脳室周囲白質軟化症

2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今、助産師課程のある大学はとても希少で学部だけで取得するのはなかなか狭き門…大苦戦したものの、何とか"年内入試"と言われる推薦で決まってくれて、私もゆうくんも心からホッとしたよ。何より、医療系学部の一般入試は塾代が計り知れないのです…(*_*)MFICU(母体胎児集中治療室)は、我が家の子どもたちの原点でありpi

4ヶ月以上放置しました…あけましておめでとうございます笑笑無事に小学校に入学しております笑通園では卒園文集を綴らなくてはならず、締切に追われ笑卒園式×2回(通園＆こども園)の準備、入学の準備…フットワーク激重な私には怒涛の数ヶ月でした入学式後、初登校の日に付き添って欲しいと言われ、それが2週間続きましたとさ。前から、付き添ってもらう事になると思うって話は聞いていたからええんですが。朝から付き添い、初めは午前中だけだったものの、給食が始まると午後までびっちり。私はお弁当持参しか

もう更新もせず、ブログもたまーに除いてみる程度でほとんど離れていましたが、一つの区切りとなったので久々に近況を記録してみようと思います。もしまだ見てくださっている方がいれば嬉しいです地域の小学校に入学この4月で地域の小学校に入学しました。情緒クラスに在籍し、基本的には交流級で支援員さんにお手伝いいただきながら学習することになりました。最後に投稿していた2022年から3年の間に、地元の田舎に引っ越し、ガラリと生活環境が変わりました。リハビリや療育施設が少なく、支援についても都市部と差が

つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの３ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配

最終更新が2022年なんですね、自分の放置っぷりにびっくりですさて、2021年6月に産まれた娘は、もうじき3歳6ヶ月を迎えます今回もうフェードアウトしたんだろうなと思われていても仕方がないこのブログを更新したきっかけですが、娘、3歳3ヶ月(修正3歳0ヶ月)で初めての発達検査を受けました。こまめに更新はできなかったけど、発達検査を機に、現状更新くらいはしておこうと思った次第です3年娘を育ててきての結論は全て「子による」と言って過言ではないと感じている今日この頃。PVL児、こんな風に発達す

2024.11.4気づけば8月から止まっていたブログ。書きたいことはたくさんあるのだけれど、今日はこれ…というか、今、ここ。成田空港第2ターミナル↑今日はKokiが修学旅行でカナダへ出発する予定だった日。お友達とお昼すぎの成田エクスプレスで行くことになっていたので、車で駅まで行き他のママたちとともに見送って車に戻るとまさかの車の床にお財布が…(*_*)そんなことある？Kokiは集合時間よりかなり早くに着く電車に乗ったため、今すぐここから乗ればギリギリ間に合う時間だ

3月上旬。双子の娘たちが高校を卒業しました！！pipiは幼稚園から高校まで15年、ゆうは特別支援学校の小学部から高等部まで12年…こうして卒業証書が並ぶと思い出が多すぎて涙が出てしまうよ。ゆうの学校の卒業式の日。なんと12年分のクラス通信が貼ってあった！圧巻！！写り込むゆうくん↑小学部入学時と比較したこんなパネルも飾ってあったよ。ちゃんとゆうの形になってる笑↑そして最後に先生方から「大切なもの」の合唱のプレゼント。ずーっと前から大好きな曲で涙涙…先生の愛♡がたく

この辺ちょっと、自分の中でも記憶がゴタゴタしています。5月の連休も終わり、12日の金曜日いつものように面会に行くと『昨日パパとママで来ましたよ』と看護師さんから教えられました。は？なんで一緒に？と思いましたが、なんとなく平静を装ってそうなんだ良かったです。とか言ったと思います。それまでも何度も、毎日のようにパパとママはやっぱりもうダメなんですかねぇ？とかママはもう帰って来ないんですかねぇ？とか聞かれててその都度、今回はダメみたいです。と私も答えていたし、息子も離婚になると思い

涙の新学期から、少しずつ学校にも慣れてきた頃にGWを挟み、今週はまた涙を流しながら頑張ったハピ助。子ども達が学校から帰ってきたら、ゆっくり話を聞きたくて、一緒にリビングに座るようにしていますそうしたら、この1ヶ月で私の膝がハピ助の指定席になってしまい、離れるとウーー！と声を上げて愚図るようになってしまいました少し大変さはあるけれど笑、ハピ助を膝に乗せていると、ハピ助の体の力が緩んでいくのがわかるのです。障害故に、体にギューーっと力が入りがちで、ハピ助は“筋緊張が強い”と言われています。

わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です

わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先

前回のつづき『入院〜母の日①』2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂＆注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い…ameblo.jp23時頃に入院が決まり、手続きが終わると「0:30に病棟に移ります」と言われた。ひゃあ、真夜中…ゆうは薬の影響もありグッスリ眠っていて、途中ようすを見に来たゆうくんもすでに帰宅。私は翌日にPTAの大事な会議があり、こんな寝不足でちゃんと話せるのかと不安だったが帰る訳にもいか

娘5歳9ヶ月。はじめてのボトックス（ボツリヌス療法）をうけて1週間ほど経った。ボツリヌス療法についてわかりやすく書いてあるパンフレット鎮静をつかってのボトックスなので、娘は足に注射をされた記憶は無く腕にうった鎮静の注射だけ覚えている様子。「このまえ足にお薬いれてもらったけど、どう？歩きやすい？」「うん。でも注射は手だったよ？」ちょっと不思議そうだけど、トラウマになっていないならそれで良し（ホッ左足のほうが尖足がひどく足首の硬さがあるので、左を多めに打ち、右は少

最近のそーくんの話タイトルの通りなんですけど最近個別療育先の病院でPTさん、OTさん、STさん、心理士さんそれぞれといろんなシチュエーションでお話をしている中で「現状、そーくんをASD判定するのは無理があるのでは」という話がだいぶチラホラでるように。まあでも最終的に診断を下せるのはお医者さんだけだし、実は今療育先の主治医の先生は変更の手続きを行なっている最中なので(大きなトラブルや不満があったわけではなく、そーくんの今後を考えた選択です)新しい先生の診断とあとは来月また出

4月に晴れて地域の小学校の支援級に入学した娘。登下校は車で送迎させてもらい、基本的には普通級のクラスで過ごしながら、お勉強の個別対応が必要なところは支援級で受けている。学校生活は順調なのか？順調じゃないのか？正直よくわからない日々、モヤモヤしたり、喜んだり、ジェットコースターのような感じ。ちょっと落ち着いたらブログに様子を書こう〜なんて思っていたけれど、たぶんしばらく落ち着かない気がする...他の麻痺っ子たちは、ブログで見かける限りスムーズに小学校生活楽し

2024.12.16pipiの最後のお弁当の日。大学は学食を使ってもらう予定です先週くらいから何を作ろうか迷っていたのだが、年少さんの時に使っていたお弁当箱に当時と同じように詰めてみることにした。サンリオのシュガーバニーちゃん↓が大好きでした♡懐かしい〜！そしてなーんとこの小さなお弁当箱が今使っているお弁当箱にピッタリ入ることが判明！これなら開けるまで違和感がないし、ビックリしてくれるかな。pipiは身体が小さくてこんな少量のお弁当も完食が難しかったのに、元気に立

前回の投稿はこちら「4歳トイトレ〜のんびりマイペース」昨年の夏にトイトレ頑張ったけれど、プレッシャーからか娘がトイレ拒否になってしまった。母である私も、焦って空回り気味だった。その後はのんびり、娘が「トイレに行きたい」と言った時だけトイレに連れて行く日々。１日に2回（朝起きたあとと寝る前）行けたら多いほう、全く行かない日もある。トイトレとも呼べないくらい、マイペースな取り組み。わたしは昨年末までとても忙しくて、娘のトイトレは気になりつつ余裕が無くてあまり本腰

2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂＆注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い(けいれん)発作を起こしてしばらく様子を見ていたんですけど…(数分後に)また起こしてしまい、その後ボーッとしていてレート(心拍)が130を超えています」とりあえずお風呂は中止してもらい、頓服用に出しておいたセルシンを夜の薬に入れてもらうようにお願いして会議に戻ったのだが、15分後くらいに再度TELがあった。

1月中旬に斜視の手術をしてから約1ヶ月が経ちました。昨日経過を診てもらうため、大学病院の眼科で診察をしてもらいましたが、経過も順調とのこと術後処方されていた目薬や、日常生活での制限もなくなりました。ヤッターーーー1日3回の点眼や、シャワーが目に入らないようジタバタするナツを制止してのシャンプーや、洗えない分顔を拭く手間がかかったり…地味に大変でした上:退院後すぐ下:術後10日ナツの場合、内斜視のため内側の目の筋肉を緩める手術をしています。なので、術後すぐは目頭の方が充血していま

