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病気になって同じ立場の人と繋がりたいと思ったとき同時にこんな不安も⸻◆①まずは“読む専”から始めたいきなり発信しなくていいフォローもしなくていい病名で検索してただ読むだけそれだけでも「自分だけじゃない」と感じられた⸻◆②プロフィールは正直だけど最小限に病名を書くかどうかは自由⸻◆③共感した投稿に、短く反応する「分かります」「私も同じです」それだけで十分な繋がりが生まれます⸻◆④しんどい日は見ない勇気を持つ仲間のつらさが自分のしんどさと
おはようございます☀今健康な身体を手に入れて毎日を過ごしている私なのですが、闘病中は何を考えていたのかと言うと前回にも書きましたがトイレのこと、辛いきつい、落ち着かないと言うことです。1番はトイレに間に合わないかもしれないのが強かったです。何もより間に合わなかった時は何とも言えない感情が湧き上がり、本当に悔しかったです。いくら病気だと頭で分かっていても実際に目の当たりにするとどうしようもない気持ちで心が埋め尽くされます。一日中トイレに行くので常に辛いし、ひどい時には寝込むほど。どうすれば良いか
👨⚕️👩⚕️🧑⚕️👨⚕️👩⚕️🧑⚕️👨⚕️👩⚕️🧑⚕️👨⚕️👩⚕️🧑⚕️見習いで１か月、前任者さんと来て下さっていた方が今月から独り立ちして毎週、主人のために訪問リハビリを努めてくれています若くて元気な女性で、その明るさに主人も押され気味ながらも娘を見守るような気持ちにもなるのか和気あいあいとした雰囲気でリハビリを頑張っています前任者者👨⚕️さんには無かった、ウォーキングしながら紅葉した葉っぱ🍂を拾ってきたり木の実を拾ってきたりしたりその葉っぱを貼っ
おはようございます！今朝、起きて歯磨きして洗顔してそらさんの散歩に行く準備していたら眼鏡を落としたまではよかったんですが‼️なんと落とした時に軽くかな？踏んでしまい😱その時に、変な音したなと恐る恐る眼鏡を確認すると左側のフレームが曲がっている😭今日、仕事帰りに眼鏡屋に直行して直してもらわないと⤵︎一気に朝からテンションダダ下がりですが、仕事なんとか頑張って行ってきます！では✋
病気になってから誰にも言えない気持ちを抱えたままひとりでスマホを眺める時間が増えたInstagramで病気を検索しても出てくるのは海外の方の投稿同じように車椅子だったりリハビリの様子がみてとれたそんなとき何気なく開いたX（旧Twitter）で同じ病気の名前を検索すると短い言葉で正直な気持ちを書いている人たちがいた「今日は痺れがきつい」「歩けた距離が昨日より短かった」「しんどいけど、生きてる」その言葉たちは飾られていなくてでも、嘘がなかった⸻Xの良さは、
😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥１週間前に採血をし、結果を聞くために泌尿器科へ行ってきました結果、ＰＳＡ値上昇📈😰😰😰医師も「う〜ん…」と唸る8.5という値は、すでに前立腺がんになっていると思われる値です…👵「先月ネフローゼ症候群も再発して、入院は避けてプレドニンを現在１５ｍｇ服用しています…」👨⚕️「尿タンパクは（今日は）陰性ですね」👵「ネフローゼとは（前立腺がんは）関係ないですか？」👨⚕️「関係ないですね…生検はムリかぁ。。。」生検は一泊二日の入院が必要な検査です👨⚕️「様子
昨日は体調最悪なので早めに布団に入った。でもすぐに眠れるわけない。母から言われた言葉が頭の中でひどくかなり私を落ち込ませたのもあって。昨日は体調が悪かったせいで進行が早まってきていると思えてしまったのもあって怖くて怖くて、異常なほどに恐怖に取り憑かれた。死神に取り憑かれたみたいに。恐怖が襲ってきて延々と寝ながら布団の中で声を押し殺しながら泣いた。一週間前と同じような恐怖だコレ。毎日恐怖だけれど日によってものすごく差があって恐怖度数がMAX10としたら昨日がそのMAXだった。どこにも誰に
