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最近、なかなか動けない。やらなきゃいけないことはあるのに、身体も、心も、頭もついてこない。眠い、しんどい、だるい……何もする気になれない。そんなとき、ありませんか？実は私もまさにそれ！お正月に母が亡くなってから、94歳父のサポートに遠方の実家と家の往復生活。「今日はこれをやろう」と思っていたのに、気づけば一日が終わってる。夜になって、「ああ、今日も何にもできなかった」と、自分にがっかりする。まるで深い海の底に沈む深海魚の気分でした。そんなこんなでアメブロ長らくお休みして
皆さま、こんにちは😌病院大好き(？)な、ぱちゃです。昨日は脳神経内科で重症筋無力症診察が午前。もう一つは泌尿器科の診察がありました。『今日は泌尿器科。身体が総合病院になってきました(泣)』皆さま、こんばんは。『またやってきました。ラミーの季節が。』皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症用自己注射薬のジルビスク💉なかなかの出血🩸画像は自主…ameblo.jpちょっと前に血尿があり、受診。CTで右の腎臓に石があることが判明。血尿の原因はもう一つ、膀胱癌の可能性もありえる。という
８/５（水）仕事復帰久々の仕事～🎶入退院繰り返してて、もうそれが当たり前？と同僚は認識してるのか、大丈夫？って表情で語ってそんなに話しかけてこず有難い👍６月納品のSALE品が出されてない…どこかに出さなきゃだけど、出すとこないから売り場作らなきゃ💦どんどんストレスになっていく😖体力なく、昼過ぎには疲れてしまった～💦足も重いし、ゆっくりゆっくりと自分に言い聞かせ…８・９月～仕事が販売職（パート）、休みはシフト制、有休が溜まってるので休みは２～３日に１回はある。土日休みの方の５
９/18（金）続き～不運は続くよ、どこまでも～🅿️に🚗停めて、荷物はそのまま取り敢えず受付へ…難病になってから初受診だからと、重症筋無力症という難病になりました、禁忌の薬が多いので…と言ったら、キョトンとしたので、目で見てもらおうと難病受給者証を出して見せたら、預かりますと。問診票書いてても痛くて身体が歪む💦受付のお姉さんが戻ってきて、こちらの病院ではこの難病は適応されませんと。えぇ知ってます。アナタがわからなさそうだったので、こういう字だよと見せました。この病院はいつもむちゃくち
１２時に先生との面談の約束兄夫婦とは、１１時５０分に受付で待ち合わせ来ない💦「駐車場に着いたよ！」とLINE過ぎてるよ‥１２時になってないので良しとします👌必ず兄夫婦は、約束時間後に来るんよね５分から１０分遅れるんよだからいつも相手ある時は少しだけ早めに集合かけるようにしています（年初めの愚痴でした）病状説明と今後について食道裂孔ヘルニアが結構重症でヘドロのようになって炎症起きてるのは、重症筋無力症で処方されているステロイドの影響なのか？今日から２週間炎症抑える薬処方して、改
2024年夏、突然体調を崩し、同年10月に指定難病の「重症筋無力症」の診断を受けました。現在は快方に向かい、日常生活も取り戻し、元気に毎日を送っています。病気発症とともに記録のために始めたブログですが、今では愛犬や家族のこと、お出かけ、仕事や趣味のことなど70代シニアの日々の備忘録です。クリーゼのような症状が出てビックリでした💦日にちが戻りますが、先週木曜日の真夜中のことです。２日続けての外出で、昼寝も全然できなかったので、水曜日の夜は9時過ぎ早々に床につきました。早く寝るとその分早
こんにちは。いつもたくさんのいいね！ありがとうございます。今週もあっという間でした。今週は月曜日と金曜日はリハビリdayでした。MGの方が少しずつ症状が目立つように出てきました。今日のリハビリは真面目な話会でした。久しぶり真面目な話やった気がする。たまにはいいかな。たくさん話せたし良しかな！MGの症状として、複視と眼瞼下垂、日内変動、筋力低下の症状が出ているかな〜うまく症状と付き合っていくしかないかな。では、今日はこの辺で終わります。最後ま