2025.3.12野田聖子先生にアポイントをいただき、久々に議員会館へ。この日のテーマは「医療的ケア児の預け先」と「18歳の壁」。人工呼吸器が必要な子どものレスパイト先がまったくない地域に住む中、つい最近ゴリ押しでゆうを自宅から徒歩10分の地域包括病棟で受け入れてもらえた！(しかもめちゃくちゃ良かった！)という話や、18歳の壁に関する生活介護事業所の欠席加算のことや、福祉サービスが児童福祉法と障害者総合支援法で根拠法が違うためにうまく移行できないケースの実情など

Yuが最近使い始めたもの⬇ビッグより大きいサイズのメリーズパンツ(笑)なーんと、28kgまで対応！このサイズ、ずっと欲しかったのよね。ツインズが生まれた病院が医療用メリーズ(1500g未満用)を使っていた事から、その後ずっとこのシリーズを愛用してきた。初めは1500g未満用でもテープを貼る部分をひと折りして詰めていたのが、Kokiが生まれ、動き出すのと同時にYuもパンツタイプに替えて早数年…ついに通常のビッグサイズに不安を感じる様になった頃、新しくこの大きさのものが

終わりました結果は1ヶ月くらい先になるそうで、PT、OTの予定が入っているどこかで説明があるそうです覚えている範囲でできたこと、できなかったこと積木は10個積んだ積木で同じ形を作る(3個、4個)問題、ひとつは長考の末なんとか完成、もうひとつは手伝ってーと先生に言って教えてもらって作った三角2つで四角にしてください、は手伝ってもらった4つ置いた積木に、手に持った積木を順番に打ち付ける問題(ｶﾁｬ、ｶﾁｬと音をならす感じ)は、簡単なものはスムーズにクリアしたけど、すこし複雑になるとたくさ

いっちゃん9歳４ヶ月☺︎今年はあまりブログの更新が出来ていなかったにも関わらず、多くの方からSDRのことでメッセージやアメブロ申請を頂きました☺️いっちゃんとの体験が皆さんの参考になったり、少しでも手術に対する不安が軽くなればいいなぁと思っています😌最近はリハビリのことやいっちゃんの近況もあまり更新できていませんでした。リハビリも毎日の継続が大切なのを痛いほど分かっているのに、日々の時間や優先すべき事が多すぎてしまい、リハビリが出来ない日もあったりしました。そんな日々の積み重ねが身

息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず

2021.3.8今日は国際女性デーって知ってる？アメリカではジェンダー平等を掲げているSDGsにも絡めて女性の参加や認知を目指す取り組みを積極的に行っているらしい。⑤↑そして今日発売の朝日新聞出版AERAさんにはこんな記事が載っていた。実は、私に国際女性デーを教えてくれたのはこの記事を担当した記者さん。彼女から少し前に、8日発売号でジェンダーについて書く予定だと聞いて読むのを楽しみにしていたのだ。まず、中を読む前に表紙に書いてあった夫には協力より当事者意識がほし

わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは

ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(

宣言通り書く年始のブログでもちらっと書いたのだけど『今年の目標』もうだいぶ日が経ってしまいましたが、皆さま、新年あけましておめでとうございます今日から旦那がテレワークではなく出社になりまして、(数日したらまたテレワークに戻…ameblo.jpそーくんの言語面に対して今までと違う切り口のアプローチをはじめましたどんなものかというとプロの言語聴覚士さんとオンラインで面談していまのそーくんに必要なことを教えてもらっておうちで実践するというもの。ちなみに今までは病院での個別療育でS

脳室周囲白質軟化症（PVL）の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す

嬉しい成長の記録お家と公園だそうです右に滑り台もあるこれまで、何かを創る時も上に積むだけがほとんどだったナツが、何と前後の空間を使って表現したことに感動PVLと斜視・弱視の影響で、空間認知にはやはり遅れが見られています。飛行機の塗り絵船体と翼を塗り分けている様子が伺えるけど、豪快！塗り絵はまだ枠を全く意識せずに、自由に塗っている感じだし、(保育園のお友達の塗り絵で、枠キッチリに塗られた絵を見てビックリとともに感心しています)迷路も少しカーブしたようなものだと上手にゴールできている