難病指定

🧑‍🤝‍🧑👭👬👫🧑‍🤝‍🧑👭👬👫🧑‍🤝‍🧑👭今年、我が家に届いた年賀状は…２枚🤣🤣🤣当然です、年賀状終いをして引っ越しして引っ越し先をあまり知らせてないのですから…そして、世の流れ通り私の年代でも、友人とはLINEで新年の挨拶です私…今まで、一部の友人にしか主人が認知症になったことを言ってませんでした田舎にまで遊びに来て主人のことも知っている人にはあの頃の田舎生活を生き生きと送っていた主人の姿を覚えておいて欲しくて言っていませんでしたでも、もういいかなと私も受け

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですあけましておめでとうございます！三が日が明け、いかがお過ごしですか12/29〜1/4まで、お休みと宣言していたので、今日までゆっくりday。旦那さんも大晦日から休みだったので、毎日一緒に飲んだくれてました（笑）2026年は、更に健康的に生きていきたいと思っています。まずは、1月末の一週間の入院で無事に子宮さんにサヨナラすること↓詳しくはこちら『ご報告と感謝をこめて』魅力的な女性起業家を育てる話し方コンサルタント8sto

今年はブログの更新を頑張ると年初めに宣言していましたが結局なかなか更新出来ないまま年末になってしまいました…その後、ゆうこうは発作が少しずつ増えてしまい月3回から4回が続いていて外来で薬の調整をして頂いています目標、月0から1回の発作ですが本当になかなかです…難治性ってこういう事ですね発作はほぼ入眠中、有難い限りですあと一歩、薬の調整をしていきます今年度は、高校卒業後に向けて生活介護施設の見学を徐々に進めて行こうと思っていたのですが夏の暑さとインフルエンザの流

杖や車椅子を選ぶとき、多くの人が最初につまずくのは「使う＝負け」という気持ち私も同じ後杖持ち🟰年寄りなイメージは拭えなくて落ち込みました杖や車椅子は、諦めではなく“自分を守る選択”⸻◆杖を選ぶときに①身長に合っているかは最重要②安定感はゴム先で変わる③「軽さ」より「疲れにくい」＼楽天1位／はなめぶく超軽量疲れにくい杖［理学療法士企画監修］一本杖女性用男性用杖つえおしゃれ伸縮杖T字杖ステッキ女性男性介護杖介護つえ軽量杖軽量スト

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

こんにちは昨夜もよく寝たのに、またお昼寝してしまった私です💤こんな怠惰な生活で明日から仕事が出来るのか、少々不安になってきました昨日は約3年ぶりに母方のイトコでイトコ会を開催‼️名古屋在住の6名で爆笑オンパレードなランチ🍽️(ゴハンの写真1枚もナシ)最年長63歳から、最年少38歳まで。年齢を飛び越えたイトコ会はいつ開催しても、昔話から仕事の話まで話題が尽きなくてホントに楽しくて4時間があっという間に過ぎてしまいました友達とはまた違う楽しさ。イトコっていいな

脊髄小脳変性症は「総称」体を動かす筋肉や骨は正常ですが、筋肉などに「動け」と指令を送る脳神経に障害が起きることで、徐々に自分の意思で体を動かせなくなる「運動失調」と呼ばれる状態を引き起こす病気の一つ、それが「脊髄小脳変性症」です。「運動失調」を引き起こす原因として、感染症、中毒、腫瘍、栄養素の欠乏、奇形、血管障害、自己免疫性疾患等があげられますが、脊髄小脳変性症はこれらの原因で運動失調となった場合以外の病気の「総称」です。そのため、一言で「脊髄小脳変性症」といっても、「マシャド・ジョ

ステロイド０になって１０日が経ちました。『祝！！ステロイド０になりました！！』久しぶりに皮膚筋炎がらみのブログです。ステロイド服用開始から、約３年2ヶ月、ステロイド０になりました！！増えた体重は完全に元には戻ってませんが😭途中、ステロイ…ameblo.jp特に大きな問題はありませんが、心なしか肘や腕のカサカサが出てきたような？？→プロトピック軟膏をぬったらすぐに良くなりました。疲れやすいのは、ステロイド０になる前からすでにあった症状で、０になったからと言って、突然ひどくなる訳でもなく、

