膵胆管合流異常

プラス思考が取り柄だった私...‼️だけど1月に見つかった先天性の膵胆管合流異常で５月あたりに胆嚢摘出、胆管と小腸を繋げる手術を控えています（５時間のまぁまぁ大手術）ブログはしばらく暗くなります『がんセンターで手術します(T.T)』最近落ち込んでいます5時間の大手術をします...泣｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟまだ、ガンではないけれど。先天性の膵胆管合流異常が発見されて、胆嚢と胆管を摘出し小腸と繋…ameblo.jp先日はがんセンターに入院説明と入院前検査で滞在時間４時間心

今年は例年より少し遅めのさくらの開花でしたね住んでいるお隣の区のスポーツセンターの前には古い大きなさくらの木がありました綺麗に満開です何時も利用していたスポーツセンターが4月1日から1年間休館になりこれから何処に通うか迷っていましたが交通の便の良い方を選択市バスと地下鉄乗り継いで30分弱で行ける千種区のスポーツセンターに通う事にしましたようこそ…と満開のさくらが迎えてくれました器具等は全て違っていましたのでこれから少しずつ慣れて通う事が楽しくなるといいなぁ

またまた久しぶりですね一昨日から娘の子(孫ですね)が来ていて昨日は、息子の子たちの小学校入学、幼稚園入園お祝いの会食会をお嫁さんのご両親と一緒しましたそして今日はいちご狩り暑い🥵日になりました4月です昨日、急に孫(娘)が🍓狩りに行きたい‼️と言い出したのでこの時期は🍓狩りの最盛期「予約なしで行けるいちご狩り」と検索して必死に探しみました…数カ所ありましたが県内でもかなり遠方しか無い😢諦めずに予約有りの場所も検索🔍あった‼️昨夜の検索で見つけたファームに行ってきまし

膵胆管に先天性の異常があり、５時間の大手術をすることに。泣入院まであと1ヶ月半くらい？しばらくブログが暗くなるかも。万が一があり、生きて目覚めないかもしれないから｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ビビり↑やれることはやっておきたいと思うこの頃。私のやりたいこと第一位は、子供や家族との楽しい思い出を作ること長男５歳（になったばかり）ですがいまだにしまじろうが大好きでしまじろうの参加型映画七色カーネーションが見たいんだと。長男と2人だけで行ってきましたデートメガ

最近落ち込んでいます5時間の大手術をします...泣｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟまだ、ガンではないけれど。先天性の膵胆管合流異常が発見されて、胆嚢と胆管を摘出し小腸と繋げる手術をすることになりました。入院期間は1ヶ月先天性の異常があると胆嚢や胆管や肝臓、膵臓ががんになりやすいんだって。ここら辺の部位は抗がん剤も少なく、効きも悪い。しかも発見されたときにはすでに５年生存率も悪いとか今のところ？がんになる前に見つかってラッキーだったのか...でもがんに100%なる

いいね！ありがとうございます✨胆のうの紹介状を持って隣町の総合病院に行って造影CTを撮り初見では癌ではなさそうですよ。心配することはないかなぁ〜。内視鏡する？(内視鏡希望していた)する必要あるかな？ぐらいのニュアンスでしたがお願いします！！急がなくてもいいと言うことでそれから約1ヶ月後の2024年2月14日超音波内視鏡の日。世間はバレンタイン🍫鎮静剤を使用する為友達に送迎をお願いして出発🚗この日は内視鏡が初めてで胃カメラより太いしんどいから鎮静剤を使う。と。

前回の続きです。『病気のことーERCP検査入院③ー』前回の続きです『病気のことーERCP検査入院②ー』前回の続きです。『病気のことーERCP検査入院ー』前回の続きです『病気のことー大学病院外来（2回目）ー…ameblo.jp入院4日目この日も6:30に看護師さんが来て、検温とお手洗いの回数の報告。先生の回診は退院日なので9:00頃来てくれました。次回の外来の予約表も持ってきました。12月28日10:30~もう日付も時間も指定されていました。年末ギリギリ息子は保育園預けら

言葉を押さえ込まれてしまって矢印が自分に向いて責めてしまう...自分のことを、客観的に見つつ書くことで、想いをまとめて伝える練習をしています。体調不良からの検査後、娘から電話がありました。前日にも『明日、検査やな』と、わざわざラインくれてて、それだけでありがたい。旦那さんも心配してくれてるらしい。25年前から痛みがあって、ストレスなくなったらマシになっても常に痛みとは一緒にいたのでずっと体に違和感があった。痛みもマヒしてきて、激痛にならないと痛みとして認識しないよ

