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結果から言えば心配していた進路説明会は無事に行けました去年より保護者が半数くらいだったのが緊張を和らげてくれました!確かに2年生の進路説明って重要じゃない(笑)去年の春から毎年進路説明会があるのが分かっていたので、このために頑張ろう!としてきました!そして毎日頑張りました!いわゆる燃え尽き症候群ですねプラスして週に3回していた1キロランニングが週な一回になり、とうとう無理になりました(T_T)頑張っても無理じゃん!と後ろ向きになり……なにせ豆腐メンタルなんで落ち込む落ち込む(笑)
昨日、試しに母さんを風呂場でシャワーした。立位も安定し、1人介助で充分だった。✌️毎日の離床臥床とポータブル誘導で、腰が。母さんは、身体を強張らせるタイプなんで介助者の負担もデカい。早速、腰に来た。立位が安定してとれるようになったのでベッド上でのオムツ交換はやめてポータブル誘導、立位でのパット交換にした。腰を屈める動作は極力避けたいところ。しかし昨日のシャワー浴がきいたみたいで…本日、腰痛。職場での介助動作を本日は勘弁してもらおう。さて仕事は、本日も忙しく有料の退
はじめまして42歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で
知らないうちに患者さんが決まって始まるものですねよい結果を1ページ目の書き起こしです多系統萎縮症(MSA)の新規治療薬候補LuAF82422の日本における第II相臨床試験開始についてルンドベック・ジャパン株式会社(東京都港区、以下「ルンドベック・ジャパン」)は、LuAF82422(α-シヌクレインを標的とするヒトモノクローナル抗体)について、多系統萎縮症(multiplesystematrophy:MSA、以下「MSA」)の患者を対象とした国際共同第II相臨床試験
はじめて書きます。今日は2021年、受診日でした。多系統萎縮症、そう診断されてから3回目です。まだ受け入れられません。でも、症状は待ったなしです。この半年で、毎日の生活で病気を意識しないことはなくなりました。これから先、長い道のりをどうやって過ごしたらいいのか、悩んでも悩んでも、答えはでません。泣き言ばかりかもしれません。そんな気持ちを書くことで整理していきたい、そう思っています。
目に止めて頂き有難う御座います。文章能力が無い私ですがパーキンソン病と戦う嫁ちゃんの事をつづろと思います。あと子供が男4人でまーーうるさいわ喧嘩するわ学校で問題起こすわ\(//∇//)\私の精神安定の為に書いてる所はあります。ご無沙汰しております。嫁ちゃんがブログ始めてから書く事がかぶりそうなので控えてました。今日2024年2月2日‼️恐れていたパーキンソン病から多系統萎縮症に診断がくだりました。今日は嫌な予感たっぷり朝から憂鬱‼️MRIで小脳萎縮‼️から脳の血流検査で確定か
名曲歌詞が素敵すぎる🎵俺より早く♪逝ってはいけないまた暗い備忘録なのでスルーしてください打たれ弱いので1年前ぐらいと、体調は全然違うのーっっ悪化しまくってるのー!起き上がるだけでもすごい時期かかるししんど過ぎ💦おまけに相談したくても、あんまりしゃべられへんし辛くて淋しくてたまらん。。手もめっちゃ震えて、🔘めっちゃ押し間違えるんでブログも2ヶ月がかりやし。。だから苦し過ぎてやっぱり施設か病院入っちゃいたいすぐは難しいかもですが、これ以上家族に迷惑かけたくないし、ウチは頑張れな
1月終わりから、デイサービスに週1回で通っている私以外の利用者さんは皆高齢の方で認知症のある方達ばかりだケアマネさんが、何も無い日に職員とでも会話が出来れば、と同じ系列のところを紹介してくれた利用者さんとは挨拶を交わす程度先日午後ゲーム中に、ある利用者さんが言った私の番の時、はっきりと「なんで若いのにこうなったかなー」「座ってばかりいたからこうなったのかなー、そうだ、そうなんだ」「若いのに可哀想に」その利用者さんは、御年97歳の女性の方で、認知症があり今日の日付も分からないが、いつも
