難病指定

👴👴👴👴👴👴👴👴👴👴主人のお姉さんが、遊びに来ました朝から主人には、以前こちらから遊びに行ったときに向こうの親戚の皆で撮った集合写真を見せて👵「今日は遠くから、トトさんに会いに、この人とこの人が来るよ」👴「ふ〜ん。わからない」と、予習すぐに忘れてしまいますけど…😅でも、顔を合わせたら自分に親しげに、話し掛けてくれる人ですので何かを感じるのか終始ニコニコとしていました私はお姉さんご夫婦と息子さんが来ると思い込んでいましたそこに変更で「娘も一緒に行ってくれるから〜」と連絡が

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

病名がつかない苦しみは、病気そのものより苦しいことがあります治療ができない説明できない信じてもらえない医療の世界のどこにも居場所がなくなる絶望は、静かに、確実に、人の心と身体を削っていきます私は、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）という難病に辿りつくまで、数えきれない医療機関を巡りました「異常ありません」と言われるたび、希望を失いましたこの文章が、今まさに同じ迷路の中で苦しんでいる誰かの灯りになりますように⸻診断の壁は、病気よりも恐ろしいCIDPは希少疾患で、診断が

前置き…下書きのまま保管していた記事なので昨年の６月の話となってます私のライフワークといっても過言ではない最重要事項、それは年に一度の特定疾患の医療証の更新手続きです末っ子長男も大学生なので自分でやらせないといけないのですが、絶対にミスは許されない事と、今回の申請は過去の記事を読んで頂けるとわかると思うのですが、負荷試験の数値をわずかにオーバーして適合とならず、諦めかけてからの逆転劇で成長ホルモン治療開始となり、内分泌の追加治療申請手続きの制度が緩和されたことから元々あった医療証がそのまま使

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

とうとう、GWが終わりますねGWお仕事の方、お疲れ様でした私は、ようやく、今日の午後から体調戻りました―明日、仕事やからスイッチ入ったのかなまぁ、最悪なGWでしたが、仕事始まるまでに体調が戻って良かった薬の効きは、怪しいけど…きっと、自分のド―パミンが頑張ったねご心配おかけしましたで…GWお出かけして、無意識にしてた事がありますそれは…人の歩き方を見てることサッサとスムーズに歩いている方を見るといいなぁ…と、なりじっと見てしまうと、同時にどうや

こんにちは私の体調がおかしいのかな、5月なのに、まだ冬用部屋着で荷解きしている私です👜5/4.5日と、大阪ヤンマースタジアム長居で開催されていたミセスグリーンアップルのLIVE「ゼンジン未到とイ/ミュータブル〜間奏編〜」5日公演に名古屋から参戦してまいりました🚄長居スタジアム横でゼンジントラック発見っ終演後に慌てて撮影📱ここから、会場内を撮影しています。。。🍏🧡🍏🧡🍏🧡私の席は着席指定席🈯️すぐ前が通路だったため、バベルの時と同様、前にお客様いない環境は

今日はお休みの主人から、朝8時すぎにLINEが届きました昨日は22時前には寝て、今朝は7時くらいに起きたよ。今日は宇都宮駅周辺を散策してきます♪こういうLINEを見ると、出張中でも元気に過ごせているんだなって安心しますお昼には、宇都宮餃子を食べたよって写真が届きました娘は平日は予備校に行って、休日は結婚式場でアルバイトをしています私は昨日の時点で何だかとっても疲れが取れなくて、今朝6時起きの娘に、ママ明日はゆっくり寝ていたいから朝は見送れないよって伝えて、今朝はゆっくり8時過ぎまで寝ま

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

5月7日水曜日☀️こんばんは＼(^o^)／昨夜、とんでもないことが😱実は超おバカなことしちゃったんです(^_^;)オーブントースター、炊飯器、パン焼き器を1個1個入切できるタップにつないでいたのですが、パン焼き器と炊飯器を間違えて切ってしまい、パンを焼いている最中だったのに、きれていたんです。😭もう焼きあがるかなと思い、見たら電源が切れてる〜パンは焼けてなく、底に材料が固まった状態でした😭😱😭😱😭😱ってなわけで、今朝は急遽マンナンごはんを炊いてのモーニングではなく、息子帰宅が遅かったので

いつか書こうと思ういながらちょっと色々調べ過ぎてアップするのがかえって面倒になってた記事です。めちゃくちゃ嬉しいコメントもらったのでモチベーション上げてもらって書きます。医学のことをしていると何か起きてることが性格的なものか考えるのにそれは身体の状態や病気によるものか？その影響をちゃんとみてからその人のしたことが性格のせいかをみなきゃいけないなあとよく思います。実際日本で最近「鬱ぽい」とか「やる気がない」とか「落ち込んでるみたい」と家族やケアマネさんに依頼され訪問リ