おはようございます！昨日の朝起きて、頭痛で具合が悪くて会社に休むと伝えて有給を使って1日寝てました💦夕方らへんから頭痛も治って、今朝起きて何もないから無事に治ってよかった。余計に有給使って損したなぁって思ってますが、仕方ないよなぁ⤵︎では、今日も1日仕事頑張って行ってきます✋
私を支えてくれたのは同じ病気を生きる仲間の声でした⸻「それ、私もある」「分かるよ、私もそうだった」救われたのは、同じ場所を通ってきた人の言葉でした⸻CIDPは発症の仕方も、症状の出方も、回復のスピードも人によって本当に違いますだからこそ誰かの体験は「答え」ではなく「道しるべ」になる「あ、こういう人もいるんだ」それだけで未来がほんの少し明るく見える日がある⸻寝たきりでベッドから天井しか見えなかった日々「このまま戻れないかもしれない」と思った夜その暗闇の中で
自分の記録として。今月の外来は辛かった。前夜一度寝たものの夜中から頭痛😣それも激痛。全く眠れず朝を迎えた。病院に行くと、予約時間より早く呼ばれて受診。ゆっくり歩いてモタモタして着席すると、担当医がひと言。「今日は歩きもゆっくりだし、動作もゆっくりですね」と。で、私「昨夜は頭痛が酷くて眠れなかったんです。足は腰痛と股関節が痛いのでゆっくりなんです」と答えると、担当医は「それは辛いですね〜」と同調してくれた。そして、、、どちらにしてもそろそろ薬を増やしますかと聞いてきた☹️やはりそ
こんにちは今日は週に一度の支店勤務。定時で速攻帰宅予定の私です月曜日の午後。メインでシフトに入る新店舗で、書類を探していて、椅子に座り損ねて思いっきりしりもちつきました私が座ろうと思っていた椅子は、いつの間にかコロコロ転がって移動しておりました営業さんに渡す書類で、実はすでに渡し終えてたのを私は聞いていなかったので、慌てて探したのよね。。。固い床に勢いよくコケて、恥ずかしいのと痛いので営業さんの「大丈夫ですか？」の声に「大丈夫ですです‼️」と返事をしたもの
😔😔😔😔😔😔😔😔😔😔（昨日の続きのような内容です）最近の母は、新しく付き合うようになった老夫婦で暮らす方の家によく遊びに行くようです（例のご近所さんも、当然一緒です😅）聞けば奥様は、亡き父とは従姉妹にあたる方のようですそのため近しく感じるのは仕方ないし（その御夫婦には不満はありません😂）共通の知人も多いようですそして…ご主人に認知症の症状が出るようになったとかで母の話しの中には、度々ご主人の様子を説明することが多いですきっと、それは、私が認知症の主人と暮らしていることで
先週家族で息子のお誕生日お祝いに行きましたなんでも好きなもの食べていいよっていったらもう好きなの食べ放題でも細いから沢山食べて大きくなってほしいな私も沢山食べました普通とか当たり前なんてない、生きてるだけで全てが幸せ難病になりたくなったけどなったからにはそこから成長したい。とにかくすこやかに。幸せに。息子がいるから頑張れる！もちろんこのこたちもドラえもんはじめての国語辞典／小学館国語辞典編集部【3000円以上送料無料】楽天市場息子に1番初めに買った辞書
介助が必要になるときつらいのは体だけじゃない「迷惑をかけている」「申し訳ない」そんな気持ちを、本人はいつも抱えています⸻◆①先回りしすぎない良かれと思って全部やると「何もできない自分」だと感じてしまうことがありますできることは任せる難しいところだけ手を貸す⸻◆②触る前に、必ず声をかける立ち上がるとき支えるとき身体に触れる前に一言これだけで恐怖や不安は大きく減り心の準備ができます⸻◆③急がせない・比べない調子は毎日違うから昨日の自分と今日の