バタバタの退院から3日たった。昨日から私は仕事にも行き、なんとか過ごせている。お母さん…。考えていたより、動けるようで生活動作全般に介助が必要なものの軽介助で👌排泄は、ポータブル誘導。タイミングが合わない時は、オムツ内に排泄。そんな感じ。まっポータブルに行くのも介助が必要だけどさ。食事🍽は…今のところ、咽なく摂取。摂取量もほぼ完食。🙌最も、心配していたとこもクリアー。なんだかんだ言って好調な滑り出し。退院したては、ベッド上で身体がふにゃふにゃだったけど起床、トイ
母さんが退院して来てからというもの、オムツ交換や離床臥床と言った介助で腰痛。母さんも介助されるのに、慣れないから身体を強張らせるので…しかし!水曜日の脳神経内科の受診時に、ドパコールが増量になり、3日目。母さんの身体の強張りがいくらか軽減されたような…母さんの動き自体もなめらかになり私の腰も幾分かマシ。腰痛がMAXの時は、寝ていても痛くて。寝返り時に目を覚まし…睡眠不足。今後の介護生活に不安を抱き睡眠不足。それが、昨夜はようやっと熟睡。母さんも夜間は、こちらに気をつかい
このブログとのご縁に感謝します🐞✨🌈GWも終わり、日常生活が戻ってきたところで、今日は、腸の専門家で医学博士の、星子尚美先生の記事を、数回にわたってシェアしたいと思います🤗ストレスは、心や体の健康にとって一番の大敵ですが、現代社会を生きるうえでは、誰もが、何らかのストレスを感じながら、生活していかなければなりません。🍀腸の健康にとって一番の大敵は「ストレス」これは、みなさんも、実感したことがあると思います‼️わたしも、食事は、いつもと変わりないのに、ストレスが加わると、下痢や軟便になって
夫は2019年2月末、人工呼吸器装着の身体となって退院しました。今年の5月末から機種がフィリップスのEVOに変わりましたがそれまではずっと同社のトリロジー100を使用していました。どちらも喉元から呼吸器までの回路は同じです。回路交換のやり方は、夫が入院中に臨床工学技士さんより教えていただきました。それでも在宅療養になって初めての交換はかなり緊張しました。保存していた画像を見て、何回かシュミレーションした後、ドキドキしながら交換した記憶があります。退院してから、いつの間にか4年5か
今日、以前一緒に働いていた後輩が訪れてきた。涙でグショグショ。言葉にならない。「なにもいえない・・・」そうだよね。ごめんね。知ってしまったことで、ずっと悩むよね。4日前、以前の職場の上司と彼女にカミングアウト。2人とも、なぐさめたりしない。わかってる。話を聞いてくれる。一番ありがたかった。へんになぐさめられなくて良かった。彼女は手紙をくれた。ホントに嬉しかったよ。ずっと側にいてほしい人です。子供の悩みを任せてもいいのかな。彼女なら安心してお願いできる。ありがとう。ありがとう。
朝が来た。☀️母さんが退院して来る。自宅に帰るまで…。不安だ…。自宅の環境は整えた。各サービスも再開。ヘルパーさんについては、毎日、昼夕と2回の訪問を依頼した。今回、仕事が休みの日も依頼。なるべく、サービスを使って…自身の負担は減らしたい。私がする分の介護は朝の介護と夕方、夜の介護。食事と排泄。あ〜〜〜考えたくない。💦そうだ、ヘルパーさんの調整大丈夫だったかな?ケアマネさんに依頼したけど、結果の報告なし。どうなったんだろう…今日退院なんですけど。憂鬱。
母さんが退院前に作った下清拭用タオル。オムツ交換都度拭く予定が…。退院後、すぐにリハビリパンツ&パットになり…排泄もポータブル介助になり…あまり活躍の場がなし…タオルウォーマーも準備したけど…必要?ポータブルで排尿できるなら、いらないかな…。無駄な事はやめていかなければ。💦
