筋萎縮性側索硬化症

前回の記事はこちらから↓体調不良が続いた話。①半年前〜3月下旬体調不良が続いた話。②4月上旬〜4月中旬4月中旬。採血もしてるしエコーもして、内臓は大丈夫そう。あとはなんだ？最近ストレスに感じることも何もないし。時系列、色々あってめちゃくちゃな記憶ですがこの頃にまた口が急に開かなくなりました。しかもバイト中。朝ごはんは普通に食べれたのに、昼食べるときに激痛夕方に向けてひどくなり、接客するのも一苦労。首全体とあごが痛かったので、歯医者かな？と、バイト後歯医者へ。「原因がわからな

ゆかちんさんの動画、NCC（長崎文化放送）【ＡＬＳを生きる】シリーズ。以前の放送がすこしづつyoutubeにアップされていますね。今回【ＡＬＳを生きる・命を大切に】がアップされましたね。（2017年12月放送）（静止画）（動画）これからいっぱい笑って、素敵な女の子になってね。命をたいせつに。母子手帳にかいたゆかちんさんのことば。すてきですね。ゆかちんさんの笑顔、そしてその思い。いつもちからをもら

今週、今迄入院していた大学病院から、転院した。介護タクシーでストレッチャーに寝た状態で呼吸器をそばに置いて運んでもらった。夫は自分の車で荷物を乗せて、後ろをついてくる。車窓から外の景色を見れるのが嬉しかった。病院の窓からは空が少し見える程度だったから。ずっと外の風を感じたかった。転院先の病院に着き車から出た時、久々に太陽の光☀️を浴びて、更に嬉しい。私が入ったのはナースステーションに隣接した部屋だけど、部屋じたいが広い４人部屋の一番端っこなので、ひっそりした感じ。前の病院のような

前回の記事はこちらから↓体調不良が続いた話。①半年前〜3月下旬4月上旬。なんとなく息苦しい。吐き気もある。体感的には熱、風邪ではない。なんだこれ？でも、よく寝れるし。寝たら治るか！と、よく寝るようになります思い返せば、腕が疲れやすくなっていたと思いますある日のバイト後、息苦しさ、吐き気がやはり気になり、最寄りの内科へ服用している薬はアレルギーの薬と低用量ピル。それを聞いた先生は「婦人科行ってるならここではレントゲンとか撮りたくないね、何があるかわからんし」と、言われて終了。お

こんにちはいい天気と思いきや、夕方からは雨が降るみたいです通学途中、風が強くて車が揺れまくってました検査は午後からなので、午前は大学の講義に出ていました。複数ある講義の中で、薬物治療に関わる為に必要な病態を学ぶ講義があります今日の講義内容、まさかの「神経・筋疾患」もちろんALSも含まれています。タイムリーすぎ！！しっかり勉強しましたそしてみんながこの疾患の人がこんなに近くにいるなんて知らないと思うと人にドッキリ仕掛けてるみたいで不思議な気持ちですでもやっぱりまだまだ勉強不

ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安

こんばんはドキドキの針筋電図、行ってきました。左右のふくらはぎで行いましたが、結果出ず。ぴくつき、こういう時だけ大人しくなりよって、、、。良かったことといえば、思ったより痛くなかったこと受ける直前に「やだ〜〜やりたくない〜〜」なんて駄々をこねてましたが、先生に「ここまできたからやらないと〜！すぐおわるから！」といわれ、覚悟を決めて受けました先生が上手なのでしょうか、血が一切でてない！内出血とか、結構ひどいイメージでしたが問題なしこれから何回も受けることになりますが、少しず

前回の記事はこちらから↓体調不良が続いた話。①半年前〜3月下旬体調不良が続いた話。②4月上旬〜4月中旬体調不良が続いた話。③4月中旬〜4月下旬GWはじめの土日。母と京都に行く計画を前から立てていましためまいの薬もあるし、大丈夫そう！と、母の運転で京都へ。薬を飲み始めたばかりだったので、薬の切れ目が露骨にわかりました食前がいちばんしんどくて。でも、母と出かけるのはとても楽しいので、たくさん話してたくさん食べて、たくさん遊びましたでもやはり、夕方になるとどっと疲れが。旅行に行

「ALS患者の支援はケアマネやリハビリや保健師さんなど、色々な立場の人がチームになって支えていくもので、そのリーダーとなって指示を出す人がいて欲しい。本来なら、主治医なんだけど」以前、我が家にきている訪問リハのPTと話をしたとき、このようなことを話していました。夫が在宅勤務になってからの話だから、ほんの１，２カ月前のことなんですけど、私の中では今でも消化できずに残っている言葉です。私の夫のALS(筋委縮性側索硬化症)に対して支援してくれる人達は、ケアマネジャー、保健師、

むせ込みから始まった。きりん～です。身体の動きがおかしい。。怠い動かない言う事をきかない。どうした⁇私信いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございました。にほんブログ村特定疾患ランキング難病ランキング

