再生不良性貧血

治療中に旅に出るなら先日、両親と一緒に宮古島に行きました。『難病発症以降初めて飛行機に乗れました』飛行機に乗れたコロナ問題に続き難病の発症で、旅行好きの私が5年もの間、飛行機に乗れなかった。実は12月に久しぶりに新幹線に乗った時に具合が悪くなったので、飛行…ameblo.jp美味しいお料理をたくさん堪能したわけですが・・・『宮古島での食事〜苦手な●●を食べてみた!!』宮古島でのお食事先日、無事に３泊４日の宮古島旅行から帰宅しました美味しいものをたくさんいただいたのですが、その中の一部

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分しています1週間分を日曜日にまとめて記録しています身体がしんどい時もよりスムーズに過ごせて清潔に保ちやすい家になるように、整えたいと考えています！今週の７点はこれリュック３点左から、プラダ、ゲンテン、コーチ。大学に通勤してた時は書類やテキスト、楽譜、お弁当など荷物が多く、リュック＋書類入れのカバン（or袋）を持って歩くことが多かったのでリュックを豊富に持っていましたが、今は基本的にリュック

薬が飲めなかったら？昨夜から朝にかけて激しい腹痛＆吐き気で昨夜は仮眠しかとれていない困ったのは水も飲めなくて薬が飲めなかったこと。（→シクロスポリン飲まないの、まずいよね）結局、飲まないと怖いので、いつもより３時間ほど遅れた深夜に、飲んでも飲まなくても気持ち悪いから飲んでしまえ、吐いたら吐いた時と思い、ちょびちょび水を飲んで様子をみて、勢いで流し込みました。空きっ腹の時間ですが結局飲んだわけだけど、飲めなかったり、飲んでも吐いちゃったらどうしたらいいのかしらね。朝も飲めないようだった

昨年から免疫抑制剤の治療を始めて、８ヶ月。初めは1回50mg、そして次に100mg。血球の数値が落ち着いてきたので4月1日から25mg減薬開始しました。減薬により体調に変化が出てくるかもしれません。シクロスポリンを飲み始めた頃に感じた、副作用かな？と思った事を書き留めておこうと思います。※あくまでたらふく163の場合です１、脚の痛み2、３日してすぐに現れたのは、立っているだけでもふくらはぎが痛い…なんていうか血液が脚に溜まって、心臓まで戻ってこない！って感じ。浮腫んでるのかと思

入院記録✏︎2025.04.18入院して74日目。骨髄移植から56日経過し、生着40日目。血中濃度の微調整はあるけど、本日退院4月いっぱいは居させるつもりだったみたいだけど、許可降りました中心静脈カテーテルは、今週の頭には取るはずだったけど、主治医忘れてたみたいで昨日とりました大丈夫そ？（グーパンチ）髪は殆どないけど、めーっちゃ可愛い頭痛にならないヘアターバンを作られてる作家さんがいたので速攻入院中ポチったやつをつけてかえります❤️ばり可愛い。年齢関係なく使えそうだし、いろんな

宮古島でのお食事先日、無事に３泊４日の宮古島旅行から帰宅しました美味しいものをたくさんいただいたのですが、その中の一部をご紹介します途中、私の最も苦手な食べ物が出てきます宮古島旅行の記事はこちら『難病発症以降初めて飛行機に乗れました』飛行機に乗れたコロナ問題に続き難病の発症で、旅行好きの私が5年もの間、飛行機に乗れなかった。実は12月に久しぶりに新幹線に乗った時に具合が悪くなったので、飛行…ameblo.jpアカマチ沖縄の３大高級魚の１つ、アカマチ（左側のお刺身）を初めていただき

薬の腎臓への影響私の薬、シクロスポリンの最も大きい副作用は、腎臓への影響。毎回の検査でクレアチニンのチェックが必ず入り、許容範囲を超えると減薬せざるを得なくなる。オレンジのパッケージがシクロスポリン私の場合、減薬してた時も思うようにはクレアチニンの数値が下がってこなかったため、例え薬をゼロにしたとしても、元には戻らないかもしれない、と言われているできることは薬を飲まなければあっという間に命が危険な状態になるだろうから、薬は飲むしかない。腎臓への負担を軽くするためにできることは、水分を

