重症筋無力症

皆さま、こんばんは。今日は木曜日。重症筋無力症の治療入院、早くも曜日感覚がなくなってきているぱちゃです😅会社も今日から5/6まではおやすみ。免疫グロブリン、ivigは4日目。ステロイドパルスが2日目。ですが、正面複視は解消されません、今のところ。そんな入院4日目。朝から主治医より、①朝食後のステロイド10mg服用前に採血💉②肺活量。いわゆるフー🌬️です。点滴前にセッティングされましたので、ちょっと急ぎ足⚡️①②を終えると今日は9:20から、ステロイドパルス#2からスタ

こんばんは🌃明日で4月が終わると言うのに…今日はお昼過ぎ頃から横なぶりの雪が…☃️ほとんどの人が夏タイヤ🛞に変えてたんじゃないのかな❓義妹ちゃんも夏タイヤに変えてて…今日は引きこもりと言ってました明日のお仕事…大丈夫かなぁ🤔今日は手芸部🪡『できた〜…』こんばんは🌃天気は良かったけど、凄く風が強い日でした外には出なかったけど、換気扇から聞こえてくる風の音が凄かった😳窓から見える🌲木がもの凄〜く揺れてましたどう…ameblo.jp実は…この前裾上げしたズボンが長さ変更の為に戻ってき

皆さま、こんばんは🙂今日で免疫グロブリン5日間&ステロイドパルス3日間を終えた、ぱちゃです。肝心の重症筋無力症の正面複視。体内にはしっかり入りましたが、効果はまだ。という感じです😔昨日からヘパリンが右腕になったこともあり、治療薬のルートも右腕に。今日もステロイドパルスからスタート▶️ステロイドパルスまでは順調でしたが、グロブリンに切り替わり、ヘパリンも使用開始すると【閉塞】アラームが頻繁発生！腕の動きも制限が入り、読書は禁止。タッチペンを左手で使用してduolingo中心の

皆さま、こんばんは🌃4月最後の4/30。今年のGWが入院中のぱちゃです。去年も入院して血漿交換受けてました。『入院9日目。血漿交換2回目。主治医から今後の治療方針を聞く。』皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦…ameblo.jp私の重症筋無力症は「3歩進んで2歩か3歩下がっています。」今朝も4:30起床。寝落ちが早いおかげで起床も早い。庭の様子や水槽のお魚さん

きのうのごはん４月最後の今日は見事な青空もう夕方だなんて信じられないおーい、空の上のみんなそっからあたしが見えますかーMyBlueHeaven昨日今日とよく働いた夫が頑張ってくれてストーブとファンヒーターが片付いた今日は浴室の窓ガラスに貼ったプチプチのシートを剥がし咲き終わった花たちを切り戻してお礼肥やってこれから咲く花たちにも液肥や活性剤を施して間違えて出てきたギボウシを正しい場所に植え替えて(夫が)・・・力尽き午後は横になって過ごすいつものパターン

ごきげんいかがですか！『夜も落ちてたあずきの寝相と最近欲しいものとAIに頼んだこと』ごきげんいかがですか！『アウトレットモールで沢山歩きました！今日の体調は？』ごきげんいかがですか！『サボテンの花が咲きました♪新入りさんいらっしゃーい』ごきげ…ameblo.jp『臨床調査個人票記入の依頼をしてきました今日の体調は』ごきげんいかがですか『暖かくなったね〜あずき今年初の！貫禄出てきたきなこ特定医療費受給者証の更新』ごきげんいかがですか！『サボテンの花が咲きました♪新入りさ…ameblo.j

いつも読んで頂きありがとうございます先週のブログでちらっと触れた心配なこと。N-NOSEの結果です。結果にはもっと時間がかかると思っていたのですが、提出から3週間でメールが届き、マイページから確認できました。「安心のためにー」と思って受けた検査だったのですが、最高リスク判定でした（5段階の一番上）あちゃー・・・癌についての知識は何もなくて、そこから自分で色々調べたり、N-NOSEのアフターサービスの面談（テレビ電話）や、訪問看護の看護師さんに相談したりして、今後の計画を

