多発性筋炎

先週の受診ではお薬があれこれ変わったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回1錠朝食後（→計5mg/日）（8月21日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回6カプセル朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後

朝イチで業者が着物のプレスを持ってきてくれました。8時半って……まだ袋帯の直しと着物が10枚あるので、小刻みに持ってくるとのこと😅仕事の時は8時半前に家出るからやめてなー笑なので今日は午前中に例の帯の帯(帯留紙)を買いに行ってきました。外暑い💦💦朝10時やというのに…また暑くなってきてませんか？退院してから汗ダラダラかくようになってきた(˘•ω•˘)で、まだ少し頭痛が残ってます……でも、買いに行かんと納品できひんしなぁ😭7日に大阪です。体力が多分無いので、問屋に連れてってもらい

大阪の製薬会社さんで社内セミナーをさせていただきました。妻と大阪に車で移動。私は製薬会社さんでセミナー。妻は梅田を散策して、宿泊ホテルでお風呂を楽しんでいたようです。翌日は、用事が終わってから、エキスポシティにあるニフレルに。行った時間がホワイトライオンのエサやりのタイミングでよかったです。楽しかったです。

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

前回は、入院2日目の診断と治療方針について書きました。今日は8月21日（Day3）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇入院2日目（Day2・8/20）『入院日記（Day2）―診断と治療方針の説明』前回は、入院初日の検査や準備についてを書きました。2日目は先生から改めて診断や治療方針のお話がありました。※少し後追いで記事を書いています。この記事では、8…ameblo.jp朝から尿量測定スタート夜中はステロイドの副作用でなかなか眠れず、やっと眠れ

定期検診でした。盛りだくさんなのでかなり早く病院に。血液検査をして、肺機能検査、肺活量は3700。レントゲン、CTをしてから眼科に。右目が痛く、耳、後頭部から痛いが目には問題はないらしい。以前、後頭神経痛と言われた。それかな。次は皮膚科。問題なし。薬だけもらう。ついでに、人間ドックで精密検査対象になったCA19-9の検査を消化器内科で申し込み。問診があるとのことで総合内科を受診。かなり待ちました。その間に骨塩定量検査に。股関節の骨密度を見るようです。総合内科。CA

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

今日はちょっと、私のブラックな感情をつぶやいてもいいでしょうか😂苦手な方は、そっと閉じてくださいね。病気になって、闘病生活が始まって。体のことだけじゃなく、人間関係についてもいろいろ考えるようになりました。その中で、もう30年以上付き合っている友達との関係に、「もう無理かもしれない」と思うようになりました。病気になる前から、時々モヤッとすることはありました。でも、長い付き合いだし、そういうこともあるよね、と流してきた。ところが病気が分かって入院して、自分に余裕がなくなっ

ダルダル〜。お天気（気候）のせいなのか、台風のせいなのか、それとも、2週間くらい前からちょっとだけ増えた免疫抑制剤（アザニン）のせいなのか。免疫抑制剤は75mg/日から100mg/日になって、50mgの錠剤が1.5錠だったのが2錠になったという程度の変化なので、それほど大きく体調が変わることはないのではないかと思いつつ、ちょっとは影響ありそう。もともと免疫抑制剤の副作用っぽいものがあって、それが少し強くなったのかもしれないです。立ちくらみ、めまいみたいなもの。しばらくしたら慣れてくるか

終わりました！帯のプレス！！7日に大阪納品です～7日まで、事業所と通院2回だけ(ˊᵕˋ;)💦あ、区役所から手帳の更新案内が来たので有効期限を延ばしにも行かなあかん💦でも着物が一段落ついてほっとしました。頭痛はまだ残ってますが、IVIgが効いてる😳起き上がりが楽です！階段はまだ少しキツくて10分歩いたら足痛いけど…立ち上がりが驚くほど楽になりました😆退院して11日。今回効果が出るの早い！！！でも頭痛があるのがかなんけど💦そうそう、ちょと怖い話。仲良くなった？人がなんか怖い。

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

本日、膠原病内科を受診してきました前回は、２週間前の5月28日です①前回受診した5月28日からのプレドニゾロンの服用状況を報告しました。5月28日〜6月2日朝5.0mg夜7.5mg6月2日〜6月6日朝5.0mg夜6.25mg6月7日朝5.0mg夜7.5mg（両肩痛が酷くなったので）6月8日〜6月11日朝5.0mg夜6.25mg5月29日メトトレキサート朝6mg夜6mg5月31日フォリアミン朝5mg6月5日メトトレキサート朝6mg夜6mg6月7日フォリアミン朝5mg②現在の症

もうすぐ、診断されてから1年になります。始まりは、7月の喉の痛み。その後、喉の痛みは治ったものの、咳だけが残りました。でも私は、そこまで深刻には考えていませんでした。もともと2〜3年に1回くらい、咳が1ヶ月ほど続くことがあったからです。今回も、そのうち治るだろう。そう思っていました。でも、8月になっても咳は一向に治らない。病院に行って薬を飲んでも、なかなか良くならない。それでもこの頃はまだ、「何か大きな病気なのかもしれない」なんて考えていなかったと思います。まさか、この咳

朝から玄関の日傘を杖に交換しました😢今は日焼けより杖👩‍🦯が必要😣しばらく杖👩‍🦯生活16時から用事がありお出かけ予定それまではなるべく安静に朝から痛み止め飲んで今夜もロキソニンシップだな😮‍💨薬だけが増えていく😮‍💨

