多発性筋炎

きのうの朝のこと鏡を見て驚いたただでさえブチャイクなのに本格的な不細工顔のしかもオッサンがそこに居た！目が・・・死んでる蜆(しじみ)みたいな目ってこういう目のこと言うのかァって感心してる場合じゃないこんなオッサンいやだ顔を洗ってから久々に化粧バッグを開けビューラーを出しマスカラも出しアイライナーもリップも出しメイクをし始めたらだんだん目が開き始め眉間が明るくなってきた化粧が出来るようになった今日この頃そして市役所に出かけた遺族サポートの窓口があり全ての

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

先週の受診ではお薬があれこれ変わったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回1錠朝食後（→計5mg/日）（8月21日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回6カプセル朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後

肺がんの手術後5日目間質性肺炎急性増悪でHCUに逆戻りした夫に面会してきたのが7/14(火)午後病室に入った途端えっ？！さぞかし苦しんでるだろうと思いきやベッドに寝ていたのは丸く膨らんだ赤ら顔でやたら大声で話しかけてくる知らないオッサンこの人誰？！と思わず目を疑った一緒に行った娘も人違いかと思った!だってw食事禁止なので首の横に太い管入れられてあちこちチューブだらけなのにやたら多動で心配になるあ！そうかステロイドパルスの副作用だそう頭では理解しても

今日は検査に。人間ドックで、CA19-9の値がわずかに高かったので精密検査です。造影剤を使ってCTを撮りました。結果は後日です。会社の決算も終わりひと段落です。（経理は妻にお願いしているので私はそれほど負担ではないのですが）8月は仕事をセーブしましたが、なんだかんだと予定が埋まってました。午後からは買い物と仕事と夕食の準備です。

午後４時15分お骨になった夫を抱いて火葬場を出たら正面に虹「のんちゃん、撮って！」と思わず叫んでた虹はあっという間に消えていきなり土砂降りの雨・・・なんか出来すぎ誰が言ったか知らないけれど虹の橋のたもとには天に召された犬や猫が幸せに暮らしながら飼い主が来るのを待っていてそしてその日が来たら一緒に虹の橋を渡って天国に行くのだそうなおいおい！ウメちゃんポンちゃんススにクッペファドに桂さんにパセリくんよオトーチャンと一緒に虹の橋渡ってかないでよあたしのこと

これからの季節、正直ちょっと怖くなります。皮膚筋炎にとって“紫外線”は、やっぱり油断できない存在です☀️だからこそストレスにならない程度に「とにかく防ぐ」を意識しています✔できるだけ浴びない✔物理的にカバーする✔こまめに対策する⸻今日は、実際に使っているものと気になっているものをまとめてみました🛒本日20時から楽天お買い物マラソンもスタートするので、半額クーポンやポイントアップを狙ってまとめ買い予定です✨【☂️完全遮光の日傘】✔楽天1位の人気アイテム✔

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

こんにちは🌞ちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか？⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝２０１７年１０月体調崩し始めた頃からの記録と２０２１年１１月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Ａからの続きです(診断までの経緯はAにあります)現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・肩・二の腕・手首・手の平・親指・小指・太もも・かかと・足の甲・(2024年5月から右半身全体的に痛い)痺れ➡手の平・かかと・

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

週末からステロイド離脱と思われる吐き気やら倦怠感やら食欲不振やらに悩まされていますが…。結局食事がやっぱり十分とれず、体重が1kgほど減ってしまいました今日は3日目だしよくなるかなぁ、と思っていましたがたいしてよくならず…。（おとといよりはましですが…）さすがに心配になり膠原病内科の主治医に相談して受診することになりましたひとまず血液検査をしましたが、電解質とかは無事で副腎不全とまではなっていませんでしたただ、「症状と出てきたタイミングからはステロイド離脱と考えていい

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

ちょっとした報告！叔父からもらった馬酔木が花を咲かせました🌸鈴蘭みたいで可愛い((o(｡･ω･｡)o))こんな可愛い木が山に咲くんですねー！えっちゃんの(叔父が手伝いに行ってるお花屋の娘さん)の手伝いついて行こうかな？前にも言ったかも🦆ですが、美人で細～いのに、山の木にガンガン登って、こういう枝ものを切る仕事されてます💦すんごい活発な娘さん！！！花卸市場へ納品しはります😅(もちろん許可得て山の仕事されてますよ)春になると、色んな枝物が売ってますね～私の大好きな白木蓮昔使ってい

こんにちはこの前一蘭に行ってきたよ美味しくラーメンを食べていたら後からきたお客さんがお酒を飲んでいるのか元々声がでかいのかかなり大きめの声で話をしていたよ一蘭て味集中カウンターで静かなイメージだからすごくうるさく感じたふと目に止まった札こちらこの一蘭の味集中カウンターに設置された札出す人いるのかなうるさいけどちょっと出す勇気ないわそんなことを思いながらラーメンを食べていたよ🍜2辛一蘭ラーメンちぢれ1箱5食送料無料豚骨

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

こんにちは今日は上の子は友達と花火大会に行ったよ暑いのによく行くわ危険も多いし行かせたくなくて花火大会がどんなに混雑するものなのかを切々と訴えたのに全然響かなかったわ仕方ないね若いからそりゃ行きたいよねそれにしても中学１年生だけで行かせたのが気が気じゃなくてＧＰＳで位置情報を確認しまくってたよそれを見ていた夫に束縛系彼女みたいだねと言われた我ながらやってることキモいか・・・パティ&ジミーのポーチしまむらで見つけて可愛くて思わず買っ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。受験勉強で外食をしたり買い物をしたりを娘とできなかったので、最近は女同士の貴重な時間を過ごしています人生のこと、友人のこと、勉強の事、学校の事これからのこといっぱいいっぱい話しています春休みが明けると、娘は新しい学校に行くため離れての生活になります。子供だった娘が、一人の女性として成長しているのを日々感じ、その成長がとても嬉しいですさて4月に入り、入学や進級、異動、育児や仕事の環境の変