多発性筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは今日は猫カフェに行ってきたよモフモフひたすら漫画を読んで猫ちゃんを愛でていたよゴールデンウィークだから人の出入りが激しかったな猫ちゃん可愛かったースシロー帰りに子どもたちに服を買ってスシローにも寄ってきたよ服に興味のない下の子がメッセージ性の強いTシャツ買ってた・・・褒めたら伸びる子面白いtシャツ文字入りメンズおもしろ筆文字面白い服おもしろグッズ文字TシャツネタTシャツAmazon（アマゾン）2,080円こういうの

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

暇やと毎日更新してしまいます…ブログw何とか離れようかな…と思っていましたが笑もうアメブロもブログ見る度に広告見ないと見れないようになってるしうっとおしい(´ㅁ`;)案件ばかりのブログもおもんない💦足痛くて結局月命日には行けず明日何としてでも行きます(*`･ω･)ゞ近くの花屋で花だけ買い🌸後は自宅でブレスレット(手作り)のサイズを直してました。ブカブカになったのでお直しw鬱がキツい時に父が作ってくれた同じ物。父が亡くなった後に付けているとどこかで落としてしまった🥲なので

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🌼⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌼いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖過去記事も見てくださって嬉しいです🥰め〜っちゃめちゃ励みになってます💪😆✨いつもまとめ読み＆コメント残さず失礼しております😄💦お許しくださいませ🙏😄💦なんかイロイロしゃべってたら長くなってしまったのでどうぞススーっと流し見してください👋😄来客予定有りで片付け・掃除頑張らNEVERなので🤭コメント欄閉じさせていただきます🙏😄札幌も暖

ドクダミは好き花は可愛いしお茶になるし浸出液はお肌に良いが放っておくと大変なことになる見つけたらなるべく深く掘って引っこ抜いていたがまったく効果無しそんな時見つけたYouTubeの園芸動画ドクダミは抜いちゃダメ気づかれぬよう優しく切るホォー気づかれないようにってのが気に入っただがしかしだウチのドクダミはギボウシやクリスマスローズいろいろ植ってる葉っぱの間から顔出してるから下手に切れない気づかれても仕方ないならばせめて優しく✂️切ってみましたとさ

こんにちはステロイド減量してからの体調は特に変わらずで今の所安定しています仕事も5月から復帰することになりました！ただ、フルタイムは難しいので時短で働くことに正直不安でいっぱいですどれくらい働けて、体調に影響があるのかやってみないと分からない...ただ、無理だけはしないように気をつけようと思いますGWは急遽友達と会えることに入院中お見舞いに来てくれようとしてたのですが、コロナ隔離と被ってしまい会えなくなった友達だったのでやっと会えるという感じです楽しみ〜で

今日は朝から一日中雨でしたせっかくの仕事休みなので、雨降りを利用して「チュラちゃん農園」にミニトマトを植えました🍅選んだ品種は、今年も「千果」にしました🍅だんだん苗も高くなってきましたねいつも通り８本植えました🍅今日の膠原病内科は、先生が学会なのでお休みです体調は良いので、明日からプレドニゾロンを１日当たり12.5mg⇒10.0mgに減らせるよう処方されていますミニトマトを植えた後に、ステップワゴンを車検入庫しました

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

こんにちは私にしては早いぜ‼️「書く書く」詐欺師の汚名を返上します(すぐ戻ってくると思うけど)検査結果が上々でほくほく顔の私でしたが、ずっと気になってる症状がありましてそれは「痒み」確か一昨年の夏頃。お腹が猛烈に痒くなって、つい掻きむしってしまう。近くの皮膚科へ行ったら「…汗疹だね」とステロイド軟膏を処方される。どう考えても汗疹ではないと思ったのだが、それでとりあえず完治した。しばらくは平穏だったけど、昨年あたりに再発・猛烈な痒み・腹部から背中、腰にかけて、良くなると痒みが移動し

前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘

ゴールデンウィークは、特に予定なし。なので、妻と行き当たりばっ旅に。北上して日本海に出たら折り返すとだけ決めて出発！まずは、長野県の分杭峠に。中央構造線が真下を通るゼロ磁場の氣場に行ってきました。分杭峠には車の乗り入れができないので、戸台パークからシャトルバスに乗りますバスに揺られること30分、分杭峠に到着。氣場でゆっくりしたら帰りのシャトルバスで駐車場に戻ります。分杭峠は、漫画怪獣8号にも登場した場所です次は道の駅南アルプスむら長谷に。ゆるキャンで紹介されてい

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

こんにちは今回も12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

こんばんは😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病先月の通院日の話と先日躓いた話。もう先月の話ですが3月の通院日の話です。数値良かったんですが、体調悪くて毎日の様に腹痛、頭痛、吐き気のどれかがあるんです血行不良が原因だろうという事で

ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増

春分の日外は冷たい雨おニャン歩は無しぬくぬくチビルきのうと今日のごはん朝夜昼は3/19シリアルと低脂肪乳3/20ノンカップ麺のうどん週刊文春の連載記事町山智浩の言霊USAこの記事を読むのが楽しみだったのに連載が終わってしまった！日本では報じられないアメリカ国内の様々な出来事トランプの(驚くべき)発言パランティアの事もこの連載で知った最終回最後の部分ジョークみたいに書いてるけど本当にこんなことが起きそうで恐ろしいよー

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

現在ステロイド7mgの服用。2025年退院時は20mgだったかな…１ヶ月は自宅療養だったため職場復帰は11月から。ステロイドは17.5mgで職場へ時短復帰。今考えると時短とはいえ、現在の体の軽さと比較すると実家から片道2時間かけての通勤生活よく出来ていたなと褒めてあげたいくらい11月は体力は落ちていたんだなと改めて感じます。入院中も朝夜1時間ずつストレッチや筋トレ、ラジオ体操などをして筋肉を落としたくないと身体を動かしてきて、順調に減薬もできているとはいえ10月の退院当初は階段を登るの

こんにちは昨日は寒くてファンヒーターを付けました！まだ灯油が残っているのでね‥朝はパーカーを着て出勤です点滴治療から二ヶ月ちょっと経ったので体調の記録をステロイドパルス＆免疫グロブリンの後から一ヶ月後くらいに足首や膝の関節が痛みだし次回の診察ではエコーを予定しています。体重は1.5キロ程増えて、体脂肪も2%くらい上昇筋肉量も1キロ以上は減ったかな。浮腫みがピークで、座り仕事してるのもあるけど目の周りも腫れてるらしく顔がぱんぱん風が強い日と紫外線に当たった日は痛みが増す

前から行ってみたかったB'zのライブ久しぶりの東京ドーム席は当日までわからないし、東京ドーム、、場所によっては階段が手強くしかも手摺りがないところが多い事前に杖を持っていて階段に不安があることを相談すると当日座席を見てダメそうなら車椅子席をご案内しますとのこと座席を確認するとスタンドだけど、階段は3段登るだけの席だったこれなら大丈夫なので通常席でライブはもう最高に盛り上がりました楽しすぎて倒れそう（笑）稲葉さん、わたしと同じ歳なのにあれだけ動けるって凄いあの曲では

今日は母のお見舞いに行きました。血漿交換の治療を終えて今の病院に戻ってきてからみるみると元気になっていくのが分かります。母が医師から言われたそうです。『こんなに良くなるのは奇跡ですよ』母は、最初突然の医師の言葉によく分からず、、、『そうなんですか？』と言うと医師は『この病気は一刻も早い治療が必要』『すぐに発見して治療始めた、最初の病院のおかげです』と、母が最初に入院した大学病院のことを誉めていたそうです。母はきっと

久々の口唇ヘルペス昨日久しぶりに口唇ヘルペスが一気に4つできました笑元々ヘルペスができやすい体質なのでできてしまった時のために常に飲み薬をストックしているので昨日から薬を飲んでいますが、ちょうどいまウイルスが爆発中なのかとにかく痒い一気に4つもできるのは久しぶりです。免疫が落ちたのか、ストレスなのかわかりませんが…思えばずっとステロイドを飲んでいるからなのかこれまで頻繁にできていた口唇ヘルペスもできにくかったし、朝もかなりすっきり起きれていたけどステロイドが減って

コワイ初めてステロイド飲み始めたときはいろいろな副作用を聞いていたけど多分ピンと来なかったとにかく息切れもひどくて痛みもあってカラダ中がきつくてこれが改善されるなら副作用なんて我慢出来るって思っただけど二度目のステロイド大幅増量はただただイヤでコワイもう、全てが想像がつくまずは顔がますますぱんぱんになり眠りが浅くなりきっとまた免疫が落ちまくり、口の中にカビが出来て味覚もおかしくなり髪の毛がやたら癖っ毛になりウネウネになる筋力も落ちて、だんだん立ち上がりが悪くな

こんにちは最近めっきり寒くなりましたが、私は今だに夏用の羽毛布団で寝ています💤🐼💤…間質性肺炎のくせに羽毛布団⁉️という苦情はとりあえずその辺に置いといて今夏の絶不調からすっかり立ち直ったものの、体重が未だに戻りません。というかせっかく戻ってきたのに、寒くなってきたらまた減ってきた昔は「夏はダイエットに最適」なんて言われてたけど、体温を保つ為にエネルギーを使うので、むしろ寒い時期の方が痩せやすいとか何とか。その説を証明するように、夏の体調不良で体重が減り、冬に更に減るという悪循環を昨年

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