重症筋無力症

2019年8月31日土曜日美容院で髪をカットしてもらいながら、dマガジンで週刊現代を読む。「飲まなきゃ良かったと後悔する薬」という、週刊現代お得意の、医療に関する批判記事。読んで行くと、僕も飲んでいるステロイドのプレドニゾロンが出てきた。「身体がだるいというときに処方される薬」との説明書きもある。ちなみにプレドニゾロンは載っていたが、プレドニンは載ってない。「身体がだるい」レベルで処方される薬じゃないからだろう。ご存知の通り、プレドニゾロンはステロイドを1mg単位で錠剤にしたも

明日は、元職場のイベント日地元の方々をお誘いしての勉強会や余興会なので、出勤してお茶出し係をいつもやっていたので、そのお楽しみボランティアしてきますどんだけ、この職場が好きなんだろうねプチ花壇の散水に行ってきましたクリスマスローズが開花し出したので皆さんのお目に止まるように周りの葉っぱを整理しましたこんにちは、いらっしゃいませこの後、萌木の村の工房ONOさんにてゲットしてきましたモンゴルの羊毛靴下今は、まだ100%の物しかないそうです可愛いトナカイ柄買いました

心を整えて健康になることをお伝えしたい、南野原つつじです。（自己紹介）具体的にどんなふうに…？いろいろと手を変え品を変えお話ししていますが、この記事久しぶりに読んでみたらすごく良かったので（←自画自賛です。🤣🤣😭）もう一度シェアしたいと思いリブログさせていただきます。自分を受け入れるとか自分を愛するとか認めるとか、自分の目の前にあることや人受け入れるとか口で言うのは簡単だけどそれができないからこそ古今東西人間は悩み苦しんできたんだと思います。〜〜だったらよかったのに

以下、私のブログで何度かご登場いただいています西田医師のFacebook9月16日の記事から、ご紹介します。"超いい人から、ちょっといい人に"だいたい、いい人ほど病気になるというのはこれまで書いてきた通り。お友達からは3G(gimu義務、gisei犠牲、gaman我慢)が、人の幸せを妨げていると教えてもらったことがあります。ただ、今や携帯電波も4Gの時代。3Gにさらにgambarisugi:頑張りすぎを加えて4Gにしました。病気を治す為には4Gは絶対やめること😊

9/20(金)胸腺腫の手術から今日で18日経過。朝から母に車を出してもらい、スタバ→友達のサロンでマツエク→お昼はお寿司屋さん♡甘すぎて半分でギブ午後は退院後、初の呼吸器外科の外来へ。採血、胸のレントゲンを撮り、診察のあと恐怖の抜糸！！✩病理検査の結果✩胸腺腫の大きさ6cm×4cm予想より腫瘍が大きく、肺にも癒着していたらしいが手で剥せる程度だったみたい。癒着とか怖すぎる〜(˃˂)✩胸腺腫の分類✩胸腺腫=悪性腫瘍で、軽い順からA型→AB型→B1型→B2型→B3型B2

7/2に大学病院を受診してから、入院するまでの記録✍︎7/3～7/13まで連勤で仕事。7/3昨日までひどかった構音障害は嘘の用に治り、接客も問題なく、仕事の合間でコースを消化する為契約中のエステサロンにも行った。身体はだるくて全く疲れはとれない。7/4朝から頭痛。仕事終わって夜友達とLIVEへ。終わった後、当たり前だけど、くたくたで足の力が入らず歩くのも足がガクガク。頼んでなかったけど、外出たら彼が迎えに来てくれてて助かった。周りに反対されてもどうしてもLIVEに行きたかった笑

人生山あり谷あり人間関係でも、いろいろな時期がありますよね。時として、なんだか、悲しくなってしまったり、もやもやしたり、自分の言動を振り返り、ヒリヒリ感を感じて、落ち込んでしまったり…実は、私も、今そんな感じでした。でも秋吉さんのみんな自分が生きることに一生懸命。それに気付いてそこを乗り越え、今を生きている自分を応援する時間の方が大切。これからの人生自分を楽しむ方が大切。というお言葉に、「ほんと、そうだな」と思い、気持ちが少しすっきりしました。

