#重症筋無力症

重症筋無力症という特定疾患の難病闘病体験から気づいたことを綴ってます、南野原つつじです。（自己紹介）あの寝たきりだった日々こんな日がくるなんて、想像もできませんでした。金曜日の晩 突然東京から長男長女が帰ってきて、土曜日「お父さん、お母さん、銀婚式おめでとう！」って、花束と、クラッカーで子供たちか

今日は妹が遊びに来て百貨店について来てって言うから急いで用意してお出かけ地下の駐車場に車を停めて、エレベータまで行ったところで駐車券忘れたー！取ってくる！！って急いで車に取りに行って、エレベーターの前にいる妹と娘のところへダーーーーーーーイブガンって 透明のドアがあったよ見えなかったよ 本当に痛く

重症筋無力症と言う難病闘病経験から、どうしたらもっと楽に元気に過ごすことができるか研究している南野原つつじです。（自己紹介）今から2、3年前の話です。東京の大学に行って親元を離れた娘、久しぶりに会ったらまつげが急にきれいに、長く伸びてました。横から見たら惚れ惚れしちゃうくらい。思わず、「エクステした

3月9日は娘の誕生日当日は家でお祝いした生まれる前からしたかったスマッシュケーキケーキを手掴みで好きなように食べさせる全然汚して散らかしてオッケー1歳〜食べれるケーキでしたが…上に乗せた野菜ボーロとイチゴだけ食べて終わりでした母親に似てお上品なようですえへもっとぐちゃぐちゃに散らかして欲しかっただい

入院しました人生初めての手術まだ自分が手術をするという実感はなく緊張はしてないようなでももしも麻酔から目が覚めなかったら？とかは考えてしまうので…笑娘をたくさん抱きしめて美味しい物を食べようと昨夜はスーパーで各自食べたいお肉を買ってしゃぶしゃぶそして入院前にはステーキランチ主人はロース260g +

この頃は、飲み込みづらさがあってむせることが多くなったため、人前での食事では残すことが多かった。 でも、人前ではないときは、どうにか、食べることができていた。 そんな時、休日に家でポップコーンを作ってみた。 わりと普通に食べていたと思う。 そしたら、急に、ノドが完全にふさがったっ こ

昨日はあちこち異動になったこと電話やメール、グループLINEで報告…みんな凄く喜んでくれていた一番テンションが上がったのは甥っ子と姪っ子だった…電話を切ったあとに姪っ子は姉に「ねえママ〜あたしたちも〇〇ちゃんといっしょにすみたい！！ひっこししようよ！！おねがい！！」と言ったらしい…もう可愛い今住んで

お彼岸なので雨が上がってから お墓参りに行ってきましたどんぐりの葉っぱがいっぱい落ちてたので 簡単に掃除もしました お墓の前で手を合わせると 心が清らかになりますこのお墓は自分達が建てたので大事にしたいと思います帰ったらすぐワンちゃんが膝に乗ってきました

先日ラジオでとある人が「三日坊主も10回繰り返せば30日で1ヶ月」と仰っていて、まさに目から鱗ずっと1ヶ月頑張る必要はなくて、積み重ねで頑張れば良いんだ…って改めて考えさせられた一見マイナスなことも見方や捉え方を変えればプラスになる、の良い事例(*´∀｀*)これぐらいのゆるさで生きていきたい決して真

小学生は春休みです✨宿題が終われば暇人そのもの(笑)「どこか行こーよー」と、恐怖の囁き声が😱そりゃたくさん遊びたいし、どこかに行って気分転換もしたいですよ体が動けばね😅まだまだこの体、ハイパフォーマンスは無理なんです息子よ、ごめん！でもさ、暇だよね✨お父さんも暇なんだよ一緒に遊ぶことは無理でも、

･･･顔を見るとホッとします 明日、旦那さんは仕事です。 そんな旦那さんとハマってるドラマが テレ東の「日本<span class="hlword1">ボロ宿</span>紀行」 金曜日はメゾンドポ･･･

以前から気になっていた、鹿児島のすごいお宿の旭屋旅館さんに泊まってきました! ちなみにツーリングマップルには「マニア向け」と記載されています･･･

山形県 黒鴨温泉 滝の湯旅館 夕食になります。 夕食は一階のお部屋でした。 こちらのお部屋はキレイでした 食･･･

今年は延べ３７泊しましたが、 その中から個人的安宿大賞は? 今年行った新規宿だけを対象としてます。 お風呂大賞は、５月に行･･･

以前から気になっていた飛騨小坂(下呂市小坂町)の炭酸泉。 今回「萩原おもちゃ病院」参加前日に下島温泉を訪問することになりました。 ただ厳冬期･･･