筋萎縮性側索硬化症

昨日夕食時、末っ子が｢口が痛くてご飯食べられない｣と言うので、見てみたら。ベロに口内炎。そして、体が熱い…｢もう、これは熱じゃん｣測ったら38，8度。｢具合悪いの？｣聞いてみても｢具合、悪くないよ。口が痛いだけ｣ケロッと言って、ニカッて笑う末っ子ちゃん。39度近くあっても、具合悪くないって…夫と笑ってしまいました。まぁ、実際、夕食前まで普通に3人で走り回って遊んでたから。体を触らなかったら、熱に気づかないと思います。それくらい、元気な39度。それでも、夜中に何度か起

2019・9・15昨日(今日)の夜中に呼吸がどうにも苦しくなって色々とベッドの角度やら自分の向きやら試行錯誤しても、どうにもダメで吸いも吐きも。。。ちょっとしか出来なくて息止まりそう。。。ってくらいになった13日に肺活量やったけど。。。。。落ち着いて、ゆっくりと。。大きく吸い吐きしてもその時より。。。たった1日ちょいなのに全然出来なくなってて感覚としては、今測ったら2・3割しかねんじゃね？？？ってくらいで救急車かって思ったよで、あっちゃんも病院に電話し

続きますが。。今日からブログ立ち上げたので初めから記録に残そうと思うので小分けにいくつか、一気に行きます(笑)まずは症状の出始めのお話ですほんの3・4ヶ月前。確か3月終わりか、4月頭頃からかなぁ。。ちょっとした動きで腕から肩、脇の下？あたりが、つるようになってきました息子(5歳年長)に、車の室内灯付けてって言われ、付けたらつり！犬の散歩で2回程続けてリードを引いただけでつり。。など、これはどんだけの運動不足だ！！ヤバイなぁ(笑)って笑ってましたお散歩中に肩の運動をし

まずは、自己紹介を1974年2月産まれの、現在45歳、男妻・5歳(年長)息子の美容室経営の美容師です。今日から個人の新しいブログを始める。基本は病気の日記のようなものです現在検査中なので、病名は確定してないけど8割ほど、ALS(筋萎縮性側索硬化症)だと思われる。おれの代から親の代祖父母の代と3世代に渡り、すでに診断が出た人で亡くなってる人、進行形の人含めて6名おれも含めて疑いが3名も居るので10万人に1人程度の難病なのに、この遺伝率！！凄くないですかおれの父も実際

連投失礼2019・7・23(昨日のお話だけど)自宅建設現場に行き、お風呂も付いたし2回の床も貼ったって事で、ここ最近寄れてなかったから設計士の友達に毎回写真は送ってもらってたけど、息子もお風呂見たい🛁って事で、まぁ、職場から徒歩3分の場所なので昨日は保育園におれも一緒にお迎えに行き帰りに寄ってきた風呂もバスタブに座ってみたり、２階は、まだ階段がないから、ハシゴでしか行けず。。確定前の上半身の状態だったら確実に登れなかった、登ろうと思わなかったけど。。月曜日に確

家族編続き前回は付き合うまでを書いた次は婚約正式にはしてないが2人で決めた時の話を前回のブログで、付き合う数日前に仲間内メンズで、結婚なんてなんでしたいのって言ってた事は書いたが、その数日後に彼女が出来常連たちに公表したら、ですよね〜って言われたけどね見ててもどかしくて仕方なかったですって人も居たなぁ(笑)あ、結局彼女と連絡先交換したのは付き合った日にやっとだったそして順調に交際を重ね(笑)付き合って1週間後夜中に橋の夜景が反射してる河原で話してて、友達の美容師

2019・7・22日付は変わったけど。。。。今日、やっぱり予想通り正式にALSの診断が出た7・22、運命の日になったなぁ今日最後の検査で、脳MRIと髄液検査髄液検査は色んな人に、ものすごく痛いって聞いてたが局所麻酔有りで、麻酔の注射が若干ビリビリした程度でその後の髄液採取は、またにギューってちょっと痛いだけだった終わって看護師さんにも全然大丈夫でしたって話したくらい。今になって刺したところが角度によって痛いけど、我慢できない程度ではないその後の検査結果待ちが、3時

