筋萎縮性側索硬化症

最近夕方に三浦春馬が出てるドラマやってるんだけど僕のいた時間ってやつ。なんだか内容的に観れなくて観てない実はうちの母の知り合いの方がALSで亡くなってて。すごく元気なおばちゃんだったのにしばらく見ないうちに歩いてトイレに行くのも大変になってて最後はもう寝たきりで。それを思い出してしまうからこの話は見れないって思ってた。でも三浦春馬亡くなって5年経ったいまもこうやって映像として残ってるのはすごいことだよね見てる人多いと思う​20時から72時間限定でセールやります

9月に万博行く予定♪定期的に車椅子で過ごす練習と暑さに慣れてるようにして体も準備中です。まだまだ思い出作りたい！

お久しぶりです毎日暑いですねテレビでは猛暑日更新と言ってますがもう何でもいいですこの暑さを何とかしてくれって感じですねやっと退院日が決まりました８月８日、金曜日です。午後２時半頃に病院の救急車に乗って家に帰ります🏠家に着く頃に訪問医さんが来てくれてそこで主治医から在宅医さんへの引き継ぎになります。呼吸器を持っているので家に着くまでは病院の責任があるから⋯と言う事で先生が付いてくれます。介護タクシーのつもりでいましたが病院側で手配してくれま

トイレのお話です。夫の場合、おしっこは尿取りパットを巻きつけるやり方で念の為に紙パンツをはいています。便はベッド横に置いているポータブルトイレに移譲してやっています。（2023.10.27のblogポータブルトイレ移乗を見てください）2人体制でやらないと難しく、夫は身長も高くむくみもあり、その上動けない分かなり重いのでうちに来てくださっている男性ヘルパーさん3名の方の誰かがいる時間に私と一緒にさせています。昔は私も移乗させていましたがさすがに今は難しく移乗は男性のヘルパーさんがして下

退院して3週間経ち新たにお世話になる訪看、リハ、ヘルパーさんの研修も終わりつつありますお世話になる時は「笑顔」で!を心がけています注意する事は注意して基本、会話を楽しんでいます昨日、福岡から兄夫婦がお見舞いに来てくれました正直なところ、疲れます障害を持った人と接することがほぼ、無い人たちですから「どうしていいかわからない」という気持ちが伝わってきます話をするのも、私が視線入力を使っての会話なので、時間もかかるし内容がちゃんと伝わらない離れて

元々なんでも悪い方に考えて、ネガティブ思考な私が夫がALSかもそうじゃないかもで3年近く不安で蛇の生殺し状態を過ごして、そして不安通りALSと告知されその後ここまでいろいろあったなら、そら、もっともっとそうなっていくのは当たり前で、、心配事の9割は起こらないとか、人それぞれ想いも違うし、深読みはあかんとか、娘たちが一生懸命前を向かせてくれようとするけれど、ここまできたら自分の体調や、人の気持ち、野球選手のスタメン落ちまで、他人の人生や気持ちさえ勝手に読み出してどうもこうもいかなくなって、、外国

去年見に行った花火今年も見ることが出来ました2025ながさきみなとまつり長崎のみなとまつりは長崎港に上がる圧巻の打上花火をはじめ、ステージイベントやたくさんの屋台も登場し、子どもから大人まで楽しめる長崎の夏最大のイベントwww.nagasaki-tabinet.com2713ヵ月近くまともに外に出てないゴリ1週間前から、まずはドライブでカラダを慣らし昨日、いざ出陣！メイン会場は人が多くハードルが高いので海を挟んで反対の稲佐山側の海辺に陣を構え時を待つ台風の影響で

アマゾンプライムで「35年目のラブレター」を観ました。家庭が貧しく、満足に学校に行けず読み書きのできない夫を支えた妻。読み書きができる有難さをあらためて感謝しました。字を教えてくれた学校の先生宿題で新しい漢字を練習した日々漢字テストに漢字ドリルそれは毎日の積み重ねの賜物だったと。奈良の風景がふんだんに出てきます。ヘルパーさんに何度も涙を拭いてもらいました。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロー

フジテレビ、地上波にて再放送予定7月24日木曜13:50-14:48フジテレビ僕のいた時間＃01🈞「難病と闘い今を生きる青年の物語‼あなたは全力で生きてますか？」三浦春馬多部未華子斎藤工原田美枝子🈀7月24日木曜14:48-15:45フジテレビ僕のいた時間＃02🈞「キスで結ばれた二人に忍びよる病魔―‼」三浦春馬多部未華子斎藤工原田美枝子フジテレビhttps://www.fujitv.co.jp/b_hp/boku

