左心低形成症候群

11月25日に手術をしてから、3週間。12月18日。看護師さんが、４ヶ月のバースデイおめでとう㊗️カードを作って、お祝いしてくれた✨そうか、産まれてから４ヶ月か。『めでたい』と感じたのは、いつぶりだろうか？産まれた以来？手術をした悪夢から3週間なんて、信じられない。一年以上たったんじゃないかってほど、悪いアクシデントの繰り返しだった。もう人生の悪いことを、この三週間で全て背負ったんじゃないか？ってくらい。一気に老けた気がする。いや、かなり老けたんだと思う。産後のキツイ身

昨日の記事は、以前に書いた記事と重複することばかりでしたが…今日からまめたの心疾患についてしっかりとまとめていけたらいいなぁ…と思っています。今日はお買い物にも出かけ、帰ってからもぶっ続けで心臓病のお勉強をしてたら…ちょっと疲れ過ぎたかな久々にお腹が張りましたまめたが特別な子できっちりとした出産に持ち越さないと危ないので、お腹の張りには気をつけろ…って病院に口を酸っぱく言われてるのに…横になると大丈夫なので様子見です…昨日の記事の続きから…昨日のお話はこちらから↓↓↓↓心臓エ

※注意※妊娠6ヶ月で中期中絶という選択をしました。その記録となります。どうしてブログに記録するのか不安·不快に感じられる方もいらっしゃるかと思いますので、これ以下についてはご自身で、読み進めるかのご判断をして頂ければと思います。12月5日20w6dこの日、本当は仕事でしたが、休みました。正直、仕事が出来る精神状態ではなかったです。夫は仕事。長男は保育園へ。私は休んで家に居るのに申し訳ないと思いながら…この日はとにかく心臓病の本を読んだりネットで色々調べたり…中

...2025.3.26退院2025.3.31脳波・MRI検査結果外来結果からいうと、てんかんのような異常は見られなかった。けれど、今回痙攣時間が長かったこと同じように検査結果に異常がなくてもてんかんを繰り返す子もいるのでてんかんではないと言う断言も出来ない。ただ、今回搬送された次の日の朝に39度台の高熱をだしてヒトメタとわかっているので熱性痙攣も疑われるがなんとも言えない結論的にはどっちも疑われるという感じでどちらとも断言出来ないニュアンスでした同じ事が起

伊藤病院。調べると、表参道のブランド街に位置。風邪が怖く人混みを避けて生きて6年目。いやいや無理。まじかーーー。行きたくない。旦那さんは仕事だから、電車で行くしかない。予約システムはないらしく、行くしかない。受付時間を調べると6時。検査開始は8時。診察時間は9時。え？6時？早いけど、空いてるうちに終わらせたい。まだ真っ暗な4時に起きる。タクシーを5時に呼び、始発に乗り込む。始発だから大丈夫だろうと甘くみたが、サラリーマンでぎゅうぎゅう。人との接触を避けてきた私が、

この半年は、セカンドオピニオンを経て、２つの病院に通いながら…突きつけられる現実と向き合っています。危険なオペに向かうか、向かわないか。向かうも、向かわないも、どちらも道が細く険しい為…崖に立っているような気分にもなります。とても、決められない話しかない😤そんな話の中、どうせ生きるならわ楽しい毎日を！と思い、楽しんでいます✨✨しかし、治療や検査は大変💦先月は、手術に向かうべきか？どれほどのリスクを抱えるのか？を評価するため、侵襲がグッとくる検査を再び、遠くの病院で入院してやり

薬の処方を間違えられた。全く違う薬😭睡眠薬の代わりに、痙攣止め😤多分、体には影響ない量ぽいが、またか😭私がたまたま相談をし、精神科の先生が気づかなければ、今日も明日も飲ませられていた😭バタバタで朝の薬が10時すぎに渡されたらしく、そのまま転棟にもなり、4時間空けなきゃいけないのに2時間後に飲まされた😭ペースメーカーの設定を前回の入院で変えたのに、前の数値で指示がでていて、二日目の今日たまたま確認してくれたしっかりナースが気づいてくれ私に確認してくれた😭毎回ってくらいある。薬や

またか〜。2週間もたたずにまた細胞診。憂鬱すぎる。。さすがに細胞診は予約らしい。決められた時間に決められた診察室の前で待つ。気が重く何にもする気になれずボーとしていたら、呼ばれた。中には医師たちが３人。エコーの機械を使いながら刺すようだ。あれ、前回違う病院では、大きな腫瘍でわかりやすかったせいか、エコーは使わず直接さしていた。またこの時がきたか…緊張😭息を吸わないで、間違えても唾をゴクリとしないように…まずは、プスリ。そして、「もう一箇所行きますよ！」と、プスリ。

2017年4月7日37歳2人目妊娠16w3d中期精密超音波検査を受けました初期精密超音波検査の結果はこちら↓↓↓今回も前回お世話になったFMC東京クリニックにて結果は■モノソミーX(ターナー症候群)X染色体が1本しかない染色体異常■左心低形成症候群(大動脈狭窄)心臓の左側が小さく循環が悪い状態それに伴い四肢の発達の遅れがみられる【左心低形成症候群↓↓↓】http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/cardiovascular/tr