2019年8月18日日曜日高1の長男と中1の次男が、夏休みの最後のイベントとして心霊スポットに連れてってとせがむので、夕方家族4人で出かける。出かけたのはクルマで15分ほどのところにある、雑木林の中を走る廃道だ。いまはバリケードが置かれて通行できないようになっているが、かつては適度にうねっている道がライダーに好まれて、週末の夜ともなると、沢山のバイク乗りが走りに来る有名なスポットだった。しかし、死亡事故が多発した結果、廃道になってしまったのだ。今では、首のないライダーを見た、な

7/16午後、母と検査結果を聞きに大学病院へ。ひどい複視だったから片目に眼帯をして診察室に入った。構音障害は治ったと言ったら驚かれた。複視が日に日にひどくなっていて、片目を隠すと治るから眼帯をしていると伝え、眼科にかかりたいのと複視に効く点眼薬はないかと尋ねると...もう入院だよ！とさらりと返された(ºΔº;)抗アセチルコリン受容体抗体陽性=重症筋無力症私の数値75(正常の人はほとんど検出されず0.2以下らしい)眼帯して来てる時点で、入院する覚悟してきたんじゃないの？

突然ですが、みなさんのおうちは隅々まで、きれいに片付いてますか？恥ずかしながらカミングアウトするとうちは、全然駄目です。😭お客さんとか来てもらったときにお客様ゾーンはなんとなく一見小綺麗に整っているようにごまかしてきた🤣ものの、納戸みたいなスペースに、とりあえずここにしまっておけばいいわと、いろいろなものを人目につかないところに押し込んでしまってたんです。例えば消費税が上がるからと思って（あ、これ、前の増税の時の話なので、ものすごく前の話です…🤣）プリンターのインクを

早いもので、重症筋無力症(MG)と脳脊髄液減少症(脳脊)の鑑別診断が始まって、この9月で2年が経ちました。重症筋無力症で病院にかかるようになってからは2年9ヵ月です。私のブログは、MGと脳脊の鑑別診断から始まっていますが、ブログの記事を時系列で繋げ直しても、MGの初期治療と鑑別診断の部分、およそ6ヵ月分の記録が抜け落ちています。その6ヵ月間は、医師と医師との間で戸惑うばかりで、その時の経験が強いトラウマになり、どうしてもブログに書くことができませ

2019年8月5日月曜日台湾旅行、まだ2日目のレポートです。なんで？って思うくらい、日本はタピオカブームですよね。子どもたちもタピオカは大好きで、本場・台湾では毎日2杯は飲んでました。↓お気に入りのユニクロのフェンダーTシャツを着た中1の次男。台中から新幹線で台北に戻り、夜は夜市へ。数ある夜市のなかで僕らが選んだのは寧夏夜市。子どもたちも楽しめる屋台が多いらしい。↓スマートボールみたいなゲーム。穴に入ると切手みたいな紙が出て来て、その枚数に応じて景品と交換できる。↓エビ釣り。

9/18(水)退院して今日で1週間。左の傷が今日も突っ張るのと両胸の上部が少し痛む。下着はまだ付けれなくて、キャミソールの締め付けすら少し痛い。なかなか寝付けなくて、寝たのも3時。朝、母に自分のお店まで車で連れてってもらい、新しく買い揃えたものも運んでもらった。8時前からお店の掃除！仕事行くギリギリまで母も掃除を手伝ってくれた。2ヶ月間お店を閉めている間、何度か掃除してもらってはいたけど、自分で隅々までピカピカに掃除したかった。絶対に営業を再開したいから。3時間弱、休憩しながら掃除

最近テレビなど、高齢者向けのサプリメントや健康食品、化粧品の通販のＣＭが多いですよね。高齢になると歩けなくなったらどうしよう…とか認知症が始まったらどうしよう…とかいろいろな不安が出てきます。それを解決するようなことを言われるので、ついつい購入してしまう人も多いんだと思います。私の両親も、ついついそういうものを買ってしまうタイプなんですけれども、先日お試し価格で半額でどうぞ！と、高齢者向けの化粧品を買ったものの肌に合わなくて、代金は払ったけどほとんど使わなかったそうです。

2019年8月28日水曜日会社で仕事をしていると、妻から電話がかかって来た。嫌な予感。予感的中。クルマが壊れたと言う。ステアリングが急に重くなり、まったく切れなくなったらしい。妻は先日心霊スポットに行ったたたりだと主張している(心霊スポット探検の記事はこちらhttps://ameblo.jp/074392/entry-12525296130.html)うーん。やだなぁ。お金かかりそう。↓トラックに運ばれて行くわが家のクルマ。ドナドナドーナ、ドーナ♫※重症筋無力症を発症してから

