重症筋無力症

最近、なかなか動けない。やらなきゃいけないことはあるのに、身体も、心も、頭もついてこない。眠い、しんどい、だるい……何もする気になれない。そんなとき、ありませんか？実は私もまさにそれ！お正月に母が亡くなってから、94歳父のサポートに遠方の実家と家の往復生活。「今日はこれをやろう」と思っていたのに、気づけば一日が終わってる。夜になって、「ああ、今日も何にもできなかった」と、自分にがっかりする。まるで深い海の底に沈む深海魚の気分でした。そんなこんなでアメブロ長らくお休みして

皆さま、こんにちは😌病院大好き(？)な、ぱちゃです。昨日は脳神経内科で重症筋無力症診察が午前。もう一つは泌尿器科の診察がありました。『今日は泌尿器科。身体が総合病院になってきました(泣)』皆さま、こんばんは。『またやってきました。ラミーの季節が。』皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症用自己注射薬のジルビスク💉なかなかの出血🩸画像は自主…ameblo.jpちょっと前に血尿があり、受診。CTで右の腎臓に石があることが判明。血尿の原因はもう一つ、膀胱癌の可能性もありえる。という

８/５（水）仕事復帰久々の仕事～🎶入退院繰り返してて、もうそれが当たり前？と同僚は認識してるのか、大丈夫？って表情で語ってそんなに話しかけてこず有難い👍６月納品のSALE品が出されてない…どこかに出さなきゃだけど、出すとこないから売り場作らなきゃ💦どんどんストレスになっていく😖体力なく、昼過ぎには疲れてしまった～💦足も重いし、ゆっくりゆっくりと自分に言い聞かせ…８・９月～仕事が販売職（パート）、休みはシフト制、有休が溜まってるので休みは２～３日に１回はある。土日休みの方の５

ご覧いただき、ありがとうございます。今回は、昨日が最終日だった、マルイの通販購入品について書きます。全部、１割引きで買いました～まずはコスメから。タイトルの通り、ANNASUIのリップ↓ANNASUIリップスティック700↑ベージュのリップを持っておらず、ブルべ夏の私の雰囲気に合いそうな、ニュートラルなベージュを探していて、サイト上で見る限り、理想通りでしたが、実物を見たら、"ブ、ブラウンリップ"と～っても驚きました(・ω・)!!!…が、実際に塗

以前のブログでアドバイスをくださった方、ありがとうございました。昨日、神経内科、眼科を受診してきました。神経内科9時～、眼科14時半～です。通っている大学系列の大学病院で、寮生活なので近く…一度帰って横になって休んでからもう一度いきました。今回は神経内科受診について書いていきます！症状を上手く伝えられる自信がなくて、ノートに日ごとに朝、昼、夜と症状を書いて持っていきました。｢ノートに書いてきたんです」｢それは助かります。コピーさせてください」｢よろしくお願いします」・・・・こ

時短、省スペース化したくてまこなり社長がプロデュースしたNOWSMARTWASHを購入してみました🙌NOWonInstagram:"毎日の「洗う」を、もっとラクにできないか？シャンプー、トリートメント、ボディソープ、洗顔料...4つも使い分けるのは面倒すぎる。だけど、髪がギシギシしたり、肌がパサパサになるのは嫌だ。そこで生まれたのが、"1本で全身うるおう"全身シャンプー『NOWSMARTWASH』。ラクなのに、髪はサラサラ、肌はしっとり。ラクだから、洗うは一瞬、お風呂はゆっ

医師ヨハンチソン＆イ・セヨン事故に遭った父を救えず医師としての自信を失くしたシヨンは韓国を離れようとすると知人の頼みで矯正医官としてバイトを始める。3年前に患者を安楽死させた罪で服役するヨハンと出会うが10秒以内に患者の状態を把握でき天才的な腕を持つ彼の指示で患者を救い再び医師の道を歩むことを決意する。レジデントとして復帰したシヨンは出所後に教授として白衣をまとったヨハンとの再会を果たす。さまざまな難病に立ち向かう中、ヨハンの前に検事が現れる。ヨハンがひた隠しにする秘密の真

