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こんにちは♪昨日のブログの神社の風鈴🎐の朝散歩のあと1回家に帰ってからまた散歩に🚶♀️太陽がでていなくて少しすずしかったので鶴丸城跡のお堀のハス🪷そろそろ今年のハスも見納めかな🪷このお堀の水は地下水が自然にたまったものなんだって🪷濃いピンク色がいい鶴丸城跡の御楼門🏯この中に黎明館がある〜今日はみたいものがあったのに😅確かこの前15日に来たとき休館日だった〜あらら😟またおやすみだった〜毎月25日は休館日だった😅来た道帰って〜中央公民館〜宝山ホール前を通って🚶♀
ハイ！やっぱり来たよ傍若無人のぬこファースト党きのうは久々Ｍ爺にヘッドロックかけられ空いた時間ほとんど寝で過ごしたその失った時間を取り戻さなくちゃ私が歌いたいのは大根役者アズナブールのLecabotin師匠は多分行かないで推し？ジャックブレルのNemequittepas嬉しいLINEをもらった私は言葉を大事にして歌いたいのだが２曲とも日本語の歌詞付けが難しくて悩む最初から崩して歌うのはイヤだから原曲を何度も何度も聴くそれからスティングがフランス語で歌うN
先週火曜日から１週間、休診日は勤務できないけど、診療日はずっと出勤してたIvigのお陰で、身体がキツイと思うことなく勤務が出来たそれもこれも、奥さんDr.と『売り言葉に買い言葉』で健診前に退職すると言いきったナースのピンチヒッターで私が出てたのです明日からそのナース、気持ちの整理が出来たみたいで出勤すると連絡ありしかも、退職の話は一旦保留としてくれることになりました『フキハラ』をした奥さんDr.も、求人出しても誰も来ないから安心したらしく、明日からきっと、そのナースに対する態度も改める
こんばんは🌃ありえない暑さで1日を過ごしました…とろけてます…昨日は脳神経内科受診日…やはり分かち合えないDr.👨⚕️なのか…『声掠れの症状は声を出しすぎたからでるのであって、hikkomomさんの様に動いたから声掠れになったのは、重症筋無力症とは違うんですよね』って言われました…前のDr.🧑⚕️には言われなかった事で、びっくりです😳ひとり暮らしで喋ってないのに…なのに声掠れになるって、動いてたとしか思えないんだけど…そしてMGじゃなかったら、なんなのさっ💢もう長年こ
こんにちは♪二女の家のわんちゃん🐶成長している🤣1歳5ヶ月🐶車の助手席でこの大きさ🐶毛が伸びて目にかかっている😅トリミングに〜シャンプー気持ちいいのかな🥴お利口さん🐶可愛くさっぱり🐶スッキリして夏仕様に🐶次の日は犬の保育園🐶なんでわんちゃん用カートに乗せていくのかと思ったら🐶今どき昼間はアスファルトの道熱すぎてやけどしちゃうんだって🥵犬の保育園のドックランで遊んでもらったり歩きかた練習したり🐩1日保育園に行ってすごしたようだ😊そんな写真をラインで送ってもらい夫
重症筋無力症(MG)の発症から間もなく10年。簡単におさらいをしてから今回の受診記録に入りたいと思います。MG発症時から現在までのおさらい経緯2015年12月発症（複視を自覚）2016年春頃体幹と下肢の脱力を自覚2017年2月初診時に疑いの診断2017年7月確定診断（眼筋型）2017年12月MGと脳脊(注)との合併症の診断2020年9月全身型への診断変更2020年10月特定医療費受給者証申請（Ⅱa）
ちょうど18年前私がまだ56歳の時のブログだこの前の年から介護生活が始まりやりたい事が出来なくなった自分を納得させようと思っていたのか・・・若い私、とても真面目で、今の私まさにここに書いた「老人」になりしかも難病持ちなのになんてこたぁない９月に歌う気だし10月には舞台やる気だしできるかどうかは分からないが役者と乞食は3日やったらやめられない昔の人はうまいこと言ったねって言いたいけどやめられないのはやってもやっても終わりが見えない満足できないから次こそ
