再生不良性貧血

次男釣り男の移植のため、仕事をどうするか。迷わず看護休暇をとることにしました。かなり穴をあけることになるのですが、とりあえず、職場の仲間には伝えました。100%やると決まっていないけれど、いや、やらなきゃいけないけれど、または、奇跡的に復活するかもしれないと信じているけれど、迷惑かけないために、伝えたほうがいいと、上の人たちと話し、そうしました。外堀を埋める感じです。検査とか着々と進んでいるのですが、親としての決心が…そんなことを、悶々と考え、職場でも正直に伝えたら、先輩おばさ

今日（９月４日）は、私にとって30代最後の日でした*⸜(*॑꒳॑*)⸝*特に何かをして過ごすということもなかったのですが・・・笑30代も色々ありましたが、振り返ってみると、あっという間でした。30代前半は、たくさんの人たちに出会えて、人との関わりも増えて、今でも仲良くしてくださる方々に出会えました。それに、たくさんイベントをしたり、マルシェに出てみたり、出張講座をしたり、出張カウンセリングをしたり・・・東京や大阪、福岡など都会にも行けて、キラキラした街

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp院内薬局にて私が血液内科に通う大学病院は、院内薬局でお薬を受け取ります。それはとても便利で良いのですが、いつも他の人たちにどんどん抜かれます。掲示板に出来上がりの番号が付いているにもかかわらず、「まだできてません」と言

採血結果今回のメニューは採血・ベナンバックス・ワクチン。採血結果(正常値範囲)WBC:5,100(3,300以上)Hgb:13.9(11.6以上)PLT:17.8(15.8以上)血小板を維持できるようになりました。ここまでの道のり、長かった・・・赤血球や白血球も家出をすることなく診察のたびにドキドキすることも不安になることも減ってきました。とはいえ身体にいつもと違うことがあればつい不安になってしまう部分

採血前の消毒採血をするときにある、アルコール消毒。昔は問題なかったのですがある時から赤く反応するようになり今ではアルコールフリーで消毒しています。採血の時に確認されることにアルコールは大丈夫か血液が止まりにくいか上記2点は聞かれるのですが今回の採血では聞かれなくて。採血時に私のカルテを見ながら採血をしていることは知っていてそこにアルコールフリーと書かれていることも前に聞いていたので聞かれなくても大丈夫かと思っていました。

演奏動画これまで、シューマン作曲の歌曲集《ミルテの花》のうち、この曲集を贈られた、シューマンの妻でピアニストのクララが編曲したピアノソロバージョンを録音し、YouTubeにアップしてきました。先日の「はすの花」、「自由な心」に続き、今日は第24曲の「君は花のように」をアップします。「はすの花」はこちら▼『【演奏動画】はすの花(クララ編)アップしました』はすの花この曲が美しく弾けたならピアノを続けてきた甲斐があるというもの！！シューマ

昨日は大学病院の受診日朝イチでMRI（8:30）検査があるので6時50分に自宅を出発病院に着いてすぐMRI検査の受付へ更衣室へ案内されて着替えを済ませて検査室へ30分くらいで終了次は血液検査へ、20分待ちで採血、昨日は10本採血😢結果が出るまでPHS持って待合室で待機📱少し待って主治医に呼ばれて娘と二人で診察室へ「体調どうですか？」🧓「先週ほどではないですがやっぱり怠いです😢食事の量も減りました」「血小板少し減ってますが他の値は減ってません。

再生不良性貧血はこんな病気『【改訂版】再生不良性貧血ってどんな病気？』こちらの記事はこの記事↓の改訂版です『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をし…ameblo.jp私のお薬一覧２０２６年８月２６日〜写真は5週間分の薬シクロスポリン(朝・夕食後各25㎎×2計100㎎/day)免疫抑制剤。再生不良性貧血の治療薬。レボレード(25㎎×2計50㎎を毎

連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.com再生不良性貧血光線で再生不良性貧血と戦う○野○○58歳宮○○○○市私が光線療法を始めたのがH6(1994)年からです。昭和55(1980)年、12歳の時に再生不良性貧血になり、人退院を繰り返してきました。そして長期に亘る副腎皮質ステロイドホルモン剤を服用すると共に、輸血によるＣ型肺炎のキャリアにもなってしまい、食事療法等でバランスを保っている状況でした。そ

