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胆石と思い込んでいたのに、まさかの「がん」・・・でも、どうしてか自分でもわからないけど全然涙が出なかった。もちろん、ビックリしたことは間違いないし、かなり大きいし形も悪いと言われて簡単なことではないと察することもできた。けれども、夫に電話で伝えた時も、病室のベッドに落ち着いた入院初日の夜も、自分のことよりまずは仕事のこと、一人で過ごす夫のことが心配で仕方なかった。無意識のうちに看護師さんにはそういうことばかり言っていたようで、「naoさんは自分より家族のことばかり心配している」と申し送り
最近落ち込んでいます5時間の大手術をします...泣。゚(゚´Д`゚)゚まだ、ガンではないけれど。先天性の膵胆管合流異常が発見されて、胆嚢と胆管を摘出し小腸と繋げる手術をすることになりました。入院期間は1ヶ月先天性の異常があると胆嚢や胆管や肝臓、膵臓ががんになりやすいんだって。ここら辺の部位は抗がん剤も少なく、効きも悪い。しかも発見されたときにはすでに5年生存率も悪いとか今のところ?がんになる前に見つかってラッキーだったのか...でもがんに100%なる
プラス思考が取り柄だった私...‼️だけど1月に見つかった先天性の膵胆管合流異常で5月あたりに胆嚢摘出、胆管と小腸を繋げる手術を控えています(5時間のまぁまぁ大手術)ブログはしばらく暗くなります『がんセンターで手術します(T.T)』最近落ち込んでいます5時間の大手術をします...泣。゚(゚´Д`゚)゚まだ、ガンではないけれど。先天性の膵胆管合流異常が発見されて、胆嚢と胆管を摘出し小腸と繋…ameblo.jp先日はがんセンターに入院説明と入院前検査で滞在時間4時間心
いいね!ありがとうございます✨胆のうの紹介状を持って隣町の総合病院に行って造影CTを撮り初見では癌ではなさそうですよ。心配することはないかなぁ〜。内視鏡する?(内視鏡希望していた)する必要あるかな?ぐらいのニュアンスでしたがお願いします!!急がなくてもいいと言うことでそれから約1ヶ月後の2024年2月14日超音波内視鏡の日。世間はバレンタイン🍫鎮静剤を使用する為友達に送迎をお願いして出発🚗この日は内視鏡が初めてで胃カメラより太いしんどいから鎮静剤を使う。と。
その後は特に熱がでることもなく2/26にCT撮影3/6に外来診察血液検査は肝臓の数値が高めだけどこれはこの手術したら多少あがったままになることが多いからあまり気にしなくていいとのこと尿検査も特に問題なくCTも特に問題なしでした血液検査は腫瘍マーカーも検査してるみたいで問題なし!尿検査で思い出したけど入院前からこの外来診察まで1度も尿検査をしたことがない!!!入院中も自主的にしたことがない普通はするんじゃないの?と入院中に思ったけどまぁ必要がないからしてないんだろ
2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※昨日の過酷な検査が無事に終了しあとは4日目の夜ご飯から食事再開食事を再開させて膵炎にならないかを観察しながら食事内容を徐々に戻していく三分粥から開始だったんだけど…離乳食のよ
2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※今日はERCP検査(内視鏡的胆管膵管造影)これは口から十二指腸まで内視鏡を挿入し胆管膵管の中にカテーテルを挿入してから造影剤を注入。胆管や膵管のX線写真をとることで直接見れない管の
2019年手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※ついに手術の日睡眠薬飲まなかったけどそれなりに眠れた朝一でまずトイレに駆け込む寝る前の下剤の効果かな一段落したと思ったら…浣腸するって色がなくなるまでキレイにするんだって…もうね
膵胆管に先天性の異常があり、5時間の大手術をすることに。泣入院まであと1ヶ月半くらい?しばらくブログが暗くなるかも。万が一があり、生きて目覚めないかもしれないから。゚(゚´Д`゚)゚。ビビり↑やれることはやっておきたいと思うこの頃。私のやりたいこと第一位は、子供や家族との楽しい思い出を作ること長男5歳(になったばかり)ですがいまだにしまじろうが大好きでしまじろうの参加型映画七色カーネーションが見たいんだと。長男と2人だけで行ってきましたデートメガ
