重症筋無力症

●7/30再入院19日目(入院通算129日目)・8:50朝もはよから主治医御一行様が来襲。ホント良いのか？アンタら。そんなに密な状態で。・昨日の昼から付いてた点滴は交換の時点で破棄。1000ml560kcalのモノに変更。・保険診療の関係上、次の血漿交換が出来るまで3ヶ月。＋濃厚流動で退院しても今までの経過を見る限り途中で嚥下状態が落ちてくるだろうから、そこから次の血漿交換までCVポート@栄養点滴で繋ぐ事になる。・で。その嚥下状態やシャントの管理するのに退院時に訪看入れろ、と言わ

保育園の健康診断で指摘された次女の足の件の続き。家の近所では小児を診てくれる整形外科が全然なくいくつか電話をかけて事情を話しても骨折とかの怪我じゃないと子供は診てないところばかり。隣の市の評判の良さそうな整形外科をやっと見つけて電話でちゃんと確認してから行ってきました。そんなに待たずに診察室へ呼ばれて先生に足を診てもらう。たしかに足首の緊張が強いねと言われ、立たされたり歩かされたり。その後すぐにレントゲン。泣いて暴れるので大変だった…骨に異常もなく麻痺もない。つま

今から25年以上前の話です。一番初めの子どもの生後1ヵ月検診の時に、子どもの顔にできていたちょっとした吹き出ものがものすごく気になっていたんです。子どもも3人目ともなると何の心配もしなくなりましたが、当時は初めての子どもと言うこともあり「何か悪い病気だったら、どうしよう…」と、私は心配で心配で仕方がなくて…。「先生、この湿疹大丈夫でしょうか?」と、お聞きしました。ベテランのおじいちゃんの医師が一言「はいはーい、大丈夫😊‼️」と。私がすごく心配そうに、「本当に大丈夫です

いやはや大変な時代になってきましたね。新型コロナの影響でアメリカのＧＤＰ伸び率、記録的な悪化、ユーロ圏も、GDP－12.1％統計開始以降最悪に…とのこと。もちろんわが国日本も…いつ収束するのか見通しが立たないコロナ…これからが心配ですよね。世界は、そして私たち日本の未来は一体どうなるのでしょうか？今これからの時代に私たちに最も求められる力、それは何でしょうか？私、去年の12月にこんな記事を書きました。『先に希望が持てない時代、子どもたちになにを伝えたら良いのか？』小学

年に2回保育園で実施される健康診断。コロナの影響で春の実施だったものが7月にずれ込んだ。本当は保育園内で行われるのだけどその日ちょうど娘が2人とも登園しておらず昨日、提携している病院の小児科を受診してきた。3歳になった長女は少し滑舌の悪さを指摘されたけどこの年なら許容範囲でしょう、と。とにかく診察室でおしゃべりが止まらなかったのでうるさすぎて何度「しーっ」と静止したことか（笑）でも病院を全然嫌がらず、めちゃくちゃ助かる。こないだの予防接種も泣かなかったなあ…そして、1歳

2月に重症筋無力症がわかって入院した時は退院時の支払額に愕然とした。約85万円也！！！！！個室に入っていたから差額ベッド代が1日あたり3万5千円位…2週間いたからそれだけで約50万！！個室を希望したわけじゃないから支払わなくても良いものだったのかもと調べてあとから知りました。医療費自体は35万程。検査も色々したし血漿交換も4回したからね。でも、医療費に関しては、高額療養費制度で還付申請してほとんど戻ってきた。10万もかからなかった。日本に生まれて良かったーーー！！

6月末頃からMGの症状が悪くなり7月は4回通院をしてて来週も月曜に血漿交換、木曜に外来がある。体調が悪いほど病院に通うペースがあがるけどそんな時に毎回電車での往復2時間の通院はしんどい。電車では座れることがほとんどだけど体幹と頸部の筋力低下が大きい私には座っている体勢さえキツイことが多い。寄り掛かれる端に座れれば少しはマシ…毎回車で送迎してくれる人がいれば問題解決！！だけどそんなの現実的じゃない…みんな忙しいよ。治る病気ではない以上一生通院をすることになることを考えると

