重症筋無力症

結構前に5月2回目の外来受診に行って来ました。先生、出張のため9:00に来てと朝早いと駐車場係のおじさんが右折して入る近い立体駐車場に入れてくれないことがあるのでわざわざ遠回りして左折で入ったのに、その日は混んでなかったみたい普通に右折車も入れてました8:50に待合室スタンバイ8:54診察開始。おはようございます、お願いしますおはようございます。朝早くごめんねー体調どう良くはないです声掠れてるね。最近熱は37℃後半くらい出ることありますうーん…困ったねーもう慣れました

ブラックベリーですまだ花は咲いていません昨日大学病院の脳神経内科に受診しました。採血がなかったせいか10時の予約時間位に呼ばれて診察室で4回目の点滴を決めて次回の受診日と、その時に髄膜炎ワクチンを接種する事を先生から言われました。その2週間後を目処に新しい治療法を始める予定との事でした。点滴も早い時間だったので無事にベッドも確保されてスムーズに1時間で終えることが出来ました。次の診察日は5週間後ですがこれからぼちぼち点滴の効果が現れて来れば心配の無い期間だろうと思

私たちはいつも呼吸してそれが当たり前になっていますが…呼吸が出来なかったら本当に苦しいですよね。心臓もドキドキして窒息とは本当に恐ろしいと思うぐらいに苦しいです。去年のある時にSOSがありました。筋無力症と胸腺腫を同時に患った男性の件でした。私は知りませんでしたが、胸腺腫を患うと、ある一定数（２５％）の重症筋無力症になるそうです。胸腺腫ステージ３Bで、胸腺、心膜と肺の一部を除去する必要があり、それによって自力で呼吸が出来なくなった男性は、気管挿管された後に抜管の時に相談されました。抜管後、

私の大事な吸引器気管切開しているので、定期的に吸引が必要なんです。痰がたまったり唾液がたまってくると苦しくなり呼吸困難になります。(私の場合、溺れたようになりパニックに)私の場合は、水分補給や食事をほぼ毎回誤嚥するので吸引器は常に必要になります。ほんの２～３分の外出でも、いつ吸引が必要になるかわからないので絶対に吸引器は持って出ます。大事な相棒です。なかなか重たいので面倒だなーって毎回思いますが、吸引したい時に吸引出来ないと呼吸困難になりパニックになるので面倒ですが絶対に手

グロブリンしてから３ヶ月目突入！悔しいことに、少しずつ症状の出現が増えてきたと感じてきましたねぇ…最近は左眼瞼下垂が増えてきて仕事の時は少しでも負担が少なくなるようにPCメガネをしてますグロブリンしてても眼瞼下垂ってすぐに症状出てくる気がする…身体の症状の中で一番早い…歩行には問題ないけど両脚の筋肉の痛みが少しずつ出てきてちょっと脚が怠いなぁ〜って感じることが多くなってきたので横になって脚を伸ばしながら休ませるとすぐに回復症状は感じるようになったけどまだまだ動くの

おはようございます重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、完全に病み期です昨日は、仕事から帰るなり涙が止まらず号泣1人だもん、好きに泣かせてもらいました納得がいかないこと、悔しいこと、モロモロの気持ちが溜まりに溜まって溢れてきました…以前から、愚痴っているように、何度作り直しても決裁までたどり着けずに戻される計画書のことですコメント付きで、そーっと戻されるのを永遠に繰り返しています担当者会議を開催すれば、ここぞとばかりにボソボソ言われます…泣きながらChatGPTに相談をすると、AI先

っていうドラマがあった(原作は手塚治虫「不思議な少年」)あれは私が小学生のころだった主人公の少年が「時間よ止まれ！」と唱えると少年以外の人物が皆動かなくなるの60年以上前だからさ特撮も画像処理も無い当然、全員ストップモーションダルマさんが転んだ！状態^_^誰か妙な動きして失敗しやしないかヒヤヒヤしながら見てたとにかく時間が経つのが早過ぎる今日中にブログを書きたいから５分でいい時間が止まってくれないかななんて思ったら余分なことを書いてしまった書きたかった事は明日

