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最後は、こうやって狂い死にするのかな。安らかに逝きたいわ、最後くらい。
早いです。今日で4月が終わり。どうしても記録に残しておきたいことありました。4/7月曜、A総合医療センター半年に一度の呼吸器内科と耳鼻咽喉科を受診。受診の前に胸部レントゲン。いつも車椅子で背中にレントゲン板をいれます。いつもなら呼吸器の蛇腹ホースも撮影しますが「邪魔ですから」と無造作に動かそうとするので夫が「私がします」と止めました。次に「これなんですか?」と口のメラチューブを抜こうとするので夫が「私がします」と止めました。「首を支えてますから」と夫の退室を
こんにちは、「おー」です。フォローしてくれた方、いいねを押してくれた方、ありがとうございます。経緯を書きます。2020.6左手指に力が入りにくくお茶碗を落としそうになるその後病院を4件回り2021.1ALSと診断される2021.6月左腕は全く上がらず医師から機能廃絶と言われる左手の指は少しだけ動くまた、左肩や左二の腕は動かせる最近は右手指に力が入りにくく右手で物を持つと上がりにくくなってきた
こないだテレビで見た、新人リポーターの温泉リポート中継。スタジオ「それでは呼んでみましょう。現場の○○さ~ん!」リポーター「は~い!現場の○○で~す!今日はですね、こちらの○○温泉に来ていま~す!こちら、店主の○○さんです!よろしくお願いしま~す!」店主「よろしくお願いします。」リポーター「早速ですが、こちらの温泉の効能を教えて頂けますかー?」店主「はい。こちらの
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
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今日は「おー」です。今日は私の話を聞いてもらっても良いでしょうか病院の対応が悪く非常に腹立たしいという話です私は現在身体障害者手帳を申請中です最初に身体障害手帳がとれると主治医から聞いたので次回この日に来てもらえばその場で書いてもらえるという話でしたそして書類を揃えてその日に病院へ伺ったら受付で3週間後になったら書類が出来上がったかどうかそちらから電話をしてきて聞いてくださいと言われました話が違っていました3週間もかかるし3週間後にまた病院ま
記録ですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーATP(アデノシン三リン酸)がパーキンソン病や筋萎縮性側索硬化症(ALS)に関連するタンパク質の異常凝集を防ぐ細胞の“燃料”として知られるATPが、神経細胞のタンパク質のドロドロ化を防いでいることが明らかになりました。ATP(アデノシン三リン酸)がパーキンソン病や筋萎縮性側索硬化症(ALS)に関連するタンパク質の有害化を阻止アルツハイマー病、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの神経変性疾患は、神経系の機能が徐々に損なわ
こんばんは。スマホの操作が難しくなり更新ができずにいました。ご心配おかけしてごめんなさい。コメントやメッセージありがとうございました。先日、視線入力のパソコンを導入しそこから更新しています。少しずつ慣れてまたみなさまと交流できればと思います。よろしくお願いします。ただいまー!
