重症筋無力症

春だから最近眠くて仕方ありません（このひと文を書いて寝落ち）昨日、4月から異動になる人の送別会でした。病気になってから初めて2次会に参加しました。（ずっと一緒だった課長が異動だからね…）途中から壁にもたれかからないと座れなくなり、あっメスチノン飲んでないと飲む。そして時間もう少しだし〜と思ってたら2時間延長さすがに病人、薬切れなんで帰りまーすと帰って来ました。帰り信号🚥がダブって見える。おお、これが有名な「信号がダブる」ね前の主治医に夜に信号がダブって見えることはって

まだ足りないんだけどーごきげんいかがですか！『入院７日目グロブリン5回目で治療終了今日は眠い』終わったーごきげんいかがですか！『入院６日目リハビリで腕の力が出ず腕の筋力80代？』70代の人出来てたよごきげんいかがですか！『入院５日目ハッピーオーラ満…ameblo.jp『入院６日目リハビリで腕の力が出ず腕の筋力80代？』70代の人出来てたよごきげんいかがですか！『入院５日目ハッピーオーラ満載な回診と密かに泣いたこと』密かに泣きましたごきげんいかがですか！『入院4日目力比…ame

胸部から腰部にかけての3ヵ所の脊柱管狭窄症発症と、頸部から腰部にかけての10ヵ所程の椎間板ヘルニアが生じる原因となった自宅階段の転落が2015年5月、脊柱管狭窄症と椎間板ヘルニアと診断されたのがそれから5年後の2020年8月で、ブログを初めてから7年が経ちましたので簡単に「階段転落からのおさらい」をしてから本題に入りたいと思います。階段転落からのおさらい経緯2015年5月階段転落(5〜7番胸椎を骨折)『ことの始まり(階段転落)』以前、階段転落時の胸椎骨折の予後の悪さから脳脊髄液

腹を抱えて笑いたい時は昔きみまろ今紳一郎今日もYouTubeで日天を聴いてたらしゃれこうべ💀を洒落神戸オシャレな神戸の事だと思っていた人の話で大笑い🤣ひとしきり笑ったあと数十年の時を超えあるメロディが甦ってきたナントカの上でしゃれこう〜べ〜が虚ろな目でー歌詞は出てこないwしゃれこうべの歌で検索したら出てきたよーそう、これこれ、この曲これは50年以上前の録音だと思う上京したての頃居候させてもらっていたある劇団の人によく連れて行ってもらったのが吉祥寺の『

70代の人出来てたよごきげんいかがですか！『入院５日目ハッピーオーラ満載な回診と密かに泣いたこと』密かに泣きましたごきげんいかがですか！『入院4日目力比べとリハビリで筋肉痛』5段階の4ですごきげんいかがですか！『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開…ameblo.jp『入院4日目力比べとリハビリで筋肉痛』5段階の4ですごきげんいかがですか！『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開始昨日は卒業式持って来たもの』春だよ〜ごきげんいかがですか！『入院２日目…ameblo.

こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、無事に3連勤をクリアしましたただ1つ、残念なことが…私ったら、土日は休みで月曜日は仕事へ行く気満々だったのに、まさかの“休みっ”ショック過ぎるーっ3連休もいらないしーっしかも、帰ってきてから気づくアホ…やり残した事がいっぱいあるのに、3月が終わるめっちゃ心残りです今日は、担当する入居者さんの入所日午前中、ご家族に色々と説明をしていたら徐々に呂律が怪しくなってきて、ちょっと焦りました少しゆっくり喋る感じで誤魔化し、呂律崩壊はギリ免

こんばんはっ突然、右足の付け根が痛くなり、ポンコツ増し増しの重症筋無力症のポンコツちょこぽっ原因は不明…足を伸ばすことで痛いのか、曲げることで痛いのかはわかりませんが、少しの動きでピキッと痛みが出るので歩くのも必死いや、ほぼほぼ歩けていません横になっても自分ではお尻をひけず、夫にそーっと体を動かしてもらっている状態これは、マズい…筋肉の炎症MGは、関係なさそうですこれは、ぎっくり腰の時に近い痛みかも…足の付け根が痛いせいで腰が伸びなくて、結果、腰痛も伴い最悪の事態ですこんな

