再生不良性貧血

骨髄移植にまつわるウワサ骨髄移植を受けるまでにいろいろ情報を調べていました。おもしろいものでいうと血液型が変わるアレルギーが変わる体質が変わるなどなど不思議な内容。血液型が変わる、というのはドナーと自分の血液型が同じかどうかで決まります。私とドナーだった弟の血液型は違うため私はいま、弟の血液型になっています。血液型について↓『血液型が判明しましたー』私の血液型弟がドナーとなって同種幹細胞移植を受けています。ドクターの話

こんにちは😃半年ぶりに投稿してます😅特に体調が悪くなっていた訳では無いのですが日々の生活が忙しくて休んでました。あい変わらず副作用の吐き気はあるものの休薬する程ではないので吐き気止めで誤魔化しながらシクロスポリンを続けています。おかげで少しずつでも数値は（血小板）上がっています。ヘモグロビン血小板ヘモグロビンは少し下がって来てますが今の所このままでと先生から言われてます😃次は来年の診察予定🏥毎回診察の後は数値大丈夫だった❓と聞いてくれる優しい孫ですが試験中なのでお泊

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分しています1週間分を日曜日にまとめて記録しています身体がしんどい時もよりスムーズに過ごせて清潔に保ちやすい家になるように、整えたいと考えています！今週の７点はこれピアノの楽譜✕２もう40年以上、開くことすらなかった楽譜。ピアノ教師をしていても開かないんだから、無くて良いでしょう。手放します。夫の服✕５「今日は手放す記事の日なの。でも、具合が悪くて動けないの。何かお洋服出して〜」

気になる数値ドクターから続いて言われたのが気になるのがフェリチンです。今も鉄キレート剤は継続して飲んでもらってるんですがフェリチンがなかなか減らないんですよね。フェリチンが高い原因として考えられるのは輸血による鉄余剰が多いです。炎症が起こってる場合も減りません。ただ輸血は今年の３月からずっとしていませんし炎症も採血結果では出ていません。原因がどこにあるのか今のところ見つかっていないんです。腎臓の状態がずっと悪かったのでいつから始めるべきかと迷っ

病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新（更新日2025.12.7.）2021年7月血小板が低いことが確認できる最も古いデータが残っている月(9万)10月医師に血小板の件を初めて指摘される(5万台)11月血液内科受診血小板3万台12月血小板14000ITPの疑いとして治療スタート（ステロイド翌週からレボレード追加）2022年1月再生不良性貧血と診断される転院シクロスポリン200㎎で治療開始（レボレード中止ステロイドは徐

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp帯状疱疹皆さんは帯状疱疹を発症したことはありますか？帯状疱疹は私の夫と父もやったことがあり、父の時は特に大変で、しばらく入院した上、かなり長い間、年単位で顔面に麻痺が残ったのでその怖さを実感してます。

【半額!スーパーSALE】やわらかく優しい肌ざわりあったかフリースパンツのみ長ズボンロングマジックテープファスナーメンズ男性用レディースレディス女性婦人用フルオープン骨折入院冷え対策冷房対策着せやすい脱がしやすい楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}実母が2024年に血液の難病になりました。９ヶ月は病院にお世話になりましたが、ある程度治療をしてこれ以上の回復は難しいと判断され、他の施設や在宅介護か考えるように言われました。母の希望と施設費

採血結果今回は採血・ベナンバックス吸入そしてレントゲンです。採血結果(正常値範囲)WBC:2,900(3,300以上)Hgb:13.1(11.6以上)PLT:13.3(15.8以上)なんと血小板が初めて13万に到達ですロミプレートからレボレードへ変更しすでに３週間以上経っているためうまくレボレードが効いてると言えますねドクターの診察肝臓系は変わらず高めですが腎臓系が少しずつではありますが数値が下

先天性角化不全症(先天性角化異常症)&再生不良性貧血&門脈圧亢進症の大学2年息子の近況です。3ヶ月ぶりの通院。今回は、1人で高速を使って、1時間強の道のりを病院まで往復してきました。特に変化なかった〜という事ですが、状況メモ。白血球:2.1(維持！)赤血球:4.15(プリモボラン効果？)血小板:34000(なんとか維持できてる)総ビリルビン:1.5(下がらない〜)亜鉛:76(また減ってきた…)アンモニア:104(下がらないなあ)今回お薬の変更が2

