難病指定

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

私を支えてくれたのは同じ病気を生きる仲間の声でした⸻「それ、私もある」「分かるよ、私もそうだった」救われたのは、同じ場所を通ってきた人の言葉でした⸻CIDPは発症の仕方も、症状の出方も、回復のスピードも人によって本当に違いますだからこそ誰かの体験は「答え」ではなく「道しるべ」になる「あ、こういう人もいるんだ」それだけで未来がほんの少し明るく見える日がある⸻寝たきりでベッドから天井しか見えなかった日々「このまま戻れないかもしれない」と思った夜その暗闇の中で

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

診察室に入った瞬間「聞きたいことがあったはずなのに頭が真っ白になる」そんな経験はありませんか？CIDPのように症状が複雑でだからこそ病院同行では「質問テンプレート」を準備しておくことが、自分を守る一番の方法になります⸻◆なぜ質問テンプレートが必要なのか・限られた診察時間・緊張で言葉が出ない・医師の説明が早くて追いつけないテンプレートがあると「聞き漏らし」が減り同行者も同じ目線で話を聞けるように⸻◆病院同行で使える質問テンプレート①症状について•最近の

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですじゃーん実は、5/30に講演させていただいたのは持田製薬（株）様！ひゃー持田さんと言えば私達潰瘍性大腸炎はもちろんIBD全般にとても力を入れてらっしゃいます。今回、全国でもトップクラスのMRの方々向けに、お話する機会をいただきました実は、2023年4月にインタビューを受けたYTL様の教材をご覧いただき、今回の依頼に繋がったんです↓↓↓『東京でインタビュー』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです今朝8時

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです行ってきましたー一年に一度の大腸カメラの検査久しぶり、モビちゃんよくよく考えてみると、30数回目！2006年に初めて経験し、100パーセント毎年やってきたから19回は経験してきたわけで。更に、10回以上入院してきたから必ず退院する時にはチェックのためカメラ入れるんですよね。となると、単純計算でも最低30回はやってきてる。おーーーそりゃもうベテランです（笑）1リットルでトイレチェックもOKをもらえて、ガッツ

今日は中抜けで仕事なので空き時間に映画でも観てこようかなと検索してたのですが。たまたま料金表を見てたらなんと指定難病受給者証で割引なのを知りましたちなみにTOHOシネマズですチケットを買う前に店員さんに受給者証を見せて確認を取ったら大丈夫だといや良かったこれは本当に嬉しい映画は予想に反して面白かったですちょっと感動する内容もあります記念にクリアファイル買ってしまた昨日、職場で皿うどんの話をしてたから食べたくて映画見てから食べました気分的には井之頭五郎です

お薬なしで、完治状態だと医師に太鼓判をおされた方々の情報を見ていると、必ず『青汁』を飲んでいたので、一時私も青汁を実際に野菜からスロージューサーで作って飲んでみたり、購入して飲んでみたりしていたんですね。けど、どーしても私の場合、お腹を下したり胃が激痛になったりで私の身体には合わないのだな・・・青汁はもう飲めないな・・・とあきらめていました。市販の青汁は、5種類位試しました。高価なものか

👀👁️👀👁️👀👁️👀👁️👀👁️３ヶ月に１度の眼科医の定期通院に行ってきました眼圧などを測る機械の前では👵「ここに、ここ（あご）を着けて」と言いながら後頭部を押さえて、頭を動かさないように補助をします視力検査では指で👌Cの字を作り、開いている方を教えてねと説明しても最初は理解できなくてもそのうち意味が解ってきて、指さしてやっているうち👴「右！下！」と、口で言えるようになってきますその後瞳孔を開く目薬を挿し、１５分たったら眼底の撮影をし診察です👨‍⚕️「あー、１箇所出血があ

昨日、母の陥入爪によるフェノール手術が無事に終わりました。今朝、老健に電話して聞いたところ、特に痛がる様子もなく元気とのことで一安心です。フェノールは私も何度も経験しているので終わってしまえば何ともない、というのは分かっていたのですが、やはり麻酔の注射は痛いので母はかなりショックだったようです。私は待合室で待っていたのですが、終わって出てきたときは母もグッタリしてました。前もって言ってあったとはいえ想像よりも痛かったらしく、「大泣きしちゃった」と言ってました。「あの先生（担当医