2019年8月8日木曜日8月8日はフジテレビの日、ではなく、結婚記念日だ。お互い2度目の結婚なので、式も披露宴もなし。世田谷区役所に婚姻届を出した日が8月8日である。妻はそのとき妊娠していて、なんらかのトラブル(病名失念)で入院していたので、ひとりで区役所に行った。あれから15年。おなかにいた長男はもう高校生だ。人生早すぎる。夜は結婚記念日なので回転寿司へ。「回転寿司かよ⁉️」と失笑したあなた❗️チッチッ🤞回転寿司は回転寿司でも、金沢からやって来た「もりもり寿司」だ。

今新幹線の中です。子育ての心理学の授業を受けてきて、学んだこと、思ったことをシェアしますね。子どもが、小さなときは、思いっきり関わる。一生分抱きしめること。〜だから、愛するというような条件付きの愛ではなく、無条件に愛すること。大人に近づけば近づくほど、子どもに、欲求不満に耐える能力や、人と人とのコミュニケーション能力、礼儀などいろいろなことを、親は子どもに嫌われようとも、子どもと対決してでも、教え伝えていく必要がある。世の中を生き抜く力をつけるためには、親が子ど

今日も不調でおうちタイム家事をぼちぼち終えて〜今年も残り3ヶ月ちょっと…来年のカレンダーを手作りしようと思い立ってPCを開いたお魚ちゃん観ながら…🐠何でもやり始めるとハマってしまう時間の経過とともに…春が来たの替え歌のようにヤツがきたヤツがきたどこにきた腕にきた首にきた目にもきたー…で強制終了何でもほどほどにしないと…筋肉さん疲れてしまいますねもう一気にしようなんて昔の感覚捨てて3ヶ月の間に作ったらいっか〜

2019年8月25日日曜日会社に着ていく半袖の白シャツが2枚同時に擦り切れてしまった。5枚で一週間を回していたので、ローテーション的に2枚足りない。まだまだ暑いので長袖にシフトする気にもならない。ということで半袖白シャツを買いに行ったのだが、もう売ってないんですよね。猛暑なのに売っているのは秋物ばかり。何軒か回ってようやく見つけたのが、マーガレットハウエルの2万5000円の白シャツ。マーガレットハウエルはたまに買うけど、見つけたシャツはあまりカッコいいとも思えず、2万5000円も

2019年8月16日金曜日このブログも気がつけば始めてから3年以上たち、アップした記事も600を越えた。我ながら良く続いていると思う。で、記事が増えるにつれ、そろそろきちんと保存しなきゃ、とずっと考えていた。アメブロって、バックアップ機能がないんですよね。その一方で、「ある日突然ブログが全面削除された」なんて話をよく聞く。なんらかのレギュレーション違反があったと判断されての処置だろうけど、なんの説明もないまま削除されてしまうらしいので、はっきりした理由はわからないまま強制終了！と

こんにちわんこ−急に、今！スーパー行くぞ！となりまして行ってきました頭の中では、しいたけ・人参・じゃがいも・果物も食べたいな〜あ！雑炊なら、大根入れてもいいね〜と、考えながらスーパー到着。駐車場は、2階しか空きがない状態。ということで、お客さんが多すぎて、人が少ないところをウロウロして、しいたけ・皮ごと食べれるぶどう・きゅうり・コロッケ・即席味噌汁を買い、に行って、玄米茶2本・ちゃんぽんスープなどを買い、帰宅🏡12分後、見守りのシャワー浴びる🚿ヘルパー

外気温が下がっていくと･･･アタイの体調も悪くなる～風邪引いたんじゃ～ないよ))"夏の間大人しくしていてくれた重症筋無力症の症状と線維筋痛症の痛みが、活動的になってきたって感じ夏の間も症状は出ていたけど、動けないほどじゃ～ない寒さが増していくと、動けなくなってくる今もベッドで横になりながら書いてますそれはね～久しぶりに↑出てしまった昨日から体の調子良くなかったからか、今朝モーニングで目が覚めた💦起こしてくれて（ありがと～}マジで遅刻するとこでした🙇💦昨日の夜も軽くしか

