重症筋無力症

つづきますって言ってから日にちが空きすぎておかしいやろってかんじですが。笑野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備で…ameblo.jp野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録②』つづき野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を

ユルトミリス初回投与の日がきました。先生たちは毎日「ユルトミリス」「ユルトミリスをやろう」「ユルトミリスは効く」「ユルトミリス」「ユルトミリス…」と呪文のように言っていて数日前からは「高いから先生たちがきて点滴するらしいよw」「すごい高額な薬なので何人かで確認しながらやりますね！！」って看護師さんたちにかわるがわる言われ着々と準備がされていたユルトミリス。名前かわいいね。ついに打ちます。午前中のうちに点滴の針を入れにチーフの看護師さんが登場「先生たちみんなでお薬

重症筋無力症、MGと診断されて3月末で丸7年となりました。桜を見ると当時のことを思い出すし今年も桜を見ると生きてるなぁって感じられます。あの頃は複視で目がぼんやりとしか見えなかったのですが今年もちゃんと見えています。はやくお花見したいな。7年というまぁまぁな時間が流れても、MGのことはなんだかよくわかりません。いろんな時があったしいろんな治療をしてきました。そうしたら前よりもよくわからなくなってしまいました。今はジルビスクのおかげで入院や治療の回数も減らせていてありがたいです

ユルトミリスを打って2日目の朝。早いと2、3日で効果が出るって聞いていたのですごい期待して起きてみるんですが…まだダルさや筋力低下、複視ありでした。でもだいぶ起きていられる時間も増えて、頭がスッキリしているし、呼吸もしやすい。MGのしんどさの表現って難しくて「いつもこんなもんだったっけ…？」って自分でもよくわからなくなってしまうけど、今の状態と比べると先週から週末にかけていかに体調が悪かったかがよーーくわかりました。しんどいで合ってた。そういった実感もあるし効果は出てきているみた

今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です…。先生とも十分話し合って治療しているんですがコントロールがなかなか難しい。わたしのMG。入院の回数が減らせるだろうと言われてはじめたユルトミリスでしたがわたしには効果がなくて、体調も下降を続けてこのままどうなっちゃうの…？と、しんどくて不安な日々が続いていました。とはいえユルトミリスが本当に効かないのか調べる遺伝子検査は結果が出るのに時間がかかるの

日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備でコンシェルジュに電話する直前でなんか号泣してしまって気づいたんです…ameblo.jp予定通り入院しました。ジルビスク導入のための2泊3日の入院です。11月ぶり。いつもの住み慣れた病棟に入ったのですが近年稀に見る忙しさらしく（脳出血の人が多いとか…）（冬は気をつけないとですね…）まずはいつもの・スパイロメトリー・心電

ユルトミリス投与から4日。まだダルさ、複視、手足に力が入りにくい状態です。でも先週のパルスの頃よりは確実に良くはなっています。退院して日常生活を送ることを想像すると…かなり頑張らないといけないけど、生活はできるのかも。入院する直前の「しんどい」「外に行くのも嫌」「仕事ができるか不安」と思いながらも暮らしていた状態にもどったようなかんじ。いま退院しても「もう大丈夫です！元気になりました！」って言って頑張らないといけない環境に戻ることを考えると、それだけでしんどくなってしまう

はい。というわけで。入院になっちゃったな〜〜！なると思ってたけど。今回は複視(ものが二重に見える症状)がかなり酷くてここ1ヶ月で一気に悪化したかんじです。でもメスチノン(一時的に筋力をあげてくれる重症筋無力症の薬)を飲めば、座った状態では台本が読めていたので座っての収録がほとんどのわたしは騙し騙し(時々片目で見て)お仕事してたんですがそれが歩くとドカンと酷くなって移動中は危険を感じるほどになってしまい…最終的には二重というかぜんぶぼんやり〜としか目が見えなくなって段差と

もう退院して1ヶ月ほど経ちますが緊急入退していました。今年の2月にウィフガートをはじめてからは入院するほど悪化することはなく食い止められているかんじだったのですが…むずかしいですね〜もともとウィフガートを点滴している期間は効果を実感できるけどインターバルのあいだに悪くなるスピードがはやいことは先生も悩んでいました。本来なら1、2ヶ月あけて次のクールに行きたいのにすぐに症状が出てきてしまうので。回を重ねるごとに悪くなるスピードがはやくなっていき、最近は3週で次のクールにいかないともう限界

こんにちは。今日はMGや持病のある方々に聞いてみたいことがあって思いきってブログを書いています。昨日のお知らせのようにわたしはMGについてお話しする機会をいただくことが度々あるのですが…よく意見を求められるのが「MGの治療と仕事の両立」というテーマです。というのも、MGへの理解のなさから仕事を続けることが難しく仕事を辞めてしまう方が多いそうで…わたしもそれで保育士の仕事を辞めた経験があるのでその時のお話やいまは役者としての仕事で諦めたことや努力していることをお話しすることは経験と

プレドニン30mgで退院して毎回外来のたびに減薬できて12mgまで減ってきていたのにいつの間にかプレドニン20mgプログラフ3mg服用になってます。増えとる…新しい薬まで増えとる…噂通りというか、減薬も薬の量の調整も難しいんだなぁと現実を目の当たりにしています。まぁ…ものすごく体調が悪いわけではないんですがアセチルコリン抗体の数値も48→56とじわじわ上がってきていてプレドニンだけでは抑えきれていないし入院もしたくないということで免疫抑制剤追加となりまし