昨日、2ヵ月ぶりに我が家に帰って来た帰ると私が過ごしやすいように妻がいろいろしてくれていましたビックリしたのがパソコンスタンドが点滴スタンドと兼用になってる293私は口から多く飲めないので写真のように胃瘻から白湯を1日1L近く入れます退院に向けての話し合いで看護師に言われ悩んでいたら視線入力パソコンのスタンドを見て「これだ！！」って改良したそうな相変わらず発想が凄い妻に感謝です！話は変わり、夜型のゴリ家だが2ヵ月も21時就寝、7時起床していたら

先日受けた障がい者手帳申請の為の認定評価。昨日、診断書が到着。結果は、右上肢：5級、下肢：4級、左上肢：5級で、障害等級：3級相当とのこと。評価前に主治医からは、5級はいけるんじゃね？ということだったけど。認定医の評価は・・・3級かぁ。凹むわぁ。明後日、定期受診の帰りに申請してきます。さぁ、取りこぼしのないように、また色々と勉強しなきゃ。

今日、熱が出た朝は、元気というか、平熱部屋が冷え冷えになり我慢してたら手足が冷たくなり歯がガチガチ手が震えてパソコン打てない痰が詰まって苦しいオーマイゴ往診頼んだ少し検査して、注射今日は、友達が来る予定だったごめんなさい

５歳になるまで一緒にいられたよ。ありがとう、おめでとう！

TVつけたら、「僕のいた時間」というドラマの再放送をしていた。今は亡き(自死した)三浦春馬と多部未華子の主演で、ALS（筋萎縮性側索硬化症）がテーマ。この、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と言えば、すぐに頭に浮かぶのが、あの、車椅子の天才物理学者スティーブン・ホーキング博士だ。彼は、一般相対性理論と関わる分野で理論的研究を前進させ、ブラックホールに関する数々の理論を発表した。また、“ALSは発症から5年程度で死に至る病であると考えられていたが、途中で進行が急に弱まり、発症から50年以上にわた

こんばんは。スマホの操作が難しくなり更新ができずにいました。ご心配おかけしてごめんなさい。コメントやメッセージありがとうございました。先日、視線入力のパソコンを導入しそこから更新しています。少しずつ慣れてまたみなさまと交流できればと思います。よろしくお願いします。ただいまー！

毎日病院に行ってますまだ挿管状態のまま・・・週明けに分離術をするそうですでもずっと熱が出ててちょっと心配声が出ないので口パクでやってますがなかなか伝わらずパパももどかしい何度も口を開けさせると痰がつまってしまい吸引してもらうでもねパパ声を失ったけど命を貰ったからよかったねこれから頑張って生きていこうねと言ったらまた涙それを見て私も涙昨日はそこに娘がきてジャジャーンいい物作ってきたよー見ろ特許取ろうかなと言って持ってきたのが大

家族と一緒に生活しているでも自分だけできないことも多いひとりでお留守番も増えてきた在宅で過ごせることに感謝しているけどそれゆえの悲しみもある嬉しい、ありがたい、でもかなしい

資質とは生まれ持った性質・天性素質とは生まれつき持っていて性格や能力などの元になるものどちらも生まれ持ったものとして個人個人に備わっている大事な性質ですね前記事をリブログしてくださったariさんariさんから『じゅんちさんのヘルパーに求める資質って何ですか？』と質問があり資質について改めて調べたのでした介助者に求める資質資質とは生まれ持った天性その人の人間性というイメージでしょうか私が一緒にいて心地よいのは癒やしちゃんですね週6で

言葉がつたわらないのはくるしい、くやしいイライラする

三浦春馬さんがALS患者の役を演じるドラマ、「僕のいた時間」の再放送が昨日から始まったそうです。母が録画しておいてくれましたこのドラマ、ずっと観てみたいと思っていたのですが、私が登録しているNetflixには無いし、観られないなぁと思っていたんです。私がお世話になっているOTさんが協力したらしいのですが、悲しい結末ではなく、前向きに生きていくという結末にするならという条件付きで協力していたんだそうです。それなら安心して観られるかも…感情移入してしまいそうですが…。土日以外の平日に毎日

