重症筋無力症

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

最近、なかなか動けない。やらなきゃいけないことはあるのに、身体も、心も、頭もついてこない。眠い、しんどい、だるい……何もする気になれない。そんなとき、ありませんか？実は私もまさにそれ！お正月に母が亡くなってから、94歳父のサポートに遠方の実家と家の往復生活。「今日はこれをやろう」と思っていたのに、気づけば一日が終わってる。夜になって、「ああ、今日も何にもできなかった」と、自分にがっかりする。まるで深い海の底に沈む深海魚の気分でした。そんなこんなでアメブロ長らくお休みして

相変わらず不眠問題が燻り続けております。先日友人と出かけた際。夕食後にカフェに行き…ビールにしておけば良かったのに既に１杯飲んでいたので２杯目は危険⚠️と思いうっかりカフェラテを飲んでしまいました。お高いだけあってとっても美味しいカフェラテ☕️でした（笑）時間は20:30です。さあその晩。まったく眠気が来ないのです。とうとう朝まで一睡もせずに出社する羽目になりました。って事は？？？？まじでカフェインが私を不眠にするのか？毎日昼食後にコーヒーを１杯だけ飲んでいます。平日は会社

皆さま、こんにちは😌病院大好き(？)な、ぱちゃです。昨日は脳神経内科で重症筋無力症診察が午前。もう一つは泌尿器科の診察がありました。『今日は泌尿器科。身体が総合病院になってきました(泣)』皆さま、こんばんは。『またやってきました。ラミーの季節が。』皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症用自己注射薬のジルビスク💉なかなかの出血🩸画像は自主…ameblo.jpちょっと前に血尿があり、受診。CTで右の腎臓に石があることが判明。血尿の原因はもう一つ、膀胱癌の可能性もありえる。という

こんばんはめまいのばかやろーと叫びまくったここ数日この間の木曜日午後検査だったその日の朝からめまいが。。検査の日はなんとか11時頃におさまって病院行けた検査中にめまいはあったけど大丈夫だった翌日めまい、吐き気、ゾクゾクがひどくて起きれず夕方ようやく落ち着く土曜日朝からめまいとゾクゾク起き上がれずめまいあったけどなんとかお風呂入ったら今度は重症筋無力症が悪化し浴槽で浸かってたら首と背中に激痛無理！寝たい！とまたまた大騒ぎ日曜日の今朝めまいがひどくて

本日はMG絶不調何もしない出来ないそんな一日であったそれでもゴハンは作ろうと１週間前に配達された蓮根の皮をピーラーで剥き菜切包丁で「エイヤ！」と輪切りにする作業の途中で限界が来たレンコンカタイノヨ今まで南瓜や蓮根を切るのは夫の当番だったんだなあ蓮根を切りながら泣くやれやれ​きょうのごはん朝(ブランチ)夫が嫌いだった冷凍ミックスベジタブルパルシステムで頼んでみた手軽ではあるが美味しいとは言えないなまだ沢山残ってるぞ間食バナナ/ローファット牛乳晩

私は幼い頃、重症筋無力症を発症しました。幼い頃(5、6歳？)の写真を見ると片方の瞼が下がっています。瞼が極端に下がっていたのはその頃だけでした。(母があまり写真を撮っていなかったのもあると思いますが)症状については、いわゆる眼筋型と言われるもので、①物が二重に見える②瞼が下がる(疲れているとき)③疲れやすい主にこの3つです。物が二重に見えることで焦点が合いにくく、斜視もあります。小学生の頃に入院したこともありますが、現在は3ヶ月に1度の通院で、毎日タクロリムスを2錠服用するこ

6/26通院日AChR値が落ち着いているので減薬をお願いしてみたしてみたステロイドを減薬するか免疫抑制剤を減薬するか相談して今回はタクロリムス3mgから2mgへムフフ嬉しいこれで大丈夫なら次回はステロイド2mgも可能か？！腎臓肝臓血糖値も問題なしコレステロールは高いままだけど中性脂肪は問題なしだから気にしなくていいと毎回言われる今日は7,800歩本当に広すぎるよあの大学病院迷路だし病院に行って具合悪くなって帰ってくる😆明日が怖い※IVIgをやれば楽にな

こんばんはっストレスがてんこ盛りで、イライラとモヤモヤでどうして良いのかわからなくなっている重症筋無力症のポンコツちょこぽっそのストレスの原因は、重症筋無力症の症状とかではなく完全に仕事です仕事は好きで続けさせてもらっているので、忙しい分には頑張れますただ、心が折れるのは理不尽だなーって感じる時とか…ですよねそりゃー、仕事をしていれば理不尽なことなんて、めずらしいことではないと思いますそこに、+αがあることで一気にダメージを受けてしまいましたその+αとは、ザックリ言えば“上司の体調

