再生不良性貧血

昨日21日ははるの7回目の月命日でした研修だったのでお昼休憩の間に事前に調べていたお花屋さんへお花を買いに行き夜は初給料の入った長男がご飯をご馳走してくれました彼女も一緒に焼き鳥に行ってきましたそしてはるが現れたんです私の姉のところに私は全く感じていないんだけど姉のところにいっていたみたい色々とあり2週間ほど前からひとり暮らしをしていまして引っ越しを姉にも手伝ってもらっていたのですが連れて帰ってきたのかなーと姉どこにいけばいいのか迷ってしまったのかなごめんね…はーちゃん…

ここまでの各数値の推移を表にしてみました。体調がおかしいと感じ始めたのは一昨年の11月ですが、現在診てもらっている医療機関での数値を対象としています。掲載している数値の基準値は、そこで示されているものですので、検査機関により基準値の幅が違うと思います。その為、基準値はあくまで目安と考えて頂くようにして下さい。入院直前は平地を10歩進むと「ハァハァゼェゼェ」となっていた状態で、さずがに自分でもかなりヤバいことになったなと思いました。入院し、T細胞の暴走を抑えるために、免疫

まず、体調不良で診察を受け始める時点では、指定難病かどうか分からない状態のはずです。医者から重々しく「難病です」と言われた時点で、加入する保険機関に「限度額適用認定証」の発行を申請します（私の場合は、これの発行を急ぐように、病院側から言われました）。これは申請書を送ってからおおよそ2～3週間で届く様ですが、申請方法も含めて、必ずそれぞれの加入先の保険機関に確認してください。また、国の指定する難病（指定難病）であれば、速やかに「特定医療費（指定難病）受給者証」～医療受給者証～の発

2024年4月10日（水）のことです。血液検査の結果です前回から５日しか経ってないからあまり変わらないんじゃないかな。診察内容--採血結果・血小板→8.2万から8.5万に。微増。（正常値15万～）・ヘモグロビン→9.6から10.2に。微増。久々の２ケタ！！（正常値12～）・赤血球2.56→2.74（正常値3.76～）・HT30.1まだLだけど楽になったよ！（正常値33.5～）・白血球→4.2から4.6に。（正常値4～

結論から言うと。”指定難病特定医療費受給者証”は届きました。引き続き上限が低い金額での療養ができます。ありがたい！落ちたってのは、普通に”再生不良性貧血”で申請しても、ステージ１・その他のため、対象外のようで。それが”高額かつ長期”によって拾われた感じ？今考えると血球の値が一番良かった時の数値で申請したせいもあるかと。それから若干下がってるので、今ならステージ２aにひっかかるかもしれない。再生不良性貧血の”高額かつ長期”再生不良性貧血の重症度基準で、ステー

一点訂正があります。再生不良性貧血と診断された時点で、即入院と書いていましたが、改めて思い返しているうちに、6月6日の検診での結果を受けて担当医から入院する様にとされていた事を思い出しました。※再生不良性貧血（ステージ４）と診断されたのも6月6日でした。よって「即」という表現は正しくありませんでした。正確には、その翌週の6月13日の血液数値を見た担当医から「今、目の前で倒れても何の不思議もない、とにかく今から入院して下さい」とかなり強い口調で言われ、1日だけ猶予をもらい入院し

世の中いろいろな病気（病名）があり、治療薬もかなりの数があるものです。気になるのは、「本当に効果があるのか」ということでしょうが、こればかりは個人差がありますし、副作用も伴う場合もありますので、医師の指示に従うしかないでしょう。服用開始前に診療機関側から説明があると思いますが、私の場合は、主には以下の薬を服用してもらうと言われました。・シクロスポリン（免疫抑制）・ボリコナゾール（カビなどの感染症予防）・ゾビラックス（ヘルペスウイルス発症抑制）これまでは上記の様な薬の服用で

