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こんにちは！ほゆりです本当に急ですが……7月9日、そよちゃんが1歳11ヶ月でお空に旅立ちました。前日に面会に行った時には体調が比較的安定していたそよちゃん。久々にお風呂に入ったり、数ヶ月ぶりくらいに抱っこをしたりができるくらいでした。気持ち良さそうにお昼寝もしてて安心して帰りました。でも、翌日の朝5時半過ぎに病院から急に電話がかかってきて。「そよちゃんの心臓が止まりそうだから今から来てください」と。急いで夫と病院に行くと気管挿管と胸骨圧迫をされているところでした
19才で結婚した私は、自動車の免許を持っていませんでした。『脳性マヒの子育て～脳性マヒと診断を受けた時の私の気持ち』20才になる重度の脳性まひの次男が、脳性マヒと診断を受けたのは、6ヵ月検診で首もすわらなかったので総合病院を紹介されました。私は、22才でした。・5月から新…ameblo.jp次男をリハビリに連れて行きたいという思いから、3才の長男、6ヵ月の次男を連れて自動車学校に通い始めました。同居していた祖父に朝ごはんを作って、離乳食作って、長男と私のお弁当作って、自動車
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後１月頃生後２〜３ヶ月頃かみさまとの約束生後４〜５ヶ月成長記録
柳原可奈子がすごいって思ってしまいます娘が脳性まひで子育て大変なはずなのにいつも明るく笑顔で本当にすごいこういうのみた後に子供置いて海外とか行ける人もいるんだよなぁって思うとなんだかなぁと思うよね※誰とは言わないけど。人にはそれぞれの考え方があるのもわかるんだけどさ柳原可奈子は本当に尊敬する『☆柳原可奈子☆』柳原可奈子さん第二子妊娠だってぽっちゃりなのに妊娠しやすいのかな？おめでたい彼女すごくいいお母さんってイメージです。家庭でのこととかわからないけどいいお母さん…a
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら生後一ヶ月前後の様子本当に本当に良く寝る子で…本当にぐずらなくて…とっても、手のかからない子ただ…気になる。
昨夜はなかなか寝付けず、23:50にはお薬を追加して、7時30分に起床、体温37.0℃LINEに齧り付きながら色々調整の日々10時〜仕事はSNSとレッスン、今日はいつもと違う環境に緊張して…微妙。そして現実に苦しくなりながらも先生が"あなたならできるよ！、頑張ろうね！"って励ましてくれてるから乗り越えたい、変わりたい。今とっても苦しいからこれができたらきっともっと変われる。そう信じて、お仕事終える。トイレはもうダメダメでした。お仕事終わりにティータイム紅茶しながらもLI
こんにちは！ほゆりです今日は2人目の妊活を始めるにいたるまでの経緯を書きたいと思います！今までブログに年齢は書いていませんでしたが私は33歳で、4月半ばに34歳になります夫は4歳年下です。29歳の時に結婚相談所に入り、「30歳までに結婚！35歳までに子供2人！」という目標を立てて活動開始！(アメブロでも有名な結婚物語。さんです)結婚物語。ブログ結婚物語。さんのブログです。最近の記事は「私が宣伝を断った商品の話「その案件、やりたくないです！」（画像
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です姫の成長記録・私の備忘録として妊娠からを思い出しながら書いています突然やって来た試練⭐生後3日目だったか4日目だったか黄疸検査に引っ
妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、＋14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で＋8.8kg。体重増加を抑えている
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は１度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院～出産、をたどっていただけたらと思います。)むすこが脳室内出血を起こして2日後に退院しなければならなかった私。再出血を起こすのではないか、とてもとても心配で心配で、胸が張り裂ける思いとは裏腹に、毎日面会に行けないことは明らかでした。ともすれば、数週間は会いに行けないのでは……と思っていました。この頃には、超未熟児ママさんのブログを少しずつ見始めて
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
きーくんは在胎25週0日794ｇで産まれた超未熟児くん出産時に脳室内出血を起こしていましたが脳室の状態も落ち着いていたので約7か月の入院生活から卒業して無事に退院することができました！が！結果、水頭症の手術をすることになったのですがその2週間ほど前から徐々にゆっくりと症状が現れていたな～と今振り返ると写真などでも、少しづつ顔つきが変わっていたことに後になって気づきました・・・もっと早くに気づいていれば後遺症も少なくですんだのでは・・・悔やんでも仕方ないです
お悩み解決満足度95%【11月枠募集中】子育て個別相談詳細はこちら■反り返りが強い・足のつっぱりが強い赤ちゃんの場合■「足がピンとなっておむつ替えしにくい」「抱っこすると反り返る」「寝ていても足に力が入っている」「足をずっと上げっぱなし」「足がクロスしてしまう」なぜ、いつも身体が緊張しているのかな？と心配になりネット検索すると出てくるワードは脳性麻痺。うちの子、もしかして・・・一気に不安に駆られるママは少なくありま