今日は、インフルエンザの際によく用いられるGels.ジェルセミウムについてです。これまでに、ずいぶんお世話になったという方も、いらっしゃるかもしれません。（インフルエンザ＝Gelsジェルセミウムではありませんので、ご注意ください。インフルエンザの際に用いるレメディは、他にも100種類ほどあります。）ブルーローズが、コロナ・インフルエンザ対策レメディとしてご紹介しているレメディの一つでもあります。『★本日の状況★Gelsジェルセミウムの方が増えています』水に溶か

今月は年度末ということもあり、仕事が特に忙しかった。1日の仕事も密度が半端ない。プライベートでも忙しくて、かなり夜更かしになった。夜更かしすると、テキメンに体調が悪くなる。あー、上手く力が入らないな。力が出なくて手が震える。みたいな日常。パッと見は全く分からんだろうけど、中身は結構しんどい。ってことがかなり続いている。夜更かし、恐るべし。ちゃんと寝ないとダメだね。自己管理出来てないってことなんだけどさ。もう、色々と今月だけは綱渡りのような忙しさだったからね。夜更かしもしないと

今日は神経難病センター外来日です。「喉が痛い」と申告して…再び看護師長さんの尋問とソフト隔離がありました。では手短に済ませましょうと主治医I先生の診察に呼ばれました。「今回ヒフデュラどうでした？」「効きがいつもより遅いなぁと感じてましたが昨日から力が入ってきました。で…昨夜ちょっと喉痛くて…大丈夫かなぁと思いつつも２回目を打ちました」「喉が痛い？そおいえば鼻声だね」「あ...本当ですね。いま喋って気がつきました。あの…どのくらいの体調だったらヒフデュラ打つのを延期した方が良いとか

またまた月曜日が来ました！：今週も張り切って１週間を過ごしたいともぞーです散歩の途中にてさて今日は【重症筋無力症】結局全部やってみたら意外な結果が！ってお話しですなんの話かっていうと重症筋無力症の重症度測定です先日も書きましたがWebを探してみると３つの尺度が見つかりますもしかしたら他にもあるのかもねなので以下に３つの自己評価をしてみたので結果を書きますねQMGスコアコレは身体計測に近いですよねこちらの詳細

原発観察は、自分でも時々やっている。だいたい10日に１度くらい。コンパクトでピンで閃光が出るライトを使う。最近この手のライトが本当に安くなって助かる。Amazonで数百円だった。てか、このライトがないと暗くて何が何やらわからないのだ（笑）。入院中、当然手元にないが故、一度も観察できず。退院してから見たけど、まあ大丈夫そう。東病院に移った後でも、Tセンセからは一度もそういう話は出ず、あくまでも糖尿病の教育入院的な。教育入院というのはインスリン等の手技を身体で覚えたり、血糖値を気にする

皆さま、おはようございます😄重症筋無力症の治療でヒフデュラを注射してきた、ぱちゃです。予定では4/4からの予定でしたが、先週3/21の診察時に疲れもあるのと、主治医🧑🏻‍⚕️目線で眼の様子も今ひとつ…ということで1週間前倒し。となりました。受付時間は8:30。そこから血圧測定。130の89。若干ですが血圧が低減傾向でうれしい☺️待合で爆睡😴すること40分。処置室への移動を促されました。処置室での待ち時間は10分ほど。いよいよ呼ばれて、ヒフデュラ4-1注射💉です。トータル13

おはようございますそういえば昨日はリスティーゴさん4クール目のラストアンド採血＋診察日でした。思い返すと、今回のリスティーゴの４回目(4週目)くらいから複視は少しよくなってきたような、、、。そして先週末くらいから身体の調子も若干軽い感じがするような、、、。でも3、4日前からの下痢(多分胃腸炎の軽いやつ？🤔)のせいで今一つな体調というところもあったり、先週からの不正出血も続いているし😓体調が良い😆🙌ってスッキリする時は全く無くて、よくよく考えれば、、というくらいの地味〜な調子の良さ😅そ

ウィフガート２クール目終了から1カ月たっての受診。最近は仕事がものすごく忙しくて、全く気が抜けなくて＆４月からの仕事がどうなるか二転三転。色んな人から圧をかけられながらの生活だったのに、あまり病気を感じずに乗り切れた。複視だけはちょいちょいやってきたけど。だから、やっぱり難病なんかじゃないのかも、、、。なんて考えてしまい、このままウィフガートなしでいけて、タクロリムス切れちゃったりするんじゃない？？なーんて思っての受診。自分でやるmgスケールのみ。まぶたと目のみの症状。看護師さんとお話

こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、車で15分くらいの距離に実家があります最近は、夫のいない休みの日は完全に引きこもりな為、なかなか実家へ行く事がありません前は、ちょこちょこ行っていたのですが、今はその体力と時間の確保が難しい状況…ただ、最近は調子が良いこともあり、子供(9歳men's)を連れてお正月ぶりに実家へ行ってきましたはいっ速攻で後悔…子供のことで、ゴチャゴチャと無駄なアドバイスを受けてグッタリしかも、どうにもならない事だって言っても理解を得られず…正直なとこ

終わったーごきげんいかがですか！『入院６日目リハビリで腕の力が出ず腕の筋力80代？』70代の人出来てたよごきげんいかがですか！『入院５日目ハッピーオーラ満載な回診と密かに泣いたこと』密かに泣きましたごきげんいかがですか！『入院4日目力比…ameblo.jp『入院５日目ハッピーオーラ満載な回診と密かに泣いたこと』密かに泣きましたごきげんいかがですか！『入院4日目力比べとリハビリで筋肉痛』5段階の4ですごきげんいかがですか！『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開…ameblo.

今朝の東京：雨がシトシト：ジョギングもお休みなのでついでに筋トレもサボっちゃったともぞーですさて今日は【重症筋無力症】果たして熱さまシートは眼瞼下垂に勝てるのか？ってお話しですともぞーの重症筋無力症カラダを冷やすと重症筋無力症の症状が和らぐんですよでね数日前の投稿で重症筋無力症の症状：「眼の周りがジンジン」「眼瞼下垂」：これらの症状：熱さまシートのアイマスクで眼の周りを冷やせば症状が和らぐんじゃないか説

MG最近、ぐったり脱力感。春先になると出やすいMGの症状ですが、何かきっかけがあるのでしょうか？花粉症は、意外と「楽」なほうです。となると、やはり自律神経の乱れかな？寒暖差による自律神経の緊張から来る乱れ。何となくMGの症状に関連しそうな感じですね。MG歴は９年。胸腺腫は、「正岡分類Ⅰ期AB型腫瘍大きさ１０✕６術式胸骨正中切開」MGは、胸腺腫摘出後１年半後に発症。初期症状は、複視、構音障害、味覚障害、眼瞼下垂…とスタンダード。最初の2年はなかなか安定せずに、複視やらなやらで

昨日は、大学病院の脳神経内科を受診してきました。重症筋無力症らしき症状を発症してから今までの経過をお話したところ「いや、いや、いや〜」とDr.には呆れられました。(*´-`)ですよね〜今までよくなぁなぁでやれたものだいい加減過ぎたでしょうか？もっと診断がつくまで頑張れば良かった？でもね〜、治療はできていたし、膠原病の先生は重症筋無力症だと診断してたしなぁ（苦笑）ということ

​こんにちは♪枝垂れ桜🌸今年は咲き出すのが遅かった​毎年ソメイヨシノより早く満開になるのに今年は同じくらいに咲き出した🌸今日はちょっと寒い中〜観光バスがいっぱいいる🚌うちは車のメンテナンス🚗​夫ははちみつ紅茶🍯​私はアップルジュースいただいて🍹今クルマやさんでオイル交換中🚗最近テレビでの野球観戦が楽しみ⚾️高校野球は横浜優勝🏆巨人も調子いいしドジャースも逆転勝ち〜朗希は次回に期待しようオイル交換終わった〜今日も読んでくれてありがとうございます♬

ぶっちゃーブログの主な登場人物ぶっちゃー:50歳本人。49歳で中途障がい者になる。ケアマネをしていた。相談・支援業務に携わっていたので、また何か仕事を始めたいと思い、【ヒーラー】として復帰を願い、傾聴スキルに磨きをかけるべく猛勉強中。ごっつぁん:79歳ぶっちゃーの父。重度よりの糖尿病。生活習慣病。変形性膝関節症等など病気の総合商社。認知症はなし。ちょっちょ:享年73歳3年前の1月にお空へ旅立つ。高悪性度子宮内膜間質肉腫ステージ4b。肺と肝臓に転移あり。死因は【アドリアマイシン心

土曜日に、電車で街に出かけました。お世話になっている知人が、手芸品販売会を数日開催していて、ご挨拶も兼ねて行ってみようと。冷たい雨の日でした。腰痛はあるし、体調は万全ではないけれど、雨の日の在宅はいずれにしてもだらけてしまうし、翌日は晴れ予報で花見客が多そうだから、今日のうちに出かけちゃえと思って。久々に知人と会って、店内で立ち話。いくつか購入する手芸品を手に取り、そこで不調が。。激しめのお通じ反応が来てしまいました。そこでお手洗いを借りるも、私のお腹はナーバスで

