PVL

わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です

息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず

脳室周囲白質軟化症（PVL）の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す

わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先

2017年3月8日（水）けんけんお誕生から1歳6ヶ月と23日今日は晴れ。けんけん鼻水出てるけど、元気。今日はリハビリアイテムについて。PVLのけんけんは、今一歳半になったけどズリバイ以外の発達はまだ特訓中。寝返り・・・あともーちょっと！と思っていて早半年、、、バランスボールを中心に日々体力トレーニング中。お座り・・・緊張入らなければガニ股座り出来るが、やっぱり転倒率高い。ポイントはハムストリングの柔軟性かなと。時間があればマッサージ。などなど、、、日々やる事いっぱいだけど、生活の

お久しぶりです！私は元気です←／新年度とか…ぼくちょっとやる気出ないよ＼この春から息子が年長さんになり、娘が保育園に入園しましたそして私は復職を控えております…（ツライ）娘が生まれてからの１年はあっという間で、とても幸せでした息子の赤ちゃんの時と比べると何もかもが楽すぎて、可愛さしかない感じ教えてもないのに「どうぞ」ができたり、いないいないばぁが見たいときはリモコンを差し出してきたり、指差しが出た時は「天才なんじゃないか！？」と夫婦で大騒ぎしました調べたら至って普通というか全

今回は、麻痺の方に起きやすい「尖足」に関して書こうと思います。娘も生後3〜４ヶ月の頃から足首が硬くて曲がりづらく、これまで何度も手術の話が出たほどです。この尖足、下腿三頭筋というふくらはぎの筋緊張が強くなることによって起きるのですが、筋緊張が強くなる原因には主に下の二つがあります。①体幹・股関節の筋の弱さを補うために足首を硬くしているもの。②麻痺による脳からの直接の指令によって下腿三頭筋が硬くなるもの。程度の差こそあれ、どちらの要素も絡み合ってお互いに影響を及ぼしているケースが多いです。

お読みいただき、ありがとうございます現在​3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS（双胎間輸血症候群）。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです！2023.7（3歳2ヶ月）・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定（軽度知的障害）を取得しました長女、歩き出しました！！文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ

前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(PVL)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。かたや息子は初日は何とかストライダーにまたがってペタペタ歩いたり、楽しもうとしていたけれどテンション低め。息子は身体を動かすのが大好きで、上級生がすることは無茶しながらどんどん真似するタイプ。ジャングルジムのてっぺんへ登って行き、降りられないとか

今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、

ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在（2歳2ヶ月）までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな？と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺（PVL）に加えてソトス症候群（変異型）と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院）もしかしたらMRIも鍵付きになって

生後62日目、修正37週。MRIの結果の日は、夫も一緒に面会に行きました。いつものようにGCUの入り口で面会の手続きをし手を洗っていると、担当看護師さんが向かってきて、「面会前に、先生からのお話があるのでこっちで待っててくださいね」と別室に案内されました。NICUあるあるなのかもしれませんが、先生からのお話は基本、問題がなければ子供のベッドサイドでさらりと「大丈夫でしたよ〜」と告げられます。その為、別室に通され、担当の先生がPCを持って現れ、担当看護師さんまで同席するとなったその状況は嫌

最近のいろいろ。保育園・慣らし保育は問題なく1週間で終了。・いまのところ風邪をひくこともなく、通院日以外は元気に登園・先週から預けるときも泣かなくなった・ごはんは開始日から毎回ほぼ完食、お昼寝も2時間以上・連絡帳によると、楽しそうにしてるっぽい。通院(リハビリ・療育)・PT(週1)インソール使い始めて1ヶ月、足の突っ張りは靴を履いているときはいいけど、裸足の状態ではまだまだある。3歳頃まで様子見て、改善してなかったら装具に変えるかも。とのこと。たいちゃんもPTやって

次男(5歳児・保育園年長)はいわゆる障害児です早産で予定日より2ヶ月ほど早く出産後NICUに入り退院の際の検査(MRI)で脳性麻痺［PVL］と診断されましたその時は本当に頭が真っ白になりました！次男がきっかけで三男(2歳)の出産の際に育休(育児休暇)を1年間取得しその育休がこのブログを始めるきっかけともなりましたパパ育休についての記事はテーマでまとめています。コレからパパ育休を取られる方とろうか悩まれている方または、そのパートナーの参考になればと思います。次男の

わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは

先生への質問事項をまとめるために、最初にもらったMRIの報告書をよく見返すことにしました。MIRの報告書には、以下のようなことが書いてありました【所見】・側脳室広角周囲に空洞があり、嚢胞性PVLと考えられます。・脳室拡大。白質減少も認められます。・右側側脳室周辺にわずかな出血跡があります。・右小脳にも小さな出血があった可能性があります。・髄鞘化の遅れはありません。【診断】・嚢胞性PVL疑い・脳室拡大・小脳出血後疑い以上を踏まえて、娘の退院まであと数日。事前に先生にもう一

⭐︎長女の成長記録⭐︎​2歳4ヶ月修正2歳2ヶ月生後8ヶ月、修正月齢6ヶ月で脳性麻痺の診断がついています（一卵性の双子の一人。双子のもう1人は定型発達）そうなんです！！長女、歩きましたー！！！といってもまだ数歩。でも確実にふらふらしながらも。初めて“これは歩いた！”って思えたのはソファーにもたれた姿勢から、自分でバランスをとり立ち、そして、そこから2歩目の前の私のところまで歩いた時。いつもは、バランスをとって自力で立っても、そのまま前へ倒れ