いつも読んでいただきありがとうございます。にょっきです実は、MG5年生になってるのですが・・・そのまとめ記事になかなか手が出せず。とりあえず、リスティーゴ記事を。最近、投与間隔を、本来の投与間隔と違った形で調整できております。本来のリスティーゴの投与方法は、・週1回6週間連続・その後、休薬期間を経て、次のサイクルというもの。製薬会社のパンフレットはこちら↓https://www.pmda.go.jp/RMP/www/820110/bcf8ad40

2024年夏、突然体調を崩し、同年10月に指定難病の「重症筋無力症」の診断を受けました。現在は快方に向かい、日常生活も取り戻し、元気に毎日を送っています。病気発症とともに記録のために始めたブログですが、今では愛犬や家族のこと、お出かけ、仕事や趣味のことなど70代シニアの日々の備忘録です。クリーゼのような症状が出てビックリでした💦日にちが戻りますが、先週木曜日の真夜中のことです。２日続けての外出で、昼寝も全然できなかったので、水曜日の夜は9時過ぎ早々に床につきました。早く寝るとその分早

​こんにちは♪土曜日は指宿の長崎鼻パーキングガーデンに🚗ここは小動物園のようなジャングルのようなところショーがない日は安いのかなJAF割引もあって入園料1人700円で中にここにくるのは2度目〜前に来たのは15年前😊そのときはもっと高かったような気がする😅駐車場も無料だしいいじゃん​中に入ると色々な小動物がいる🦌インコワールド🦜ここには係の人がいてインコさん夫の腕に乗せてくれたフォトスポット🦜鳥たちの池🦆池の前には​白蛇神社⛩️しろへびは神の使いや幸運の象徴といわれている🐍

９/24（木）～不運は続くよ、どこまでも～朝、タオルを持ってきた人が、未使用のタオルを見て持って帰ってしまった…あれれ？おかしいね。タオルパジャマは持ち込み禁止でレンタル契約、使っても使わなくても日数で計算。←これは国立も同じ。だけど、パジャマの配布は月水金のみ←でも火木土日の料金かかる。タオルおしぼりは毎日配布←でもタオルは持ってっちゃった。ん～前に看護師さんが、料金かかるから、使わないと勿体ないよと言っていた。でも🚿が１～２週間に１回だとそうそうタオル使わない。おしぼ

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型

​こんにちは♪昨日は中秋の名月🌕18時ごろ桜島🌋の上から月が出てきた🌕アジア大会競泳が見たくて18時40分ごろまでテレビから目が離せなくってメダルを取って安心して🎖️照国神社の観月祭に⛩️​18時50分鳥居の上に中秋の名月🌕​すでに満席先着400人に配られる月見団子も演目表も残っていなかった🥹毎年来ているけれど今年は特にたくさんの人だ🌕お団子もらえないのは初めてで残念だった🍡観月祭の式が終わったころ後ろから月に照らされた🌕式に続いて演目は書道パフォーマンス厳かな中の書道

シルバーウィーク最終日は我が家で「本革ハンドルWS」を開催してみました。手持ちの籠バッグの取手に革を巻き付けると…肌触りも良いし痛くないし跡もつかない♪使い勝手がめちゃ良くなったので…やりたいと言ってくれた友達に来てもらっての実験的な開催です。(ほぼ押し売りw)そして実は…突然前日にその日に仕事が入ってしまった娘が「孫娘を１日預かって欲しい」と泊まりに来ていました。をいをい💦よりによってその日かい！(◎_◎;)私も予定が無ければツレとどこかへ遊びに連れ出すこともできるのに……

みなさまお久しぶりです(^^)１月２日の誕生日からほぼ２ヶ月ぶりの投稿です(^_^;)近況報告第一弾は斜視矯正手術〜＼(^o^)／１月16日に熱海病院で手術しました。手術終わったばっかりガーゼ取ったらこんな感じまだ焦点が合ってませんねちょっと眼瞼下垂やしだんだん焦点が合ってきた矢印のとこ(まだちょっと寄り目や)黒目のギリギリのとこまで筋肉縫い付けて引っ張ってるのわかります？逆に外側の筋肉は緩めてあるそうです。センセが戻る分計算して、ちょっと寄り目気味に仕上げてあるけど、

