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2024年4月24日(水)のことなのです。診察内容&採血結果・血小板→8.5万から9.4万に。増!!(正常値15万~)・ヘモグロビン→10.2から10.3に。横ばい。減ってないからヨシ!(正常値12~)・赤血球2.74→2.89(正常値3.76~)・HT31.0まだLのまま。(正常値33.5~)・白血球→4.6から4.7に。(正常値4~)・腎臓ちょい悪化。水分を十分に摂ってください。という付箋が処方箋に付いてた
入院中から続いていた不眠ですが、こんどは過眠に!?昨日はトータルで15時間くらい寝てたと思う。2時間毎に起きてたけど。気づいたら寝てるを繰り返してて。毎回汗だくで目が覚めてた。熱があるのかと測ってみても36.9度という、私の平熱にしては高い方だけど、熱があるというわけでもなくて。更年期障害の発汗ですかね。汗が引くと寒かったので布団と毛布をかぶって寝てましたよ。プレドニンが減ったから寝れるようになったのかな?寝れない時はさ、寝れないなら寝なきゃいいのさホトトギス~
家でゴロゴロぼーっとしてるのももったいないので、少し勉強しました。自分の体験とあわせてまとめました真面目な説明だとクソつまらなくなりそうなので、正確性より、わかりやすさ重視でいきますっどんな病気?赤血球がぶっ壊されるせいで、貧血が起きる病気造血幹細胞の異常で、赤血球を構成してるたんぱく質の一部が欠損してるせいで、補体という免疫に壊されてしまう。ぐはっ赤血球はいろんなたんぱく質からできていて、GPIアンカーっていうたんぱく質のCD55とCD59っていうやつがない不良品の赤血球だと、
ここ数日、なんかダルイのが続いてるけど大丈夫かなぁ・・・?採血結果は・・・白血球1100赤血球247ヘモグロビン7.3血小板9,000そこまで数値は減ってはないけどかといっていいわけでもない・・・。ドクターがやってきて今日は血小板のみ輸血かな。赤は任せますよ、どっちが
先週の話から移植までのフローと金額についてコーディネーターと話してきました。移植コーディネーターとの打ち合わせは骨髄移植の話し合い以来です。『骨髄移植の話』今日もネオーラルは採血の2時間前に服用。体をぽかぽかさせながら病院へ。今日は骨髄移植についての説明をコーディネーターから聞くことになってます。あらかじめ知…ameblo.jp①私の骨髄バンク患者登録からスタート。骨髄バンクにドナーを希望する患者がいることが伝わり骨髄バンクに登録してい
こんにちは〜輸血して約2週間が経ちました体調はとても良きです輸血前、そんなにめちゃめちゃしんどいわけじゃないのになーって思っていたのですが…輸血後にあらゆる場面で「あ、今までしんどかったんやな」って気づくという…笑退院した後、電車で帰ったんですが…(車は親が乗って帰った)まず駅の階段が一気に登れる登りきってからも立ち止まらず歩ける階段なんかいつも心臓が爆発するんじゃないかっていうくらいの動悸を感じてたのでね…あとは会社の和式トイレ…立ち上がったときに動悸息切れしないよく考
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡怖い病気について書いてあります。私の勝手な考えやネットから引用させて頂いた文などあります。あくまで素人考えの事もありますので、同じく不安に思った方は医師に相談してください(>_<)夜な夜な、同じ障害の子のブログを読んだりして過ごす事があるのですが、久しぶりに再生不良性貧血についてのブログに辿り着きました。ファンコニ貧血や再生不良性貧血..聞き慣れない言葉かもしれませんが、過去記事にも書いた事があります。『VATER症候群
ドクターも不安そうな顔でやってきました。調子はどうです?どっか出血とかしてました?考えても出血はないしジエノゲストで月のものは抑えてる。私は自分の考えをドクターに伝えました。打ち身があったぐらいで不正出血とかもないんですよね。ヘモグロビンもまた下がってるし血小板も下がったままで上がってない。網状赤血球も上がらない。私は造血がきちんとできてないのでは?と思ってます。月末まで待ってみてアカンかったら骨髄移植を考えようかと思ってたんです。