以前にもブログに書いたけど、双子の弟・そーくんはPVLの影響で左足に少し麻痺があって。『PTさんとのお話』今日のリハビリであった話とても重要そうだったので半分くらいは自分の備忘録として。まず、今日はっきり言われたのが、現時点で、そーくんは身体面において軽度ではある…ameblo.jp左足の足首が固いというかつっぱるというか。そういうところがあって、さらにそれが原因で、左足の外側がちょっと浮いちゃうみたいなかんじ。なので、本人の発達具合としてはもう本当はスタスタ歩けるんだろう

切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP

ボロボロと泣きながら、先生からの説明を聞いていました。夫とぽつりぽつりと思いつくまま質問をしたけれど、すぐには何を聞けばいいのかもわからず、当たり前ですが娘が治る方法はわかりませんでした。今後については、出来ることはリハビリや療育で、先生は「今はまだなにも症状が出ていないので、リハビリを始めるとしたら症状が出始める事が多い修正で5〜6ヶ月頃からで良いと思う。だけど、希望があれば療育センターへはいつでも繋ぎます」と言ってくれました。その後、ひとまず説明の時間は終わり「この後も何か質問があれば

前回は今現在までの発達について書きました。日々成長してくれているな、と感じる反面、発達具合で気になることや今後の課題もあります現在生後10ヶ月(修正7ヶ月)主に気になることを書いてみました寝返り→まだできません。正直、焦っています惜しいところまではいくのですが、あと少しができません…。寝返り返りは修正3ヶ月になる頃に一度偶然できて、その後もちょくちょくしています。リハの先生とも日々特訓して、今は横向きの状態で肘に体重を乗せられることが増えてきました。きっともう少しでできてくれる

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長くお世話になった看護師さんたちがおめでとうございます、と言いに来てくれて、ありがとうございます、と言っていいのか複雑な気持ちの私。お世話になりました、と言っていたと思います。ショックなのを見せたくなくて、産まれちゃいました～とも言ってたかな。まだこの時は早産だけど大丈夫、と思っていたので小さい息子にショックはうけつつも、がんばらないと、と前向きだったので言えました出産翌日、車イスでNICUへ。想像以上に小さい息子、保育器に入り、呼吸のため挿管されていました。穴から手を入れて触れるもの

先週１週間、母が新幹線に乗って手伝いに来てくれました。本当はハピ助の通院があり、それに合わせて来てくれたのですが、ちょうど母が来るタイミングで風邪をひいたハピ助。病院も、通園も、リハビリも、全ての予定がキャンセルになってしまったけど40度の熱が５日も続き、加えてオチヨも学級閉鎖になったりと、1人では厳しかったタイミングで母が来てくれたのでとても助かりました。家にこもりっぱなしの１週間、ハピ助のことが心配で仕方なかったけれど、母という話し相手がいて精神的にも助けられ久しぶりに、ゆっくり会

公務員になって1ヶ月。民間とのギャップ凄すぎて正直何度も後悔。でも前職の同僚たちと会うとやめて良かった🫶となり感情が忙しいです。おまけに特支は普通の小中と違いすぎて同期LINEの内容が全然わからない。研修の話に全くついていけない。一応研修の次の日にわからなかったことある？って聞かれてフォローはしてくれますが…一般校に配属された同期たちとの差がどんどん開いてる気がして来年異動したら私はやっていけるの？ってもうどんどん不安になってゆく。そもそも同期の中には

保育園では年長さんの娘、この春にK式発達検査、秋に田中ビネー知能検査を受けた。WISCⅣは知能検査として一般的だけど、娘には質問が大人っぽく難しいだろうということで今のところ却下されている。いつか受ける日はくるのかな？さて、身体不自由については０歳のときからジワジワと受け入れてきた。３歳を過ぎたころから、周囲の目を気にせず前を向けるようになったと思う。しかし、知的な遅れや一つ前に書いた情緒面のことについては、二度目の障害受容のまっただなか。受け入れられているような、いな

『714gの息子の成長』末っ子PVL息子昨日自分で立ちました二日前立たせると立つけど怖いみたい、、嫌がる慎重で怖いのかなかなか手は離せず昨日自分が立てることに気づきニコニ…ameblo.jp5月の予定末っ子の話週末は野球平日は母子通園、リハビリ、MRIMRIは今からドキドキまだ手帳もなく、特別児童扶養手当も対象外のため民間のリハビリは受けれない、、主治医も3ヶ月に一度しか会えないし、、1つずつの予定がドキドキするいつになったら安心できるかな『#なつかしの写

昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく（ビビりすぎ？）、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反

入院初日。11時、病院の駐車場で車に乗ったままPCR検査を受ける。鼻ぐりぐり。悶絶。1時間後に電話で結果お知らせしますね〜って言われたので、その間にドライブして待ってました。見知らぬ土地なので、ドライブしてるだけでも充分！楽しく時間潰しできました。病院に戻って入院手続きを開始。陰圧室？が割り当てられました。頼んでないのに個室ばんざーい‼︎狭いけどシャワーもあるしトイレもあるし、最高です。コロナ禍に県外から来たから？出来るだけ個室をあててるのか？理由は聞いてないですけ

タイトル通り勝手に誰得？な短下肢装具を着用の際のおすすめグッズの紹介です！子ども向けです1.ダイソーの大人用肘サポーター用途装具の下に着用！！↓コレです！！靴が汚れている…夏、ハーフパンツやショートパンツ、スカートなどを着る時肌に直接装具が触れるのを防ぐことができます。最初は膝下までの長い靴下🧦を使っていたのですが、ダイソーのサポーターの方が薄くて着用感が良さそう靴下だとうちの子は窮屈そうでした💦脱ぎ履きもサポーターの方がラクだった！！ちなみに冬は