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今月半ばからpipiとKokiは後期授業が始まりYuの学校は部活が再開し…と生活がかなりコロナ前に戻った気がする。後期始業式の日。入学式からずっと夏服だったので初の冬服↓親は記念に写真を残したくても本人は朝イチはかなり迷惑らしい…あまりに不機嫌顔なので今回はモザイク(笑)新入生のKokiはパソコン部に入り、同じ1年生の部員くんたちと楽しく過ごしているようだ。前期は車で送迎だったが部活の日はみんなで電車で帰宅するようになったりして、いくつになっても友達の存在は有難いね。
shunくんの蕁麻疹も落ち着きました痒いって言う時もある。疲れたってすぐ寝る😴1年生、頑張ってるんだね、可愛いね🤩学童から仲良く2人帰り今度はnonちゃんがカンジダ洗い過ぎ、、、させてしまったのはママ臭いって言うからさ🥺よく洗いなさいって沢山洗わせてしまった免疫力アップだ
昨日で、体重3020gになったさんたくん。昨日13時から無呼吸発作は起こらずに居てくれている面会につくと、お風呂に入る所だったみたいで沐浴を実施することが出来たお風呂は好きみたいで、ずっと、「ほー」の口をしたままキョトンと気持ちよさそうにしてた昨日から配属になられた、新人の助産師さんが色々準備してくれたけど、服のサイズが1つ小さいサイズ用意してくれてて久しぶりに着るとパッツンパッツン(笑)これはこれで可愛い最初着た時は、ぶかぶかだったのに、これだけ成長したって事だよね沐浴のあとは、
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
日帰り出張からの帰り道です。とりあえず休暇前の仕事はあと1日ちょっと。とはいえ、やること多すぎて引継ぎも追いつかず、まとめるのに結構時間がかかりそうです。。。息子のとびひもだいぶかさかさしてきて、近所の小児科の先生曰く「治りかけてるいい傾向」とのこと。遠視もありalwaysメガネなので、耳のところが当たってしまいちょっと痒そうですが。幸い、背中にポツポツがなければ入院・手術は予定通りとのこと。この1ヶ月で何度病院に電話したことか…でも、結果的に延期になるような症状はなくなんとかここ
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
2017年3月8日(水)けんけんお誕生から1歳6ヶ月と23日今日は晴れ。けんけん鼻水出てるけど、元気。今日はリハビリアイテムについて。PVLのけんけんは、今一歳半になったけどズリバイ以外の発達はまだ特訓中。寝返り・・・あともーちょっと!と思っていて早半年、、、バランスボールを中心に日々体力トレーニング中。お座り・・・緊張入らなければガニ股座り出来るが、やっぱり転倒率高い。ポイントはハムストリングの柔軟性かなと。時間があればマッサージ。などなど、、、日々やる事いっぱいだけど、生活の
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
はじめて受けた、新型K式発達検査。発達検査に一喜一憂することないさ!という思い(決意?)とは裏腹に、いざ数字を見せられると成績表みたいで気になってしまう。運動、認知は仕方ないけれど、「言語・社会」領域がもっと実年齢に近いと思っていたのでややショック。検査当日人見知りの激しい娘が、初対面の心理士さんと検査というシチュエーション。娘は当然緊張している様子だったけど、課題は一生懸命頑張っていた。時々気が散って違う遊びに発展したり、椅子を離れてしまって床に座った姿勢で検査
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
