多系統委縮症

姉が好きな緑の桜御衣黄桜(ぎょいこうざくら)始まり①はこちらから☆姉妹のトリセツや半生はこちらから☆『ひふみ日記外国の飛行機(上つ６)』ひふみ日記の始まり①はこちらより☆私たち姉妹のトリセツはこちらより☆『ひふみ日記ひむかのお役(上つ５)』庭のふきのとう姉妹のトリセツはこちら☆ひふみ日記の…ameblo.jp前回こちらからのつづきです上つ巻第七帖(七)p12いくら金積んで神の御用さして呉れいと申しても、因縁のある臣民でないと御用出来んぞ。御用する人は、何んなに苦し

多系統萎縮症と言う病気の平均余命は７年前後だという。あくまでも個人差が大いにある。僕の場合は、進行が非常に遅くて丸１０年という日を迎えた。主治医に言わせえると「まれなケース」だそうだ。１０年の壁と言う頂、ここまでは上って来れた。ここから先は、下り坂が続く。緩やかに下っているのか、ゴロンゴロンと転げ落ちるのかは自分自身にも分からない。ただ、今言えることは、昨日までと同じように、今日と言う日を明日に向かって生きていくことしか方法は残されてはいないという

ひふみ日記の始まり①はこちらより☆私たち姉妹のトリセツはこちらより☆『ひふみ日記ひむかのお役(上つ５)』庭のふきのとう姉妹のトリセツはこちら☆ひふみ日記の始まり①はこちら☆前回はこちら『ひふみ日記二三の木ノ花咲耶姫(上つ４)③』ひふみ日記の始まりはこちら☆…ameblo.jp前回にて、見晴らし台とは身の中を神で張らすことぞ。実家のお店が富士みはらし台となり、神に全てを明け渡した、というお話でした。翌日予告通り姉が藤を見にドライブへ出かけたらまだ蕾。するとご近所の方が

やーーっと体調不良期も終わり、花粉症にはやられていますが元気になりました本当に健康が1番ですね✨✨息子が入学して生活リズムが変わり、まだならないのですが次男がとっても早起きになって朝の時間が勝負時間となっています笑5:00起床☀️朝ごはん作り、洗濯、掃除、1日のご飯作り。8:00小学校へ送る🏫スーパーでお買い物、次男と公園、歯医者さんなどの用事を済ませる。13:30お迎え🏫公園、習い事など。17:30〜18:00頃帰宅🏠お風呂、夜ご飯、片付け、栄養剤スタート

庭のふきのとう姉妹のトリセツはこちら☆ひふみ日記の始まり①はこちら☆前回はこちら『ひふみ日記二三の木ノ花咲耶姫(上つ４)③』ひふみ日記の始まりはこちら☆姉妹のとりせつはこちら☆『ひふみ日記富士みはらし台(上つ４)②』ひふみ日記の①はこちらから☆姉妹のとりせつ物語①はこちらから…ameblo.jpこちらからの続きです。上つ巻第五帖(五)p11富士とは神の山のことぞ。神の山はみな富士(二二)といふのぞ。見晴らし台とは身を張らすことぞ、身を張らすとは、身のなかを神

こんにちは🍀もんです🍀今回は。難病の１つ。多系統萎縮性のお話。この病は。年々、発症率が上がっているようで。もしかしたら。耳にしたことがある病名かもねどんな病かというと。tnf-α(ティーエヌエフアルファ)という名前の。腫瘍(ガン)を攻撃する物質が。間違って。。。脳の中脳や間脳を。攻撃することによって。段々、脳が萎縮します。すると。脳から体に、指令がだせなくなります。すると。体が、段々動かなくなり。体が、段々硬直して。。。(発症してから５年で)

ひふみ日記の始まりはこちら☆姉妹のとりせつはこちら☆『ひふみ日記富士みはらし台(上つ４)②』ひふみ日記の①はこちらから☆姉妹のとりせつ物語①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説抜き原文のみのこちらを使用し…ameblo.jp⬆︎こちらからの続きです。世界全国津々浦々、その場所で、ミトノマグハイをしたならそこが、富士みはらし台。富士とは二二＝真実の間具合そこには住所も、定位置も、決めつけもなく自由自在。あーー💦でもね、今の

ひふみ日記の①はこちらから☆姉妹のとりせつ物語①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説抜き原文のみのこちらを使用しています。前回こちら『ひふみ日記眼覚め(上つ４)①』始めはこちらから①新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解釈はなく原文のみのこちらを使っています『ひふみ日記かがみを葬事(上つ３…ameblo.jp表の裏は裏、裏の裏がある世ぞからの続きです。上つ巻第四(四)p10神をだしにして

