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極寒の雨4月になったというのに、雪❄️の予報が出るほどの冷たい雨☔️たらふくの検査の日はいっつも天気悪いんだなー寒い雨の日のせいか、病院は前より空いてるやった！雨も悪くないわねいつものように採血して、診察の時間まで、病院に隣接しているベーカリー&カフェへいつものルーティン前は予約時間を1時間もオーバーしたので、今回は予約時間に診察室の前へ行ったら、なんと！呼ばれてた！はや！危ない危ない焦ったわ前回、次まで薬飲んで、数値が良かったら減薬しましょうか💊と、先生に言
７ヶ月目ブログもおかげさまで今日から７ヶ月目に入ります。病気、ピアノ教室、過去の旅行記事、今年からは手放す試み、etc.を書いていますが、１番読まれているのはやはり「病気」の記事のようです。再生不良性貧血は100万人にたった８人の希少疾患ですので、必要な人には重要情報であり得るけれど、読者はごく限られた方のみだろうと思っていましたので、同病の方やフォロワーさん以外の方々にもお読みいただけているようで、本当に嬉しいです。旅行記事は、行き先としてアジアの記事が１番読まれていることが意外でした
最後の晩餐は、焼肉でした〜。美味しかった！ひとさまのお金で食べるお肉は、一段と美味である。(優しい？実のお兄さまにタカりました)ちなみに、ほぼ焦げる直前までよ〜く焼いて食べました。明日から再入院。今度は移植のための入院です。私がこの病気になった原因について、親戚の伯母は、こんな説を唱えている模様。「10代の頃の過ごし方が良くなかったから、こうなったんやろう」って。(確かに一般的に普通とは言えない)そう言われると、「自業自得」と言われているようで、正直悲しかった。親戚の伯母
変わった副作用我が命綱、再生不良性貧血の治療薬、免疫抑制剤のシクロスポリンは、変わった副作用がある。多毛だ女子にはたいへん悩ましい。減薬とともにかなり落ち着いていた多毛問題だが、11月の増薬でその存在を再びちらつかせていた。でもまだ許容範囲。しかし一昨日から更に増薬をスタートしたので、だいぶ薬の量が多くなってしまった。これはまずい確実にしばらくした後、多毛問題が襲いかかるそんな今だからこそ、さあ、シクロスポリンの多毛問題を語ろうではないか波打つ毛治療開始からしばらくたったあ
血管が見つかりません前回入院時よりもさらに痩せてしまった私。つまり、血管も狭くなってしまったわけで。採血をしたくても血管が見つからず何度も刺し直すことが増えてきました。特に血球が大きい赤血球の輸血をする時は太めの留置針を刺すことになります。ICUの時は静脈では見つからず動脈に刺されてしまい未だに後は青紫のまま消えていません。限界っす、痛みの・・・前に外来でPICC(ピック)の話を聞いており留置針は一週間で抜く必要があるのに対しPICCは腕にしばらく着けておけるう
お久しぶりです前回のブログが10月ということで...だいぶサボっておりました約半年の間に、大腸の内視鏡検査を受けたりとか、骨髄検査を受けたりとか...いろいろあったので、サクッと振り返ろうと思います！①12月に大腸内視鏡検査を受けました。9月の人間ドックで便潜血が認められたので、その精密検査でした。初体験の検査で、怖くて怖くて...鎮静麻酔をかけてもらいました検査前の下剤もとても不安だったのですが、それは余裕でしたポカリみたいな味で不味くはないし、腹痛もなく便意がくるし、全部飲みき
ただいまっわたしの病室！！(ちがうよ)西陽が眩しい前回と同じ大部屋の同じ位置。見晴らしは悪いが、たまにドクターヘリを拝む事が出来るお部屋。いやあ〜安心するねこの守られた温室空間！！入院中、うざいくらい早く家に帰りたいコールをしていた癖に、どの口が言うんって感じだけど。笑仮釈放されて2日目くらいで、体力的にしんどすぎて病室が恋しかったからね。今回も長期入院なので、新たに物資を色々調達した。そのうちのひとつ①夏用パジャマ【ラッピング可】パジャマレディース綿100%ダブル