幼稚園に入園したはいいが、初めて行ったのはたしか5月ゴールデンウィークがあけてから。長期休みの後で、クラスの風邪の感染率も低いと読んだから。当初、週に一回って思っていたが、あまりの恐怖で足が遠のいた。怖い、絶対にうつる。頭がおかしくなりそう。まだ、心不全の薬が体重に見合う量にまでできていない。調子が悪くなると増やせない薬。風邪をひいたら絶対にやばい。怖い。医師や看護師さんには、「幼稚園はどうですか？」と聞かれる。「感染が怖くて、あまり行けてません。すごいんです、幼稚園って。」

次男が亡くなって今日で1年でした。寂しいね。もう1年かぁーと思いました。午前中は長男の療育があり、いつも通りの土曜日。昼からおうちでゆっくり過ごしました。療育から帰ると不在票。見てみるとお花屋さんからで、母が次男のためにお花を送ってくれていました電話でお礼を伝えると、泣いてる母次男を想ってくれることが嬉しいですそのあと家族のグループライン伏字にして読みづらいですが電灯が姉で、チューリップは母。去年の10月12日は、私の姉と長男も病室にいて、2人が出かけたあとに次男の容体が

病児の母である私が入院手術するというのは、大ピンチ❗️一人で子育てしているのに近い生活。薬のこと、微妙な体調変化、食べさせちゃいけないもの、時間ごとに分けた水分管理、曜日ごとの宅配関係と電話番号、体調にトラブルが起きた時の対応、各病院で書かなきゃいけない事、説明しなきゃ行けない事、感染病とその対応…沢山あった。私がこのまま、いなくなったらヤバいじゃん！ってことが沢山あった。薬の名前は見ればいいものの、間違えた場合の対応、体調によっては飲ませちゃいけないもの、細かい事は、自分の頭の

検査結果当日。念のため、主人には半休をとってもらい一緒に病院へ。半か？丁か？「乳頭癌ですね〜」あまりに当たり前のように告知された。当たり前〜♪当たり前〜♪あたりまえ体操〜♬♪あまりの当たり前的告知に、こちらも、「そうですか〜。」と当たり前に返してしまった。え？どう反応するのが正しいの？？全然わかんない。乳頭癌、私が調べた限りでは、かなりヤバイやつではない。それだけはわかっていた。ひとつの大きいやつはやはりグレーの腫瘍。もうひとつは。7ミリの微小癌。「手術はどう

大動脈縮窄症についてこの時の息子の体重は2500g産まれる前から分かっていた手術だったが予定より早まり開胸手術が決まる。息子の体重体格は予定よりも小さかった為リスクも高い。ある程度成長するまではメスをいれず薬で動脈管を広げて経過観察をしていたがMAXの投与でもギリギリのラインになってきている。との事で緊急手術に脇下からの予定だったが、難しいかもしれないとの事で胸にメスを入れる事になり術前の説明通りには行かなく開胸し動脈管を見た時当初の術式内容の予定を変更。説明では、狭くなっている

手術の説明日。これも予約だった。予約時間に外来に行くと、手術の説明は主治医ではなく病院のトップ2か3か？みたいな人だった。たんたんと説明が始まった。それはもう…たんたんと。首を切って手術する。甲状腺の3分の2と、リンパをいくつかとる。1時間程度で終わる。首にドレーンをつけるかも。術後のリスクについての説明。さら〜っと終わった。1時間の手術。そんなに早く終わるならたいした手術ではないんだろう。しかし、私は病児とチビを抱えた33歳。たかが癌？されど癌。一日留守をするの

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え元気な中学３年男子先日、ついに…無事卒業式を迎えました〜卒業式の中で歌う卒業生たちとても印象的だった卒業ずっと一緒だった友達との別れ新たな旅立ち…泣きながら歌っている子もいたそんな中、一際輝く笑顔で歌い続ける友達キラッキラずっと笑顔でしっかり前を見つめて希望に満ちた未来がとても楽しみであるという気持ちが伝わる笑顔ホントに素敵だったなぁ無事式が終わり教室で最後の担任とのホームルーム先生からのお話の

暗黒モードの1週間だった。甲状腺の手術をした姉からは、「どんな結果がでようが、必ず、有名な甲状腺専門病院のセカンドオピニオンに行きなさい。」と言われた。ついに、結果を聞く日。ザ！緊張！やだやだやだ、こわい〜。もし癌だったら、この子達どうしよう。こんな大変な病児抱えてんのに、どうしろっていうんだよ〜。延々とそればかり。結果は、、、、「濾胞癌グレー」ハーフ、ハーフ。ピザじゃないをんだからっ😤何これ、一番すっきりしない。「とりあえず、どちらとも言えないから一年後の経過観

