脳室周囲白質軟化症

おひさしぶりなブログ。誰もみていないとおもいますが暇つぶしに書いています現在は修正2歳5ヶ月の次女。毎日ニコニコ、人が大好きおままごと大好きこちらの言葉は理解し行動してくれますただ独歩はまだでわたしと手を繋ぐと勢いよく歩けます。最近は5.6歩ならひとりで歩きます。タイトル通り修正2歳3ヶ月でMRIと発達検査を受けました。リハビリ先に診療所がありそちらの先生のアドバイスで退院時はなにもなかったMRI。あとからみつかることもあるのとやはり左足がたまにつま先立ちになるこ

以前投稿した地域校交流会。『障害のある弟の地域校交流が決まり、兄の反応は・・・』『地域校交流会』今住んでいる地域には、支援学校に通う子が地域の小学校に行き、お互いを知り合う機会を作る「交流会」という制度があります。ハピ助が未就学児だ…ameblo.jp当日の朝、兄オチヨに「一緒に学校まで行ってくれる？」と聞くと「うん！いいよ！」と答えてくれました。「少し早めに出ると、オチヨの教室も覗けるんだけど・・・いつも通り出るなら、下駄箱まで一緒に行こう」と提案すると

ガードナーベルト私は、良いと思って試着して購入に至った訳だけど。『新宿御苑とガードナーベルト』側湾…骨盤の安定…ずっと気になっていたガードナーベルト＼ブラックフライデー／【楽天1位】【正規品】ガードナーベルト腰用ベルト骨盤サポーターコルセット骨…ameblo.jp所詮ド素人だからさ。これを今使っている事が、nonちゃんにプラスか水野記念病院受診で質問したかったんだけどね。インフルで行けずで、今月改めて予約させて頂きました。毎日学校に着けて行きます。トイレでもイチイチ外して

息子、アレルギー科を受診した結果、やはりピーナッツアレルギーでしたピーナッツは豆なので、他クルミなどのナッツは今のところ陰性だそうで、今のうちにできるだけ食べておいた方がいいよ、と言われました。食べない方が後でなる可能性が高いんですって。小さい頃にアレルゲンが身近にある方が高リスク、と聞いた気がするんですが、どの時点から食べた方がよくなるんでしょうね、難しい食べられる量を確認するため、少量で負荷試験をしました。3回法ですピーナッツバターをパンに挟んで食べさせました。1回目、何食わぬ顔で

長男の1歳のお誕生日旅行の写真過去に遡って、妊娠出産からブログを書きたいと思います。妊娠出産から生後3ヶ月までの期間を振り返ることが苦しくて、なかなか過去に遡ってブログを書けずにいました。25週の早さでお腹から突然出された息子は外の世界をどう感じただろう。産まれてすぐに全身に管を付けられ注射をされ、母親の温かみも感じることができず、どれだけ苦しかっただろう。こうなってしまったのは、全部私のせいだと思い知らされることが苦しく、自分の不甲斐なさに頭を打ち付けられる気持ちになります。あの時に

金曜はハピ助、学校で発表会があり夫も休みをとって一緒に見に行ってきました。学校では緊張顔だったハピ助も学校からまっすぐ帰宅すると、お父さんがいて、大好きな散歩をして、とても嬉しそう。見て、この満面の笑み！のんびり川辺を歩きながら「今日の発表上手だったね！」「たくさん練習したんだね！」そう褒めると、夫も私もハピ助もなんだか嬉しくて、ニコニコが止まらなくて、幸せを感じました。天気が良く、風も穏やかで、気持ちのよい午後。良い１日だね、と夫と話しながら帰宅しました

寒い時期は筋肉や神経が反応して、ストレッチする際に不快感や抵抗が強くやりにくさを感じる親御さんもいらっしゃると思います。今回のブログはそんなやり辛さを緩和するために、寒い季節のストレッチのコツ3選のご紹介です。詳細はリンクから寒い季節のストレッチのコツ3選

