多発性筋炎

疲れたー(>_<)今日は10時出勤やったんですが、6時間立ちっぱなし💧💧足もやけど、それより背中が痛いです…「座って作業してもいいですよ！」と言われたのですが、誰一人座る人いなかったんで(￣▽￣;)明日明後日と連勤で9時から17時までなので、明日は更にしんどいな(;´༎ຶ۝༎ຶ`)主治医から「立ち仕事は避けて」と言われていますが、12月年末までやから大丈夫かな？葉が無い柳がたくさんありました！あ～、叔父はこういう葉の処理をしているんやな～と思いながら餅付けてました笑しんどいけど楽

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

こんにちはステロイド減量してからの体調は特に変わらずで今の所安定しています仕事も5月から復帰することになりました！ただ、フルタイムは難しいので時短で働くことに正直不安でいっぱいですどれくらい働けて、体調に影響があるのかやってみないと分からない...ただ、無理だけはしないように気をつけようと思いますGWは急遽友達と会えることに入院中お見舞いに来てくれようとしてたのですが、コロナ隔離と被ってしまい会えなくなった友達だったのでやっと会えるという感じです楽しみ〜で

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増

ついに病名が発覚2025年7月22日に血液検査の結果を聞きに大学病院へその時の結果がこちら。抗MDA5抗体の1番初期の数値が400で陽性CRPも0.22と若干高いといわれました。私も母もそもそも抗体の数値が陽性で危ないといわれても、馴染みのない名前すぎてわけがわからず先生から「急速に肺炎を進行させる可能性がある病気のため今すぐCTをとってきて」と言われました。こちらとしては咳もでない、胸も苦しくない、熱もないしで何言ってるの？って本気で思いながら絶対なんでも

こんにちは今回も12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

こんばんは今日はいつもの検査結果の記録だけをしようと思いつつ…もうひとつ記録先月父親が緊急入院となりました病名は筋炎合併間質性肺炎（皮膚筋炎、多発性筋炎）とりあえず昨日退院となりましたが当初は急速に進行するタイプなら致死的な病気と2日ほどは心配でした検査の結果そうではなかったみたいで一安心この病気も指定難病みたい買い物はもちろんご飯作る事も出来ない母親こちらをどうするか悩ましかったがデイサービスでお世話になってる施設が週4日のところ毎日迎えに来てくれて晩御飯のお

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

今日は内分泌内科の検査。糖尿による合併症がないかを確認します。そもそもステロイドを飲み始めてから血糖値が上昇したので、これ以上薬の世話にはなりたくない。今回の検査で問題なければ、食生活改善で様子見、問題あれば投薬になる感じ糖尿の合併症で腎臓？が潰れてくる？臓器の大きさ確認のため、上腹部から骨盤部のCTを撮ります。その後、心電図を長めにとって、頸動脈エコーで首の血管の硬化を調べます。心筋梗塞や脳梗塞の検査です。次に、心エコー。こちらも心筋梗塞な

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🌼⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌼いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖過去記事も見てくださって嬉しいです🥰め〜っちゃめちゃ励みになってます💪😆✨いつもまとめ読み＆コメント残さず失礼しております😄💦お許しくださいませ🙏😄💦なんかイロイロしゃべってたら長くなってしまったのでどうぞススーっと流し見してください👋😄来客予定有りで片付け・掃除頑張らNEVERなので🤭コメント欄閉じさせていただきます🙏😄札幌も暖

AoookurayamisakaSHISHAMOリーガルリリーAsiankung-fuGenarationBUMPOFCHICKEN楽しみなライブがたくさん待ってます。体調を崩さないように2013年のSHISHAMOのファーストツアー。まだ発表前のyuiさんのバンドflowerflowerのお忍びライブに対バンで出演。yui目当てで初SHISHAMO。キャパ250人の今はなきアポロシアター。SHISHAMOのベースが松岡彩さんではなく松本彩さんだった頃。

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

こんにちは私にしては早いぜ‼️「書く書く」詐欺師の汚名を返上します(すぐ戻ってくると思うけど)検査結果が上々でほくほく顔の私でしたが、ずっと気になってる症状がありましてそれは「痒み」確か一昨年の夏頃。お腹が猛烈に痒くなって、つい掻きむしってしまう。近くの皮膚科へ行ったら「…汗疹だね」とステロイド軟膏を処方される。どう考えても汗疹ではないと思ったのだが、それでとりあえず完治した。しばらくは平穏だったけど、昨年あたりに再発・猛烈な痒み・腹部から背中、腰にかけて、良くなると痒みが移動し

