重症筋無力症

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

最近、なかなか動けない。やらなきゃいけないことはあるのに、身体も、心も、頭もついてこない。眠い、しんどい、だるい……何もする気になれない。そんなとき、ありませんか？実は私もまさにそれ！お正月に母が亡くなってから、94歳父のサポートに遠方の実家と家の往復生活。「今日はこれをやろう」と思っていたのに、気づけば一日が終わってる。夜になって、「ああ、今日も何にもできなかった」と、自分にがっかりする。まるで深い海の底に沈む深海魚の気分でした。そんなこんなでアメブロ長らくお休みして

皆さま、こんにちは😌病院大好き(？)な、ぱちゃです。昨日は脳神経内科で重症筋無力症診察が午前。もう一つは泌尿器科の診察がありました。『今日は泌尿器科。身体が総合病院になってきました(泣)』皆さま、こんばんは。『またやってきました。ラミーの季節が。』皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症用自己注射薬のジルビスク💉なかなかの出血🩸画像は自主…ameblo.jpちょっと前に血尿があり、受診。CTで右の腎臓に石があることが判明。血尿の原因はもう一つ、膀胱癌の可能性もありえる。という

ひとりはつまんない相変わらずテレビもつけず朝からラジオを聴いている今日はキッチンカウンターのいちばん上の引き出しの整理明日はガスレンジ下の鍋類を片付けるつもりだ限りなく憂鬱になりそうで一念発起して外出することにしたよし！本を読もうじゃないか図書館に向かう🚲ペダルを漕ぐ力はあったでも顔が歪んでいるみたいだし頭に靄がかかってるみたい書架の間をウロウロしてたらなんかワクワクしてきたいい調子本を抱えて貸出カウンターへ事件はその時起こった❗️私の頭の中の何処かが

子ども達の夏休みが終わり、ようやく訪れた平常運転にホッとしているにょっきです。タイトルの件、ご意見をお聞かせいただけるとありがたいです！昨日大学病院通院だったのですが、主治医から異動（予定）のお話がありまして異動される先は、我が家から車で１時間程度の大学病院。私が体力的にぎりぎり運転できるかな、な距離です。懸念は、・駅前で駐車場がかなり混雑するそう・診察にもかなり時間がかかるそう・今の２倍遠く、↑の点から、私１人での通院は実質難しそう。（夫が毎回付き添うことに）

昨日(8/21)は主人の29年目の命日でした😅30歳で亡くなったので生きてれば59歳来年には還暦です😆(早生れなので同級生は今年還暦です😅ちなみに年下の男の子〜ですwww)年明けの誕生日は少し盛大に祝ってみます😁w本人不在だけど…w今年もお墓参りに行ってきましたが朝イチで出かけても暑い年々暑さが増してる💦「この日だけでも涼しくしてくれないと来年から墓参り来てあげないからね〜」なんて、憎まれ口を呟きながらw今年も無事？に家族皆んな元気で

皆さま、こんばんは🌉今日は家庭菜園部と図書館部くらいの活動のぱちゃでした。というのも、昨日は大変でした💦💦💦なんと！しゃっくりが記憶上12回も続いてくれました💦チャッピーに確認してみると可能性は高いみたい。これは金曜日のステロイドパルスの副作用かと…確定ではありませんが、そんな感じです😔とにかく、昨日、土曜日はしゃっくりが酷かったです…味覚異常もありました😔今日はしゃっくりも味覚異常はおさまってますが、活動は控えめにしておきました☺️今朝の家庭菜園部。ゴーヤが20本採れま

こんにちは今日2026/09/02(wed)は朝から身体が鉛でほんと動けなくてメスチノン飲んでなんとか動けたので買い物にと言っても旦那さんに頼まれたお酒とかを買いに行ったんだけど(入院前に買えるものは買おうかと)普段バッグにヘルプマークつけててなんせ歩き方がペンギンのヨチヨチなんでただの変な人じゃないよ、のアピールのために笑買い物は量が少なくてもカートは必須捕まるとこないと店内歩けないで頼まれたもの買ってレジに並んでわたしの番！そしたらさ店員さ

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の患者さんやご家族にとって、新しい治療の選択肢となるお薬が発売されたというニュースをお届けします。初のFcRn阻害薬「アイマービー」全身型重症筋無力症の新しい治療薬「アイマービー点滴静注（ニポカリマブ）」が発売されました。このお薬は、病気の原因となる「自己抗体」を減らす働きを持つ「FcRn阻害薬」と呼ばれるタイプのもので、特にこれまでの治療（ステロイドなど）で十分な効果が得

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療を受けている患者さんにとって、通院や治療の負担を大きく減らす可能性のあるニュースをお届けします。自宅で治療ができるように全身型重症筋無力症の治療薬「リスティーゴ（ロザノリキシズマブ）」について、患者さんが自宅で自分で注射を行う「在宅自己注射」が保険適用の対象になったと発表されました。リスティーゴは2023年に発売された比較的新しいお薬ですが、これまでは病院で投与を受ける必要が