今日は3日！！先天性胆道拡張症、膵胆管合流異常症の開腹手術から1年4か月経ちました！！何事もなく、ここまで来ております『ついに手術。』前日の下剤が、まさかの当日になって本領発揮してきやがった手術室行くギリ前のトイレまで水便💩で、誰だかわかんない←コラw先生が来て、腹に二重丸かいて消えた。で、…ameblo.jp​🦊🐰同じ疾患で、これから手術を控えているかたへ。あまり情報もなく不安だと思いますが、あくまでも一例ではありますが…何事もなく、手術をする前と同じように、むしろそれより精力的

去年の5月21日に正式な手術日を決めて、6月〜7月は術前検査で色々通院してた時期だなー…と思いつつ、今日でちょうど術後10ヶ月になりました！！『手術当日→地獄のICU1泊』術後一泊はICU。何が地獄だったかというとですね。。。痛みではなく（むしろ痛み感じず）自分の体がどうなってるのか全くわからなくて、まっっったく身動きが取れない…ameblo.jp先天性胆道拡張症は、元々症例が少ない疾患のようで…情報も少なく、、、さらに数少ない情報源になるblogなども、みなさん術後順調になると？パッタ

病気の診断がつくまで病院の事色々調べたい気持ちはあったんですが、癌かもしれない、死んでしまうかもしれない。子供達のことは？どんどん悪い方悪い方に、不安な気持ちなななってしまいそうでできるだけネットで検索したりしないようにしていました。大ごとと病院でいわれたので、両親にもそろそろ伝えないといけないな。と思いネットで調べてみました。​膵胆管合流異常膵胆管合流異常とは、膵管と胆管と呼ばれる消化液の通り道に生じた先天的（生まれつき）な構造異常を指します。膵管や胆管では、それぞれ膵臓や

リンゼスとは便秘のお薬で腹痛を和らげ腸の機能を改善し便通をよくするこれを追加された朝食前に(必ず食前)１～２錠を服用するどんどん薬が増えていく腸の機能改善、便秘改善することによってあの高熱と吐き気が発症しなくなるならお薬が増えることはまぁいいとしようこの頃の症状としてはみぞおちあたりが常にモヤモヤとしてて何かつかえてる感じ自然とそのつかえをスッキリしたいからか無意識に深呼吸することが多かったそれが日常となっていたので疲れやすくしんどいなぁ～って思うことが多く

1月20日救急外来で受診した病院から連絡がありました。総胆管拡張の疑いがあります。とのことでした。正直なんじゃそりゃ状態でした。詳しく調べたいのでMRI検査受けることになりました。1月25日MRI検査を受けに病院にいきました。初めて受けたけど、狭いしうるさいし、閉所恐怖症でもないのに怖かったこの日は受診なしで検査だけで帰りました。1月30日消化器内科を受診。検査結果を聞きにいきました。診察室に入ったら先生が「検査の結果なのですが、正直言っちゃうと大事です！！膵胆管

はじめまして。Suzanと申します。都内在住、主人と小学6年の娘と4年の息子の4人家族です。膵胆管合流異常がみつかり、それまでの記録と今後の治療について書き留めていきたいと思います。2023年1月18日仕事中昼頃から胃痛がありましたが、我慢できる程度だったので仕事を普通にしてました。家に帰り子供たちの食事を用意した後、急激に痛みが。しばらくベットにうずくまり我慢してましたが、21時頃息をするだけでも痛い！！痛みで吐いてしまうほどでした。主人にもう限界かもしれない。と伝え近所の中

お久しぶりでございます全然更新できておらず、申し訳ございません…お陰様でなにも変わりなく姉妹ともに元気に過ごしており特に書くことがありませんでした笑先日…といっても2月に外来受診して来ました手術から丁度1年です。早いなぁ外来では身長体重測定、診察とエコーをしました前回から採血なくなって快適～☺️結果は特に問題なく、次回の外来は1年後に！やばい。またブログ放置してしまう😂でも同じ病気の方で悩んでる方に言いたいのが手術はとても大変たけど術後は普通に過ごせるということ！一律には言え

明日で入院してちょうど２週間という所の一歩手前で退院してきました予定より３日早かったよー🙆✨すごい治癒能力➕回復力✨✨手術した当日だけICUに入り、次の日からHCU、５日後に一般病棟に戻り、付き添い入院再開。それまではずーーーっと拘束。両腕をベッドに縛り付けられ(言い方悪いが)仰向けでずーーーーっと。床ずれしないように定期的には動かしてくれてるようだけど顔が痒くても頭が痒くてもおもちゃで遊びたくてもDVDが見たくても鼻くそほじりたくてもそれを口に入れたくても自由がききません。

久しぶりに聞いた膵胆管合流異常という名称義母は10年以上前に膵胆管合流異常で胆嚢を切除してるのですが、まさかの治療中途半端が原因で身体に問題が出ていたとは。。。胃の消化能力も低いために、昨夜食べたものが消化されずに胃の中に残っていたし。。。更にはかなりの便秘で毎回おトイレがかなり長いどんなにこちらが便秘対策をしても改善しなかった。。。私ではどうにもならないと判断してからの甲状腺の病院へ色々検査をお願いして今回わかった事でした甲状腺と乳腺専門ではあるけれど、外科手術で胆嚢の手術も何件