本日は通院。まずは眼科。網膜前膜で眼底が歪み始めているので定期的にチェックしてます。かなりひどくなった場合は手術で網膜前膜を除去するそうです。目の手術聞くだけでも怖いです白内障の手術と同時にやると良いらしいのですが、まだ大丈夫だそうです次は皮膚科。増悪時にでた皮膚症状の定期検診です。だいぶ良くなりました。首、肩の一部がまだ赤みがありますが、だいぶ落ち着いてます。今日は、脂線増殖症？と思われる顔の隆起（できもののようなもの）を取れるか聞いてみました。ニキビのよう

こんにちは今日は12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

おはようございます😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病GW突入しましたね。皆さんご予定ありますか？私はなるべくのんびり過ごしたい仕事ハードで疲れ切ってるのよ。身体休めたいですあ、娘の友達来るから掃除しなくちゃだった29日(水)

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘

こんにちは子どもたちと西武園ゆうえんちに行ってきたよめちゃくちゃ良い天気で最高だったよ昭和の商店街は写真映えスポット紙芝居が楽しかったー乗り物は待ち時間がほとんどないから乗り放題子どもたちは同じ乗り物に何度も乗っていたけど私は乗り物酔いして無理だったわゴジラザ・ライドやウルトラマンはディズニーシーのソアリンを激しくした感じで楽しかったよひとつびっくりしたのは回転空中ブランコですっごく愛想の悪いスタッフがいてその人が始まりのアナウンスで

こんにちは✨3月入りましたがまだまだ寒かったり暖かくなったりとなかなか着るものに困ってしまう毎日ですね☺️今年は桜の開花も早そうです🌸RUALAの窓から見える桜も楽しみです🌸桜が咲く時期といえば5年前に健康診断の血液検査でひっかかり、検査中の時期でした🏥あれから5年早いものです✨こちらは過去の記事⬇️⬇️⬇️『入院する事が決まった時』こんにちは✨今日は早朝は青空でしたが、少しずつ曇り空になってきました🌥☁️☁️気づけば5月最終日🙂明日からは6月✨紫陽花が綺麗な時期ですね😊今日で

こんにちは最近めっきり寒くなりましたが、私は今だに夏用の羽毛布団で寝ています💤🐼💤…間質性肺炎のくせに羽毛布団⁉️という苦情はとりあえずその辺に置いといて今夏の絶不調からすっかり立ち直ったものの、体重が未だに戻りません。というかせっかく戻ってきたのに、寒くなってきたらまた減ってきた昔は「夏はダイエットに最適」なんて言われてたけど、体温を保つ為にエネルギーを使うので、むしろ寒い時期の方が痩せやすいとか何とか。その説を証明するように、夏の体調不良で体重が減り、冬に更に減るという悪循環を昨年

こんにちは不調のどん底からやっと抜け出し、ほぼ通常運転ですうれすい♡先週末、ひと月半振りにレクバド再開し、代表者さん達が喜んでくれたけど、なんだか様子がおかしい「よくぞ戻ってきてくれた」みたいな大歓迎っぷり。そしてやたら気遣われる💦フツーに打ってても「復帰していきなりそんなに出来ると思わなかった」とか何とか？？総合して、どうやら「入院」していたと思われている模様イヤ、仕事は普通に行ってたので💦と誤解を解きましたが🤣🤣🤣確かに2018年の筋炎増悪入院(約2ヶ月の入院)の時はヨレヨレ

前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の

今年も無事見れて嬉しい会社のビルの前に河津桜があるのですが、今年もとってもきれいに咲いていますまだまだ寒い日が続いていますが桜を見るとやっぱり春を感じるし可愛くて見とれてしまう毎年見れるのが嬉しくてつい写真を撮ってしまいますが、今年も無事見ることができて幸せです来週お天気が悪いので、今こんな満開だと来週の雨で散ってしまうかなーなんて思うと寂しいさて、ここ最近は股関節と右腕の痛さがピークにきていてストレッチもあまりできていません座ってたり寝ていたりする時は全く平気

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

春分の日外は冷たい雨おニャン歩は無しぬくぬくチビルきのうと今日のごはん朝夜昼は3/19シリアルと低脂肪乳3/20ノンカップ麺のうどん週刊文春の連載記事町山智浩の言霊USAこの記事を読むのが楽しみだったのに連載が終わってしまった！日本では報じられないアメリカ国内の様々な出来事トランプの(驚くべき)発言パランティアの事もこの連載で知った最終回最後の部分ジョークみたいに書いてるけど本当にこんなことが起きそうで恐ろしいよー