皆さま、こんばんは。母の死から再び投稿を始めた、ぱちゃです。『入院中に母が他界しました。』皆さま、おはようございます。先週の木曜日に母が他界しました。突然の死。死亡診断は心筋梗塞でした。先週月曜日から入院した私は、母にも入院の旨を伝えていました。い…ameblo.jp母の旅たち投稿におきましては、皆さま方の暖かいリアクションに、ただただ感謝しかございません。ありがとうございました。重症筋無力症の状態も、ステロイドパルス、都合6回。免疫グロブリン療法5日投与が効いたようで、複視も

スマホのバッテリー残量が10%急げ急げきのうと今日のごはん8月29日(土)8月30日(日)朝玉子とルッコラのサンドイッチ🥪昼朝と同じ夜煮物や炒め物を作っても全部不味く感じるので冷凍してあったものをグリルで焼いだけ昨日、稽古帰りにデパ地下で天重を買ってきた夫のお気に入りでいつも美味しいねと食べていたのに一口食べてビックリ不味いんですけど・・・もしかして味覚障害になった？生野菜やフルーツ素材を焼いただけのは普通に食べられるのに煮たり炒めたりの料

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型

相変わらず不眠問題が燻り続けております。先日友人と出かけた際。夕食後にカフェに行き…ビールにしておけば良かったのに既に１杯飲んでいたので２杯目は危険⚠️と思いうっかりカフェラテを飲んでしまいました。お高いだけあってとっても美味しいカフェラテ☕️でした（笑）時間は20:30です。さあその晩。まったく眠気が来ないのです。とうとう朝まで一睡もせずに出社する羽目になりました。って事は？？？？まじでカフェインが私を不眠にするのか？毎日昼食後にコーヒーを１杯だけ飲んでいます。平日は会社

ドイツからウルリッヒ・ヘルマンふうぐ音楽アカデミー-FugueMusicAcademy-Karuizawa-fmakFugueMusicAcademyfma-karuizawa.org氏が来日、と言うわけで会いに。氏はシュトゥットガルト歌劇場て首席ファゴット奏者を長年務め、今はケルン音大で教鞭を執っていらっしゃる。重症筋無力症になって以降、氏の前でファゴットを吹くのは初。つまり、指導を受けたのです。自分の下手くそさにイライラしていましたから…指摘されたことに

大学病院（脳神経内科）の通院でした。メインミッションは、認知症治療薬「ドネペジル」の服薬についての相談です。経緯は以下↓『コロナ後遺症の倦怠感、認知症治療薬『ドネペジル』で改善＊ワクチン後遺症やMGへの応用は？』先日のニュースで、とても興味深い研究を見かけました。慈恵医大、新型コロナ後遺症の倦怠感・抑うつ症状のメカニズムと治療薬を発見-日本経済新聞【プレスリリー…ameblo.jp嫌がられるかなぁと少し不安に思いながらも、にょっき「今日は相談があって・・・。こんな記事を見かけ

インフルBですっかりドスの効いた声になっておりました。家ではユーミンと言われ…隔離明けで出社した月曜は声が低すぎて聞き取れないらしく…聞き間違い連発で爆笑モノでした。そうそう。とうとう最後まで発熱はしませんでした。しかし…熱が出ないからって軽いとも言えないのですよ(;´д｀)やたら寒気がして震えても熱が出ないのでちっともスッキリしない。むしろ熱こそがウィルス🦠と戦う武器なのにその武器を持ち合わせていないという…しかもこの手の基準って全て発熱から何日後って計算ですからね。基準もよくわか

皆さま、おはようございます。先週の木曜日に母が他界しました。突然の死。死亡診断は心筋梗塞でした。先週月曜日から入院した私は、母にも入院の旨を伝えていました。いつも通り、母は自分のように心配してくれている、いつものような入院。月火をステロイドパルス。月から金曜日まで免疫グロブリン点滴。治療メニューも大体同様。私は複視や眼瞼下垂の回復に努めていました。先週の水曜日は同じ病院の口腔外科にて、母は診察でした。面談の時間が合わず、兄からまた面会に行くから。で終わっていましたが、そ

にょっきです2024年4月に申請した、「予防接種健康被害救済制度」認定されました！！実は、2025年6月の審議会の結果を見て、「この条件はきっと私だ！」と思いつつ、確信は持てず、待つこと7ヶ月。遂に市から通知が届きました。2021年8月ワクチン接種、発症2021年10月診断～申請できる状況になるのを待つ～2024年4月申請2025年6月厚労省審議会2025年12月国から市へ通知2026年1月市から私へ決定通知

時短、省スペース化したくてまこなり社長がプロデュースしたNOWSMARTWASHを購入してみました🙌NOWonInstagram:"毎日の「洗う」を、もっとラクにできないか？シャンプー、トリートメント、ボディソープ、洗顔料...4つも使い分けるのは面倒すぎる。だけど、髪がギシギシしたり、肌がパサパサになるのは嫌だ。そこで生まれたのが、"1本で全身うるおう"全身シャンプー『NOWSMARTWASH』。ラクなのに、髪はサラサラ、肌はしっとり。ラクだから、洗うは一瞬、お風呂はゆっ

