難病指定

【SALE／10%OFF】《追加》【GOODROCKSPEED/グッドロックスピード】＜MICKEYMOUSE＞TシャツJOURNALSTANDARDrelumeジャーナルスタンダードレリュームトップスカットソー・Tシャツブラウンホワイトブラック【RBA_E】【送料無料】[RakutenFashion]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話に

🎑🎑🎑🎑🎑🎑🎑🎑🎑🎑１５夜から２日後が満月その満月の日は、認知症の人は不穏になりやすいといいますそれに加え、台風に刺激され低気圧が行ったり来たりも主人の場合、影響を受けているように思います夕方、デイからの送りで主人が帰ってきました👩‍🦱「今日は食後にウツラウツラすることもなく、ずっとしっかり起きていましたよ」👵「では、今夜はよく寝てくれるかな？今夜は満月らしいのですが…」職員さんはキョトンとしていました満月の日に認知症の人は不穏になりやすいという話しを知らなかったようでした

おはようございます！先週の金曜日の朝から具合が一気に悪くなり熱もありとしんどかったからすぐに病院へ行き検査をしてもらったところ‼️見事にインフルエンザA型に感染していました😭薬を貰って、すぐに帰宅して食欲はあんまりなかったけどもなんとか少し食べてから薬を飲んで寝ました。帰ってすぐに体温計で計ってみると39.9℃😱一気に熱が上がり久しぶりにめちゃくちゃしんどかったです。その日は寒気がずっとしていて汗をかくことが出来ず2日目でようやく熱が36.8℃の平熱に戻り食欲も少しづつ戻りつつあるけ

原因不明の体調不良が続くと、どこかで言われる言葉がある「ストレスじゃないですか？」「気のせいでは？」「そんなに深刻に考えすぎないように」それは、ナイフみたいな言葉だった医師の口から出た言葉「転換性障害の可能性があります」今日は、あの日のことを正直に書きたいは同じ苦しみの中にいる誰かに届きますように⸻●症状は確かに存在していたのに箸を持てないスマホを落とす字が書けないそして、足に力が入らなくなり、ついには歩けなくなった⸻●そして、衝撃の診断ある病院で、医師は静

こんにちは今日はシフトには名前ありませんが、ちょっと大事な業務があるので、午後から出勤の私です(出勤時間は私が決められるので、テキトーに)🍏🍏🍏🍏🍏私の住む地域、インフルエンザが9月に入って早々に流行しております職場スタッフさんも、すでにご本人やお子さんが罹患した方たくさん私もこの流行には乗りたくないと思い、インフルエンザワクチンを早めに接種することにしました💉今週末、サクッと終わらせて年明けくらいまでは安心したいです(いや、ワクチン接種しても罹患しますけどね。

現在主人が飲んでいる薬は、イーシードパールとムズムズ病の薬ですイーシードパールは朝昼晩と飲んでいますが、当初から全く効かなくて、飲んでも飲まなくても変化が無いので、たまに飲み忘れるそうですムズムズの薬は、夜に一錠飲んでいますでも翌日の昼過ぎには薬がきれるみたいで、その後はムズムズと戦っています大学病院の先生曰く、治験の関係で薬はこれでストップ...みたいです治験を受けている以上当たり前なのですがいろいろな思い、あえてここに書くのは控えます＊＊＊＊浪人生の娘は、変わらず勉強を凄く頑

3か月17日ぶりに東京に受診でした腫瘍マーカーも肝機能も正常造影剤MRIも異常なし2回目の手術からもうすぐ2年で再発ドキドキしていたので安心しましたそして、インスタでお友達になった同じバットキアリのお友達と2回目に会えて沢山話せて嬉しかったやっぱり同じ病気だとお互い色々話せていいね感謝の気持ちで新潟市へ帰りましたまた11月によろしくお願いします🙇【SALE／25%OFF】moment+U.S.POLOASSNワンポイント刺繍ショルダーフリルTシャツモーメントプラストップス

主人は日曜日に前乗りで東京に向かい、明日帰宅する予定です今日は会社の先輩とご飯食べながら軽く飲むみたいです主人は現場に行っているときの方が体調が良さそうです発症から来月で、まもなく３年が経ちますが、主人が明るいので、たまに本当に多系統萎縮症なのかなっていう気持ちになります主人の場合、パーキンソン病の症状がかなり強くて、右手、右足が不自由ですふらつきや頻尿、たまに排便障害もあるので、診断は間違っていないと思います済生会病院の先生、大学病院の先生2人に診ていただいての診断なので...1

今朝まで、３日連続で見た夢がありますそれは、病気とは無縁の健康な主人と楽しく笑い合っている夢です今朝は綺麗な新築の家で、楽しく過ごしている夢を見ました健康な主人は、生き生きとしていました目覚めると、現実に引き戻されて悲しくなりますでも現実は変わらないんだ、と何度も自分に言い聞かせて、の繰り返しです明日もまた夢、見るのかな何かの暗示なのかな＊＊＊＊私は先週から、少し大きな仕事を2件任されていましたかなり責任重大な仕事で、先生に最終チェックをお願いするのですが、先生は信用してくだ

😲😲😲😲😲😲😲😲😲😲ケアマネさんとの話し合いの中で普段から私が思っていることも聞いてもらいました今回の徘徊騒動では、庭でコケたらしく臀部に内出血が見られましたが骨折でなくて、良かった〜と…ケアマネさんによると、主人くらいの認知機能程度だと大腿骨を骨折したりした場合”今の自分の状態”は理解できないし”リハビリの目的”もわからないのでリハビリがうまく進まず、それを機会に歩けなくなるでしょうと…そこで私👵「時々、思うことがあります。主人が歩けなくなった方が私は楽なのかな？と…」

