多発性筋炎

こんにちは今日は猫カフェに行ってきたよモフモフひたすら漫画を読んで猫ちゃんを愛でていたよゴールデンウィークだから人の出入りが激しかったな猫ちゃん可愛かったースシロー帰りに子どもたちに服を買ってスシローにも寄ってきたよ服に興味のない下の子がメッセージ性の強いTシャツ買ってた・・・褒めたら伸びる子面白いtシャツ文字入りメンズおもしろ筆文字面白い服おもしろグッズ文字TシャツネタTシャツAmazon（アマゾン）2,080円こういうの

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

こんにちはステロイド減量してからの体調は特に変わらずで今の所安定しています仕事も5月から復帰することになりました！ただ、フルタイムは難しいので時短で働くことに正直不安でいっぱいですどれくらい働けて、体調に影響があるのかやってみないと分からない...ただ、無理だけはしないように気をつけようと思いますGWは急遽友達と会えることに入院中お見舞いに来てくれようとしてたのですが、コロナ隔離と被ってしまい会えなくなった友達だったのでやっと会えるという感じです楽しみ〜で

疲れたー(>_<)今日は10時出勤やったんですが、6時間立ちっぱなし💧💧足もやけど、それより背中が痛いです…「座って作業してもいいですよ！」と言われたのですが、誰一人座る人いなかったんで(￣▽￣;)明日明後日と連勤で9時から17時までなので、明日は更にしんどいな(;´༎ຶ۝༎ຶ`)主治医から「立ち仕事は避けて」と言われていますが、12月年末までやから大丈夫かな？葉が無い柳がたくさんありました！あ～、叔父はこういう葉の処理をしているんやな～と思いながら餅付けてました笑しんどいけど楽

長い入院生活のスタート7月29日に病気が発覚し、30日に職場へ4週間の休職届を提出し、31日に4週間分の入院に向けて準備をする。本当にバタバタで病気を受け入れられる精神状態でもないのにとにかくやらなければいけないことが多かった3日間でした。8月1日午後から入院だったので、午前中ギリギリまで支度をして入院の手続きへ。荷ほどきする暇もなく先生に別室に呼ばれ、今日から行う治療や治療についてのリスクなどを一通り説明されました。その説明というのが本当に私にとっては凄く衝撃的なことば

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

ドクダミは好き花は可愛いしお茶になるし浸出液はお肌に良いが放っておくと大変なことになる見つけたらなるべく深く掘って引っこ抜いていたがまったく効果無しそんな時見つけたYouTubeの園芸動画ドクダミは抜いちゃダメ気づかれぬよう優しく切るホォー気づかれないようにってのが気に入っただがしかしだウチのドクダミはギボウシやクリスマスローズいろいろ植ってる葉っぱの間から顔出してるから下手に切れない気づかれても仕方ないならばせめて優しく✂️切ってみましたとさ

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

先日、国営ひたち海浜公園にネモフィラを見に行ってきました🚙遠いので正直ちょっと迷いましたが…思い切って決行✨結果👉行ってよかったーーー！！一面に広がるブルーの世界💙本当にきれいで、癒されました🌿（4/30撮影）🌿行ってわかったポイントネモフィラは👉入園めがけて行くのがおすすめ！朝イチは人が少なくて、写真も撮りやすいし景色も最高✨時間が遅くなると一気に混むので、行くなら“開園ダッシュ気味”が正解です😊⸻そして帰りには…名物のほしいもも購入🍠✨ねっとり甘くて

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

AoookurayamisakaSHISHAMOリーガルリリーAsiankung-fuGenarationBUMPOFCHICKEN楽しみなライブがたくさん待ってます。体調を崩さないように2013年のSHISHAMOのファーストツアー。まだ発表前のyuiさんのバンドflowerflowerのお忍びライブに対バンで出演。yui目当てで初SHISHAMO。キャパ250人の今はなきアポロシアター。SHISHAMOのベースが松岡彩さんではなく松本彩さんだった頃。

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘

ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんにちは今回も12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

友達と祇園のアニエスベーカフェに行ってきました！！今回で2回目！1階はカフェ、2階は少しの服とアクセサリーとアニエスの古着。今日は二人同じメニューにしました。breakfastのガレット(・∀・)カラスちゃんが「はよくれ～」デザートは「アニエスレモンタルト」やってwお皿が可愛い((o(｡･ω･｡)o))見事にお客さんは私達以外は外国人でした(￣▽￣;)うわ‪(ᯅ̈)祇園はどのお店もこんなんやわ(^_^;)10時半に入ってお店を出たのが13時💧💧長居しすぎ…迷惑ちごた

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呼吸器内科のあと、消化器内科も受診してきましたちなみに、忘れそうになりますが、消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院しています肝機能の方は…。横紋筋肉腫の治療が始まってから全体的に1段階少しですが悪くなりましたが、治療が終わってからも高め安定、を維持する感じになっています特に症状はありませんそんな感じで診察に行くと…。「う～ん、何だか全体的に少し高い感じが続いているね」「薬剤性だとは思うんだけどね…」「まぁ、でもウルソもMAXで内服しているし、様子見だね」ということで

ボブ・ディラン「戦争の親玉」奈良美智さんがゲストだったので午後👇この再放送を観たフォーク世代ではある情報は殆どラジオの深夜放送あとは音楽好きの友人の(ゆっことかね)歌本と首っ引きでの弾き語り聴いて一緒に歌ったり反戦集会で覚えたりボブ・ディランは知っていてもPP・M､ジョーンバエズや日本のフォークの方が身近だった今日、番組で歌ってるディランの姿を見て歌詞をよく味わってようやく凄さがわかったノーベル文学賞受賞の理由も政治的メッセージが如何に正しく立派であろ

免疫介在性壊死性ミオパチーちびっぽです見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12

こんにちは今日は家族で買い物に行ってスシローにも行ってきたよ大トロが一貫110円セール中美味しかった今日はABCマートで上の子が私に靴を買うように行ってきたよ何故なら上の子が大好きなtimeleszのコラボ商品が出ていてそのノベルティグッズが欲しいと言うからこちらタイムレスポーチ下の子の分もゲットする為に2足購入したよ推し活というのは何かとお金がかかりますなまあ履きやすいスニーカーが手に入ったから良しとしよう

前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の

復職に向けて、転院しました。いろいろな方に相談して決めた先生。無事に診察していただくことができました🍀穏やかな先生で、たくさんの質問にも嫌な顔ひとつせずわかりやすく答えてくださって、ほっとしました。オフェブについては、「副作用もあるので、肺の進行具合を見ながら導入するか判断していきましょう」とのこと。6月頃にCTを撮って、判断していく予定です。今日は検査はありませんでしたが、プレドニンは12mgから減量。次回受診までに12mg残り1週間→11mg3週間→10mgへ

外部の人間に理解を得るのなんて到底無理現在時短勤務で仕事をしているのですが、2か月単位で先生の診断書をもって体調の様子を伝えながらフルタイムなのか時短延長なのか都度面談したうえで勤務をしています。当初はステロイド17.5㎎で復帰だったので先生から「2月末までは時短マストで働いてね」と言われていて、会社にもそれは了承してもらったうえで復職したのですが、会社としては主治医の診断書と私の意向だけでは時短勤務は認めてもらえず、産業医面談という外部の医師？にも面談をしてもらい、その産業医