当院でのさい帯血保存のお手伝いは2013年から開始しすでに１５年以上ににわたり３１６名の方のお手伝いさせて頂いているそうです今まで何度となくFacebookでも取り上げさせていただいていますね日本でもまだまだ研究としてですが以前もお知らせした脳性麻痺のお子さんへの臍帯血輸血の治療が高知大で開始され明らかな治療効果が表れはじめているとの報告を今回お聞きしました
Yahooニュースに出ていた記事ダウン症児を育てて思うこと。子どもたちみんなが生きやすい社会になってほしい【俳優奥山佳恵×加藤貴子】ダウン症児を育てて思うこと。子どもたちみんなが生きやすい社会になってほしい【俳優奥山佳恵×加藤貴子】（たまひよONLINE）-Yahoo!ニュース――奥山さんは美良生くんが2歳のときにダウン症であることを公表しました。加藤さんはいつごろそのことを知りましたか？加藤長男を妊娠して、もしかしたら障害があるかもしれないとわかって不安だった時news.yah
読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます生後43日目8.23この日、MRI結果が伝えられました。白質容量やや減少。髄鞘化の遅れは認めず。髄鞘･･･様々な神経機能を調節している。絶縁体の役割をはたす。左右被殻と内包後脚には虚血による実質障害を認める。被殻･･･脳の中央部に存在する脳構造。内包後脚･･･詳しい情報出ず右脳幹には亜急性期の出血を認める。側脳室には陳旧化した出血痕を認める。脳室の拡張は認めず。主幹動脈の描出には異常認めず
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜！！おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
それでも、私には聞きたいことがありました。泣きながら必死にした質問。「赤ちゃんの肺も心臓も脳も限界だって言いましたよね。でもそんな状態だって分かっていても、無理やり生かし続けるのが正解なのでしょうか？先生たちの仕事は、NICUにいる赤ちゃんたちを助けることだと思いますが、こういった状態で、明らかに苦しんでる赤ちゃんも助けるだけが選択肢なんでしょうか…。」「先生は、私の赤ちゃんは脳に何度もダメージを受けていてそれが将来脳
長男クン、中2から吸引機を使い始めて、4年去年末に気管切開するまでは、風邪などの時以外はほとんど吸引も必要なかったんだけど、今年4月から復学して、吸引機フル稼働だからか、バッテリーの方の接触が悪くなって、いつ作動停止するかわからないヒヤヒヤの中で、ようやく新しい吸引機がやってきました今まではこちらパワースマイルを使っていましたが、廃盤になりかばんはこちらがちょうどだったのに😭GPR猫犬うさぎ小動物兼用2WAYペットキャリーキャリーバッグ・スリングキャリーバッグペットキ
今日も遊びに来てくれてありがとうございますザ・ノンフィクション～世界一の壮絶人生医療ケア児の上の孫。先日卒業式でした。孫は生まれてから脳性麻痺で気管切開をしていて胃瘻を開けています。娘は初めての子供がこの子だったので精神的ダメージや葛藤があり、肉体的にもこれまで本当に大変だったと思います。娘はこの子が生まれてから夜中通して寝たことがありません。毎晩数時間おきに痰の吸引があるから。排便も自力でできないので娘が浣腸しています。孫の身体が大きくなってゆくほど娘の大変さは増してゆきます
ずっとこの制度のことを書こうと思っていてここまできてしまっていました。お産の現場では、お腹の赤ちゃんに異常がなかったとしても私のように予期せぬ出来事が起こってしまうことがあります。産科医療補償制度は、お産をした時になんらかの理由で重度脳性麻痺となった赤ちゃんとそのご家族の経済的負担を補償してくれ、かつ原因分析と再発防止に役立てるための制度となっています。ひかたんも補償対象です。ひかたんのような重度脳性麻痺の子は生後6ヶ月から申請することができます。病院と訪問看護さんから教えていただき
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは（笑）もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後１月頃生後２〜
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。３月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした４月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの４月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の３月。姫ちゃん。術後１ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
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私の心の都合上、一回一回短かったり進みがゆっくりになります。気長に見ていただけるようお願いします病院に着いたのは8時頃だったかな？はっきり覚えてない。PICUの病室に行くとサチュレーションはもう60台と70台を行ったり来たり。ほぼ60台。それでもチアノーゼの出ないさえちゃん。ぐったりしてる感じはあるけど体調崩して入院するといつもはじめはこんな感じで、モニターの数値なんて嘘みたい。嘘であってほしかった。信じたくなかった。さえちゃんママ来たよさえに声をかけた。頑張るさえを前に