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp微熱先月はずっと、倦怠感と原因不明の微熱で悩んでいたSayoです８月は倦怠感&熱関連記事の、なんと多かったことでしょうかですが、昨日は久しぶりに36.9度止まりで。今日も今のところ大丈夫です37度台に上がらなかったのは

病院からの電話昨日出勤途中に電話が鳴っていたんですが電車に乗っていて取れなくて。あとで見てみると病院の番号でした。いったい何だろう？書類の申請はしてないし・・・と思いながら電車をおりてから折り返しの電話をするとどうやら事務局ではないようで。となるとドクターしかいない。電話で対応してくれた人に事情を説明してみると調べてくれて電話をしてきたのは主治医ということがわかりました。ドクターからの相談すみませ

防災の日もしもの時の防災対策してる？▼本日限定！ブログスタンプ本日は防災食量のチェック日とSayo憲法で決まっている日詳細はこちら▼『備蓄食料チェックの日』備蓄食料のチェック９月１日と３月１１日は備蓄食料のチェック日と定めています。（Sayo憲法）先日、階段下の備蓄食料庫の中身をすべて出し、賞味期限のチェッ…ameblo.jp今日は貧血性網膜症の経過観察で眼科に来ているので、私も今週中にはチェックして補充したいと思います日頃の備え、みんなで頑張りましょう

昨日は旦那と長男、そして、次男釣り男は船でアジ釣り。そして、昨日のうちに干物やら、アジフライ用やらをさばいてくれました。本当にヘモグロビンが6台（輸血したので）なのか？というくらい元気。今日は疲れていましたが…好きなことがあるって、いいなと思います。何よりも元気になれる。そんなこんなで、とてもブルーになっている次男。いろいろ考えているかと思いきや、夏休みが終わって悲しいのだそうです。高校生、可愛すぎる。

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久しぶりに掲載された通知が来てたのに気づかなかった…ブログはこちら↓『闘病仲間の友人との突然の再会』突然の発病新卒で入社した会社で仲良くなった友人がいます。今日はその友人の誕生日です。とても静かで落ち着いた子で彼女と話すようになったのは会社での仲良しグ…ameblo.jp何気ないことだったかもしれませんが私には嬉しかった出来事。闘病の旅、がんばっていこうと思います。最近よく読まれた記事『今月よく読まれた記事随時更新（2026/08）』今

次男釣り男、一泊二日の骨髄検査（マルク）でした。約3週間前に輸血をして、赤血球6.8血小板27000白血球2800でした。まだ、輸血の効果が残っているから輸血はなし。骨髄検査は、部分麻酔は、トラウマだから鎮静剤で眠っている間にを選択。覚めてから誰もいないと可哀想なので、旦那と交代で見守り。効きすぎなのか、なかなか眠い…がとれなくて、完全復活は、午後３時、半日ぼーっとしていました。やはり、とったところは、骨が痛いようです。検査結果は、やはり、骨髄は血球数が少ない

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp体調不良相変わらずの倦怠感で母からも顔色が悪いと言われているSayoです今週も微熱があり、横になっている時間が長く、ソファーと冷えピタと、ときどき氷枕が相棒でした以前、増薬して具合が悪く、寝込んでいた時、主治医は

こんにちは大学病院に定期検診に行ってきましたー前回の輸血から2ヶ月。どうだったかはタイトルを見れば分かりますよね……7月末にはすでに、あれ？なんかしんどいな……って感じていて。特にこの半月はもう……立ち上がるだけで動悸息切れ。ホントしんどかったです先週、平手友梨奈さんのLIVEで日本武道館に行ってきたんですよけど、武道館の敷地に入るところの坂道で死ぬかと思いました足が動かない、全然前に進まない、心臓が爆発するかと思いましたLIVEが終わってから新幹線に飛び乗り、日帰りで帰ってき

演奏動画これまで、シューマン作曲の歌曲集《ミルテの花》のうち、この曲集を贈られた、シューマンの妻でピアニストのクララが編曲したピアノソロバージョンを録音し、YouTubeにアップしてきました。先日の「はすの花」を録音した際、実はあと2曲録音してあり、編集が済んだので、今日はそのうちの1曲をアップします。「はすの花」の詳細はこちら▼『【演奏動画】はすの花(クララ編)アップしました』はすの花この曲が美しく弾けたならピアノを続けてきた甲斐が

