再生不良性貧血

✏︎退院後キロクと日々のキロク移植してから586日目。生着571日目。あっという間に10月。2年前の今頃から急激にヘモが落ちてきて、ただでさえ低かった血小板が下がりに下がってきてた。あの頃は、ちと仕事のストレスも重くのしかかってたから拍車かけてたんだろうな。今年の夏に入って、ここ10年毎週通院していたけれど、なんとか月に1回までに減ってきた🏥血小板も地道にあがってきてくれている🩸もちろん血小板を、あげる薬を服用してからだけどただ、この前リラクゼーションの仕事中、今まで経験したこ

次男釣り男の骨髄移植のため、少しずつ準備を進めています。院内学級は、入院と同時に行けるのかと思いきや、入院してから手続きだとか、いろいろ聞いていた話と違ったり…流れてくるインスタをみて、自己免疫疾患は、食べ物、暮らし方で治せるとかで、揺らいだり…見ちゃだめとはいえ、現実を受け入れながらも、移植しない方法を探る自分です。当の本人は、日常生活変わらず。でも、家族との会話で、マラソンは、だめなんだよ…1キロ走るだけで辛い。さすがに、この先生きていくのに、それはまずい。かと

随時更新これまでの検査結果更新日2026.9.11.初めて血液の異常が指摘された2021年10月からブログを開始した2024年10月までの病状『これまでの病状再生不良性貧血』血液の異常を指摘されたのが３年前（2021年10月）。血小板が5万台だった。そこから2カ月後には1万台前半に下落。血小板に少し遅れてヘモグロビンも落ちて行った…ameblo.jp2024年11月血小板が下がり続けて初めて増薬に舵を切る。『悪化血液の検査2024.11.27.

前回の輸血から、11日たってますが、ヘモグロビン、血小板ともに、そこまで減ってなく今回は輸血を用意してあったため、今日、赤血球輸血明日、血小板輸血（血小板は、先生のオーダーミスで…普通の血小板をオーダーしてしまったそうで、洗浄血小板を再オーダーしたため、明日になりました😢）を輸血しますが、次回は、採血をして、数値を見ながらになりましたが…すると、再度、輸血をしに、病院に来なければならない…仕事とか、皆さんどうしてるのでしょうか…こういうときに、正社員で働いてたらよかった

知りたいこと私が気になっていたことそれは薬が減らせないか、ということ。私は移植後に多臓器不全を起こしICUに入っています（しかも2回・・・）移植前から少し心のう液がたまっていて多臓器不全によってさらに増加。心のう液の状態↓『心のう液の増加』動悸が強くて寝にくい毎日・・・移植前に心臓エコーを受けた時に発覚したのですが心臓の回りの水（心のう液）がたまっていて心臓の壁が厚くなっています。（参…ameblo.jp意識不明の時は心臓周りの水

もう、大丈夫だよね？私は日本で療養を始めるようになってからずっと考えていたこと。それは必ず台湾へ戻るということ。再生不良性貧血は感染症にかかりやすく貧血症状もあるため国内の遠出も気を付けた方がよい病気。それが海外となるとハードルは当然上がります。絶対に回復して戻ってやるという気持ちを持ち続けることこれが闘病を乗り越えるための私のモチベーションでもありました。ただいつになったら戻れるのかいつにな

こんにちはいつも楽しく過ごせるように努力しているはっぴぃです今日は骨髄検査の話。血液の病気で、どうしても通らなければいけない道。それは骨髄検査未知の体験。いろんな情報や噂でとても痛いそして二度としたくないと聞く恐怖でしかない病室に入ると、看護師さんがうつ伏せになって下さいね〜。って。………。うつ伏せ？多発性肝嚢胞がある私。例えて言えばお腹に固いドッチボールを入れてるような感じ違和感しか無いくっ、苦しすぎる〜💦💦柔らかいソファとかだったら大丈夫だけど、

久しぶりにPNHのことを書いて昨夜、投稿したはずなのにな、ないどこにもー記事が残ってない探しても見つからないのでもう一度、書きます今年の3月でユルトミリス歴、3年が経過し4年目に突入しております。一生続けなければいけないので治療開始するまでに、ずいぶん悩みました。AAの診断を受けた時からPNH血球が陽性だったのでいつかは移行するかもと思っていたのですが意外と早く、その時が来ちゃったんですよね。一度はAAが寛解しネオーラ

こんにちは輸血から1ヶ月が経ちました。てことで定期検診に行ってきましたー前回は輸血から2ヶ月で6.7まで減ってしまったので、じゃあ1ヶ月でどのくらい減るのか？ということで輸血から1ヶ月での診察となりました。体調的にはまだまだ元気な状態ですということで早速検査結果〜検査結果5月6月8月9月1日26日28日25日AST

こんにちは大学病院に定期検診に行ってきましたー前回の輸血から2ヶ月。どうだったかはタイトルを見れば分かりますよね……7月末にはすでに、あれ？なんかしんどいな……って感じていて。特にこの半月はもう……立ち上がるだけで動悸息切れ。ホントしんどかったです先週、平手友梨奈さんのLIVEで日本武道館に行ってきたんですよけど、武道館の敷地に入るところの坂道で死ぬかと思いました足が動かない、全然前に進まない、心臓が爆発するかと思いましたLIVEが終わってから新幹線に飛び乗り、日帰りで帰ってき