左心低形成症候群

ドキドキの退院前検査。新生児医による診察と代謝検査。お姉ちゃんのほうは、産まれてすぐにNICUに連れて行かれたので、各検査や手術の為の検査が自動的に行われた。その為、赤ちゃんが退院するまでにこういった検査の流れがあることは知らなかった。足の裏に針を刺して採血して代謝検査に回した。「おめでとうございます。じゃ、次は１ヶ月検診をしたら、もうこの病院にはかかれませんので。」と言われた。ガーーーーーーン！わかっているけど、いざ言われるとショック。この、こども病院というのは、病院の

息子は中1の左心低形成症候群学校の体育の授業でシャトルランをやったシャトルランは有酸素運動能力に対する体力測定の方法小学校の頃もやってきた心臓が悪くてもやって良いのかな…マラソンみたいなもんだけども…そう思いながらも、運動制限はないと言われてるし、今まで普通に授業は受けさせてきた。中学校に入りまたシャトルランをやるという。シャトルランの日息子が帰ってくると心なしか元気がない「異常に疲れたし、シャトルランやってた時に後半、頭が痛かった」といって珍しく帰ってすぐにソ

(11年前に記載した日記をもとに書いてます)妊娠7ヶ月の定期検診で衝撃な宣告を受け、車の中で1人大泣きをしたあの日一人車の中で色々と考えた。楽しみにしてる旦那に言ったらどう思うだろう‥会社の人たちになんて言おう‥泣かないで話せるだろうか‥障害児とならない為に葉酸を飲んでたのに‥正常な子供って当たり前に産めるんじゃないの？車の外は今一番私が望んでいる普通の日常が流れている。仕事中の旦那に連絡したら、飛んで帰ってきた。私も旦那も心臓の部屋の数が少ないと言われただけの少ない情

今日の結匠くんはずいぶんお話をした午前中リハビリ午後からは神経科の先生の診察左足はけっこう動く様にはなってきて左手はまだちょっと動きが少ない…けど、頑張ってちょっとだけ腕が動く😁唾もまだダ～ラダラ流す…飲み込みちょっと不安…(前回は…反回神経麻痺での嚥下の問題あり)今回はおそらくそれはない…と勝手に思っている大好きな看護婦さんにお遊びリハビリしてもらって超ご機嫌しかし！お座りは厳しいらしく首が…首の座りたての赤ちゃんみたいにカクンッって術後１週間寝ちゃうとここま

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は元気に中学2年生を満喫コロナ禍も特に感染することなく、乗り越えてきた8/26なんだか私の体調に異変なんだか微熱がある…37.3…。え…風邪？8/31から息子の中学校の期末テストここで私が風邪をひいて移す訳にはいかない💦ちょっと子供と距離を置いてみる。37.5…マズイ…💦通常であれば一日寝れば熱は下がる手元にある検査キッドを使うも「陰性」良かった…。翌日の朝(8/27)、38.2急いで病院へ「陽

決められた場所に着くと、代表・副代表・メンバーの方3名が待っていた代表は「メンバー全員で会議をおこない、ご協力させていただくということに決定いたしましたお子さんの専属として、今ここにいる5名が交代で見ることにいたします。現在それぞれが所有するおもちゃを、不特定多数のお子さんが使用していますが、それも一度全消毒して、担当の5名は他のお子さんを担当することはなく、おもちゃも他のお子さんが触ることもありません。どのおもちゃを触っても大丈夫ですので、ご安心下さい。」と言った。

昨日の記事は、以前に書いた記事と重複することばかりでしたが…今日からまめたの心疾患についてしっかりとまとめていけたらいいなぁ…と思っています。今日はお買い物にも出かけ、帰ってからもぶっ続けで心臓病のお勉強をしてたら…ちょっと疲れ過ぎたかな久々にお腹が張りましたまめたが特別な子できっちりとした出産に持ち越さないと危ないので、お腹の張りには気をつけろ…って病院に口を酸っぱく言われてるのに…横になると大丈夫なので様子見です…昨日の記事の続きから…昨日のお話はこちらから↓↓↓↓心臓エ

