ダウン症児ママ

今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー？ね、まーだー？なんでーーね、まーだー？とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい！と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー！同じ商品ばっかりーーと大きな声で

ベビーマッサージ教室irotoridoriです。読んでいただきありがとうございます☺️ベビーマッサージ教室irotoridoriは2021年12月〜地域でベビーマッサージ教室を開講しています。そして、2024年4月〜ようやく長年温めてきた教室『ダウン症のお子さまのいるご家族に寄り添うベビーマッサージ教室』を開講することになりました。私の中で地域での活動もダウン症の赤ちゃんに寄り添う活動も両方とても大切にしたいものです。私のことや息子のことを色

母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か！っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩‍⚕️医療センターではどんなお話がありましたか？😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた

今旦那と大喧嘩した喧嘩の原因は旦那がお風呂へ連れてきたボクちゃんを落としそうになった事ギリギリセーフで逆さ吊り状態で落ちなかったけどボクちゃんは恐怖のあまりギャン泣きまた酒飲んだ日にやりやがった私は怒りが収まらない風呂から出ると旦那はお菓子箱を物色している子供の命よりお菓子が大事か！思わず怒鳴った旦那は低血糖なんだからしょうがないだろ！と棚を蹴って怒鳴ってきた我が家は基礎疾患夫婦旦那は1型の糖尿病私は高脂血症に甲状腺機能低下症旦那はインスリン注射打てば

早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ？？だから何だ？？超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前

最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな～んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

お久しぶりです！Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました！ぱんちゃんはとっても元気です＊先週の定期健診では＊身長57.5cm＊体重5366ｇで、順調に成長しているとの事でした！笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録帰省したら、子供たちに沢山楽しいこと経験させてあげたいなと思っていたのですが…帰省2日目の午後娘をだっこしていると、熱い…これまでにない体温…絶対おか

生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた？」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです🤱赤ちゃんが誕生した時のこと生まれた瞬間は痛みが壮絶すぎて正直なところ『無事終わった…やっと終わったあ..』と言う気持ちが大っきかったです。赤ちゃんが出てきてから少しだけ産声をあげるまで時間があったように思いましたが産後意識朦朧の中「あまり泣かないけど吸引してもらうんだよね。泣いてくれたら大丈夫」と、どこか冷静に状況を見ていたように思います。実際に、助産師さんの手際良い処置により赤ちゃんは最初は弱

今日はそぅちは2年生のゆぁちは4年生最後の登校でした。あいにくの雨☔️そぅちは微熱だったので大事をとってお休みさせました。ゆぁちはしっかりと一人で学校へ。そぅちは昼前にはとても元気になりYouTube三昧でした。ご飯も吐いたりしないし食べれるようになりよかったなので、ゆぁちが下校して途中で出会うかなぁとGPS見てそろそろ行こうと大通りの近道で登下校ルートではないところから行ったらチャリンコで行ったのに出会わず💦GPS確認したらもうすぐ家のところまで来ててびっくり‼️そぅちが毎朝置いて

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん

先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に

GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます！力

今日は月1回のリハビリの日だった受付を済ませ先生が迎えに来るのを待っていると小学生ぐらいの女の子が遊びに来た『かわい～❤️』そう言いながらぼくちゃんの頭をなでなでヨダレをよだれ掛けで拭いてくれたりたぶんダウンちゃんの先輩単純に嬉しかった見知らぬ人にも優しく触れ合える人懐っこさ面倒見の良さきっとお母様の育て方が良かったんだと思うけどあんなに表情豊かに人懐っこい笑顔帰り際には投げキッス✋➰💋惚れてまうわ❤️私もあんな風にぼくちゃんを育てたいな～って思えたま

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんは、一度は、検査（出生前診断）を受けていればこうはならはかったのかと考えたんだけどというようなことを言った。私はその言葉がとても辛くその言葉をきっかけに声に出して泣き崩れた。私が泣きながら謝る姿を見て旦那さんも泣きながら「○○は何も悪くないんだから「○○が謝る必要ない」「事前に検査をしても、100%大丈夫だっていうことはないんだし染色体異常以外にも何か病気があるかもしれないん

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう？5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先程の動画にアフレコをつけてみましたおふざけでも良いから明るくて、楽しい動画を作ってダウン症の可愛さを知ってもらえたら嬉しいなぁと、思いつきでYouTu

NICU到着後間もなくーーーーーーーーーーー個室に呼ばれる。主治医と、担当医と、看護師の方がいた。👩‍⚕️お母さん、今回お嬢さんの転院の理由はどのような説明を受けておられますか？ーーーーーーーーーーー👩産後すぐ、呼吸が安定しなくて保育器の中に入ったのですが、1日経っても酸素投与を外すことができない状態であと、心雑音が聞こえるということで、詳細な検査をした方が良いと言われました。ーーーーーーーーーーー👩‍⚕️そうですか。今、保育器の中に入ってもらっていて呼吸は落ち着い

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです昨晩、職場復帰の文を書いたからかな。夢で職場の信頼している方に報告する夢を見た。自分からは言えず声をかけられて部屋に入った。○○さんちょっといい？って、仕事中、上司から仕事の話をする時に呼ばれるあの感じ。懐かしかったなぁ。なんか嬉しかったなぁまずは出産おめでとうどう？と言われて。待ち望んだ出産で、すごく嬉しかったです。と言った後お話する機会を頂いたので、今話したいことがありまして…実

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉ここで突然のご報告になりますが昨年末に、第二子を出産しました。妊娠に関する記事なので、読みたくない方はやめておいて下さいね。妊娠が発覚したのが、娘が6〜7ヶ月の頃で

特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです。お昼寝してて突然起き上がり、ママにだっこで再びすやすや…

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が退院の日に、旦那さんは仕事の都合をつけて里帰り中の病院まで来てくれると言ってくれた。旦那さんはずっと「側にいてあげられなくて気の利いたことが言ってあげられなくて申し訳ない、今すぐにでも行ってあげたいのに…ごめん」と言ってくれていた。「筋緊張の低下がある染色体の検査をする」私から詳細は話していなかったけどこの2つのワードで検索すればダウン症のことは沢山出てくる。旦那さんも自分の娘が

特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです前回記事から年末年始を絡んだのもありましたが1か月が開いてしまいました…。今回の書類の作成で忙殺されておりました。今回は前回のその後です。『まさか９年前の任意後見契約が…①』特別養子縁組＆ダウン症母のｃｏｇです今回は任意後見のお話です。２０１５年おひとり暮らしの方から今後が心配だからと依頼され、任意後見契約を結びました。任意…ameblo.jp私が早速やったことは、市役所で、住民票を取るために何の書類かを確認。この時点で

先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って！』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は