​こんにちは♪昨日はかかりつけのクリニックの通院日中央公園の花をみながら病院にゴールデンウィーク中だからか混んでいると思ったけどそれほどでもなかった😊いつもの血圧やコレステロールのお薬もらって〜​路面電車に乗って鹿児島中央駅まで〜​こんな案内が設置されていた😊いつも市電降りたらすぐに中央駅の方にいくので立ち止まることがなかった〜あらためて読んでみた😊市電軌道緑化線路の周りには緑の芝生芝生の下には火山灰を加工したコンクリートブロックがつかわれている終電後には日本唯一の芝刈り電車が

ごきげんいかがですか！『女5人でお買い物♪似合う帽子に出会えました』ごきげんいかがですか！『孫のふーたんが来ています畑でスナップエンドウを収穫しました』ごきげんいかがですか！『夜も落ちてたあずきの寝相と最近欲しいものとAI…ameblo.jp『孫のふーたんが来ています畑でスナップエンドウを収穫しました』ごきげんいかがですか！『夜も落ちてたあずきの寝相と最近欲しいものとAIに頼んだこと』ごきげんいかがですか！『アウトレットモールで沢山歩きました！今日の体調は…ameblo.jp初対

皆さま、おはようございます。重症筋無力症の複視悪化で入院中のぱちゃです。自分も予期していなかった入院。投稿することで整理したいと思います😌先週の金曜日。めずらしく、朝晩の服用を忘れてしまいました。以前にも稀に飲み忘れることはありました。気にはなりましたが、土曜日も日曜日も特に体調の変化、悪化も無く、部活動もしましたし、日曜日はひとり温泉♨️でリフレッシュしてきたところでした…昨日の月曜日。起床は4:30🕟いつもは数分〜30分以内でおさまる、正面複視が解消されない…🤦🏻‍♂

きのうのごはん風呂キャンセル界隈とか言うらしいがあたし今夜はその界隈にいるって事でごめんなすって🙇‍♀️眠いチビルがイビキをかいておる今日は桂さんがいなくなって３年目の4月29日この翌日から私の不調が始まったんだった『上に参ります☝️』今朝桂さんが息を引き取った気配が消えてしまってとにかく寂しい寂しくて寂しくてたまらないあんな真っ直ぐな目で見つめてくれるオトコは今や桂さんだけだった抱くと腕(…ameblo.jp

今日は婦人科の受診でした重症筋無力症の具合も良かったので、ぼっち通院GW明けから外来治療の予定だけど、重症筋無力症は落ち着いています。今頃は本来なら目の症状が出ていてもおかしくないけど。前回、ステロイドパルスを1000mgにしたのが良かったのかもGW中だから病院も空いてるだろうと思ってたけど、意外と混んでいて待ちました診察は相変わらず、「変わりなく〜」で世間話したりしてホルモン注射をしてもらいお会計して終わり帰りにスーパーへ寄って、お父さんのお弁当とオヤツと自宅の買い物をして

こんばんはっ今、何もかもが上手くいかない…、そーんな病み期に入ってしまったポンコツちょこぽっ仕事が上手くいかないストレスと、体重の増量キャンペーンによりデブが止まらないストレスのダブルですもう、どちらもお手上げ解決策はなし…そうなると、メンタルがスタボロですただ、重症筋無力症はなぜかご機嫌いや、ご機嫌まではいかないかもしれませんが、幸い歩けるし喋れるんですよね歩けて喋れるなら、多少デブでもヨシとするそう、先日たまたまガラス越しに自分の歩き方を見て衝撃を受けました私は、その日そ

今日は生憎の天気です昨日最終チェックが終了し本日退院出来ることとなりました🙌10日間の筋力低下は著しく(MGの筋力低下ではなく、ほとんど動かなかった事による筋力低下です😅)退院前検査で検査室へ向かうほんの少しの歩行でもフラフラしておぼつかない足取り💦リハビリしててもコレって😂w帰りはチョット遠回りして何とかフラツキ感なくなりました心電図モニターは午前中に取り外されたのに点滴ルートだけはなかなか外してもらえずもしかして追加点滴ある感じと、ドキドキ