こんばんは🌸とうとう9月が始まりましたー！いえーい！……が。この日は朝から、まさかの寝坊スタート😂目が覚めたら7時32分。予約していたタクシーは7時30分。「えっっっ！？」となりながら大急ぎで支度して、なんとか出発しました🤣ついてますよーと連絡くださる会社さんで、その時に超お詫びして。まってくださって本当に感謝すぎました。そんなドタバタから始まった9月1日です。雲の向こうに青空がのぞいていた、この日の空。朝から大慌てだったけど、外に出ると空を見上げ

扁桃を摘出して2週間ちょっとが経ちました！痛みはあくびなどをするとまだ少しあり舌の痺れもほんの少し残っていますがほぼほぼもう全回復傾向です💪❗️お食事いつもこんな感じでしたが早く治したくて一生懸命食べて沢山寝てました！笑筋トレも8/19(水)から30分〜くらいで復活してます💪8/5(水)に手術したので丸2週間経って様子を見ながらといった感じで🏋️‍♀️ちょっとでも出来ることが本当にありがたい。ちなみに、8/10(月)に退院、8/13(木)に外来があって(千葉県豪雨の日でした

私の職場、春に大異動があったので現在事務所は9人です常時事務所勤務は8人、1人は出張が多い現場と事務所の兼務。この兼務の人、最近痩せてきたな…と思ってたらしばらく入院するから休むと。それも都会の病院に入院と食道アカラシアという病気で10万人に1人の発症率らしい9人しかいないのに10万人に0.68人の発症率の胸腺腫になった私と、変わった病気のが2人それも最初「食べ物が飲み込めない」って言ってたから、もしや重症筋無力症かと思った飲み物は大丈夫だって言ってたので（私はこの人の飲み物を

最近の体調は？今日は2ヶ月ぶりの外来診療に行ってきましたっ！プレドニンを卒業してからすでに４ヶ月が経過たまーにカラダが動きにくくなる時もあるけど体調はとってもGood！診療に行ってきましたで....2ヶ月振りの外来診療簡単な複視のテストや握力の検査などして全く問題なし！加えて血液検査も問題なし！ちなみに最新の抗アセチルコリン受容体抗体の数値は16[nmol/L]ここ半年の抗アセチルコリン受容体抗体は15[nmol/L]あ

明日から東京生活です。私が所属するファゴットアンサンブルドルチッシモの第8回目の公演のため。第8回、は実は2023年11月29日に開催予定でしたが私が重症筋無力症に罹患(発症に気が付いたのは10月、最初はわからなかった…)、楽器を演奏するどころか食生活もままならぬ事態でキャンセルしたのでした。27日までは何も出ませんように…FAGOTTENSEMBLEDOLCISSIMOVOL.82026年4月27日(月)19:00開演(18:30開場)ヤマハホール(東京都中央区銀座7丁目

いつも読んでいただきありがとうございます8月末の社労士試験に向けて、勉強に集中しておりました。結果、、、合格発表は10月ですが、自己採点では合格していそうです応援していただいていた皆さま、ありがとうございました。（マークミスがありませんように）社労士試験と体調今年度の試験傾向として、例年：暗記が必要な内容が多今年：思考力が必要な内容増だったことで、「暗記は苦手・理解したい」タイプの私にはプラスとなりました。社労士受験界隈では、難易度が上がったと話題ですが、助かった・・

こんばんは☆24時間テレビ始まりましたねあ〜夏が終わるなぁと感じます（笑）始まって数時間だけど、それでも色んな方の人生を垣間見て、私のこの病気、この人生、そんなに大したことではないのだなー、と感じました。まだまだ自分よりも大変な方はいっぱいいる。弱音を吐いてる場合じゃないと、背中を押されてあます実は。。。MGになる前は、あまり24時間テレビを積極的に観ていませんでした。だけど、自分が「障がい者」となって、突然観るようになりました。恐らく…やはり、元気だった私と今は全然違くて

再び、日暮里にて、ワークショップに参加。その後お決まりの、繊維街徘徊した上での衝動買い。そして、帰るところです。☆最近の体調について。アイマービーを２週に1回点滴しながら、ステロイドを6→5mgに減らして、まもなく2週間が経ちます。その結果、・手の指、足先が攣りやすくなったかも。時々、胃の上辺りが攣るのはなんなん？・睡眠をより欲するようになった。・左肩の肩こりがひどくて、湿布やお灸シール？を貼って凌いできました。でも、MGさんは、湿布の種類を気をつける必要があると、Ａ

また、１カ月半ほど空きましたね最近、満身創痍でございまして腰痛はほぼマシになったけど、前回書いた、「難病さんがやってくる！ギャー！ギャー！ギャー！」がかなり暴れてまして(笑)複視もひどくなってきたし、今まで右目だけだったのが両目のまぶたが下がってきました。複視って口で２重になると言っても、皆さんピンときてないみたいで。イメージ作りましたｗｗ縦ズレ、横ズレがその日によって違ったりもします。こんな状態の街中を歩いてますｗｗふつーに怖いですｗｗｗ特に光のシャワーが写真よりもっと地面ま