筋肉が思うように動かない時もあるけどいつもポジティブシンキング！座右の銘はこんにちはっ！難病重症筋無力症ともぞーです毎日暑いですよねぇ：自分は水分補給に氷を入れた水飲み過ぎもダメだよでねこの氷水を飲むたびに：構音障害が発生して体調が最悪だった頃の自分の構音障害は最初の30秒くらいはおしゃべりは問題なくできるんだけど：だんだん口の周りや舌の筋肉が疲れてきちゃって：１分くらい喋っていると口が開かなくなって舌も動
こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、“コレってハラスメント”って思った話、良かったら聞いてやって下さい職場(介護施設)で電動車椅子に乗るようになって、なんだーかんだー1ヶ月以上去年も一時乗っていたので、ほとんどの職員がポンコツちょこぽっの電動車椅子姿には見慣れているのかなーと思いますそして、ちょこちょこ声をかけられては、“アレっ”て思うことがあるんですよね最近だと、｢マリオカートでしょ(介護さん)｣その前は、｢私、電動車椅子に乗るのが憧れなんですー(看護師さん)｣他には、
こんにちは♪朝のお散歩照国神社に⛩️大きな鳥居が迎えてくれる⛩️この大鳥居は昭和4年に昭和天皇の御即位を記念して建てられた斎鶴イヌマキの木を翼を広げた鶴のように刈り込んでいる手水舎横ですずめの声がするすずめのお宿があるのね1日に来たときは風がなくて風鈴🎐の音聞こえなかったから今日はどうかなって🎐いい音色参拝🙏今日は急に風がふいたりして風鈴の音も賑やかよ🎐照国神社の夏詣⛩️風鈴の音で少し涼しくなったかな今朝5時40分の桜島🌋と空雲に覆われていた太陽も雲の中
腹部超音波検査⇒消化器内科受診日でした。（脾臓や腎臓にのう胞があり半年に一度検査受診しています）超音波検査は時間かけ診て頂いて、まさか何かあるの？終わったのかなとおもったら、不明瞭な箇所があり2人で診ますとベテラン技師さんと交代してました。検査中は暇なので…（検査が終わった後モーニングは何を食べるか）考えてワクワクしてた消化器内科は受診まで必ず待ち時間があるからモーニングをゆっくりいただきましたここはカップが大きくタップリ飲めて良き予約時間10:30、一時間は過ぎ、やっと呼ばれました
こんにちは🍀病院🏥行ってきました🚗ウィフガート５クール目、始まりました。が！今日、朝からめちゃくちゃ調子が悪くて😵仕事終わるまではなんとかなってたけど、🏥の駐車場に着いた頃にはなんだかフラフラで💦ウィフガートしながら少しだけウトウト😴したんだけど、終わって起き上がった瞬間に「あ…これはダメだな💧」って分かるくらい調子悪くて。帰りにちょっと買い物したかったけど、あまり歩ける気がしなくて😓どこにも寄らずに帰ってきました🏠軽くお昼を食べて、速攻で横になっています…昨日の午後、めちゃく
きのうの備忘体重が増えてきたのであんパンを買いに行っただってさ〜お昼をあんパンにすると本当に体重が低めに落ち着くんだよあんパンってたんぱく質が多いからかな今日のお昼^_^ただし炎天下でチャリはきつい距離にして１kmちょっとでも目眩と脚の筋肉に震えがくるついでにカラオケに寄り１時間だけ集中レッスン幸い美輪明宏氏のお陰で『大根役者』の曲が入っているのだキーを合わせてホンイキで３回歌ったらマジで倒れそうになった１時間借りたけど後半はshiんでた美輪さんの『(人生の)
昨日風邪症状により…人生最速で病院にかかりました。それもこれも…MG治療のためのヒフデュラや免疫抑制剤やステロイドによりそもそもの免疫が低下しているので。なるべく悪化させないようにせねばと…MG3年目にしてやっと早く病院に行くという考えが私に降りてきた感じです。初めて行ったクリニック(空いてそうだったんで)ですが…ろくに持病のことも聞かれずに最低限の薬だけが処方されました。トラネキサム酸のおかげで喉の痛みは改善♪ただカロナールぜんぜん効かなくて…頭痛が辛すぎじゃん💢どうせいつも頓服
ごきげんいかがですか！『うなぎとスタバで美味しいいちにちと泣いてしまった事』ごきげんいかがですか！『朝活は気持ちいい早起きして畑へ行きました♪』ごきげんいかがですか！『あずたんもう寝たの？マッサージでトロンとするあずき』ごきげんい…ameblo.jp『朝活は気持ちいい早起きして畑へ行きました♪』ごきげんいかがですか！『あずたんもう寝たの？マッサージでトロンとするあずき』ごきげんいかがですか！『思い出の髪飾りとパールのネックレス』ごきげんいかがですか…ameblo.jp味を再現してみ
