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姉が好きな緑の桜御衣黄桜(ぎょいこうざくら)始まり①はこちらから☆姉妹のトリセツや半生はこちらから☆『ひふみ日記外国の飛行機(上つ６)』ひふみ日記の始まり①はこちらより☆私たち姉妹のトリセツはこちらより☆『ひふみ日記ひむかのお役(上つ５)』庭のふきのとう姉妹のトリセツはこちら☆ひふみ日記の…ameblo.jp前回こちらからのつづきです上つ巻第七帖(七)p12いくら金積んで神の御用さして呉れいと申しても、因縁のある臣民でないと御用出来んぞ。御用する人は、何んなに苦し
ひふみ日記の始まり①はこちらより☆私たち姉妹のトリセツはこちらより☆『ひふみ日記ひむかのお役(上つ５)』庭のふきのとう姉妹のトリセツはこちら☆ひふみ日記の始まり①はこちら☆前回はこちら『ひふみ日記二三の木ノ花咲耶姫(上つ４)③』ひふみ日記の始まりはこちら☆…ameblo.jp前回にて、見晴らし台とは身の中を神で張らすことぞ。実家のお店が富士みはらし台となり、神に全てを明け渡した、というお話でした。翌日予告通り姉が藤を見にドライブへ出かけたらまだ蕾。するとご近所の方が
多系統委縮症などという難病と生きているとどうしても今現在のことで精一杯になる。未来から顔をそむけてしまう。現実を見つめて、今を生きなければ・・・と格好良くいってみても、本当の思いではないように感じる。でも、夢を追いかけていた時期があった。幼いころから、頭の上を戦闘機が飛び交う環境に育ち。いつしか、ブルーインパルスにあこがれた。ブルーのパイロットになりたい。青い空に白い航跡を描きたい。夢はそこまで来ていた・・・・ボタンを掛けそこなったのか、何かの運命だったのか自衛官として
ひふみ日記の始まりはこちら☆姉妹のとりせつはこちら☆『ひふみ日記富士みはらし台(上つ４)②』ひふみ日記の①はこちらから☆姉妹のとりせつ物語①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説抜き原文のみのこちらを使用し…ameblo.jp⬆︎こちらからの続きです。世界全国津々浦々、その場所で、ミトノマグハイをしたならそこが、富士みはらし台。富士とは二二＝真実の間具合そこには住所も、定位置も、決めつけもなく自由自在。あーー💦でもね、今の
姉撮影姉妹占い🔮「今を生きる」ことに集中することで過去を終わらせて、真実における調和とバランスが取り戻せる｡今日はそんな日。今を生きるとは、前回のこちらから『陰と陽の融合その②直感、予知、危険回避、イケメンと出会う方法』今特に大切なこと。直感、予知、危険回避、縁切り、そして、イケメンカモン！こちらからの続きです。『陰と陽の融合その①』二男撮影８月8日ライオンズゲートが開く日…ameblo.jp自分の要請(=直感)を受け入れる。やりたい事をして、やりたくない事はやらない
今月はじめに、私のブログより影響力のある方がSNSでお知らせしていたので、私がブログに載せなくてもいいかな❓️と思って載せなかったのですが、知らない方がいらしたので、記録として載せますお知らせが遅くなったこと、お詫び申し上げますすみませんhttps://www.lundbeck.com/content/dam/lundbeck-com/asia/japan/press/news-release/20250228_Press%20release_Amlenetug_ODD%20Designa
昨日は弟が４７歳という若さで急逝して丸１５年の命日だった。この兄はというと、来年の４月末に確定診断から丸１０年になる。この病には、１０年の壁があるという。平均余命が１０年程度といったことから、そう呼ばれるという。まれに、まれに、極まれに、２０年とか生きられるケースがあるのだそうで。ここ最近は、長い距離はもっぱら車椅子。短い所であれば、気を付けながら杖歩行。それでも、先日は我家の庭で手ぶらで歩いて移動しているときにバランスを崩して、左顔面から地べたに突っ込んだ。左目の上下が血だ
やーーっと体調不良期も終わり、花粉症にはやられていますが元気になりました本当に健康が1番ですね✨✨息子が入学して生活リズムが変わり、まだならないのですが次男がとっても早起きになって朝の時間が勝負時間となっています笑5:00起床☀️朝ごはん作り、洗濯、掃除、1日のご飯作り。8:00小学校へ送る🏫スーパーでお買い物、次男と公園、歯医者さんなどの用事を済ませる。13:30お迎え🏫公園、習い事など。17:30〜18:00頃帰宅🏠お風呂、夜ご飯、片付け、栄養剤スタート