おはようございます重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、今日は仕事です『MG、ヒフデュラにビビりまくり…』こんばんはっ“ヒフデュラ3クール3回目”に、ビビりまくりの重症筋無力症のポンコツちょこぽっ今夜、“ブスっ”といく予定ですなぜなら、日中に注射をしちゃうと、残り…ameblo.jp今日は、それはそれは恐ろしい、カンファレンスの2本立て…憂鬱すぎるーっ昨夜も愚痴りましたが、ウチの介護施設はケアマネージャーが散々悩んで作った計画書に対して、他部署でケチをつけたり、重箱の隅をつつくようにアラ

さてせっかくの結婚記念日だがただ今絶賛家出ちう原因は相手の無愛想な態度話しかけてもウンとかスンとかいい加減いやになった体調が悪いのは知ってるけどさこちとらだって万全じゃないつーの今日の夕飯夫には豚肉のスタミナ焼きマグロの漬け焼き腹が立つだけだからひとくち食べただけで出てきた私は他愛無い喧嘩をしてみたいけどちなみに49年前私たちの結婚は１年ももたないだろうと(主に彼の周囲から)言われていたあまりに２人の育ってきた環境やらなんやらかんやらが違ってたからねそれでも

皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか？人員不足なのか？少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(？)のようで、先輩の透析技

こんばんはっ“ヒフデュラ3クール3回目”に、ビビりまくりの重症筋無力症のポンコツちょこぽっ今夜、“ブスっ”といく予定ですなぜなら、日中に注射をしちゃうと、残りの1日が台無しになる可能性が高いからですなので、夜に注射をすると決めましたそして、心配なのは明日からの体調です前回の時みたいに、足が脱力して歩けなくなったらどうしよう…ってやっと復活したところなのに、また歩けなくなるんじゃー割に合いませんからねとにかく、ビビりまくりですなんてったって、重症筋無力症だもん、予測ができません

庭の雑草の花が賑やかになってきました名前を知らない小さい花。今の私の生活ではスケジュールといえば通院予定だけです。そのついでに買い物をしながら家に帰るというのが定番なのですがその通院予定がぽっかり穴が空いた様に無い日がずーっと続いています。前はもっと忙しく通院その他で出かけていた様な気がしますが。体調がだんだんきつくなってくるのを感じてつい引きこもりになっています。関節痛も筋肉痛も頭痛も怠さや首のしんどさ…とか湿布やカロナールでなんとか凌いで家の中をのそのそしているので精

体調が回復してきてご機嫌な☆まんなか☆です今日は脳神経内科の受診日………眠い目擦って早起きし行ってきましたぶらーんぶらーんに乗ってJRの駅までそこからシャトルバスで向かいます自宅の窓から見えるのになぁ………空飛んでけば3分くらいで着きそうな距離ですＧＷ中なので気持ち少なめな患者様マイナンバーを登録して受付機にQRコードをピッアプリの診察券、凄く便利です診察室の前に移動して待つこと１５分くらいすぐ呼ばれましたどうですか〜と聞かれだいぶ良くなりました〜と☆まんなか☆力比べ

娘が退学した高校にTELで問い合わせて出してもらっていた単位修得証明書。。。2通を昨日取りに行ってきたのですが、、、帰宅して確認もせずに2時間のバイトへ。。気になってすぐ開封しない？1通は確認のために開封してよね？？？とイライラぎみに言ったのだけど、、娘に通じなくてほんとイライラ。。バイトに行った後に私が確認のために開封すると、、、「ほら、、やっぱり、、、、」ということが、、、文部科学省が出してる単位修得証明書の様式と明らかに違う。。。5月14日の消印有効な

