難病指定

先日、年明けしたばかりのような気がしましたが、もう気づいたら１０月ですよ2025年も、もう少しで終わりです若かりし頃、人生の先輩方に『年取ると、年月が過ぎるのがどんどん速くなるよ～』と教えていただいておりましたが速すぎじゃーーーー(ﾟДﾟ)こんなに速いとまでは聞いてないっっ！

昨日は、ネガティブ投稿で失礼しましたご訪問していただき、そして、コメントもいただき、ありがとうございました朝からお化粧もして、髪もセットして着替えて…テンション上げて行こうと思いましたが脳がついていけず、断念しました…無理やり上げたらダメですねマクドナルドのダブルチ―ズバ―ガ―を(チ―ズ大好きw)夫さんが買ってきてくれお腹いっぱいになっていつの間にか、爆睡してましたわたしの理想の休日ではない…ですが、目覚めたら、脳がスッキリ✨あれ喋れる。脳疲労だったの

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠珍しく、夜８時になり👴「さあ、もう寝ようか」と、主人の方から言いましたそう言えば、最近"もう寝る攻撃はなかったな"。。。。🤨しかし！眠いからかと思いきや、なかなか寝ずに１０分おきに👴「もう、起きる！」と、１階へ行こうとしました何度も「起きるのは４時」「今は寝る時間」「寝ないと身体に悪い」と説得しますが自分が起きようとした事も、私に説得されたことも忘れて同じ事を繰り返しました💦もう、私も寝てられない💦そんな事を１時頃までしていてようやく寝たのは２時

青空と夕空、どちらに惹かれます🌟ココロ❤️に余裕がなくなると空をみなくなります皆さんはいつ空をみたのが最後ですか？私基本空大好きなんですだから青空も夕空も🌈も大好き❤なんです最近虹🌈みてないなぁってそもそも雨降ってないですもの🌈出ないですよねそんな今日はすこーし☔️が降ったみたいなので夜の水やりはおやすみしましたそんな中梨を追加したくてまた詰め放題してきちゃいました写真は前回の前回は19個➡️今回は17個楽しかったです甘熟新高梨6L(約5kg)産地は

息子くんは、知的障がい児さんです。2025年9月遺伝子検査を経て、脊髄小脳変性症の確定診断を受けました。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます離婚したい→別居→家庭内別居現在も家庭内別居にて生活しています。今でも、私の収入が安定したら、いつでも離婚したい。と思い日々過ごしています。パパの中では、別居も無かった事になっていると思います深夜に

やはり行きたいなぁ、無念(´･ω･`)既にチケットを取れていた来月、再来月のチケットのことで友人とLINEをしていましたが、結局「絶対安全に上京できて、何事もなく富山に帰れるという保証がない限り一緒に行くことは無理」という返信が来てしまいました。これまでのやり取りでそんな雰囲気が伝わっていたので、私のほうからこの時点で尋ねたところの返答でした。一応、これ以上迷惑をかけてはならないと、ライブの会場で落ち合って、ライブ終了後解散でとお願いしましたがそれも無理なようでした。ただ再来月の大宮ラ

🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌寝不足でデイサービスへ行った主人夕方戻ってきて、連絡帳を見てみると"朝方は眠そうでしたが、普通に過ごしました"とあり特に寝たり、ボーっとしたりはなかったようでしたそのため、夕飯を食べた後はとても眠そう…私も眠いし…少し早目に寝室へ移動主人、すぐに寝ました😂そりゃそうだ私も９時前には寝てしまいました😴そして主人は、１１時頃と１時頃にトイレに起きたのですが寝室のドアを閉めて出て行った後に私がドアを開けておいてトイレから出たのを見計らって👵「トトさ

「検査をしても異常なしばかり」「気のせいと言われた」「このまま寝たきりになったらどうしよう」病名のわからないまま、手足が自分の体じゃないみたいに動かなくなっていくのは、本当に恐ろしい私はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）だと診断されるまで、長い時間、病院を転々としたその途中で出会ったのが神経伝導検査（NCS/神経伝導速度検査）最初は名前だけで怖くて、ネットで検索しても専門用語ばかり。痛いの？どんな検査？本当に意味があるの？──当時の私は、不安で涙が出るほど怯えていただから今日

とあるハウスメーカーさんと仮契約をして、故郷に家を建てることにしました私と主人の終の住処ですいつ故郷に戻るかまだ分かりませんが、主人の意見をたくさん取り入れて、納得のいく住まいにしたいと思っています主人同様、私もずっと生涯住む場所ですこれからはどんなに辛くても働き続けなくてはいけません頑張ります

