筋萎縮性側索硬化症

昨日は１日朝から雨風もあり珍しく寒くて寒くて冬に戻ったくらいでした夕方、まだパラパラ降ってるのに綺麗な虹が珍しく出ましたあんまり綺麗に取れなかったけど🌈そして今日はとってもいいお天気お散歩行く？と聞くと行く〜とまるで子供のように喜んでるいつものコースで湧水公園にはファミリーがいっぱいキッチンカーが来ててパパはアイスコーヒー私はレモンのビネガー炭酸入りクゥ〜暑かったのでうまかったそして草餅団子とずんだ団子今回は色んな花や自

一人、また一人と、このブログから同病の人がいなくなっていくのを見てきた。次は自分の番かもしれない。

最後は、こうやって狂い死にするのかな。安らかに逝きたいわ、最後くらい。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）はいろいろな要因が重なっておこる多因子疾患といわれていますが。今回、金属との関係です。論文があったのでちょっとみてみました（文献１）金属といっても微量の金属ですがさてどうなのか論文は米国ミシガン大学のステファン先生のグループStephenAGoutman准教授雑誌は最新のJNNPに掲載されました。（文献１）JNNPは神経学の世界

LSの発症のトリガーはおそらくヘルペスウイルスです脳の血流関門を通過できるのは下記そして、ヘルペス活性化条件＝ALS発症条件かつ進行速度が早まる条件ボスチニブがALSに効果があった可能性があるのすらここに記載があるウイルス増殖抑制効果の可能性も十分にあるこの仮説が正しいと証明されるのにあと5年ALSの予防、進行抑制の薬の発売は近い

ちなみに、有頂天の使い方は間違っている。

レスパ退院してすぐに誤嚥性肺炎で病院に舞い戻ってきました病院に着いた時は酸素濃度87で必死のパッチで命を繋ぎ止めましたでも、肺の奥に流れ込んだ痰はなかなか出てきてくれず格闘中ベッド上で安静トイレはオムツ廃用症候群まっしぐらです抗生剤で頭痛いし…また、書ける時に書きます(コメントは返せるかわかりませんのでご了承下さい)

本当なら30日が退院日なのですがパパが少しでも早く退院したいと言うので今日にしました。とにかく普通の病院なので難病患者さんにはベッドのマットも合わなくて横になると苦しくなる⋯TRILOGYは家から持参⋯でも病院側はやった事がないというので機械一式持って行って初日にフィリップスさんがきてくれて看護師を集めて取り付けからやり方まで全部説明してくれたようです。そんなんだからLICトレーナーはもちろんできる人がおらず今回は無しとなりました家に

今日は母に娘をお願いして夫と映画デートしてきました。「ディアファミリー」愛知県を舞台にした実話で心臓病の娘を救うために人工心臓、カテーテルを開発する父との家族ドラマ。主人公の心臓病を患う娘は私と同じ三姉妹の真ん中でつい感情移入してしまいました。夫はまさにカテーテルを開発する仕事をしているのでこの映画への想いは強かったみたいです。感動して二人でたくさん泣きました。「こんなにあっという間に感じた映画は初めてだった」と夫の感想。私も同じだったよ(^^)

ALS(筋萎縮性側索硬化症）については環境性の有害物質の影響がありますね。有害物質といってもいろいろですが、代表は農薬、金属、有機溶媒などかと思います。今回は米国のALS登録のデータの集計。最近、このあたりの研究がすすんでいますね論文は米国ピッツバーグ大学。ピッツバーグ大学EvelynOTalbott教授エブリン先生発表はAmyotrophLateralSclerFrontotemporal

お花見しましたか？桜満開の皆さんのブログや他SNSで楽しませてもらっています私は2月のライブ以降数えるほどしか出られておらず桜を遠目で見て終わりました桜が見たいこの一言が言えない車椅子を押してもらっていると道ばたに咲く花や新しいお店や見たい品物などふと立ち止まることが出来ない頼めば止めてくれるけど「…あ！」のときには先へ進んでいるので仕方ないですね戻ってもらうほどでもないし介助者2名辞めましてなかなか不便な日々を過ごしています情動制止困難も少し出やすく

大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行

共倒れ。早く死にたい。

前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え？私ALSなの？確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症

ある時、なぜかALSという電車にのってしまった私たち。電車を降りる方法はないのか。いくつかの方法、2025年バージョンでリストアップしてみました。いろいろな状況、それぞれ違うとは思いますが、ご覧いただければ幸いです。ALS:筋萎縮性側索硬化症ASO薬トフェルセンの治療いよいよ日本でも治療が始まりますね。SOD1変異の場合（孤発性２％、家族性20%）有力な治療法ですね。成果を期待しています。（詳しくは→こちら）

昔、彼女に「誕生日プレゼントは何がいい？」って、聞いたら「え～っと、台所用洗剤とか～、お風呂用洗剤とか～、あとは～、柔軟剤かな～。」「主婦やん。。そうじゃなくて、ほら、もっとこう…あるやんか？」「あ、そういうことね！あるある！」「うんうん、何何？」「歯磨き粉！」「奥さ～ん？」ね、言うとりますけども。あー、あの頃が一番幸せだったなー…病気になるちょうど一年前、この道を通った夜…って、虎舞竜か！…