頸髄損傷して首の可動域が始めはなくて、少しうつむく辺りで固定されていました。横に顔を向けないから、横にいる人がいても身体全体的に向けていくしかない。首もよく言うストレートネックのようで、背中は可動域がなく肩甲骨が動かないから丸また状態が長く続きました。とにかく動かせないのに前に顔がある猫背だから、首が痛くてたまらなかった。頸髄損傷だから首のマッサージとかできなくて痛みに耐える日々あんなに首が凝って痛いのは経験が無いから、この先どうなるのか？不安でした。これが一生続くなら耐えきれるのか

😔😔😔😔😔😔😔😔😔😔（昨日の続きのような内容です）最近の母は、新しく付き合うようになった老夫婦で暮らす方の家によく遊びに行くようです（例のご近所さんも、当然一緒です😅）聞けば奥様は、亡き父とは従姉妹にあたる方のようですそのため近しく感じるのは仕方ないし（その御夫婦には不満はありません😂）共通の知人も多いようですそして…ご主人に認知症の症状が出るようになったとかで母の話しの中には、度々ご主人の様子を説明することが多いですきっと、それは、私が認知症の主人と暮らしていることで

こんにちは今日は週に一度の支店勤務。定時で速攻帰宅予定の私です月曜日の午後。メインでシフトに入る新店舗で、書類を探していて、椅子に座り損ねて思いっきりしりもちつきました私が座ろうと思っていた椅子は、いつの間にかコロコロ転がって移動しておりました営業さんに渡す書類で、実はすでに渡し終えてたのを私は聞いていなかったので、慌てて探したのよね。。。固い床に勢いよくコケて、恥ずかしいのと痛いので営業さんの「大丈夫ですか？」の声に「大丈夫ですです‼️」と返事をしたもの

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5月7日水曜日☀️こんばんは＼(^o^)／昨夜、とんでもないことが😱実は超おバカなことしちゃったんです(^_^;)オーブントースター、炊飯器、パン焼き器を1個1個入切できるタップにつないでいたのですが、パン焼き器と炊飯器を間違えて切ってしまい、パンを焼いている最中だったのに、きれていたんです。😭もう焼きあがるかなと思い、見たら電源が切れてる〜パンは焼けてなく、底に材料が固まった状態でした😭😱😭😱😭😱ってなわけで、今朝は急遽マンナンごはんを炊いてのモーニングではなく、息子帰宅が遅かったので

いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビューなどを発信しています。使って本当に良かったものをオリジナル写真で紹介しています※当blogの記事では、商品・サービスの紹介にアフィリエイトプログラムを利用しています。前回の記事『わたしが目指すミニマルライフ』いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビュ

🥺🥺🥺🥺🥺🥺🥺🥺🥺🥺介護サービスの事業所も年末年始の休みをとるので訪問リハビリは１週おきの２週間後にデイサービスも今日が年内最後ですデイサービスは土日休みなので…と、カレンダーを見やるとえーーー！！！まるまる９日の間、主人は家に居ることになります今年の年末年始はカレンダーの都合で多くの人が９連休だというのは知っていましたが………そうかぁ…デイサービスも９連休かぁ元々は週に２回の通所だったところ主人の進行に伴い無理難題を要望されたり、危険な行為を何度も何度もくり返さ

ブログへのご訪問いいね、コメントもありがとうございます🙏今日は、雨が降ったり止んだり風も強くて寒いっ！ケガをしてから曜日と時間の感覚が狂ってるよ〜もうこんな時間だ！今日は、保険会社への書類提出書類の作成したりやり取りしたり…次男がお昼過ぎに大学へ行くので少しおしゃべりも、してたよ私のケガの経過聞いてくれたり次男の大学のこととか色々おしゃべり主人が一緒にいるとあんまり話してくれないから2人の時にいろんな話するようにしてるんだ次男が今週は大学あつい！って言うから

昨年12月に申請をしていた難病手帳が先日届きました。3ヶ月から半年くらいかかると言われてたけど、いや〜4ヶ月かかりましたね💦これによって心筋症の診察・検査・投薬に限り、医療費2割で1ヶ月の上限が10,000円（これはその人の所得により異なる）になりました。私の場合、3ヶ月に一度の受診で血液検査のみだと薬と合わせて1万をちょっと超えるくらいなので、2割になると1万はかからない感じになりますね。もしまた入院することでもあったら助かるかな〜ってことと、前回のように超音波検査とかが入ると助かるか