こんばんは先日、定期検診に行ってきました8月に入ってから一段階しんどさが増したな…っと思っているところに生理が来て、さらに貧血症状が悪化出血量はさほど多くなかったのに、買い出しに行ったスーパーでぶっ倒れそうになりました「あ、やばい……これ倒れるかも……」と本気で思ったのは初めてかも生理が終わってからは少しマシにはなりましたが、それでもずっと頭がクラクラしてる感覚で、少し動くだけで心臓が爆発するんじゃないかって思うほどの動悸を感じるし。次の病院まであと少しだったので、なんとかそれまで耐
赤芽球癆も血液の病気です。通常は全身の倦怠感や動悸など強い貧血症状を自覚して診断される場合が多いようです。大きくは先天性と後天性に大別され、後天性は急性と慢性に分けられ、さらに慢性の場合、特発性と続発性に分けられます。とまあ、赤芽球癆の説明等はさておき、しばしば骨髄異形成症候群と診断されてセカンド・オピニオンにいらっしゃいます。急速に輸血が頻回（といっても２週間に１回くらい？）になる場合など、大慌てで移植話が進む場合も多いようですね。ほとんどの方がお薬だけで２～３週くらいで貧血
まるで造血していない……白血球:2,200ヘモグロビン:6.9血小板:19,000好中球:600仮釈放5日目。毎日通院しているけど、もう病室に帰りたいです。笑ずっと待ち望んでいたよ。好きなもの食べたい！外食したい！仕事もリモートではできない仕事をする！とか意気込んでいたけど、もう十分だよ。笑しんどい。ヘモグロビン7弱、好中球600で、下界で闘うには無課金ユーザーすぎる。まあ私が家に帰りたい帰りたい言ったんだけど。病院食、不味くてもいいから帰りたい。(それは言わない
頂いたご相談です！****************************************第１７回フォーラムに参加させていただきました。その節は誠にありがとうございました。ご相談は実母のMDS治療に関することです。2014年頃から再生不良性貧血の疑いがあるということで主に投薬と輸血を受けていましたが、血液検査・骨髄検査の結果が芳しくなく、今年2月22日から1週間入院して初めてのビダーザ治療を受けました。その結果、血液検査の芽球数%が4→0.5に改善し、主治医の話では2ヶ月
今日は入院二日目ですが。一日目を忘れないうちに残しておきます。今日のことは・・・またそのうちに。１日めの大騒動朝９時に血液内科の外来受付に電話。折返し、外来の看護師さんからの電話のあと、１０時半頃に、来れるなら急いで来て！と。採血と、結果待ちがあるからね。その後２時間輸血だし。早く行かないと終わるのが夕方になる！残念ながら旦那くんは１１時からオンライン打ち合わせのため、近所の友だちにダメ元で送迎を頼むと、すぐ来てくれた！！ありがたい！！そして１１時病
「外は春の雨が降って〜♪僕は部屋でひとりぼっちー♪夏を告げる雨が降っ……」陶器市の季節がやってきてしまいました。私の人生の生きがいの一つと言っても過言ではない陶器市！！！（まあ、そんなに沢山行ったことがある訳ではないが)前乗りして、まだ夜が明けきらないうちから、大人気作家さんの列に並ぶ。列の前後の方たちと自然と仲良くなって、共に耐えぬく同志みたいな連帯感が生まれたり、（“列に並ぶ”という概念のない転売ヤーだけは、まじ許すまじ）作家さんに直接「器がかわいすぎます！！」って伝えられる
抜歯のその後以前の記事の通り、2023年11月に奥から２番目の歯を大学病院で抜歯しました。『歯を抜いた』2023年11月歯の根っこの病気で抜歯。元気な人なら一般の歯科で簡単に抜ける症例。私の場合再生不良性貧血とバセドウ病があるので大学病院に入院して抜歯となりまし…ameblo.jpその後、1か月ぐらい経って落ち着いた頃にいつも通っている歯医者さんに行き、その抜いた箇所をどうするか、相談することに。空いたままにしておくと、前後の歯が動いてしまい、良くないらしい。噛みにく
皮膚科案件先日の記事↓の通り、一昨日は皮膚科のお世話になった。『本日皮膚科へもしや帯状疱疹⁉』数日前から発疹数日前から腹部に発疹が。乾燥による湿疹だと思っていたが、ちょっと異様になってきた。小さなカサブタがポチポチ。そして帯状に赤くなっている。痒い。手…ameblo.jp前回皮膚科にお世話になったのは免疫抑制剤（シクロスポリン）を今よりもたくさん飲んでいた時のこと。今日はその時のお話です。不思議なデキモノ突然現れた不思議なデキモノ。両膝、左ひじ、そしていつも採血している
