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ひふみ日記の開設はこちら☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている間に姑も舅もアスペルガー夫も亡くなった。そして昨日は、要介護の実…ameblo.jp新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説は無く原文のみのこちらの本を使っています。前回☆『ひふみ日記大洗濯(上つ１)』2025/04/2こちらから☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中で
脊髄小脳変性症(SCD)多系統萎縮症(MSA)患者・家族交流会#脊髄小脳変性症(#SCD)#多系統萎縮症(#MSA)💁🏻偶数月第4木曜日13:30〜pic.twitter.com/4dxtVMGBrJ—難病ピア相談室＠大泉さくら🌸練馬(@Sakura_peer)2025年3月31日RQコード、URL先は東京都保健医療局になりますhttps://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/k
2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている間に姑も舅もアスペルガー夫も亡くなった。そして昨日は、要介護の実母が娘の手を離れました。詳細はブログにて。義母こちら義父こちら夫こちらこのブログを粛々と進めていく5年の中で、義父の葬儀の次の日に、実母に脳腫瘍が見つかりました。良性ですが難しい場所にある。オペはせず自然に任せると決めてからたった3年で要介護５になりました。介護の限界と同時に、つい先日、2025/3月末、
講習でわかった新事実体操トレーナーの講習会でAEDについて学びました日本赤十字社の女性職員おふたりが講師でしたマジでヤバいと思ったのは以前別の会で講習受けたのに全く覚えていない私の記憶の曖昧さでしたただ忘れてないのは一年前の出来事心臓の持病のある知人が目の前で転倒して意識を失いAEDを取りに走ったのですが(詳細については一年前のブログをご参照ください)周囲の助けもありAEDをちゃんと装着したのに「AEDは必要ありません」って音声ガイダンスが流れそれに従って
こんにちは(*´▽｀*)はじめましての方もご無沙汰している方もカエル姉さんと申します2010年から書き始めていたこのアメブロですが今現在、過去のブログは販売中の商品以外は一旦、全て非表示にしております。その理由も追々、お話ししていく予定ですがまずは、はじめましての方に向けても簡単に今までの経緯と最近の近況そして、これからのことについて書いていこうと思います。①ここまでの「わたし」のカンタンな説明2010年に始め
2024.4.1主人が息を引き取りました。(アスペルガー馬鹿野郎旦那のことです｡)56歳。仕事中の心臓発作でした。長男が喪主となり葬儀も無事終わりました。二男は24歳、三男は22歳。大きくなった。頼もしいかぎりです。旦那が死んでも涙なんて出ないわよ💢と常日頃から姉や友人達にも言っていたけれどバカな笑顔の遺影を見るたび、なぜか泣けた｡…少し私たち夫婦のことを書きます。ご存知の通り､とても変わった夫婦だと思う｡似たもの同士といえば似てる。好きな事に熱中して穴を深く掘って
42歳4人男子（22.19.15.11歳）+犬1匹の母です2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で6
只今、ケアマネ更新研修期間。ひたすら、eラーニングに視聴と課題提出に追われてる。ってね。eラーニングでの視聴時間が、長い。💦1項目が2時間かかる。悲惨。だるすぎて、内容が全く頭に入って来ない。まっ、集合研修がなくなったなでその手間は省けているんだけど…火曜日、水曜日と休みを全潰しし、動画視聴にあてたけど…次の研修までに視聴しておかないといけない動画がまだある。2項目。辛い。仕事＆自宅介護＆ケアマネ更新研修。めちゃくちゃ悲惨な状況。ケアマネ更新研修は、２月まで続く…今年、
母さんが入院しました。穏やかな日々を過ごしていましたが…病気は進行します…難病を受け入れ…穏やかに過ごす事…希望はそれだけだけど…私の想像以上に病気の進行は早いと実感します。