再生不良性貧血ステージ4と診断されてちょうど10カ月経ちました(後で数値を見直したところ、「これってほぼステージ5じゃねぇ?」という程でしたが)。診断後1週間以内で入院、3ヶ月ちょいで退院し、今年1月で寛解と判断されて、血液数値の波はあるものの(後日ここまでの数値経過をアップします)、今のところ大きく悪化することなく過ごせています。一応、不治の病の部類に入りますが、能天気な私の頭では「いつか都合の良いタイミングで治るだろう」と勝手に思い込んでいます。さて、改めて領収書やら診療明
遅くなりましたが続きですこちらの記事から先にどうぞ『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのは…ameblo.jp感染症に罹患することでいちばん気がかりなのは血球の減少なんですよね。過去にインフルエンザになった時にガクッと悪くなって、大変でしたから今回行った病院は、地元での主治医がいる総合病院。だけど、発熱外来なので主治医には診てもらえず。そうなると自分で
3月下旬に市役所から手紙が届きました。難病の見舞金の申請書類たち。毎年申請が必要なようです。私の住む市では難病認定されると見舞金が支給されるんです。通院の交通費にできるくらいの額なのでありがたい。初回の申請時のブログを書いたつもりだけで終わってたので記録を残しておく。-----------初回の申請のコト。11月末に受給者証と手帳が届き、難病の申請が受理されてほっとしたんですよ。それからすぐに市役所へ見舞金の申請もしておきました。こ
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。再生不良性貧血の文献はかなり久しぶりな気がします。LancetHaematologyから、ATGを使用しないエルトロンボパグとサイクロスポリンの併用療法第Ⅱ相試験結果をお伝えいたします。Activityandsafetyofeltrombopa
弟のHLAの検査結果が出るまでの1週間の間に、娘の採卵が行われた。朝7:45に産婦人科の受付で待っているように言われ、その日は勤務を変わってもらい病院に行った。しばらくするとストレッチャーで娘が連れて来られた。「おはよー」「おはよー」そう言葉を交わし、産婦人科の処置室へ向かう。採卵が始まる前に、バイタルを測り着替えをした。私も中に入れるとの事で、帽子をかぶる。産婦人科の医師から、血小板が5万以上あれば採卵ができるとの
ここまでの各数値の推移を表にしてみました。体調がおかしいと感じ始めたのは一昨年の11月ですが、現在診てもらっている医療機関での数値を対象としています。掲載している数値の基準値は、そこで示されているものですので、検査機関により基準値の幅が違うと思います。その為、基準値はあくまで目安と考えて頂くようにして下さい。入院直前は平地を10歩進むと「ハァハァゼェゼェ」となっていた状態で、さずがに自分でもかなりヤバいことになったなと思いました。入院し、T細胞の暴走を抑えるために、免疫
こんにちはこちらの記事の続きです『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのは…ameblo.jp『新型コロナ②』遅くなりましたが続きですこちらの記事から先にどうぞ『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を……ameblo.jp今回は症状のことを書きたいと思います。仕事に復帰してから、コロナ経験者何
新学期が始まって登校する日は毎日学校の最寄駅まで一緒に行く。でも私の仕事の都合もあるので早い時間に出るようになった。早い時間の方が通勤ラッシュに被らないので座れることが多かった。まだ色々不安だったので座れる時は本当にありがたかった。始業式から1週間経った9/7。この日は受診の日。午後受診の為4時間目が終わったら早退する。私はそれに合わせて最寄駅へ行き待ち合わせ、一緒に病院に行く。病院に着いて採血を採る。結果がわかるまで1時間位あるのでお昼を食べたり待合室でウトウトしたりした。