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp配送トラブルのその後この記事はこちらの記事の続きです。ぜひこちらからお読みください『Amazon購入品の配送トラブル①』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpAmazonでお買い物先日、ブラックフライデーのセールでお買い物をして品物が届いたのですがこんな状態で届きましたあやしい。すでに開けなくても大惨事確定いくら置き配指定とは言え、この状態で

久しぶりに来た年金の窓口私は以前スウェーデンに移住したことがありその時も年金の手続きでいろいろ聞いたことがあります。当時（2010年ぐらい）の話だと一定年数分を支払っていれば海外にいたとしても海外口座で年金を受け取ることはできるとのこと。手数料も自分がもつ必要がないと聞いてある意味すごいなと思ったものです。今回は厚生年金から国民年金への切り替えで久しぶりに窓口へやってきました。手続き、簡単なのかな？窓口で退職をしたことによる切り替

検査に行ってきました本日、血液内科に検査に行きました。今日はとても良い結果報告です【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新（記入日2025.8.20.）治療も長くなってきて、「あれはいつのことだっただろう？」と悩むことが多くなってきたので、自分…ameblo.jp血球数今回、血小板は7.0万（基準値15.8～34.8万）でしたシクロス

今日は受診日血液検査は無し🧓「年末年始はいつ来れば良いですか？」「今の調子なら１週間とばしても良いかもね？ちょっと考えて見ますね。お薬は日数多めに出し時ます。」処置室で治療の💉看護師さんが「私のこと覚えてますか？」🧓「覚えてますよ、○○さん入院中、よく励まして貰いましたし、優しくして頂いて」「自宅療養になって良かったですね3ヶ月も入院してたからストレスもあったでしょう？いつも笑顔😄でよく頑張られましたね。」🧓「今、こうして居られ

保険種類の変更による修正申請国民健康保険へ加入したことでもともと受給者証に書かれていた保険の種類を変更する必要が出てきました。提出したもの国民健康保険の資格確認書受給者証こっちはホントに簡単でさくっと終わってしまいました。ただしその場では渡してもらえず輸送されるのを待つしかありません。病院へ行くまでに届いてくれるといいなぁ。今月の記事『今月よく読まれた記事随時更新（2025/12）』今月よく読まれた記事

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp本日は以前、最終確認の前に間違えて１度出してしまい、いったん引っ込めた記事の再投稿です。その時お読みくださりいいねをつけてくださった皆様、ありがとうございます。ピアノ教室の感染症対策私の自宅ピアノ教室では今だにコロナ時代と変わ

気がついたらあっという間に12月、、、週末は息子とデートweekend🥰🤣土曜日の午後我が家にやってきた息子。久々にチーズフォンデュ🫕を堪能😍😍お腹いっぱいになって帰って行きました😊が、バスを逃したらしく、3kmちょいのとこを歩いて帰ったと。良い運動になったことでしょう🤣🤣日曜日は予定外の事が起こり、息子が住む家の近くに行くことになり、30分ほど一緒に散歩。今年初めて横浜公園にクリスマスマーケット...🎄プラプラ歩いて、大好きな場所へ😍😍ここから眺める銀杏並木が最高に好き❤️

明日は大学病院の受診日なので今日はのんびりと😌農園で大きな白菜を１個採取👨‍🦲「大きななあ～」🧓「前に採ったのがやっと終わったので採ったのよ。今回は友だちが半分引き取ってくれるので良かったわぁ」👴「ホウレン草は要るの？」🧓「２軒分くらい採って」👴「ブロッコリー🥦は？」🧓「今日は要らない！」帰宅してから白菜を包丁でじぃじが半分に🧓「上手、上手、すごいねえ」👴「これくらい誰にでも出来ます😚」友だちのところに白菜とホウレン草届けて帰宅🚗明日は寒くなる

2025年4月14日（金）のことです。しれっと書こうかと思ったけども、前回の数値を書いたのが４月（笑）記録を半年分サボっていましたね。概ね順調だったのでサボっちゃいました夏は謎の体調不良によりフラフラしちゃってましたけど、原因は謎のまま、結果的にはダイエット成功。５キロくらい減ったので、病気になる前の体重に戻れて、以前の服が着れるようにてことで、１１月の数値。４月→１１月中間すっ飛ばし診察内容＆採血結果・血小板→18.7万から14.2万。減っ

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpヘルプマーク先日、他県に住むブロ友Ｎさんがヘルプマークを入手されたのですが私の物とちょっと形状が違ったので、私の記事にも写真をアップしてみることにしました。どうぞＮさん以外の皆様も、お付き合いください【再生不良性貧血