ブログへのご訪問ありがとうございます〜昨日主人が仕事帰りにクリスマスプレゼントを買ってくれました！ニトリの電気毛布わぁ〜い毎夜寒い寒いと布団で温まるまでプルプル震えてて…主人の体にペタペタ触れてたから？？筋肉がある人はとっても温かいよ〜冷たいっ！って怒られてた…電気毛布とっても温かい寝る前の数時間だけ、タイマーもついてて保安機能と保湿性もあってわぁーいって喜んでました本当は体にはあまり良くないとおもうけど💦うれし🥰筋肉つけなきゃなぁ💪サンタさん🎅ありがと電気毛
今日も病院からスタートの1日採血の結果、まだまだ安定とは程遠くて明日も血小板と赤血球の輸血になりました！腎臓にも負担がきてるからってことで薬の調整も入って、バクタっていうのはやめて病院で吸入？するやつなった！色々あってすごいそしてATG治療から3ヵ月経過して…あと3ヵ月で好中球500、Hb8、血小板3.0が評価基準になるらしいんだけど血小板が私の場合なかなか増えない…好中球とHbはどうにかなりそうとかっていうお話しをしました。どうにか目標達成しますようにお薬待ちして
おはようございます！昨日かな？ガソリンスタンドでガソリンを入れたら値段が1リットル149円になっていて‼️本当に久しぶりに149円見たなぁって思いましたね😅ここでキープしてくれたらだいぶ助かります。下がる前は、163円ぐらいだったから暫定税率がなくなって本当によかった！また総理が変わって暫定税率復活しますなんて言わないように願うばかりですね😭では、今日も1日仕事頑張って行ってきます✋
最近よく「パーキンソン病」と聞くようになりました実際、高齢化によって急増していて65歳以上では100人に1人が罹患しているといわれます（難病情報センターHPより）🧑⚕️パーキンソン病は振戦（ふるえ）、動作緩慢、筋強剛（筋固縮）姿勢保持障害（転びやすい）などの運動症状が起こります脳🧠の黒質の神経細胞が弱り数が減ることで運動のバランスがとれなくなることが原因と考えられるもののなぜ減るのかは解明されておらず完全に治す根本治療がなく現在では進行を遅らせたり症状を和ら
診察室に入った瞬間「聞きたいことがあったはずなのに頭が真っ白になる」そんな経験はありませんか？CIDPのように症状が複雑でだからこそ病院同行では「質問テンプレート」を準備しておくことが、自分を守る一番の方法になります⸻◆なぜ質問テンプレートが必要なのか・限られた診察時間・緊張で言葉が出ない・医師の説明が早くて追いつけないテンプレートがあると「聞き漏らし」が減り同行者も同じ目線で話を聞けるように⸻◆病院同行で使える質問テンプレート①症状について•最近の
先週、美容院に行きましたカットに✂️昨日はセルフでカラーをしたんですちょっと明るめの。いつも髪の毛の染まり具合をみながらしてるんだけど。いつも思ったより染まらないから。記載時間きっちり！しました。金髪なってしまったーーー人生はじめて明るいまぁ別に金髪でも誰にも迷惑かけへんしええかぁとりあえずプラス思考それから今日は耳鼻科に。先生も看護婦さんもめっちゃ良い方ばかりで。聴力も回復傾向に年末年始はあんまり、病院行きたくないし。って話したら
今日は兄の歯科受診日で三女に🚗乗せてもらって行って来ました。娘に感謝です🍀今日で治療が終わりました。ホッ３人でランチをして買い物をして兄を送りました。良いお天気で良かった。娘が👩🦽押してくれたので助かりました。感謝感謝🍀
幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです皆様、12月になりましたはっやっっっ！！！私はご覧の通り、元気に過ごしております。気づけば、11月はこちらのブログを一回も更新できておらず。ブライダルトップシーズン&イベント司会などを含むと、なんと本番20件！潰瘍性大腸炎発症前の全盛期に匹敵するとんでもない件数でした(^_^;)と言いますのも...2006年に発症してから約20年になろうとしています。つまり、今寛解して体が動くというこの感覚が20年ぶり！そり