ヒフデュラ4-1の翌日は脱力激しくかなりのダメージを受けていましたが…翌日からめちゃ元気✨悪霊だかMGお爺ちゃんだかがすっかり居なくなって身体が軽くなりました♪先日テレビを見て行きたくなっちゃったスシロー🍣私の昔の記憶より遥かに美味しくてビックリしましたw保育園お迎えのあとに寄ったんだけど…このあと孫娘は帰国後初めての発熱🥵‼️ちょっと前から咳してたからね。オオゴトにならないといいのだけど。それにしてもヒフデュラ。めちゃ効くんですけどね。木曜接種だと大抵は翌日金曜ダウン⤵️仕事

いつも読んでいただきありがとうございます実は・・・・診断直後から開始・最大20mg・3年5か月程飲んでいた『経口ステロイド』０になりました！段々と減らしてはいたのですが、昨年11月時点で2.5mg。主治医はずっと、「2.5mgよりは減らさない」ときっぱりだったので、ここは戦わずそのままキープでいいかと思っていました。が、主治医が登壇された講演会で、主治医自身が、「（MGの治療の）未来はステロイド０になる、かも」だったかな？そんな感じで仰っていて。その後の受

トースターが不具合なのでフライパンでパンを焼いて粒あんジャムを塗ったトーストとミニトマトとフライパンにクッキングシートを敷いて簡単に目玉焼きを焼こうとしたら潰れてペラペラになった玉子とおかず豆です玉子はシートのおかげでフライパンに張り付かずに剥がせました。こんな事をやりながら日を送っています。今週になってから午前中だけ少しですが身体が動くので庭の雑草取りやベニカナメの枝切り等を30分程やって午後はずーっと部屋で寝たり起きたりするようになりました。天気の変動が大きいせいか

今日はなんだか朝から身体がダル重い昨日元気だったのになぜ？？？特になんもしてないのに_(:3」∠)_今日は診察までに1時間半くらい待ったけど診察内容的には先生ありがとう！！って感じ左眼瞼下垂と脚の違和感（多少の怠さ）は出始めたけど、大きな問題はないことを伝えて力比べもまだまだ余裕で勝つ╭(･ㅂ･)و̑̑症状に関しての話を終えた後に今月で３ヶ月目になる顔の痛みについて相談右半分に痛みがあって別の脳神経外科でMRI撮ってもらっても異常はないし、偏頭痛持ちだけどいつも

皆さま、こんばんは♪重症筋無力症のぱちゃです。体調は今日も穏やか🙂複視の悪化や脱力感など無く帰宅しました。ジルビスクの自己注射💉今日は痛みが少し長引いたくらいが、残念ポイントだったでしょうか😌今日は朝から仕事が捗りました。職場や部下の皆さんの協力あっての1日でしたが、こうも物事が順調に進んで、気持ち的にも充実した日はめずらしいことでした☺️具体的には記載できませんが、我々の職場のベテランさんに新たな課題をお願いしないといけない案件があったのですが、その目的を説明してところ、予想

ちょいとご無沙汰なくにょっきです。（だるさ&脱力アップでほとんど横になってますー。まあその時間も楽しんでます😎）さて、11月？に、支援課の担当さんに申請してもらった区分認定がようやく降りましたー！一番軽い区分かな、と思っていたら、２つめの区分2とのこと。区分や年齢ごとに受けられるサービスが違うようですが、区分2は、居宅介護＝ホームヘルパーに、身体介護、家事援助、通院等介助をお願いできる短期入所＝短期間、施設のショートステイを利用できる生活介護（通所）＝昼間のデイサービスが利用

2015年12月に緑内障と診断されてから9年が経過。おさらいをしてから本題(受診記録)に入りたいと思います。緑内障診断からのおさらい経緯2015年10月人間ドックで緑内障疑いの指摘2015年12月初診時に緑内障の診断※左眼:中期、右眼:初期※ラタノプロストの処方(両眼)2016年1月ドライアイの診断(両眼)※ジクアスの処方(両眼

皆さま、こんばんは🙂今日の早起きジルビスク💉比較的スムーズにおなかに針が沈んだ、ぱちゃです。肝心の重症筋無力症の症状、複視の違和感は無い感じです。ただ、左手の痺れが相変わらず残っていますが…さて、6月に入って、我が家の家庭菜園も進展というか収穫が始まりました。今シーズン初のズッキーニです👏※アスパラガスは4本目小ぶりなズッキーニですが、一番初めの実は小さい内に収穫せよ！と本📕にありましたので、素直に収穫しました。4株中2株から取りましたので、後2本は早採りします💪今朝は小雨で