公務員になって1ヶ月。民間とのギャップ凄すぎて正直何度も後悔。でも前職の同僚たちと会うとやめて良かった🫶となり感情が忙しいです。おまけに特支は普通の小中と違いすぎて同期LINEの内容が全然わからない。研修の話に全くついていけない。一応研修の次の日にわからなかったことある?って聞かれてフォローはしてくれますが…一般校に配属された同期たちとの差がどんどん開いてる気がして来年異動したら私はやっていけるの?ってもうどんどん不安になってゆく。そもそも同期の中には
ご訪問頂きありがとうございます2児の母やってます2021年4月に産まれた娘には脳室周囲白質軟化症(PVL)が、ありました娘のこと、家族のこと、日々の暮らしなどを綴っていきます経過観察まとめはこちら『脳室周囲白質軟化症経過観察まとめ』こちらは娘・ちゃーちゃんの脳室周囲白質軟化症の経過を時系列で記録しておく記事です過去記事と共に何かあれば追記していきます赤ちゃんの頃は目に見える症状はないので…ameblo.jp今日はちょっと闇記事です考えても仕方ないことで闇っちゃう症候群です
あれから5年が経った。今日はハピ助が退院した日。家族4人が、やっと揃った日。当時3歳だったオチヨは、NICUとGCUには入れず、窓越しの面会も出来なかった。そのため、ハピ助が退院した5年前の今日、2人は初めて顔を合わせて、やっと家族4人揃うことができた。産まれてから4ヶ月間、待ちに待った日だった。入院中、経過が良く、順調に退院に向けて育っていく子を、うらやましく横目で見ていたこと。何事もなく退院する子を見ては、胸がズキッと痛んだこと。そんなことを、思い出した。お義父さんが「生き
母乳を持ってNICUに歩いていくのも慣れた頃、息子の隣にいると、NICUでの主治医がたまたま居たようで声をかけてくれました。状態は落ち着いていること、順調に母乳が増えて、一度減った体重も増え始めていること、ありがとうございますと喜んで、それじゃあと挨拶をした先生が戻ってきて一言エコーでちょっと白いところがあるんですよね、とえどういうことですか初耳だし、いきなりこんなベッドサイドで1人で聞かされる話…そして、詳しいことは言わず、経過を見ますね~と去っていかれました…えっ…えっ…えっN
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
病院によって違うとは思いますが、持ってきたら良かったなー!と思ったものを書いておきますちなみに私は県外から母子2人で入院したので、途中で物が無くなっても買ってきてもらうことはできずの状態でした病院によっても持ち物は違うと思うので、基本的な持ち物以外で私が必要と感じたものを挙げます●掛け布団、ブランケット沖縄だし暑いからいらんな!と思いきや、病室は寒ーい‼︎術後は高熱が出るので暑がる娘に空調を合わせたら、大人には寒すぎて…。付き添い人の寝具も用意して貰えるならいらな
やっとリアルタイムに追いつきました…これを書いている現在、術後2年と5ヶ月?くらいです現状を書きまする。1年前との比較!○1人で階段の上り下り(手すり必須)低めの階段なら手すり無しでも登れるように!ただし、まだとても危なっかしいので側にはつくようにしてます。○片足立ち10秒弱これはなかなか…難しくて。あまり秒数は増えてないかな。現状維持っつーかんじです○両足ジャンプ(高さはそれほど無い)高さは相変わらず低めだけど連続して何回もピョンピョン跳べるように!○片足け
以前にもブログに書いたけど、双子の弟・そーくんはPVLの影響で左足に少し麻痺があって。『PTさんとのお話』今日のリハビリであった話とても重要そうだったので半分くらいは自分の備忘録として。まず、今日はっきり言われたのが、現時点で、そーくんは身体面において軽度ではある…ameblo.jp左足の足首が固いというかつっぱるというか。そういうところがあって、さらにそれが原因で、左足の外側がちょっと浮いちゃうみたいなかんじ。なので、本人の発達具合としてはもう本当はスタスタ歩けるんだろう
