再生不良性貧血

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分しています1週間分を日曜日にまとめて記録しています身体がしんどい時もよりスムーズに過ごせて清潔に保ちやすい家になるように、整えたいと考えています！今週の７点はこれフォトフレーム3点右から2つは頂き物で未使用品。真ん中はミキモトだけど・・・もはや写真も捨てそうな勢いなので、長年使ってないフォトフレームは以後使うことはないはず。手放します。舞台用アクセサリー✕２若い頃の舞台用イヤリングと

2025年4月11日（金）のことです。10時からの診察予約なので。8時に家を出る目標で準備をして、病院へ着いたのは8時半でした。本日も検尿があったので、寝起きのトイレも行かず。病院到着して、受付をして、さぁ、スッキリできるぞ～って採血券の発行をしたら。「検査はありません」という表示。は！？検尿が無くなることはあっても採血が無いわけがない。受診日間違えた！？確かにちゃんと確認はしなかったけど、金曜日だったはずだし・・・いや、最初の受付はできたから今日であってる！

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分していて、1週間分を日曜日にまとめて記録しています今日は一息ついて、手放す試みについてつらつらゆっくりとただのおしゃべりですもともとよく捨てる方だったもともと、私は物を溜め込む方ではない。この活動を始めるまでもなく、コンサート用のドレスなども着なくなったらすぐに人にあげちゃうし、クローゼットも着ない服は１枚も入っていない。靴もしかり。ウエディングドレスは染め直してコンサート用にしようかとも思ったけれど、数年前

次男釣り男が、また、風邪。昨日はそれでも部活に行くとのことで行ってみたら具合が悪くなり、午後寝ていました…血球数は減ってはいないのだろうけど、もともと白血球もそこまで多くないから、風邪をひきやすいのでしょう。1カ月たたないうちに、またです。ただ、高熱は出さなくなりました。前にも書いたように免疫抑制剤をやめたからかな、とも思います。今朝は元気。咳と鼻水はすごいですが…新学期の疲れだったかな。本人も言っています。周りと比べてはいけないけれど、たまたま昨日、部活の保護者会費を集

はじめまして！かこと申します三重県に住む30過ぎの女です。音楽と動物が大好きです音楽は特にFLOW欅坂46大原櫻子ちゃん動物はペット全般好きですが、特に犬わんこさて、ブログを始めてみたわけですが、、、きっかけはある方のブログを偶然見つけたことでした。その方のブログにコメントをしたくなり登録。私も書いてみようかな〜と思い立ったわけです。その方は闘病記を書かれています。私と同じ病気で、私と同じように働きながら闘病されています。再生不良性貧血という難病です。検査の数値的に

一昨日、夕飯作ろうとした時に気づいた。左腕の手首から肘の間あたりちょうど骨の上に突如現れた1円玉大の赤い…斑点？痒みはなくて痛みも…なかった。表面は触ると少し隆起していて、なんだろ？と。皮膚を引っ張ると(息子登場)あら不思議消えたなんだか気持ち悪い蚊に刺されたの？記憶ないけどそれなら、真ん中にプチッと刺し後？あると思うんだけどなぁ。ないのよ〜。ググってみたら、この2つの症状が。・帯状疱疹・貨幣状湿疹貨幣状湿疹初めて聞いたけど、強い痒みが伴うらしいから

ひとそれぞれ？貧血の難病になり、ブログで同じような病の人の血液検査のデータを拝見させていただく事があります。他ではなかなか得られない情報でホントに参考になり、ありがたいです。たらふくのヘモグロビンは、投薬前、9万くらいでした。ところが、ブログやネットでヘモグロビン低下によるめまい、ふらつきの体感を見てみると、輸血が必要な6万とかそれ以下でもあまり自覚がないとか、気が付かない方がいるらしい。たらふくびっくりそれって、ひとそれぞれなのか？？体重と血管の長さの関係何がそんなに違う

入院記録✏︎2025.04.14入院して70日目。骨髄移植から51日経過し、生着36日目。今朝の採血結果🩸白血球5.9（平均3.30-8.60）赤血球3.40（平均3.86-4.92）ヘモグロビン11.17（平均11.6-14.8）血小板7.3（平均15.8-34.8）タクロリムス、血中濃度気持ち低めなので、薬の微調整が永遠続いている。これ切りないと思うけど

