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ステロイドパルス3日目これで1クールを終えました。今回はなかなかしんどかった。毎度点滴のあとは起きていられないくらい眠くなって一日中ベッドで寝ちゃってます。寝たくないのに気がついたら寝ててびっくりする…!脱力もひどく首もぐらぐらで何かにもたれていないとしんどい状態に…(おかげで進まない確定申告…!)脱力は明らかに入院前より悪化しちゃってます。診察のあと先生からも「初期増悪かな」って言われました。良くなるために治療してるのに逆に悪くなっちゃうっていう…それだけ強
プレドニン30mgで退院して毎回外来のたびに減薬できて12mgまで減ってきていたのにいつの間にかプレドニン20mgプログラフ3mg服用になってます。増えとる…新しい薬まで増えとる…噂通りというか、減薬も薬の量の調整も難しいんだなぁと現実を目の当たりにしています。まぁ…ものすごく体調が悪いわけではないんですがアセチルコリン抗体の数値も48→56とじわじわ上がってきていてプレドニンだけでは抑えきれていないし入院もしたくないということで免疫抑制剤追加となりまし
わたしが身体の不調に気がついたのは、2018年1月末から2月のはじめ頃でした。鼻がつまったようになって言葉が上手く発音できなくなるそれが最初に感じた違和感でした。これは声優の仕事をするには致命的でした。オーディション用にテープを録っても「これじゃ、使えない」と言われたことも。鼻が鳴るっていうとわかりますかね。鼻がつまってるわけじゃないのに微妙にノイズがのるんです。ふがふがしたような。ふつうに話してるだけじゃわからないかも。繊細な音もマイクにはのっちゃうんですね。わた
こんばんは。昨日は『重症筋無力症の日記念イベント』お疲れ様でした。わたしは患者の声として「MGの治療と仕事の両立について」というテーマでお話しをさせていただきました。MG患者さんの前でお話しするのははじめてで人生経験もMG歴もわたしより長い方々の前でわたしのようなものが生意気に…!と不安もありましたが講演中、皆さんが優しく受けとめてくださっているのが伝わってきて安心して終えることができました。拙い話しでしたがお聞きいただきありがとうございました。脳神経内科千葉神経研究所所長
ユルトミリス初回投与の日がきました。先生たちは毎日「ユルトミリス」「ユルトミリスをやろう」「ユルトミリスは効く」「ユルトミリス」「ユルトミリス…」と呪文のように言っていて数日前からは「高いから先生たちがきて点滴するらしいよw」「すごい高額な薬なので何人かで確認しながらやりますね!!」って看護師さんたちにかわるがわる言われ着々と準備がされていたユルトミリス。名前かわいいね。ついに打ちます。午前中のうちに点滴の針を入れにチーフの看護師さんが登場「先生たちみんなでお薬
こんにちは。今日はMGや持病のある方々に聞いてみたいことがあって思いきってブログを書いています。昨日のお知らせのようにわたしはMGについてお話しする機会をいただくことが度々あるのですが…よく意見を求められるのが「MGの治療と仕事の両立」というテーマです。というのも、MGへの理解のなさから仕事を続けることが難しく仕事を辞めてしまう方が多いそうで…わたしもそれで保育士の仕事を辞めた経験があるのでその時のお話やいまは役者としての仕事で諦めたことや努力していることをお話しすることは経験と
3月も終わりますね。MGと診断を受けて6年が経ちました。7年生に突入です。はやいなぁ。今年は桜はまだですが6年前、診断を1人で聞いて長期入院と言われた日の帰り道は桜が満開に咲いた井の頭公園を歩いたのを思い出します。エモ…年月を重ねてMGとうまく付き合えるようになってきたとかはなく今が一番よくわからない体調です。笑ウィフガートは1クールを終えて効果は感じています。4回きっちり終えてからやっと生活や仕事もしやすくなったように思います。ただ症状が全くないわけではなく気になること
匂わせになったら嫌なので先にお伝えさせていただきたいのですが、まだ結果は出ていません。ただ、心配して連絡くださった方がたくさんいたので検査に行ってきたことを伝えたくて書いています。今日もおつかれさま☺️ちょっと長いし難しい名前も多いので時間ある時にでも読んでね!今までの経過はこちらのブログを見てくださいませ。やっぱり眼瞼下垂らしい:田中美帆(MIE)公式ブログ先日、美容ツウの友人が「めっちゃ上手だった👏」とお墨付きの美容外科の先生のカウンセリングに行ってきたの。気になることは主