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

妻です。5月の旅行に向け予行演習を兼ねて、イオンモールへ行ってきました。特急あずさで9分ですが切符はJR東日本の窓口に電話して、最寄駅に繋いでもらい日程を伝えて予約しました。当日窓口でも購入できますが、色々と手続きがあるため時間がかかります。新幹線はネットでも障害者割引を適用した切符の手配ができそうでしたが、特急電車は電話か窓口でしか対応していませんでした。また切符の受け取りは当日でも可能でしたが、バタバタすると思い事前に受け取りに行きました。あずさの車椅子席新幹線と比べて少し窮

私か日本に5000人しかいないCIDP難病を発症した年が最悪なことに免許更新の年でしたまさか寝たきりになるなんて思わないからどうしよう間に合わない免許なくなってしまうとかなり不安になりました入院期間があり自分で免許センター行かなくては行けなくて車椅子で行くのに、書類が足らない時間がかかる地獄のような状況の中病気が見つかり治療リハビリを経由してなんとか免許更新になったのが令和５年結果18歳で免許とったのに免許取得日が令和５年になりました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡更新して１

いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビューなどを発信しています。使って本当に良かったものをオリジナル写真で紹介しています※当blogの記事では、商品・サービスの紹介にアフィリエイトプログラムを利用しています。前回の記事『わたしが目指すミニマルライフ』いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビュ

2025年もあと少しで終わり今年は娘の受験の事ばかりになりました。病気の事だらけのブログよりも良かったかな娘が平穏に過ごしていると途絶える更新来年は頻繁な更新が無い1年にしたい娘の受験初戦まであと1週間朝から部屋にこもり勉強している娘夕方に娘のスポンサーの祖父に挨拶へ中学受験は祖父の協力が大きい祖父へお礼の手紙を書いていた娘書き終わった後に号泣手紙を書きながら受験生活を思い出していたら感動したらしい初めて一つの事を本気で頑張れた事や塾の友達と出会えた事が娘にとって素晴ら

冬季講習では入試予想テストが毎日あっている最近、調子が良いようで9割くらいを毎日とれている。それでも、娘の仲良しさん達は全教科満点を目指しているのでクラス順位1位は取れない超努力家な友人達と切磋琢磨できた事は娘にとってかなり良かったと思う。彼女達と一緒に勉強出来た事で娘は成長できたと思うので、すごく感謝している色々考えて、勉強計画を悩みまくったけどもうここまで来たらなるようにしかならないあと1〜2週間で大幅な学力アップはたぶんない体調管理当日の問題の解き方の確認テストで間違え

『主人の病気①』主人は全身性アミロイドーシス(心アミロイドーシス)という難病でした。病気がわかったのは去年の夏です。入院中にいつからおかしかったのか聞くと「正直言うと2年前…ameblo.jp主人の病状は良くなったり悪くなったりを繰り返しましたが、GW明けには食欲もなく睡眠もあまり取れなくなっていました。仕事にはなんとか行っていましたが、見た目は末期癌患者の様になっていました。5/12の定期検診の日、血液検査の結果を見た先生が「○○さん(主人の事)これ以上良くならないと思う。アミロイド

5月7日水曜日☀️こんばんは＼(^o^)／昨夜、とんでもないことが😱実は超おバカなことしちゃったんです(^_^;)オーブントースター、炊飯器、パン焼き器を1個1個入切できるタップにつないでいたのですが、パン焼き器と炊飯器を間違えて切ってしまい、パンを焼いている最中だったのに、きれていたんです。😭もう焼きあがるかなと思い、見たら電源が切れてる〜パンは焼けてなく、底に材料が固まった状態でした😭😱😭😱😭😱ってなわけで、今朝は急遽マンナンごはんを炊いてのモーニングではなく、息子帰宅が遅かったので

昨年12月に申請をしていた難病手帳が先日届きました。3ヶ月から半年くらいかかると言われてたけど、いや〜4ヶ月かかりましたね💦これによって心筋症の診察・検査・投薬に限り、医療費2割で1ヶ月の上限が10,000円（これはその人の所得により異なる）になりました。私の場合、3ヶ月に一度の受診で血液検査のみだと薬と合わせて1万をちょっと超えるくらいなので、2割になると1万はかからない感じになりますね。もしまた入院することでもあったら助かるかな〜ってことと、前回のように超音波検査とかが入ると助かるか

仕事を休む決断ほど、苦しいものはありませんでした「休んだら終わりだ。」当時の私は、本気でそう思っていた仕事をすることで、自分の価値を証明し続けてきた周りに迷惑をかけることが怖くて、弱音を吐くこともできなかった⸻布団から起き上がれず、足に力が入らなかった自由が奪われるまで1ヶ月その瞬間、ようやく気づいた「あ、もう無理だ。」⸻◆休職を決めた日電話を切ったあと、私は声を上げて泣いた悔しくて、情けなくて、負けを認めるようででも同時に、どこかホッとしていた大好きな仕事だった