倦怠感を覚え始めたのが昨年11月で、平地でも10歩進んでは休むという状態にまで悪化した6月に入院し、9月下旬に退院。退院してから3ヶ月経ちましたが、ここまでは当初考えていたよりは順調に回復に向かっている様です。ステージ4ということで、定期的な輸血や症状の悪化・再発も有り得るかと思っていましたが、それらは全くないままで過ごせています。ただし、全てが順調という事でもなく、この1カ月で肝臓の数値は悪化しています。下記の画像は11月27日~12月25日の検査結果のものです。
こんばんはー今日はマルク(骨髄検査)のため、病院です1年と2ヶ月振り!今回は小児科病棟で、子供たちの声でにぎやかだし、廊下や処置室いろんな所に可愛いイラストが貼ってあって癒されますトイレも子供用のミニミニ洋式トイレがありますそしてなんと担当看護師さんが同い年で、誕生日が1日違いという奇跡!こういうのってなんか嬉しいですよね〜11時に処置室へ移動し、ルート確保&採血して、静脈麻酔を入れたら今回も数秒でおやすみなさいでした。気づいたら病室のベッドで、12時半頃だったかな?寝たり起き
やさしい血液疾患第5版[押味和夫]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}2022/5/19に乳癌の定期の血液検査で血小板が13.6万(正常15万)少し低いので様子見ていきましょうって言われて3ヶ月ごと検査で3万位ずつ下がっていて10万を切った段階で血液内科へ紹介して貰いまだこの時は病名も分からず結局あっちこっちで血液検査してもだから外科で今まで通り検査して様子見になりました。2023/2/16には血小板数5.0万まで下がってしまって本格的に原因究明する
薬の記録のついでに、治療記録も残しておこうと思う。今まではぼんやり書いてただけだったけど。上手くいかなかったときに辛いと思って書いてませんでした。一時退院中の外来のこの日(22.9.9)、SU先生から(仮)説明で、まだ確定ではないけど、再生不良性貧血の可能性が高いと知らされ。なにそれ!?重症の貧血ってこと?くらいの感覚でした。難病というワードにもはぁ?な感じ。名前が重症っぽくないからさ。で、治療についてもさらっと説明され、手術とかなく、点滴での投薬とのこ
退院して初めての受診は5日後だった。それまでは時々微熱があったが、大抵36.0℃後半で経過していた。薬の副作用のせいで、顔はムーンフェイス、多毛、皮膚が黄色っぽい(黄疸ではない)。顔面が黒い産毛で覆われていて、遠目で見ると黒っぽい黄色っぽい顔。特に耳の産毛がファサーッと生えていて、まるで小動物のようだった。フェイスシェイバーで剃るとまぁ!!産毛の山!!ウサギのグロブリンを入れたから、ウサギになったか?と思うほどふわふわの毛がたくさん剃れた。眉毛も太く多く長くなっており、まつ毛もバ
ブログを始めてよかったなあ、と思うこと。特に介護は、自分だけ困っているのではないということ。人生折り返しだから、何か始めようと始めたブログです。初めての世界に出てみると、同じ境遇の方って思っていた以上にいるのだなあと感じています。介護の本もよみあさっていますよ〜。参考になるのもあれば、それ通りにいかないことだらけ。やっぱりね、と諦めつつ、予備知識を仕入れて、また、頑固な認知症母にチャレンジ。(子供に戻っていくって本当かも。)本を買っては売り、いくら使ったかしらです。さて、そんな
まず初めにお断りしておきます。私は、新型コロナに罹患した為に、今回の再生不良性貧血の発症につながったのではないかと、勝手に考えています。医学的な根拠はありません。極めて薄いものではありますが、次の事から個人的にそう考えているだけです。★倦怠感を覚え始めた時期→新型コロナ罹患後1カ月★アメリカの科学誌ネイチャーでの掲載記事にあった、新型コロナ発症者のうちで後遺症を訴える人の大半でT細胞が異常増殖しているとされていること。私が新型コロナ
