重症筋無力症

昨日は眠り病……と思うくらい寝ても寝ても眠くてたまらず…夕方に両足攣って起きる始末…ふくらはぎの筋肉痛がたまらない眼鏡がもう出来上がっていたけど…取りに行けていなかった夜のライトが眩しすぎるので…週末まで待つか…今日行くか迷って何とか行けそうなので行ってきた少し調整してもらってかけてみると…見える見える…よく見えるちなみに初めて遠近両用にしてみた…こんなにはっきり見えたのは久しぶり…これで夜のお出かけも調子にのって友達とお茶もしてきた🍵今日は偶然三人とも白コーデだ

どうしたら、もっと幸せにもっと元気になれるのかいつも考えています。そんな私が、昔見てどきっとしたツイートです。そういえば、二万数千件のカウンセリング経験があり、心からのアプローチで体のいろいろな不調を治すといわれるボディサイコロジストおのころ心平さんが講演DVD｢病気は才能」の中で「人はときとして正しさにこだわるけれど、正しさを追い求めると幸せにたどりつかないことがある。カラダのことを思えば、正しさより幸せにフォーカスしたほうがいい。正しさというのは、そもそも一面的な

こんばんは！最近ブログの更新がなかなかできない。7月の入院に向けて少しずつ何が足りないかなどリストを作っています。パジャマ？は去年この時期に入院していたのでいっぱいありました少しでも節約しないとやね7月入ってすぐにまた診察なので、その日に入院日を決めます！でも、ホンマ去年の今頃って寝たきりの状態で入院してたなーなんも治療せず、ただただ寝てる状態やったもんなー去年は本当に地獄やった。初めて乗り越えれない壁が前にあった感じ。今まではなんとかなるって思てたけど、初めてやった。そして

今新幹線の中てす。今日から日本メンタルヘルス協会のプロコースです。なんかね、身体が重くて、しんどかったのですが、おでん炊いて、ほうれん草のおひたし作って、ローストビーフ切って冷蔵庫の中に入れてきました。ほんとは、新幹線ではなく、新快速に乗ろうと思ってたのですが、出かける間際に、ある調味料がないことに気づき、買いに走るはめになり、時間がなくなってしまったんです。我が家で、おでん🍢に欠かせない調味料なんだと思います？きっと、正解者０だと思うな。私初めて知ったとき、信じられなか

いつ梅雨入りする気なんだろう(笑)前回のブログで従兄の病状をご心配して頂きまして誠にありがとうございました。残念ながら６月１５日(土)朝、天に召されました。先週の今日（木曜日）お見舞いに行って、まだまだ肺炎を治して抗がん治療を再開する事を望んでいた従兄に、頑張ってや信じてるで。と声をかけてました。でも肺は真っ白で抗生物質も効果なく敗血症も発症しておりましたのでもう時間の問題だったんのですね。自身もわかってた様子でした。病室を出る前に従兄と握手をして力強いやん、お兄まだ

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀誰でもどこでもいつでもお金をかけずにできるヘルスケア、心のあり方を整えて元気に楽しく生きるをお伝えしたい南野原つつじです。（自己紹介）🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀それまで、三度のお産と、歯医者ぐらい。ほとんど病院にも行ったことがなかった私でしたが、2014年1月に、重症筋無力症と言う特定疾患の宣告を受け、人生が、一変しました。＊目も開けられない＊ものが噛めない、飲み込めない＊手も上がらない＊ものが2重に見える、ちゃんとものが見えない、＊言葉の

入院生活３３５日目こんにちはvoleです来ていただいて、ありがとうございます*ˊᵕˋ)੭入院生活も、月で換算して１１ヶ月が経ちました。数字を見ると長すぎって、げんなりする自分ともうそんなに経つの？へえ〜って冷静に受け止める自分がいて、不思議です。去年の今頃を思い返してみると、声がでなくなってから、どんどん体が思うように動かせなくなって、キツくて仕事中にも休ませてらったりしてた。家に帰ったら、床を這いつくばって布団に潜り込むようになってた。よく仕事に行けてなたなあ。今

こんばんわん夜になってからしか、ごはん食べることができません薬が効いてこないとって書いた方がよかったかな明日、往診だけど、もうどうにもならないって言われそう。生きるって大変やねぇ🤔足の火傷感が酷くて、昼寝できんかったもう寝る😴おやすみなさい(__).｡o○いい夢みてね

昨日から、日本メンタルヘルスケア協会のプロコースがはじまりました。昨日はオリエンテーションだったのですが、いろいろなことで学びが深められるようになっているんだなぁと感心するとともに、やっぱりプロコースって宿題も結構あるし大変なんだなぁ…って、しみじみと思いました。深夜に帰宅して、おでん食べて、お茶碗洗いをして、早く寝ようと思ったのですが、なんか頭に血が上っているみたいで、次から次にいろいろなことを考えてしまいなかなか眠れませんでした。昨日日中は体が重くだるく頭も全然