私は今、朝にプレドニン2錠（5mg✖️2）タクロリムス1錠、メスチノン1錠。夜にメスチノン1錠を飲んでジルビスクを注射している朝の薬は会社に行ってから急ぎの仕事が、ひと段落ついた10時過ぎに給湯室で飲むヨーグルトを飲んで服薬。手に4錠乗せて一気に口に入れ水で流し込むあれは金曜。口に入れる際に何か落とした感覚が床にも流し台にも何もない…気のせいかと、そのまま仕事をするなんかいつもよりダルい複視と眼瞼下垂も酷い夕方になると声が出ず首絞めが半端ない。息苦しい…あー、もうダメかも

いつも読んで頂きありがとうございます先週のブログでちらっと触れた心配なこと。N-NOSEの結果です。結果にはもっと時間がかかると思っていたのですが、提出から3週間でメールが届き、マイページから確認できました。「安心のためにー」と思って受けた検査だったのですが、最高リスク判定でした（5段階の一番上）あちゃー・・・癌についての知識は何もなくて、そこから自分で色々調べたり、N-NOSEのアフターサービスの面談（テレビ電話）や、訪問看護の看護師さんに相談したりして、今後の計画を

おはようございます重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、今日は仕事が休みっ『MG、私の休みを返して…』こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、今日は仕事が休みっ仕事を進めるぞーっって、張りきっていたんです…それに、気が向いたらドラッグストアにも行こうかな…ameblo.jp一昨日の休みは、寝てるだけで終わってしまいました今日は、そうはさせない思い通りになんて、させないんだからっだって、今日も家でできる仕事を進めなくちゃいけないから…今朝、ゴミをまとめているだけで息ぎれ…怖いわ

朝から半年ぶりの呼吸器内科の受診と、合わせて脳神経内科の受診でした呼吸器内科は胸腺腫の経過観察のため。今回初めて半年おきになってからの受診。前回は9月！あっという間！CT検査して、レントゲン検査して内診。いつものように今回、前回と一年前の写真が並んでました。👨‍⚕️変わりないですか？ちょっとここなんですけどね、ポコっと病変がおっきくなってて、画像診断でも再発の可能性があるって。ここは原発の部分だから、再発の可能性はあるかな。2ヶ月後に造影剤入れた検査させてください。それから手術なの

今日もとっても良い天気：ともぞーの体調も良い感じダイエット頑張っているともぞーですジョギングしながら今日は何をブログに書こうかななんて考えてたら：ふと思ったんですよ柔軟体操とダイエットは何か関係あるのかな？って自宅に帰ったあと最近お気に入りのChatGPTに聞いてみると：柔軟体操とダイエットは関係あるんですってほほうぅ！柔軟体操による直接の脂肪燃焼効果はあまりないけど：カラダの基礎代謝が上がるんだってって事はカラダ

久しぶりです(´∀`)4月の通院について書こうとしたけど、やる気が起きなくて(´・ω・｀)4月は、採血しての診察。体調についての話をして、ステロイドが5mgから4mgになりました(´∀`)採血で貧血気味らしく、10をきったら内服薬が追加される予定。この前に特定医療費受給者証の更新のが届き、6月末にある通院に間に合うように昨日、更新のやつを病院に持って行きました(^^)/後は、役場に課税証明書をもらいに行かなければ！日により体調にむらはありますが、ぼちぼちとやっ

おはようございます絶賛、病み期継続中の重症筋無力症のポンコツちょこぽっただ、一旦しっかり泣いたせいか、ドン底からは多少這い上がれたのかなー、といや、這い上がりたい…もう、永遠に戻される計画書を1人で考えるのをやめました病み期のポンコツちょこぽっ、4月の仕事さえ終わっていない状態なのに、ドンドン新規の担当が増えると言う謎の事態よーく数えてみたら、常勤の同僚よりも担当が２人も多かったんですよね…私、障害者雇用のパートなのなんで担当がもらえるのは有難いことですが、今の状態で増えるのは