血液の異常を指摘されたのが３年前（2021年10月）。血小板が5万台だった。そこから2カ月後には1万台前半に下落。血小板に少し遅れてヘモグロビンも落ちて行った。治療開始後2ヶ月はヘモグロビンが続落。ヘモグロビン6.3で輸血（2022年2月）をしたのち、徐々に回復していった。白血球は、血小板やヘモグロビンがとても低かった時だけ低かったけど、今のところ深刻なレベルまでは落ちていない。治療開始から１年３ヶ月かけて血小板10万、赤血球・白血球は問題ない、というところまで回復し、そこ
一喜一憂しないように。長く付き合っていく病気です。子どもの頃から風邪をひいた時などに見ていただいている、地元のお医者さんに言われた言葉。再生不良性貧血になったことと、その頃の数値について細かくお話していた時のこと。数値がちょっと上がった、下がった、と、いちいち気に病まないように、言ってくれたのだと思う。その変動をしょっちゅう、しかもずーっと見続けていかなければならない病気だから。それでも安定していない状況の時は、数値を細かく見て一喜一憂してしまう。状態が悪かった時のたいへんさを
それは突然やってきました。今朝の採血結果血小板は11000白血球も先生がお昼過ぎに来られ血小板は11000と言われたときあ、明日もここ出られないなと勝手に憶測していましたが、最後には「どうもストレスが溜まっているようやから相談して、できるだけ早急にでましょう」と言い残して帰られました。その後グランの点滴をしてカテーテルの挿入口のテープの張替えが終わったころにもう一人の先生が入ってこられ「相談した結果、もうでてもいいということになりました！」
入院記録✏︎2025.02.05入院3日目🏥2日目に、前回の入院中にアレルギー反応が出てしまった血小板を洗浄じゃなくて通常バージョンでお試しでした大きな問題なく、アレルギー抑える薬で保てたけど片方の瞼が腫れてしまった。が、許容範囲内とのこと。大丈夫ならいいけど本日3日目は、朝早くから採血して、11月ぶりの骨髄検査。来週からの投薬の種類とか色々決めるために多めに取る？からなのか、いつもの倍刺された最初の麻酔の注射はチクリとくるけど、正直採血が下手な方に当たった時の方が痛みは強い←
休薬中休薬してから体調が良くなって来て食事がちゃんと食べれているせいか（大好きな文旦を毎日食べてます。シクロスポリンと相性が悪くずっと我慢してたから嬉しい）血液検査の結果がいいのです😊血小板なんて凄く上がってた😄2年ぶりの数値だ❗️薬もやめているのにどうしてだろうと先生も首を傾げてた次は1ヶ月後の診察になりまた【楽天1位】＜LINE初回登録で100円オフ＞★【送料無料】高知産土佐文旦約10kg20〜30玉入り訳あり家庭用ぶんたんブンタン2月上中旬頃より発送予定沖縄本土
こんにちは。血液内科の方の院生Tです。今回は、再生不良性貧血のハプロ移植レジメンにおける最適なドナーは誰か？という論文をご紹介します。Whoisthebesthaploidenticaldonorforacquiredsevereaplasticanemia?Experiencefromamulticenterstudy.Lan-PingXuetal.JHematolOncol.2019;12:87.doi:10.1186/s1
成人病検診で血液検査に異常が…血液内科のクリニックを紹介されたけど、そこでは病名判定に至らず、大きな病院へ行く事になりました。前のブログはこちら⤵︎『病名はなに？？①2023年』2023年8月末成人病検診で血液の異常が見つかったその後のつづきです。前回のお話はこちら⤵︎『成人病検診に異変？』はじめまして。たらふく163です50歳をす…ameblo.jp今度は映画館やショッピングモールが隣接している駅の近くの大きな病院。でも再度違う病院の予約を取り直したので１ヶ月ほど先になってしまい
