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1記事に9回もリブログありがとうございます以下過去のブログですが、今まで、ものすごくたくさんの方々からいいね、をいただき、なんと9回もリブログしていただいた記事です。読みやすく編集して、最後にとっておきの最新情報とともにお届けしますので、ぜひ最後までお目通しいただきますように！精神科医樺沢紫苑先生のこのご本よかったので、オススメ！します【新品】頑張らなければ、病気は治るあさ出版樺沢紫苑／著楽天市場1,430円なおこの本を装いも新たに編集されたのがこの本です。
筋肉が思うように動かない時もあるけどいつもポジティブシンキング！座右の銘はこんにちはっ！難病重症筋無力症ともぞーです重症筋無力症になって3年半が経ちました：重症筋無力症の初期は摂食障害、嚥下障害が強くでちゃって食事を摂るのも大変だったんです：それから約３年が経過それでも苦手なものがあるんですよってことで今日は自分の食べやすいもの、食べにくいもの対決をしてみたいと思います実際に摂食障害、嚥下障害をお持ちの方はわかる！わかる！
今回のヒフデュラ結構いい感じに効いています♪接種後2日も経てばまあグッドです👍そしていろんな意味でてーげーな我が神経難病センター。今回のクールから急にアルジェニクスジャパンさんのマイゴール・マイスコアブックを付けろと言い出しましてね。まあ良いんですけど…ワタクシその中の運動テストが嫌いなんですよ😤コレコレ↓これってどれだけ根性出すかで数値変わってくるし…根性出せば出しただけダメージ強くて数日苦しむ事になるじゃん！しかもやるタイミング。条件指示がないので…お風呂の後やら家事やった後は疲れ
こんにちは♪昨日は城山ホテルに一泊あまりにも近くにあるホテルなかなか泊まることはない🏨お正月の福袋企画で予約取れたよ〜ってクラブツインお部屋はこんな感じゆっくりくつろげる〜今回の目的はホテル旅行ではない〜忘れ物したら取りに帰れる近さお風呂に洗面トイレは別〜広い🚽自動でふたも開くし流してくれてまた自動でしまるクローゼットアメニティひと通り確認してからウェルカムスイーツ日本茶を入れて〜お茶も美味しい🍵マカロンもチョコもいいねスイーツタイムのあとはお風
昨日早朝、主人の実家のある山形へ出発2:30起床で3時出発予定旦那は予定時間より30分遅れが普通なので、3:30出発と思って準備してたでも今回は3:15ころには出発こんな日もあるんだと思った🤭昨日は旦那のお姉さんのお墓参りその後Jリーグ観戦し『日本の宿古窯』に宿泊この宿は数年前に旦那と定年退職祝いで、職場から頂いた旅行券で1度行った場所今回は2度目2度目にして気付いた新たな良さ大浴場のところにあった「おしゃれなトイレ🚻」と書かれてあるトイレ🚽すべてのトイレが個室のように
お盆休みという大型連休が終わり、昨日から勤務再開18日夜遅く実家から帰宅、翌日(昨日)から勤務でした。そして今日は1日勤務で、流石に疲れはてて帰ってきてから眼瞼下垂今、クリニック内はバッタバタナースばかりだと思っていたけど、受付も退職希望者続出7月だったかな、ナースの1人が辞めますとなんとかなだめて一件落着今月入ってもう1人のナースが辞めますとそれもDr.の力を借りて一件落着2人とも新しいナースが入ってきたことで、我慢の限界が理由でした市民健診真っ只中に退職されると、ギリギリ
鶴岡八幡宮腹ごしらえをした後は鶴岡八幡宮に向かいます今年のお正月、介護福祉士合格を祈願し参拝〜お告げ通り合格することができました『初詣』皆様、明けましておめでとうございます本年も☆まんなか☆のブログをよろしくお願いします。元旦は準早番（つまり仕事）の☆まん…ameblo.jp介護職に転職して2025年2月で３年（常勤）２年目の時、実務者研修終了のタイミングでサービス提供責任者を仰せつかってしまったので今回何としても合格しなくちゃと頑張りました
