重症筋無力症

どうやら今日でジルビスクを使い始めて1年が経ちました！1周年記念日（？）です。この1年、365日、毎日忘れずに打つことができました👏よかったー！初日のブログ🔖野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備で…ameblo.jp1年経っても時々針刺した場所がハズレでいてぇ〜〜〜〜〜💢って言いながらだったり、急いでいるとき

前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑦／夜中に体調悪化…』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑥／ステロイドパルス終了』昨日のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑤／ステ…ameblo.jp入院1日目🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春①』昨日からまたivigとステロイドパルスのために入院しています。4月のはじめに喉の上部に違和感があり早めに耳鼻科にいったら上咽頭炎かな〜と言われて薬を飲んでいた…amebl

野下真歩『ストレッチで骨が折れました。』🔖前回のブログ野下真歩『2026年『重症筋無力症の日』』6月2日は『日本重症筋無力症の日』でしたね。わたしは普段から積極的にMGの啓発活動をしているわけでもな…ameblo.jp前回のブログからだいぶ空きましたので、折れた骨もとっくにくっついています🦴笑しばらくは折れた部分がつっぱっているかんじが残っていて、動かしたり伸ばしたりするのはおそるおそるでしたが…今は元気にジムに通えています◎この夏はひたすらプールでウォーキングしてました🚶示談の手

前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春／退院しました』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑩／最後の夜』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑨／退院に向けて思う…ameblo.jpやばい。退院すると本当に生きることに必死になっちゃう時間が過ぎるのが早いよ〜本当に病院にいたときと同じ24時間なの？あれだけ寝てばっかりで過ごした24時間もだれかの、今のわたしの、あっという間の時間なんだなふしぎなものです。

6月2日は『日本重症筋無力症の日』でしたね。わたしは普段から積極的にMGの啓発活動をしているわけでもなく一患者として入院したときのことなどをぶつぶつブログに書いてるだけなんですがありがたいことにご縁がありこれまで様々な取材を受けたり自分のことを漫画や動画にしてもらったことがありました。今日は年に一度の『重症筋無力症の日』なのであらためてお知らせさせていただきます。わたし自身もこうした動きに巻き込んでいただくことで、知ってもらうことは大切だと気付かされたので。理解して、とは言わな