GWも休まず来てくださったヘルパーさん、訪問看護さんなんて大変なお仕事なんでしょう日本は医療も福祉も恵まれていると私は思うし、日々感じています。尊敬と感謝を忘れずにいます。

大相撲名古屋場所は琴勝峰が優秀しました。二敗の琴勝峰三敗の安青錦（あおにしき）ウクライナ出身と草野（くさの）平幕の三力士で迎えた千秋楽でした。琴勝峰が安青錦に勝ち優秀が決まりました。勢いのある三力士、来場所も楽しみです。名古屋場所には毎日、観客で東の花道近くで「みさ錦」と書いたうちわをもった浴衣の美しい女性がいます。昨年よりかなり痩せていて別人？かと思ってしまいました。名古屋のクラブのママさんです。琴勝峰が初優勝、IGアリーナの初代優勝力士に、本割で幕内安青錦を破っ

ALS(筋萎縮性側索硬化症）もだいぶ認識がかわってきましたね。今回は睡眠障害。私やまいもも当初ありましたが、ALSの主要症状だという考えです。ちょっとみてみました論文はポルトガルのポルト市サンジョアン大学病院の先生方。論文はSleepBreathの最新号、IF2の専門誌です。以下は概要です（文献1）睡眠障害はALSの主要な初期症状のひとつです。し

５月２１日に浜松の病院から救急搬送され静岡の本主治医のいる病院に運ばれ有無を言わせずに気管切開の道を選んだ本人の意志でもあった２週間の壮絶な挿管期間そして６月４日に気管切開オペ３時間半にも及んだ⋯耳鼻科医師によると特殊な手術だったらしい食道咽頭分離⋯喉仏になる軟骨を両端切り取り声帯を縛ってしまう一生声は出ないその代わりむせる事もない誤嚥もまったくない、痰もたまらないだから吸引もそれほど必要ではないそれはそれでよかったのかもしれない全てOKが出れ

圧倒的介助者不足ですやはり私に難ありだからですね細かいし、こだわるし頑固で意地っ張りすぐ不貞腐れ介助者さんは参りますよね分かっているのですよ重々にでも本当にこれを言ったところでどうにもならないのは分かっているけど言わずにはってやつなってみ？介助者さんたちは腕も動くし歩けるし好きなときに喋れて誤嚥なんて気にしないで食べて飲んでストレス発散したり毎日お風呂に入れて痒いところはピンポイントに掻けて自分の思うままに生きることができる私も

人間にとって一番の不幸は死にたいと思いながら生きることだと思う。生きたいと思いながら死んでいくよりもよっぽど不幸だと思う。どんな状況でも死にたいと思わず生きられる方法を考えたい。死にたがりな私の人生の課題。

こんにちは。今回も恒例の散歩動画なんですけども、今回は「散歩」ではなく「出動」してきました。どういうことかと言いますと、まずはこちらの動画をご覧ください。どうでしょうか？この70年代のロボットアニメを彷彿とさせる、この主題歌。何かワクワクしません？私だけ？70年代といったら、私まだ生まれてないですからね。どうも私は、私が知るはずのない古い世代のものが好きなようです。アッと驚く為五郎～！とか。お尻を、ギューッ！ケレ～ル！とかね。あ

先週の後半、主治医から病名を告げられました。SMA（脊髄性筋萎縮症）の３型か４型、または、ALS（筋萎縮性側索硬化症）のどちらかだそうです。SMA（脊髄性筋萎縮症）とは？脊髄の運動ニューロンの病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で、ALSと同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気で、遺伝性疾患。３型→立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてくる。発症は幼児期、小児期です。歩行不可能になる時期は幼児期から成人期にわたり

盟友米田さんが万博に！この記事を読んで心を動かされない人はいないはず。※甲子園球場の近くに暮らす米田さんは熱烈カープ女子です。難病ＡＬＳを患う７３歳の女性が万博来場の念願かなえる…高校の同級生だった夫とともに【読売新聞】大阪・関西万博の会場に、難病の筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う兵庫県西宮市の米田晴美さん（７３）が訪れた。開催が決まった時から来場を心待ちにしていたという晴美さん。夫の裕治さん（７３）やヘルパーwww.yomiuri.co.jp

旦那が足を骨折し、私は二週間のレスパイト入院、一か月の引きこもり。楽しみにしていたゴロンにもいけず。やっとこさ回復してきたのでお出掛け楽しみます！