🥸🥸🥸🥸🥸🥸🥸🥸🥸🥸ここのところ主人がひげ剃り負けして顔に傷があったり触ると痛がることが続いていました原因は電気シェーバー▢で囲った部分の網刃が破れていました！（使用後すぐに写真を撮ったので、汚くてすいません）これでは、強く押し付ければ肌まで削ってしまうのは当然です替刃の交換が必要になりましたでも…このシェーバーを使い初めて、まだ１年たっていません😅その間にすでに一回交換しているので１年で２個の替刃がダメになったということです替刃１個はサービスで着いていたので今回は
おはようございます！今週の土日が、天気予報では最高気温は14℃とおかしい気温になっている💦12月だよね⁉️やっぱりおかしいよな？気温が3〜4℃ぐらいだったのが、いきなり14℃ぐらいに上がるから体調崩すよう⤵︎⤵︎本当に気をつけないと！今日から徐々に暑くなるみたいだから大変だぁ⤵︎では、今日も1日仕事頑張って行ってきます✋
ブログへのご訪問ありがとうございます〜💕ブログのことを忘れて生活してました今年も、もう少しで終わりじゃん！って驚いてますそういえば、去年の12月6日に交通事故に遭ってから1年経ち…『交通事故に遭いました』ブログへのご訪問ありがとうございます^^！生きてたので大丈夫ですが、🙆交通事故に遭いました原付🛵私と相手車🚗停止無視で思いっきりぶつけられました原付はもう乗…ameblo.jpもうとっくに治って普通に生活できると思ってたのに…結局、私の骨折は治らず後遺症が残りまだ示談に
お友達と冬季限定のカキフライランチに食べに行ってきましたサクサクで美味しい新潟は本当お料理美味しくて太りますそのあとはデザートを食べにケーキひとつは大きいけどこれくらいだとちょうどいいからここは私はお気に入りのお店めっちゃ美味しいし息子の冬休み用のドリルも買って、お誕生日プレゼントをお友達からいただき幸せな時間でしたサーモスFJS-800F/1000FパッキンセットSTHERMOS送料無料【SK04375】楽天市場水筒のゴム汚れやすいから追加
杖や車椅子を選ぶとき、多くの人が最初につまずくのは「使う＝負け」という気持ち私も同じ後杖持ち🟰年寄りなイメージは拭えなくて落ち込みました杖や車椅子は、諦めではなく“自分を守る選択”⸻◆杖を選ぶときに①身長に合っているかは最重要②安定感はゴム先で変わる③「軽さ」より「疲れにくい」＼楽天1位／はなめぶく超軽量疲れにくい杖［理学療法士企画監修］一本杖女性用男性用杖つえおしゃれ伸縮杖T字杖ステッキ女性男性介護杖介護つえ軽量杖軽量スト
こんにちはお昼から風が強く冷たい空気の名古屋冷たい風がニガテな私です昨日夕方、可愛い後輩チャンからLINEが来ました📱「明日、ランチかお茶出来るお時間ありますか❓」という内容とともに泣き顔の絵文字きっと仕事で何かあったに違いないもちろん、即答でOKの返事をしてランチに行ってきました🚙メニューを選んですぐに「どした❓何かあった❓」と矢継ぎ早に聞いてみると。。。「いえ、大丈夫です」とのお返事良かった前から一緒にゴハン行きたいねと話していたので、その時間を作っ
ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸少し前になりますが、
👀👁️👀👁️👀👁️👀👁️👀👁️３ヶ月に１度の眼科医の定期通院に行ってきました眼圧などを測る機械の前では👵「ここに、ここ（あご）を着けて」と言いながら後頭部を押さえて、頭を動かさないように補助をします視力検査では指で👌Cの字を作り、開いている方を教えてねと説明しても最初は理解できなくてもそのうち意味が解ってきて、指さしてやっているうち👴「右！下！」と、口で言えるようになってきますその後瞳孔を開く目薬を挿し、１５分たったら眼底の撮影をし診察です👨⚕️「あー、１箇所出血があ
