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お久しぶりですほぼ毎日、発達支援センターへ娘を通わせています最近の娘の成長具合ですが歩くスピードが早くなって来ました色んなところへ行きたいところへ自分で歩いて行き、酸素のコードが間に合わずよく鼻が引っ張れています。笑けれど、あまりごはんも食べず形態も全くあげれずで野菜はほぼ食べてくれない😇給食はごはんに主食をのせて食べる感じで、よく食べて4分の3くらい副菜はほぼ手をつけない感じ汁物は好きでおかわりを結構してくれますが汁物の具材は別皿で出されていてそれもほんの少し手
年末から、セカンドオピニオンを進めていました。11月に行ったカテでの電気生理検査の結果が出て、なかった「方法」に、「ちょっと良くなるかも」が見えました。しかし、その「ちょっと」にかけるには、あまりにもリスクが多すぎるオペ。簡単には決断できない。しかし、決断しないと、予想はついている。同病院では、施設基準がないのでそのオペはできない。まずは、この「ちょっと」という結果と、オペを急ぐべきかの意見を聞きたくしっかり納得してから、本人が選択できる事を一番に!セカンドオピニオンを。主
陣痛の続きを…陣痛開始から30時間。痛みレベル80%。新しい1日になろうとしていた。陣痛のがしに、用意したテニスボール🎾まるで出番なし。旦那さんもどうしていいかわからず、腰をさすってもらうしかない。私の頭の中には、馬の出産シーンが延々と回想された。馬の苦しむ顔と自分がリンクした。意識が遠のく。そんな中、カーテンがあいた。目の隙間から見えたのは、両親。「頑張るんだよ!」と声をかけ一瞬で去っていった。たった30秒の面会。後から聞いた話では、特別な病院のため、会えない
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、「左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も「ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。」と何
子ども病院に到着した。笑顔もできないはずの妻がひきつった笑顔で出迎えてくれた。すぐに先生が呼ばれた。今日担当してくれた産科はまた別の男性の先生。果たして何人の先生がいるんだろう、なんてことを考えていたら、エコーをお腹にあてながら、「わかりずらいですけど、これが心臓です」とエコーを拡大したものを見せてくれる。先生の言っていることは分かるが、画像ではどう違うのかわからない。そうこうしていると別の男性医師が現れた。循環器で胎児のスクリーニ
出産直後、無理かと思われたカンガルーケアをさせてくれた。見た目は心臓が悪いかどうかなんてわからない。でも生まれてからがどんどん苦しくなっていく病気だと何度も言われてきた。出産準備の段階で、分娩室にはかなりの人数がそろっていた。産科のスタッフと小児科のスタッフ。ドラマ「コウノドリ」そのものだった。これだけの人が私たちの子どもに関わってくれるんだとありがたい気持ちになった。カンガルーケアをした後、小児科でNICUの先生が「大切
『今年も、jkfw2023に挑戦を決めました。体力的、感染的な不安は大きいですが、次に行う検査で身体にどう影響が出るかわからないので、後悔しないように、このチャレンジをもう一回やってみようと決めました。良かったら、応援よろしくお願い致します😌エントリーNo.11KAHO』本日、7月1日から人気投票が始まりました!毎日、3人の出場者に投票が可能です。良かったら、応援よろしくお願い致します✨投票サイトは公式サイトから投票可能です。(投票は無料ですが、メールアドレスによ
検査入院、最終日。最終日といえば、退院ですが…その前の大イベント。医師からの検査結果の説明。必ず旦那さんを連れてきてください!!ご両親は入れません!とのこと。この結果を、2人だけでしっかり受け止めなければいけない。主治医胎児診断をしてくれた新生児科医の名医看護師そして私達夫婦5人で始まった。渡されたのは、細かいフォントでギッシリ書かれた3枚に続く長い説明書だった。■エコー初見は、心房心室の仕切りが欠けている心内膜症欠損(完全型)僧帽弁、三尖弁がひとつの弁になっ
朝は7時30分ぐらいまでには来てください。と言われていた。家を出る。家は義母が留守番をしてくれている。妻の退院と同時に私の両親は帰り、代わりに妻の母が来てくれている。私が育休に入るまでの間、妻のサポートでいてくれている。手術前の最後の面会。「頑張れ、りょうちゃん!!!」と手をさする。一緒に手術室の前まで移動する。扉が閉まるのを見送ってから、家族待合室へ移動。中にはこんなモニターが縦軸は手術室の部屋番号横軸は時間軸りょうち