MGの調子はだいぶ良いんです。ヒフデュラ初回クール時の時のように「治ったかも⁉️」みたいな体感は得られませんが…歩くのも短時間なら普通っぽい速度で歩けるし手脚の怠さも辛さを感じないレベル。無理さえしなければ日常生活に不便を感じず。腰の怠さや声枯れやその他もろもろの細かい不具合は付き合っていくしかありません。トータルでまあまあ動けてればヨシです（笑）来週月曜が外来日だけどどうするのかな。いままでは完全にヒフデュラ切れを起こしてから次回クールだったけど…前回のタケノコとミサイルの話からする
ごきげんいかがですか！『最近の色々ルーロー飯作りました柿の木に毛虫再び』ごきげんいかがですか！『うなぎとスタバで美味しいいちにちと泣いてしまった事』ごきげんいかがですか！『朝活は気持ちいい早起きして畑へ行きました♪』ごきげんいか…ameblo.jp『うなぎとスタバで美味しいいちにちと泣いてしまった事』ごきげんいかがですか！『朝活は気持ちいい早起きして畑へ行きました♪』ごきげんいかがですか！『あずたんもう寝たの？マッサージでトロンとするあずき』ごきげんい…ameblo.jp買い物途
今日は、年次休暇で〜す笑先程、ほんの10分くらい外へ出ただけなのにジリジリする暑さに焦げそうでした笑焦げるくらいならいいけど(良くないけど🤣笑)息が段々と苦しくなってきてヤバかったです私の場合、吸う息(空気)が熱いとダメっぽい🙅なので、普段は保冷剤をハンカチに包んで口元に当てて冷たい空気を吸うようにして何とか暑さを凌いでます😅が、今日は保冷剤忘れた💦まっ、短時間だったので大事には至りませんでしたが気をつけなければ！ですねさてさて、事後報告に
おはようございます仕事のストレスがヒドい、重症筋無力症のポンコツちょこぽっ最近、開き直ってきちゃいました…そのせいか、徐々に食欲も戻ってきていて、体重の減少も止まった感じなんなら、少し増えていますね本来、望ましい減り方ではなかったので、まぁ仕方ないですし、あんまりグングン減っても困ります脂肪的には困りませんが、見た目に反して体力はないので…平均ど真ん中40代後半になった私には、これくらいがちょうど良いのかもしれません本当は、シュッとしたいんですけどね…この辺で手打ちかなーと
皆さま、こんばんは🙂昨日の脳神経内科の診察で、ちょっと心配な話を聞いてきた、ぱちゃです。最近の様子を聞かれたので、おかげさまで悪化はしていません。出来ればステロイドを下げてもらいたいです。とお願いもしました。眼球の動きも悪化していないようですし、先日の眼科での測定でも数値的にも悪化していない。と報告したので、🧑🏻⚕️もうしばらく隔週のデキサート点滴を続けていきながら、ステロイドを下げましょう！となって、8mgから7mgに減薬となりました😊ここまでは、普通の診察でしたが…🧑🏻⚕️
こんにちは♪昨日は温泉に♨️鹿児島県さつま町紫尾にある紫尾温泉♨️紫尾庵お泊まりはほたるの部屋2014年から4年間ホタルの季節にこの部屋にとまり〜ホタルが光りながら飛ぶところをこの部屋からみていた2017年5月までは〜その年の夏に夫が難病の重症筋無力症になり来ることがなくなっていたその後コロナ禍になりお泊まりもできなくなったここ2年くらいは周りからみたらMGだとわからないくらい元気に見えるかもそして7年ぶりに予約が取れてここに来た庭にはハグロトンボが飛んでいたチョウ
今日は晴天爽やかな朝です。ポロシャツ出勤です。さて、先日行った健康診断の結果が返ってきました。結果は・・・血圧高め→すでに薬飲んでる胃にポリープ4つ→検査中に先生が「ハイ、良性、問題なし」と左眼視力低下→視野欠損もあるし、以前から自覚有り左軸偏位→昨年から心電図で出る。まぁ問題なし体重などすべて正常身長もずっと変わらず受けられるすべての腫瘍マーカーの結果もALL「A」でもって、今回コレやりました「ロックスインデックス検査」