前略雲の上より。。。本日、2022.1.8.(土)は、かのととりの日、辛酉の日。(✨✨✨✨日月神示の解釈を特化したくて表題を考えました。何個か案を出して、カタカムナで言霊に丁寧に語りかけ、５つの候補からこれ！と姉が指差したのは、特に強い意味が含まれていたこちら👇｢うたう日月神示｣(カラオケリハビリ♫姉妹らしい)19ウ生まれ出る26タ分れる19ウ生まれ出る(まるで、細胞分裂🌟🌟🌟)➡︎64→10目、思考、芽、統合目に映るものは思
目に止めて頂き有難う御座います。文章能力が無い私ですがパーキンソン病と戦う嫁ちゃんの事をつづろと思います。あと子供が男4人でまーーうるさいわ喧嘩するわ学校で問題起こすわ\(//∇//)\私の精神安定の為に書いてる所はあります。ずいぶんご無沙汰しております。m(__)m3月は仕事がバタバタする時期でしてなかなか気が休まらず。そー甲状腺も生検が終わり悪性では有りませんでした。一安心^_^セカンドオピニオンで大阪から仙台へ✈️コンソメスープだったかな^_^
目に止めて頂き有難う御座います。文章能力が無い私ですがパーキンソン病と戦う嫁ちゃんの事をつづろと思います。あと子供が男4人でまーーうるさいわ喧嘩するわ学校で問題起こすわ\(//∇//)\私の精神安定の為に書いてる所はあります。多系統萎縮症に変わりました。調べると余命の事ばかりm(__)m本当にご無沙汰してます。m(__)m嫁ちゃんとは日々喧嘩しながらぼちぼちやって行けてます。うちの父親が咳が酷く寝苦しいと昭和人間なんで基本病院行きません\(//∇//)\が
2025/04/2こちらから☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている間に姑も舅もアスペルガー夫も亡くなった。そして昨日は、要介護の実…ameblo.jpつづきます🌸上つ巻第一帖(一)p7このむすびは神の力でないと何も出来ん、人間の算盤では弾けんことぞ、日本はお土があかる、外国はお土がさかる。都の大洗濯、鄙ひな(ひなびた･田舎)の大洗濯人のお洗濯。今度は何どうもこらへて呉れという
パーキンソン病症候群疑いのための検査入院。。退院を明日に控え、主治医のドクターから説明をうける「多系統萎縮症(予備軍？)」その中の「MSAP」という病気らしい特定難病らしいけど自律神経系の症状がないので特定には至らずって感じでした。たちまちどうこうなるわけではないとはいうけれど、いびきをかきだしたら、命の危険があるとも説明された。速攻救急車で大きな病院に行ってくださいと。どうやら、入院中眠っているとき、いびきをかいているかどうかを毎日見にきていたらしい。あと立ちくらみするかどうかも
昨日はデイサービスに行って来ました。天気も良く気温も高く春になってる事、季節の代わり目である事を実感しました。季節の代わり目せいか、体調は思わしくなく、血圧65/45で入浴は中止、午前中ベットで過ごし、昼食を摂り、ベットで休み、そのまま午後もベットで過ごし、おやつで起きたものの、コーヒーをぶちまけて、またベットに逆戻り。デイサービス行ったけどほぼほぼベットで過ごした💦まだホントの春じゃないんだなあ🤔
43歳4人男子（22.19.15.11歳）+犬1匹の母です2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で60
今月はじめに、私のブログより影響力のある方がSNSでお知らせしていたので、私がブログに載せなくてもいいかな❓️と思って載せなかったのですが、知らない方がいらしたので、記録として載せますお知らせが遅くなったこと、お詫び申し上げますすみませんhttps://www.lundbeck.com/content/dam/lundbeck-com/asia/japan/press/news-release/20250228_Press%20release_Amlenetug_ODD%20Designa
進行性の神経難病の患者会が宮城県にできました。当事者や家族がつながり合い、話し合える大切な場になっていますみんなが笑顔になるように「みやぎSCD/MSA友の会」https://t.co/DGjeJM1CoT#生活ニュースコモンズ—生活ニュースコモンズ(@seikatsucommons)2025年1月15日【交流会開催のお知らせ】第2回交流会を開催します！日時：4月19日（土）13：00〜場所：宮城野障害福祉センター3階参加費：300円定員：20名（予約制、先
主人は、心筋シンチグラフィーの結果が何もないと言う事喜んでいたがそうなるとパーキンソン病ではないと言うことになるんじゃない...?!!!薬を飲むも飲まないも、私の判断に委ねられ振戦と強張りに困っていると訴えるとメネシット0.5錠0.5錠0.5錠からスタートし、1年かけてメネシット1.5錠1.5錠1錠ミラペキソール2錠リーゼ1錠(会社のある日）に落ち着いた。先生は好きな事をして、ドーパミンをだしてという。数年前から始めた登山に行っ