からっぽについて考えた何がこんなに私を弱気にしているのかブログを読み返してみると１回目の記事ハンプティ・エンプティは重症筋無力症(以下MG)になってからちょうど１年目しかも誕生日だったＭＧとコロナ禍が重なってなんとも言えない無力感そして閉塞感でもね正直言っちゃうと世の中がドヨーンとしててやりたいことが出来ないのは私だけじゃなかったからまだ耐えられていた気がする人生を振り返ってみるとそれこそ失敗だらけだけどやりたいことをやってきた就職など考えたこともなく
9月15日入院9日目今日の空は、青空に雲、そして朝焼けまであって凄くキレイ✨昨日でパルスが終わったので治療は何もなく、今日は1日様子を見ながらゆっくり過ごす日。のはずが、朝から試練が！日勤さんから、「退院したらアセリオの点滴は使えないから、ルートは確保しておくけど使わない予定で、どれくらい持つか確認してみる」と言われて、ちょっとショック！頭痛との戦いになりました。夜に少しでも寝れるように時間を考えて、16時まで我慢しようと思ったのに、痛みにダウンして14時20分に飲んじゃった…
以前のブログでアドバイスをくださった方、ありがとうございました。昨日、神経内科、眼科を受診してきました。神経内科9時～、眼科14時半～です。通っている大学系列の大学病院で、寮生活なので近く…一度帰って横になって休んでからもう一度いきました。今回は神経内科受診について書いていきます！症状を上手く伝えられる自信がなくて、ノートに日ごとに朝、昼、夜と症状を書いて持っていきました。｢ノートに書いてきたんです」｢それは助かります。コピーさせてください」｢よろしくお願いします」・・・・こ
こんにちは♪昨日のブログ温泉に入ってからの続き😊気持ちいい温泉に入って17時すぎ部屋着から服に着替えてクラブラウンジに17時からカフェタイムからカクテルタイムに変わるラウンジの入り口にカードキーをかざすと中に入れる飲み物コーナーの3M村尾.魔王.森伊蔵の鹿児島焼酎なかなか買えない焼酎もちろん無料で飲み放題森伊蔵とクラフトビールで乾杯🍻2杯目3杯目赤も夫はジンジァーエール夕食前クラブラウンジでお腹いっぱいになってしまう😛雨もポツポツくらいなので少しお散歩竹灯籠がき
時短、省スペース化したくてまこなり社長がプロデュースしたNOWSMARTWASHを購入してみました🙌NOWonInstagram:"毎日の「洗う」を、もっとラクにできないか？シャンプー、トリートメント、ボディソープ、洗顔料...4つも使い分けるのは面倒すぎる。だけど、髪がギシギシしたり、肌がパサパサになるのは嫌だ。そこで生まれたのが、"1本で全身うるおう"全身シャンプー『NOWSMARTWASH』。ラクなのに、髪はサラサラ、肌はしっとり。ラクだから、洗うは一瞬、お風呂はゆっ
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の患者さんやご家族にとって、新しい治療の選択肢となるお薬が発売されたというニュースをお届けします。初のFcRn阻害薬「アイマービー」全身型重症筋無力症の新しい治療薬「アイマービー点滴静注（ニポカリマブ）」が発売されました。このお薬は、病気の原因となる「自己抗体」を減らす働きを持つ「FcRn阻害薬」と呼ばれるタイプのもので、特にこれまでの治療（ステロイドなど）で十分な効果が得
シルバーウィーク最終日は我が家で「本革ハンドルWS」を開催してみました。手持ちの籠バッグの取手に革を巻き付けると…肌触りも良いし痛くないし跡もつかない♪使い勝手がめちゃ良くなったので…やりたいと言ってくれた友達に来てもらっての実験的な開催です。(ほぼ押し売りw)そして実は…突然前日にその日に仕事が入ってしまった娘が「孫娘を１日預かって欲しい」と泊まりに来ていました。をいをい💦よりによってその日かい！(◎_◎;)私も予定が無ければツレとどこかへ遊びに連れ出すこともできるのに……
