ダウン症児ママ

先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に

最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな～んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬

先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って！』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

先日いつもの病院へ検診に行ったら大好きな先生からぼく、3月で異動になりましてえ、無理無理無理無理やっとあのくそムカつく若造から主治医変えてもらったのに異動ってそれに伴って今後の通院どうしますか？かかりつけの小児科見つけてはいかがでしょう？顔ダウン症だが健康優良児のぼくちゃんここまで大きな病気もしなかっただから緊急で病院行く事もなかった小児科ね確かに気になってはいた早速クチコミを読んでみる候補1上の子の時に通っていた病院現在は息子さんが院長家から5分ク

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録『久しぶりに泣いた話⑵』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです。名古屋アンパンマンその２ダウン症児とお出かけ名古屋アンパンマン①はこちら＜やなせたかし劇場＞通常の一般席はこんな感じです。長男君は同じところにじっと座っていられないし劇中に気になるものを見つけて、動かれても困るので、車いす席のある場所を予約しました。それがここですここから見たステージはこんな感じ。後ろで見え方を心配していたのですが十分に見れました。アンパンマンも近くまで来てくださり興奮ｍａx！座る座席で、入場時間が決まっていま

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日のリハビリの時に、「そろそろ足をつけて、しっかり座れると思うから椅子に座って食事してみて」と、アドバイスを頂いて食事の際の椅子🍽💺を買いました。

最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本

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記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉この1ヶ月間の娘の大きな変化というと、靴を履いて公園に出かける機会が増えたことです☺️今までは室内で歩ける歩数は増えていても、靴を履くと慣れない感覚に違和感があるのか、

最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ？咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの

最近毎日夜泣き今日は特にヒドイ夜泣きでしょうがないのでミルクを余分に与えさぁ寝るかと思ったらぼくちゃんが超元気になった&旦那のイビキで寝られない私ですさてさてぼくちゃんの目いつも見えてんのかな～と心配でした少し離れた所だと声をかけても全く焦点が合わず見えてないのか、視力悪いのかと思っておりました先日眼科の検査がありました先天性内斜視振眼でした右目が斜視の為現在左目だけ見えていて右目はお休みしてますねと言われたのですがお休み？？見えないという事！？ど、

ぱんちゃんの育児を開始して大変に感じたこと。◎抱っこ紐が使いづらいぱんちゃんはかなり小柄でかつ、ダウン症特有の｢低緊張｣があるため抱っこ紐の相性が悪いです。今はナップナップの抱っこ紐に新生児パットを装着してますがぱんちゃんには大きくて埋もれてしまいます。なのでお尻にタオルを詰めて底上げしてやっと抱っこができる感じですがたまに胸に顔が隠れてしまうので注意しつつ外出しています。ですがこれではダメだなと調べた所、ベビーラップが良いとのことなので色々と良さそうなのを探してい

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

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ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです🤱赤ちゃんが誕生した時のこと生まれた瞬間は痛みが壮絶すぎて正直なところ『無事終わった…やっと終わったあ..』と言う気持ちが大っきかったです。赤ちゃんが出てきてから少しだけ産声をあげるまで時間があったように思いましたが産後意識朦朧の中「あまり泣かないけど吸引してもらうんだよね。泣いてくれたら大丈夫」と、どこか冷静に状況を見ていたように思います。実際に、助産師さんの手際良い処置により赤ちゃんは最初は弱

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産後1日目ーーーーーーーーーーー救急搬送の準備ができ救急車に乗る。頭の中が真っ白呆然とするとはこういうことって感じ。昨日私は出産して何でこんなことになっているんだろう。夢であるかのように、ふわふわした感覚で何も考えられなかった。とにかく不安で、悲しくて。何でこうなってしまったんだろう数日前に検診で来た時に保育器が救急車に乗せられて搬送する場面を見ていた。お母さん、辛いだろうな…そんな風に思って見ていた。まさか自分も同じ立場になって今こうしていることが、信じられ

お久しぶりです！Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました！ぱんちゃんはとっても元気です＊先週の定期健診では＊身長57.5cm＊体重5366ｇで、順調に成長しているとの事でした！笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな

特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです。昨日に引き続き我が家の経緯をアップしていきます昨日のブログ障害児……実は、胎児が障害を持っているとわかった場合、妊娠二十二週未満にそれがわかったときには、親が中絶を選ぶケースが少なくないと聞きました。中絶でなくても、「望まれない子」としての扱いを受け、心に深い傷をお子さんが負ってしまうケースは多々あるそうです。せっかくこの世に生を受けながら、障害があるというだけで、いのちが踏みにじられている現実があります。ただ……ｃｏｇは足かけ四

産まれてからすぐに連絡したときは他愛もない会話をした。私｢産まれたよ〜！！｣旦那｢2人とも無事でよかった！10ヶ月間、本当にありがとう！｣幸せな会話だなあって思ってたのにその1時間後には｢ごめんなさい｣をたくさん送った。次男の病院の付き添いを急に依頼されて仕事を切り上げて急いで駆けつけてくれた旦那には感謝しかなかったけどその時の私は自分の気持ちに精一杯でありがとうすら言えなかった。きっと旦那も戸惑ってたはずなのに謝るわたしにずっと｢大丈夫。誰も悪くないよ｣と言い続け

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあった産院の1ヶ月検診へ行った。産後1ヶ月はダウン症疑いという告知をされ染色体検査の結果待ちだったりと最も辛い時間です。同じ境遇のママさんも言われるけど検診関係は、辛いああでもない、こうでもないって考えて少しずつ事実を受け止めていこうと頑張っている時。そんな時に少し良くなってきた傷口をまた傷つけられるような

はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな

娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ

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