新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）6,528〜25,520円【下つ巻第二十七帖（六九）】p55この方は祓戸の神とも現はれるぞ。この方祀るのは富士に三と所、🌀海に三と所、江戸にも三と所ぞ、奥山、中山、一の宮ぞ。富士は、榛名(はるな)に祀りて呉れて御苦労でありたが、これは中山ぞ、一の宮と奥の山にまた祀らねばならんぞ､🌀海の仕組も急ぐなれどカイの仕組早うさせるぞ。江戸にも三と所、天明の住んでゐるところ奥山ぞ。あめのひつくの家、中山ぞ、
はじめまして。主人が脊髄小脳変性症、もしくは多系統萎縮症の疑いがあり、これからのことを家族の記録として残していきます。パパ:骨髄小脳変性症疑い有ママ:わたし息子:6歳娘:4歳同居する祖父母の6人家族です。
夫の人工呼吸器がPHILIPSのトリロジー100から改良モデルのトリロジーEvoに変わりました。実際に入れ替わったのは5月24日午後3時頃です。この日は5月2回目の定期往診日で、医師同席の下、メーカーの担当者より呼吸器についての説明を受けました。その中で、機器の性能・効率が良くなったことで、換気量が設定量よりも増えること、またそのせいで気道内圧も上がるけれど問題ないと説明もありました。それ以上深く質問することもなく、記憶には留めていたのですが…そして、何か問題があった時は直ぐ元の呼吸
2019年4月新しい会社に入る(アルバイト勤務)8月頃、いつも出来ている作業ができなくなる。遅くなる。震えが頻発する。新しい会社だから緊張しているのかなと自己判断。指動かしづらかったり重いものが持てなかったり家族にも訴えていたが運動不足と一蹴。友人の勧めで針治療を始める。約半年、週一ベースで。最初はなんとなく調子がよかったが半年余り続けたが、震えは一向に収まらずやっぱり違うんじゃないかと思い脳神経内科を受診。症状を話したところ直ぐに別の個人病院を紹介してもらい。ウチ
みんなそうだと思うけど、人と食事するのって楽しいですよね。それが苦痛に変わりました。箸が持てないだけでなく、飲み込みずらさ、麺類がすすれないむせる、なんていっていいのか...食べ方が醜くなりました。残り物をかき集めることも下手なので汚らしい。多系統萎縮症は、のどにくるとはいわれたけれど、こういう事でしょうか。時々咳き込むので電車を降りる時が度々ある。コロナの影響で食事会がないけれど今の私にとっては、こんなこと言っては不謹慎だが........救いである。人と食事がで
色々ありまして、同じ大学病院で五人目の先生の診察日。先生変わって初めましての女医さんでした。いままで、第一印象で？な先生もいれば第一印象だけいい先生もいました。女医さんだから身構えてましたが、とても好印象、話しやすいし前向きな気持ちになれました。婦人科の入院中も来てくださるみたいで、私が何に困っているのか聞いて対処方法を考えて下さり初めて薬を少し変えてみようかとなりました。画像を見る限り多系統萎縮症の可能性が高いけど、医者にとって病名は大事だけど患者にとっては、今困っ
なんでこの病気になったのかな。なんでかな。原因が分かれば、素人が分かっても仕方の無いこと。だけど、思う。原因は何？家族は、クヨクヨする性格だという。性格で、この病気になっちゃうの？
筆不精というのか、書きたい事はあるけれどまとまらなかったりすると、投稿が遠のくまた、最近特に文字入力がしづらい😭坂道を転げ落ちるように悪くなる。と言うより大きな階段を一歩ずつ降りていく感じ誰か助けて…..
長い間御無沙汰しました一昨年の暮に憩室出血から入院難病受け入れの介護付き施設入居そこで胃瘻手術を受けSTさんによるリハビリのおかげで口からの流動食も食べれました今年の2月にチェーンストークス呼吸(呼吸が数秒止まる)が現れ気管切開するか考えましたが本人が拒否したためそのまま経過観察この間誤嚥性肺炎に成ることもなく尿路感染に成ることもなくとても穏やかに過ごせました車椅子に乗せてもらい高校野球を見るのが楽しみで地元な高校を応援してその日の夜眠るように呼吸が止ま
不思議なもので夢の中の私は未だに歩く事が出来るのです。今朝の夢はジャニーズWESの小瀧望くんが迎えにきてくれてデートに行くという恥ずかしい夢を見ました。特にファンでもないし親子ほどの年の差かありながらお恥ずかしい(////)心の中ではまだ歩けると思っているのでしょうか？そんな私の最近の体調を記しておきます。いつもベットに足を伸ばしてよりかかっているのですが3時間もすると固まってしまい膝の裏と股関節を動かす時に激痛が走ります。ですのでバスタオルを海苔