7月8日（火）退院後7回目の受診。先日夜中の運転時に、久しぶりにものすごい複視にみまわれた(>_<)ゞテールライトが上下2つに見え始めた矢先、道も水平位置と斜め上に分かれて見えるようになり、前を走っているクルマは水平のものと斜め上の空を飛んでいるものとに分かれる状況(;^^A)こまめに休憩を入れながら無事帰宅をした。普段は調子が良いのだが、突然現れる重症筋無力症の症状はやはり油断できないと思い知らされた。ということで薬は現状キープ。症状が落ち着いているので、あと1年く
こんにちは♪昨日の指宿西大山駅から5分くらいのところにひまわり畑がある🌻まだ咲いているかな🌻少し倒れているひまわりもあるけど黄色がきれい開聞岳が見えるはずなのに雨なので薄っすらと⛰️写真だとあまり雨感じないよね☔️動画で〜雨降っている☔西大山駅の横の踏み切りを通って来た道に🌻きれいなので最後に一枚山の地肌なんかすごい雨が止んだ知林ヶ島に行く道が見えてきた干潮の時に現れる道オクラの花が咲いていた指宿はオクラの生産量日本一なのね先日もオクラ作っている人に立派なオクラ50
私の住んでいる地域では特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの期間が変更されたようです。昨年は6月中に更新書類が郵送され9月末までに申請するようになっていました。申請したら有効期間がその年の10月1日から翌年の9月30日の特定医療費(指定難病)受給者証がもらえました。(私の場合)しかし昨年貰った受給者証は有効期間は2025年の12月31日まで延長され2025年から申請期間が変更されるとの記載がありました。今年の更新申請はいつかと思い役所のHPで調べてみたら私の場合(有効期間12月末)
児童発達・放課後デイでの日常をリアルに伝えたい施設長さとみんこと『緒方里美』です今日はお盆2日目だから高速道路も一般道路もどこもかしこも混んでるぅ車で高速道路をかっ飛ばして1時間30分くらいの場所に母の病院がある室蘭のはくちょう大橋を渡って20分も走ったら着くのだけど混んでる車がやっぱり泣けてくるもう年も年だし難病も2つもしたしその他に色々と体に入っているしそんなに長生きできるなんてハナから思いもしてはいないけど
なんでしょう。なんつーかMGを発症してからできないコトばかりが増えてきたここ3年です。いくら元気になってるとはいえ普通の人と同じではありません。何かにつけてマイペースで休み休みでしかできません。時間に追われたりテキパキ行動を求められることは無理です(￣∇￣)それでも…もしかしたらできるかも✨と申し込んだお教室の今日は初日でした❗️さて何を作っているのでしょう？（笑）完成は月一通えたとしても４か月後。どう考えても力仕事ゆえ…お教室の先生👩には「ちょっと変わった病気で力が入りにくかっ
「動画の文字起こし」については、よしりん先生より許可をいただいております。自分自身の学びにためにまとめたものですが、どなたかの参考になれば嬉しいです。＊誹謗中傷や悪意ある引用・利用はご遠慮ください。2025年6月19日配信動画純子先生との対談形式『自己免疫疾患爆増する罹患数の背景を読み解く難病と４毒の関係（前編）』難病と4毒の関係今回は、「難病と４毒の関連」ということで、お話をしたいと思います。〈自己免疫疾患の増加〉いわゆる難病、
いつも読んでいただきありがとうございますリスティーゴで治療中のにょっき。自己注射への移行に向けて動き中です。（といっても、主治医が準備を忘れていて、ゆっくりモードです💦）先日のリスティーゴは、病院にて看護師さんの指示の元自己注射を行え、「全然大丈夫そう！」とのお言葉をいただきました。（因みにリスティーゴは翼状針で針が細く扱いやすい上、痛みもなし！一人でやるとなると、手順に慣れは必要そうですが導入しやすい自己注射だと思います。そちらもまたまとめようと思います）また、リスティ
久しぶりです(´∀`)4月の通院について書こうとしたけど、やる気が起きなくて(´・ω・｀)4月は、採血しての診察。体調についての話をして、ステロイドが5mgから4mgになりました(´∀`)採血で貧血気味らしく、10をきったら内服薬が追加される予定。この前に特定医療費受給者証の更新のが届き、6月末にある通院に間に合うように昨日、更新のやつを病院に持って行きました(^^)/後は、役場に課税証明書をもらいに行かなければ！日により体調にむらはありますが、ぼちぼちとやっ