わたしは、上行結腸に憩室というものをもっているので、上行結腸がある右わき腹がチクチク痛む時は、憩室に何か入り込み、炎症を起こしつつある状態と判断し、デットックスになればと、その時だけ、青汁を飲食していました。・・・といっても、青汁を使用するようになったのは、２，３か月前あたり？からだったような気がします。また、肉を食べて滞留しそうな時にも青汁を飲食していました。つい先日も、憩室部分がチクチ

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院56日目今日は特に治療もないので、勝手に美化運動をしていました。病室の掃除をする方でちゃんとする人としない人の差が激しいと聞いたからです。やはり、私も含め重症な入院

とってもご無沙汰してますこの日記は、「ルビンシュタインテイビー症候群」という染色体異常からくる先天性疾患を持って産まれてきた我が家次男チムの成長記録です。2025年8月現在、我が家のチムくんは無事に四歳になりました🎉室内では一人歩きも心配することなくスタスタと歩きます。外出時は地面が家の中とは違いデコボコしていたり坂があったりでまた上手には歩けません。そして、ここ一年で排便はかなり安定してきましたまだまだカンチョーと訪問看護さんの補助は必要ですが、がでなくてどうしよう💦というよう

今年もよろしくお願いいたします先月末から夫の様子がおかしくて、発熱、脈拍も常に100以上、さらに血圧上昇により苦しそう。以前から排尿困難な事が度々あり、バルーン留置になりました。毎晩、緊急で訪看さんに来ていただき、本当に感謝しております。排尿筋の機能低下による残尿からくる感染症と思われます。留置後は翌日までは発熱により解熱剤やアイシングをしていましたが、昨日はすっかり回復しました。今日は脈拍も落ち着き、穏やかな新年を迎えております。年末でクリニックもお休みのなか、先生が病院で待機してくだ

皆さん、超超超お久しぶりです。ぴまです。この数年間で仕事が上手くいかなくなって、適応障害発症しました。今も月1で通院してます。それから転職を2回ほど経て、今回また転職〜！！ってなってる最中に、まさかのどこに受けても全落ち…今年で30歳になった私…仕事で必要としてくれる企業様はいらっしゃらないのでしょうか…フルリモートも考えたのですが、ノートPCは持っていてもメールの仕方すら分からなくて…他人から頂いた中古品のPCゆえ使い勝手も分からず…こんな私でも生きる価値あるのか

頸髄損傷して首の可動域が始めはなくて、少しうつむく辺りで固定されていました。横に顔を向けないから、横にいる人がいても身体全体的に向けていくしかない。首もよく言うストレートネックのようで、背中は可動域がなく肩甲骨が動かないから丸また状態が長く続きました。とにかく動かせないのに前に顔がある猫背だから、首が痛くてたまらなかった。頸髄損傷だから首のマッサージとかできなくて痛みに耐える日々あんなに首が凝って痛いのは経験が無いから、この先どうなるのか？不安でした。これが一生続くなら耐えきれるのか

いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビューなどを発信しています。使って本当に良かったものをオリジナル写真で紹介しています※当blogの記事では、商品・サービスの紹介にアフィリエイトプログラムを利用しています。前回の記事『間質性肺炎と診断されて1年経ちました』いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入

母のこと。なかなかタイミングを見つけられなかった2ヶ月。その間にも、本当にいろんなことがあって、気持ちも体もいっぱいいっぱいで。でも一旦、深呼吸して──クリスマスのお話です🎄✨クリスマスの朝。母は友人が、近くの教会のミサへ連れて行ってくださいました⛪️美しいステンドグラスを見ては涙。賛美歌を聴いては、また涙。とても静かで、あたたかい朝を過ごせたようです🌈会いに来てくださるご友人、職場の皆さまには、感謝しかありません。本当にありがとうございます。1

👀👁️👀👁️👀👁️👀👁️👀👁️３ヶ月に１度の眼科医の定期通院に行ってきました眼圧などを測る機械の前では👵「ここに、ここ（あご）を着けて」と言いながら後頭部を押さえて、頭を動かさないように補助をします視力検査では指で👌Cの字を作り、開いている方を教えてねと説明しても最初は理解できなくてもそのうち意味が解ってきて、指さしてやっているうち👴「右！下！」と、口で言えるようになってきますその後瞳孔を開く目薬を挿し、１５分たったら眼底の撮影をし診察です👨‍⚕️「あー、１箇所出血があ