今年春に多発性筋炎のトリガーとなるであろう遺伝子検査PM2の検査が始まりせっかちなわたしはCombiBreedでユリアとリラの検査をしたわけですが😅4月に入ってユトレヒト大学でも検査が行われたのでユリアのパピーたちの検査を依頼しました。過去にユトレヒト大学に検体を送ってある犬が対象でした。申し込み期限は当初6月1日でその後6月下旬に延期されました。ユリアパピーたちの結果は6月下旬に送られて来ました。リラリラの検査結果。こんな書類が送られて来るってだけで前の記事で

皮膚筋炎・間質性肺炎になり、主治医から「感染症には気をつけてくださいね」と言われました。退院した頃はちょうどインフルエンザも流行していて、「また肺炎になったらどうしよう…」と不安でいっぱいでした💦そんな時にいろいろ調べて購入したのが、ダイキンの加湿ストリーマ空気清浄機です。お店で見た時はそこまで大きく感じなかったのですが、実際に家に届いた時は「大きすぎたかも😅」と少し後悔しました。でも結果的には買ってよかったと思っています😊治療開始後から現在まで、一度も感染症にはかかって

これからの季節、正直ちょっと怖くなります。皮膚筋炎にとって“紫外線”は、やっぱり油断できない存在です☀️だからこそストレスにならない程度に「とにかく防ぐ」を意識しています✔できるだけ浴びない✔物理的にカバーする✔こまめに対策する⸻今日は、実際に使っているものと気になっているものをまとめてみました🛒本日20時から楽天お買い物マラソンもスタートするので、半額クーポンやポイントアップを狙ってまとめ買い予定です✨【☂️完全遮光の日傘】✔楽天1位の人気アイテム✔

きのうの朝夫を連れて帰って来た病院で死因がレジオネラ菌によるものか調べるために解剖しますか？と言われたが断った一刻も早く夫を管から解放して連れて帰りたかったしかしレジオネラ菌を見つけた経過について病院側には確認するつもりでいる最初から検査をしていて「陰性」だったのか検査をしていなくて「見落としていた」のかいつどのような経過で見つけたのかそこを曖昧にする気は無い今日から保健所の調査も入るだろうでも多分見つからないだろうね夫を居間に安置し夜は横で一緒に休もうと思っ

また週末を迎え、あれこれ家事をやったりお買い物にいったりしています体調の方は大きな変わりはありません筋肉も痛くもないし、筋力も落ちたりしていません腰の方も、骨の痛みはなさそうなのですが、周囲の筋肉が凝り固まってきたのか、軽い痛みとだるさがありますそれと、首周りと左の肩甲骨のあたりも凝って痛くなってきました本当はそろそろ整体に行きたいところですが、圧迫骨折のこともあるので、我慢しているところです先日、IVIgで入院した時に作業療法士さんに言われたことですが、右手で

こんにちは今日は上の子は友達と花火大会に行ったよ暑いのによく行くわ危険も多いし行かせたくなくて花火大会がどんなに混雑するものなのかを切々と訴えたのに全然響かなかったわ仕方ないね若いからそりゃ行きたいよねそれにしても中学１年生だけで行かせたのが気が気じゃなくてＧＰＳで位置情報を確認しまくってたよそれを見ていた夫に束縛系彼女みたいだねと言われた我ながらやってることキモいか・・・パティ&ジミーのポーチしまむらで見つけて可愛くて思わず買っ

見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年５月１６日の記事です初めて来てくださった方読んでいただけると嬉しいです🥰⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12月以降→診察・薬の種類・入院

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

昨日の日中、血液内科を受診した時にモノヴァーという鉄分の点滴をしましたが…。昨日はお仕事の関係で帰ったのが少し遅かったのですが、なんだか体がほてって、全身が痛い…はじめは筋肉が痛くて、せっかくプレドニンを減らすのに筋炎なのか？と思ったのですが、だるさはないし、いつもは痛くならない背中も痛いし、何より、膝とか肘とか関節も痛い…もしや？と思って調べてみたら、頻度は少ないですがモノヴァーでそんな副作用があるようですモノヴァーの点滴は初めてではないのですが、これまでは大丈夫でし

前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）のDay1から順番に残していきます。この記事では、その初日の様子を振り返ります。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇大学病院で診断を受けるところまで『皮膚筋炎と診断されるまで（後編）―セカンドオピニオンと大学病院での診断』前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信

こんにちは北海道旅行5日目朝はプリンスホテルのクラブラウンジに行ってきたよ何も食べられないと言いつつ見たら食べたくなるイカのミニ丼ととうもろこしが美味しかったーあと夕張メロンが美味しすぎたこのあと今回の旅行で一番行きたかったトリトンに向かったよお腹を空かせるためにプラプラと途中写真を撮ったりしながら40分くらい歩いて行ったよトリトン噂通りめちゃくちゃ混んでたわ多分2時間近く待ったでも待った甲斐があったよ美味しかったー特にイカとウニが甘

こんにちはこの前一蘭に行ってきたよ美味しくラーメンを食べていたら後からきたお客さんがお酒を飲んでいるのか元々声がでかいのかかなり大きめの声で話をしていたよ一蘭て味集中カウンターで静かなイメージだからすごくうるさく感じたふと目に止まった札こちらこの一蘭の味集中カウンターに設置された札出す人いるのかなうるさいけどちょっと出す勇気ないわそんなことを思いながらラーメンを食べていたよ🍜2辛一蘭ラーメンちぢれ1箱5食送料無料豚骨