入院生活３３６日目こんばんはvoleです来ていただいてありがとうございます*ˊᵕˋ)੭昨年まで勤めていた職場の教頭先生から、LINEをいただきました。私の心配をしていただいてて。教頭先生は、４月から異動されてるんですが、異動された先は、私が以前いた学校。そこには、私が受け持たせていただいた子ども達が、高学年になっているんですなんとその子ども達から、動画メッセージビデオレターが届きましたそれぞれが私との思い出を話してくれて、「頑張ってください」って応援メッセージが入っ

こんにちは昨夜の地震、大丈夫でしたか？こっちは震度4か3くらいだったけど上の階だから揺れが激しくてほんと怖かったですけど主人が一緒だったからよかったしばらく手の震えと動悸が続いて苦しかったです。避難袋やアドバイスで教えて頂いた通り靴などもそばに置いて寝ました。とりあえず何事もなく過ごせてホッとしました。今月の通院についての記録を少し。精神科、皮膚科、眼科は変わりなく。精神科のセディールもしばらくこの量で続けていくことに。発作はまだ出るけど酷いのは減った気がする。

入院生活３３７日目voleです来ていただいてありがとうございます*ˊᵕˋ)੭娘が実習に行ってる1ヶ月強の間は、郵便物が手に入らない状態だったので、帰ってきた娘に、私宛の郵便物を、まとめて病院まで送ってもらいました。これで、やっと難病の受給者証更新の手続きを始めることができます。郵便物には、市県民税や年金についての書類も届いていました。入院してても、支払いはやってくる(*꒦ິ⌓꒦ີ)昨年の1月1日に居住していた市に支払う！市県民税の納付書が、転居前の市から届いてたので、どうす

今朝、リブログさせていただいたまきさんのブログの中から、気持ちが楽になるブログを発見しました。私は、大雑把で不器用な性格。大きな夢はあっても、そのために、緻密な戦略とか、何一つたてられないタイプ。実は、最近、自分が、いろんなこときちっと考えて、地道に1つずついろんなことをかっちりと着実にこなしていけないことに失望し、自分を責めて、もう、嫌でいやで、情けなくて、めげてました。そんなときに飛び込んできた、このブログ。↓まきさんが、観たテレビ番組のお話。南国・宮崎に移住

お久しぶりになってしまいましたちゃーが1歳3か月でイヤイヤ期と思うほど激しくて毎日大変だけど元気です病気のせいでヘトヘトになるのか運動不足のせいか加齢に伴うものなのか…わかりません5月21日は婦人科と神経内科の受信でした婦人科は術後の洗浄神経内科では減薬できました今回はネオーラルが朝夕１→夕１に初期の頃は１日４錠だったので1/4になりました免疫抑制剤は飲みたくなかった薬なので減ると嬉しいプレドニンは慎重に行きましょうとのことで１１mgのまま少しずつで

へいへいへーい梅雨なのにめちゃくちゃ晴れて暑い汗っかきなので非常に困る今日からマイテラーゼ始めたよーさっそくお腹が気持ち悪いすぐに落ち着いてくれると信じて…先生もあんまりきついなら辞めるけど少し頑張ろうか〜ってうん頑張るけど眼瞼下垂、今日はそんな変わってない複視も常時だしまだ1日目だからかなぁメスチノンも1ヶ月は頑張ったので今回も1ヶ月は頑張るか＼＼\\٩('ω')و//／／みなさん副作用、どれぐらいなら我慢しますか？そして、足の筋力は入院時より上がったけどな

私のブログの読者さま、様々な痛みに苦しまれている方が多いようです。今まで、数名の方から、「○○が痛む」、「切り裂かれるような痛み」「焼かれるような痛み」「つらくてつらくて仕方がない」というようなお言葉を、line@や、アメブロのメッセージで何度も読ませていただきました。読んでいて私も本当に胸が痛みました。私は無力で、ただ毎日祈ることしかできないのですが、苦しまれる方は、かなり多いような気がします。そこで、滋賀医科大学付属病院ペインクリニック科病院教授、福井医師のFaceboo

こんばんは今日は診察日でしたペインクリニックはすぐ終わったけど、神経内科の方は遅れてました神経内科の方は、今の体調など話して先生からお話。先生達が話し合って下さって、来月から入院治療をする事になりました。とりあえず、7月の始めにもう一度診察を受けて入院日を決める事になりました。来月までは、お仕事頑張ってのんびりしたいと思います。会計して薬もらって帰りました〜やっぱ一日車椅子乗っていると疲れるな〜足が浮腫んでパンパンですではではまた更新します