８/４（火）呼吸器外科外来10時半～呼吸器外科の前にレントゲン検査。日々ダラダラ～としてたから、時間通りに動けん💦病院の🅿️絶対に混んでるのがわかっているのに、気持ち早めにしか出発出来なかった～😖案の定🈵️だよね？でも🚗停めないと！で、グルグルグルグル🌀ない、ない、空いてない！３周して遠い端っこ空いてるの発見🎶焦った～💦セーフ！間に合った👍レントゲン→呼吸器外科に行ったら即呼ばれ、早っ！🧑⚕️どうですか？👩ピリピリした痛みと麻痺、傷口じゃないところも痛
医師ヨハンチソン＆イ・セヨン事故に遭った父を救えず医師としての自信を失くしたシヨンは韓国を離れようとすると知人の頼みで矯正医官としてバイトを始める。3年前に患者を安楽死させた罪で服役するヨハンと出会うが10秒以内に患者の状態を把握でき天才的な腕を持つ彼の指示で患者を救い再び医師の道を歩むことを決意する。レジデントとして復帰したシヨンは出所後に教授として白衣をまとったヨハンとの再会を果たす。さまざまな難病に立ち向かう中、ヨハンの前に検事が現れる。ヨハンがひた隠しにする秘密の真
いつも読んでいただきありがとうございますにょっき、年末年始にインフルにかかっております（今だけはやめてってタイミング）初めて「みてねコールドクター」を使ってみたら、「これは良い！」となったのでレポします。https://calldoctor.jp/lp/insurance_medical_treatment_20250424時間365日、大人も、子供も。家族のためのオンライン診療アプリ「みてねコールドクター」【24時間・365日年中無休】【システム利用料0円】自宅にいながら、依頼
雨降りが続くからチビルはつまらないおニャン歩に行けないチビルにお土産ウメェ〜完食きょうのごはん夜寝かせないタダの玄米お転婆ァ団についてきのうの続き2.これまでの評判メッセージ性と見やすさの両立観劇後のアンケートや感想では「考えさせられるテーマなのに、最後は笑ってスッキリできる」「役者の掛け合いのテンポが良くて引き込まれた」といった声が多く演劇初心者からコアなファンまで幅広い層から評価されています文責:Geminiくんコアなファンがいるならぜひお目に
先日、新潟県は三条市への日帰りトラブルトラベルをJR東日本乗り放題の「大人の休日倶楽部パス」で行っていて、まだ有効期限内なので東京は池袋へ。学生時代2年間住んでた(ただの寝床だったが)池袋を懐かしむ…訳ではなく、大学時代の井上氏が読売日本交響楽団を辞める、と言うので演奏会を聴きに。日頃の行いが良いせいか、台風の影響はほぼ受けずに済んでます。東京芸術劇場に客として行くのは初めて、仕事でもオールジャパンオーケストラとまだ井上氏が入る前に読響さんにエキストラで行った、2回だけだと思います
お久しぶりです！風邪をこじらせた記事からあっという間にシルバーウィークも中日結局こじらせまくった風邪は気管支炎になり蓄膿症まで初めて発症して、ピーク時には味覚障害もでるくらいになり、本当に治るまでに2、3ヶ月かかりましたようやく久しぶりに脳神経内科の主治医にかかったときに相談したら、免疫抑制剤のせいではないと言われ、胸腺腫でずっーっとお世話になってる優しい呼吸器内科の主治医が薬くれました。次はこじらせる前にしっかり医者に相談して治します。今年はほんと仕事が忙しいんでとりとめもないブログ
11日（月）運命の国立病院へ。いつもなら🚗で行くところ、🅿️が尋常じゃないほど混んでて、空いてるところをグルグルまわって探すのが大変なことを経験してるので、🚌で行くことに。🚏🚌が急な上り坂を３～４分歩いたところにあるんですけど、いざ歩き始めたら尋常じゃないほど息が上がり、吸っても吸えずにゼェゼェと苦しく焦る💦なにこれ、なんなの？運動不足？仕事で12000～15000ほど歩いてるけど、歩くのと坂を上がるのは違うの！？横をおじいさんが２人スタコラと追い越していく。私は３回立ち止まり、息を