そういえば昨日は、久しぶりに虹を見ました！橋の上、道端で、多くの人が足をとめて、写真をとっていました。私は、母の面会時間があり、いそいでいたのですが、写真を撮って見せてあげればよかったかな…と。次男釣り男、太ももに点状出血…乾燥で掻いたのもあるかな。血球数はガクンと落ちていないはず。50メートルを7.6秒で走ったよ〜と、ちょっと嬉しそうに報告。平均以上に走れているようなので、いいかなと。よくやっています。新学期の疲れか、少々イライラ気味ですが…よく食べよく寝るしかない

今日は受診日いつもながら患者さんは多い！血液検査の結果が出たら診察室へ（体調はどうですか？）🧓「はい、変わりないです。」（血小板、先週よりまた上がってるよ～他の値もまずまずですこの調子でゆっくり上がると家で過ごせるかな。ただ１週間毎に来て貰うのが遠いので申し訳無くてね）🧓「いえいえ、先生のお顔見て話しすると安心なので」（一緒に頑張りましょうね）血小板先週2.3今週2.8治療の注射💉して本日は終了👩‍🍳「お疲

密度の濃いリハビリ平日毎日20分間ほどのリハビリ。ここ最近はベッドから立ち上がるリハビリの先生に後ろから支えられる6~10歩を歩く車椅子に座るというのをやってました。最初は車椅子から自力で立ち上がれずぐっと持ち上げてもらってたんですが今までは自力で立ち上がれるように。支えられ方も力を入れられてるというよりは何かあった時のために持たれているという感覚になってきました。さぁ、歩いてみよう！リハビリの先生からそーいや、Chibisacciさんって廊下は出られる

リサイクルこれ、何だかわかります？家庭科の教員をしている友人がくれました。リサイクルの学習のために試作したものだそうで、ポーチになっていますなかなか斬新なデザインでいいですよね✨けっこうしっかりしています生徒からこちらは発表会後、最初のレッスンの時に生徒が持って来てくれたチューリップ「また１年、よろしくお願いします」ってこちらこそ、だわ〜この花は好きな方を向いて移動するので、もらったままドンと花瓶に入れました。予定通り自由に動き回ってましたよ昨年いただいたのはこちら

こんにちは先日定期検診に行ってきました〜風邪を引いた影響をもろに受けて、ヘモグロビンも血小板も激減したのが約1ヶ月前。激減した割に体感はそうでもなくて、結構元気に過ごしていましたこないだなんかお花見しようと思って家からお散歩がてら出かけたら、結果7.2kmも歩けたしすごく強風の日でさすがにクタクタになったけど綺麗だった〜桜大好きだからね、自信があったんです。増えてる自信が！通院日の2日前に生理が来たので、さすがに貧血を感じたんですが、それでも常にしんどいとか呼吸が苦しいとかはな

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分していて、1週間分を日曜日にまとめて記録しています今日は一息ついて、手放す試みについてつらつらゆっくりとただのおしゃべりですもともとよく捨てる方だったもともと、私は物を溜め込む方ではない。この活動を始めるまでもなく、コンサート用のドレスなども着なくなったらすぐに人にあげちゃうし、クローゼットも着ない服は１枚も入っていない。靴もしかり。ウエディングドレスは染め直してコンサート用にしようかとも思ったけれど、数年前

飛行機に乗れたコロナ問題に続き難病の発症で、旅行好きの私が5年もの間、飛行機に乗れなかった。実は12月に久しぶりに新幹線に乗った時に具合が悪くなったので、飛行機はちょっと怖かった。あんなに好きだったのに。新幹線に乗った時の記事はこちら『激混みの東京駅から京都へ／途中、体調不良に』危険な大混雑の東京駅今日から２泊３日で京都へ。東京駅は予想を遥かに超える大混雑でした東海道新幹線の改札は人が川の流れのように太い列を作っていてどこにあるのか全…ameblo.jpでも今回は無事に飛行機に乗れま

入院記録✏︎2025.04.14入院して70日目。骨髄移植から51日経過し、生着36日目。今朝の採血結果🩸白血球5.9（平均3.30-8.60）赤血球3.40（平均3.86-4.92）ヘモグロビン11.17（平均11.6-14.8）血小板7.3（平均15.8-34.8）タクロリムス、血中濃度気持ち低めなので、薬の微調整が永遠続いている。これ切りないと思うけど

