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数あるブログの中からお越しくださりありがとうございます😊レシピブログに参加中♪❤️Instagramもよろしくお願いします❤️Instagramはこちらからおはようございます😊8時半就寝3時起きのAYAです真夜中に目が覚めたらもう眠れません😅個室でよかった。ベッドライト付けて本を読みながら朝日が昇るのを待つ毎日桜島から朝日が昇る瞬間をタイムラプスで撮影本当に毎朝感動する!!桜島の火山灰もモクモクモクモク。大地が目覚める感じ。昨日は肺のCTを撮影10日間続けたステロイド点滴
再来週には遂にMRIです。検査が出来るのは凄く嬉しいけど悩みも一つあります。僕は脳動静脈奇形患者の中でも、かなり運が良い方です。と言うのも開頭手術が出来る条件下に居れた事。脳動静脈奇形が手術で取り除ける箇所に無かった場合は開頭手術では無く、ガンマナイフ治療になります。そしてガンマナイフ治療も出来ない場合は【治療できない】という事になります。治療が出来ないと言うのも、仮に脳出血などを起こした場合には緊急手術になると思います。僕の場合も脳出血を起こしていたので、緊急手術だったハズ
昨日、我が家に父の地元の友達「ふっちゃん」が遊びに来てくれた。僕も久しぶりにふっちゃんに逢いに行ったら、「本当にゴメンなぁ。」と言って、頬を撫でてくれた。僕は「え?!どうして?!」と思ったんだけど、実はね。お父さんは周りの友達に心配かけたくなくて、僕の病気の事は言ってなかったんだって。やっぱ親子だなぁ、って思った。僕もアメブロとかツイッターでは病気を公開してたけど、実は友達には自分からは誰にも言ってない!親友にすらね。心配かけたくなかったってのが強かったんだ。でも僕の場合は一
今日は朝も言った通り、久々の病院に行ってきました☆最近暖かかったのに、久しぶりに寒かったなぁ(T^T)到着して受付をしてから、約30分ほどで番号を呼ばれました。立ち上がって、中待合室に向かおうとすると「翔太くん!!」と誰かに名前を呼ばれ「ん?!」と振り返ると、小柄で凄く優しそうな笑顔の女性が。「◯◯です!!」なんと普段から僕のブログによくコメントをくれている女性でした!!「おぉ!!!」彼女の手にも同じ病院のカードやファイルが。彼女が僕と近い難病なのは知っていたけど
数あるブログの中からお越しくださりありがとうございます😊レシピブログに参加中♪❤️Instagramもよろしくお願いします❤️Instagramはこちらからおはようございます😊入院13日目☀️お部屋移動がありました外は一面の海少しだけ窓が開けられるんだけど、思い切り空気を吸い込んで、ゆっくり吐いて、これまで肺に全然空気が入ってきてなかったので今はたっぷり呼吸ができて嬉しい毎日変わり映えしない日々なので大して書くこともないんだけど午前中は点滴をしたり、シャワーを浴びたり、午後
明日から映画の撮影現場に復帰します!!退院後、色々と撮影はしてきたけどセリフガチガチの撮影は一回もしてこなかった!テレビ番組やYouTubeはあったけど、映画は一本も出てないんだ!記憶障害もある中だけど、実はめちゃくちゃ楽しみ!自分がどこまで記憶力戻ったかも確認出来るし、誇りを持って現場に戻りたい!!まだ「ん?この漢字なんだっけ。」みたいな事や人の名前と顔が一致しない後遺症は残ってる。だけど、それもこういうリハビリを乗り越えなきゃ絶対治らない。それに明日はほとんどの出演者を知
僕は脳動静脈奇形という10万人に1人の難病の、治療費などを少しでも安くして貰える様に今「難病指定」を願う署名を集めている。そして、助成金の為だけに戦っている訳ぢゃないのも事実。これは僕のプライドかもしれないけど、脳動静脈奇形を【難病】と国に認めて欲しい。これが一番強い。いまの日本のやり方を見てると「脳動静脈奇形は子供の頃は難病だね!でも大人になったら難病じゃないよね!」という風に感じてしまう。そしてそんな考え方してるのは僕だけぢゃないハズ。助成金云々の前に、せめて【難病】と
前回のお話新井胡羽『ウィリアムズ症候群とわかるまで⑨』前回のお話新井胡羽『ウィリアムズ症候群とわかるまで⑧』前回のお話新井胡羽『ウィリアムズ症候群とわかるまで⑦』前回の続き新井胡羽『2021/11/05』新…ameblo.jp幼稚園に行くたびに、壁にかざってある子供たちの絵が気になりますもちろんまだ3才クラスまだよくわからない絵もあります。でもっっ!やっぱり、・てんと➖せん色づかいは1〜2色…その点と線の横には、先生の文字でおにぎりとか
今日は皆さんにも、僕にも少しショックな話になる「かも」しれません。(あくまで現段階では、僕の考えと捉え方の話なので「確実」な情報ではありません。)以前、コメントで「(脳動静脈奇形の)難病指定の申請を区役所でしたら医療費が少し安くなったり、過去の治療費が戻ってきますよ。」とありました!このコメントには凄く助けて頂いて、すぐに僕は今日区役所に電話をしました。すると、、、「脳動静脈奇形は難病(指定)に入ってない可能性があります。それか私が知らないだけで、脳動静脈奇形に別名などがあれば、難
ヘルプマークは一応ほとんどの都道府県で貰えるんですが、例で言えば東京都なら約20〜30箇所、神奈川なら10〜20箇所、の様に県によって貰える箇所が多かったり少なかったりします。県によっては、ヘルプマークを貰えるとは書いてあっても一箇所のみの場合もあります。それだとヘルプマークを貰いに行くためだけにわざわざ遠くまで行かなきゃならないですよね。ましてや、ヘルプマークが欲しいと言う方は多分身体が動かしづらい人もいるハズ。なので僕と、はうたー(僕を応援してくれてる方々)なりに考えました。【ヘル
いつもミックスチャンネルの生配信を見て頂きありがとうございます☆この度「ポコチャ」というアプリでも公式ライバーとして生配信が決まりました!\(//∇//)\そしてそこで脳動静脈奇形についての話や近況報告などをする事になりました☆是非皆さんアプリをダウンロードして、僕は探して下さい!U^ェ^Uお金は一切かかりません☆名前も変えられるのでアメブロと同じ名前で来てくれたら誰だか分かります★☆ダウンロード&僕のフォローについて☆まずは「ポコチャ」か「pococha」をアプリ検索して探してみて
【5月】🌈28日(火)コマラジ〜スペシャル企画(2時間放送)◾️毎月、第4火曜日放送◾️18:00-20:00◾️ゲスト:清水亮子さん、SnowBound(飯田太郎さん、そらぼっくりちゃん)etc…◾️番組名:「癒シンガーがお届けする癒しの時間」と「ラジぼっくり」との合同番組となります↓火曜日|コマラジ|狛江エフエム|85.7MHz|コミュニティFM|防災放送|狛江|コマラジ(狛江エフエム)の火曜日の番組案内です。時間帯、番組名、パーソナリティーをご覧いただけます。www.kom