身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度

忘れもしない去年の7月16日。重症筋無力症の診断を受けて、即入院する事が決まった日。7月から一気に体調が悪化して、病気なのは認めるしかないんだけど、改めて告げられるとショックすぎて体調悪くなってから始めて大泣きした。看護師さんに何が辛い？って聞かれて、仕事休みたくないって本気で思ってたから、ずっと仕事第一優先で頑張ってきたのに諦めたくないって泣いた。目もまともに見えてないくせに諦めが悪かった笑構音障害も出てたし、接客業は難しいだろうと言われ、今は病気の事だけ考えましょうって…シングルで娘

2週間前、体調を崩してからの長女は急に甘えん坊になった。もうすっかり元気になってるにも関わらず仮病のように頭熱いから〜っとベッドに入り保育園行きたくないと泣く。お姉さんだから幼稚園がいい！！赤ちゃんじゃないから保育園行かない！！と、口が達者で困る…幼稚園は親子で参加するのでママと行ける幼稚園が楽しいんだよね。でも、保育園で習った歌や保育園のお友達について話してくれたりきっと行けば楽しい場所なんだろうけどなんだか毎朝センチメンタル。一方、次女は保育園大好きで、ノリノリ

おはようございます私のブログにご訪問いただきありがとうございます。いつも読んでくださり、いいねや、コメント、リブログいただく方々、心より感謝申し上げます。私のブログは、皆さまに育てられて今に至っています。7月からメンタルヘルスカウンセラー部門にお引っ越ししましたが、新しい方々とのご縁もつながりとても嬉しく思っています。7月によく読まれたベスト５を発表しますね🔹第5位🔹助けて〜辛すぎる…と叫びたくなった今日の私。『助けて〜辛すぎる…と叫びたくなった今日の私。』今日は、こんなに

こんにちは実は2階建てのダンボールハウス！小さめのダンボールハウスなのでなかなか2階には上がりません今日から入院します！27日頃からガクッと体調が落ちて特に咀嚼、嚥下がやられています30日の通院で入院が決まりました！朝の顔の脱力がひどく、息切れがあり、嚥下も唾液すら入っていかない感覚がありまともにごはん食べてませんでしたお粥やゼリー、インスタントの柔らか食を食べていました！それでも最近のレトルト柔らか食は味もこだわってくれているのでそれ食べれるだけでも幸せを感

前回は準備不足で作ったので今日は16時からサーモンを漬け込みそれから丸い型に酢飯を入れてサーモンを並べてしばらく寝かしてから夕飯に頂きました寝かしている間に主人がにぎりを作ってくれました^_^本日の一押しは鱒寿司でした

退院後すぐ保健師さんが様子見にきてくれて◉保育園◉ファミリーサポート制度◉障害福祉サービスの、3つについて案内してもらった。保育園については3月に申請して、5月入園が可能。とはいえ約2ヶ月は他のもので繋ぐしかない。それに絶対に入れるという約束はない。ファミリーサポートは1時間700円で有償ボランティアのサポーターが面倒見てくれるらしいが子供2人だと2倍の料金がかかるので1日8時間預けたら11200円…到底継続して利用できるものではない。障害福祉サービスは難病医療助成の

今日はたった40秒で、心身ともにどよんとした、アラフォー、アラフィフ、アラカン女子が元気に若々しく見える秘密をお教えします。両方とも今日の私です。はじめは上の写真だったんです。なんとなくね、ドヨンとして、いけてない感じだと思いませんか?“THEおばちゃん”って感じ‼️【まぁ、実際そうだから仕方がないんですけど…🤣】そこで、ハッと気付いて、たった40秒であることをしてから、撮り直した写真が下の写真です。なんだかすっきりとして若々しく元気に見えませんか？その秘密は、バストトッ