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして😊ココの輪0期メンバーとして、活動させて頂くことになりました「ゆら」と申します。2004年生まれの19歳で、左心低形成症候群という心疾患を持って産まれました。生後すぐにバンティング手術、1歳前にノーウッド手術1歳になってすぐにグレン手術2歳半でフォンタン手術を受けました。その間にも弁形成の手術をしたりと開胸手術は6回、カテーテル検査や治療は19年間で20回を超えて治療をしてきました。心
2017年4月7日37歳2人目妊娠16w3d中期精密超音波検査を受けました初期精密超音波検査の結果はこちら↓↓↓今回も前回お世話になったFMC東京クリニックにて結果は■モノソミーX(ターナー症候群)X染色体が1本しかない染色体異常■左心低形成症候群(大動脈狭窄)心臓の左側が小さく循環が悪い状態それに伴い四肢の発達の遅れがみられる【左心低形成症候群↓↓↓】http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/cardiovascular/tr
昨日は心エコーを受けた。循環器の先生の診断はやはり『左心低形成症候群』とのこと。その中でも重い方だと。少しでも期待していた。心臓治ってますよ!そう言われるんじゃないかって…他にも、臍帯ヘルニア、腎臓、肝臓にも異常があるらしい。おそらく新型出生前診断では見つからない他の染色体異常があるとのこと。来週から入院。今日もまた泣いてしまった。
『手術した日は病院から30分内圏内に待機していてください』と病院から言われている。それだけ身体に負担がかかっている手術。生後10日の身体でよく頑張ったよね。私達はありがたいことにこども病院から20分圏内に自宅がある。本当に本当にありがたかった。遠方の方や手術日等で利用される家族のための施設。「マクドナルドハウス」付添い家族にとってとてもありがたい施設。https://www.dmhcj.or.jp/jp-house/158
昔の記憶を引き戻すため、妊婦時代のアルバムを引っ張り出し、涙😭胎児アルバム。この、「心臓病発覚!!」コメントの前の写真には、「よく動く元気な女の子って言われた」とコメントしてあった…。さて…話は前回の続きを。妊娠五か月目。産婦人科医師の怖い顔に、無愛想な態度、焦る先生…長いエコーは終わり、向かい合った時。ギョロっとした顔は更に怖くなった。「そして、心臓に問題があります。だけど、私ひとりの判断では正しい診断が出来ないので、来週、大学病院の先生が非常勤医で来てくれるからその日に
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊左心低形成症候群を持って生まれた19歳のゆらです🌱今日は、フォンタンっ子がどれくらい運動できるかをお話したいと思います。あくまで私の経験なので、参考程度に呼んでください😌私は2歳半でフォンタン手術を受け、術後1年間は日中の在宅酸素療法をしていました。その後、日中の酸素が外れ幼稚園に入園しました。幼稚園の間は運動制限が無く、「本人が疲れたら休むだろう」とのことでお友達とかけっこをしたり運
先天性心疾患や左心低形成症候群で検索して引っかかった方現在、障がいを抱えている方障がいのある子を育てている方·介助されている方そして、きょうだい児の方…もし、このブログを見ていたら不安な思いだったり、不快な思いをさせてしまったかもしれません。申し訳ありません。(タグ検索か何かでイキナリこのページに飛んできてしまった方。これ以前の投稿は中期中絶について書かれたブログになるので、見たくない方は下記のページ以外には飛ばないようご注意下さいどうしてブロ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱3月末で節目を迎えたメンバーズ0期に続いて4月からメンバーズ1期の活動がスタートしました!今回の投稿では4人の女子メンバーをご紹介します!1人目:ゆらさん左心低形成症候群と生きている20歳1期では女子リーダーとして活動してくれます!2人目:まりなさんファロー四徴症と生きている27歳今は専業主婦として2歳のお子さんを育てるお母さんです!3人目:あきちゅさん両大血管右室起始症
1カ月間、人気投票にお付き合いくださった皆様、ありがとうございました。Instagramでのコーディネート課題も、あと少しで締切です。いただいた応援のポイントを持って、レッスンでのポイントなどが加算され、あとは予選でのランウェイに向かいます。今年はファイナルまで進めたらリベンジが叶いますが、まずは今を楽しんでくれたらと願っています。体調は、なかなかギリギリで浮腫みが強くなっておりますが、今は入院も感染がリスキーなので、まだ元気が残ってるうちは、踏ん張ってみようと思います。このま
