多発性筋炎

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

ドクダミは好き花は可愛いしお茶になるし浸出液はお肌に良いが放っておくと大変なことになる見つけたらなるべく深く掘って引っこ抜いていたがまったく効果無しそんな時見つけたYouTubeの園芸動画ドクダミは抜いちゃダメ気づかれぬよう優しく切るホォー気づかれないようにってのが気に入っただがしかしだウチのドクダミはギボウシやクリスマスローズいろいろ植ってる葉っぱの間から顔出してるから下手に切れない気づかれても仕方ないならばせめて優しく✂️切ってみましたとさ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちはステロイド減量してからの体調は特に変わらずで今の所安定しています仕事も5月から復帰することになりました！ただ、フルタイムは難しいので時短で働くことに正直不安でいっぱいですどれくらい働けて、体調に影響があるのかやってみないと分からない...ただ、無理だけはしないように気をつけようと思いますGWは急遽友達と会えることに入院中お見舞いに来てくれようとしてたのですが、コロナ隔離と被ってしまい会えなくなった友達だったのでやっと会えるという感じです楽しみ〜で

AoookurayamisakaSHISHAMOリーガルリリーAsiankung-fuGenarationBUMPOFCHICKEN楽しみなライブがたくさん待ってます。体調を崩さないように2013年のSHISHAMOのファーストツアー。まだ発表前のyuiさんのバンドflowerflowerのお忍びライブに対バンで出演。yui目当てで初SHISHAMO。キャパ250人の今はなきアポロシアター。SHISHAMOのベースが松岡彩さんではなく松本彩さんだった頃。

長い入院生活のスタート7月29日に病気が発覚し、30日に職場へ4週間の休職届を提出し、31日に4週間分の入院に向けて準備をする。本当にバタバタで病気を受け入れられる精神状態でもないのにとにかくやらなければいけないことが多かった3日間でした。8月1日午後から入院だったので、午前中ギリギリまで支度をして入院の手続きへ。荷ほどきする暇もなく先生に別室に呼ばれ、今日から行う治療や治療についてのリスクなどを一通り説明されました。その説明というのが本当に私にとっては凄く衝撃的なことば

特定医療費(指定難病)受給者証、届く皮膚筋炎と間質性肺炎で治療中の私ですが、抗ARS抗体症候群の一種である抗Jo-1抗体陽性と診断され、10月中旬に特定医療費（指定難病）を申請していました。そして、特定医療費（指定難病）受給者証が、ようやく手元に届きました。受給者証が届いたときの正直な気持ち正直なところ、「やっぱり難病なんだな…」と、改めて現実を突きつけられたような気持ちと、同時に、毎月かかっていた高額な医療費の負担が軽くなることへのホッとした安心感と、両方の思いがあります

見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年５月１６日の記事です初めて来てくださった方読んでいただけると嬉しいです🥰⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12月以降→診察・薬の種類・入院

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

先日、国営ひたち海浜公園にネモフィラを見に行ってきました🚙遠いので正直ちょっと迷いましたが…思い切って決行✨結果👉行ってよかったーーー！！一面に広がるブルーの世界💙本当にきれいで、癒されました🌿🌿行ってわかったポイントネモフィラは👉入園めがけて行くのがおすすめ！朝イチは人が少なくて、写真も撮りやすいし景色も最高✨時間が遅くなると一気に混むので、行くなら“開園ダッシュ気味”が正解です😊⸻そして帰りには…名物のほしいもも購入🍠✨ねっとり甘くて美味しい♡⸻さ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。中3の長女は国立の高校に行きたいと果敢な挑戦をし、来る日も来る日も勉強を頑張っていましたそして、見事合格しましたーー勉強している時は応援することしかできませんでしたが、どんどん強く逞しくなる娘が誇らしく、そして巣立っていく寂しさも感じていますそして先日、娘の中学校の卒業式に出席してきましたあっという間に中学卒業です長女が生まれた時は震災のあった2010年です。15年と言う月日の流れを感じました卒業おめ

やっと退院できる事が決まりました長かった。嬉しすぎる先生は思ってたより半分くらいの期間でここまできたって。ありがとうございます先生、看護師さん、療法士さん心配してくれた方々みーんなのおかげですまだ確認したい検査があってそれ次第みたいだけど、レントゲンとCTと嚥下とあと最近視力がなんか変、、という事で追加で眼科とあとなんだっけ。記憶力も低下してる気がするけど検査がんがんしちゃってくださいっそしてはやく退院日決めてほしいっっその後検査も一通り終わり、問題なし！

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婦人科に続いて皮膚科も定期受診がありました…そういえば、皮膚生検の結果を電話すると言われていましたが、電話がこないまま、今日を迎えましたちなみに、最近の皮膚ですがちょっとがちの乾燥があるのでわかりづらいかもしれませんが、指先のかさつきは落ち着いています爪の周囲は少し赤みがありますが、こちらも、一番赤かったときと比べると薄くなっている気がしますそれと、皮膚生検をするきっかけになった皮疹ですが、セルセプトを増量してから薄くなってきて、ほぼ消えた気がしますまた、