今日はIKEAへ。ものぐさ故にこのお買い物の方式慣れず大きいお買い物はすぐネット注文したくなる😂人生初の蒙古タンメン中本にも🍜こんにゃくめんに変更しました🙆‍♀️本日も相変わらず瞼が下がる👁️両目が重たいので本当早くなんとかしたい🥹💦先日いれたイヤリングカラーですが会社のボスからにはそれくらいにしておけよも言われちゃいました😂やっぱり黒髪は最強なのかな🥹周りからはすごく好評なのですが多様性って難しい😖wはやく神経内科の14日にならないかなぁ〜。毎日そわそわっす〜！1

ヒフデュラ💉を打って２日が経ちました当日は特に変化もなく(そうすぐにはね〜😅w)翌日にアレ？と思う変化が通勤時の駅までの徒歩ノロノロ歩きなのにいつも息苦しくて息が切れて周りにバレないようにマスクの中で深呼吸を繰り返す日々だったのですが、昨日は駅まで歩いても息が切れませんでしたたまたま昨日が日差変動の調子の良い日だけだったのかも？なのですが😅こんなに呼吸が楽なのはあまりにも久しぶりすぎて嬉しかったです今日もまだ、息は上がってません掃除機も

前回の「おじさんから送られてきた謎のファイル」ですが同僚が用事がありおじさんに電話したら「スマホ使ってたら急に怪しい画面になって使えなくなって新しいの買ってきた」って言ってたらしく勝手に拡散されるウィルス開いたな…やっぱり怪しいファイルだったと確信しました先週、残業中に機械類担当課長が私の机に小さい紙を置いて行った。なんだ？と思ってたら同じく残業中のお姉様が「課長があっち（私の所）で見て来てって」とやって来た紙を開くと支社長→◯◯支社、部長→親会社からの出向者だから戻る、◯

​こんにちは♪数日前から咳がでる😷昨夕はくしゃみが止まらず鼻水もスッーと水のように出た頭も痛い😓前にもらったアレグラ錠飲んだらくしゃみは治った💊​中央公園の花をみながら病院に行ってきた🏥風邪症状〜熱はないけど検査鼻に綿棒入れてコロナとインフルエンザ陰性😌レントゲンも大丈夫🩻血液検査もCRP0.9少し炎症反応咳止めやアレルギーの薬もらって帰ってきた〜​クリーム色の桜が咲いていた下向いて咲いている〜まだ咲きはじめみたいだからまたみに行こう​公園前にはツツジ🌺今朝の桜島🌋と空

今日の勤務をもって休職に入ります。5月の入院までは週3の透析以外これと言って予定は無いのだけど、「感染症でスケジュールが白紙にならない様に念には念を入れて」と言う病院側の指示に従って早めに仕事を切り上げました。負担が増してしまう同僚には申し訳ないもののこれまでしんどい時も働いた日も少なく無いのでホッとしたのも確か。とは言え家で安静にしているだけだと体力筋力が落ちていってしまうのは確実なので散歩筋トレ庭いじり打ちっぱなしあたりで維持していきたいところ。ではまた

きのうのごはん朝トマトとブロッコリー昼一応脂質70%OFFのフルグラで、物足りなくてプリン夜鶏肉団子のミートボールスパゲッティ(合挽の方が美味しいわ)サラダはジャガ､胡瓜､人参､葉っぱ​今日はねぇいろいろダメな日でも念願の腐葉土を買って来て土づくりしてついでにハナニラやムスカリの徒長した葉っぱを✂︎したり余計なことをして更にダメになったチビルのシッコ防止バリケードの下からギボウシの新芽がワサワサ黒葉スミレが１日で咲いた春はやりたいことが多くて困る勝手に

​こんにちは♪昨日は温泉に♨️鹿児島県さつま町紫尾にある紫尾温泉♨️紫尾庵​お泊まりはほたるの部屋2014年から4年間ホタルの季節にこの部屋にとまり〜ホタルが光りながら飛ぶところをこの部屋からみていた2017年5月までは〜その年の夏に夫が難病の重症筋無力症になり来ることがなくなっていたその後コロナ禍になりお泊まりもできなくなったここ2年くらいは周りからみたらMGだとわからないくらい元気に見えるかもそして7年ぶりに予約が取れてここに来た​庭にはハグロトンボが飛んでいたチョウ