脳室周囲白質軟化症

​ぐっすり眠るしょうちゃん♡​自己紹介はじめまして。このブログは25週6日で産まれたしょうちゃんの成長記録になります。しょうちゃんは現在1歳1ヶ月（修正10ヶ月）になります。妊娠から出産、そして今日に至るまで、アメブロを開かない日はなかったぐらい、このブログにたくさん支えられてきました。私も少しでも早産になられたママ達の参考になれればと思い、少しずつ今までの記録、そしてこれからの成長記録をこのブログに残していけたらと思います。そして、私自身も出産を経てのこの1年の消化しきれない

久々のマヒノミの日。最近リピ率が高い横浜のメキシカンのお店にて♡マヒノミ…の由来はまひの子どもを持つママたち&みっくんの飲み会の略(笑)ママたちは全員PVLの子どもときょうだい児がいて、好きなことや生活スタイルもめちゃくちゃ似ていて本当に話が尽きない。そしてかるがもの運営にも深く関わってくれている方たち。オンラインのピアサポートは細々と続いていて、Zoomでは話すけれどリアルで会うのは6月以来…だったかな。みっくんがアメリカに行く前の滑り込み飲み会でした笑みんな障害

通院/リハビリについてこの1年のしょうちゃんの成長を支えてくれたリハビリについて書かせていただきます。【修正10ヶ月現在の通院/リハビリ状況】❶3ヶ月に一度の出生病院での主治医による診察❷週2回の訪問リハビリ（40分）月1回の訪問看護（1時間）❸月3〜4回の出世病院でのリハビリ（約1時間）❹月1回の摂食嚥下外来（20分程）❶主治医による診察もはや毎回意味があるのか？と思うくらいサッパリしていて、ゆる〜い軽〜い先生です😅しょうちゃんのPVLのことも2回目MRIを撮るまでは

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方おはこんばんにちは！Aoパパです！Aoは生後２週間を迎える頃に、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という言葉を初めて聞いたとき、私たち家族は不安でいっぱいでした。NICUで医師から説明を受けても、専門用語ばかりでピンとこない…。でも、少しずつ調べて、向き合って、今では我が子の成長を前向きに見守る毎日です。この記事では、PVLの基本的な情報から、診断・症

NICU面会…泣き出すAoと、正直な気持ちみなさんおはこんばんにちは、Aoパパです🌸昨日は１週間ぶりに、Aoに会いに行ってきました。だいたい週末に行く感じです。生後6ヶ月を迎え、体重も3000gを超えてきたAo。成長は嬉しいのですが、最近の面会では複雑な感情に向き合うことが増えています。今日は、同じような境遇の方に向けて、パパの正直な気持ちをお話しします。私たちの自己紹介はこちら！目次🏥今日の面会、心が締め付けられた話📹PVLによる不随意運動の様子😢抱っこしても泣き止

長男の1歳のお誕生日旅行の写真過去に遡って、妊娠出産からブログを書きたいと思います。妊娠出産から生後3ヶ月までの期間を振り返ることが苦しくて、なかなか過去に遡ってブログを書けずにいました。25週の早さでお腹から突然出された息子は外の世界をどう感じただろう。産まれてすぐに全身に管を付けられ注射をされ、母親の温かみも感じることができず、どれだけ苦しかっただろう。こうなってしまったのは、全部私のせいだと思い知らされることが苦しく、自分の不甲斐なさに頭を打ち付けられる気持ちになります。あの時に

🛁初めてのAoの沐浴〜緊張と感動の初体験〜こんにちは、Aoパパです👋ついにこの日がやってきました...！Aoの退院が近づき、初めてAoの沐浴をすることになったんです🛁正直に言うと、最初は「面倒だな...」という気持ちもありました😅でも、周りの雰囲気に流されて（笑）挑戦してみたら、予想以上に大変で、でも最終的にはとても良い経験になりました✨私たちのこと『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパです。このブログ「Aon