倦怠感を覚え始めたのが昨年11月で、平地でも10歩進んでは休むという状態にまで悪化した6月に入院し、9月下旬に退院。退院してから3ヶ月経ちましたが、ここまでは当初考えていたよりは順調に回復に向かっている様です。ステージ4ということで、定期的な輸血や症状の悪化・再発も有り得るかと思っていましたが、それらは全くないままで過ごせています。ただし、全てが順調という事でもなく、この1カ月で肝臓の数値は悪化しています。下記の画像は11月27日～12月25日の検査結果のものです。

今年６月にステージ４と診断されて入院し、ネットで確認できる数少ない情報からは、退院しても一定期間の輸血が必要になるだろうと考えていましたが、ここまでは輸血なしで過ごしています。血液の各数値は、白血球以外は改善傾向にある様です↓以前にも掲載した診察を受け始めた今年２月の数値ですそしてこれは11月の数値です（検査機関は異なります）見づらいと思いますが、白血球は横ばいのままで、赤血球とヘモグロビンは2倍近くに、血小板は約6倍になっています。まだまだ基準値の下限には届きませ

こんばんはー今日はマルク(骨髄検査)のため、病院です1年と2ヶ月振り！今回は小児科病棟で、子供たちの声でにぎやかだし、廊下や処置室いろんな所に可愛いイラストが貼ってあって癒されますトイレも子供用のミニミニ洋式トイレがありますそしてなんと担当看護師さんが同い年で、誕生日が1日違いという奇跡！こういうのってなんか嬉しいですよね〜11時に処置室へ移動し、ルート確保＆採血して、静脈麻酔を入れたら今回も数秒でおやすみなさいでした。気づいたら病室のベッドで、12時半頃だったかな？寝たり起き

5月中旬。学校を休み、紹介状を持ってB病院へ行ったときのこと。B病院は東海地方では名の知れた大きな病院です。案内され小児科の外来へ。。。(15歳というと微妙な年齢ですが、まだギリギリ小児科の年齢なんですよね)そしてやっぱり来ました先生｢とりあえず血液検査させてね〜｣またですかーーーーー...まぁ、当然ですよねもう今となってはすっかり慣れ、へっちゃらですが、この頃は採血の度に過呼吸になるので、ベッドに寝た状態でやってもらってましたね血液検査の結果はその日のうちに出ました。数値

こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのはよくあることで、いつも時間とともに治っていくので、さほど気にしていませんでした。これは明らかにおかしい！と感じたのはその日の夜、22時頃にお風呂に入った時でした。なんか……身体が痛い動かすのも、洗うのも、タオルで拭くのも、痛いそういえばのどの痛みも引いてない…風邪ひいた？身体の痛みはこれから熱が上がる兆候か？と思って熱

再生不良性貧血ステージ４と診断されてちょうど10カ月経ちました（後で数値を見直したところ、「これってほぼステージ５じゃねぇ？」という程でしたが）。診断後１週間以内で入院、３ヶ月ちょいで退院し、今年１月で寛解と判断されて、血液数値の波はあるものの（後日ここまでの数値経過をアップします）、今のところ大きく悪化することなく過ごせています。一応、不治の病の部類に入りますが、能天気な私の頭では「いつか都合の良いタイミングで治るだろう」と勝手に思い込んでいます。さて、改めて領収書やら診療明

2024年4月まとめVer２です。Ver１はコチラ。再生不良性貧血を発症して１年半が経過した頃、今度は自己免疫性溶血性貧血を発症し、2024年2月から一ヶ月ちょい入院していました。再生不良性貧血×自己免疫性溶血なので参考にはできないかもですが、自分の記録のためにも残してます。まずは自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊無知って怖いなぁ、と最近思います。お金の制度、世の中の流れ…楽しく人生を過ごせれば良いけれどあと何年生きられるのかな？と思うとこのままでいいのかな？なんて思ったりします。そう。知らなかったのよ。この話…骨髄異形成症候群（MDS）と診断されたイケボ。病院では最初、何も言われませんでした。白血病に移行してしまうかもしれないということを。ネットで調べて知りました。それが昨日の投稿です↓『夫に鼻で笑われたノートの中身〜骨