こんばんはあっという間の土日でした。今日のお昼は、友人に料理をふるまいましたふるまうなんておおげさですが、笑料理は得意で大好きなことの一つです包丁は右手で使うので、問題なしおいしくできました(写真がないっていう。)炒め物、味噌汁、ほうれん草の卵とじ。白米。和食が一番落ち着きます今日はスタジオで写真を撮る予定があったので、行ってきましたわたしは趣味で写真を撮りますがプロの撮る写真はもう、、、すごすぎて感動人を撮るのはとても難しいです。写真好きだし、写真を仕事にしたい！と思

体調不良が続いた話。①少しづつ書いていきます元々姿勢が悪くて、猫背、斜視、目も悪い。加えて、大学に入ってから運動不足。ストレッチや筋トレ、ヨガはたまにやる程度、時間がないことを言い訳にしない日が多くてでも、痩せたーい！と常日頃思っていました太ってるわけではなくても、痩せたいのが女心です痩せない原因はわかってるんです。めっちゃ食べてるでも、ストレスを溜めるより食べた方がいい！と思ってここ数ヶ月はダイエットはしていませんそのため、体型は身長相応、いたって標準体型でした。半年前、右

右手が冷えて冷えて・・・きりん～です。最近の病状で、、強制泣き・強制笑い時に顔を覗かせます。感情が増幅されてしまうのですね。先日も人生の大先輩ご夫妻に来訪頂いたのですが・・・優しい言葉を頂く度に・・・悲しくなってしまい・・・せっかく来訪頂いたのですが、、お話出来ず申し訳ございませんでした。次回は笑顔でお会いできればと。。ALS・・・本当に厄介な病気です。私信いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございました。

地味に問題だ。きりん～です。今度は坐薬投入するも・・・出ない前回は坐薬投入してベッドの上で横になって二十分、ポータブルトイレに移って十分から二十分程で出たのに・・・今回はポータブルトイレに移って一時間近く・・・出ない。。。家内庸子(仮名)にお腹をさすって、押して貰っても、、疲労困憊でギブアップ。オムツしてベッドに退散。結果的には出たのですが、このところのむせ込み問題で食べ物の摂取量が大きく減っている。食べないと出ない訳で。。インターバル長目かなぁ。今回も訪問看

初夏の頃、夫がキッチンで料理中、私は急に苦しくなり慌ててしまった。初めてのことで救急車を呼ぶレベルなのかわからずコンロに近い所に座っていたので取り敢えず離れた場所にいるとおさまっていった。それが何回か続きコンロを使う時は離れるようにしていた。何日かすると今度は火を使わなくても急に苦しくなることが度々おきた。少しすると治るが毎回怖くてしかも何のタイミングでなるのか不思議だったが夏本番になりエアコンをつけるようになるとぐっと回数が減りその時やっと暑いと苦しく

ALS（筋萎縮性側索硬化症）について孤発性、家族性という分類がありますね。孤発性ALSとはどんな病気か？現時点での考えかたがNEJM(NewEnglandJournalofMedicine)誌2017年の総説(文献1）にかかれていました。ロバートブラウン教授による解説、興味深い内容でした。よろしければ、おつきあいください。著者は米国マサチューセッツ大学医学部のロバートブラウン教授です。（おなじみです

ALS発症から2年、確定診断から1年弱後、夫は車椅子を使うようになりました。今年の年明け、1月はまだ自分で歩いていました。もちろん、私からみると歩行も心配でしたが、夫は「大丈夫！」と少し右足を引きずりながら歩いていました。2月、より一層足取りが重くなっていました。歩くときは私が手を貸し、会社の玄関まで付き添うようになっていました。2月に家族で出かけるために、車いすを社会福祉協議会から無料でレンタルし、初めて車椅子を使いました。それを機に、ショッピングモールなどに行くときはお店

今日は午前中に担当者会議がありました。ケアマネ、PT、福祉用具の担当者との話し。在宅での生活のなっても少しずつ進行している身体の状況と、その身体をカバーする福祉用具はあるのか、それとも人的な介助で乗り切るのか。PTいわく、「完全介護状態になっときに使える福祉用具はたくさんあるけれど、現状、今は夫自身が動く身体の部分をうまく使って日常生活を送っている。今は完全介護状態までの移行期で、身体の動きを補助する福祉用具はあるのか？」との投げかけがありました。確かに、まだポータブルトイ

ゴールデンウィーク中にタイ料理を食べに行ってきました。琉球大学の門のすぐ前にあるお店なので、平日は学生さんで混んでいそうなので、お休みの日を狙っていきましたメニューは多く、悩みましたが、最近、病気になってから辛いものが苦手なので、辛くないものを選びました。くまりんはガイヤーン炒飯王様はパッタイガイヤーンどちらも、ボリューム満点で￥８９０お味は上品なお味でしたタイの町の食堂…思い出の味は、もっと濃くて油っぽい不健康そうな味でした。夕方で、ほかにお客さんが