昨日は８時までに両親揃っていてくださいと言われたので、渋滞も考慮して早めに出た結果、７時１５分くらいには着いてしまい…８時前に上がって付き添い入院中のパパと合流するもなかなか呼ばれず看護師さんから声をかけられたのは８時４５分。それからあれよあれよと準備が進み、９時２０分には涙のお別れ(？)。でもその後もなかなかオペ開始の連絡が来ず…始まったのは２時間後の１１時半。(麻酔とか準備とか色々あるらしい)そこからはひたすら待つ、待つ、待つ…目の前を色々な人達が慌ただしく動いている。

いよいよ、とうとう、この日が来ました。まさになうです。９時過ぎから、オペ室の前のソファで待機してます。パパはお昼食べて車で仮眠。親のどちらかは待っていないといけないので、パパが目覚めるまでひたすら待機。お昼食べてないけどRioは１３日の昼から絶食してるしお腹すいたなんて言ってられない言うけど今まさにお腹の中ごちょごちょやられてる時だし私のお腹がぐるぐる鳴ってるからってだからどうしたというのだ恥ずかしいだけだこのソファはRioが産まれて３日目で手術した時にひたすら絶望で泣い

みなさま、こんにちはーJSAアイシングクッキーマスター講師、やまぐちです。先天性胆道拡張症＆膵胆管合流異常症の手術から、今日でちょうど6ヶ月！！半年を迎えました『ついに手術。』前日の下剤が、まさかの当日になって本領発揮してきやがった手術室行くギリ前のトイレまで水便💩で、誰だかわかんない←コラw先生が来て、腹に二重丸かいて消えた。で…ameblo.jp開腹した創部の突っ張り感は多少あるものの、チクチクした痛みも最近ではかなり減り、かなり好調なによりこの半年間、腹痛、下痢、発熱などなど全く

その後は特に熱がでることもなく2/26にCT撮影3/6に外来診察血液検査は肝臓の数値が高めだけどこれはこの手術したら多少あがったままになることが多いからあまり気にしなくていいとのこと尿検査も特に問題なくCTも特に問題なしでした血液検査は腫瘍マーカーも検査してるみたいで問題なし！尿検査で思い出したけど入院前からこの外来診察まで１度も尿検査をしたことがない！！！入院中も自主的にしたことがない普通はするんじゃないの？と入院中に思ったけどまぁ必要がないからしてないんだろ

その後特に問題なく過ごしていたある日曜日(1/19)ママさんバレーをしているのでこの日も練習🏐お昼過ぎに練習が終わって帰宅した頃からなんとなく熱っぽい検温すると37.9他に何にも症状はなく熱のみなんだこれは？？何の熱？？次の日は微熱程度だったからまぁあまり気にしなくていいか～そのまま微熱もなくなり安心してたら1/28火曜日お仕事中からなんか様子がおかしいまた熱っぽい帰宅して検温したら…38.7またまた熱のみ！！この高熱だけど普通に仕事してたんやけどな

2019年11月に手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※手術後３日目以降は日に日に痛みがましになり痛み止めの点滴も徐々に減っていったご飯もお粥から徐々に解除されて普通食へご飯を食べれるってすごい嬉しくて有りがたいことなんだなって実

2019年手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※誰かの声で目が覚めたガタンゴトンとベッドが移動してる感覚ICU？？たぶんそんな部屋たくさんの看護士さんや若いDr.達が入れ替わり立ち替わりなんだかんだと私の用事をしていた(笑)と同

2019年手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※ついに手術の日睡眠薬飲まなかったけどそれなりに眠れた朝一でまずトイレに駆け込む寝る前の下剤の効果かな一段落したと思ったら…浣腸するって色がなくなるまでキレイにするんだって…もうね

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2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※昨日の過酷な検査が無事に終了しあとは４日目の夜ご飯から食事再開食事を再開させて膵炎にならないかを観察しながら食事内容を徐々に戻していく三分粥から開始だったんだけど…離乳食のよ

2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※今日はERCP検査(内視鏡的胆管膵管造影)これは口から十二指腸まで内視鏡を挿入し胆管膵管の中にカテーテルを挿入してから造影剤を注入。胆管や膵管のX線写真をとることで直接見れない管の

2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※今日はEUS検査といって超音波内視鏡検査の予定胃カメラの先端に搭載された超音波の装置で、通常の画像検査では診断することのできないすい臓・胆のう・胆管の早期がんなどの小さな病気を発見す

2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※CTや腹部超音波検査は外来で済ませたがその他色々と検査が必要ということで検査入院することに検査は一気に済ますらしいので１週間ほどの入院になった入院なんて出産以外でしたことが