兵庫県の高砂の名物料理、にくてんってご存知ですか？私はデパートのおいしいもの展とか、B１グランプリとかで食べたことがあるんですけど、おいしかったですよ。炊いて味のついてるすじ肉、コンニャクのほか、ジャガイモが入ったお好み焼きみたいなの。高砂にはにくてんを食べさせてくださるお好み焼き屋さんもたくさんあるんですって。以下高砂にくてん喰わん会HomePagehttp://nikuten.tenkomori.tv/より。「高砂にくてん」は、歴史も古く戦前から食べられていたと言われており、か

ごきげんいかがですか3月に家族で出かけた時にフリーマーケットで購入したガジュマルの木は元気に育っています*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*太くて今にも歩き出しそうな幹がとてもユーモラスで一目惚れでした暖かくなってきていっぱい葉っぱが出てきたので枝を何本か切りました捨ててしまうのは勿体無くて2本を花瓶に挿しておいたら白くて根っこらしい物が出てきましたもしかしてと思い挿し木をしてみましたガジュマルは強いので挿し木で増やせると聞いたことが

身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度

入院生活３３８日目こんばんはvoleです来ていただいてありがとうございます*ˊᵕˋ)੭今日は、プレドニゾロン80mg服用の日。主治医先生が、転院先に決めたU病院へ、手紙を出したよって伝えに来てくれました。いよいよ、転院への動きが始まりました。*☼*―――――*☼*―――――*☼*退院するまでの道のり順調にいけばステロイド(プレドニゾロン)の減量が始まってから、8ヶ月で退院できる。8ヶ月今日まででも、入院は１１ヶ月以上にもなるのに、これから８ヶ月なんて考えるだけで、気が

年末年始の免疫グロブリンの点滴で体調も良くなりましたが、GW明けから徐々に体調が悪くなり、再び同じ治療をお願いして来週、入院することになりました。上司に入院の報告をしたところ、重症筋無力症についてネットで情報を見てくれていたらしく、治療内容について聞かれ、説明しました。「指定難病」のことについても聞いてくれたので、すでに受給していることを説明しました。私の病気＝重症筋無力症＝「難病」そして治らない病気なんだということを今回の説明で理解・・とうか実感してもらえたよう

昨日の私（自己紹介）は、めちゃくちゃ体が重たかったんです。最近はおかげさまで薬も全く飲まなくても元気になってきてるんですが、昨日は、朝の3時40分から喘息の発作で目が覚めてしまい睡眠不足だったこともあり、「やっぱり私って重症筋無力症だったんだな…」って思い知らされるほど、しんどかったです。それでも、お布団を干したり、衣替えの仕上げをしたり、洗濯も普通の洗濯と、手洗いと、あとシミが付いていたものをつまみ洗いといろいろしたり、買い物行ったりと、私なりにちょこまか動いてたんですが、疲れが

大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行

14)ビタミンBHelenSaulCase：OrthomolecularNutritionforEveryone:MegavitaminsandYourBestHealthEver、よりBコンプレックスとして、1日2回服用することは健康維持のために非常に重要。必要量は、B1、50~100mg、B2、50~100mg、B3、300~600mg、B5、100~200mg、B6、50~100mg、葉酸、400~800mcg、B12、1000~2000mcg、

今日は久しぶりに私の病状推移シリーズの続きをお伝えします。今までのところをさくっとまとめますと、2014年1月から重症筋無力症と言う特定疾患の難病宣告を受け、胸腺腫と言う悪性腫瘍の切除手術を受けたり、東京の病院にセカンドオピニオンを聞きに行ってきたり、7月に、和歌山県太地町のホリスティックリゾートホテルと言うところに病気治しの旅に行き、様々な気づきを得たことが書かれています。前回は良かれと思って飲んでた○○○で病状悪化…漢方薬で病状が悪化したお話でした。今日は、さらに、ある健康法と

退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな？気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ

昨日は、月一度の受診日でした。主治医の先生、軽く、体調など確認してきた後、「新しい薬があるんだけど」と、切り出してきました。おもむろに、このパンフレットを出してきて、私に渡しました。一応私も、まだ、この薬がMGに適応になる前に、ネットでたまたま記事を見かけ、この薬がMGに適応になる予定ということを、知ってはいました。さて、このパンフレットですが、最初から半分弱は、全身型重症筋無力症(以下、略称のMGと表記します)についての説明や、症状や治療についての説明で、その後に、

こんばんわん🌇今日は、ヘルパーさんが来て、直ぐにスーパーへgoは、高かったのでパス。🍉は、まだ切ったのを売ってなくて、買えずだいたいいつも買うもの購入して帰宅🏡あ！新生姜買ってきたんですよ人生初の新生姜の梅漬けを作りましたあ〜今のところ、こんな感じです。ジップロックに2つ分できた出来上がるのが楽しみ〜その後は、疲れたらしく、全身痺れるし、足の火傷感と手足の指先の痛みに耐えかねて、アタラックス1錠飲んで眠っていた😴