久々の土砂降りの雨猫の真似してネコになる肌寒いやたらトイレが近かった『くまの子ウーフ』シリーズのウーフはおしっこでできてるか？という話を思い出したポプラ社のホームページからお借りしましたあたしもお◯⚪︎こでできてるかもね♪​で、今日は一日中ゴロンゴロンアマプラでドラマを観てた韓国ドラマの今日は少し辛いかもしれないツラいかもしれないというタイトルに惹かれて見始めたらあ〜らツライんじゃなくてカライだった！でもね想定外の面白さ使い込まれたまな板琺瑯のお鍋お

前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え？私ALSなの？確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症

こんばんは。ご閲覧、ありがとうございます今までに書いた自己紹介に、直したい点が色々と出てきまして、そういう訳で更新することに。私のプロフィールですハンドルネーム：ふゆこ25ハンドルネームの由来：①ふゆこ本名に関するエピソードと、冬生まれということから考えた、そんなハンドルネームです。②25一番好きな数字の1つです。星座&血液型：RH-のA型で、うお座早生まれなので、今年中はまだ40代ですけど、しかし、50歳まであと1年足らず、

孫娘がずーっとアイススケート行きたいと言っていましてね。ならば俺も行きたい！スケートなら任せろ！と豪語する北海道産のツレと四人で行く事に。もちろん私は見学です。日曜の疲れからか全身ダルダルな上に下半身ズドーーーンで｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡…冷やしちゃいかんとダウンジャケットと毛布持って見学席へ。すごいな🤩メインリンクの中央ではスピンやイナバウアーを練習するジュニアがいます。サブリンクに目を移すと…へっぽこ3人組が丁度リンクに降りたところ。アレ❓北海道産のツレがいきなりコケてます🤣🤣🤣

今朝はちょっとカラダがダルダルなんだよね：ちょっと抗体が出ちゃってるかもしれないともぞーです昨日の夕方光が綺麗ですねさて今日は【重症筋無力症】久々に体調ガタ落ちだようってお話しです昨日のお昼すぎにちょっとだけ妻ちゃんと買い物に行ったんですよ：で普通に自宅に帰ってきたんだけどその後ですよ！：急に眼瞼下垂症が強くなっちゃって表情筋もほぼ動かずでなんなら球症状が全滅：おしゃべりをするのも大変：「うん」とか「そうだ

ごきげんいかがですか！『孫のふーたんが来ています畑でスナップエンドウを収穫しました』ごきげんいかがですか！『夜も落ちてたあずきの寝相と最近欲しいものとAIに頼んだこと』ごきげんいかがですか！『アウトレットモールで沢山歩きました！今日の体調は…ameblo.jp『臨床調査個人票記入の依頼をしてきました今日の体調は』ごきげんいかがですか『暖かくなったね〜あずき今年初の！貫禄出てきたきなこ特定医療費受給者証の更新』ごきげんいかがですか！『サボテンの花が咲きました♪新入りさ…ameblo.j

最近はどうですか？3月7日入院で唾液が出ない事言ったらシェーグレンの検査をやってくれるっておっしゃってましたマイナスでしたちょうどタクロリムスの効果が出始め好中球白血球が低下が激しかった頃から症状が出ましたタクロリムスの副作用かと思ってました握力測定してみましょう右側27左側34最近指が何かを握ろうと力を入れると指が第二関節から反ってしまい痛くて仕方ありません右側の握力低下は右側は痛いので😓そのせいだと思いますもう少しは出ると思い

1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか？」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね？」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ

昨日まで忙しい日が続いていました。忙しいと言ってもそれは私にとって忙しいと言うことです私は重症筋無力症になって、最初の治療としてステロイド(プレドニゾロン)を50mgから服用しました。少しづつ減らして退院できるまで症状は無くなりましたが、普通に日常生活していると再発して何度も入退院を繰り返しました。普通に生活してただけなのに…入退院を繰り返すことに懲り懲りしました。まず、育児をすることは体力と気力をとても必要とします。この頃、看護師の話しで知ったのですが、子育てしてる重症筋無力症