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ハル、最後の学習発表会でした理科の授業で実験をしていてこれは楽しいだろうなー！と思ったyoなかなかすぐに身体を動かし周りを確認することができなくともタブレットを使って画面共有し他のテーブルの実験の様子などが見られる他にも様々な工夫があちこちにありとても楽しそうに取り組んでいましたこの学校でよかったほんとそう思うそしてすべての行事に「最後の」がつくよいよいよ、です大好きな人たちとの集まり呑みすぎて写真を撮ったことももはや記憶にございませんそしてこの後、2日酔いなら

2025.7.25ゆうの療育手帳更新の日。特別支援学校を卒業したので、今回が最後の更新。身障手帳は6歳で永久になったので、手帳の判定はこれで終了になった。来年、障害年金の審査はあるけれどね。さて当日。通所先に早めにお迎えに行ってから検査を受けるために療育センターへ。18歳を超えたので、もう児相管轄ではないのですこのセンターは0歳から6歳までリハビリに通い、5歳から人工呼吸器が必要になるまでレスパイトに行っていたというとても思い出深い場所。19年通うってなかなかすご

👼【連載①】ダウン症は天使って綺麗事？由来や理由と、父が直面した1ヶ月のリアルこんにちは、Aoパパです👋ネットでダウン症について調べると、必ずと言っていいほど目にする「魔法の言葉」があります。「ダウン症の子は天使」いわく、「ニコニコしていて愛想がいい」「穏やかで優しく、笑顔が素敵」だから。当事者になる前は、半信半疑だったこの言葉。息子Aoと1ヶ月、濃密な時間を過ごした今、この「天使説」について、私自身の答えを正直に話そうと思います。この記事に出会ったあなたに、読んでもらいたい「ダウ

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

2025.12.17年内最後の永田町へ。医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)です。この議連の座長は野田聖子先生。会場に入られてこちら↑のお席へ向かう時に私の後ろを通られ、おぉ〜!!と手を振ってくださった。いつもパワフルで優しい先生♡何年か前に地元近くの大きなショッピングモール前で野田先生が医ケア児の家族支援に関する演説をされていて、ちょうどゆうが呼吸器が必要になり、レスパイトに行かれなくなった頃でした私は立ち止まって拝聴しながらどうしたらこの方にアクセスでき