通院/リハビリについてこの1年のしょうちゃんの成長を支えてくれたリハビリについて書かせていただきます。【修正10ヶ月現在の通院/リハビリ状況】❶3ヶ月に一度の出生病院での主治医による診察❷週2回の訪問リハビリ（40分）月1回の訪問看護（1時間）❸月3〜4回の出世病院でのリハビリ（約1時間）❹月1回の摂食嚥下外来（20分程）❶主治医による診察もはや毎回意味があるのか？と思うくらいサッパリしていて、ゆる〜い軽〜い先生です😅しょうちゃんのPVLのことも2回目MRIを撮るまでは

2025.11.25今月2回目の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)へ。もしかすると今一番行きたい場所はここかも？と思うくらい、来年度の医療的ケア児支援法改正に向けた動きや今後の支援策が気になり、議論の場に参加させていただけることが本当に有難い。私が監事をしている一般社団法人障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会がオブザーバー登録されているのですゆうやKokiを育てる中で政治力にまったく期待できず日本を捨てた⁈はずの私がこの頻度で永田町に通う日が来る

しょうちゃんの診断MRI撮影しょうちゃんは今まで2度MRIを撮っています。・1度目は生後3ヶ月（修正0ヶ月）の退院時・2度目は生後11ヶ月（修正7ヶ月）の時加えて、修正9ヶ月の時に大阪のボバース記念病院で、2度目のMRI画像を見てもらったことがあります。『しょうちゃんの診断（1回目MRI退院時）』しょうちゃんの診断1回目のMRI（退院時）当時のボイスレコーダーを聞いて書いていますが、かなり専門的な内容になるので、参考程度にご覧いただければ幸いです…ameblo.jp『しょ

しょうちゃんの診断2回目のMRI（修正7ヶ月）当時のボイスレコーダーを聞いて書いていますが、かなり専門的な内容になるので、参考程度にご覧いただければ幸いです🙇また、わたしの気持ちを書くと取り留めもなく長くなってしまうので、出来る限り事実だけを書いてみます🙇MRI撮影しょうちゃんは今まで2度MRIを撮っています。・1度目は生後3ヶ月（修正0ヶ月）の退院時・2度目は生後11ヶ月（修正7ヶ月）の時加えて、修正9ヶ月の時に大阪のボバース記念病院で、2度目のMRI画像を見てもらっ

『地域校交流会』今住んでいる地域には、支援学校に通う子が地域の小学校に行き、お互いを知り合う機会を作る「交流会」という制度があります。ハピ助が未就学児だった頃。以前住んでいた地域で、兄オチヨを通じてたくさんの小学生との出会いがありました。それはとても温かいものばかりでお手紙をもらったり道端で「ハピちゃーん！」と声をかけてもらったり「僕が将来、脳みその怪我なおしてあげるよ！」と言ってくれる子もいました。ハピ助の先生になって、色々なことを教えてくれる子もいたなぁ…

トップバッターは長女の高校からでしたが、我が家の感染者ゼロで終わりましたしかし、昨日発熱学童呼び出しのshunくん、nonちゃんも同じ咳をしているので、怪しいせっかく水野記念病院の診察とリハビリを予約していましたが、前日でキャンセル。朝イチ受診、検査インフルエンザＡ陽性🧚shunくんのクラスは半分以上がお休みで学級閉鎖だって一気に来たわー耳鼻科でも同じクラスの子に会いました。やっぱりインフルエンザＡ陽性😷ママは仕事を全キャンセル今鼻水が止まらない喉も痛いような…来る

先日会った友人の話が、とても印象的でした。穏やかで、人想いで、裏表のない友人は、同世代の子育てママ。“キリッ”というよりは、“ほわわぁ〜〜ん”が似合う柔らかい人ですそんな彼女が話してくれたのは、自身の性格のことでした。「家のことも、片付けも、ちゃんとやろうとすると、子どもにも“ちゃんとしなさい”って言っちゃうから、やらないようにしてるんだ」きっちりこなすより、程よく手を抜ける印象があった友人。なんとそれは、意識的にやっていることだったのです去年までの

しょうちゃんの診断1回目のMRI（退院時）当時のボイスレコーダーを聞いて書いていますが、かなり専門的な内容になるので、参考程度にご覧いただければ幸いです🙇また、わたしの気持ちを書くと取り留めもなく長くなってしまうので、出来る限り事実だけを書いてみます🙇MRI撮影しょうちゃんは今まで2度MRIを撮っています。・1度目は生後3ヶ月（修正0ヶ月）の退院時・2度目は生後11ヶ月（修正7ヶ月）の時加えて、修正9ヶ月の時に大阪のボバース記念病院で、2度目のMRI画像を見てもらったこ

