃ…幼さはありつつも本人のペースでゆっくり成長中おしゃべり大好きごっこ遊びは変わらず好きで5年生でソーイングを習うと家ではお医者さんごっこ…として気がつけばぬいぐるみ達が犠牲に歌うの大好きMrs.GreenAppleにハマったはるはるさん！テレビにミセスが映ると歌のパフォーマンスを真似てライブごっこ⁉︎YouTubeも好きゲームはSwitchのピク

...2025.3.26退院2025.3.31脳波・MRI検査結果外来結果からいうと、てんかんのような異常は見られなかった。けれど、今回痙攣時間が長かったこと同じように検査結果に異常がなくてもてんかんを繰り返す子もいるのでてんかんではないと言う断言も出来ない。ただ、今回搬送された次の日の朝に39度台の高熱をだしてヒトメタとわかっているので熱性痙攣も疑われるがなんとも言えない結論的にはどっちも疑われるという感じでどちらとも断言出来ないニュアンスでした同じ事が起

【痙攣発作入院経過】⭐️2025.3.21AM1時46分救急車を要請▶︎病院へ搬送（処置）AM4時ごろ意識が戻り処置室から病棟へ運ばれる付き添い入院開始また寝初めてAM7時ごろ起床いつもの稀生にAM10時とりあえずパパと交代（入院の荷物持ってきてもらった）AM11:10寝はじめるAM11:36面会交代AM13:20起きて、ぱぱいなーいとか言ってまた寝始めるPM18:00パパと交代（追加の入院の荷物持ってきてもらった）PM20:00パパ帰る⭐️

...【医療的ケア児保育園入園】今回、保育園入園の医療的ケア児枠で申請を行い、無事に入園が決まりました。うちの市町村では、ケア児入園受け入れ可能な保育園が決められていて、私たちはその中から見学をした上で選ぶという形でした。申請時には第一、第二、第三希望まで候補をあげて申請しました。【保育園見学した日】8月6日、8月20日、8月27日この8月中に見学をして下さいという感じでした。そして所定の書類に見学した際に保育園に署名してもらう形でした。（後で役所に提出必須）※保育所

⭐️発達記録⭐️４歳になって、2月に入ってくらいから本当によく話すようになりました。曖昧な言葉じゃなくて、はっきり発音できる感じです。語彙数も増えました。よく、一人で歌や鼻歌歌っている。（結構何を歌ってるかこちらも分かる）その日、過去の出来事を振り返って説明したりもする。友達、先生の名前をしっかり呼べるようになる。けどまだ知らない人をこれだあれ？じゃなく、これなあに？と聞いてくる。シルバニア、LEGOのお人形を使って一人会話をしている。（◯◯しよう！、一緒にあそぼ！︎▶︎いいよ

2025.1.5happybirthday今年はアイシングクッキー頑張った🧁でも大きすぎてケーキに乗せられない。笑来年からはコンパクトサイズにしなきゃ🥹この一年はいろいろ頑張った年娘なりにすごく成長してお姉さんになってくれた👏元々物分かりのいい子で、よく寝る子。笑ごはんはあんまり食べないけど昔に比べたらよく食べれるようになってくれた。癇癪とかもなく、きちんと説明すれば理解して納得していろいろ我慢できたりほんとに偉い☺️年下の子にも優しくできて年上の子と遊ぶのも大好き

2024.11.14退院してからの成長キロク✏︎フォンタン終わってから話せる言葉が増えた・自分でする・Yummy（ヤミー）・mammy（マミー）・◯◯会いたいねー・ママ、パパ、キキ一緒に行こうね・パパ買って・◯◯いた！・◯◯あった！・おいしそう・いい匂いする・公園いく・散歩するなどなど♡歌を歌うようになったNHKのおかあさんといっしょの🎵おいっちに〜おいっちに〜ぺんぎんさんよく口ずさんでますからだんだだんだんやキラキラぽんを歌いながら踊ってたり前からだ

..10月20日（日曜日）退院退院日に堺の美容室で髪の毛を治してもらうため病み上がりで申し訳ないけど稀生も行くと行ってくれたのでハーベストの丘で時間潰し⏳まだしっかり歩けないけどシルバニアの所は自分ですごく歩いてた👏新幹線の乗り物やメリーゴーランドも楽しんでた🎠18時に美容室へ行って１時間半程度で髪の毛の絡まりがとれた！毛玉になってちぎれた髪もたくさん🥲毛量だいぶん減ってしまったけど目立ってハゲてるところもなく良かった対応してくれた美容師さんには感謝です。退院後

♡--------------------ഒ˖°【2024.10.3㊍】14:00〜19:15バースデーに出掛けてて足りないパジャマを購入してから面会へドレーンはまだ1個残ったままでした点滴の数もだいぶん減ってきた水分制限700cc結構喉乾いてる様子だから結構辛い🥵♡--------------------ഒ˖°【2024.10.4㊎】12:30〜19:45面会旦那さんと一緒に面会ドレーン抜けて

