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2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間
さて、PVLという病気について簡単に書いておきたいと思います。正式名称は脳室周囲白質軟化症PeriventricularLeukomalaciaと言います。どんな病気脳の「脳室」という空間のまわりにある「白質（神経の通り道）」が、血流不足や炎症などによってダメージを受け、「軟化」して（壊死して）しまう状態。なぜ起こるの◆早産で脳が未熟◆低酸素・低血圧◆感染や炎症どんな影響がある白質は「運動や感覚の信号を伝える通路
2026関東パラ水泳記録大会背泳ぎ25メートルと↓自由形50メートル出場しました♪50メートル基準1:17を超え1:09でゴールしましたなので11月の全国大会に出場資格がありますまだ建設中の姫路スーパーアリーナですnonちゃんが全国大会ですよただのクラス分けの確定の大会だと思っていたらコーチが「僕も全国大会出ますよ」ってえらいこっちゃ何より1番喜んでくれたのは、私の母でした。ありがとう😊
先月某日私がフルートを始めてから18年目の発表会が終わりました。何年やっても緊張して練習の成果出せないし永遠に上手にならないって思ってるし私なんのためにやってるんだろうって思ったりもするけどこうやって長く続けられる趣味に出会えた私は幸せだなと改めて思いました。今回は今年1月のレッスンを最後に全然レッスンに行ってない上2月に楽器を買い替えて曲を決めたの1ヶ月前というなんとも無謀なスケジュール。今年もやっぱり伴奏してくださったピアニストの先生には頭が上がりません。
5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi
NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され
《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandaPVL（脳室周囲白質軟化症）のkopanda🐼9ヶ月ぶりに脳のMRIを撮るため、一泊二日の検査入院。（with母）無事終わりました🏥【検査】15:00検査（16:00予定）の1時間前に到着。入院手続き&小児科受付して待ち少しして身体測定。また待ちミルクは14:00（検査の2時間前）までなのに12:30に飲んで爆睡しちゃったkopanda🐼ぼちぼち腹が
生後1ヶ月半頃、ある日の面会時、主治医からお話があるとの事で、別室へ。まずは、以前書いた【乳アレルギーの疑いが晴れた☀️】というお話。「もうひとつ、これはあまり良い話ではないのですが…」と見せられる1枚のMRI画像…「脳に損傷が見つかりました。今後四肢の脳性まひとてんかんが起こる可能性があります」……突然〜（実際にはもっと言葉を選びながら慎重に丁寧に伝えてくれています）MRIの事前説明はあったのですが、そもそも何故MRIを撮るのかという
ハピ助は、明日で28週という日に、原因不明の陣痛が起きて産まれた。ハピ助がNICUに入院中は、不安が顔を出せば、考えすぎないようにと気持ちを押し込んで過ごした。それでも不安はゆっくりと膨らみ…徐々に私は、スマホに張り付いた。“早産”“未熟児”検索の入口は、この２つだったと思う。早産でも、ゆっくり成長が追いつき、ランドセルを背負って学校に通っている子がいた。未熟児でも、体もたくましく、立派な社会人になったという人もいた。早産でも、未熟児でも、何事もなく育っている子の発信を見た。
土曜はそれぞれ忙しく夫婦どちらかが自宅にいるようにしてはいるけれど夫は平日は自分のことができないため美容院、歯医者、病院などを詰め込んでいて息子はスポーツと一応勉強ハルは卒業してデイサービスがないため自宅でのんびりなため介助が必要だから大人のどちらかがいないといけないわたしは仕事毎週、予定の調整がパズルみたい息子のサッカー試合の週末だった頃はどうやって回していたのだろうか、、夕方、それぞれ自宅に戻り夫とわたしはお散歩がてら買い物へ行きその間、息子とハルはゲームや音楽
👼【連載①】ダウン症は天使って綺麗事？由来や理由と、父が直面した1ヶ月のリアルこんにちは、Aoパパです👋ネットでダウン症について調べると、必ずと言っていいほど目にする「魔法の言葉」があります。「ダウン症の子は天使」いわく、「ニコニコしていて愛想がいい」「穏やかで優しく、笑顔が素敵」だから。当事者になる前は、半信半疑だったこの言葉。息子Aoと1ヶ月、濃密な時間を過ごした今、この「天使説」について、私自身の答えを正直に話そうと思います。この記事に出会ったあなたに、読んでもらいたい「ダウ