​ぐっすり眠るしょうちゃん♡​自己紹介はじめまして。このブログは25週6日で産まれたしょうちゃんの成長記録になります。しょうちゃんは現在1歳1ヶ月（修正10ヶ月）になります。妊娠から出産、そして今日に至るまで、アメブロを開かない日はなかったぐらい、このブログにたくさん支えられてきました。私も少しでも早産になられたママ達の参考になれればと思い、少しずつ今までの記録、そしてこれからの成長記録をこのブログに残していけたらと思います。そして、私自身も出産を経てのこの1年の消化しきれない

側湾…骨盤の安定…ずっと気になっていたガードナーベルト＼ブラックフライデー／【楽天1位】【正規品】ガードナーベルト腰用ベルト骨盤サポーターコルセット骨盤矯正腰痛対策腰サポーター骨盤ベルト骨盤補正姿勢改善男女兼用楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}試着して購入骨盤立ちますねー何度も何度もインスタの広告を見て、nonちゃんに良いのでは？と思っていたので、店舗に行って試着しました新宿御苑に車を停めて、紅葉🍁も見ながら行きました帰りはガードナーベ

我が家の次男・ハピ助が、７歳になりました。誕生日前日には訪問リハビリがあり、担当の先生が自宅で一足先にお祝いしてくれて。年に1回のことだからか、毎年キョトンとしているハピ助。その様子を見て私は「今年は当日に、学校も放課後デイもある！“誕生日”が記憶に残る１日にしたいなぁ」と思い…先生からいただいたタスキを車椅子にかけて登校させました。バス待ちの間、夫は少し恥ずかしそうだったけれど…笑沢山のおめでとうをもらえたかな？誕

たぶん５回目のボトックス💉エレベーター降りたらちょうど階段を登ってきた主治医と鉢合わせ笑（うわ。まじでタイミング悪すぎる）👨‍⚕️ちょうどいいタイミング。急がなくていいからゆっくり歩いて。…いつも診察の時はゆっくり歩くけどこれがいつものペースなんですよ、、、って思ったけど次からは病院入った瞬間からゆっくり歩きますね笑そして待ってる間に熱を測り体重を測り呼ばれて診察室に入る。👨‍⚕️歩くのはもう見たから診察台行って靴脱いで待ってて。痛みはどう？変わらないならよし。

もう11月ここ1週間、我が子たちはインフルエンザでしたまず小一娘土曜日、祖母の家に行き楽しく遊んだ日の夕方、外食中に機嫌が悪くなり、横になりたがる、熱い…→帰宅し体温を測ると38.4夜には39.6度、辛くて寝られず、週末も仕事の夫とまだ元気な息子を隔離するため母娘はリビングで寝るも倦怠感からか寝られず、しかたないので深夜に映画を見ながら解熱剤を使いつつ、朝方なんとか就寝日曜日、昼頃病院へ(ネット予約50人待ちだった)→インフルA確定息子は元気ゾフルーザをもらい月曜日午後には解熱で

久々のマヒノミの日。最近リピ率が高い横浜のメキシカンのお店にて♡マヒノミ…の由来はまひの子どもを持つママたち&みっくんの飲み会の略(笑)ママたちは全員PVLの子どもときょうだい児がいて、好きなことや生活スタイルもめちゃくちゃ似ていて本当に話が尽きない。そしてかるがもの運営にも深く関わってくれている方たち。オンラインのピアサポートは細々と続いていて、Zoomでは話すけれどリアルで会うのは6月以来…だったかな。みっくんがアメリカに行く前の滑り込み飲み会でした笑みんな障害

​ブログのご紹介社会人ニ年目の脳性麻痺を持つ私が自分目線で日々の出来事を気ままに書いていくブログです！はじめましての方はこちらから↓↓↓はじめまして✨こんばんは🌛あっという間に11月になってしまいました🍁🍂しばらく更新していなくすいません😭3月より訪看さんもはいってくださって本当に助かっています😊さて最近の私はというと……生活充実してます😊生活介護でおりがみしたり、自宅で調理したり、友達と遊び行ったり…なんと…福袋にも当選したのです❕ここで運を使い果たしたとは言わせませ