ごきげんいかがですか！『レモンの収穫と双子の卵で幸せ気分今日の体調は』ごきげんいかがですか！『動きすぎてダウンです100%なあずきと控えめな愛のきなこ』ごきげんいかがですか！『通院日【重症筋無力症】痛くなかったリスティーゴと人…ameblo.jp『動きすぎてダウンです100%なあずきと控えめな愛のきなこ』ごきげんいかがですか！『通院日【重症筋無力症】痛くなかったリスティーゴと人命救助で心臓バクバクな話し』ごきげんいかがですか！『サボテン悲しみの先の喜び鳥が好…ameblo.jpあず
こんにちは♪朝家を出る時は雨止んでたんだけど激しい雨に☔指宿スカイラインは台風の影響でまだ通行止めすごい雨で冠水してるよ☔️道の駅によって😊今日雨って言ってたっけ雨滝みたいに流れてきてる☔️ひまわりを見に指宿の西大山駅に🌻ちょっと激しすぎないこの雨お昼前〜電車が来る時間なんだけど😥来ないね〜調べたら大雨のため運転を見合わせてるって☔️えっ😱西大山駅の黄色のポストここから手紙を出すと幸せになる幸せの黄色のポスト📮ちゃんと手紙届くよちょっとだけ小ぶりになったから傘さ
朝から身体がグデングデンの今日担当の神経内科の先生が朝ごはん後部屋に来て身体障害者手帳の肢体の測定検査実は先週入院した時、ソーシャルワーカーさんに相談したことがきっかけで色々と手助けしてくれて(市役所へ行ってくれたり、先生へ急いで書くよう促してくれたり…)なんと！退院するまでには福祉サービスが利用出来るように！！との配慮のおかげで明日は市役所の方が病院へ来てくれて面接があります！！↑何の面接かは不明…笑皆さんの配慮やサポートのおかげでスムーズに着々と身体障害者手帳への
昨夜ヒフデュラ5-4接種して無事５クール目終了となりました。翌日の副反応はもうお約束なので一日お休みにしています。それでも5-2接種時ほどの辛さはなく…こうしてブログ書いたりできてますw今日はまたひときわ暑さが厳しそうで…ふと庭に目をやると🪴が瀕死の状態！(◎_◎;)！今年はこれでいくつか枯らしてしまっています。慌ててお水をあげに出たら…日差しが痛い😖ホースから出る水もほぼ熱湯♨️です。冷たい水が出るまでめちゃ時間かかりました💦枯れた葉っぱ🌿を除いたけど…大丈夫かな。夕方またたっぷり
筋肉が思うように動かない時もあるけどいつもポジティブシンキング！座右の銘はこんにちはっ！難病重症筋無力症ともぞーですさてさて先日の外来診療でステロイド剤プレドニン（プレドニゾロン）が減薬になったことをブログに書きました『ふたつの「意外な結果！」にびっくりな件【重症筋無力症マンガ】』筋肉が思うように動かない時もあるけどいつもポジティブシンキング！座右の銘はこんにちはっ！難病重症筋無力症ともぞーです昨日2ヶ月ぶりの外来診療行ってき…ameblo
こんにちは♪城山ホテルお泊り昨日のブログの続き楽水でおなかいっぱい食事を食べたので私はホテル内お散歩に花や絵がたくさん飾られている🌸一足早い春を感じて外に〜ちらほら梅の花が咲いているハピネスの丘誓いのクロバーだって🍀あら🥵1人この前をうろうろしてて恥ずかしくなったわ😅周りみたらカップルが〜カラフルな噴水は動画で〜大島紬の薩摩雛🎎お部屋にも折り鶴があった大島紬の龍郷柄大島紬とても素敵ね普段はあまりアイス食べないのに〜見ると美味しそうで食べたくなるね🍨売店で買ってお
皆さま、こんにちは😊今日は土曜日。今日は「処暑」厳しい暑さが峠を越して落ち着いてくる、日。のようですが、全くそんな気配のない昼間の暑さ🥵でした。昨日は金曜日。会社も有休をいただいて、脳神経内科の診察に行ってきました🚙採血を2本採られて、待ち合いではいつものほぼ爆睡。病院の待ち合いが一番眠れている気すらします😊主治医🧑🏻⚕️より、血液検査の説明。🧑🏻⚕️CRP値が落ち着きましたので、とりあえず発熱も髄膜炎リスクも無事回避ですね😊CRPとは？🤔CRP（血液）|炎症や感染症
人混みの中での日傘は辞めろ！危ない、迷惑！この話は最後に…世帯主が夜勤明けでした昼ごはんは王将へ極王チャーハンセットの餃子は3個です世帯主は、毎回小皿シリーズを注文王将も店によって？！作る人によって？！多少味が違いますね今日の唐揚げは美味しかった私は、重症筋無力症と診断されています日中も、クビ下がりの症状が出てきました夜になるとガス欠状態になります今日は昼ごはん食べて買い物してさっさと帰宅したから？今夜は元気めちゃくちゃ暑がり体質になり外出時は、すでにハンデ
