難病指定

こんにちは今日が午後から勤務だった事に感謝の私ですLIVE疲れが残っていて二度寝したかったけど、ガマンわーい朝から生ミセストークはもちろん、過去のライブやテレビ出演映像も沢山取り上げてくださっていて、ミセス詳しくない方にも「ミセスいいなっ」と感じていただける内容だったなと個人的に思っています今日頑張れば、明日はまたお休み歯を食いしばって(大袈裟)お仕事頑張ってまいります皆さまも穏やかな1日になりますようにSANA

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

🤝🤝🤝🤝🤝👋👋👋👋👋明けて２日目本当は、私たちがこの地を案内したかったのでけどすでに甥が運転手で観光の予定が組んであるようでしたそこに、姪の荷物の中に御朱印帳を見つけたことで同じく御朱印集めをしている娘と盛り上がりこの辺りの有名な神社仏閣をレクチャー元々の予定に無理やり練り込んで、行くことになったようでした予定がパンパンになったので９時には出発名残り惜しそうに、お姉さんは主人に話し掛け手をつなぎ何枚も写真を撮っていました見送りには、最近全く見送りをしなくなった主人も外に連

脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです3月末にタカシから手紙きてたタカシって誰やねん特定医療費(指定難病)受給者証ってなんやねんって人は良かったらこちらの記事をどうぞ。【指定難病の人が受けられる医療費助成制度だよ】『ﾀｶｼ！特定医療費(指定難病)について教えて！』色々ある中ブログにきてくれてありがとう【もやもや病おすすめまとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらな…ameblo.jp【☆1年に1回更新☆】『タカシ「特定疾

ゴールデンウィーク中日に、松江市八束町の「大根島」に今年も行ってきました。この日は、午前中が雨模様でしたけど、妻の体調も良さげでしたので、急に思い立ち出かけ、毎年恒例の、牡丹グランプリに投票。帰りに、母の日も近いので、まだ蕾の状態の牡丹鉢を妻の実家の母親と自宅に買って帰りました。これで母の日は終了😅妻の最近の調子は、先にも書いたとおり良さげですが体重は増えず、変わらず心配してます😓腎血管腫の薬と血圧の薬も服用するようになってからは、これまで悩まされていた扁頭痛が無くなりました。

やはり行きたいなぁ、無念(´･ω･`)既にチケットを取れていた来月、再来月のチケットのことで友人とLINEをしていましたが、結局「絶対安全に上京できて、何事もなく富山に帰れるという保証がない限り一緒に行くことは無理」という返信が来てしまいました。これまでのやり取りでそんな雰囲気が伝わっていたので、私のほうからこの時点で尋ねたところの返答でした。一応、これ以上迷惑をかけてはならないと、ライブの会場で落ち合って、ライブ終了後解散でとお願いしましたがそれも無理なようでした。ただ再来月の大宮ラ

🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌🛌寝不足でデイサービスへ行った主人夕方戻ってきて、連絡帳を見てみると"朝方は眠そうでしたが、普通に過ごしました"とあり特に寝たり、ボーっとしたりはなかったようでしたそのため、夕飯を食べた後はとても眠そう…私も眠いし…少し早目に寝室へ移動主人、すぐに寝ました😂そりゃそうだ私も９時前には寝てしまいました😴そして主人は、１１時頃と１時頃にトイレに起きたのですが寝室のドアを閉めて出て行った後に私がドアを開けておいてトイレから出たのを見計らって👵「トトさ

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔意味性認知症の主人こちらの話す言葉の意味がほとんどわかりません発語はできますが語彙が減ってきていることで間違った言い表し方をします👴「小便飲んできます」🤣🤣🤣これは１番よく使います、飲みませんよトイレに行くということです👴「小便飲んできます」と、ペットボトルを持っている時はそこに水を足してくると言いたいようです今日は👴「ご飯を飲んできます」と言いながらペットボトルを持っていました🤔🤔🤔悩みましたトイレに行くのか水を足しにいくのか、はたまたご飯をたべ

長兄は内科医だ。私も次兄も父の医療関係は長兄の専門外とはいえ、長兄に任せるのが当然のように思っていた。長兄の病院には脳神経内科が無いので他病院へ行く必要があるということだった。まぁ、それは仕方ない。多系統萎縮症が難病指定ということで、医療費控除などの申請をするなら、指定医、指定病院へ行く必要があると伝えたのだけど…そこから本題へ入るまでが長かった。私の返信に対してちょっと攻撃的な感じもして、こっちもイラッとムカっとするのを精一杯抑えてスルーした。一番ムカついたのは、将来のため

ブログへのご訪問ありがとうございます😊！長い休みが終わり今日から日常あっという間だね。夫婦でステーキハウスへ行ったりめちゃ美味いのでオススメの店ビッグジョー藤井寺市の炭火焼ステーキ・ハンバーグレストランBigJoe大阪府藤井寺市の炭火焼ステーキ・ハンバーグレストランBigJoeのサイトへようこそ。鮮度、肉質、風味など、その時々の最高品質を見極めて仕入れたお肉をご提供します。1986年の創業以来、変わらぬ味を大事にしております。www.fujibigjoe.co.jp森林浴し

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

私は母からある意味育児放棄されて育った勿論衣食住は与えてもらったし学校にも行くことは出来たけれど、母を好きとは言えなかったしかし、20年かけて絡みきった糸🧵をほぐして今は口に出して母ありがとう母が好きだよと言えるまでになった今年送ったのは洋服もういらないんだよとは言われるけれどお洒落な母へは贈りたかった母は地元で独居だったけれど昨年末、圧迫骨折で入院退院後はデイケアで過ごしているそこへ郵送して届けていただいた今の私があるのは母が７年苦しみ不妊治療を頑張った故

息子くんは、知的障がい児さんです。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません。脊髄小脳変性症という同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます修学旅行の参加について最終確認したのは、出発の30日前それから学校では、事前学習としてホテルでの過ごし方ディズニーシーの班行動ディズニーランドの班行動お土産リストの作成(事前に家庭で決めて提出)ジャンボリミッキーのダンスをしたり…息子く

3COINSのホットサンドメーカー。ずっと探していたのになかなか出会えなくて…💦お店の人に聞いても「人気で入荷時期が分からないんです」と言われて、半分あきらめていたんです。それがこの日、たまたま立ち寄った店舗で発見！やっとやっと買えました〜😭✨もうその瞬間からテンション上がりっぱなし。■初めてのホットサンドは“ハム×チーズ”の王道🥪まずは定番のハムとチーズで挑戦。8枚切り食パンにハムとチーズを挟んで、600Wで3分加熱。少し焼き色が薄かったので、追加で30秒チンした