2019年10月頃首都圏の病院に重粒子線治療を2泊3日の入院で4回照射しました。この前フォローしている方から今度の4月から肝内胆管がんの重粒子線治療が保険治療になると教えていただきました粒子線治療、4年ぶり保険適用拡大へ肝内胆管がんなど厚生労働省は18日の医療技術評価分科会で、放射線の一種である粒子線治療を巡り、肝内胆管がんなど5つのがんについて保険適用が妥当だとまとめた。これまでは高額な医療費が患者負担となっていた。月内にも中央社会保険医療協議会の総会で最終決定し、4月から全額保険
肝内胆管がんになるまで、本当知らなかった。結局、この病気の始まりが6歳の時に患った総胆管拡張症だったなんて旦那は6歳の時、総胆管拡張症になって、胆嚢と胆管を取る手術をしたそうです。別名、膵胆管合流異常です。黄疸がでて発見したそうです総胆管拡張症とは胆管は川の合流のように肝内にある胆管から、合流を繰り返して膵管と交わります。形成異常があって、本来膵管と胆管が交わるところではない違うところで交わってしまった…そんな病気だと説明を受けました。ざっくりすぎて違ってたらすみません
肝内胆管がんは、あまり情報がありません。思い出して書いているので、詳しい事は書けませんが主人が病気になって経験した事が、同じ病気を患う方の役に少しでも役に立てれば良いなと思いブログを始めました。よろしくお願いします。
2019年手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※誰かの声で目が覚めたガタンゴトンとベッドが移動してる感覚ICU??たぶんそんな部屋たくさんの看護士さんや若いDr.達が入れ替わり立ち替わりなんだかんだと私の用事をしていた(笑)と同
2019年手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※11/1(金)いよいよ入院日親友がわざわざ半休とってくれて朝から車でお迎えにきてくれた9時半に病院に到着して病室へ廊下側を案内されたんだけど…入院確定連絡の時に窓側希望することは可
総胆管拡張症が見つかると、すぐ手術になります。膵管と胆管の合流に異常があると、膵液と胆汁が相互に逆流してしまって、胆道がんや膵炎になりやすくなるので、見つかった時点ですぐ切りますって、先生が言ってました旦那は6歳で胆嚢と胆管を切除しました。その後、高校くらいまで毎年のように腸閉塞(イレウス)で入院していたって言ってたイレウスはお腹を切った事が原因で起こるらしい。そして高校生くらいなると、腸閉塞の前触れとかわかるようになって、で、無理しないでいると治るから、腸閉塞にならなくなっ
2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※今日はEUS検査といって超音波内視鏡検査の予定胃カメラの先端に搭載された超音波の装置で、通常の画像検査では診断することのできないすい臓・胆のう・胆管の早期がんなどの小さな病気を発見す
2019年11月に手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※手術後3日目以降は日に日に痛みがましになり痛み止めの点滴も徐々に減っていったご飯もお粥から徐々に解除されて普通食へご飯を食べれるってすごい嬉しくて有りがたいことなんだなって実
今年最初のブログです昨年は皆様にはご心配のコメントや励ましのお言葉をいただき、今日まで前向きに頑張れた事に感謝申し上げます本年も宜しくお願いいたします年末はバタバタとあっと言う間に時間が過ぎて、気付けば新年を迎えていました年明け早々、※元旦の深夜にみぞおちから腹部にかけての強い痛み※眼球の奥の痛み※痛み止めの副作用の胃のムカつき、吐き気年明けに病理診断が分かるので、これも精神的なもの?痛み止めは切開傷にはあまり効き目は感じなくなり、むしろ胃の不快感が1日続くので、4日くらい前
2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※病気のことがわかってからもうすぐ1ヶ月かかりつけにすすめられたのはこの手術に慣れたベテランの先生が某病院にいてるから絶対その先生のいてる病院でしっかりと治療してもらうのがいい!