..フォンタン術後記録♡--------------------ഒ˖°【2024.9.28㊏】11:40〜面会今日行ったら、なんと！ごはんを食べてくれていました🍚稀生は嚥下が得意じゃなくて元々、白ごはんも最近軟飯に変えた所で硬い野菜もまだ食べれなくてお肉も固形、ひき肉もまだ無理でお魚もカレイの煮付けくらいの柔らかさならかろうじて食べれるかなという感じ。とろみあんで呑み込みを助けてもらってます。今まで食べていた形態だと今の稀生

そういえば、フォンタンしてからの経過を全くブログに載せれていなかった。笑退院までの経過イッキ載せします。♡--------------------ഒ˖°【2024.9.25】術前体重10.5kg身長86cm13:40〜1時間面会まだ抜管は出来ないようでした。目は覚ますんだけど、ちょっと体を動かして少し暴れそうな感じで、呼吸もまだ自発呼吸がうまく出来ないようで血圧も起きると下がってしまうみたいです。なのでもう少し眠るお薬をいれて徐

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え元気な中学３年男子先日、ついに…無事卒業式を迎えました〜卒業式の中で歌う卒業生たちとても印象的だった卒業ずっと一緒だった友達との別れ新たな旅立ち…泣きながら歌っている子もいたそんな中、一際輝く笑顔で歌い続ける友達キラッキラずっと笑顔でしっかり前を見つめて希望に満ちた未来がとても楽しみであるという気持ちが伝わる笑顔ホントに素敵だったなぁ無事式が終わり教室で最後の担任とのホームルーム先生からのお話の

大動脈縮窄症についてこの時の息子の体重は2500g産まれる前から分かっていた手術だったが予定より早まり開胸手術が決まる。息子の体重体格は予定よりも小さかった為リスクも高い。ある程度成長するまではメスをいれず薬で動脈管を広げて経過観察をしていたがMAXの投与でもギリギリのラインになってきている。との事で緊急手術に脇下からの予定だったが、難しいかもしれないとの事で胸にメスを入れる事になり術前の説明通りには行かなく開胸し動脈管を見た時当初の術式内容の予定を変更。説明では、狭くなっている

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え中学生活残りあと少しの中学３年男子高校受験をひと足先に単願で合格get一般受験日に一般受験生と一緒に同じ問題を受けることになっているとは言ってもたとえ0点であったとしても合格は剥奪されない一般受験日の前日の夜一緒に行く友達から一通のLINE「ちゃんと学校の上靴持ったか？」「あ…持って帰ってくるの忘れた…」すると友だちが「オレも」えーーｳｿ-2人相談の結果、早朝学校に行ってみることに学校が開いてたら

久しぶりの投稿になってしまった特別に変わった点は無く、安定してました！が！前回の血液検査の結果から徐々にBNPが上昇中2023/8BNP6.72024/8BNP37.1そして本日2024/2BNP66.3ちょっと気になるね…🤔クレアチニン（腎臓）も0.71でちょっと高め…心電図もエコーも特に異常無かったから様子みて大丈夫って事で診察終了👍また半年後の夏休みに来ることになったけど、何かおかしいとか緊急の時はいつでも受け入れするから来て！って

İyiakşamlar見えない難病と生きるARASですいつもいいね＆フォローありがとうございます2/9の夜"家ついて行っていいですか？"の回想spみたいな回でARASと同じ左心低形成で(ARASは基礎疾患は無脾症候群で合併症で左心低形成があります現在はオペを終え右心型単心室になりました)お誕生日も２ヶ月違いのずっと応援してくれていたご家族がでてました1回目の出演前から知っていて頑張っている姿もその後も知っていたのですが改めて見て疾患児を持つ親が経験する気持

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え中学生活残りあと少しの中学３年男子先日受けた高校の単願受験無事合格めでたい合格はしたものの一般受験と同じ問題を同じ日に受ける必要があるらしい。早く合格してしまうとそこで気を抜いて中学校の勉強をやめてしまう子が多いんだとか試験日に向けた絶賛スパートすべきこの時期の我が子はというと…絶賛…ゲームﾎﾝﾄ…ﾓｩ…中学生の間にはやる気が出るだろうと中学校入学時安易に考えてたあの頃よりは確かに成長はしてい