こ～ゆ～の食べたくなる季節。そしてこ～ゆ～の欲する年になってしまいましたね。茗荷入りの鶏挽肉で作った親子丼に大葉をのせました。味はめんつゆなので誰でも簡単に作れます。親子丼は一口大に切った鶏肉を使うことが多いと思うけど挽肉を使うと食べやすいし時短になって作りやすいしめっちゃお薦めです。茗荷とおネギと鶏挽肉は一気に丼鍋に入れてOKなので失敗なんて有り得ません。では早速簡単レシピです【材料１人分】ごはん・・・１膳

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

ブログにお越しいただきありがとうございます🍁自撮りコーチングでチャレンジした写真です🤳こんにちは未来をデザインする画像・動画クリエイターの晴麗です今日のテーマは、【シェーグレン診断】もしかして…が確信に変わった日！大学病院通院レポ〈Part6〉わたしは膠原病の一種、全身性エリテマトーデス（SLE)の疑いと自己免疫疾患の汎発性脱毛症で定期的に大学病院へ通院しています

ご覧いただきありがとうございます​2019年手術↓好酸球性副鼻腔炎難病申請↓妊娠出産↓内服で経過観察↓2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し6月の写真真っ白な紫陽花たくさんヌーカラ2回目前回の受診でヌーカラ1回目から1ヶ月。『2025年初夏ヌーカラはじめました』2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2

病気がら脂質が多いものは控えてるのですが油もの大好きだしなんか食べたくなるものあるよね(´Д｀)欲望が止まらない(笑)健康診断終わったので、、、とんかつ食べに行きポテチの大袋一人食いして今日は、久々にうなぎ食べました(*^^*)って言ってもテイクアウトの安いやつですうなぎって年に何回か食べたくなるただ、うちの家族はほとんど食べないので私だけたまーにね(*´艸｀)いつもは、オーケーで中国産のロストラータ種？1000円くらいのにうなぎのたれと山椒買ってYouTubeで冷

寝ている時踵の乾燥が気になる。冬にカサカサしたり踵ぱっくり割れたりするのは慣れているけれどこの季節は初めての経験。暑くてクーラー入れて寝てるから乾燥なのか？強皮症だからか？どっちなのかわからないが不快。とりあえず家にあった尿素10%のハンドクリーム塗ったりヒルロイド塗ったりしていた。ネット検索するとユベラ軟膏が良いというのでリウマチ内科受診した時処方してもらう。今の所続けて使っている。手の指も固くなって突っ張る感じがかなり不快である。

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです皆様、12月になりましたはっやっっっ！！！私はご覧の通り、元気に過ごしております。気づけば、11月はこちらのブログを一回も更新できておらず。ブライダルトップシーズン&イベント司会などを含むと、なんと本番20件！潰瘍性大腸炎発症前の全盛期に匹敵するとんでもない件数でした(^_^;)と言いますのも...2006年に発症してから約20年になろうとしています。つまり、今寛解して体が動くというこの感覚が20年ぶり！そり

皆さん、超超超お久しぶりです。ぴまです。この数年間で仕事が上手くいかなくなって、適応障害発症しました。今も月1で通院してます。それから転職を2回ほど経て、今回また転職〜！！ってなってる最中に、まさかのどこに受けても全落ち…今年で30歳になった私…仕事で必要としてくれる企業様はいらっしゃらないのでしょうか…フルリモートも考えたのですが、ノートPCは持っていてもメールの仕方すら分からなくて…他人から頂いた中古品のPCゆえ使い勝手も分からず…こんな私でも生きる価値あるのか

昨日は、2ヶ月半ぶりの神経内科受診日でした。ここのとこ、体調が少し低迷気味でしたがそれでもやはり、水素吸入を始める前(2025年1月頃)の私とは、全然違います。それは、ドクターから見てもそうなのだと思われます。相変わらず手の「キラキラ」や指パッチなどの、身体の動きチェックはもはや無しって、私もそれはもう普通にできるので‪𐤔𐤔‬もう、バイバイも日常生活において、普通にできてることに驚く(ºﾛº)歩行チェックもなし。(歩行は、薬効いてない時は足引きずってますけ