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年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
「ご報告」シリーズマイブームになってます(笑)和笑ちゃんの学校生活のことは成長の記録として別枠でまとめてお伝えしたいと考えているので(↑と言いながら1学期終了間近💦)なかなか細かいことはお伝えできていませんが和笑ちゃん4月から地域小学校に通い始め学級写真から始まり避難訓練や学校探検や1年生を迎える会や運動会までそれから心電図検査や身体測定や歯科検診などなど同じクラスのみんなと同じように参加して楽しく学校生活を満喫しています✨そして、いよいよ夏だ
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が
お悩み解決満足度95%【11月枠募集中】子育て個別相談詳細はこちら■反り返りが強い・足のつっぱりが強い赤ちゃんの場合■「足がピンとなっておむつ替えしにくい」「抱っこすると反り返る」「寝ていても足に力が入っている」「足をずっと上げっぱなし」「足がクロスしてしまう」なぜ、いつも身体が緊張しているのかな?と心配になりネット検索すると出てくるワードは脳性麻痺。うちの子、もしかして・・・一気に不安に駆られるママは少なくありま
和笑ちゃん✨✨幼稚園を卒業しましたぁ✨✨こども園から合わせると5年通えた幼稚園園での遊びとお友達との関わりを通して心豊かに育ってくれました↑プチ自慢✨和笑ちゃんの膝掛けはママが兄ちゃんがお腹にいる時に編んだママの手編みのおくるみです♡兄ちゃんも姉ちゃんも和笑ちゃんも産院から退院する時にはこのおくるみに包まれてお家に帰ってきました和笑の健康状態や体調のこと気候のこと園での流行病のこといろいろな事情や状況に不安なく幼稚園で過ごせる日だけを選んで通園していたら「出席」の数
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
和笑ちゃん7才1か月になりましたお正月が過ぎて新学期が始まって兄ちゃん、姉ちゃんの学校行事もあれこれあってママには忙しい毎日が続きあっ!と言う間の2月です💨和笑ちゃんは極寒な天候の日が多いながらもお休みすることなく学校に通えて順調に1年生最後の3学期を過ごしています学校では2年生に向けての環境整備や学習計画それから支援会議の準備など着々とカタチになって見えてきて「あぁ、もう2年生かぁ…」と、感じることが増えました入学前は楽しみも心配もたくさん感じていましたが、学校生
最寄りの市立病院へ、小児科や耳鼻科の診察を受けに行った時のこと。診察が終わっても、「せんせい会う!」「せんせいとこいく!」という娘。さっき、小児科も耳鼻科も先生に会ったよ。また会いたいの?「....。」別の棟の方へ行きたがる娘。変だなと思っていて、しばらくしてハッと気づいた。この市立病院では、1歳のPVL診断直後から月2回ペースで1年ほどPT(リハビリ訓練)に通っていた。何度行っても娘が男性のPT先生(理学療法士さん)に懐かず、逃げて号泣、
当院では分娩時の臍帯血採取&保存のお手伝いを初めて10年以上になると思いますこの間にも臍帯血に対する研究は深まり様々な疾患への治療効果がわかってきました臍帯血に関する詳細は以前の記事をご覧くださいこちら→その中で以前よりアメリカやドイツではすでに治療として行いすばらしい治療効果をあげている脳性麻痺などの脳障害に対しての自家臍帯血輸血の臨床実験が高知大の藤枝幹也
和笑ちゃん7才3か月になりました早い、早い、早〜い💦2024年がもう4月なことも早いけど幼稚園を卒園してもう2年生になるなんて早っ‼️とは言いながらママは2年生の始業式に向けてちゃんと進級準備をしています🌸先ずはランドセル🎒1年生は全員入学式でもらったランドセルカバーを付けての登校でしたが、2年生からは外して真っ赤なランドセルで登校♪このシステム(⁈)兄ちゃん、姉ちゃんの時も同じく兄ちゃんの時には3学期までもたずに途中から無しで登校していたなぁ…姉ちゃんの
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました先日、ちょっと足を伸ばしてららぽーとへいきましてこの日は、夫と長男はお出かけの予定があったので、私と双子、