2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※CTや腹部超音波検査は外来で済ませたがその他色々と検査が必要ということで検査入院することに検査は一気に済ますらしいので1週間ほどの入院になった入院なんて出産以外でしたことが
結果を聞きに行った『先天性総胆管拡張症』だった。自分がそんな病気だったなんて先天性のものだから本来なら子供の時に見つかっててもおかしくないもの。思い返せば…子供の頃この病気の症状らしきものが出ていた3歳の時に腹痛や吐き気があったが妹が産まれたことによる寂しさからの精神的なものと言われたそう。小学生の頃にも嘔吐により救急搬送されたがこれも自家中毒と診断されたそう。これは明らかにこの病気の症状だった。母親はこの頃の私の症状について自分がなかなか構ってあげられなかったから自
昨年(2018年)から血液検査のガンマーGTPの数値が異常値で、お酒を毎日飲んでたからそのせいだろうということで経過観察をしてたんだけど、お酒を控えてても全然数値が下がらず…内科にてエコー検査をするものの異常はなし。この時点ではgtpの数値しか異常値ではなかったから本当にお酒のせいだと思ってた。1年前の血液検査ではまったく異常がなかったし今まで血液検査でひっかかることはなかったから2ヶ月後に血液検査するが、数値に変化なし。前回の内科とは違う内科で消化器が得意な先生のところに受診してエ
2018年6月1日手術後の診察と病院検査の結果を旦那は1人で聞きに行った。切った肝臓に無数の癌細胞があったらしい肝内胆管がんステージ2A癌が見つかった時、先生たちも驚いたらしいあんだけ検査しても見つからなかったのに!ってそういう問題?旦那は、見つかった時点で教えて欲しかったって言ってた先生たちは癌をみても慌てないものなのかな?そこから生存率の説明2.5年で50%くらい?2.5年?生存率って5年じゃないの?癌は多分残ってるから、抗がん剤治療をするんだって抗がん剤は
その後特に問題なく過ごしていたある日曜日(1/19)ママさんバレーをしているのでこの日も練習🏐お昼過ぎに練習が終わって帰宅した頃からなんとなく熱っぽい検温すると37.9他に何にも症状はなく熱のみなんだこれは??何の熱??次の日は微熱程度だったからまぁあまり気にしなくていいか~そのまま微熱もなくなり安心してたら1/28火曜日お仕事中からなんか様子がおかしいまた熱っぽい帰宅して検温したら…38.7またまた熱のみ!!この高熱だけど普通に仕事してたんやけどな
今日は3日!!先天性胆道拡張症、膵胆管合流異常症の開腹手術から1年4か月経ちました!!何事もなく、ここまで来ております『ついに手術。』前日の下剤が、まさかの当日になって本領発揮してきやがった手術室行くギリ前のトイレまで水便💩で、誰だかわかんない←コラw先生が来て、腹に二重丸かいて消えた。で、…ameblo.jp🦊🐰同じ疾患で、これから手術を控えているかたへ。あまり情報もなく不安だと思いますが、あくまでも一例ではありますが…何事もなく、手術をする前と同じように、むしろそれより精力的
リンゼスとは便秘のお薬で腹痛を和らげ腸の機能を改善し便通をよくするこれを追加された朝食前に(必ず食前)1~2錠を服用するどんどん薬が増えていく腸の機能改善、便秘改善することによってあの高熱と吐き気が発症しなくなるならお薬が増えることはまぁいいとしようこの頃の症状としてはみぞおちあたりが常にモヤモヤとしてて何かつかえてる感じ自然とそのつかえをスッキリしたいからか無意識に深呼吸することが多かったそれが日常となっていたので疲れやすくしんどいなぁ~って思うことが多く
2019年10月ごろ名古屋大学病院の先生が紹介してくれた重粒子線治療が出来る病院は、首都圏にある病院高速で片道6時間くらい。うちは、がん保険には入ってたけど、昔のすぎて全然…がんと診断された時と、がんの手術で保険がおりたぐらい。もちろん、先進医療特約なんて入っていないので…フリーローンで、300万円を借りて治療に臨む事にしました。病院へは夜行バスや高速使って通いました。
肝内結石による胆管炎を頻繁に起こしていた旦那ある時、市民病院で癌を疑って検査したけど、癌は見つからなかった。その時、市民病院の担当医師から肝臓の数値も悪いし、肝内に結石あるし、比較的近くに膵胆管トップクラスの病院があるから、診てもらった方が良いと紹介状を書いてくれた。それが、今でもお世話になっている名古屋大学病院との出会いです。旦那の幸運その1です