5年生の記録を残そうと思っていたら、あっという間に5年生も終わり春休みに…もうすぐ6年生え！6才のまちがいじゃ…幼さはありつつも本人のペースでゆっくり成長中おしゃべり大好きごっこ遊びは変わらず好きで5年生でソーイングを習うと家ではお医者さんごっこ…として気がつけばぬいぐるみ達が犠牲に歌うの大好きMrs.GreenAppleにハマったはるはるさん！テレビにミセスが映ると歌のパフォーマンスを真似てライブごっこ⁉︎YouTubeも好きゲームはSwitchのピク

仕事復帰に向けて、保育園へいつから入れるべきか病院の先生に相談したすると、「集団生活はまだちょっと早いかなただ、小学校からいきなり集団生活というのも大変だから、小学校に入る前には幼稚園か保育園にはいかせたいところですね〜」と。どうしようかな私の仕事復帰…。とはいえ、同居の母は自営で仕事をしており、家にいるものの、お客さんが来てしまえば息子を見るのは困難何かいい方法はないか色々調べると、特定非営利活動法人の子育て支援組織を見つけたようはベビーシッターだメンバーは20人

久しぶりの投稿になってしまった特別に変わった点は無く、安定してました！が！前回の血液検査の結果から徐々にBNPが上昇中2023/8BNP6.72024/8BNP37.1そして本日2024/2BNP66.3ちょっと気になるね…🤔クレアチニン（腎臓）も0.71でちょっと高め…心電図もエコーも特に異常無かったから様子みて大丈夫って事で診察終了👍また半年後の夏休みに来ることになったけど、何かおかしいとか緊急の時はいつでも受け入れするから来て！って

喜結匠くんドレーンが取れました酸素もネイザルハイフローから普通のチューブに戻りました痒い痒いの胸のテープも取ってもらって十二指腸のEDストップして！胃からチャレンジ吐かなかったよーーー✨どんどん点滴も外れて！今はAライン含めて4個の点滴になったー着々と前進してる感じ✨結匠もご機嫌😃🎵赤ちゃんの時はブルーのシートひとつに体が収まるくらいだったのに足もおさまらなくなってるおっきくなったなぁ～✨と感じる瞬間シャンプーして今日から俺は❗の伊藤ちゃんに変身風結ち

小学校入学準備として…術後まもなく１年順調に酸素も取れてspo２…最近は98%近辺✨術後はどぉなることかと心配したけど(毎回壮絶だけど…)左半身の麻痺も左手の薬指と小指に少々麻痺が残っているくらい。生活面では支障がないくらいまで回復言わないと左手を使わない時も多々あるけどほんとによく頑張ってるリハビリ、今中止してるんだけど、使いにくいせいか、着替えの時も靴履く時もどんどん左手を使わない事が多くなってきてる気がするからやっぱりリハビリは必要じゃないかと感じるさて！

※注意※妊娠6ヶ月で中期中絶という選択をしました。その記録となります。どうしてブログに記録するのか不安·不快に感じられる方もいらっしゃるかと思いますので、これ以下についてはご自身で、読み進めるかのご判断をして頂ければと思います。12月5日20w6dこの日、本当は仕事でしたが、休みました。正直、仕事が出来る精神状態ではなかったです。夫は仕事。長男は保育園へ。私は休んで家に居るのに申し訳ないと思いながら…この日はとにかく心臓病の本を読んだりネットで色々調べたり…中

【痙攣発作入院経過】⭐️2025.3.21AM1時46分救急車を要請▶︎病院へ搬送（処置）AM4時ごろ意識が戻り処置室から病棟へ運ばれる付き添い入院開始また寝初めてAM7時ごろ起床いつもの稀生にAM10時とりあえずパパと交代（入院の荷物持ってきてもらった）AM11:10寝はじめるAM11:36面会交代AM13:20起きて、ぱぱいなーいとか言ってまた寝始めるPM18:00パパと交代（追加の入院の荷物持ってきてもらった）PM20:00パパ帰る⭐️

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え中学生活残りあと少しの中学３年男子高校受験をひと足先に単願で合格get一般受験日に一般受験生と一緒に同じ問題を受けることになっているとは言ってもたとえ0点であったとしても合格は剥奪されない一般受験日の前日の夜一緒に行く友達から一通のLINE「ちゃんと学校の上靴持ったか？」「あ…持って帰ってくるの忘れた…」すると友だちが「オレも」えーーｳｿ-2人相談の結果、早朝学校に行ってみることに学校が開いてたら

