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2日目はディズニーシー!8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀1時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな?開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ!(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで
『卒園祝いの家族旅行を考える①』みーは本日初めて、装具ありで幼稚園に行っています!昨日は運動靴の脱ぎ履きの特訓しましたさて、もう少しで卒園。「同じような病気の子は、病院に運ばれてきた時点で意…ameblo.jpみーはちょっとお腹を下すこともありつつ、毎日元気に幼稚園に通っています(•‿•)今まで毎月体調を崩していましたが、最近はちょっと鼻水出てるかな〜程度があったきり。もしかしたら、予防で抗生剤を毎日飲んでいるのも関係しているのかも…?足の方もだいぶよくなり、あとは走りかな。。競
この前家族で家具屋さんに行って、ダイニングテーブルとキッチンボードみて良いのがあり、一度自宅に帰り、買って問題ないかを確認しました。で大丈夫そうなのでこの二つに決めました。最初見た時、コレ良いなぁと思ったので買えて良かった。来月楽しみ…GWもあと2日…10日間もあったのに早いなぁ
今日はすぐ帰りしてきた健太郎さんロイヤルっていうネーミングが好きでこの鞄にしたそう😅。単純です。私の10連休も5日を消化…なんか普通な休みな感じ(笑)。明日からGW後半戦楽しみますか。
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
私は10連休ですが、健太郎と妻は3連休と4連休に分かれます。私は隙間の3日間は歯医者とか美容室とか済ませる予定です。健太郎さんは、いろいろと楽しみにしてます。行きたがってたプロ野球の観戦も予定してます⚾️たまに練習はします明日はまだスイミングとか塾もあるので…今までと変わらず…花火大会もあるけど、屋台の方が気になるお年頃です。
沖縄旅行の3日目。美ら海水族館からホテルに帰ってきた後、ホテル専用ビーチをみんなでお散歩夕陽がとっても綺麗でしたみんなで飛行機に乗ってこんなに綺麗な景色を見に来れるなんて、1年前の今頃は想像もつきませんでした。あーちゃんはフォンタン前、かーくんはまだママのお腹の中。本当にこれからのことが不安でたまらなかった。フォンタンを終えても上がらないサチュ、まさかの合併症併発。臨月間近での付き添い入院。でもあーちゃん毎日頑張ってくれたね。おかげで無事元気に退院できて、かーくん
この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です!そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.3回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい
今日は、2ヶ月に一度のこども病院循環器外来の日です。お腹から来る行き渋りも峠を越えて、昨日の夜から声の調子も元に戻り一安心です。学童のお迎え…雨が降ってて買い物行くのが大変で、イオンモールでうどん食べたそう、特別にジュースも付けてもらい、それが映らないように隠してるけど、隠れてない。完全に回復するまでは、少し緩く対応します(笑)。
今日は新入生の歓迎集会と遠足の日でした。しかし、あいにくの雨☔予報では朝には止む予定だったけど、その後もシトシトと降り続けて中止に。皆んなでお弁当食べたら楽しんだみたいです。絵の具セットが学校に届いたみたいで嬉しそうに持って帰ってきました。少し休憩させて、塾の宿題とチャレンジタッチさせるかな
フォンタン入院8日目…朝一で病院に行き、手術担当の先生から昨晩の状態の報告を受けました。特段異常もなく、おしっこもよく出てましたと。水が多少出ているので、そこが止まればいいんですが…とありましたが、ある程度想定の範囲内かなと思います。で、午後面会に。平日は、午後1時から3時までしか面会時間はありません。今日は、まだうっすら寝てて、起きませんでした。少し反応はありましたが…昨晩少し起きた時、「お父さん、お母さんは?」と言ってすぐまた寝たらしいです。で、出ました‼️夢の数字が…
今日はお買い物デー…体操服買いに行ったり、ダイニングテーブルやキッチンボードそろそろ購入しようと考えていて、とりあえず見に行くことにしました。なかなか良い物を見つけました。先ずはダイニングテーブルから買うことに、健太郎はソファー欲しがってるけどね😅。
先程無事に退院しました‼️酸素もなくなり変な感じがして、帰ったら酸素…と思ったり…4年あまり付き合ったので慣れが必要ですね。最終日にようやくプレイルーム…私は仕事が溜まっているので、これから仕事です
今日は午後から、こども病院循環器外来でした。身長123センチ体重23キロ最近お腹の調子が悪く、担当医に聞いたら、採血の数字見ると、特に心臓や薬の影響は無さそうとの事。多分胃腸炎のだと思われるけど、念のため整腸剤を処方してもらいました。次はなんと来月😅早いな。まぁ、元気に過ごしてます。
健太郎さん、本屋で数冊本を書いましたが、妻に何買ったの?と聞かれ…司馬遼太郎だよと恐らく塾の音読で司馬遼太郎のを読んだからかと…さっき、その司馬遼太郎見ながらゲラゲラ笑ってましたが
今日は、朝8時に病院に来て付き添いを交代‼️玄関まで歩いて迎えに来てくれました。一昨日、足のルートが取れて、歩きたかったそうで、こんなに早く歩くようになるとは🚶♂️…朝の採血💉からスタート…ほぼ毎日やるみたいだから、嫌だろうな…戻ったら、すぐレントゲンで1階にお出かけ…ちゃんと出来ました歯科は、衛生士さんが来てくれました。微熱が出たり下がったりしてるので、病室まで来てけれたそうです。心臓血管外科の巡回では、胸のテープは念のためもう少しそのままに…PICUの時は、だいぶ泣いて