入院記録✏︎入院24日目。造血幹細胞移植から5日目🩸前処置までの6日間は、すぐに抗がん剤や放射線の影響が出ず淡々と移植日当日になって、はい始めますねーみたいな感じでサラッと開始『はぁ？緊張するし！』と心の中で絶叫もん緊張してたのもあり、開始前から胃痛移植特有の磯の香りが結構個人的にきつく、気分悪い....。4パック....この臭い耐えれるかなとぐるぐる考えすぎて、気持ち悪いまま終了翌日から、もう書面通りの反応で熱が出て、吐くものがないのでカラ吐きして、便秘しての繰り返し。エン

軽く目をこすっただけでまぶたに点状出血※が出ますここは皮膚が薄いから？軽くこすっただけでほぼ確実に出ます。やることはやっている（度重なる増薬）ので、最近、血小板が減り続けてる案件については肝がすわっていますこれでも下がるならレボレードでも何でもさらに追加する覚悟は決まってるなので、きっと大丈夫。足にアザも出てる※けどきっと大丈夫。ー初めての根拠のない自信ー（※点状出血やアザは血小板が少ない人の症状。）増薬した件はこちら『本日の検査結果／やる気に火が点く』

飛行機に乗れたコロナ問題に続き難病の発症で、旅行好きの私が5年もの間、飛行機に乗れなかった。実は12月に久しぶりに新幹線に乗った時に具合が悪くなったので、飛行機はちょっと怖かった。あんなに好きだったのに。新幹線に乗った時の記事はこちら『激混みの東京駅から京都へ／途中、体調不良に』危険な大混雑の東京駅今日から２泊３日で京都へ。東京駅は予想を遥かに超える大混雑でした東海道新幹線の改札は人が川の流れのように太い列を作っていてどこにあるのか全…ameblo.jpでも今回は無事に飛行機に乗れま

入院記録✏︎2025.04.07入院して65日目。骨髄移植から45日経過し、生着29日目。今朝の採血結果白血球5.7（平均3.30-8.60）赤血球3.27（平均3.86-4.92）ヘモグロビン11.1（平均11.6-14.8）血小板6.5（平均15.8-34.8）タクロリムス、血中濃度安定。持参したミネラルやバイオリンクも残りわずか。早

変わった副作用我が命綱、再生不良性貧血の治療薬、免疫抑制剤のシクロスポリンは、変わった副作用がある。多毛だ女子にはたいへん悩ましい。減薬とともにかなり落ち着いていた多毛問題だが、11月の増薬でその存在を再びちらつかせていた。でもまだ許容範囲。しかし一昨日から更に増薬をスタートしたので、だいぶ薬の量が多くなってしまった。これはまずい確実にしばらくした後、多毛問題が襲いかかるそんな今だからこそ、さあ、シクロスポリンの多毛問題を語ろうではないか波打つ毛治療開始からしばらくたったあ

入院記録✏︎2025.04.02入院して58日目。骨髄移植から40日経過し、生着24日目。2025.04.02白血球6.0（平均3.30-8.60）赤血球3.19（平均3.86-4.92）ヘモグロビン10.3（平均11.6-14.8）血小板50（平均158-348）なんか全然アップしてなかった今朝の採血結果、リアルタイムで渡された。血小板

入院記録✏︎2025.03.09入院35日目、骨髄移植から16日目。いやはや。食トレ頑張ろうと思った翌日から、いよいよ口腔内の炎症勃発。口内炎は出来なかったものの、歯茎⇨ほっぺたの内側⇨ベロの下⇨喉と日に日に痛むところや違和感が移動。うがい薬の麻酔入り？が効いて、ギリ口の中はマシになったものの、喉がすんごいの。飲み物も通らなくて2日間苦しみ、サブ医者から、医療用の痛み止めがあるから使いましょうと。いや、早よ使ってぇぇぇそこは出し惜しみすなーと流石に思いましたわ。翌日から薬が効い