今日は外来で血漿交換。朝、家でペンレステープを貼ってから子供を保育園に預けて病院に向かったんだけど関節部分だし、汗もかくしすぐ剥がれる〜最寄駅に着いた時にはもうほとんどくっつかない…コンビニで急遽サジカルテープを調達して補強。痛いのは嫌だから必死だったよ。なんとか再度貼り付けて電車に乗る。家から病院まで1時間くらいかかるからいつも病院着いた時点でかなり疲れていて膝がカクカク。電車は座れて良かった。受付を済ませ、すぐに血漿交換室へ。補強のおかげで穿刺も痛くなかった。テレビ

脳神経内科の外来と血漿交換に行ってきた。前回の血漿交換の効果を確認。握力は14kg→18kgに回復！立ち上がりも手を使わずにできた！風邪も治ったので効果を自分でも実感していた。首だけはずーっと痛いんだけどね。眼瞼下垂も未だ継続中。ダブルセロネガティブだから服薬と血漿交換の頻度などの治療とのバランスの調整にまだもう少しかかりそう。今日の2回目の効果はまずまず。夜でもわりと元気に動けてた。とりあえず来週3回目やってみてその後4回目もやるかどうか検討するみたい。そんなこ

わたしは基本的に自分のことは自分でできるからMGの分類だと軽度に該当するらしい。家事を含めて自分のことなら自分のペースで、体調がツラければ休めばいいし、家事くらいやらなくても死なないと思える。ただ、子供のことになると後回しというのができないことがほとんど。ワンオペなので保育園から帰ってくるとご飯、お風呂、寝かしつけまでノンストップ。さらに子供が寝た後は洗い物や片付けと洗濯。やることは山ほど。そんな中で一番大変だったのは保育園への子供のお迎えだった。帰ってきてからが忙し

入院の時の診察で「甲状腺が腫れてるって言われたことある？」って主治医の先生に聞かれた。そんなことは初めてだったので「いえ、特に今まではないです」と答えたけど血液検査の結果をみた医師から橋本病(慢性甲状腺炎)の抗体が陽性だった言われた。今はホルモンの数値は問題なさそうだから退院した後に外来で内分泌を受診することに。4月に外来でこの日はエコーだけ。エコー受けてる最中ってどうしていいか、どこを見ていいのかわからない。喋っていいの？（笑）喉を見てるからきっと迷惑？あまりに同じ

7月31日（金）☁️早いもので7月も最終日。息子の終業式と、このブログを書き始めて半年記念日。なんと、新型コロナの影響で終業式の日まで授業が有る。夏休みは少なくなるし、子供たちも大変だ！新型コロナの感染が拡大しているので、恐怖の一言。持病があり、ステロイド、免疫抑制剤を服用している人は重症化すると言うのが定説なので、外出も勇気がいる。また、ずっと家にこもっているのも、身体に悪いしストレスにもなる。早く以前のように戻らないかなヤフーニュースを見ていたら、面白いコメントがあった。htt

6月下旬からMGの症状が増悪した。常に眼瞼下垂と復視、歩く時に足がカクカク、ふらふらする。立てない歩けない時もあり息苦しさも1日に何度も現れた。7月2日に外来の予約があったので受診。プログラフの血中濃度は2.9になったものの目標数値には程遠った。握力も退院時Max24kgあったのが14kgまで落ちてた。おかげで2枚もお皿落として割ってるのよ…切り札のステロイドを投入することになった。プレドニンまずは5mgから。2週間後、また外来で調整することに。7月16日、再び受診。

8月2日（日）☀️久しぶりにテニスコートが取れたので、息子のテニス仲間を誘ってテニスをした。と言っても、私は見ていただけだが。みているだけでも、暑いので結構疲れる。かみさんは久しぶりでテンションが高かったのか、ラケットを購入していた。三日坊主になりませんように。テニスの時間が18:00までだったので外食にする。密を避けるため友達とは別行動。息子は前回行けなかった、お気に入りの丸亀製麺を希望。なんと小学校3年生なのに、うどん大、明太子おにぎり、天ぷら3個をぺろっと食べてしまった。明太