昨日はデイサービスに行って来ました。天気も良く気温も高く春になってる事、季節の代わり目である事を実感しました。季節の代わり目せいか、体調は思わしくなく、血圧65/45で入浴は中止、午前中ベットで過ごし、昼食を摂り、ベットで休み、そのまま午後もベットで過ごし、おやつで起きたものの、コーヒーをぶちまけて、またベットに逆戻り。デイサービス行ったけどほぼほぼベットで過ごした💦まだホントの春じゃないんだなあ🤔
多系統委縮症は、数種類の病の総称。その７割が孤発性（非遺伝性）であり、残りの３割が遺伝性であるといわれる。その確率にしても定かであるか、疑わしい。私のケースは、オリーブ橋小脳委縮症（OPCA)であるので、その多くのケースが孤発性だという。休みを利用して帰省していた息子が、「お父さんの病気、遺伝するかもしれんね」と言う。「そんなこと、あるわけないやろ」間髪入れず、即答した。語気が荒くなっている。「お父さんのは、遺伝せんタイプやけん・・・」「稀に遺伝するって、ネッ
昨年のゴールデンウィーク前、確定診断が出た。「やはり多系統委縮症だと診断します。」「先生、その病名しかないのですね。」人生が止まった・・・そう思った。あれから、1年と2週間経過。症状は、極々ゆっくり。現状維持できている。急に起立したり、方向を変えたりすると、バランスを崩すことがある。何度も転倒した。バタッツって感じで思いっきり。薬（タルチレリン:セレジスト）が合っているのか、歩きは少し状態が良くなっている。なので、昨年、出来なかったことが、今年ひとつ出来た。神幸祭の世話
多系統萎縮症と言う病気の平均余命は７年前後だという。あくまでも個人差が大いにある。僕の場合は、進行が非常に遅くて丸１０年という日を迎えた。主治医に言わせえると「まれなケース」だそうだ。１０年の壁と言う頂、ここまでは上って来れた。ここから先は、下り坂が続く。緩やかに下っているのか、ゴロンゴロンと転げ落ちるのかは自分自身にも分からない。ただ、今言えることは、昨日までと同じように、今日と言う日を明日に向かって生きていくことしか方法は残されてはいないという
いつも拝見している方の投稿があまりにも心に深く滲みて涙が出ました今の私にそっと寄り添ってくれたように感じましたこの言葉を忘れないように心の奥深くしまっておきたいと思います
母さんが入院しました。穏やかな日々を過ごしていましたが…病気は進行します…難病を受け入れ…穏やかに過ごす事…希望はそれだけだけど…私の想像以上に病気の進行は早いと実感します。
ケアマネさんとは入院してからずっと相談相手になってもらいメンタル的にも助けられました元々看護師をしてらした方で多系統萎縮症も知ってらしたのでこちらとしては有り難かったのです最初は言語のリハビリをしたくて包括支援センターに相談したら何件かSTのいる所を紹介してくれて問い合わせたら難病のリハビリを快く受け入れてくれその時から担当になってくれたケアマネです。そのケアマネさんとの月1会議で福祉用具のベスポジを付けたっちあっぷ、歩行器電動車椅子、室内用車椅子シャワーチェア
43歳4人男子（22.19.15.11歳）+犬1匹の母です2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で60
42歳4人男子（22.19.15.11歳）+犬1匹の母です2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で6
42歳4人男子（21.19.15.10歳）+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で6
やっぱり「多系統萎縮症状」でした一年通って「パーキンソン病」って診断した某大学病院って…転院してよかった多系統～となると考えてしまうのがいつまで普通の生活が送れるんだろうあと何年生きるのだろうってこと主人には「二人で楽しい老後を過ごせそうにないや。ごめんね」とLINE送りました会いたくても会えないしかも入院延長となり誕生日は病院のベッドの上で過ごすことになりそうです(転倒防止のため一人で動かないようにベッドが柵で囲われてます)何でこんなことになったんだろ今日も朝から検査三昧