またですよ。トイレの故障前回は、絶賛移植後から数日してからの故障。ヨロヨロしながら、たまたま空いていた部屋へ移動して、4日後あたりに戻れたかな？土日挟むからって、病院なのに対応しないってどーゆーこと？無菌室なのに....。トイレ部屋にしかないけど？県立ってそーゆーとこあるんですかね.....。無菌室空いてなかったらどうしたんやろ。しかも、これ2回目なのに受け持ち看護師知らんかったのには

やっぱりね…前から我慢していた親指の付け根の痛みもう痛みに我慢できなくなり、近所の手外科に行くことに。それまでの話は⤵︎『右手親指の激痛』もう一つの病気50歳を過ぎて、更年期に入ってあちこちガタガタ…←ポンコツたらふく数年前はこんなじゃななかったのになぁ。たらふくには今、そろそろ向き合わなくては…ameblo.jpまず先生が痛い指の関節を触診。ここは？じゃあ、これは？先生が親指を持って、ゆっくり押します。いてて❗️親指の先を小指の先にくっつけてみてください⤵︎↑これが

逆さまつげと包茎手術の日。食べれるタイミングがわからないので朝早く先に起きて朝ごはんを食べて準備してスカイ起こして7時までは飲めるからお茶飲ましたら口にふくんだまま立って吹き出したスカイ。せっかく綺麗な服着せて準備万端なのに私、朝からブチギレ😤😤だぁのパパが車で病院まで送ってくれて麻酔科受診して手術室からのお迎え待ち〜テンション高くて黙ってられない笑手術する方の目にはミッキーの印が😊手術室からお迎えがあり手術室の前でお別れ。タッチしてバイバーイして後

お久しぶりです前回のブログが10月ということで...だいぶサボっておりました約半年の間に、大腸の内視鏡検査を受けたりとか、骨髄検査を受けたりとか...いろいろあったので、サクッと振り返ろうと思います！①12月に大腸内視鏡検査を受けました。9月の人間ドックで便潜血が認められたので、その精密検査でした。初体験の検査で、怖くて怖くて...鎮静麻酔をかけてもらいました検査前の下剤もとても不安だったのですが、それは余裕でしたポカリみたいな味で不味くはないし、腹痛もなく便意がくるし、全部飲みき

入院記録✏︎2025.02.08sat（6日目）4日目の木曜は、朝イチのCTのみで、わりとゆっくりday年末調整ができなかったから、結局今年も確定申告やらなきゃいけなくて。でも、ちょうど投薬が始まってきつい時期の1ヶ月とちょうど被る....と悩んでいたが、受付は先だけど送信できるようなのでポチポチ作成。５日目の金曜日は、肺の検査と耳鼻科の検査。肺の検査、鼻閉じられて検査するやつだし、逆に酸欠状態になったんだが耳鼻科は、先生がなんかダルい...のかなんなのか、とりあえずやっとけって言わ

診察日こんにちは😃しばらく投稿してなかったのですが昨日が診察日だったので検査結果を投稿しますね😊４月７日↓３月３日↓シクロスポリン、レボレード共に休薬中ですが何故かヘモとか上がってるし❗️また一ヶ月休薬続行する事になりました。吐き気もなくなり食欲も出て体重が⤴️😓運動せねばとは思うがなかなか続かない😓桜満開の下入学式をやってました🌸初々しい子供達を見てるだけで元気を沢山貰ったよ👍やっぱり桜は良いですね😊siawadeky桜造花6本セットさくら

入院記録✏︎2025.03.18入院して43日目。骨髄移植から24日経過し、生着9日目。どこまで悩まされるのか....と思っていた口腔内の粘膜障害。あれから数日したら塩味も感じれるようになり、まだ水が甘く感じるなど微妙なところではあるけど、長らく口にしてなかったチョコ次郎先生のお菓子やプリッツが食べられるところまで回復👅だからこそではあるけれども、まぁ病院食が口に合わないこと作り手さんの事もあるし、お金もかかってる。廃棄なんて....って言えない所まで食べる事にストレスがかかっている