いつかお腹の子にみせようと、キラキラ未来に向けた可愛い妊娠日記は、まるで、怨念のように願いを書き連ねた真っ黒なノートと化した。(↑怖すぎて捨てて、書き直したので今はこんなキラキラメッセージしか残ってない💦病気の子供が自分を責めてしまいそうだから、捨ててよかった✨と今は思う。)こども病院の初診予約日まで約2週間。まずは、そこを目指すだけ。妊婦の私はやることもなく、見知らぬ土地に友達がいるわけでもなく、静かで長い長い時を過ごしていた。とにかくショックでお腹の子の命を危険にさらさない
見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら今回は心臓病についての続き。①はこちら↑この本を使って勉強してみる。(といっても読むだけなんですが、、、)そしてりょうちゃんの診断と照らし合わせてみる。・左心低形成症について先天性の心臓病は赤ちゃん約100人に対して1人の割合で発症するようだが、さらに左心低形成症候群の子は先天性の心
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは🌞ゆらです✨いよいよ0期が終わってしまいました、、🥺10月から始まったココの輪のメンバーズ制度、私が0期として活動させてもらえて交流会や女子会、ブログなど、、日常生活ではなかなか心疾患を表に出すことはあまりないけど発信することができてとても嬉しかったですし、私にとってとても良い経験になりました。また、メンバーズの方々ともたくさんお話したり交流できて、楽しかったです🥺私はそのま
「医療崩壊」今私が1番恐れていること。外出自粛も、感染予防も私達家族には今までの生活と、さほど変わらないので、我慢には耐性があります。しかし、大きな違いは、困った時は頼れる医療機関があったから。1番の恐れは、在宅では急速に悪化していく娘がいるということ!薬も大量に飲んでおり、薬待ちも2時間かかる。私自身も毎日飲んでいる薬があり、7月にはなくなる。恐ろしくて都内の病院まで行きたくない。昨年、娘の循環器病棟でロタが大流行した。あの時も、娘は「もう限界…」と自ら言うので、医師に即
産後数日がたち、母は、先に退院となった。娘は引き続き、ICUに入院中。一足先に家に帰り、新たに必要になったものを買い足した。■自動で搾乳してくれる機械のレンタル■搾乳した母乳を入れ冷凍しておく用のパック■病院へ運ぶ用の保冷バッグ■電子レンジ消毒の機械は用意していたけど、病院で勧められたミルトンに。■哺乳瓶も病院と同じものを購入■哺乳瓶の飲み口も、心臓が苦しくないように吸いやすいものに。帰っても休んでいる暇はない。家事をしながら、3時間ごとに搾乳を繰り返した。一人夜中に
かなり時間があいた投稿になりますログインできない時間が長く、メッセージくださったかた、お返事できず大変申し訳ありませんでした。年長児になった次男の近況です。心臓のほうは比較的安定しています。頻脈を起こす前の状態までほぼ回復し、家族内でヒトメタや謎の風邪が蔓延しつつも、うつらずに過ごせていて、みんなびっくりしています。幼稚園生活では、年長児になってぐんとやることが増えたり、判断能力を求められるような場面も多くなりましたが、「お友達についていきたい!」想いもあるなかで、自分のペースも
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱ついに10月1日からメンバーズ0期が始まります!今日は0期のメンバーズをご紹介します✨まずは「ココの輪」運営担当【ひめか】単心房単心室無脾症候群と生きている23歳✿今はMINORINGココの輪個人のSNSを運営しながら通信制大学に通っています✏︎ー2人目のメンバーズは【かじかじ】さん修正大血管転位肺動脈狭窄心室中隔欠損心房中隔欠損と生きている29歳☀︎今は看護師とし
11月25日に手術をしてから、3週間。12月18日。看護師さんが、4ヶ月のバースデイおめでとう㊗️カードを作って、お祝いしてくれた✨そうか、産まれてから4ヶ月か。『めでたい』と感じたのは、いつぶりだろうか?産まれた以来?手術をした悪夢から3週間なんて、信じられない。一年以上たったんじゃないかってほど、悪いアクシデントの繰り返しだった。もう人生の悪いことを、この三週間で全て背負ったんじゃないか?ってくらい。一気に老けた気がする。いや、かなり老けたんだと思う。産後のキツイ身
いよいよ、まめたの帝王切開まで3日!月曜日には入院だし、週末はダンナさまが来るので母との2人暮らしもラストです(´艸`)まめたの心疾患のおかげで、地元では助かる病院がなく、私と母のみ県外に出て…ダブル賃貸で二重生活で精神的にも金銭的にもカツカツで過ごした生活…実の親子だから仲直りも早いもののぶつかる事も多くて、大変でしたが…妊婦の私に気遣い…いつも大事にしてくれてたことは分かってます両親と実家暮らしは独身時代もそりゃありましたが、母と2人暮らしは初めて…多分…結婚もした私にとって