難病指定

👴👴👴👴👴👴👴👴👴👴朝の散歩から帰ってきた主人👴「歩いてたら、ここが痛くて痛くて…」と、顔をゆがめ腰に手を当て訴えます👵「そうなの…午後から身体を診てくれる先生が（PTさん）が来るから診てもらおうね」と…動くと痛いらしく痛いという箇所に湿布を貼っておきましたしばらくして…👵「どう？痛くない？」👴「どこも痛くないよ」もう、痛かったことを忘れていますが！腰を真っ直ぐして立っていることができず腰の曲がった、いかにもお爺さんスタイルです訪問リハの時間になりPTさんがみえ

先週は、今までにない出血量＆粘液量で生命が削られてる感じで、心身ともにゲッソリしており、熱は出るし、血液検査でも、血沈・ＣＲＰ・アルブミン異常値・・・医師は、次の強いお薬か、プレドニン服用手配の気配・・・（先手を打って、様子見にしてもらいました）それが先週の２１（金）のこと。その2日後、24日月曜日から劇的に回復しまして、朝から便は柔らかめ固形、粘液・出血なし

こんにちは週に1度の支店勤務、のんびりマイペースで作業出来ている私です貴重な1日、ありがたや〜3/22.23の1泊2日で佐渡島を旅して来ました🛩️3/21から佐渡入りしていた妹ファミリーとホテルで合流母が亡くなった時以来の、姪達との再会でした早速、妹ファミリーの部屋へ移動3人なのでベッドは奥に1つあります🛏️全室、オーシャンビューです🌊露天風呂もあります♨️こんな感じで、海を眺めるテラスもありました佐渡島へ旅される方にはぜひおススメのホテルですhttps:/

明日の10時半頃、入院予定の次女さん🥲ずっと前から、決まってた手術だけど。今回はってか、手術は初めての次女さんだけどこれはマルファン症候群が関係あるのかは不明。マルファン症候群じゃない方でもけっこう周りに同じ真珠腫で手術してる人居ます。凄いことに私の職場には2人居ました。本人と自分のお母さん。年代問わず、起こりえる病気みたいです💦手術は何番目かはわからないけど、28日予定。偶然にも結婚記念日🤣🤣順調に行けば4月２日10時退院予定私としては、4月１日から末

ご訪問ありがとうございます。脳深部刺激術の経過記事の反響が多くてびっくりしました。若年性パーキンソン病は年齢が６０歳以下で発症したもので年をとっても若年性なのだそうです。若いうちにパーキンソン病になって体力的にも症状の経過がゆっくりで長く働けるようにとすすめられるそうで興味を持っている患者さん、ご家族も多いのだと痛感しました。。費用ということで。我が家は国民健康保険で３割負担と高額医療制度を利用したので手術料は３００万円くらい、プラス入院費と食費リハビリなどの治療費お薬代、部屋代を合わせた

お盆休みあたりから体が痛いと娘が言い出したそれから少しして高熱が続き、コロナでもインフルでとないとの事思春期の成長痛と風邪かと思っていた近くの大きな病院で診てもらったら即入院その二つの条件を満たすあくまでも可能性の話自己免疫疾患難病おいおい難病って現在検査入院中で検査結果が出揃っておらずなんとも言えないが先生の話を聞く限りでは非常に可能性が高い検索すればするほど本当がわからなくなって家族の前では平然を装っているけど娘の将来の事や病院で苦しんでいること知らな

ここ最近、一気にいろいろを起きてバタバタしております。まずは前回のブログに書いた黒猫くん。結局原因不明でしたが、一週間の通院で回復しました！今はすっかり通常運転ですそして母の陥入爪。フェノール手術で陥入爪は治ったものの、爪の横にできた肉芽（と言うんですかね）が治らず、またも液体窒素で焼く治療を続けることに・・・。まだしばらく通院付き添いが必要になりました。更に先日、主人の母が亡くなりました。アルツハイマー認知症で施設にいたのですが、半年くらい前から体調を崩して入院、3

いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビューなどを発信しています。使って本当に良かったものをオリジナル写真で紹介しています※当blogの記事では、商品・サービスの紹介にアフィリエイトプログラムを利用しています。前回の記事『わたしが目指すミニマルライフ』いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビュ

先日、再燃してから、すぐ病院へ連絡し、お薬をリアルダ⇒ペンタサ顆粒リンデロン坐薬は2日おきから１日おきに変更追加でゼルヤンツに変え、便の状態だけは固まり（逆に固まりすぎ傾向）ましたが、出血＆粘液はさらに量が増えている状況（上記薬に変えてから２Ｗの様子）でした次は、４月４日（３週間後）の診察となり、また様子見でしたが、実は、さらに悪化し、出血＆粘液の量が今まで経験したことがない程に大量になり、トイレも１０回に増えてい

先週の週末と今日も主人の面会に行ってきました。仕事が大繁忙なので週末に少しの時間しか行けないのですが、週に一回は顔を見せに行かないと主人も寂しいと思うので短い時間でも必ず行くようにしています。先週も今日も不穏な様子はなく、落ち着いてはいました。でもやはり確実に進行しているな、と思う点があります。まず先週は私の顔を見た途端「あれ、どこに行ってたの？」と言ったこと。ここが家じゃないのは分かっているものの、私がその前の週の週末にきたことを忘れて、今までいたのにどこに行ってたの？という

2025年3月の近況です。3月11日の夜、急にのどが痛くなって次の日の朝から青っ鼻がどばどばどばーと沢山！花粉かとも思いましたが耳鼻咽喉科へ行って薬をもらってきて飲んでいます。のどの痛いのはマスクをして寝たら翌日には大分良くなっていましたが鼻がまだまだでます。ステロイドや免疫抑制剤など色々と薬を飲んでいるので医師と薬局には飲み合わせを確認しました。体重の変化はありません。もう少し太りたいのですが、減ったり増えたりですね。--------------

頸髄損傷してからリハビリ病院や重度障害者センターで自立訓練をしてる時は、お見舞いとか制限があって、会う機会が少なかったですね。家に帰ってからは、毎日家にいる時間が長いので、外出等の時間は短いけれど人に会う機会は沢山ある。自分自身四肢麻痺から歩行までいけたのは、本当に奇跡に近いと今でも、リハビリのPTやOTから言われます。そんな方はある程度自分達の痛みや動きは理解してくれてます。でも外出した時に出会う方には、やっぱり理解は難しいと思う事が何度もある。自分の場合片麻痺の方とは違い四肢麻痺だ

📕📗📘📕📗📘📕📗📘デイサービスの連絡帳に"本棚からご自分で【注文の多い料理店】の本を持ってこられ、真剣に読んでおられました"と、書かれていましたえーーーー‼️😲と、大変驚きました主人が本を読む…かつて田舎家では新聞をとっていて毎朝、早起きした主人は私が起きて行くまでの時間で読んでいましただんだん物忘れが進んで読めない漢字が出てきても漢和辞典をひきながら、読んでいましたがそのうち、だんだん読まなくなりましたそして、こちらに引っ越したのを境に新聞をとるのは止めました買い

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですいざ、九州へひっさしぶりに西へ向かいました朝からどすっぴんで（笑）まずは伊丹空港へモーニングは、参鶏湯粥。身体に優しいお味でとても美味しゅうございました。さぁ、いよいよ搭乗！あら、プロペラ機だわ。このこじんまりとした感じ、嫌いではないです着陸がどえらいスムーズで、パイロットさんの手腕の素晴らしさを感じました！福岡空港にて、急いで顔作りました（メイクタイム）ホテルに荷物を置いて、いよいよUC女子会会場へ

こんにちは。2021年9月ALSの疑いがあると言われた夫の妻です。前回の続きになりますが、急遽検査入院して9月半ばに無事退院となりました。退院日には家族への説明があると言われて向かうと、主人の妹さん2人も呼ばれていました。妹さんはお2人とも看護師です。嫌な予感は的中だと確信しました長男気質の主人は周りに心配かけたくないと大事なことはいつも隠しますだからこそ嫌な予感が最初からしていました