息子くんは、知的障がい児さんです。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません。脊髄小脳変性症という同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます修学旅行の参加について最終確認したのは、出発の30日前それから学校では、事前学習としてホテルでの過ごし方ディズニーシーの班行動ディズニーランドの班行動お土産リストの作成(事前に家庭で決めて提出)ジャンボリミッキーのダンスをしたり…息子く

ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し早いものでヌーカラ6本終了💉あまり改善されてなくむしろ悪くなってるの〜🤗(風邪引いたせいもあると思われる)ヌーカラ5本目の時に、ステロイドをガツンとのんで半分くらい嗅覚復活。ヌーカラ6本目までに子供の風邪を2回もらい、即嗅覚消

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

こ～ゆ～の食べたくなる季節。そしてこ～ゆ～の欲する年になってしまいましたね。茗荷入りの鶏挽肉で作った親子丼に大葉をのせました。味はめんつゆなので誰でも簡単に作れます。親子丼は一口大に切った鶏肉を使うことが多いと思うけど挽肉を使うと食べやすいし時短になって作りやすいしめっちゃお薦めです。茗荷とおネギと鶏挽肉は一気に丼鍋に入れてOKなので失敗なんて有り得ません。では早速簡単レシピです【材料１人分】ごはん・・・１膳

先日、年明けしたばかりのような気がしましたが、もう気づいたら１０月ですよ2025年も、もう少しで終わりです若かりし頃、人生の先輩方に『年取ると、年月が過ぎるのがどんどん速くなるよ～』と教えていただいておりましたが速すぎじゃーーーー(ﾟДﾟ)こんなに速いとまでは聞いてないっっ！

先日、次兄から父の介護認定についてLINEがきた。介護認定には3週間ほどかかる事と、市職員とケアマネが来た時に、「(父が)多系統萎縮症と診断されているらしい」と言われたということだった。聞き慣れない病名で、すぐググってみるとなんと難病指定になっている。一体、いつ診断されたんだろう！？医療費控除など申請すると支援を受けられるとある。それならば、ケアマネさんからそのような話が出てきても良かったんじゃないかな？と思ったり。とりあえず、多系統萎縮症と医療費控除についての情報を兄達に共

😀😃😄😁😊☺️😋🥳🤗ゴールデンウィークも後半今日が、帰りの混雑がピークのようですゴールデンウィークには縁がないかと思っていた、我が家そうでもなかったです😊相撲好きで知り合った人たちに👩「家にも遊びに来て下さい」と娘…"家"というのは、娘の住むマンションでなく我が家…😅不定期な娘の休みと、知人との休みが合う日でなるべくなら、主人がデイサービスに行っている日にと予定をたて色んな方が遊びに来て下さりますただ、遊びにきて喋って帰る方もみえますが一閑張りがやってみたい！と体験会

体調が悪く、胃が痛く、変な汗出るわ、暑いんだか寒いんだかになり、救急車⁉︎やだー呼ばずに耐えた死ぬかと思った。それからずーっと体調が悪い体調不良中に家事をし角に足をぶつけてソフトボールくらいのアザになり痛いキッチンで指を切るすぐやる気無くすへこたれそうになる一カ月分薬を分けたがステロイドが一個余る…1ミリなら無視だが、5ミリかよー5ミリはさすがにね5ミリを入れてない日を探さなくてはならない不運が続き闇堕ちしイライラしそうな人に八つ当たりしそうな…

📋📋📋📋📋📋📋📋📋📋春から初夏にかけてのこの時期は固定資産税やら自動車税やら、今年度のアレやコレやの税額のお知らせが届く時期それに加えて、諸々の更新書類受け付けも始まります先ずは４月から自立支援に関する更新手続きが始まりました（ほとんどのものが、確認に３ヶ月かかると言われます）期限切れになっては困るので、手続きに行ってきました先日の脳神経内科の受診時に診断書はいただいてあったのでそれを添えて…そこで、１つ問題が起きました自立支援と並行して障害者手帳の更新も、同じ窓口でできます

以前、ブログに『紫斑（しはん）』が、消えてはまた出て消えてはまた出てお繰り返しがずっと続いていると書いたのですが、ここ2か月あまり、紫斑が全くでなくなりました前回、紫斑について書いた時は、かかりつけの内科に行って、検査してもらわないといけないのかな、、、なんだか気が重い・・・と思い、こんな顔していたのですが気づいたら、ずっと紫斑がでていませんでした

素敵だな車の運転かな先週こんな数値みたら、ちょっとげんなりでささたけど私が住むエリアは車ありきの群馬と変わらないエリアだって群馬の片田舎に住んでたのに見たことなかったキジやイタチカワセミに遭遇するのですよ🤣でも車の運転を手放した約3年間リハビリで動けるようになってから買い物🛒を片道30分歩いて重たいの背負ってやっていた手は痛い荷物重い身体動かないから中々前に進まない田舎のおじいちゃんおばあちゃんが免許返納したがらないのめっちゃわかる体験がこの年でできてしまった