#筋萎縮性側索硬化症

今日からまたラジカット点滴始まりました。今日で15回目です。病院が変わると、システムも全然違うので、わからない事だらけでした。前回の病院は滴下速度は特に機械を使わず、時間を見ながら、遅くしたり早めたりしていましたが、今回の病院は1時間で落ちるように機械で滴下速度を操作してくれていました。また、前は点

明日、新たな病院に受診します。地元に戻ってきたので、家から近い病院でラジカット点滴に通うことになります。ラジカット点滴は3月18日からですが、その前に一度、現在の状態を確認したいと言われたので、受診してきます。また2週間毎日通わないといけないと思うと大変です。前回は1クール目だったので14日間休みな

今日は、昨日言った通り、地元のラジカット点滴に通う病院に今の体の状態を見せに行きました。ALSは神経内科で診てもらいますが、ラジカット点滴は神経内科ではなく、内科でも可能なので、ALSの患者さんを診ていた経験がある内科に行きました。特に何か検査するわけでもなく、体調はどうか聞かれて、18日からラジカ

読者さんからとあるサイトに詐病だ、詐病だと書いてあると教えていただき、読んできました。びっくりしました、ツイッターからインスタから何から何まで隅々に調べてあって、特定されてましたね。はじめはそんなこと考えずにブログを書いていましたが、読む人が増えるにつれて、疑う人が出てきて、色々特定されていく、きっ

4月から彼氏さんと私の実家で同棲が始まるのでお部屋の模様替えをしてもらいました。ソファとベッドは新しくお婆ちゃんが買い替えてくれました〜〜(*´ー｀*)ありがたい。実家なので作りが古いところはあるんですけどね、おばあちゃんとママが素敵なお部屋にしてくれたので満足です（＾_＾）これならソファで寝たり、

今日からラジカット点滴の為の入院です。 1クール目なので2週間の入院予定です。 診断されてすぐにやっていれば良かったけど、その時の主治医はリルテックかラジカットかどちらかにしますか？と言われた。 両方やってる人もいるみたいですけど、どちらかなんですか？と聞いたらどちらかで良いと言わ

本格的なデビューは４０過ぎてから。。きりん～　　です。飲み～２０代、３０代は縁がなかったです。飲む機会が少ないのもありましたが、仕事が忙しく時間がありませんでした。帰宅も遅く余裕なし。３０代は車通勤にしてしまい、、終バスで帰宅出来ない・・・益々遠のいて。。そんな背景と幼少期の嫌な体験、、父親方の血筋

今日からまたラジカット点滴始まりました。今日で15回目です。病院が変わると、システムも全然違うので、わからない事だらけでした。前回の病院は滴下速度は特に機械を使わず、時間を見ながら、遅くしたり早めたりしていましたが、今回の病院は1時間で落ちるように機械で滴下速度を操作してくれていました。また、前は点

昨日はALS最新治験のセミナーに参加しました途中参加でしたので、今現在の治験の紹介しか分からなかったのですが、最後にALSの方が「数年後、私はあなた達の前にはいないかもしれない！」と強い言葉に、主人の手にも力が入ってましたALSの母を持つ方も涙を流されてた家族も家族といたい気長には待てないのです1日

懐かしき。。MS-DOS。。。きりん～　　です。この病気になって、色々と取り上げられたけど、、パソコンは何とか取り上げられずに済んでいる。ありがたい。そして、、使うことが出来て本当に良かった。。今となっては・・・自分を表現できる唯一の道具だから。お願い！！パソコンだけは取り上げないで！！私信　いいね

･･･格的に使った方がいいのか、参考にするために、買うことにしました。 そして、また話が変わりますが、同じく<span class="hlword1">ALS</span>を患っている患者様から今度･･･

･･･ ということだった。やはりミキサーで食事を砕いて注入しようと思った。 ■呼吸器について 先生は、他にも<span class="hlword1">ALS</span>患者さんの診察をされている･･･

今日は、昨日言った通り、地元のラジカット点滴に通う病院に今の体の状態を見せに行きました。 <span class="hlword1">ALS</span>は神経内科で診てもらいますが、ラジカット点滴･･･

明日、新たな病院に受診します。 地元に戻ってきたので、家から近い病院でラジカット点滴に通うことになります。 ラジカット点滴は3月18日からで･･･

こんばんは 「暑さ寒さも彼岸まで」 ここ数日、寒い日が続いています 今日は彼岸入り 彼岸を境に暖かくなって欲しい･･･