ごきげんいかがですか今日は姑の訪問リハビリの日でした*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*週に一度40分の間にリハビリやバイタルチェックなどをしていただきます昨夜も転倒して立ち上がれず主人と2人で何とか立ち上がらせましたパーキンソン病があるのでバランスを取るのが難しいらしいです今日は倒れたところから1人でも立ち上がる事が出来るように指導してもらって何となくコツを掴んだようです時間がかかっても一人で起き上がる事が出来ると家族が不在の時でも安心で

今日は2ヵ月振りの受診日。今回は少し進展がありました。今の症状です。7月に目眩で入退院した以降、一つに見えていた下方も含め、全ての視界が常時複視になり、左右を向いた時の複視がより酷くなりました。交差点では、景色がグチャグチャにならないよう、左右を向くときは片目を瞑るようにしています。易疲労性・日内変動も以前より強くなり、夜は食事、お風呂など何をするにもしんどいです。また、最近気付いたのですが、筋力低下の影響なのか、左足首の内反、内転が進み、歩き辛くなりました。足首の軽度の変形も判り

ヴェノグロブリンによる治療の有効性引用重症筋無力症の治療ガイドラインこの研究を見て分かるのは、ヴェノグロブリンを投与してからどのくらいで効果が現れたかという報告ですが、92%の人が早くて当日、遅くても13日目までには効果を実感し、15日～89日間効果が続いたということです。そこで本題。僕はというと、今日で投与後15日目を迎えますが効果を実感していませんんー、このまま効果無しはツラいしいといえば、投与開始から9日目に下肢のダルさの軽減を感じましたが、その日限り

2019/9/18水曜今日はお仕事をおやすみしてちょうど1年前に手術した胸腺摘出の術後経過観察の為CTを撮りに自宅から車で1時間のN大学病院呼吸器外科を受診結果経過は順調でしたよかったそしてこの大学病院での外科的診察も今日が最後あれから1年経ったのにここにくると私はあの時のままの感情の全てをしっかり覚えてるここにくると手術の前後や1か月近く入院していたことを思い出す呼吸器外科の先生とても丁寧な先生でとても信頼できる方でしたなんか

2019年8月17日土曜日夕方、家の外で高1の長男が騒いでいるので何事かと出てみると、アスファルトの道路で小鳥がちょこんと羽根を休めている。メジロだろうか。すごく小さい。僕の親指くらいしかない。つい昨日までヒナだったという雰囲気である。小鳥は僕たちが近づいても飛ぼうともせずに道の真ん中にとどまっている。ケガをしているのかもしれない。このままここにいたら、間違いなくクルマに踏み潰されてしまう。僕たちは小鳥を一時家の中で保護することにした。こわごわと小鳥を手の中に収めたとき、家の目

8-30神経内科改め脳神経内科受診してきました血液検査も問題なく、筋力も問題なしが、わたし的には体調悪いです微熱と喉周りの締め付け体の疲れなかなかうまく伝わらずシクロスポリンの濃度がまだ低いので一日200mmに増量で1か月様子見になりました週末に夏休み最終日だったので半日家族でお出かけしましたカルディ、無印、UNIQLO、秋服久しぶりにショッピングできましたが、調子のって無理しました疲れた疲れたショッピングに行くのもハシゴは無理だなと実感しました悲しいかな午

最近でこそ、いろいろと能天気なことばかり書いていますが、一時期のこと思い出すと、辛すぎて、なかなか筆が進みません。私の病状推移リンク集に、私がどのような経緯をたどって発病したのか、順番にまとめていますので、もしよかったらお暇なときに読んでいただけたら幸いですが、前回重症筋無力症で呼吸困難、救急車で運ばれた私が気管内挿管を免れた意外な理由というブログで、お伝えしたように、主治医から入院するように言われた私。「でも、この時期はものすごく忙しい時期なので、私が入院しているわけにはい

中三の息子の文化祭に行ってきました。息子は小学校の頃からHIKAKINやだいちのYouTubeを見てヒューマンビートボクサーに憧れ、一生懸命真似をしていたのですが、中学入学祝いにおじいちゃんにこんな機械↓を買ってもらってから、どんどんエスカレートというか進化していきました。そして、この機械に、ドラムの音ベースの音…いろいろな音を見よう見まねで自分で出して、重ねて録音して、曲を作るということを始めました。こんなことばっかりしてないで、もうちょっと勉強する時間も増やしてくれたらいいのにな