昨日は名月でしたね旬のフルーツをお供え物としてあげましたいつもお願い事をしてばっかりでごめんなさいね虫の知らせ…本当に次女のパリで起こしたアナフィラキシーショックは、いくつもの偶然が重なって私と連絡がとれた『偶然』では済まされない、あり得ないことが続いて…そして無事帰国できた守ってくれた人がいたから、としか考えられない旦那の父親は「yurieさん、亡くなった人にお水あげても飲まないよ」とか「yurieさんのおうちの人は、仏壇に手を合わせてご飯とかお供え物したりしてるけど、意

皆さま、こんばんは。昨日、早く寝落ちして、今日、TBSドラマ「リブート」を見て追いついた、ぱちゃです。頭の中が混乱していますが、鈴木亮平さんはじめ、見応えのあるドラマです😊三連休もまもなく終了☑️毎日、わたしは温泉♨️に通いました🚙ドライブも兼ねて全て違う温泉です。どの温泉も気持ちよく浸かってきました☺️おかげさまで体調は安定しています🙂今日は改めて、重症筋無力症と温泉に関して、効能をAIチャッピーさんに訊いてみました。チャッピーさんのお答え〜〜〜Q:温泉による重症筋無力症へ

こんばんはっストレスがてんこ盛りで、イライラとモヤモヤでどうして良いのかわからなくなっている重症筋無力症のポンコツちょこぽっそのストレスの原因は、重症筋無力症の症状とかではなく完全に仕事です仕事は好きで続けさせてもらっているので、忙しい分には頑張れますただ、心が折れるのは理不尽だなーって感じる時とか…ですよねそりゃー、仕事をしていれば理不尽なことなんて、めずらしいことではないと思いますそこに、+αがあることで一気にダメージを受けてしまいましたその+αとは、ザックリ言えば“上司の体調

​こんにちは♪昨日のブログ温泉に入ってからの続き😊気持ちいい温泉に入って17時すぎ部屋着から服に着替えてクラブラウンジに17時からカフェタイムからカクテルタイムに変わるラウンジの入り口にカードキーをかざすと中に入れる​飲み物コーナーの3M村尾.魔王.森伊蔵の鹿児島焼酎なかなか買えない焼酎もちろん無料で飲み放題​森伊蔵とクラフトビールで乾杯🍻​2杯目3杯目赤も夫はジンジァーエール夕食前クラブラウンジでお腹いっぱいになってしまう😛雨もポツポツくらいなので少しお散歩竹灯籠がき

８/４（火）呼吸器外科外来10時半～呼吸器外科の前にレントゲン検査。日々ダラダラ～としてたから、時間通りに動けん💦病院の🅿️絶対に混んでるのがわかっているのに、気持ち早めにしか出発出来なかった～😖案の定🈵️だよね？でも🚗停めないと！で、グルグルグルグル🌀ない、ない、空いてない！３周して遠い端っこ空いてるの発見🎶焦った～💦セーフ！間に合った👍レントゲン→呼吸器外科に行ったら即呼ばれ、早っ！🧑‍⚕️どうですか？👩ピリピリした痛みと麻痺、傷口じゃないところも痛

Instagramとfacebookには書いたのでご存じの方も多いかと思いますが、8月10日に緊急入院しまして、9月3日まで下界から離れておりました病名は、5月26日からの入院とと同じく重症筋無力症でして、還暦を迎えた３年前にこの難病にかかりまして、脳からの指示が断線して、思った通りに筋肉が言う事を聞かない病気でしてご存じないないかたはこちらを。『■ご報告』ふとした病になってしまいました。病名は、重症筋無力症。例えば、瞼をあげろという脳からの指示がどこかで断線してしまい、筋肉が言う事を

〇9月24日（木）特定医療費（指定難病）受給者証が届きました先日、更新の申請をしており認定されました令和7年10月15日の入院から適用されたこの制度もう一年更新してくださり、医療費の助成をうけさせてもらいます〇指定難病患者への医療費助成制度について難病情報センターのHPです↓指定難病患者への医療費助成制度のご案内–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp〇入退院してから、もうすぐ一年です体調は安定し