今日午前中、区役所の福祉課に行き、障がい者手帳を受領してきました‼️1時間かけて手帳の詳細説明を受けました。合わせて、医療証の切替も行い、たっぷり2時間ETC割引の手続きは、また後日に。健太郎が生きていく上で、助けになる制度なので有り難く利用させて頂きたいと思います。行使するしないの判断もあるので、冊子を再度読み込んでおこうと思います。他の人から見たら、見た目的には障がい者には見えない事もあるかと思います。なんせ、あんな元気なので…😅親として、しっかり育てていきたいですね。この写
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
今日は、午後からこども病院の循環器外来があります。2ヶ月に一度のサイクルですね。もう少し間隔が空くと助かるんですが…4時間目まで授業受けて、給食食べ終わった頃迎えに行き、そのままこども病院に。担当医との会話も出来るようになり、成長しました(笑)。1人で何事も頑張るはまだ続いてます。今日も病院から帰ったら、宿題してタブレット見る…iPad…とやる気満々です。一体何があったのか😅
今日は、カテ後そして酸素取れて初めての外来でした‼️コロナウィルスの事もあり、マスクして出動🚗測定と採血💉、診察のコース。身長101.7体重15.75少しずつ成長中各種数値問題なしで、酸素つけてなくてサチュレーション97%。フォンタン循環が良い状態をいかに継続していくかが大切と言われています。暫くは運動制限も無し。高所からの転落は注意してくださいと言われました。特に問題なかったので、これからは薬の処方もあるので、2ヶ月に一度の外来となります私は、これから出勤です‼️健
お昼前に検査して、12時30分ごろ病棟に入りました‼️身長100.6センチ突破してました、100センチいつもは循環器病棟なんですが、満床の為感染症患者さんが入る病棟です。その為いつもの看護師さんいなく、散歩もダメ、プレイルームも無しと部屋に缶詰めになる入院になります。まぁ仕方ない…DVD達に頑張ってもらいますか‼️
今日は、2ヶ月に一度のこども病院での循環器外来でした。私は行けなかったんですが、久しぶりのフルコースでした。採血、測定、心エコー、トレッドミル運動負荷試験、診察、歯科です。今回初めてトレッドミル負荷試験なるもの行いました。初めての検査にしては、看護師さんの話しを聞いて、しっかり出来たみたいです。汗たっぷりでした。エコーは、DVDにトムとジェリーを選んで笑ったりしてしまい、少し時間がかかったみたいです。女の子は大人しくするけど、男の子はそうもいかないらしく、トムとジェリーは禁止だなぁと苦
明日は2ヶ月に一度のこども病院循環器外来の日です。前回フルコースで検査したので、今回は軽めのハズです。午前中私は行けないので、妻にお願いしてます。担当医には、コロナワクチン接種の可否とスイミングの件…年明けに無料体験に行く予定…、小学校での運動制限について聞いておこうと思っています。ワクチン接種が対象年齢になった場合考えとかないといけないですからね…まだ決めかねてます。スイミングは、近くで無料体験があったので🤭先ずは水に慣れてくれればと思います。運動制限については、無理しない程度は
我が家の和室にあったアレが…今日…いなくなりました‼️まだ酸素が無いことにたまに慣れません😅ちびっこ暴走族❓
『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ!小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ?』『ままは手伝えないよ?』って。『大丈夫』結果手を入れろー\(^o^)
昨日、2ヶ月ごとの循環器外来がありました。3枚目キャラの健太郎は、いつもふざけて挨拶もしっかり出来ない事が多いんですが、昨日は診察の時とか、自分の名前を言いながら、出来ました成長したじゃん‼️特に問題なく終えました。話しの中心というか、今回の最大の目標は、担当医からスイミング🏊♂️の許可を取る事‼️です。これまでは、あまり良い返事では無かったんですが、今回はある程度の段階で辞められたらとなりました。クロールや平泳ぎが出来るくらいまでの予定でやらせようと思います。4月から学習塾がある
今日は、2ヶ月に一度の循環器外来の日でした。私は仕事で行けなかったので、妻と健太郎で。午後から行ったんですが、フルコースだったので、お昼過ぎに行って、終わったのが17時過ぎ…お疲れ様でした🙏測定、エコー、採血、歯科、レントゲン。人は少なかったみたいですが、待ち時間が長かったそう…心臓の状態は問題無しでした‼️まぁ、元気ありまくりですし…(笑)歯の並びが気になったので、歯科で聞いてもらい、緊急では無いけど、歯科矯正で診てもらった方が良いかも…という話がありました。なので、時期を見
今日は、こども病院4月循環器外来の日‼️採血、測定、歯科、診察の流れ。身長108.7体重18.8前回と変わらず少し貧血気味と言われたので、少し気をつけないと。帰宅後は、近くの公園へまぁ、元気そのものです
2ヶ月ぶりの循環器外来の日でした‼️いつも夫婦二人で行ってましたが、感染リスクを減らす為に妻だけが同行しました🏥。採血💉は泣かずに頑張りました身長102.2体重16.2特段問題なく終了したとの事。次は再来月です。少しずつシールが増えてきてます
今日は、2ヶ月に一度のこども病院の循環器外来でした。身長や体重は、よく食べる割にはほぼ変化なし…血液検査の数値も問題なしでした。サチュレーションが93〜95%といつもより低めでした。担当医に聞いたら、そういう事もあるので、他の病院でも慌てずに対応すれば大丈夫と言われました。