主人は多系統萎縮症です診断後、主人のことでいろいろな大変なことがありました症状も多岐に渡りますでも私は、ある時から主人のマイナスなことはブログに書くのは辞めましたなぜなら、このブログは記録としてずっと残しておきたいからです私は幼少期から私自身本当にいろいろな事がありましたでも、今思い出すことって辛かったことばかりで幸せなことって思い出さないのです嫌な事ばかり思い出してしまう、ずっとそれが頭の中で記憶される私は主人に対してそんな気持ちは持ちたくない辛いことは記録に残したくない

先日、年明けしたばかりのような気がしましたが、もう気づいたら１０月ですよ2025年も、もう少しで終わりです若かりし頃、人生の先輩方に『年取ると、年月が過ぎるのがどんどん速くなるよ～』と教えていただいておりましたが速すぎじゃーーーー(ﾟДﾟ)こんなに速いとまでは聞いてないっっ！

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

本日2回目の投稿ですいつもブログを見てくださり、本当にありがとうございます私のブログは、多数の方に見られているブログではありませんでも、毎回必ずいいねをくださる方々がいらっしゃいます同病の方や、そのご家族、病名は違うけれど、病気と戦われていらっしゃる方主人よりも病気が深刻な方やそのご家族からもいいねを押していただけること、ご自身も余裕がないはずなのに、いいねを押していただけること本当に本当に感謝をしておりますいつかのブログに書きましたが、主人はブログやSNSをやりません病気を宣告

こんにちは密かにインフルが迫っている名古屋ですですが、今のところ私は大丈夫というか、大好きなミセスグリーンアップルからのお知らせを見てもはや体調云々じゃなくなったHarmony2えぐいぞ！すごいぞHarmony2！！！🎼https://t.co/s7jrxN7npw—大森元貴/MotokiOhmori(@MotokiOhmoriMGA)2026年9月15日私が行きたいミセスライブの1つ。Harmony公演日程出まして現在、来年のカレンダー睨めっこ中

2020年12月にALS確定診断されてから、6年目になりました。小学生だった子どもが高3になり、成長を見守ることが出来ているのも、再生医療のおかげだと思います。2022年9月からの乳歯由来の幹細胞培養上清液の点滴治療を受けてから、痛み、呼吸苦、握力、脚力が改善され、元気だった頃に戻りつつあります。先日、ひとのわメディカルさんのYouTubeに患者として出演させて頂きました。私がブログを書き出した当初は、『再生医療なんて大丈夫？』とほとんどの方がNOだったと想像できます。私もそのひとりだっ

本日、多巣性運動ニューロパチー（MMN）と正式(？)に診断されました。まだ、ALSの疑いも0じゃないんだけど、ほぼほぼ、MMNとのことで、来月7日からは、治療を目的とした、入院となるとのこと。病気のこと、治療のこと、なんかをブログで残せたらなってことで、始めました。

皆さん、超超超お久しぶりです。ぴまです。この数年間で仕事が上手くいかなくなって、適応障害発症しました。今も月1で通院してます。それから転職を2回ほど経て、今回また転職〜！！ってなってる最中に、まさかのどこに受けても全落ち…今年で30歳になった私…仕事で必要としてくれる企業様はいらっしゃらないのでしょうか…フルリモートも考えたのですが、ノートPCは持っていてもメールの仕方すら分からなくて…他人から頂いた中古品のPCゆえ使い勝手も分からず…こんな私でも生きる価値あるのか

お久しぶりです！脳血管疾患の難病もやおいらですお仕事のことで、色々悩んでる難病患者さんも多いと思うんだけど障害者雇用に、障害者手帳をもってない難病患者さんも算定対象に入る方向で法改正してる記事を見かけたので、共有しとく！リンク先:日経のほむぺに飛びます障害者雇用率、手帳ない難病患者らも算定対象に厚労省検討-日本経済新聞厚生労働省は3日、企業に義務付ける障害者雇用率の算定に障害者手帳を持たない難病患者らも含める方向で検討すると明らかにした。どんな症状を対象にするかといった基準は今

エアウィン治療ですが、東京で行う予定の５回目まで終わりました。効果が出ているかは検査をしていないのでわかりませんが、３回目が終わったくらいに、バス時間がギリギリになり、早歩きしたことがありました。その時に、あれ？以前より息切れが軽くなって心臓もバクバクする感じが軽減されている？と思うことがありました。気のせいではなく、カテーテル検査の結果にもあらわれるといいのですが…エアウィン治療が4,５回目になるともう、打ってしばらく経ったらすでに痒いような気がしていました😂刺したところが赤くなるの

ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し早いものでヌーカラ6本終了💉あまり改善されてなくむしろ悪くなってるの〜🤗(風邪引いたせいもあると思われる)ヌーカラ5本目の時に、ステロイドをガツンとのんで半分くらい嗅覚復活。ヌーカラ6本目までに子供の風邪を2回もらい、即嗅覚消

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです七夕の夜、いかがお過ごしですかずいぶんご無沙汰しております。7/551歳の誕生日を迎えました。（大谷翔平選手と同じ）50歳ラストの日は、ゆっくりと自分を満たす時間を過ごしました。今日7/7は、結婚記念日です19年という月日が経ち、改めてこれまでの日々を振り返っているところですUCにならなかったらもっと妻としてできたことが...なんて思った時期もありましたが、今となっては、タラレバは何の意味もなく。全て、自分が