こん〇〇はナイトです。昨日の午後からは、デイケアで行っている介護老人保健施設に二泊三日のショートステイ。階数は違うけど母親もここにいる。お風呂は二日にいっぺん。リハビリは毎日行う。日中の行動は各自自由。リハビリと入浴時以外はずーっとテレビを見てる老人もいるくらい。今回は、奥さんの病院通院のためのショートステイである。自分が家にいると気になって買い物もゆっくり出来なくて…奥さんの要望もありデイケアの延長の感じでやってきました。入所されてる方は皆高齢の方
まずはじめに……今年もよろしくお願いしますタイトル通り、約1年ぶりくらいの快眠ができました!!厳密には長い時間眠れてるわけではないですわたしは夜間頻尿があり、夜中にも2.3回トイレに行きます酷いときは5.6回(´Д⊂ヽたまに朝起きるまで1回も行かないことも……だから、これに関しては諦めています(笑)トイレに行っても、すぐに眠れればオッケー👌ちなみに去年の夏休みは毎日5時起きでした二度寝が出来なくてバッチリと目が覚めていました。それが、先週休みの日に8時まで眠れたのです
昨日、買い物帰りにたまたま靴屋の横を通ったら、運命的な出会いがわたしは靴をはくのにモタモタします家の玄関でもたつくのは構いません!ジムも長椅子が何個もあるので心配なし!ただ、パート先が靴を履き替える必要があるのです!そこで以前紹介したスパッとシューズあれで難をしのいでましたが、実はデザインがあまり好みではありませんでしたでも機能の魅力抜群!で、そこに同じ機能の靴がズラリ!かかとが頑丈で靴べらみたいになってるんです!お値段はいつも買うのより数千円高かったですが、即購入!今のわ
いきなりですが、今週末に娘の習い事のイベントがあります。並ぶのは旦那に頼み、座って1時間ステージ見るのみ!きっと、大丈夫!5月1日に娘の高校で進路説明会が……体育館にパイプ椅子をずらーっと並べて子供の横に座るシステム。これは去年もあったので想像できます!約1時間強……立ち上がれるのか不安……きっと、大丈夫……になりたい……で、最後に進路説明会後に各学級で懇談会って……なにそれ高校にもなって懇談会……なにをするのかも分からずにかなり不安きっと、大丈夫…ではないわたしは
5月3日の夜、眠ろうと立ちあがり、歩いてイスに足の小指をぶつけるのを回避してバランスを崩し、顔から隣の部屋との境のドアにつっこむドアはガラスに木で格子に柄がついており、そこでまぶたが切れたらしい床にぽたぽたと血溜まりかいつも心配してついてくる次女が傷をみて「十字、十字!」「ライオンキングのスカーみたい」と実況してくれるああ、まぶた切れたのね、目は見える、縫わなきゃないかあ、腫れるなあ頭の中はグルグルで、近くの夜間救急に電話して縫ってもらいにいく私、元々手術室にいたから、全部話かわか
難病友達、ツナちゃんが数日前になくなりました😭彼女は難病、多系統萎縮症で、数年間闘病していました..。自分は彼女と同じ病院で2週間一緒でした。アメブロで偶然にも難病ブロガー同士ということで、約2ヶ月半、LINE通話でもしょっちゅうお話しをして頂きました。彼女が話してくれたことの中で、印象に残る話がいくつかあります。1つは、彼女は元看護師。最後は看護師の制服を身にまとい、桐の箱に眠りたい….と。また1つ、施設に入ったら「私はただの肉の塊…」の言葉。もう1つ、鮎フレークのお話し。
それは、4月の中旬の事。最近、頑張ってくれてるから給与アップを考えている。とお話しがあり…。しかし、給与は上げないで。と断った。からの、昨日。辞令を頂いた。私の法人は毎年、辞令を下さるのだ。給与アップは断ったので、定期昇給ぐらいかなと思いながらも、ちょい期待したりなんかして。辞令を確認してみた。上がってた。♫定期昇給の2000円。➕1000円。1000円。私の頑張りは、月1000円足らずなのか…昨年度は、ほぼ満床ペースで有料をうめ在宅のヘルパーもターミナル等も積極的に