タイトル通り…結匠くん在宅酸素卒業しました～６年お世話になった酸素さん。ついについに昨日取りに来てもらいました素晴らしいね✨嬉しいね酸素を引きずって歩いていたのが懐かしい学校生活もあっとゅうまにもぉ夏休みに入りますね😁結匠のクラスは特別支援学級の中の「肢体不自由学級」(今年から設立)なんだけど、特別時間が設けられていてなんと、医療センターのリハビリの先生が学校に介入し、先生にどんなリハビリを学校で出来るかを相談し、リハビリも授業で取り入れて貰えてるの毎週火曜日午前中

毎日の忙しさに😅７ヶ月ぶりになってしまった2月にも定期検診行きましたが特に問題なしとゅぅ事で👍また半年後の８月昨日、成育医療研究センター行ってきました採血結果は異常なし！肝臓の数値も悪いながらの安定BNPが今までで１番✨３６見たことない数値なんだけど、エコーでは………前回より逆流が気になるところ逆流が増えてくると心不全が気がかりになるけど🤔今のところBNPが全然いいからとりあえずは大丈夫👍左半身の麻痺も生活に全く支障がない程度まで回復✌️😁恐るべし子供の回復

...2025.3.26退院2025.3.31脳波・MRI検査結果外来結果からいうと、てんかんのような異常は見られなかった。けれど、今回痙攣時間が長かったこと同じように検査結果に異常がなくてもてんかんを繰り返す子もいるのでてんかんではないと言う断言も出来ない。ただ、今回搬送された次の日の朝に39度台の高熱をだしてヒトメタとわかっているので熱性痙攣も疑われるがなんとも言えない結論的にはどっちも疑われるという感じでどちらとも断言出来ないニュアンスでした同じ事が起

ヤマハ音楽教室1歳半からスタートスポーツは制限がきっと入るだろうやりたいのに我慢するのはかわいそう…。でも他に趣味があったら、スポーツ制限にそこまでストレスはなくなるかもしれないあと、どうせ始めるなら早く音楽は早く始めた方が絶対いいもし合わなかったらすぐにやめたって構わない合うものが見つかるまでいろんなものをやらせてみよう最初のうちは、親も一緒に音に合わせて子供の体を動かしたりした数年かけてやっとピアノ結局ピアノは3年生まで続けた。(最後1年間はヤマハを辞めて、カワ

言語療法結匠くんの嚥下のリハビリは口の運動、舌の運動をしてから声を出す運動アーーーー✨イーーーーー✨ウーーーーーー✨最初ゼリー3口から始まり３日目でゼリー１個食べれるようになりジュースはトロミ(ネオハイトロミール)を付けてコップで飲めるようになったよぉぉ今のところ水分制限なしで好きな時に好きなの飲めるようにしてくれた今日の昼は月曜日から予定だったミキサー食が出たらしく少し食べたらしい理学療法左半身のリハビリ左手はグー✊パー✋の練習！バンザイの練

そういえば、フォンタンしてからの経過を全くブログに載せれていなかった。笑退院までの経過イッキ載せします。♡--------------------ഒ˖°【2024.9.25】術前体重10.5kg身長86cm13:40〜1時間面会まだ抜管は出来ないようでした。目は覚ますんだけど、ちょっと体を動かして少し暴れそうな感じで、呼吸もまだ自発呼吸がうまく出来ないようで血圧も起きると下がってしまうみたいです。なのでもう少し眠るお薬をいれて徐

今日は絶不調…面会行ったらグッタリの結匠朝から吐き気と嘔吐…昨日から栄養開始したけど今日もお腹に入る度にオエッって腹水も溜まってきてるみたい腸がうまくまだ動いてなくて辛そうだったわ…体のやりどころがないようで足をスリスリとんとん…弱々しい声無気肺も左側に…循環が馴染むまでは大変なフォンタン手術あまりの辛さに血圧上昇ぎみだし夕方から眠り薬始めた…今日は首の静脈の点滴が外れた足は点滴漏れちゃって腕の点滴に回したみたいで！辛いけど頑張ろうね