2019・7・21今日は昼過ぎ頃に少し横になれた朝から立て続けに3人程カットそしたら、座ってるだけで肩から腕がつる少し休んでもう1人カットと思ったが、結局無理で断るはめに最近は4人くらいが限界になってたが。。そろそろ3人で限界かも今日はさっきわざわざ市外在住のお客様が、ちょうどこっち来たからって、多分妹さんに聞いたりサロンのブログにも、予約とか迷惑かけるから、簡単には書いてるので(そっちはあまり詳しくは書いてない)お見舞いってゼリー持って寄ってくれたカット中で、わざ

2019・7・26日付けが変わったばかりだけど。。昨日、ついに車椅子をレンタルした今日26日は、夕方から息子の保育園の七夕祭り車で行けないから。。。職場から歩いて普段なら5分程の近くだけど。。数日前までは、歩きで余裕でしょって言ってたがほんとここ数日で、5分の距離が不安になってきた足というか、背筋と腹筋が持たないかも。。って事で、1日レンタル(土日になるから月曜日返却で、料金は1日分で3240円)近所のなんでもレンタル屋だから(まだ、障害者証明も出でないし)高い

2019・9・14今日の、いーことは今日は色々あったよ午前中に、ケアマネさんや、福祉用品の会社に電話してもらって。。とりあえずでもいいから、借りる予定の座王って車いすが来るまで、なんでもいいから貸してもらえないかって聞いたら。。。午前中のうちに、速攻で持ってきてくれたそして、サロンに置く用の、電動のソファーこっちは在庫あるって言ってたから、それも、出来るだけ早くお願いしたら。。今日中に持ってこれるかも。。。って言われて、昼過ぎにすぐにまた持ってきてくれた早それらの

2019・7・27今日は友達について😅こちらも少し長くなるので、2つに分けるなんか学が無いので奥様との事を書いてたのに、もっと前に戻るって言う。。時系列がバラバラだけどすみません小学生の頃。ザ・昭和の頑固オヤジって感じの父は自宅を建てるまでは、ちょこちょこと引っ越しをしていた学区内でが多かったが。。。ついに転向になる場所に引っ越した。しかも、隣の小学校😓今だったら、子供のこともあるしもう少し待ってから。。。って親が多いかもしれないが。。あと、3学期のみのタ

父・母と書いたので、次は奥様編に前に出会いやら結婚やらは書いたが今回は奥様の性格や人柄などをノロケに近いかもなので、嫌な人は見ないでね〜うちの奥様は、子供の心を忘れていない大人って感じかなお土産って、猫じゃらしを持ってきたり未だにアンパンマンミュージアムに行きたいとかね息子が産まれて、アンパンマン行けるじゃんって言ってたが、息子は全くハマらず1歳から電車に行っちゃったので残念結婚して数年はうちの実家に入ってたがうちの親にも、タメ口で、本当の娘のように接するから(そ

今日は、もうカットが出来ないのでおれの仕事は終了した後はスタッフにカラーだけにしてもらった方をやってもらう事になったから実際おれは暇になった今、そういう時間はスマホしかやる事がない(出来ない)から、ブログが大量になってしまうバリバリの時は、いろんなSNSも、数日空いたりする日もあったのになぁ今日は、気分が落ちやすいので。。ALSについて書くと、ヤバイので。。すぐ落ちる発言するかもだけどね人生の歩み編として、自分の性格について書いておこう番外編みたいな感じだけど。。

今日は、さっき父の事を書いたからつぎは母の事を母は。。一言で言えば。苦労人今まで、ずーっと苦労ばかりだったと思うよおれが小学生か中学生の頃に、祖父が認知症になり、在宅でひたすら介護生活しかも、自分の親では無く義理の。。。特に大変だっただろうなぁ徘徊癖があったから、外から鍵も付けたりそのせいで母が(もう嫁っのは覚えてない)酷いことをしてるって感じで助けてーって叫ばれたり。。うんち投げられたり。。。。。なかなかだったよそれが終わったと思ったら。。今度は猫車に

2019・8・29今日はリアルにお金の事も書いておこうかと思う今まで、今感じてる事や、思い出を残してたけど。。ALSの方のブログもいくつか見たけど。。なってからの、生活とかお金！についてはあまり見たことが無いようなって、奥様とも話してて。。。みんな、どうやってるんだろうねってなってるのでって事で、その辺もどうしてたのか生活がどうなってきたのか。。とかも残しておきたいから、赤裸々に書いておく現実、かなり厳しい自営だから、会社の保険とかも無いし保証も無い夫婦経営