〈御書根本の大道池田大作先生の講義に学ぶ〉第26回精進行2022年12月3日今回の「御書根本の大道池田大作先生の講義に学ぶ」は、橋出文芸部女性部長が登場。「精進行」のテーマで、『わが愛する青年に贈る』を研さんします。御義口伝一念に億劫の辛労を尽くせば、本来無作の三身念々に起こるなり。いわゆる南無妙法蓮華経は精進行なり。（新1099・全790）勇気の指標いかなる苦難の嵐があろうが、妙法の信心に励み抜くこと。広宣流布の戦いに徹し抜くこと。そして、最高に価値ある人生の

2月だもん、雪も降りますね〜昨年の8月病院に行って、首のCTやMRIを撮り、9月9日に、私『後縦靭帯骨化症』という病気であることをドクターから告げられました。ここブログにも書いてきました、はい。国の難病指定にもなっていて、つまり原因も治療法も確立されてない病気。ほっとけば、手足の痺れや脱力が進み、動かなくなる、、、とドクターに言われて手術を決めて入院したのが、昨年11月。何度も泣いて嘆いてきた日々。11月2日に、頚椎を抜いて骨盤の骨を数センチ取り、首

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえっと。。。気づけばもう2月も後半かなりご無沙汰でございます。なぜこんなに間が空いたかは後で説明するとして。前回の採血の結果は、、、CRP0.16まずまず、ですなお陰様で安定しております。先生と相談した結果、わずかながら減薬！これまでは、毎朝プレドニゾロンを2mgだったのですが、↓↓↓奇数日1mg偶数日2mgに変更たった1mgの減量ですが、今までに何度も、1mgの差で悪化していったことが

ドキッとするようなタイトルですが…中島みゆきさんの「化粧」の歌詞の一部です♪今の私のお化粧事情を話します。結論から言うと下地とファンデ塗って眉毛書いてリップ塗って…終わりです(^^)左手はほとんど役に立たない、右手も力が弱いし震えるときがある。手は持久力もないので長い時間持ち上げていられません。ということで凝ったメイクは出来ません♪大学卒業後、化粧品に携わるお仕事を数年していたので化粧は好きですし、こだわりもあります。自分の思い通りにできなくなってしまったのは

以前ブログに書いた一夜にして瞼に出来たチョコレートのようなアザのお話です🍫中には症例写真もありますので、少し躊躇しましたがもしかしたら、同じ病気で悩んでいるかたやレックリングハウゼン病を発症したお子さまの未来に不安を抱いていらっしゃる親御さんに希望を持っていただき楽しい将来のためのヒントになればとの思いから書き記させて頂きます😌🙏『今まで生きてきた中で一番不思議だった出来事‼︎』父が他界してから数ヶ月経った小学校５年生の夏休み🌻🎐泊まりに来ていた従兄弟のヤッちゃんと叔父と叔母楽

頸髄損傷して四肢麻痺になった。あれから５年過ぎた。頸髄損傷してリハビリ病院に入院してからリハビリが始まった。そして今に至る。それまでに、いろんな身体の変化を感じた。リハビリ病院に入院した頃は頸髄損傷の方が残存レベルこれですと言われます。大体のレベル数値でこれからの出来る事が分かるし出来る動きが決まるんです。リハビリ病院は回復期なので数値の変化はまだ期待出来る時期でしたね。自分の場合よくリハで残存レベルがC4から5だけど、頑張ればC6位迄はいけると言ってました。C6になると、車椅

これまで須知誉君を応援してくださった皆さまご心配してくださった皆さま今回はとても悲しいお知らせとなります昨年の１２月２７日誉君は大好きなご家族の皆さまに見守られる中旅立たれましたとても穏やかな表情だったとお聞きしこの１６年間大切に大切にご家族の皆さんで繋いでいらした一日一日の最後の時をご家族の皆さんがお揃いの中で迎えられたことは誉君の想いだったのかと思います当日の夜にママからご連絡を頂き私自身頭が真っ白になってしまいママと

こんにちわ🙂いつも覗いて下さりありがとうございます★フォロー申請もありがとうございます★台風大丈夫でしたか🌀❔静岡も上陸とはいうものの伊豆の方が被害が大きかったようで私達の所はそんなでもなかったです💦↑↑↑↑パパの右手です✋⭕️の所の筋肉がなくなりぺちゃんこになったのが最初でした。。。それが最初の「おかしい」でした。まさかそれがこんな事になっているとは誰が予想したでしょう😣😣😣ALSという病名は聞いた事があっても私達には程遠いものでした。幸いな事に今