長い間御無沙汰しました一昨年の暮に憩室出血から入院難病受け入れの介護付き施設入居そこで胃瘻手術を受けSTさんによるリハビリのおかげで口からの流動食も食べれました今年の2月にチェーンストークス呼吸(呼吸が数秒止まる)が現れ気管切開するか考えましたが本人が拒否したためそのまま経過観察この間誤嚥性肺炎に成ることもなく尿路感染に成ることもなくとても穏やかに過ごせました車椅子に乗せてもらい高校野球を見るのが楽しみで地元な高校を応援してその日の夜眠るように呼吸が止ま
42歳4人男子（22.19.15.11歳）+犬1匹の母です2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で6
はじめまして42歳4人男子（21.18.15.10歳）+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で
転院しましたパーキンソンに力を入れている病院です初診で色々話した結果…パーキンソンではないと言われましたで、来月検査入院することに首はリハビリで治りますと言われてひと安心…のはずが何がどうなったのか急に上体が起き上がらなくなって歩けなくなって何も出来なくなって杖買って車イス借りて予定外の再受診して即入院となりました入院までのこの数日、とんでもない出来事が起きてしまってかなり大変でしたそれは、次回に…
はじめて鍼に行ってみた。３ヶ月に１度神経内科に通っている。そこへ行くといつでも病人であることを思いしらしれるがあとは悪くなるのまちというか死ぬのまちというか「最近どーですか？」って聞かれるだけ。なんかすごくあたまにきてね。せっかく早く病気見つかってもなんも治療しなかったらいくらはやく見つかっても同じ。なんか少しでも自分のできることやろう！って思って。結果からいうと急に変化があるということもなくでもまあ痛くもなくしばらく通ってみようと思う。よくなる薬はできるのだろうか
「も～っ」って叱られて「早くぅ」って急かされて「やったじゃん」って褒められたこんな日常が懐かしくなる時が来るんだね
こんにちは(*´▽｀*)はじめましての方もご無沙汰している方もカエル姉さんと申します2010年から書き始めていたこのアメブロですが今現在、過去のブログは販売中の商品以外は一旦、全て非表示にしております。その理由も追々、お話ししていく予定ですがまずは、はじめましての方に向けても簡単に今までの経緯と最近の近況そして、これからのことについて書いていこうと思います。①ここまでの「わたし」のカンタンな説明2010年に始め
相変わらず落ち込んだり、浮上したり……読みたくないブログを読んでしまって、暫くブログから離れていました読まなきゃいいのに、不穏さを感じながらもついつい……わたしはメンタルが下降すると、不眠と夜間頻尿に苦しみます不眠だから頻尿なのか、頻尿だから不眠なのか。ここ最近はやっと持ち直しました！そして確定診断から７年目になりました。一つモチベーションを上げたのはわたし、片足立ちが４０秒出来るんです！これはコツとかでなく６年間、毎日何回も片足立ちをしているからだと思います。ちなみに６年前
夫は2019年2月末、人工呼吸器装着の身体となって退院しました。今年の5月末から機種がフィリップスのEVOに変わりましたがそれまではずっと同社のトリロジー100を使用していました。どちらも喉元から呼吸器までの回路は同じです。回路交換のやり方は、夫が入院中に臨床工学技士さんより教えていただきました。それでも在宅療養になって初めての交換はかなり緊張しました。保存していた画像を見て、何回かシュミレーションした後、ドキドキしながら交換した記憶があります。退院してから、いつの間にか4年5か
庭のふきのとう姉妹のトリセツはこちら☆ひふみ日記の始まり①はこちら☆前回はこちら『ひふみ日記二三の木ノ花咲耶姫(上つ４)③』ひふみ日記の始まりはこちら☆姉妹のとりせつはこちら☆『ひふみ日記富士みはらし台(上つ４)②』ひふみ日記の①はこちらから☆姉妹のとりせつ物語①はこちらから…ameblo.jpこちらからの続きです。上つ巻第五帖(五)p11富士とは神の山のことぞ。神の山はみな富士(二二)といふのぞ。見晴らし台とは身を張らすことぞ、身を張らすとは、身のなかを神