始めはこちらから①新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解釈はなく原文のみのこちらを使っています『ひふみ日記かがみを葬事(上つ３)』始まり①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説文はなく原文のみのこちらの本を常しています『ひふみ日記稜威(上つ…ameblo.jpこちらからの続きです。上つ巻第四帖(四)p10急ぐなれど、臣民なかなかに言ふこときかぬから、言ふこときかねば、きく様にしてきかす。神には

始まり①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説文はなく原文のみのこちらの本を常しています『ひふみ日記稜威(上つ２)④』始まりの①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解釈なし本文のみのこちらを使っています。『ひふみ日記辛棒(上つ２…ameblo.jpこちらからの続きです上つ巻第三帖(三)ｐ９善言(よごと)は神、なにも上下、下ひっくり返ってゐるから、分らんから神の心になれば◻︎何

始まりの①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解釈なし本文のみのこちらを使っています。『ひふみ日記辛棒(上つ２)③』ひふみ日記①は、こちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説なし原文のみのこちらを使用しています。『ひふみ日記酒と煙草…ameblo.jp前回よりーーーー🍑さるとりいぬ鬼退治にて、ワタシ(男性性)イザナギは幾万劫の時を超えてようやくようやく、ようやく、ワタシ(女性性)

ひふみ日記①は、こちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説なし原文のみのこちらを使用しています。『ひふみ日記酒と煙草(上つ２)②』始まり①はこちら前回こちらからの続きです『ひふみ日記臣民（上つ２)①』前回こちらからの続きです『ひふみ日記掃除(上つ１)６』始まりはこちらから☆前回は…ameblo.jpこちらからの続きです。閻魔大王になった時、眠っていたイザナミは本当の愛に気付き目醒めます｡人に知れたら▫️張引きとなるから、人に知

始まり①はこちら前回こちらからの続きです『ひふみ日記臣民（上つ２)①』前回こちらからの続きです『ひふみ日記掃除(上つ１)６』始まりはこちらから☆前回はこちらからの続きです☆『ひふみ日記葬事(上つ１)５』前回こちらからの続…ameblo.jp新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説付きではない、原文のみのこちらを使っています。上つ巻第二帖(二)p8酒と煙草も勝手に作って暮らせる善き世になる、それまで我慢出来ない▫️臣民沢山ある。早く(

前回こちらからの続きです『ひふみ日記掃除(上つ１)６』始まりはこちらから☆前回はこちらからの続きです☆『ひふみ日記葬事(上つ１)５』前回こちらからの続きです☆『ひふみ日記いらぬもの(上つ１)４』2025/0…ameblo.jp始まり①はこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説抜き、原本のみのこちらの本を使用しています。上つ巻第二帖(二)p８親と子であるから、臣民は可愛いから旅の苦をさしてあるのに、苦に負けてよくもここまでお

始まりはこちらから☆前回はこちらからの続きです☆『ひふみ日記葬事(上つ１)５』前回こちらからの続きです☆『ひふみ日記いらぬもの(上つ１)４』2025/04/04姉妹のひふみ日記はじまりはこちらから新版ひふみ神示(TENBOOKS…ameblo.jp｢葬事｣をアップした4月5日、姉妹家では親戚が集まって年忌法要でした｡｢何より掃除が第一、時を待つ｣この言葉通り､偶然にも｢葬事｣ができました｡時が来たことの知らせかも？新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon

前回こちらからの続きです☆『ひふみ日記いらぬもの(上つ１)４』2025/04/04姉妹のひふみ日記はじまりはこちらから新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説はなく原本のみのこちらを使っていま…ameblo.jp始まりはこちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説抜き、原本のみのこちらの本を使用しています。上つ巻第一帖(一)p7己の心を見よ、戦が済んでいないであろ、それで戦が済むと思うてゐるとは、あきれたも

2025/04/04姉妹のひふみ日記はじまりはこちらから新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説はなく原本のみのこちらを使っています３話目はこちら☆『ひふみ日記神の国(上つ１)３』ひふみ日記の開設はこちら☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている…ameblo.jp４話目つづきます上つ巻第一帖(一)p7戦は今年中と言ってゐるが、そんなちょこい戦

ひふみ日記の開設はこちら☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている間に姑も舅もアスペルガー夫も亡くなった。そして昨日は、要介護の実…ameblo.jp新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説は無く原文のみのこちらの本を使っています。前回☆『ひふみ日記大洗濯(上つ１)』2025/04/2こちらから☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中で

2025/04/2こちらから☆『ひふみ日記新たな始まり(上つ１)』2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている間に姑も舅もアスペルガー夫も亡くなった。そして昨日は、要介護の実…ameblo.jpつづきます🌸上つ巻第一帖(一)p7このむすびは神の力でないと何も出来ん、人間の算盤では弾けんことぞ、日本はお土があかる、外国はお土がさかる。都の大洗濯、鄙ひな(ひなびた･田舎)の大洗濯人のお洗濯。今度は何どうもこらへて呉れという