今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました!まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生まれてきた時は普通だったのに外反足になってきたのが気になりかかりつけ医から紹介してもらいました。はるばるやってきたのに診察では『今できることはない』とのこと(笑)毎日のリハビリを頑張るしかないらしいです…装具を付けると褥瘡が出来たりするので立位訓練をする頃までは様子を見るしかないと。これ以上は倒れないとも言われました
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
2ヶ月に入る前くらいから反り返る事が増えてきました最近は激しく反り返るこの写真はまだマシな方真横向いて海老反りしておりますネットで調べてみると赤ちゃんにはよくある行動みたいですね激しすぎる反り返りは発達障害や脳性麻痺の可能性もあるみたいですが、ひとまず様子をみよー先輩ママのブログでは寝返りか出したら少しおさまるらしい以下3年後の更新です↓この記事未だに結構な人が見てるみたいなので。結果を記載します結果、うちの子は特に何も問題なかった!結構な反り返りで、言葉も遅
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
搬送されて4日後にはICUからコロナ病棟に移動できました。ICUから脱出すると待ちに待った携帯を持ち込むことができます。出産から4日目の夕方急に1日前倒しでの病棟移動が決まり病院から主人に電話をしてもらいました。ですが仕事で忙しいのか電話に出ない…家族からの荷物も受け付ける時間は決まっているてその日に荷物を持ってきてもらえたとしても手元に届くかはわからない状態でした。どうせ本当はその日までICUの予定だったしと諦めていた時、、、看護師さんが大荷物を持って『よかったね!
皆様、こんにちは。昨日は雨が上がって、こんなに晴天で気持ちの良い一日だったのに我が家の二階、ルーフバルコニー②からコンクリートの壁に光る太陽、かっこえぇよ~。今日の名古屋は曇天。今朝はおかげ庵(コメダ珈琲の姉妹店)モーニングからのいきつけの美容室。3週間スパンでカット(伸ばしているので、前髪のみ)+リタッチ(一か月おきでフルカラー)+ヘッドスパ(フルカラー時は
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳10ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました3月頭にあった園の先生との懇談会!なかなかかけていなかったですが…4月から年少になるにあたり、4月からの園での
大号泣の卒園式(←私が)無事に迎えることが出来ました。保育園の先生方やお友達には感謝いっぱいの4年間でした。肢体不自由児を預かることがはじめてだったという保育園。不自由なだけでなく、コミュニケーションが取れない子供。でもその結果は、何一つ心配ごとがない4年間でした。むしろ息子と私達家族の意向を常に聞いてきてくれ運動会やおゆうぎ会では、息子のために色々考えてくれてしかも先生だけでなくお友達も一緒に、息子がどうしたら楽しく参加できるかを真剣に考えて、提案してくれました。動画や写真を載せられ
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)生後4日目の朝(生後約90時間後)に脳室内出血を起こしてしまったむすこ。先生の話では、脳室内出血のグレードは3。右は脳室の拡大あり、左は出血があって判定できずということでした。(脳室内出血のグレードについて、都立大塚病院のHPから引用すると、脳室内出血のGrade分類GradeⅠ:出血が脳室の周囲の一
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
説明を聞いた翌日、わたしは面会に行けませんでした。どうしたらいいかわからなくて、その日は夫が行ける日だったので、わたしの気持ちは伝えず、行ってもらいました。コロナで1日1人のみでしたあの日、説明を受け、症状は出てみないとわからないと言われましたが、私が気になっていたこと、『知的障害は出るのか』については、損傷箇所によって可能性はあります、と。やっぱりあるんだ…調べれば調べるほど、損傷が大きいほど知的障害の可能性は高い。自閉スペクトラム症や、重度ならばてんかん等も併発リスクは高そうで、絶望し