こんばんはー急に寒くなったと思ったら、昼間は11月とは思えないような高い気温になったり...なんとも落ち着きませんね秋はどこへやら。体調崩しても仕方ない気候ですが、私はなんとか耐えておりますのど痛いーとかダルいーとか、これは風邪引く予兆だなぁって思っても、翌日には治ってたり...っていうことが何度か先日は職場でインフルエンザのクラスターが発生(5人)したのですが、それも回避しました私の免疫、頑張ってくれています先日、定期検診に行ったのですが、名古屋高速が工事で途中で通行止め👷‍♂

こんにちはーちょっとお久しぶりになってしまいました皆さまいかがお過ごしですか？私は1月26日に定期検診に行ったのですが、、、ようやく重い腰を上げブログを書いております前回も同じようなこと言ってた気がする笑1月に入ってから急に身体が重く感じるようになり、少し動けば動悸に息切れ。明らかな貧血症状が出ていたので、これはヘモグロビン絶対減ってるわ…と思っていたんですさらに急に出てきた身体のかゆみ特に首から背中、そけい部までの胴体が痒くて痒くて仕方ない我慢できずにかいていたら、見事に色

外来行ってきました‼️今日は私がお供。結果⬇️白血球3700✨赤血球348万ヘモグロビン11.6血小板4.1万好中球796血小板、久々の4万台にびっくり❗️ヘモグロビンや白血球は基準値に⭕️血球たち、経過良好とのことですこれまで、レボレード4錠服用は変わらずそのまま続けます。今まで月1の外来が2ヶ月に１度でOKとな🙆‍♀️でも正直、長くレボレード飲んでても血小板の上がりはこんなもんかぁ……と思ってます。お薬、高価なのでつい期待してしまって。もっと頑張って

8/28主治医の先生は外来なので発熱外来に来るように言われた。退院して間もないうえに熱があるためフラフラ。車がないため電車で行く選択はなくタクシーを呼ぶ。1時間ちょっとで病院に到着する。病院でコロナの抗原検査をし、採血をとる。結果を待つのが長い。その間娘は私の膝枕で横になる。検査結果は白血球3600。4日前は1900だったので正常値に見えるが炎症によるものだと思った。発熱外来の医師が主治医に検査結果など連絡してくれたらしく、クラビットの内服が出て帰宅する事になった。8/2

こんにちはちょっと日にちが経ってしまいましたヘモグロビンが急降下して7.0になり、短期間で急激にしんどくなったため輸血を決めたのが4月7日。2日間なんとか仕事に行き(早退したけど)10日に入院して輸血してもらいましたただ…10時に病室に入ってから待ちに待って輸血が始まったの16時ですよ輸血入院であらかじめ予約してあったんだから、すぐ始められるように用意しておいてくださいよ…看護師さん｢日帰りって聞いてるけど…え、1泊？｣って言ってたけど、16時から始めて日帰りなんて絶対無理でしょ

私の事例が参考になる方は、恐らく年に数人程度かと思いますが、6月に入院して9月下旬に退院し、各種の手続きやら届け出などがある程度一段落した時点で、ネットなどである程度確認したにもかかわらず、こうしておけば良かったという事がいくつかあり、まずは先にその事を記載しておきたいと思います。まず前提条件として、私が60歳の会社員であり、指定難病であると診断され、かつ早期の復帰が難しく入院中に退職したということ事、入院先が自宅から県境を超えた診療機関であったことなどがありますので、ドンピシャに当てはま

こんばんは今更ですが...9月に行った人間ドックの結果を書き留めておこうと思いますざっとこんな感じです黄色のところが今年の。C(要再検査)がまぁまぁある笑詳しくはこんな感じ【眼底検査】これは昨年も同じこと書かれて、再検査に行きました。このコメントにある通り、強度近視が原因。(両眼とも0.03くらいしかないプラス乱視もある)今すぐどうこうっていう問題ではない【肺機能検査】コロナ禍で中止になっていた肺活量の検査、初めて受けたんですが...まぁ悪めの結果で同年代の女性の平