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型

早いものでもう６月ですね〜今日は台風で大変な一日でしたが皆様の地域は大丈夫でしたか？６/１に脳神経内科の検診へ行ってきました採血結果を見て今回もヒフデュラ③は中止と言われたのですがまだ体調は立ち上がり途中で次回のヒフデュラまでは持ち堪えられそうもなくて…Ｄｒ．「今まではどうしてた？」と、聞かれたので「前回再燃した時は入院してパルスで一度立ち上げてからヒフデュラで維持するって感じでした」Ｄｒ．「入院する？」私「今はヒフデュラ２回打って立ち

とにかくなんだか忙しい朝白湯沸かしてコーヒー淹れてパン焼いて果物切ってトマト切って卵焼いてこれをひとりでやるとすごーく時間がかかるコーヒー豆挽くのは重症筋無力症には無理股の間でミル押さえつけて息も絶え絶えに珈琲豆を挽くBBAの図幸いなことに今日で豆が無くなった🙌これからはコープのこれだー500g1,598円ついでにコンパクトなコーヒーメーカーをポイントで購入これで朝が楽になる掃除機を2階から下に運ぶのもキツいからダスキンのペット用モップをレ

皆さま、おはようございます。今日は三連休の最終日。今日は曇り空ですが、ゴーヤの支柱ばらしを予定しているぱちゃです。重症筋無力症の症状。三連休も安定しています😊ただ、先ほど射ったジルビスク💉針先の断面もしっかりチェックしたにもかかわらず、針がお肉に入らない☹️☹️☹️なんとか刺して、じっくり薬液注入。ちょっとだけ、やれやれしました😅昨日は世界の料理に挑戦！久しぶりの挑戦！『世界の料理に挑戦！(171)、ビリヤニを作ってみました。』皆さま、おはようございます。今日もお天気が良く

最近の体調は？今日は2ヶ月ぶりの外来診療に行ってきましたっ！プレドニンを卒業してからすでに４ヶ月が経過たまーにカラダが動きにくくなる時もあるけど体調はとってもGood！診療に行ってきましたで....2ヶ月振りの外来診療簡単な複視のテストや握力の検査などして全く問題なし！加えて血液検査も問題なし！ちなみに最新の抗アセチルコリン受容体抗体の数値は16[nmol/L]ここ半年の抗アセチルコリン受容体抗体は15[nmol/L]あ

皆さま、こんばんは。昨日、早く寝落ちして、今日、TBSドラマ「リブート」を見て追いついた、ぱちゃです。頭の中が混乱していますが、鈴木亮平さんはじめ、見応えのあるドラマです😊三連休もまもなく終了☑️毎日、わたしは温泉♨️に通いました🚙ドライブも兼ねて全て違う温泉です。どの温泉も気持ちよく浸かってきました☺️おかげさまで体調は安定しています🙂今日は改めて、重症筋無力症と温泉に関して、効能をAIチャッピーさんに訊いてみました。チャッピーさんのお答え〜〜〜Q:温泉による重症筋無力症へ

こんばんは🌸８月３０日の記録です。八月も残すところ今日をのぞくとあと一日。残暑厳しい九月になりそうな予感をのぞかせつつ、そんな日々の記録です。それでは、まいりましょう。この日の手しごと記録です🧶🪡少しずつ進めているものたちを、この日もこつこつ。こつこつ続けてるのはこのコラージュのインスタ投稿。ストーリーのみですが、それは続いてます。週ごとリール投稿とか、月リール投稿もちゃんとリズミカルにできるように、ぼちぼちと進めたい所存。体調とか、いろいろ重なるからね。無理ない

いつも読んでいただきありがとうございます8月末の社労士試験に向けて、勉強に集中しておりました。結果、、、合格発表は10月ですが、自己採点では合格していそうです応援していただいていた皆さま、ありがとうございました。（マークミスがありませんように）社労士試験と体調今年度の試験傾向として、例年：暗記が必要な内容が多今年：思考力が必要な内容増だったことで、「暗記は苦手・理解したい」タイプの私にはプラスとなりました。社労士受験界隈では、難易度が上がったと話題ですが、助かった・・

​こんにちは♪昨日は指宿に🚗先ずは指宿にくると行く神社大銀杏の前の駐車場に車を停めて​表に回って揖宿神社⛩️鳥居をくぐって​ここを通ると​右左と見て天井花木絵がきれい💐​手水舎はきれいな花手水🌼​参拝🙏格天井には美しい花木絵が描かれている​夫も大銀杏横から来て参拝​重く感じるか軽く感じるか前に来たときは重く感じたのに〜軽く感じた願い事しなかったわ😅夫も違う方の石🪨持ったのに軽く感じたって願いを込めて持ち上げなかったから軽く感じたのかな🤔月替わりの御朱印頂いたか