【秩父チャリティーイベント2019】私の数少ない同級生インストラクターの1人である井上裕史さんが、毎年5月に地元・秩父で開催しています。ALS(筋萎縮性側索硬化症)の為のチャリティーイベントに今年も出演させていただきました。ALS(筋萎縮性側索硬化症)ってどんな病気？↓↓↓http://www.als.gr.jp/public/als_about/about_01.htmlALS疾患啓発委員会HPより久し振りの夫婦ジョイントから始まり、今年はなんと言っても「スパッツ藤野

昨日撮影(2019年5月18日)私は、ALSは一度発生すると例え治療法が見つかっても治らないと聞いてから、病気と闘うことをやめました。その後しばらくは何の活動もしていなかったことから自分ではあまり感じていなかったのですがそれなりにショックを受けていたのだと思います。そして今、私がこうして活動をしているのは、次の世代の人たちの為に少しでも約に立ちたいという思いからです。ALSとはうまく付き合っていきます。

みんなでゴロンしよう！https://goron.jp/毎年6月21日は世界ALSデーです世界中でALS撲滅を祈りイベントが行われます名古屋は今年は6月16日（日）です♬〈日時〉2019年6月16日（日）11:00〜16:00〈場所〉愛・地球博記念公園モリコロパーク内"地球市民交流センター"屋内広場1日も早く新薬の治療開発、研究が進むように願っていますﾟ･*:.｡..｡.:*･゜

ALS（筋萎縮性側索硬化症）について、米国神経学会で「遺伝とALS」という講演がありました。いままさに、ALSの領域で遺伝子診断や治療がはじまる時期、興味ぶかい内容です。結論からいうと、ALS発症＝遺伝要因＋環境要因ということですが、現在どのように考えられているのか。最新の研究結果が述べられていました。米国神経学会/フィラデルフィア2019年5月4日ー10日、開催。講演したのはアイルランド・トりニティー大学のO

先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、１人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれました。京都行く前に「お土産は荷物が増えるし、いらないよ！」って言っておいたけど、買ってきてくれました。綺麗なゼリーと、京抹茶ケイキ、茄子と大根の京浅漬け。ゼリーセットも浅漬けもパパにしたら重かったと思うし、無理はして欲しくないけど、お土産はなんだかんだもらうと嬉しいな〜。京抹茶ケイキはもう食べきって、浅漬けは切っ

今、私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病です。ALSは身体中の筋肉が痩せ、自分で動せなくなってしまいます。だから、進行と共に、歩けなくなり、話すことができなくなり、食べることができなくなってしまいます。最終的には呼吸も出来なくなってしまう、恐ろしくて、悲しい病気です。私の夫は、このALS(筋萎縮性側索硬化症)のため、在宅勤務しています。私も年末までは保育士していたけれど、今は休職中。夫に付き添いながら、家で仕事をしています。そんな私たちだから、外の世界、

1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか？」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね？」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ

読者さんからとあるサイトに詐病だ、詐病だと書いてあると教えていただき、読んできました。びっくりしました、ツイッターからインスタから何から何まで隅々に調べてあって、特定されてましたね。はじめはそんなこと考えずにブログを書いていましたが、読む人が増えるにつれて、疑う人が出てきて、色々特定されていく、きっとそうなるだろうなぁとは思ってました。個人情報調べ上げられるのは気分のいいものではありませんが、嘘はないので、やばい、嘘がバレるという心配はないですね。腐女子である事がバレたのが、1番ショック

前々から何度か書いてるんですけど、本当に呼吸が苦しいことが増えてきました。仰向けになっても側臥位になっても座位になっても立位でもどの姿勢でも息苦しさがあります。私には呼吸器をつける意思がありません。しかし、このブログを通して、様々な方とお話しすることができ、その中での何人かの方とのお話が頭をよぎりました。呼吸器は付けないと考えていても、呼吸困難に陥ったとき、苦しすぎて、気管切開してほしいと直前で意見を変える方がいると言うお話を聞きました。本当にわかる気がします。苦しくて、息が吸えるよ

世界神経学会のALS（筋萎縮性側索硬化症）についての教育講演（→こちら）の資料。少しづつ読んでます。講演のなかで「Amyotrophiclateralsclerosis:alongpreclinicalperiod?」ALS：長い病前期間？とういうのが紹介されていました。（文献１.→こちら）。ALSは発症まで長い経過(病前期間)のある病気なのですね。ちょっと読んでみました。論文の要約ALSの経過を示した

おはようございます今日の朝は久々に、納豆を食べました納豆、とても好きなのですが一人暮らしだと3つもいらないし...となかなか買うことはなく。納豆を食べるにはいくつも試練が待っていますまず、付属のしょうゆの袋を切る。細かい、指が痛いネギを入れる。これはあっさりクリア。そして、混ぜる。指！痛い！！！！！！わたしは左利きなのですが、食事は右手を使う事が多いですでも、左のほうが筋力が落ちているので、なるべく左手を使っています痛いのを我慢しつつ、納豆を混ぜ、、、。頑張った後の納豆ごは