今日は採血なし！ここにきて、移植の話が少し出てきた。普段、あまり症状が無いから、いきなりガツンと現実を突きつけられた感じ。移植については、12年前に調べたときに、骨髄バンクに適合するドナーがいないことや、兄弟もHLAが完全一致ではなかったことから、「自分には移植の選択肢はない」と思い、もうすっかりその頭は無かった訳で！ところが、現在では医術の進歩で、血縁者であれば完全一致でなくても移植が一般的になってきているとのこと？？？詳しく調べてはいないけど、やはり移植には大変なイメージが強く、気
ベッドとのコラボレーションも、すっかり板に付いてきました。てか飽きた(ﾟωﾟ)血液数値の低さの割りには、体調的には頗る元気な難病患者です。よろしくどうぞ。毎日毎日、ただ時間を消化するだけなのも勿体無いので、治療の記録を残すことにしました。いわゆる、国指定された「難病」ですが、有難い事に「闘病記」と題するのにはおこがましい程、ピンピンしてますので「難病備忘録」とします。さて入院生活34日目、ATG治療が終わって11日目が経過しました。昨日の採血の結果は、相変わらず横這いで
はじめに再生不良性貧血という病気は、ステージによって症状も治療法も薬による副作用も、個人差がかなりある病気です。私が感じた症状や副作用を細かく書いていこうと思いますが、あくまでも｢私の場合｣です。そこだけご了承くださいでは！思い出してみまーす18年前、2001年4月。当時15歳。私は高校に入学したのですが、入学早々に学校で健康診断がありました。そこで身長体重や心電図、歯科検診に加え、血液検査があったのです。(血液検査までするのは当時は珍しいと言われました。今はどうなんだろ？)こ
今日の血球白血球1,600好中球260ヘモグロビン7.6血小板39,000移植説が濃厚になってきました。先生は来週の数値で判断する的な事を仰っていました……。病院で仕事をするのは不自由だし、ボッスからは早く帰ってきてと言われるし……。とか、仕事の事ばかり考えて、見て見ぬ振りをしていたが、そんな事を言っている場合では無くなってきたね。だって、数値は12年前の悪い時とそう変わらないからね。なんか気分まで悪くなってきて、吐き気がしてきた。(繊細やな)
2025年3月14日（金）のことです。診察内容＆採血結果・血小板→22.1万から19.4万。若干減ったけど、まだ正常値以上ある！（正常値15万～）・ヘモグロビン→8.3から11.6上がりすぎじゃん？水分摂取しなさすぎて濃縮してた？（正常値12～）・赤血球3.20→4.00（正常値3.76～）・HT37.3息苦しさから開放！？（正常値33.5～）・白血球5.9→6.2（正常値4～）・腎臓（CRE）高め・間B
仕事も期末になってきたので忙しく、残業もせざるを得ず…帰ってバタンキュー投稿が遅れてしまいました2023年10月。血液内科クリニックから、大きな病院を紹介されて１ヶ月。やっと行く日が来ました。それまでのお話しはこちら⤵︎『病名はなに？？①2023年』2023年8月末成人病検診で血液の異常が見つかったその後のつづきです。前回のお話はこちら⤵︎『成人病検診に異変？』はじめまして。たらふく163です50歳をす…ameblo.jp『病名はなに？？②自覚症状の現れ2023年』成人病
飲みづらいカプセル前回の定期検査後、いつもと違う薬局で処方箋を出し、違うパッケージのシクロスポリンを渡されました。その時のがこれ⤵︎前のがこれ⤵︎その、いつもと違うくすり屋さんのお話がこちら⤵︎『ちょっと困った？くすり屋さん②』昭和な薬局鼻メガネが似合ってきた？あちこちポンコツのたらふくですくすり屋さんのつづきのお話…『ちょっと困った？くすり屋さん①』薬局に寄れない問題今日も元気で五…ameblo.jp薬の事は、よくわからないのですがコレは製薬会社が違うのかな？中身のカプセルの
「今すぐ入院してください。」遂にこの日が来てしまった。再生不良性貧血を発症して早十数年。先生の口から十数年振りに聞いたよ、その台詞。ずーーーっと、これと言った自覚症状が無いから、自分が病気だと言う認識なんて殆どなかった。とりあえず、仕事の事とか入院準備とか色々あるので、無理を言って入院は明日からにして貰った。朝から行った病院なのに、終わったのは夕方！！そんでもって、夕方から、だらだらと仕事の引き継ぎ資料を作成したり、お抱え案件を進めるだけ進めていたら、帰宅が今になってしまったー。