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

こんにちは今回も12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

こんにちは私にしては早いぜ‼️「書く書く」詐欺師の汚名を返上します(すぐ戻ってくると思うけど)検査結果が上々でほくほく顔の私でしたが、ずっと気になってる症状がありましてそれは「痒み」確か一昨年の夏頃。お腹が猛烈に痒くなって、つい掻きむしってしまう。近くの皮膚科へ行ったら「…汗疹だね」とステロイド軟膏を処方される。どう考えても汗疹ではないと思ったのだが、それでとりあえず完治した。しばらくは平穏だったけど、昨年あたりに再発・猛烈な痒み・腹部から背中、腰にかけて、良くなると痒みが移動し

足痛いかも😣ずっとバイトやったんで💦5.5時間立ち仕事はやっぱり負担かかるかも😭次の通院で先生なんて言うかな？もう足痛いならA型事業所紹介してもらおうかな？ここなら病気に配慮して仕事させてくれるし。そこでパソコン資格取って在宅でできるようにしていこうかな？入院中に担当医が言ってた「在宅ワーク」ww着物も納品以外は家でできるし、後々書道も教えられるようになるし(と思う笑)A型行って社保に入れたらええんやけど💧60歳手前までは外でそれ以降は在宅がええな～今日は杖をついて京都駅ビ

先週、足の筋生検をして、その後調子は良かったのですが、昨日からひどい筋肉の痛みとだるさ、微熱でダウンしてました。トイレも、痛みに嗚咽を漏らしながら行ってますまったく歩けなくなってしまってるので、ベッド↔︎車椅子の移動も、どうにかこうにかしてやってます。リハビリやりすぎたかな・・・でも、力入れずに動かしただけだしなあ。でも、大学院の課題もあるので、寝てばっかりじゃいられない！！ただ・・・筋生検の結果が、明日先生からお話されます。その結果次第によっては、大学

【膠原病内科7日目：退院日】昨日、無事にIVIgを終え、体調も大きな変わりなく、無事に退院しました体調は先ほども書きましたがよくも悪くも変わりなく、皮疹や足の熱感は続いていますこのあたりは、明日、皮膚科で相談です…ちなみに、今日回診に来てくれた膠原病内科の先生の最後の一言は、「もう転ばないようにしてくださいね」でした本当にもう骨折はこりごりなので、転ばないように気を付けます…。退院前に、今日は耳鼻科の診察がありました。まず腫瘍があった場所は、瘢痕があ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。さて今回は、外来でもよく聞かれる質問にお答えします。「膠原病って、結局なんですか？」「リウマチも膠原病なんですか？」「膠原病ってなんの病気ですか？」とても多いご質問です。実は、膠原病は“ひとつの病名”ではありません膠原病とは、免疫のバランスが崩れ、自分の体を攻撃してしまう“自己免疫疾患”の総称です。つまり、「グループ名」のようなものなのです。膠

土曜日は妻と義兄夫妻と山中湖に。途中沼津で昼食。マグロ漬け丼。美味しかったです昼食後は、湖畔のペーパームーンさんに。ケーキが美味しい店ですが、病院に行く月なので我慢、我慢その後、ホテルにチェックイン。富士山は雲がかぶってました。不思議な雲も夕食は、焼肉屋さんで。シンシン。生食できるくらい新鮮だそうです。ホテルに帰る途中の山にたくさん鹿がいました翌日は快晴。富士山が見える露天風呂でひと息ついて、チェックアウト後は清里に移動して、萌木の村を散策その後、蓼科高原のロ

本日、膠原病内科を受診して来ました前回は2週間前の4月16日です4月16日夜から23日朝までは、プレドニゾロンを１日２回、朝7.5mg夜7.5mg（１日当たり17.5mg）と、17日にメトトレキサートを8mg服用しましたこの間は、身体の痛みも無く調子がよかったです4月23日は先生の都合で休診でした4月23日からは、朝のプレドニゾロンが5mgに減薬処方されていました4月23日、痛み無し4月24日、痛み無し4月25日、朝から左肩に痛みあり、左手が握りにくい。両大腿部痛弱く出現4月2

3剤治療の最後エンドキサン投与ついに8月6日、入院1週間目で初めてのエンドキサン投与です。この点滴だけは同意書もなければ打てないので同意書も書かされ、投与開始15分間はアナフィラキシー？や気分が悪くなることがあるため看護師さんがつきっきりでそばにいてくれました1回の投与量は1000㎎です。この日は朝から骨粗鬆症の薬アレンドロンも飲み始め、この週から今もアレンドロンは服用しています。この薬今もですが、朝一で何も食べずに180mlのお水と一緒に飲んで服用後30分は寝てはいけな

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

ついに病名が発覚2025年7月22日に血液検査の結果を聞きに大学病院へその時の結果がこちら。抗MDA5抗体の1番初期の数値が400で陽性CRPも0.22と若干高いといわれました。私も母もそもそも抗体の数値が陽性で危ないといわれても、馴染みのない名前すぎてわけがわからず先生から「急速に肺炎を進行させる可能性がある病気のため今すぐCTをとってきて」と言われました。こちらとしては咳もでない、胸も苦しくない、熱もないしで何言ってるの？って本気で思いながら絶対なんでも

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