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は中学3年生を絶賛謳歌中我が子も中学３年生本人からそんな気配は伺えないが立派な受験生である先日高校の単願受験があった受験の前日に受験会場を下見し当日を迎えた学校の前まで送迎し「頑張れ」と送り出し、1時間ほどして学校から息子が出てきたどうだったんだろ〜何聞かれたのかな…今まで色々と面接で聞かれそうなことは練習してきた。「なぜこの学校を志望したのか」「自分の長所と短所」「中学校生活で1番頑張ったこ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は中学3年生を絶賛謳歌中息子はゲームを始めるととにかく口が悪くなるどんなゲームでもということではなさそうだゼルダの伝説やスーパーマリオ、桃太郎電鉄では悪くはならないFortnite、COD、バスケットゲームなど対戦ものでスイッチが入るようだその時は突然やってくる「は？何やってんだよ、クソゴミが〜下手くそ」「なに？」と圧力をかけ「いやーマジオレが下手だったわ〜」がいつもの流れだそれがなん度も繰り返さ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は中学3年生を絶賛謳歌中息子の学校は2学期制1年間のうち、大きなテストは前期末テスト、後期末テストの2回のみなので範囲は広いし失敗した場合挽回することが難しいまぁと言っても日々の小テストやら提出物、授業態度、振り返りの内容等で多少は挽回可能なんだけどそんな重要な後期末テストが冬休み明け早速本日行われた部活を卒業した息子のその後はというと、期待虚しくゲームと動画視聴の時間へとスライドしただけ

あーちゃん、１５歳になりました！おめでとうー！！あーちゃんにも、今時の子からしたら遅い方かもしれませんが､先月女の子の日がやってまいりました。中等度知的障害があって、トイレでの処理などできるのか？と、心配していましたが、まさに案ずるより産むが易し！で。平日の朝に始まって、私がわちゃわちゃする中、あーちゃんにも簡単に説明して、後は学校に登校だから先生にお任せだ！と学校に登校前に電話してサポートをお願いしました。あーちゃん、難なくクリアしました。ま。ずーっと外出時に一緒にトイレに入っ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は元気に中学3年生こんなに運動制限もなく大きく育って産んだあの頃、夢に見た生活夏の中体連を最後についに部活も卒業🎓最後の最後までしっかりベンチを温め続けた毎日同じ部活の子と比べたらレベルはまだまだ。だけど中1の頃の息子からは比べ物にならないくらいに上達したそれでいい。3年間辛い部活に耐え続けたこの精神力の形成は彼にとって非常に大きな宝物だ部活の先生にも本当に感謝心疾患持ち部員となって、どこま

次男が亡くなって今日で1年でした。寂しいね。もう1年かぁーと思いました。午前中は長男の療育があり、いつも通りの土曜日。昼からおうちでゆっくり過ごしました。療育から帰ると不在票。見てみるとお花屋さんからで、母が次男のためにお花を送ってくれていました電話でお礼を伝えると、泣いてる母次男を想ってくれることが嬉しいですそのあと家族のグループライン伏字にして読みづらいですが電灯が姉で、チューリップは母。去年の10月12日は、私の姉と長男も病室にいて、2人が出かけたあとに次男の容体が

..2024.9.20金曜日〜母付き添い入院2024.9.24火曜日フォンタン手術＋上行大動脈縫縮9:00〜19:50ひとまず手術は無事成功しました。術前の執刀医からの説明の中で心臓をとめて行うと聞かされていましたがとめることなく行えたそうです。なので後遺症のリスクは少し軽減されたのかなと思います。よかった。やはり癒着は今回もひどかったみたいです。それは許容範囲ですが先生ほんとに、お疲れ様です、ありがとうございますって気持ちでいっぱいです。予想通り10時間近くの手

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱みなさんこんにちは🌻ゆらです｡先日フォンタン術後18年､私のフォンタン循環が成人を迎えました🫀💐18年前はフォンタン手術自体あまり症例がなく､フォンタンを迎える前に旅立つ子も多かったようです｡特に左心低形成症候群のフォンタンは症例がほぼなく🥲フォンタンを無事に終えること左心低形成症候群に､しっかり循環が馴染むことまだまだ分からないことばかりでした｡そんな中生まれた左心低形成症候群の私

この半年は、セカンドオピニオンを経て、２つの病院に通いながら…突きつけられる現実と向き合っています。危険なオペに向かうか、向かわないか。向かうも、向かわないも、どちらも道が細く険しい為…崖に立っているような気分にもなります。とても、決められない話しかない😤そんな話の中、どうせ生きるならわ楽しい毎日を！と思い、楽しんでいます✨✨しかし、治療や検査は大変💦先月は、手術に向かうべきか？どれほどのリスクを抱えるのか？を評価するため、侵襲がグッとくる検査を再び、遠くの病院で入院してやり

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱お久しぶりです😊ゆらです🌻気がつけば6月も後半になり､外はとっても暑い気候になってきましたね｡フォンタンっ子の私は､この時期体調を崩しやすいので､体調管理に努めて元気に夏を迎えたいと思います🌱実は4月、5月と入院をしていてそこでは新しい病気や遺伝子の異常が見つかり精神的にもしんどい日々を送ってきました｡上手く言葉にするのは難しいのですが､新年度ということで､周りの元気なお友達は学年が変