入院初日。11時、病院の駐車場で車に乗ったままPCR検査を受ける。鼻ぐりぐり。悶絶。1時間後に電話で結果お知らせしますね〜って言われたので、その間にドライブして待ってました。見知らぬ土地なので、ドライブしてるだけでも充分!楽しく時間潰しできました。病院に戻って入院手続きを開始。陰圧室?が割り当てられました。頼んでないのに個室ばんざーい‼︎狭いけどシャワーもあるしトイレもあるし、最高です。コロナ禍に県外から来たから?出来るだけ個室をあててるのか?理由は聞いてないですけ
手術当日。0時までは飲食可。朝6時半までは飲み物可。なので6時過ぎに起こしてジュースだけ飲ませました。7:55、経口の眠くなる薬。すごく甘いシロップでした。結構な量あったな…ちょっと意識が朦朧としてきたところで8:30手術室へ‼︎.わたしがオペ室まで抱っこして連れて行って、麻酔が完全にきくまで側にいました。オペ室にはたくさんのドクターやら看護師さんがいて、一気に私の緊張感が高まる。「痛い思いさせてごめんね。私のせいで…」ばっかり考えて泣けてきて…娘に見られたら絶対不安にな
こんばんは今日はお昼からベビースイミングの体験に行って来ました出発前、わんがなかなかご飯を食べてくれず、バタバタと出発した挙句、入り口がよくわからず、周囲をぐるぐる割と家から近かったので油断してました大慌てで到着そしてさらに失敗が、、、プールって、お化粧NGなんですね知らずに行ったので、クレンジングを借りてその場でOFFちゃんと調べて行けばよかったさらに失敗、、、笑プールの水が案外冷たくって他のベビーちゃん達は、男の子もラッシュガードのような水着を上に着ていましたわんは
娘は0歳クラスに在籍しています。が今は、娘以外にも歩けない子がいるけれど、一歳クラスに上がると、数ヶ月もすれば全員歩き出すこれは…娘氏、やばいんでねーーかと思って、先生宛てに手紙をしたためました。お話しする時間があんまり取れないので。〜以下、手紙の内容要約〜きっといづれは、加配がないと普通の子に混ざっての保育はできなくなりますよね。そうなると、早かったら朝の7時半、遅かったら夜の6時半まで預けることは可能ですか?園と娘の状況を見ながらどのようなかんじになる
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
入院前日のブログも書こうと思っていたのですが、結局仕事もぎりぎりまで引き継ぎ→急な外勤も入り残業…終わった後も、入院の準備やら家の掃除でバッタバタでした手術日と翌日はばぁばにお迎えを依頼。自分の親ながら、やっぱり家に上がってもらうことを考えたら、それなりに片付けておきたいと思うもので…まぁ、自宅はパパ娘生活になってるので、どれだけ汚してるか分からんけど(苦笑)心境としては、泣き虫の私は心配で落ち着かなかったり、何かと悲観的になっていると思ってた。でも実際は想像以上に落ち着いてる。期待の
新型コロナウィルスの自粛期間を終えて、6月中旬からやっと年中さんに進級して初登園。2年前の入園当初からの補助の先生はもう居ないし、自粛期間に頑張ったトイトレが保育園でも上手にできるか、不安もありつつのスタート。最初の1週間は久しぶりなのが良かったのか意外にも楽しそうに通えて、私が拍子抜けするくらいだった。けれど、週末を挟んで2週間目になると状況が飲み込めてきたからか一気に雲行きがあやしくなってきて、かなりつらそう。あきらかに昨年の進級とは様子が違う。うーん、やっぱりそうきたか。
『714gの息子の成長』末っ子PVL息子昨日自分で立ちました二日前立たせると立つけど怖いみたい、、嫌がる慎重で怖いのかなかなか手は離せず昨日自分が立てることに気づきニコニ…ameblo.jp5月の予定末っ子の話週末は野球平日は母子通園、リハビリ、MRIMRIは今からドキドキまだ手帳もなく、特別児童扶養手当も対象外のため民間のリハビリは受けれない、、主治医も3ヶ月に一度しか会えないし、、1つずつの予定がドキドキするいつになったら安心できるかな『#なつかしの写