いつも読んでいただき、ありがとうございます血漿交換2-3が無事終わったにょっきです。今回は3回で終了とのこと。今日カテの抜管できるかな？（血液検査の凝固因子の結果待ち）さて、今日は時を戻して、入院初日〜のお話です。もう、お腹いっぱいです（食べて幸せじゃない方）入院して病棟に上がってすぐ、今回の入院主治医（初めましてのドクター＆研修医）が挨拶に来てくれ、そのまま脱力他の検査となりました。初めましてのドクターは、イケメン・ポーカーフェイスな若手〜中年ドクター。イメージ、ブラックジ
筋肉が思うように動かない時もあるけどいつもポジティブシンキング！座右の銘はこんにちはっ！難病重症筋無力症ともぞーですコロナから完璧に復活したと思われた妻ちゃんなんだけどみなさんご存知の先日その柿の種ワサビ味を食べながら妻ちゃんと次女ちゃんがお茶してた時のこと妻ちゃん：もしかしたらコロナで味覚が一時的に奪われちゃってるのかもねって言った瞬間：次女ちゃんの目がえ〜！なんて言いながらも：早速冷蔵
mRNA「ワクチン接種」＝化学的ロボトミー55万8,017人の韓国人を対象とした研究（Rohetal）ではmRNAワクチン接種は以下の疾患のリスク増加が判明：認知障害：+137.7%アルツハイマー病：+22.5%韓国より接種回数の多い日本人の脳神経障害はおそらくそれ以上であろう！MAKEJAPANHEALTH…https://t.co/9Jxw6fJaac—KatsuhikoFukudaMDPhD福田克彦(@eitchan)2025年7月22日mRNA
身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度
ビックリするほど体調が落ちたー！ご近所さんに頼まれてちょっと(だいぶ？)無理したからかなぁ今日は狂ったように暑かったからね昼間、寝室に入ったら36.5℃顔も首も腕も脚もぜーんぶいけません！さっきもシャワーだけ浴びて出ようと思ったのに蛇口を開けることが出来なかったYO〜(風呂場の水栓はレバー式じゃないの)仕方ないから本気のカラスの行水しましたw明日は大丈夫かなおやすみなさい
こんばんは♪今日は仕事納め。年初も外来でお休みしなきゃだし今日はなんとか顔を出したいところ。うちの会社は例年15時に全社員集合しての挨拶があり、三々五々の退社となります。なので…昨夕薬局からゲットしたヒフデュラを夕方４時に打ちたいとT先生👩🏫に伝えました。結局電話を繋ぐことはせず…何かあったら連絡するというスタイルにしました。さてさて…自己注射準備マットに必要なものをセットします。針は翼状針を所望。バイアルは20分前に冷蔵庫から出して常温に戻しておきました。お高い薬なので取扱注
そして2回目の免疫グロブリンを行いました。5日間連続で点滴して、2日目は副作用の頭痛に悩まされましたが、3日目からは効果が出てきました。しかし、点滴を刺している間は調子が良かったのですが、点滴を抜くと再び体調は悪くなってきました。免疫を落としているせいか、グロブリン後2週間ほど熱が出て下がらなくなり、熱が出た事によって体調はさらに悪くなりました。気がつくとふくらはぎや太ももにツッパリ感があり歩くと痛みが出るようになりました。ん？なんだか、歩きづらいな。と言うのが、最初の印象でした。
こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、ついにプレドニン増量の効果を発揮してきたカモ『MG、プレドニン増量から１週間…』おはようございます重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、昨夜は3日ぶりの仕事にヘトヘトのクタクタ…大した仕事はしていませんが、やっぱり家にいるのとは違うんですね職…ameblo.jp今日で、プレドニン11mgから15mgへ増量して、9日目くらいになりますただ、キレッキレで歩けるーとか、手の力が戻ったーとか、そんな目に見える変化はありません職場(介護施設)では、主に