朝階段を降りる時の脚の具合で機嫌が良くなったり悪くなったり(顔には出さないよ)今日はご機嫌^_^だったのになぁ台所で立ち仕事しているうちにやばい状況に⚠️寒いのに素足だったのが良くなかった？それとも昨日の往復３時間🚗がこたえた？ＭＧ症状は顔のみでもとりあえず横になって休む(正午から１時間半)その後傘さして外出本の返却と買物3000歩over👍帰宅後30分横になりそのあと軽いストレッチ課題にしている２曲をさらう今日は構音障害が無いのに苦しくてホン息で歌うのはム

いつも読んで頂きありがとうございます退院までの回想を終えすっかり放置していましたが、退院後の症状・通院の記録を残しておきたいと思います。通院を前に、短いドクターとの診察時に、伝えたいこと・相談したいことを漏れなく効率的に話すためにはどうしたら良いか考え、またレポートを作成することにしました。こんな感じ。血液検査の結果等と一緒にファイルにまとめています。初めての通院は、退院から２週間後。・その２週間の症状（毎日の症状記録を見てまとめる）・連絡事項・相談したいことの項目で、まと

こんばんは🌃6月です…皆様はどんな6月スタートでしたでしょうか…私はちょっと忙しい6月スタートでした🙂‍↕️息子夫婦宅にお邪魔して６日目オーブンレンジがないのは知ってましたが…スケールや計量スプーンもなかったので、お菓子作りができませんでした今日、スケールを買ってきてくれたので、コーヒーゼリーを作りました明日が楽しみです😋取り敢えず…今日はここまでです👋また明日も笑って過ごします🤗

今朝の東京は曇りでも紫外線が強いそうです：が全くお構いなしのともぞーです重症筋無力症を発症した直後あたりに購入した診療ガイドライン最近では本棚の端っこに。。。。当時こちらのアメ友さんが購入していたのを見て自分でもポチったんですよで読んでは見たものの：あまりにも専門的すぎて書いてある内容の１割も理解できなかったかな-----------------------------で昨日ふとこの本が目にはいったので約２年ぶりくらいに

東京地方昨日の土砂降りすごかったぁ雷もすごかったですねともぞーです！ともぞーの自己紹介はこちらから不定期にアップデートしていますともぞー写真館のページもありますTokyoWalkbyTomozo重症筋無力症となった「ともぞー」のページですtomozo-t.amebaownd.comお時間あるときに立ち寄っていただけると嬉しいです今日の重症筋無力症昨日も体調はGood一日ずっと体調はいい感じでキープ出来ました-----------

今日2025/06/03(tue)脳神経内科の診察日とにかくここ数日ものすごく調子が悪い特に首やばいこの首の症状が中々先生に伝わらず色々話してたら【あ、頭が重いってことね】と先生【そうそう、脳みそ増えたのかと思うくらい】と答えたら【増えたんじゃない？】とテキトーな答え笑あと【全身鉛の鎧を着てるかのような感じ重力やばい】と言えば【鉛の鎧、着てんじゃない？】どこまでテキトーなんだよ笑で、結局入院になったんだけどいつもの如く早く入院しろ、と入院準備出来て

会社の花壇にナス、バジル、ピーマンが植えられました。支社長や常務も見てるはずだけど何も言われてないらしいしめしめ。これで無断使用で撤去は回避。あとはカラスやハトの攻撃を受けないように、無事に育ちますようにゴールデンウィーク明けの健康診断…散々でしたまずは体重。やっぱりかなり増えてるわ…と思ってたら、お姉様方が「看護師さん服の分たくさん引いてくれてたよね？いつもより軽くてラッキー」って。ゲー、アレより重いんかいピンクグループのジルビスクの誤差の範囲ではないそろそろオレンジグループ

不思議だなぁ昨日あんなに痛かった左脚付け根今日はなんでもない勿論大腿四頭筋のいつもの痛みはあるけれど・・きのうは500歩しか歩かなかったから今日は駅まで歩いて行こう出かける前にメスチノン飲んで出発🚶🏻‍♀️‍➡️指定難病受給者票の継続手続きに必要な書類を出張所に取りに行き、コンビニでコピー、夕食用のじゃがいもを買って4,300歩さすがに疲れてぷーるぷるマグカップを片手で持てなくなったのでまたメスチノンを飲む飲む薬はステロイドと免疫抑制剤だけで充分！余分な薬は飲みたくない