言われるがまま内分泌科。そもそも、内分泌って何？！まずはそこから。ここはなんなの？診察室は、乳腺外来と同じ場所にあった。外来は混んでいる。風邪をもらうのが怖く人に接したくない私は、誰も居なそうな椅子を選んで端っこに座った。少したつと、横の中年の女性が話しかけてきてくれた。「あなたは、どこが悪いの？私はね全身癌なのよ。」って。その椅子の横には、抗がん剤治療室があったから、その方は私も癌だと思って話しかけたようだ。ここは乳癌の名医がいる病院なので、沢山の癌患者さんが頼りに来てい

入学式がありました。これで、名実共に高校生になったあーちゃん！午前中地元の外来へ。先生に身長１５０ｃｍ超えました！と報告したら、２SD以内だねって言われました！！そう、生まれたときは普通だったあーちゃんですが、生まれてすぐからの大きな手術があり、なかなか大きくならず、－２SDでずーっと成長曲線の下を這っていたのでした。なにしろ、小学校入学時は１００ｃｍに満たなかったのですから。←調べたら３歳の身長なんですよね、１００ｃｍって。小学校入学時は未満児さんくらいの体格だったあーちゃん

大動脈縮窄症についてこの時の息子の体重は2500g産まれる前から分かっていた手術だったが予定より早まり開胸手術が決まる。息子の体重体格は予定よりも小さかった為リスクも高い。ある程度成長するまではメスをいれず薬で動脈管を広げて経過観察をしていたがMAXの投与でもギリギリのラインになってきている。との事で緊急手術に脇下からの予定だったが、難しいかもしれないとの事で胸にメスを入れる事になり術前の説明通りには行かなく開胸し動脈管を見た時当初の術式内容の予定を変更。説明では、狭くなっている

2017年4月7日37歳2人目妊娠16w3d中期精密超音波検査を受けました初期精密超音波検査の結果はこちら↓↓↓今回も前回お世話になったFMC東京クリニックにて結果は■モノソミーX(ターナー症候群)X染色体が1本しかない染色体異常■左心低形成症候群(大動脈狭窄)心臓の左側が小さく循環が悪い状態それに伴い四肢の発達の遅れがみられる【左心低形成症候群↓↓↓】http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/cardiovascular/tr

次男が亡くなって今日で1年でした。寂しいね。もう1年かぁーと思いました。午前中は長男の療育があり、いつも通りの土曜日。昼からおうちでゆっくり過ごしました。療育から帰ると不在票。見てみるとお花屋さんからで、母が次男のためにお花を送ってくれていました電話でお礼を伝えると、泣いてる母次男を想ってくれることが嬉しいですそのあと家族のグループライン伏字にして読みづらいですが電灯が姉で、チューリップは母。去年の10月12日は、私の姉と長男も病室にいて、2人が出かけたあとに次男の容体が

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え元気な中学３年男子先日、ついに…無事卒業式を迎えました〜卒業式の中で歌う卒業生たちとても印象的だった卒業ずっと一緒だった友達との別れ新たな旅立ち…泣きながら歌っている子もいたそんな中、一際輝く笑顔で歌い続ける友達キラッキラずっと笑顔でしっかり前を見つめて希望に満ちた未来がとても楽しみであるという気持ちが伝わる笑顔ホントに素敵だったなぁ無事式が終わり教室で最後の担任とのホームルーム先生からのお話の

この半年は、セカンドオピニオンを経て、２つの病院に通いながら…突きつけられる現実と向き合っています。危険なオペに向かうか、向かわないか。向かうも、向かわないも、どちらも道が細く険しい為…崖に立っているような気分にもなります。とても、決められない話しかない😤そんな話の中、どうせ生きるならわ楽しい毎日を！と思い、楽しんでいます✨✨しかし、治療や検査は大変💦先月は、手術に向かうべきか？どれほどのリスクを抱えるのか？を評価するため、侵襲がグッとくる検査を再び、遠くの病院で入院してやり

ここから、また長い長い1日が始まった。ただ、見つめるだけしかできない1日。「ピッピッピッ、シューシュー」という音の中、動くことのない真っ白な娘を見つめ続けた。頻繁に、「ピーーーーー」となり、その度に医師達が駆けつけ、私達は怯えた。こまめに、人工呼吸器の調整が行われた。循環器内科の主治医もきて、励ましてくれた。「大変でしたね。これから頑張りましょうね。」と。この時、ICUには、一人小さな男性レジデントの方がいた。きっと、まだジュニアレジデント。彼はここの空気と合わず、いつも