入院記録✏︎2025.03.21入院して46日目。骨髄移植から28日経過し、生着12日目。皮疹の件は、ステロイド決定。で、やっぱりプレドニーン🫠🫠🫠🫠🫠ステロイドのプレドニンちゃんには、10年前のATG入院の時に少量採っただけでもムーンフェイス爆裂で寝れない日々が続いていたので拒絶反応があったからガクブル（古い）しかし、その日の夕方にはある程度治って、３日目の今日だいぶ落ち着いてる。薬すげぇ。そんなこんなで、割と元気な金曜日。たぁーだぁぁ😕☝️本日日勤の看護師さん。苦手な方が

再燃してから現在治療を行っている抗がん剤は保険適用外となります。大学病院が今回の治療法を倫理委員会にかけ承認がとれたので、今は病院側が治療費を全額負担してくれています。承認がおりなかったら莫大な治療費がかかるので、答えが出るまでお金の工面をどうしようかとかなり悩みました。病院に感謝です。前回していた抗がん剤治療と違い再燃した今、日本での本治療法は娘の疾患(悪性神経膠腫)に対する使用が承認されていません。難病指定だとしてもタダにはなりません。他人からは「子供だから医療費は、か

頸髄損傷して四肢麻痺になり、障害者1級下肢全廃上肢2級これが、初めて障害者手帳をもらった時の内容リハビリ病院では、障害者手帳交付まで入院してリハビリしてました。当時四肢麻痺で困ったのが両手が使えない。手が使えないと歯磨きや着替えも出来ない。ジュースを買ってもキャプを開けられないし食事も大変です。お菓子の袋も開けられない。雑誌のページをめくれない。テレビのリモコンを押せない。出来る事が無い。リハビリで少しずつ動かしたり出来る様になってきた。当時、リハビリでOTが腕から手

小学校に向けて色々準備をしているところです。そんな中、今後がとても心配になる出来事が。卒園式後、懇親会会場に入ったところ、親から離れてはしゃいでいた保育園のクラスメイトが、うちの子に向かって「チビのバケモノ！」と連呼。周りは私たち親子とはしゃぐ子供たちだけ。他の親は会場内で談笑。我が子は悪いことを言われてる自覚すらなく全くノーダメージだったので、嫌なこと言われたと思わせるのも嫌でその場はスルー。無視。懇親会中も帰ってからもずっともやもや。卒園式のハレの日なのに気分最悪。言っ

皆様お久しぶりですなかなかブログを更新できずすみませんでした3回目のジムソ後に、新薬の治験にわたしが入れるとのことだったので元より患っている難病の薬との相性がよくないからその薬💊を減量して治験に入る準備が出来たところで、必要な書類や治験の説明を受けにUクリに行きました。治験のお話がはじまってすぐに2親等以内に海外の方はいらっしゃいますか？と質問を受けたので、いますと正直に答えたところどうやら治験は祖父母の代まできちんと日本人であることが条件のようで私はまさかの治験が受

ご覧いただき、ありがとうございます。産まれつき「魚鱗癬」の症状があるみーちゃんといっくんのパパみーパパと申します。今回は魚鱗癬ならではの日常についてご紹介します。足裏カット足裏カットと聞いてピンとくる方いらっしゃいませんよね？はい。まずは「菅田将暉さんのようにオシャレな足裏カットにしてください。」と美容院でお願いしてみましょう。？？こうなります。さて魚鱗癬はお肌の水分を保つ機能（バリア）が働かないため全身がすぐに乾燥していきます。なかで

思い起こせば私が最初に自己免疫疾患で診断がついたのが、肝臓の病気である原発性胆汁性胆管炎（PBC）でした。ただ、この病気はきちんとお薬を続ければ問題ないと言われていますし、症状も喘息や筋炎と比べるとすごく軽いので、ブログでも軽くしか触れていませんでしたちょっとここらへんで、復習も兼ねてまとめておこうと思います●PBCとは肝臓は色々な働きをしていますが、その中のひとつに消化酵素（消化を助ける液体）のひとつである「胆汁」を作るという働きがあります。この胆汁が肝臓の中でうっ滞（