2025年4月11日（金）のことです。10時からの診察予約なので。8時に家を出る目標で準備をして、病院へ着いたのは8時半でした。本日も検尿があったので、寝起きのトイレも行かず。病院到着して、受付をして、さぁ、スッキリできるぞ～って採血券の発行をしたら。「検査はありません」という表示。は！？検尿が無くなることはあっても採血が無いわけがない。受診日間違えた！？確かにちゃんと確認はしなかったけど、金曜日だったはずだし・・・いや、最初の受付はできたから今日であってる！

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分しています1週間分を日曜日にまとめて記録しています身体がしんどい時もよりスムーズに過ごせて清潔に保ちやすい家になるように、整えたいと考えています！今週の７点はこれフォトフレーム3点右から2つは頂き物で未使用品。真ん中はミキモトだけど・・・もはや写真も捨てそうな勢いなので、長年使ってないフォトフレームは以後使うことはないはず。手放します。舞台用アクセサリー✕２若い頃の舞台用イヤリングと

車椅子にさえ乗ってしまえば車椅子に乗ってる時間も長くなり腕の筋肉も鍛えたかったので部屋の中でぐるぐると車椅子で移動してました。腕にもほんの少し筋肉がつきはじめ手の届く範囲であれば自分でやるようにしています。もうね、私の足となって活躍してくれてます。部屋の中も飽きたなぁ部屋は大きくないので一直線で少ししか動くことはできません。部屋の景色にも飽きてます。そこで考えることは１つです。部屋から脱出じゃー！車椅子はもう自力で動かせることがわかっています。難題はなぜかドア

次男釣り男が、また、風邪。昨日はそれでも部活に行くとのことで行ってみたら具合が悪くなり、午後寝ていました…血球数は減ってはいないのだろうけど、もともと白血球もそこまで多くないから、風邪をひきやすいのでしょう。1カ月たたないうちに、またです。ただ、高熱は出さなくなりました。前にも書いたように免疫抑制剤をやめたからかな、とも思います。今朝は元気。咳と鼻水はすごいですが…新学期の疲れだったかな。本人も言っています。周りと比べてはいけないけれど、たまたま昨日、部活の保護者会費を集

軽く目をこすっただけでまぶたに点状出血※が出ますここは皮膚が薄いから？軽くこすっただけでほぼ確実に出ます。やることはやっている（度重なる増薬）ので、最近、血小板が減り続けてる案件については肝がすわっていますこれでも下がるならレボレードでも何でもさらに追加する覚悟は決まってるなので、きっと大丈夫。足にアザも出てる※けどきっと大丈夫。ー初めての根拠のない自信ー（※点状出血やアザは血小板が少ない人の症状。）増薬した件はこちら『本日の検査結果／やる気に火が点く』

ひとそれぞれ？貧血の難病になり、ブログで同じような病の人の血液検査のデータを拝見させていただく事があります。他ではなかなか得られない情報でホントに参考になり、ありがたいです。たらふくのヘモグロビンは、投薬前、9万くらいでした。ところが、ブログやネットでヘモグロビン低下によるめまい、ふらつきの体感を見てみると、輸血が必要な6万とかそれ以下でもあまり自覚がないとか、気が付かない方がいるらしい。たらふくびっくりそれって、ひとそれぞれなのか？？体重と血管の長さの関係何がそんなに違う

夫の還暦先月はじめ、盛大に夫の還暦パーティーを開催したのですが、実際の誕生日は今月。還暦パーティーの記事はこちら『夫の健康に感謝!!【昨日の幸せ＆今日の自分】』おはようございます自分のすぐそばに幸せがあふれていることに、ちゃんと気づいて目を向けていられるように。そして大切な１日を何となく過ごしてしまわないように。昨…ameblo.jp先日、誕生日当日を迎えたので、お花をプレゼントしました。同僚からは毎年こんな↓ミニカー？車をもらってきます。（何て呼んだらいいのかわからない）けっこ