誤嚥性肺炎で入院からの退院で。💦やっぱりサーチレーション測るのと、肺雑音の🫁確認が大事!って思って、聴診器を購入。✌️今日の昼ご飯にムセ。晩御飯もムセたので、早速!サーチは92→いつも低めなんでこれくらい。聴診!聴診!聴診!はい。息すって→雑音なし!吐いて→クスクスえー笑わんと!息すって→雑音なし!吐いて→クスクスいやいや。ちゃんと吐いて!爆笑爆笑爆笑ぜんぜんあかんやん。もーいいわ。そんな感じで聴診は出来なかった。聴診器代、ドブに捨てる。でも、爆笑
さまざまな事件が勃発の年末。退職したパートさんが魚を沢山持って来てくれた!丁度、看護師長さん、課長さんと話し合いしていた現場に魚が到着。焦った。夕方、頂いた魚を捌いてく!by職場。しかも事務所。ハマチ。3枚おろした後。血まみれ。な私。刺身用に柵にして。鯛。3枚おろし。冷蔵庫の中。魚だらけ。by職場。魚の調理が苦手な職員には、刺身とあら炊きをして持ち帰ってもらった。夕方。1時間の仕事。介護しながらら。私凄い。❤️自宅に帰り、疲れていたけど自分の為に造り。
長男1年生、まだおっぱい飲むふりする。かわいい顔をあげて、ニコニコ。安心するんだね。なんの躊躇もせず、膝の上に後ろ向きにすわる。だきついてくる。かわいいなあ。次女2年生、まだまだ甘えたい盛り。よくスキンシップ求めてくる。かまう時間が足りなくてごめんね。誉めると照れるよね。かわいいなあ。手先が器用で、保育園のときから三つ編みしたり、爪を切ったり、しっかりしてる。自我が早い。長女4年生、とにかく利発。あたまいい。しっかりもの。でも一番甘えん坊。ピアノも上手。でも甘えんぼだ
パーキンソン病症候群疑いのための検査入院。。退院を明日に控え、主治医のドクターから説明をうける「多系統萎縮症(予備軍?)」その中の「MSAP」という病気らしい特定難病らしいけど自律神経系の症状がないので特定には至らずって感じでした。たちまちどうこうなるわけではないとはいうけれど、いびきをかきだしたら、命の危険があるとも説明された。速攻救急車で大きな病院に行ってくださいと。どうやら、入院中眠っているとき、いびきをかいているかどうかを毎日見にきていたらしい。あと立ちくらみするかどうかも
最近、ほんとに仕事が嫌モードで。ついつい口から出てしまう。「辞めたい。」カスハラ?ってあるやん。最近、言われてるやつ。あれ。モンスター家族を相手にするほど、こちらの心が潰れていく。常識的な事以上に、求めないで欲しい。苦しい。もう、施設を変わって欲しいとも思う。ややこしい入居者&ややこしい家族。この組み合わせが良い1番最悪で。👿心がすり減る。まず持って、女性の管理者である事から見下され、介護職という事で見下され。最悪。こんな家族とのやりとりも、管理者でなければ対応せずに
今日は動物園に行ってきました。娘、高2(笑)てな、理由です写真部でして、文化祭用の展示物を撮りに来ました!ちなみに家から車で10分以内にある動物園です。だから、もう何十回と行ってる場所階段にも手摺があり、車椅子・ベビーカーのためにスロープが多いです!普段なら絶対に行きませんが、あと数日で娘の進路説明会……動物園に行けたら、進路説明会も行けるわけのわからぬ暗示です!わたしは本当にメンタル弱く、人が見てると緊張マックス実際は見てはいない!自意識過剰なのは分かっていますそれを
母さんの退院が決まり、明日退院。急。治療が終わったなら自宅に帰りたい!と母の考え。まっ、退院は早いだろう…と分かってたのでそれなりに準備していた。母さんの部屋は一階へ引っ越し済み。↓元部屋はこちら。何もない。母さん、今回の入院は誤嚥性肺炎との事。なので、肺の音を聴くため聴診器を購入した。🩺音聞けるやつ。聴診って大事。我が親の音聞くだけやから、罪には問われないだろう。聴診器で嚥下中の音なんかも聞けばと思う。この聴診器、ピンク。テンション上がる。退院は、明日。不安だ