筋肉が思うように動かない時もあるけどいつもポジティブシンキング！座右の銘はこんにちはっ！難病重症筋無力症ともぞーですともぞーはこう見えてエンジニアなんですでねどうしても数字とかに興味を持っちゃうんだよねこれもエンジニアの性先日YouTubeの方で抗アセチルコリン受容体抗体についてのコメントがあって：それからというもの自分以外のMG患者さんの方々の一番高かった抗体値がどのくらいなのかなぁなんて気になり始めちゃった
昨日は1日ダラダラ〜やはり月曜日はなんだかダラける。ついにステロイドパルスの副作用のお尻にヘルペスとカンジタ膣炎が来た〜ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!いや、お尻痛いから嫌なんだけどね待ってましたよ〜なんだか今回は来るのが遅かったような。いつもならパルス2日目とか3日目には来ていて。まぁ、とりあえず毎回来る副作用が来たので良かった重症筋無力症の外来治療の経過は、良き副作用の一時的悪化もなくなり体調バッチリ明日はユルトミリス点滴と脳神経内科の診察先週〜今週は外来で点滴
皆さま、こんばんは🌃例年通り、実家で年末年始のぱちゃです。今回は今年になって自宅で作り始めた、鳥の唐揚げ。やみつきの旨さ！塩唐揚げのレシピ/作り方：白ごはん.com白ごはん.comの『鶏の塩唐揚げの作り方』のレシピページです。白ごはん.comの「基本の鶏の唐揚げ」は醤油味ベースですが、こちらは塩味。ぜひ、気分に合わせて作り分けてみてください！www.sirogohan.comこのレシピで挑戦！妹家族も来るということで、みっちり作った結果はこちら💁🏻♂️ちょっと作りすぎました💦し
皆さま、こんばんは♪重症筋無力症のぱちゃです。体調は今日も穏やか🙂複視の悪化や脱力感など無く帰宅しました。ジルビスクの自己注射💉今日は痛みが少し長引いたくらいが、残念ポイントだったでしょうか😌今日は朝から仕事が捗りました。職場や部下の皆さんの協力あっての1日でしたが、こうも物事が順調に進んで、気持ち的にも充実した日はめずらしいことでした☺️具体的には記載できませんが、我々の職場のベテランさんに新たな課題をお願いしないといけない案件があったのですが、その目的を説明してところ、予想
皆さま、こんばんは🌃今週の勤務も今日でおしまい。土日はゆっくりしたい野望の、ぱちゃです🙂急遽決まった、今日の診察。遺伝子🧬検査でユルトミリスさんとはマッチング🆖でしたので、つなぎとしてのヒフデュラ再開です。採血を2本💉脳神経内科で受診前の血圧測定。そして診察。🧑🏻⚕️ユルトミリス、ごめんなさい。次はリスティーゴかジルビスクで考えていますが？🙋🏻♂️定期的なIVIGはどうなのでしょうか？🧑🏻⚕️依然として、IVIG不足が続いています。ぱちゃさんが重症筋無力症の再燃などで
こんにちは♪開聞岳をみながらのドライブ🚗南九州市を通っているときに見つけたひまわり畑🌻きれいに咲いてるひまわり畑見つけた🌻暑いけどテンション上がったしばらく走ると🚗ゆり〜コオニユリかなたくさん咲いているところがあってごきげんこの花はアゲハが蜜吸っているんだけど反対側なんだ🦋野山の花好き〜この上に行こう🚗前に来た時は雨だったところあじさいロード山だからまだあじさいきれいあじさいロードを通って大野岳に〜続きは明日に今朝5時半の空と日の出🌅太陽は半分隠れている
こんにちはさて、前回の続きからですが、退院の日が決まり、入院して10日程で退院しました。横になりにくい感じはあるものの、こんなものなのかと思い、確か、家族が迎えに来たように記憶しています。「お世話になりました～ありがとうございました。」と、ナースステーションにも声をかけ、担当医に挨拶をしタクシーで病院より、帰宅しました。胸の違和感は日にち薬で良くなるものと思い、無理は禁物！と、さっそく横になりました。横になるのも大変なんですよね痛いのです…何と言いましょうか身
