難病指定

５月２３日は...難病の日難病はまだ治療法が確立されていない病気。現在348の病気が指定されています私の持つ表皮水疱症も難病です患者数が少ないことで研究が進みにくかったり認知度が低く保育園や幼稚園、学校ときには病院ですら受け入れ体制が整っていないこともあります私が治療法を確立することはできません。ですが表皮水疱症を知ってもらうことはできるかも。表皮水疱症の子どもたちが生きやすいよう環境や制度を整えられる力になりたい。そんな思いで啓蒙活動をしていますありがたいことに

前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安』いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…ameblo.jpバイジュベックゲル初回は病院で投与トレーニング処置をする可能性がある人はトレーニング(指導)を受けます。私の場合は私自身と夫と母に受けてもらいました。トレーニング前は正直『ま、自分で出来るでしょ』と思っていました。というのも私は基本