皆様ご無沙汰しております。遂に発症、治療後、5年が過ぎ、私、仕事もして、元気に毎日暮らせています！今日は6週間ぶりに通院に行ってきました。また今日は、あわせたかのように私をこの5年間ずっと寄り添い支えてくれたおじちゃん先生が、定年で病院を去る日でした。。。めちゃくちゃ寂しくて、どのように感謝を伝えたらいいのかと散々考えましたが、結局、この思いを感謝のお手紙にして泣きながらお渡ししました。ほんとに感謝でしかありません。先生からは「私の自慢の患者さんやと紹介してもいいか？」と。「もち

5月26日に血液検査で偶然、血液の異常が発覚。大学病院で精密な検査の後、7月31日の昨日から、その大学病院に治療のために入院。昨日の午後、慌ただしく入院と入室をした後に、担当医から説明があった。ーーー担当医による要(下線は私)ーーー【診断】再生不良性貧血(PHN骨髄不全型).stage3【経過】再生不良性貧血は造血組織の分化を抑制されることで発症。主な原因として(1)造血組織の異常、(2)T細胞による造血幹細胞の障害、(3)造血微小環境の異常が想定される。年齢と重症度を考えると治療

お久しぶりです！！まずはご報告ですが、次女が骨髄移植を終えて無事に退院しましたドナーさんから骨髄提供を受けたので、詳しい日付は書きませんが、約3か月の入院生活を家族皆で乗り越えました！前のブログでも書きましたが、この病気は前処置の方法がとても難しいです。特に、次女の条件は前例がほぼなく、本当に難しかったと思います。生着するためには、確実に骨髄細胞を壊さないといけない。でも、強度が強すぎると合併症リスクが上がってしまう。そして、GVHDは極力抑え込む必要があります。悩んで悩んで、ベ

最近の娘ですが、やはり数値は減ったりするばかりで（少し減りはゆるやかですが）、血小板輸血はやはりしました本人は元気いっぱいですが、部屋から出てはいけないということになり、プレイルームやトイレにもいけなくなり、全部部屋に閉じこもりになりました💦そして、着々と骨髄移植の話が進んでいます。ATGのみで退院することが願いでしたが、うちは効き目がなかったようで、、、お兄ちゃんのドナーで移植に行くことが決定しました。お兄ちゃんには、血液検査をしてもらい異常なしということで、色々な検査も他にやっても

夫の還暦先月はじめ、盛大に夫の還暦パーティーを開催したのですが、実際の誕生日は今月。還暦パーティーの記事はこちら『夫の健康に感謝!!【昨日の幸せ＆今日の自分】』おはようございます自分のすぐそばに幸せがあふれていることに、ちゃんと気づいて目を向けていられるように。そして大切な１日を何となく過ごしてしまわないように。昨…ameblo.jp先日、誕生日当日を迎えたので、お花をプレゼントしました。同僚からは毎年こんな↓ミニカー？車をもらってきます。（何て呼んだらいいのかわからない）けっこ

こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊ちょうど1年ちょっと前の今頃。私とイケボは北海道旅行へ行っていました。〜手宮線跡の遊歩道にて〜（もっと詳しい内容を最後に載せています♪）１年前はこんな状況になってるとは思ってもいなかったなぁ😅出不精の私たち。なかなか旅行に行くことはなかったのですがとっっっても楽しかったんですよね、北海道。移植手術をしたら旅行はしばらくできないと思うので…こんなことなら色々お出かけしてたくさん思い出を作っておけば良かった

食トレ頑張ろうとした翌日から、とうとう口腔内粘膜症状がでてしまい口内炎はできてないけど、口に含むのはまだギリだが喉がめちゃくちゃ痛い。咽頭炎に一回だけなったことあるけど、それ異常に感じるおしりも痛いし、室内の出入りが多すぎてストレスがかなり溜まってきてしゃーないここ数日頭皮がずっと痛すぎたが、ようやく髪の毛抜けてきてというか、シャワー入れてなかったので一気に7割サヨナラしてきましたもっと短く切ったけばよかった苦笑前髪はいっつも顎下で長めだったけど、抜けるならとオン眉で、尚且つベリーシ

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフのYです。今回はBrJHaematolから選んでみました。Prospectiverandomizedtrialcomparingtwodosesofrabbitanti-thymocyteglobulininpatientswithsevere