任意継続で保険を続けるべきか？先日退職することになりました。退職の経緯について↓『退職しました』退職の経緯私は元々台湾で働いていて台湾で病気が発覚しそのまま台湾で入院を約2カ月していました。台湾での入院に関して↓『台湾での入院生活まとめ』…ameblo.jp私は今まで会社勤めで社会保険だったのが退職をしたために国民健康保険へ加入することに。ちなみにですが在職時に使っていた健康保険を引き続き使いたい場合任意継続という手続きを取ればそ

今月よく読まれた記事随時更新(2025/12)アメトピに掲載された記事彼岸花を見に亀岡へ入院までの道のりin台湾人気記事ロミプレートを再び歴代ワースト1、激マズ内服薬公式ハッシュタグで1位～10位獲得外来診察22回目国民年金の手続き特定医療費受給者証の修正健康保険の加入手続き公式ハッシュタ

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp師走気づけば今日から師走じゃないですか病気になる前の師走は文字通り師として走っていました。大学の仕事では年明けすぐの試験に向けて、準備が加速。演奏活動も多い季節で、そこに忘年会などのイベントも入り、年末年始の準備も普通に乗ってくる。し

おはようございます☀今日から12月…退院後も通院と子供達のことしてたらいつの間にかこんなに経過してました通院は相変わらず続いてて、輸血もまだまだ抜け出せる状況にないのが今の現状になります…輸血して次の日には数値あがるけど、時間経つと下がっちゃう…自力でまだ血を造ることが出来なくて主治医からはこれが続くとやっぱり移植も検討しなきゃいけないようで…それだけは避けたいとこですそして今は傷病手当も頼って生活はしてますがそれだとやっぱり貯金崩しながら生活しなきゃいけないので

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分しています1週間分を日曜日にまとめて記録しています身体がしんどい時もよりスムーズに過ごせて清潔に保ちやすい家になるように、整えたいと考えています！今週の７点はこれ夫の服７着写真が暗い上にしわくちゃで失礼します今週は後半から具合が悪くて、（今日も倦怠感が）今日は日曜恒例の「手放す試み」の記事をお休みしようかと思ったのですが・・・夫をけしかけて夫の服を７枚、処分させることに

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp顔色病気が病気だけに？顔色が悪くなってしまったSayoですそのためこちら↓の記事の通り、先日、アイシャドウを寒色系からピンク系に変えてみました。該当記事はこちら▼『メイクで顔色も気分も改善♪／今日の芸術鑑賞会』再生不良性貧血はこんな病気『

演奏動画をアップしましたバッハの演奏動画をYouTubeにアップしました。ぜひお聴きください（PreludeinDminorBWV926）新しい動画はこちらをクリック▼-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be再生時間1分11秒同じ動画です▼私の端末の都合でYouTubeの調子が悪いのでしばらく両方貼

歯の不安から解き放たれたいと頻繁にブログアップしています今回はPNHについて。まあ、だるいなんて言うのは日常で元気はつらつ！って、どんなだったっけ？もう忘れてしまいました私が受けているユルトミリスhiは血管内溶血は止めるけど100%の確率で血管外溶血が起こりそれが、だるさを引き起こします。避けられないたくさん血液を作っているのにヘモグロビンが上がらないのはこの理由。新しい新薬である錠剤に変更すると血管外溶血は抑えられてヘモグロビンは上がりますだるさともバイバイできち

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp調子に乗るな、連投はダメ一昨日は歌舞伎座へ。そして昨日は美容院へ。今回、歌舞伎は開演から終演まで約５時間と長かった。そして美容院は滞在時間４時間半。歌舞伎の記事はこちら▼『歌舞伎座（昼の部）11/26に行きました』歌舞伎座に行きました昨日は

今朝、朝食後携帯📳が調剤薬局から今回、日数が多いのでクスリ補充のために午後に来て欲しいと...了解です。家事を終えてふたりで農園へ🚗駐車場で🧓「携帯が無い😰家に忘れた？」👴「テーブルの上に置いといたから持ってるもんだと思った」今日はエンドウ豆を植えるとスナップエンドウとグリンピースの場所を覚えて置くために写真を🧓「じぃじ、📱貸して写真撮るの」高菜も植えて、水やりして帰宅🚗家に帰って携帯探しても見つからない😨🧓「じぃじの📳鳴らして」音が聞こえ無い🤔