リハビリの方法土日以外は毎日来てくれるリハビリの先生。時間としてはホントに20分ほどですが行動を起こす時の姿勢理論実践といった形でやっています。私を操るリハビリの先生立つ練習はまず補助ありからスタート。私がうまく上がらなくても姿勢をちょっと動かして私が立てるようにしてくれたり。歩く練習も同じでちょっとしたポイントを押さえて私が歩けるようにしてくれます。補助の範囲を減らしてやる時僕が絶対に支えるから！ほな、やるでぇー！と声をかけてくれるんです。私も信頼

皆様ご無沙汰しております。遂に発症、治療後、5年が過ぎ、私、仕事もして、元気に毎日暮らせています！今日は6週間ぶりに通院に行ってきました。また今日は、あわせたかのように私をこの5年間ずっと寄り添い支えてくれたおじちゃん先生が、定年で病院を去る日でした。。。めちゃくちゃ寂しくて、どのように感謝を伝えたらいいのかと散々考えましたが、結局、この思いを感謝のお手紙にして泣きながらお渡ししました。ほんとに感謝でしかありません。先生からは「私の自慢の患者さんやと紹介してもいいか？」と。「もち

ヘモグロビン６．３で輸血私は偶然病気の発覚が早かったこともあり、今のところ輸血は１度きり（赤血球）。輸血を終えたすぐ後から回復軌道に乗り始めたため、それで済んだのです。だから輸血について語れるほどの経験はないけれど、初めての輸血は誰しも１回きりなので、その初体験の時の気持ちを感謝とともに書いておきたいと思います。リスクの確認輸血にはリスクもあり、同意書などにたくさんサインした記憶があります。患者の取り違え防止のためにも、当日の本人確認も厳重だったため、その段階でかなり緊張していました。

食欲をあげるために数週間前の私の朝ごはんは液体のみ。アルギーナ(栄養補助食)と牛乳とか。固形物を食べたくても喉を通らなかったんですよ。これはマズイと思い必殺「母の味」導入を決めました。『母のおにぎり』再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活骨髄移植と骨髄検査について台湾でのゆかいな仲間たち日本での入院生活ネオーラルなど…ameblo.jp栄養士さんからのアドバイス前回の入院時に栄養士さんと話せることがわかり今回も相談して病院食をア

血液内科と内科の違い血液内科の患者さんは血球数や骨髄、リンパ節の異常によって引き起こされる病気を持っています。抗がん剤の点滴や輸血をしている時はしんどかったり、痛みがある方もいますがそうでないと基本的に元気な方が多いです。患者さんもおしゃべりな方がけっこう多く動き回る患者さんもいます。信じられないかも知れませんが通常ヘモグロビン値12のところをヘモグロビン値4でも買い物へ行くような強者も。はっきり言って、普通の人なら倒れてます。貧血は慣れるんです、この界隈の人は

診察日こんにちは😃しばらく投稿してなかったのですが昨日が診察日だったので検査結果を投稿しますね😊４月７日↓３月３日↓シクロスポリン、レボレード共に休薬中ですが何故かヘモとか上がってるし❗️また一ヶ月休薬続行する事になりました。吐き気もなくなり食欲も出て体重が⤴️😓運動せねばとは思うがなかなか続かない😓桜満開の下入学式をやってました🌸初々しい子供達を見てるだけで元気を沢山貰ったよ👍やっぱり桜は良いですね😊siawadeky桜造花6本セットさくら

新年度新年度、学校というところはご想像通りたいへんだ。学生もいろいろ変わってあたふたしていて、先生たちも新たな年度を構築するためにてんやわんやの大騒ぎ。私も大学で働いていた時は4月はとても気合いが要ったし、春の気候の変化も苦手で、ゴールデンウイークのころにはすっかりくたびれて五月病に突入、というのが常だった。学校勤めをやめてからはそんな慌ただしさとは無縁の春。毎年、発表会はあるけれど。レッスン、いつ始める？さて、この時期、他のピアノ教室では新規入会の時期のご様子で、新しい

入院記録✏︎2025.04.07入院して65日目。骨髄移植から45日経過し、生着29日目。今朝の採血結果白血球5.7（平均3.30-8.60）赤血球3.27（平均3.86-4.92）ヘモグロビン11.1（平均11.6-14.8）血小板6.5（平均15.8-34.8）タクロリムス、血中濃度安定。持参したミネラルやバイオリンクも残りわずか。早