​こんにちは♪昨日のブログ温泉に入ってからの続き😊気持ちいい温泉に入って17時すぎ部屋着から服に着替えてクラブラウンジに17時からカフェタイムからカクテルタイムに変わるラウンジの入り口にカードキーをかざすと中に入れる​飲み物コーナーの3M村尾.魔王.森伊蔵の鹿児島焼酎なかなか買えない焼酎もちろん無料で飲み放題​森伊蔵とクラフトビールで乾杯🍻​2杯目3杯目赤も夫はジンジァーエール夕食前クラブラウンジでお腹いっぱいになってしまう😛雨もポツポツくらいなので少しお散歩竹灯籠がき

皆さま、こんにちは。『終わりました〜今週。落ち着きました〜複視。』皆さま、こんばんは。やっと！今週が終わった、業務。クタクタのぱちゃです💦会社の生産体制の強化、システムの打ち合わせが多く、しかも運営する会議が多くて、私のパソ…ameblo.jpこの投稿時の重症筋無力症は、落ち着き傾向ですが、土曜の朝はまだ、微妙に視点が定まらない、ぱちゃです。昨日は自宅で家庭菜園の道具を片付けしたりしたくらいで充電に専念していました。そしてすごい久しぶりに、検索中に出会った、太陽とシスコムーンを聴いた

本当に一日中眠ってる。もう12サイクル目だというのに…ヒフデュラ接種後から最低でも24時間は続く副作用はまったく軽くなりませんね。全身の痛みと頭痛と倦怠感と脱力と眠気。ロキソニン💊とロキソニンテープがお友達。放っておくとずっと眠ってるので…食事時には声掛けて欲しいとツレにお願いしています。食いしん坊なので（笑）ありがたいことに用意してくれる食事を摂ると…さらに食後脱力して…ズルズルとその場で横になってしまったら最後。そのまま眠ってしまうのが毎度のお約束。2階の寝室まで戻れる事は稀で

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、筋肉の力が弱くなる難病「全身型重症筋無力症（gMG）」について解説します。そして、幅広い患者さんに使える新薬「アイマービー」が承認されたニュースを紹介します。筋肉を動かす指令を邪魔する病気重症筋無力症は、自分の体を守る免疫が、間違って自分を攻撃してしまう病気です。この病気では、神経から筋肉への指令を邪魔する“悪玉抗体”が作られます。その結果、筋力が低下し日常生活に大きな支障が出ます。“悪玉抗体”を減らす新薬

糖尿病内科からのお薬で、新しく始まったお薬を書くのを忘れていましたエパデールEMカプセル2g朝食後に↑を1包服用します中は、こんな感じでプニプニしてる。中性脂肪が高くて処方されたエパデール、要は魚の油らしいです。コレステロールの値は、薬を服用してるから正常値なんですよね昨日はマンジャロを打つ日でしたそして今日はマンジャロの副作用の吐き気でダウン吐き気止めを服用しましたが、リビングで横になって、寝ては起きての繰り返し明日はスーパーに買い物へ行きたいけど、行けるかなダメならネット

​こんにちは♪友人を車に乗せて来たところは熊本県阿蘇のパワースポットゼロフィールドスプーン曲げができるかもここのお店で受付🥄やり方を聞いて入場許可証を首から下げて​ホテルの中庭からゼロ磁場に私たちの年代はユリゲラーのスプーン曲げのテレビ見てスプーン曲げに挑戦した人も多いかと🤣私も真剣に挑戦したけど超能力などない😅力づくでも曲がらなかったわ🤣全くスプーン曲げなど信じていなかった私に曲がるの​ここから入るゼロフィールドちょっとドキドキ💓​やり方に従って順番に石の間を通ったり石

時短、省スペース化したくてまこなり社長がプロデュースしたNOWSMARTWASHを購入してみました🙌NOWonInstagram:"毎日の「洗う」を、もっとラクにできないか？シャンプー、トリートメント、ボディソープ、洗顔料...4つも使い分けるのは面倒すぎる。だけど、髪がギシギシしたり、肌がパサパサになるのは嫌だ。そこで生まれたのが、"1本で全身うるおう"全身シャンプー『NOWSMARTWASH』。ラクなのに、髪はサラサラ、肌はしっとり。ラクだから、洗うは一瞬、お風呂はゆっ