本日、オチヨが振替休校。2人でお出かけする予定が、私は今1人、スタバにいます…遡ること数時間前………ハピ助を見送り、母は密かに考えていました。よく耳にする「きょうだい児との時間」せっかくオチヨと２人だけの時間なので、ハピ助がいては出来ないことをしてあげたい！とそしてオチヨに、こんな提案をしたのです。「今日お母さんと、電車で犬カフェ行かない？」犬好きなオチヨは目をキラキラさせて「いくー！！！！」と答えました。が家を出て20ｍ程歩い

“あなたなら、大丈夫”何度も繰り返すこの言葉には根拠がある。これは私の経験だけどハピ助の障害を前にドン底に落ちたときわたしを苦しめる原因はきっとわたしの中にある…そう思った日があった。同じ境遇にいて、すぐに前を向いた夫を見て感じたことだった。夫を見ていると、不思議で仕方なかった。どうして、我が子に障害があるなら自分には何ができるだろうかって次のことを考えられるんだろう、、？子どもを産んだお母さんとお父さんでは、感じ方が違うなんて言われたこともあったけどその言葉は全然

💙これがダウン症の柔らかさ…と思いきや医師「いや、固いですね」?!こんにちは、Aoパパです👋妊娠中から、ネットで嫌というほど目にしてきた言葉。「ダウン症の赤ちゃんは、筋肉の緊張が弱く、ふにゃふにゃで柔らかい」一体どれだけ柔らかいのか…と、ある意味楽しみにしていた私。しかし、生まれてきたAoを抱いた感想は「…え、どこが?」力強ささえ感じるその体に、私は「ダウン症ではない理由」を探し始めることになるのです。そして最近、ようやく「これがダウン症の柔らかさか!」と感動した矢先…医師から衝

はぐくみ治療院(旧childcaremassage)の堀口です毎年言っている気もしますが、急に寒くなって来ましたね「寒さは万病の元」と昔から言われますが、確かにその通りだなと思います特に元からカラダの弱い肢体不自由のお子さん達は尚更気をつけたいところです。そこで今回のブログは、ペットボトル温灸についてです。簡単・手軽・安価の三拍子揃ったケアとなりますので、ご一読下さい下記リンクからどうぞペットボトル温灸のススメ

ハピ助の障害を指摘されてからお義母さんの言葉に、沢山沢山救われました。「悲しいんじゃない、心配なだけや」「偶然は、起こるんよ」「一緒に育てよう、それが言いたくて、来たんよ」『お義母さんの言葉』2019年は、お義母さんが初めて我が家に泊まりに来てくれたことがあった。『2人の育児は大変だから、お手伝いに行くね』と言って、遠方から数日来てくれたのだ。…ameblo.jpこの一言一言が、いつも私を支えてくれて頭の中に黒いモヤがかかりそうな日も立ち止まってしまう日もそっ

引越しをして半年。予想はしていたものの、新しい環境に慣れるのに1番時間がかかったのは私だったな、と思う今日この頃新しいことに、ワクワクするのと慣れるのは別の話なんだな。夏休み明けの9月からは、ハピ助の時間割りも少し長くなり、私の1人時間はより増えました。一方で、リハビリや通院といった環境も整うと、定期的にその予定が入り、懐かしい忙しさを感じる日も増えました。時間ができたら何かしたい！という気持ちと、時間ができたのに、何も始められていないことに、少し焦りを感じて・・・ちょっとしたストレ

😔【ダウン症育児のリアル】授乳拒否で暴れる息子にうんざり…綺麗事じゃない「闇」と父親の葛藤こんにちは、Aoパパです👋SNSでよく見かける「#ダウン症育児」のハッシュタグ。そこには、天使のように笑う子どもと、幸せそうな家族の姿が溢れています。キラキラした投稿、温かいコメント、いいねの数々…。でも、我が家は違う。少なくとも、僕が向き合う授乳の時間は、地獄そのものです。今日は、キラキラした育児アカウントでは決して語られない、一人の父親の「闇」に満ちた本音を正直に書きます。もしかしたら、

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