前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(3)バスキュラーアクセスカテーテル挿入』前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬②過呼吸とメスチノン増量』前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬①』今日からまた入院することになりま…ameblo.jpその①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲
また入院しています。今年は3月、7月、そして10月と3回目の入院に…もう、ええて。今回も重症筋無力症(MG)の症状悪化による入院です。わたしは、今までのIVIgとステロイドパルスの治療ではあまり効果が続かなくなってしまったので以前から別の治療をすすめられていました。補体阻害薬での治療というやつですね。具体的にはユルトミリス投与の予定です。新しい治療になかなか踏み切れずにいたのですが、やはり体が持ちそうにないので今後の仕事のことも考えて先週の外来で「やります」と言って事前処置
今日からゴールデンウィークなんですね〜!そんな4月27日に誕生日をむかえました🎂思い返しても入院してばかりの1年だったので今年も無事にこの日を迎えることができてよかったです。本当にたくさんの人に支えてもらって生きているよなぁと思います。感謝です。誕生日だからって特別で元気ってわけもなく朝からすごいだるくて眠くて何も食べずに猫と一緒にに夕方まで寝て過ごしてしまいました…。笑でもスマホには「おめでとう」の連絡がたくさんきていて、急に実感がわいて…とりあえずピザをたのんで食べました!!
ユルトミリス投与から一夜明けましたが…起きてもダルいままでした。さすがにまだ効いてはいませんでしたー。でも、昨日までの体調が悪すぎたからそれに比べると多少はすっきりしたかも。起きていられる時間が増えたような気がします。このところ朝ごはんを食べながら途中で力尽きて寝ていましたが、今日は途中で横になったりせずにわりと食べれた!先生たちともまともに喋れました。昨日やるまであんなにユルトミリスユルトミリス言っていたのに今日はひたすら髄膜炎やばい髄膜炎やばい髄膜炎やばいのはなしされ
こんにちは。5月もどんどん過ぎていきますね!さわやかで好きな季節です🌱さてさて、先日5月23日は「難病の日」がありました。SNSで「難病の日」がトレンドにあがっていたり、思い溢れる様々な投稿やシンポジウムが開催されたニュースなどを見かけました。自分も学ぶことが多く、こういった日があることの意味をとても感じました。そしてまもなくやってくる6月。6月2日は昨年「日本重症筋無力症の日」(MGの日)に制定されたことをご存知でしょうか。今年は制定後はじめてとなるイベント「MGの日記念イベ
先日のブログに反応いただきありがとうございます。前回のブログ🔖野下真歩『MGの方に聞いてみたいこと。』こんにちは。今日はMGや持病のある方々に聞いてみたいことがあって思いきってブログを書いています。昨日のお知らせのようにわたしはMGについてお話しする機会をいた…ameblo.jpコメント、そしてDMをくださった方々には本当に感謝しております。コメントが一つもなかったらそっと消そう…と思っていたのですが…みなさんとても丁寧に教えて下さって。全てが永久保存版です。大切に読ませていただいて
前回のブログです🔖野下真歩『【入院記録】2023年・秋(ユルトミリスのその後…)』ユルトミリス投与から4日。まだダルさ、複視、手足に力が入りにくい状態です。でも先週のパルスの頃よりは確実に良くはなっています。退院して日常生活を送ることを想像…ameblo.jp昨日来なかった主治医の先生めっちゃ早い時間に登場!忙しいんだろうなぁ。「髄膜炎になったら死んじゃうのかなって書いてあったけど宝くじで1等が当たるようなもんだから」って言われた。昨日のナースに言ったことか?!何て書かれてんだよ。