約1ヶ月に一度早朝から自分で運転し高速に乗って大学病院へ歯科治療に通院していた母。午後から必ず会社に出勤し周りに気を遣わせないよういつも以上に明るく元気に振る舞っていた。母は置かれた場所で精一杯生き本当に時間を無駄にしない人だった。母に電話で毎日安否確認普段大きな瓶の粒マスタードを購入しているのにチューブタイプの美味しい粒マスタード探して欲しいとお願いしてきた。何気に理由を聞くと最近ペットボトルの蓋を開けることができなくてどうしても喉が渇いて、近くにいらっしゃ
黒目が上に反りあがってしばらく元に戻らなかった。怖かった。
線維束収縮という所見があります。筋肉がピクピクうごく、あの症状。気になる所見ですが、一般に過剰に認識されている傾向もありますね。。ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でもみられる徴候ということでした。どのような機序でおこるか、またどのように考えたらいいか。論文にでていました。おつきあいいただければ幸いです。論文はポルトガル、リスボン大学セントマリア病院のMamede
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
ALSの確定診断を受けたのは。。2024年2月ALSの疑いがあると言われてからネットで調べまくって、これまで受けてきた脳&頚椎&脊髄MRIはあくまでも消去法の除外検査!ALSの診断に一番重要なのは針筋電図検査だということただ、ALSを発症しやすいのは60代〜70代。女性より男性の方が多い発症率は10万人に1人〜2人ましてや40歳未満の発症率はもっと少ない100万人に1人レベル私の不安をよそに、「宝くじも当たったことねーのにそんな稀な病気なるわけねーだろ」と本気にし
なぜ今まで気がつかなかったのか!?母のことで必死だったから!?それにしてもこれに全く気がつかなかったなんて私は本当に最低バカ娘だ。危篤であと僅かな命の状態の人間のベッドサイドはこんなものなのか?2年前救急救命病棟で父が最期を迎えた病室とは比べてるのも違うがあまりにもムゴい状況でした。目に入った瞬間吐きそうになった。部屋の中を見れば見るほど病院なのにこんなに不衛生な場所があるのかと力が抜けて涙が止まらなくなった。母の名前や病院がわかってしまうのでここに載せる
5月1日(木)新緑が美しい爽やかな5月になりました。今日はALS奈良つながりの会の川柳心のごみ箱の互選発表日。朝9時にパソコンを開けました。ドキドキ、ワクワク!お題「しっぽ」で二句も選ばれていました。人の句(3位)しっぽ振り玄関に来るのワンコだけ天の句(1位)これからもしっぽを振らずに生きていく9:20から訪問看護がありました。バイタル脈拍が94もありました!ナースさんが「どうしたん??何かあったの??」私は「川柳が二つも選ばれて興奮してるんよ。」「いい
情動制止困難によりおでこを犠牲にしてる話は以前書きましたあれから相も変わらずおでこを犠牲にしてしまってますPAさん達が日勤・夜勤と入ってくれるようになり母も私もかなり楽になりました24時間体制で入ってもらうには時間数と人が足りません24時間体制になるまでは母にも介入してもらわなければならないわけでそこも相も変わらずケンカしながらですイライラしたら母は結構キツイことを言います介助も乱暴になりますでも母の気持ちもとってもよく分かりますだけど抑えられないの
市役所で申請してから3週間ほどで認定通知が届き、その旨販売店に連絡を入れると何と3日で納品してもらえた。約1ヶ月弱。うん、思ってたより早かったな。この1ヶ月でも腕の弱体化はしっかり進んでいるので心配してたけど、まぁ使えた。口元にフォークをすーっと持って来れる。これで多少、食事が楽になった。いやいや不自由な人間にとってはこの「多少」が大きいのだ。昨日できていた事が今日できなくなる。そんな日々が延々続く中、たとえ少しでもできなかった事ができるようになった喜び!よし、これでキー
検査入院した病院からALS患者受け入れ病院へ転院して8日後に母が亡くなった。あれだけ何軒もの病院でもしかしてALSではないですか?調べていただけませんか?母の身体が動かなくなっていくのを目の当たりにしてなんかおかしいと思いたくないけど私は母を助けたい一心で電話をかけお願いし続けたけれどどこの病院の医師も1軒目の施設も老健の相談員も老健のお抱え医師も母が携わった医療と福祉の方は誰も聞いてくれなかった。そして残念なことに弟も。いよいよ全く身体が動かなくなり発語も
1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか?」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね?」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ
サプリを再開し、家にあるグッズ総動員し使いまくり、そのおかげか、たまたまかはわからないけど、徐々にピクピクは落ち着きました。右の背中お尻と左ふくらはぎの違和感もあまり気にならないことが多くなってきました。ただ、今朝起きて、右スネが萎縮してるのに気がつきました。はじめは浮腫んで跡がついているのかと思いましたが、いつまでたっても戻らず、触ってもそこだけ肉がない。筋肉と一緒に皮下脂肪も持っていかれた?ちょっと前に、スネが痛むことがあったのを思い出しました。それにしても、まだまだ立派な足。も
あー、俺も結婚してみたかったなー。↑何だ唐突に「あなたぁ~、おかえりなさぁ~い💕まずは、私にしますか❓それとも、私にしますか❓それともぉ~、ワ・タ・シ❓💕」「全部お前かい。風呂とメシは無いんかい。」みたいなね。やりとり、してみたかったなー。あ、失礼いたしました。開幕ド下ネタでしたね。いやー、もうね。こんな馬鹿も言ってなきゃあ、やってられませんよ。こんな糞病気ALSと付き合って生きてくなんて。あー、病気になってなけり
人間にとって一番の不幸は死にたいと思いながら生きることだと思う。生きたいと思いながら死んでいくよりもよっぽど不幸だと思う。どんな状況でも死にたいと思わず生きられる方法を考えたい。死にたがりな私の人生の課題。
秘密兵器なんて大そうな事ではないですが、2024年度に購入した無いと困るもの。まずは杖。先日記したブログのように、まだ歩行時に必須ではないけれど、転倒での怪我防止の為にプライベートではできるだけ使うようにしてます。I字型トレッキングポールからはじまって、ステッキ杖。今は写真右から2番目のトレッキングポール(T字/I字兼用)をメインで使用。右端のおフランス製のロフストランドクラッチは、見た目のカッコ良さにつられて先日購入。患側足の逆側の手で持つのが基本との事で、左右足共に動きの悪い私は
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状。気になる症状ですが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でも健常者にもみられ、むしろ、ALS以外のことがほとんどだとのこと。さて、どのように考えたらいいか。今回は本篇(1)です。(前回の序論は→こちら)よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバ
こんにちは。しばらく書いておりませんでしたが今日は、いちALS患者として世に発信したいと思い書くことにしました。ALSは過酷な病気です。症状もさることながら一番キツイのは精神面です。ヘルパーの方には身体的介護だけでなく精神面でのケアを私は求めます。具体的に何を求めるのかと申し上げますと「患者の気持ちに寄り添う」ということです。「言い方」ひとつで患者の気持ちには雲泥の差が開きます。朝支援。朝は辛く、目覚めも辛く、身体も辛い。精神状態は最悪です。なかなか目も開かずし
皆様、いつも温かいコメントをくださりありがとうございます。なかなかコメ返ができず申し訳ないかぎりです。すべて、ありがたく読ませていただいております。最近は視力も落ちてきてぼやけて、どんどん見えなくなっていってます。もう死にかけ。今日も吐き出しになるのですが。コールでヘルパーを呼ぶときは口角を上げて表情筋で鳴らしている。設置がなかなか難しく遠すぎても当たらないし逆に近すぎてもすぐに当たってしまい用もなくヘルパーを呼んでしまう。
こんにちはALS発症1年10か月残念ながら進行は早かったです左腕全廃、右腕も指が動く程度首も衰え自力の支えは困難上半身の体幹も落ちまっすぐ歩けない自立可能だがすぐしんどくなるそして先日の定期健診の結果呼吸機能おちていましたバイパップ導入のための入院します今はもう歩行、立位、座位の状態でも息苦しさがすぐ出ます呼吸が楽なのは寝ている状態しかないので半寝たきり状態です次の入院の際、胃ろう、気管切開の話が出るのが予測されます。怖いです。ALS
今日もmiyasukuで書きます。とうに限界は超えていますが最近は本当の意味で限界を感じます。あとどれくらい生きられるかわかりません。私の本当の気持ちを記しておこうと思います。母への想い。20代、30代前半と、人生の下積み時代を過ぎいよいよ、これからというときでした。ALSと診断されたのは。病気になる前は親孝行することが私の幸せでした。朝6時には出勤に家を出ていましたから毎朝5時に起床してまだ寝ている母のために朝食と昼食を用意していました。当時65
前々から何度か書いてるんですけど、本当に呼吸が苦しいことが増えてきました。仰向けになっても側臥位になっても座位になっても立位でもどの姿勢でも息苦しさがあります。私には呼吸器をつける意思がありません。しかし、このブログを通して、様々な方とお話しすることができ、その中での何人かの方とのお話が頭をよぎりました。呼吸器は付けないと考えていても、呼吸困難に陥ったとき、苦しすぎて、気管切開してほしいと直前で意見を変える方がいると言うお話を聞きました。本当にわかる気がします。苦しくて、息が吸えるよ