●８／１再入院20日目(入院通算130日目)〜８／２再入院21日目(入院通算131日目)・病院お休み日。・隣ベッドの悪臭に辟易。ニオイ問題も去ることながら、部屋入り口に名札を貼ってもいいか？と問われれば個人情報だから貼るなと言い、看護師さんに自分の名前を聞かれると声を潜めて答える挙動不審っぷりに疑問符が。・新型コロナの影響で家族以外面会禁止の状況で名札拒否の意味が分からない。本名知られると何か不味い事でも？職業:忍者？若しくはカチコミを恐れるあっち系のヒト？・名前を伏せた所で

退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな？気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ

私は第1子の妊娠の時から私はハイリスク妊婦だった。2016年7月に子宮頸部高度異形成を患い円錐切除の手術を受けていました。子宮頸管が通常の人より短くなっている中その年の11月に妊娠発覚！術後すぐということもあって早産流産のリスクが高いと言われた。でも無事に何事もなく翌年7月に長女を出産。翌年4月第2子妊娠判明、11月に次女を出産。この時は、おそらく1子の出産の時に出来てしまったであろう「不規則抗体」を指摘された。抗体価が高くなってしまうと赤ちゃんが貧血状態になってしまい危

こんばんは、明るく元気な難病患者南野原つつじです💕自己紹介今日は、2017年ミス・ユニバース・ジャパン公認講師、福井美余先生https://profile.ameba.jp/ameba/bijin-academyの綺麗塾という塾に行ってきました。私は、もともと不器用で面倒くさがりでズボラで、メイクは苦手な方でした。昔、子どもの保育園の卒園式ということで、日頃めったにしない念入りメイクをしようと思って、何年かぶりにまつ毛をカールさせるビューラーという道具を出してきたときのこと。

心療内科に通っておられる方とのトークセッションのヒアリングで、昨日も、こんなお言葉を聞きました。【掲載のご許可いただいています】お気持ちは本当に痛いほどわかります。私も自分のことを、だめな存在と責めることが多かったからです。このブログ『偉そうなこと書いていても、全然ダメだった私…』昨日の晩は、今心療内科に通い、お薬も飲まれてるんだけど、たまらなく不安になってしまうという読者さんに対して、なんか少しでも、その不安を和らげるためにヒント…ameblo.jpで書いたように、今も

●4／30入院45日目。・血漿交換4回目の日。・9:40頃、アルブミン3瓶持参、車椅子で透析部に到着。・準備が出来る間、火水にかけて両側からめくれてきて透明テープで補強した首カテーテルパッチ(元パッチの大きさの2倍位に増量)を貼り替えて貰う。今回は小さめのパッチ。出血が固まってかさぶたになってた所もキレイに。あざっす。・処置中に透析部のおねーさんから色々と話を聞く。・透析部には血漿交換用の機械が一台しかなく、処置がかぶった場合、午前と午後に振り分けて呼ぶそう。そして入院患者の腎透

今日は、こんなに辛い痛みは久しぶりと言うくらい、頭が痛いです。助けて〜辛すぎる…と叫びたいくらい。私ね、重症筋無力症と言う難病になる直前、こんなことが度々あったんです。目の奥をキリで突き刺されるかのような激しい痛みもうたまらなく痛くて、ほか何もできない感じ…。あの痛みアゲインです。今日は目の痛み以外にも体中のあちこちが痛みました。私の場合、台風など大型低気圧が、日本の天気図に入るか入らないかくらいの時が一番辛くて、気象予報士よりも台風接近に敏感だったりします…。おか

このブログでも、なんども、「がんなどストレスが大きく関与する病気は、交感神経が優位になりやすい人に多いと言われています」と、お伝えしてきましたが、この度、岡山大学のマウスの研究で、細胞レベルから解明されたそうです。新聞やいろいろなところにニュースで載っていましたね。これ↓です！https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190709-00010001-sanyo-hlthより。自律神経には交感神経（起きている時の神経・緊張している時の神経