ネガティブ記事です。予後不良な病気の事も書いてあります。不安、不快に思われてしまう方は読まないで下さい(>_<)あくまで個人的な意見です!朝方、いつの間にかウトウトしていて泣きながら目が覚めました。娘の寝顔を見て、娘の予後が長くないのかな?とか色々先の事を考えてしまい、絶望的になりとても悲しい気持ちです。まだファンコニ貧血と決まった訳ではありません..でも、娘に当てはまる事が多すぎて..薄い確率ばかり引いてきた娘だから、当てはまってしまうのではないのか?ってマイナ
夕飯は娘の好きなササミフライを持ってきたが、麻酔と鎮痛剤の副作用で気持ち悪く、食べられなかったとの事。蒟蒻ゼリーも口にしたものの、嘔吐してしまったそうだ。そして腹痛が襲ってきたと。痛くて痛くて辛かったが、ナースコールを押すと忙しいナースに迷惑がかかると思い押さなかったと、後で娘から聞いた。「痛い時は、痛いって言わないとダメだよ。少しはわがまま言いなさい」そう言うと「先生もそう言ってた」と話す。痛みと嘔気は3日ほど続き、食事が全く食べられずにいたそうで、仕事の最中に主治医から電話が
こんばんは今更ですが...9月に行った人間ドックの結果を書き留めておこうと思いますざっとこんな感じです黄色のところが今年の。C(要再検査)がまぁまぁある笑詳しくはこんな感じ【眼底検査】これは昨年も同じこと書かれて、再検査に行きました。このコメントにある通り、強度近視が原因。(両眼とも0.03くらいしかないプラス乱視もある)今すぐどうこうっていう問題ではない【肺機能検査】コロナ禍で中止になっていた肺活量の検査、初めて受けたんですが...まぁ悪めの結果で同年代の女性の平
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊お医者さんや看護師さん、医療従事者の方ってすごいんだなぁって最近つくづく思います。数々の病気があって、難しい言葉もたくさん。病気のことについて調べるたびにあ〜お医者さんには絶対なれんそう思いますさて、本日はコチラの続き↓いや〜、見返すと恥ずかしい🤣『再生不良性貧血から骨髄異形成症候群へ』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊さてコチラの続きです↓『これで終わりではなかった〜再生不良性貧血④〜』こん
病院食を食べない娘に、休みの日や早番の日はなるべく手作りのものを持っていっていた。ある日、広島風お好み焼きとほうれん草のおひたしとちくわの磯辺揚げを持っていったところ、娘に悲しい出来事が起こった。どうやら、持ってきたお好み焼き弁当を病棟で温めてもらったところ、まだ凍っているところがあったらしく、娘はもう少しあっためて欲しいとお願いしたそう。30分くらい経っても戻ってこないので、取りに行き食べようとしたところ、お好み焼き以外の全ての食べ物が水分が飛んでパサパサになっていたようだ。動画ももら
ATG療法は5日間の点滴、その後は内服薬での治療となる。その5日間のあいだ、頻脈と頭痛は続いたそうだ。血圧は薬でコントロールし、130台を保っていた様子。6/30からATG療法開始して、治療前後の血液データはこんな感じだった。Hbの9.0台やPltの数値が2ケタの日付のものは、前日に輸血をした為高い。白血球は7/1には300、7/3には450と、免疫グロブリンが効果を発揮しているのがわかる。こんなに白血球少ないのに、食事食べないから売店に行ってたらしい。困ったもんだ7/5に点滴で
私の事例が参考になる方は、恐らく年に数人程度かと思いますが、6月に入院して9月下旬に退院し、各種の手続きやら届け出などがある程度一段落した時点で、ネットなどである程度確認したにもかかわらず、こうしておけば良かったという事がいくつかあり、まずは先にその事を記載しておきたいと思います。まず前提条件として、私が60歳の会社員であり、指定難病であると診断され、かつ早期の復帰が難しく入院中に退職したということ事、入院先が自宅から県境を超えた診療機関であったことなどがありますので、ドンピシャに当てはま