2019・7・13(Facebook自分のみ設定に7月13日に書いたやつです)昨日は一昨日の針筋電図の針刺した部分が、全部筋肉痛のように痛くて2人カットで限界だった。。そして、夜は昨日行けなかったから、また温泉に♨️やっぱ温泉いいねしかし。。頭がなでるようにしか洗えなくてもうそろそろシャンプー限界かってなった。。サロンで帰り際に奥様に洗ってもらうようになるかな。。今日は朝1、１人キャンセルになったから大分助かった。。そして、昨日の朝、パートスタッフとミーティング

さっき書いたこのブログタイトルについて。あれから更に2回変えて、ようやく決まった《ALS闘病記録45歳メンズ》に決定(どっちでもいいか。。)今回は書き忘れてた、車の運転の話を3週間ほど前の日曜日。夕方、サロン近くのジムに(ポケモンGO)限定のボスが産まれそうで、奥様のスマホも持って(あ、うちはお互いパスも知ってていつでもロック解除できる)向かったサロンを出て、目の前の公園を左折したら両手の腕から肩がつりやべーー！ハンドル戻せないそして、曲がりすぎて

2019・7・15(7月15日にFacebook自分のみ設定に書いたやつです)なかなか起きれなくなってきたさっきから何度も布団からの起き方を模索する。1度寝転がってしまうと、本気で起きれなくなってきた。。現在、床にベタで10㎝程の高反発マットレスのみだから、厳しくなってきて、先週電動ベッドをネットで購入し、今週木曜日発送らしいから、もう少しで届くかなテレビでソファーから飛び起きてるようなシーンを見ると、ほんの3・4ヶ月前はあれ出来てたのにとか、ドラマで自殺した人を、

前2つの続きのような事だけど。。。父が入ってた生保の事もこの記事は結構毒吐きます父が入っていた生命保険だけど。。。おれも同じとこで入ってるけどその担当のおばちゃんが、最悪なこともやっぱり、前にも書いたけどね。。お金💴のやりくりが、ほんと大変になるんだけど親たちは、片っ端から削ってて、新聞もやめたりと。。。でも、みんなで旅行は行きたくて借金して旅行には言ってたらしいがそんな中！そんな生活してるのに！！父が入ってた保険は、障害者手帳2級だか1級で、保険も終わらせて、

2019・7・25迷る(まよる)→→5歳息子が《迷う》の事を、「どーしよーかなぁ。。まよるなぁ。。」って言うのでパクった迷ってきたこれからの方針で、治験にと思ってたが今日も看護師のお客様に治験も、検査検査で実際スタートに12週くらいかかるよって聞き約3ヶ月後か自分でもわかるくらい、進行が日に日に進んでて、今日夕方辺りから(朝はそうでもなかったのに)腰を真っ直ぐ伸ばして立ってるのも若干キツく感じて、気づくと猫背になってる今日はスタッフルームでカット以外の時間は休

2019・9・8今日は、今まで、おれと有常は公開してたけど。。モザイクかけるのも面倒だしすでにサロンも公開してて、サロンブログにも飛ぶ方もいるしそっちは顔も名前も出てるので(笑)今更なのでコメントなどで、おれのハンネも呼びにくいし全公開に踏み切る事にしたALSの事も、何処にも何一つ隠してもいないしねでは。。。まず、おれは、宮川秀一と言いますなので、ハンネもALS闘病記録45歳美容師宮川秀一に変更するそして、奥様は明日香(あっちゃん)息子は、いつ

2019・9・7今日は久しぶりに沈み込んでるなぁさっきの歩いたやつを書いてて。。どんどん怖くなってきたわ久しぶりに泣いたでも泣くと鼻が出て。。痰が絡んで辛い。。辛くてまた泣くさっき試した腕。。。つい2週間前は半寝状態なら上まで行ってたのに。。全くって言っていい程、上がってくれない今さっき、トイレに行ったけど。。そろそろギリになって来た。お尻にギリッギリ届くけど必ず腕がツル下着、ゴムが緩めのパンツを上げるにもゆーっくりやっても。。腕がツル出てきてそれを話してて。