高校生の夏休みもあとわずか。次男釣り男、釣りに行ってこようかな。昨日、初心者卓球部、次男釣り男は試合に出場して負け。今日の試合に出られないから、父（８５歳）と、長男とで釣りへ。本当は、一人で行こうとしていたけれど、他の二人も暇だからと。もうすぐ長男も免許が取れるから、そうしたら、二人で行くのでしょうか。次男は、最近一人で近い海釣りセンターだと行くことを覚えたのです…今日は、暑かったから、よかった…3人で。輸血がどのくらいきいているか分からないけれど、三宅島に行ったときよ

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先週金・土・日と3日間倦怠感がひどくて起き上がれない。食欲も全然なし食べたいもの買って来るよとじぃじが言ってくれたけど❌倦怠感にも波があって楽な時は少しは起きれたけどすぐに横になって眠ってばかり見かねたじぃじが息子に📳息子が娘に連絡とって日曜日に全員集合、少し落ち着いていたので、孫ちゃんの提案で食事へ👧「ばぁば、ジョイフル行く？」🧓「また、ジョイフル？」👧「いいじゃん、近いし」そんな訳でジョイフルへばぁばは半分も食べられなかった😢今日は大学病院の受診日息子

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp何も変わってなかった先日、私の初めての記事を読み返しました。約2年前になります。こんなことが書いてありました。(そのままコピぺします。)毎日体が重い再生不良性貧血治療開始以降の悩み血液の

はすの花この曲が美しく弾けたならピアノを続けてきた甲斐があるというもの！！シューマン作曲《ミルテの花》の第7曲目に「はすの花」という曲があります。シューマンの傑作歌曲です。この曲集を贈られたシューマンの妻でピアニストのクララはピアノソロバージョンに編曲しました。今回、週末の本番に向けてこの曲を練習しています。（ソロ曲５曲のうちの１曲。）歌詞の内容を私の言葉で簡単に要約すると・・・はすの花は、まばゆい太陽の光を恐れ、日中は頭を垂れて静かに眠

昨日の夜孫ちゃんから📳👧「ばぁば、しんどくない？」🧓「大丈夫よ、一日ゴロゴロして何もしなかったから」👧「ばぁば、病院一緒に行けなくてゴメンね。孫ちゃん、お友だちのお誕生日会があったの」🧓「いいのよ、○○お姉ちゃんが一緒に行ってくれたの」👧「知ってる、パパにLINEが来たと言ってた。パパが孫ちゃんにも病院の事話してくれたから😔パパと○○お姉ちゃんがスマホで話してたよ」🧓「そうなんだ、孫ちゃんに説明をするの難しいからパパか

昨日は大学病院の受診日娘が運転してくれたのでじぃじは楽病院はお盆明けでたくさんの患者さん血液検査は１時間待ち、採血して結果が出るまでまた１時間患者さんが多くて中々呼ばれない。予約時間より１時間遅れ😓やっと呼ばれて娘と二人で診察室へ「体調どんな？」🧓「何か気分がすぐれなくて」「う～ん、血小板数値また下がってます。」👩「少しは期待してたのに🤦‍♀」「今日は3.4ギリギリ自宅で過ごされるかな？」「今までのデータを見直していろいろ考えては居るんですが今まで

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再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp千葉豪雨の話我が家から門を出ると目の前の道路は、右が高く左が低い、坂になっています。傾斜がしっかりある坂道です。だから通常、雨水は右から左にどんどん流れていきます。にもかかわらず、千葉豪雨の際はその坂道の水ですら層にな

明日は受診日、1週間が早い昼過ぎに娘から連絡明日は行く時は高速で行くけど帰りは体調さえよかったら買い物へ行く？エミフルでほしい物があるらしい！じぃじと二人ならまず行かない商業施設、広くて迷子になる😣🧓「じぃじ、明日娘が私の体調がよかったらエミフル行くって」👴「エミフル😞たまには付き合うか！」🧓「久しぶりにピアス💎買おうかな？」👴「ピアス、もう居らんやろ🤭だ～れも見てないよ」🧓「いいじゃん、たまにはお洒落したいのよ気分転換よ😊」👴「はいは

絶対音感と相対音感この記事はこちらの記事↓の続きです。ぜひこちらからお読みください『絶対音感と相対音感①私の場合』再生不良性貧血はこんな病気『【改訂版】再生不良性貧血ってどんな病気？』こちらの記事はこの記事↓の改訂版です『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生…ameblo.jp『絶対音感と相対音感②とあるピアニストの場合』絶対音感と相対音感この記事はこちらの記事↓の続きです。ぜひこちらからお読みください『絶対音感と相対