年末から、セカンドオピニオンを進めていました。11月に行ったカテでの電気生理検査の結果が出て、なかった「方法」に、「ちょっと良くなるかも」が見えました。しかし、その「ちょっと」にかけるには、あまりにもリスクが多すぎるオペ。簡単には決断できない。しかし、決断しないと、予想はついている。同病院では、施設基準がないのでそのオペはできない。まずは、この「ちょっと」という結果と、オペを急ぐべきかの意見を聞きたくしっかり納得してから、本人が選択できる事を一番に！セカンドオピニオンを。主

待合室では、その時に出会った同じ年頃の女の子と話した。彼女も初診。東北から来てホテルに泊まってから、病院に朝6時に入り受付したようだ。彼女は腫瘍ではなく、バセドウ病疑い。色んな病があるものだ。51番。呼ばれた。中へ入ると、首の触診。足の浮腫み。首のエコー検査結果と採血結果を見て、紹介状を見ながら話す。紹介状の記載が間違えていて、腫瘍の位置が左右逆になっていた。おい、おい(^◇^;)危ない間違いだぞ！しかも、前回の病院では、一箇所の指摘だったのが、もう一つ小さいのがあ

前回、リンパや肺への転移を調べる為に撮影されたCT。結果は自宅に郵送される。結果を待つまでの日々は、相変わらず慌ただしく、水分制限を必死で我慢する心不全娘の体調管理と、2歳の息子との引きこもり生活で慌ただしくすぎていった。幼稚園には、行かなかった。とにかく、いまは自分の病気をハッキリさせたい。風邪をひいてまた入院となると、自分の通院どころではない。そんな言い訳をつけて、娘の幼稚園は行かないで済んだ。済ませたかった。これ以上悩みは増やしたくない。私がもたない。身体は

言われるがまま内分泌科。そもそも、内分泌って何？！まずはそこから。ここはなんなの？診察室は、乳腺外来と同じ場所にあった。外来は混んでいる。風邪をもらうのが怖く人に接したくない私は、誰も居なそうな椅子を選んで端っこに座った。少したつと、横の中年の女性が話しかけてきてくれた。「あなたは、どこが悪いの？私はね全身癌なのよ。」って。その椅子の横には、抗がん剤治療室があったから、その方は私も癌だと思って話しかけたようだ。ここは乳癌の名医がいる病院なので、沢山の癌患者さんが頼りに来てい

あっという間に、その日はやってきた！入院グッズは完璧！仕事を抱えている母も義母も、交互に家にサポートに来てくれることに。水分制限で水水叫ぶ抱っこが必要な5歳児と、見えなくなると泣いてすぐに吐く2歳児。大変だろうが、託すしかない。大金払って泊まる、特別個室はホテル並み✨✨広い部屋に、お風呂にトイレ、長いソファにテーブル、大きな壁掛けTV、ベッド、電話。とりあえず、1時間かけて全てを消毒しまくる。コロナ前から感染を気にする私は、これが当たり前のルーティン。夜になると、前職の先輩や

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱みなさんこんにちは🌻ゆらです｡先日フォンタン術後18年､私のフォンタン循環が成人を迎えました🫀💐18年前はフォンタン手術自体あまり症例がなく､フォンタンを迎える前に旅立つ子も多かったようです｡特に左心低形成症候群のフォンタンは症例がほぼなく🥲フォンタンを無事に終えること左心低形成症候群に､しっかり循環が馴染むことまだまだ分からないことばかりでした｡そんな中生まれた左心低形成症候群の私

5年生の記録を残そうと思っていたら、あっという間に5年生も終わり春休みに…もうすぐ6年生え！6才のまちがいじゃ…幼さはありつつも本人のペースでゆっくり成長中おしゃべり大好きごっこ遊びは変わらず好きで5年生でソーイングを習うと家ではお医者さんごっこ…として気がつけばぬいぐるみ達が犠牲に歌うの大好きMrs.GreenAppleにハマったはるはるさん！テレビにミセスが映ると歌のパフォーマンスを真似てライブごっこ⁉︎YouTubeも好きゲームはSwitchのピク

今日の結匠くんはずいぶんお話をした午前中リハビリ午後からは神経科の先生の診察左足はけっこう動く様にはなってきて左手はまだちょっと動きが少ない…けど、頑張ってちょっとだけ腕が動く😁唾もまだダ～ラダラ流す…飲み込みちょっと不安…(前回は…反回神経麻痺での嚥下の問題あり)今回はおそらくそれはない…と勝手に思っている大好きな看護婦さんにお遊びリハビリしてもらって超ご機嫌しかし！お座りは厳しいらしく首が…首の座りたての赤ちゃんみたいにカクンッって術後１週間寝ちゃうとここま

久しぶりの投稿になってしまった特別に変わった点は無く、安定してました！が！前回の血液検査の結果から徐々にBNPが上昇中2023/8BNP6.72024/8BNP37.1そして本日2024/2BNP66.3ちょっと気になるね…🤔クレアチニン（腎臓）も0.71でちょっと高め…心電図もエコーも特に異常無かったから様子みて大丈夫って事で診察終了👍また半年後の夏休みに来ることになったけど、何かおかしいとか緊急の時はいつでも受け入れするから来て！って