2019・7・27友達編、高校に前回の続きだけど。。1番行きたい科ではなかったので。。だから当然だけど入学当初から土木の勉強には全く興味がなく頑張って2年の1月まで行ってたが。。1年から2年になる追試やら補習で気力を全て使い果たし(笑)2年の1月時点で、夏休みの課題も1つも出してないし、赤点も8教科ほどあり。。もう無理だってなり。。辞めた中退後、父が学校なんて辞めてもいいけど、(父も中卒で、不動産を自分でやってた)そのかわりプラプラだけはするなしっかり就職して

昨日のお仕事は、夕方に予約が居たので午前中はお休みにして、15:00から2人だけカットを両方ツーブロックのメンズだった。。ツブロのラインが、腕が上がらずなかなか取れなくて困ったそれはそれで、ここまで来たか。。とショックだった日曜日はパーマの予約が2人入っちゃってるから断らなきゃ心苦しいそして、夜は定番の温泉に♨️温泉前に1度自宅に帰ったとき車のライトに照らされて、隣の家の塀に何か付いてる奥様が、セミだ！！！ってまさに登ってきてサナギから出てきてるところだった映像

今日は朝ごはんまでぐっすり眠り、ナースに「そろそろ起きてください〜」と起こされた。俺は平成5年3月に大学を卒業後入社した。その時の同期の有志で作った仲間を「平五会」と名付け定期的に活動している。そのうちの1人「さち」から18日顔出すねと数週間前にメールがあった。気軽にOKをして、病室で待っていると11時過ぎにノックの音とともにゾロゾロと部屋に入ってきた。総勢14人。「お誕生日おめでとう」お祝いのお花を手渡してくれた。まずは14人という人数に圧倒され、懐かしい顔もあって本当に嬉し

2019・8・17昨日は1日中ただただ落ちた日だったなので。。送り盆で空に帰る父に一緒に連れてってほしいとか書いてしまったコメントもいただきました。。ほんとごめんなさい🙇🏼‍♂️皆さんのコメントを読んだり、奥様も泣かせてしまったり。。。夜、息子がギューしてくれたりなどを経て、考えが少し上を向いたそうか。。。出来なくなった事など。。これをやったらこうなる。。。昨日は、物を食べながら泣くと誤嚥する。。誤嚥したら、腹筋が無いから出せない。。カットは、ショートは無理だった

人生の歩み編にしての1発目(笑)前回入社まで書いたがここから美容師にどっぷりとハマっていく。前の記事で、おねーちゃんいっぱい。。。って書いたが、入ったサロンが当時はご年配の方しか来ないようなサロンで同じ高校生や20代のお客様は週に1・2人来れば良い方そして、16歳！！入って数日で17になったけどおばさまたちからは大人気で(現在、自分がいいおじまさ)かわいいわぁ連れて帰ってもいいなど、言われてたなぁそして、相変わらずの人見知りを発動してたから、よく先輩にもっと会話を

先程のプログは。。ごめなさいツイッターみたいになっちゃった。。。退院翌日の今日、朝1で、1名カットをしてみた所。。。あまりの衰えに、どうしようもない現実を突きつけられて切なくて悲しくて辛くて夫婦して大泣きしてしまい人生終わった！！！感が凄くてあんな事を書いてしまったまた、これ書いてるとヘコみそうだけど今の現状と気持ちを残しておく昨日、病院から戻り。。。自宅ベッドにゴロンして。。まず感じたのはやはり、病院のベッドと全く違うネットで2万くらいの、簡易な電動ベッドなので

ALS(筋萎縮性側索硬化症）に関して睡眠はとてもたいせつなポイントですね。今回、この点について最新の論文（総説）がでていました。（文献1）研究が最もすすんでいる分野で、新しい知見がでてきています。以下長文ですが、よろしければお付き合いください。論文を書いたのはドイツ、ミュンスター大学のMatthiasBoentert先生（マチアス先生）（神経内科医）タイトルはALSの睡眠障害です。掲載雑誌はNatureand

2019・8・8今日で入院8日目、時間的には、今日の13:00でやっと半分終わるまだ半分かぁ。。。長いなぁ今日は、お風呂を予約したが、奥様は来れないから、点滴取ってる左手にビニール巻いてもらいシャワー持つくらいに使えれば。。なんとなく洗うくらいは行けそうかなと思って取ってみた途中で無理だったら諦めるけど今日の朝は。。。凄く嫌な夢を見た息子の保育園に、体は病院にあるのに精神だけで、会いに行った。。息子やほかの子供達には見えていて他の子が気付いて、○○君のパパァ！！！