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊さてコチラの続きです↓『これで終わりではなかった〜再生不良性貧血④〜』こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊今日はとっても寒くてヒートテックを出しました〜💦風邪をひいてイケボにうつすといかんので気をつ…ameblo.jp「血の数値があまり良くない」とある日の血液検査で発覚。次回の診察日に骨髄検査をしましょうと。このとき私は「再生不良性貧血」が悪くなったのかな？くらいにしか思っていませんでした。し

今日は息子のことを息子、長男は高校を卒業後専門学校に通っていました国家資格の必要な専門職を取得するための学校です1年生の年度末に学校を辞めたいと言い出しました辞めることには反対しました卒業後は何しても自由だけど自分がやりたいと言って入った学校なんだからちゃんと卒業しなさいもっといえばこれからのことを考えると資格は持っていた方がいい！とも本人もそこは自分の性格をわかっていたようで考えを改めて学校は卒業する資格も取るとそして3年生の6月くらいからもう大変で少し遅めの就活開始と

こんにちは9月になりましたね〜少しずつ秋の気配も感じ始めていますが、まだまだ暑いですね早く涼しくなってほしい。。。先日、定期検診に行ってきました！前回は7月18日で今回は9月1日。1ヶ月半程あきましたが、夏休み期間はとっても混むので、あえて避けています(小児科なのでね…)最近の体調はというと、2週間程前から急にしんどくなって、動悸息切れ目眩立ちくらみすぐ疲れる倦怠感身体が重い…と貧血症状のオンパレードさらに職場の方々に｢顔色が悪い｣と言われまくりあ〜こりゃ減ってんなと。いつも

移植〜100日目から久しぶりの投稿になりました娘は11月半ばから、こども園に行き始めました✨以前行っていた保育園は辞めていたので、新しいところへ行っています！園の先生方には、何回も説明する場をもうけてもらい、給食も色々と制限がある為、給食を作っているセンターの方とも細かいところまで話をさせてもらいました‼️本当によくしてもらい、助かっています✨インフルエンザが流行るまで、あと少しそれまでは楽しく行ってもらいたいなーと思います！以前行った骨髄検査の結果はお兄ちゃんの血液が100%で

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。再生不良性貧血の文献はかなり久しぶりな気がします。LancetHaematologyから、ATGを使用しないエルトロンボパグとサイクロスポリンの併用療法第Ⅱ相試験結果をお伝えいたします。Activityandsafetyofeltrombopa

8/26(土)退院後初めての外来受診から2日後。娘がもんじゃ焼きが食べたいとの事で、元気な時にいつも行っていたもんじゃ屋さんへ。外食は危険⚠️という認識は持っていて、もんじゃは鉄板で火を通すし大丈夫！主治医の先生もいいんじゃない？と言っていたし！という事で行ってみた。念のためヘラは除菌シートで消毒して、娘が食べる分は鉄板上で分けて。久しぶりの家族の外食にみんな楽しい時間を過ごした。で、次の日。朝から37.3℃。悪寒と倦怠感もありぐったりしていて、とりあえず寝ていてもらった。夕方

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊今日はとっても寒くてヒートテックを出しました〜💦風邪をひいてイケボにうつすといかんので気をつけなければなりませぬさて。本日も昨日の続きから。この治療が始まってから↓『俺は「ウマ男」〜再生不良性貧血③〜』こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊寒くて厚手の掛け布団を出しましたあいにくのお天気だったので布団乾燥機でガーッとダニ退治‼️これ…ameblo.jp入院約１ヶ月を経て退院後はネオーラル服用、定

こんばんはなかなか話が進まなくてすみません実家で母に昔の病院の領収書や検査結果を探してもらったら、結構たくさん出てきました！かなり歯抜けだった検査結果もほとんど揃ったんですが、何故か発症当時の検査結果は見つかりませんでした...どこへ行ったのだー！！スマホのアプリに検査結果を全て入力したのですが、この18年で血液検査をした回数が150回を超えていました健康な人の一生分は超えたなー笑では、前回の続きです〜5月末、B病院からもらった紹介状を持って、C病院へ。B病院よりもさらに大きな