脊髄小脳変性症(SCD)多系統萎縮症(MSA)患者・家族交流会#脊髄小脳変性症(#SCD)#多系統萎縮症(#MSA)💁🏻偶数月第4木曜日13:30〜pic.twitter.com/4dxtVMGBrJ—難病ピア相談室＠大泉さくら🌸練馬(@Sakura_peer)2025年3月31日RQコード、URL先は東京都保健医療局になりますhttps://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/k

講習でわかった新事実体操トレーナーの講習会でAEDについて学びました日本赤十字社の女性職員おふたりが講師でしたマジでヤバいと思ったのは以前別の会で講習受けたのに全く覚えていない私の記憶の曖昧さでしたただ忘れてないのは一年前の出来事心臓の持病のある知人が目の前で転倒して意識を失いAEDを取りに走ったのですが(詳細については一年前のブログをご参照ください)周囲の助けもありAEDをちゃんと装着したのに「AEDは必要ありません」って音声ガイダンスが流れそれに従って

2025/04/01姉妹の中では前回で区切りができました🌸ごちゃごちゃと姉妹で神事をやっている間に姑も舅もアスペルガー夫も亡くなった。そして昨日は、要介護の実母が娘の手を離れました。詳細はブログにて。義母こちら義父こちら夫こちらこのブログを粛々と進めていく5年の中で、義父の葬儀の次の日に、実母に脳腫瘍が見つかりました。75歳。良性ですが難しい場所にある。オペはせず自然に任せると決めてからオペをしないと決めたときは、辛辣な言葉も聞こえました。医師からはする事がない

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士‼️姉は難病を患いながらも、姉の霊性の導くままに、姉妹は日々を珍道中しております。姉に降りた啓示に従い、５年前のブログ1話目から追記修正を加えながら再投稿しています。姉妹の不思議世界が現実世界そのものとなる、その道程をお見せしていますNo.3632021/09/22修正追記してありますこちら☆『タマのまにまにいよいよの代』8年ぶり中秋の名月と満月の日が同じ今日も姉曰く✨✨✨ローソン寄るー♡これくらいの大きさの！甘味！直感に従

しあわせの青い鳥私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士‼️姉は難病を患いながらも、姉の霊性の導くままに、姉妹は日々を珍道中しております。姉に降りた啓示に従い、５年前のブログ1話目から追記修正を加えながら再投稿しています。姉妹の不思議世界が現実世界そのものとなる、その道程をお見せしていますNo.3622021/09/21こちら☆『富士鳴門ふじ成る戸愛の営み』早朝の太陽まだ姉のp56は続いています。ぜひこちらから☆『セオリツヒメGO！５ー！』2021/09/

昨日はデイサービスに行って来ました。天気も良く気温も高く春になってる事、季節の代わり目である事を実感しました。季節の代わり目せいか、体調は思わしくなく、血圧65/45で入浴は中止、午前中ベットで過ごし、昼食を摂り、ベットで休み、そのまま午後もベットで過ごし、おやつで起きたものの、コーヒーをぶちまけて、またベットに逆戻り。デイサービス行ったけどほぼほぼベットで過ごした💦まだホントの春じゃないんだなあ🤔

進行性の神経難病の患者会が宮城県にできました。当事者や家族がつながり合い、話し合える大切な場になっていますみんなが笑顔になるように「みやぎSCD/MSA友の会」https://t.co/DGjeJM1CoT#生活ニュースコモンズ—生活ニュースコモンズ(@seikatsucommons)2025年1月15日【交流会開催のお知らせ】第2回交流会を開催します！日時：4月19日（土）13：00〜場所：宮城野障害福祉センター3階参加費：300円定員：20名（予約制、先

今月はじめに、私のブログより影響力のある方がSNSでお知らせしていたので、私がブログに載せなくてもいいかな❓️と思って載せなかったのですが、知らない方がいらしたので、記録として載せますお知らせが遅くなったこと、お詫び申し上げますすみませんhttps://www.lundbeck.com/content/dam/lundbeck-com/asia/japan/press/news-release/20250228_Press%20release_Amlenetug_ODD%20Designa

母さんが入院しました。穏やかな日々を過ごしていましたが…病気は進行します…難病を受け入れ…穏やかに過ごす事…希望はそれだけだけど…私の想像以上に病気の進行は早いと実感します。

でございます。マムと。マムは身体が動かなくなって来て目もクリアに見えなくなって来て立ち上がる事も出来ない自分にしかわからないような言い方をするのですが毎日見てるんだから変化はわかっている。だけど口には出さない。あれもこれもできない、できない、できないできない、できない、できないと昨日と違う、今日は違う、、いつも出来ないことを並べられる。病院に行ったら見栄を張り頑張ってますみたいな事を言ってると思うのですが、先生に何言われた？と聞いたらリハビリ頑張ってと言