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

便りがないのは元気な証拠とはよく言いますが、まさに私のこと。時々体調を崩すことはあっても、フルタイムで小学校教員を続けています。体調不良で仕事を休むこともほとんどありません。週1回でOKな成長ホルモン注射「ソグルーヤ」ここ2〜3年で話題になっているのが、週に1回打てばいい成長ホルモン注射。名前はソグルーヤ。私は長年、毎日打つ「ノルディトロピン」でQOLが格段に上がっていたので、正直、切り替えるつもりはありませんでした。でも…やっぱり毎日注射は時々つらい。毎日注射のリアルな大変さ

2025/06/18(水)🌞予想最高気温33℃どうもっ《ヒロッチ》です入院生活１５日目いきなりやけど、朝のニュースで《ブレーキ踏み間違い防止装置義務化》⏫リンク⏫自分の場合２７年間左足ブレーキやから左右分からなくならない限り踏み間違いは無いですね💦M/Tのみの時代はクラッチありきやから違ったけど両方所有時から練習してマスターした…あと、昼間も自転車の…自転車反則金について来年４月施行⏫リンク⏫とにかく…いつのもまえがき的な事は退院が決まった事しか

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

こんにちは。ミロク整体です。今日は、ミロク整体の患者様に許可を頂いての投稿です。筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、身体を動かす筋肉が徐々に痩せていって思う様に動かなくなる病気です。筋肉が痩せていくのですが、筋肉の病気ではなく、筋肉に働きかける神経がダメージを受けることで発症します。この患者様にイネイトで検査をしても、筋肉自体は正常なんです。患者様に身体の違和感が発症したのは2022年の春頃から。それから色々検査をされ、ALSと診断されたのは2023年の12月でした。ミロク整体で施術

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

こんにちは明日からGWに入る方もいらっしゃいますか私は明日出勤、土曜日から4連休予定で今からウキウキです(ま、その前にお仕事片付けなきゃいけないのですけれどね)昨日はミセスファンにとって忙しい1日になった方もあるかと思います(リスパ、Spotifyは間に合わず)テレビ×ミセスで美味しそうなお米の紹介があり、早速ポチッとしちゃいました🍚【送料無料】令和7年産飛騨産龍の瞳認定米1kg2kg3kg5kg10kg1キロ2キロ3キロ5キロ10キロ玄

ブログへ来ていただいてありがとうございます^^！昨日は一日中雨☔だったのでずっと家にこもっていたよ骨折してからというもの右腕の痛みがとにかく辛くて…触るといつもカッチカチでじっとしてても、動かしても痛みがズキンとはしる毎日そんな中主人が『これいいらしいよ』と人づてに聞いた治療器具を、買ってきてくれました🙏(主人は毎月の小遣いを少しずつ貯めていてそれを使って買ってきてくれてるよ)パナソニックの高周波治療器コリコラン！もちろん使えるかどうかは体調や状態により個人

このブログでは何度か書いていますが私は主人と結婚してから今日まで本当に主人に良くしてもらいました結婚当初から主人は転勤族で、更に月の半分以上は出張で不在で、娘が小さい時は完全なるワンオペでしたでも、家族の為に働いてくれていましたとある赴任先では完全なるパワハラに遭いそれでも我慢して、我慢して乗り越えて今の地位を確保しました私達は主人の定年を夢見て過ごしてきました定年になったら、今思う存分老後を満喫しようそしたらゆっくり過ごせるねって話していましたそんな主人が病気になり私は主

😴😴😴😴😴😴😴😴😴😴毎晩、主人の気配や物音に気を使いベッドで上体を起こす時に👵「どうしたの？」と声掛けしトイレには行っても１階には行かず、まだ寝るように言い聞かせるためになかなか熟睡ができませんそして４時が過ぎて主人が起きていき私が起きる６時２０分までの間が私の安眠タイム😴ですそれより前に起きる日もあれば爆睡してて、アラームに起こされた日は朝から機嫌が悪いです🫩また、最近は京都の小学生行方不明の情報が他のどの事件や事故よりも目にすることが多く顔写真も、素人やプロの

😴😪😴😪😴😪😴😪😴😪昨夜主人は９時頃…１１時頃…に起きて👴「もう起きる！」と👵「まだ起きる時間じゃないから、寝ててね」👴「小便が出そうなんだよ」こう言われたら、行かせるしかありませんでも、トイレから出たタイミングで階段を降りて行こうとしますすぐ隣なので😅なので、トイレのドアを開けた時には私は毎度その前に居て👵「はい！こっちの部屋で寝るよ〜！」と、背後から身体を押しながら寝室へ連れていきますそして、３時にまた起きました👴「起きるよ」👵「起きるのは４時！もう…毎日毎日、