こんにちはご覧いただきありがとうございます。前回の記事では多くのアクセスをいただきありがとうございました。今日はちょっと大変なことがありました。夜９時ごろ、便意をもよおしました。夜１０時半になったらヘルパーさんが就寝前ケアに来てくれるので私はそれまで我慢しようとしました。ヘルパーの入っていない時間帯のトイレ介助は普段は母にしてもらっていますが大便のトイレ介助一回でもプロでもなく増して６８歳にもなる母には重労働。一回でも家族への負担は減らし

秘密兵器なんて大そうな事ではないですが、2024年度に購入した無いと困るもの。まずは杖。先日記したブログのように、まだ歩行時に必須ではないけれど、転倒での怪我防止の為にプライベートではできるだけ使うようにしてます。Ｉ字型トレッキングポールからはじまって、ステッキ杖。今は写真右から２番目のトレッキングポール（Ｔ字/Ｉ字兼用）をメインで使用。右端のおフランス製のロフストランドクラッチは、見た目のカッコ良さにつられて先日購入。患側足の逆側の手で持つのが基本との事で、左右足共に動きの悪い私は

まばたきができないもう伝わらない７割方TLS終わりたい

無理だ

こんにちは、「おー」ですいつもフォローやいいねをありがとうございます励みになっておりますALS当事者の先輩にメールで私の相談、気持ちを聞いていただきメッセージを返信してくださいましたその後その方の奥様と電話でお話をさせて頂き私の心情を聞いていただきましたALS当事者の先輩やそのご家族とお話ができるのはとても貴重な機会で良かったですありがとうございましたそれから今日はB型就労施設に一件電話で問い合わせしてみましたが手を使う作業を行なっている事業所なの

新年早々から色々ありましたが私にも生活があり次男である夫と共に7年前に姑の介護と看取り同時に要介護3の舅の介護をすることになり7年になります。私たち夫婦に自分の介護をさせたい舅は本当は施設に入るつもりはさらさらないのにMちゃん(私)に1番邪魔だと思われたくない迷惑をかけたくない自分はどうなってもいいから施設に入れてくれと突然長男夫婦と親戚の前で泣いて言った。みんなからなぜか私が責められる雰囲気になりとんだとばっちり舅が私の名前を出した意味が分からなかった。

昨日起きてから目眩が酷くてトイレ行こうとしても猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には倒れてしまう。また耳石が動いたのかなぁと思い暫くゆっくりしてたいくらゆっくりしても立とうとするとフラフラして転んでしまうこれはおかしいと思って息子に当番病院を見て連れて行ってもらった受け付けで保険証を出そうとしたらそのまま倒れてしまいきていた年配の方２人が支えてくれすぐ看護師を呼んでくれた★息子は車がいっぱいだったので空くのを待っていた

こんにちは。しばらく書いておりませんでしたが今日は、いちALS患者として世に発信したいと思い書くことにしました。ALSは過酷な病気です。症状もさることながら一番キツイのは精神面です。ヘルパーの方には身体的介護だけでなく精神面でのケアを私は求めます。具体的に何を求めるのかと申し上げますと「患者の気持ちに寄り添う」ということです。「言い方」ひとつで患者の気持ちには雲泥の差が開きます。朝支援。朝は辛く、目覚めも辛く、身体も辛い。精神状態は最悪です。なかなか目も開かずし

諦めて楽になりたい

右手の特定されなかったALSじゃない「何か」過去、右手が良くなったり悪くなったり繰り返していたのですが、先生いわく、ALSでの症状は良くならないからそれは「何か」別の要因も合併していると思うっていう話です。HUNTER☓HUNTERのマネではない。『筋トレ』検査入院の際に頚椎の検査を行っています。何箇所か神経の圧迫はありましたが、そこまでひどくありませんでした。でも、手の力については以前から、何度か悪化と復活を繰…ameblo.jp↑何かの存在について「何か」が残っていると、「何か」

こんにちはALS発症1年10か月残念ながら進行は早かったです左腕全廃、右腕も指が動く程度首も衰え自力の支えは困難上半身の体幹も落ちまっすぐ歩けない自立可能だがすぐしんどくなるそして先日の定期健診の結果呼吸機能おちていましたバイパップ導入のための入院します今はもう歩行、立位、座位の状態でも息苦しさがすぐ出ます呼吸が楽なのは寝ている状態しかないので半寝たきり状態です次の入院の際、胃ろう、気管切開の話が出るのが予測されます。怖いです。ALS

こんにちは、「おー」です。フォローしてくれた方、いいねを押してくれた方、ありがとうございます。経緯を書きます。2020.6左手指に力が入りにくくお茶碗を落としそうになるその後病院を4件回り2021.1ALSと診断される2021.6月左腕は全く上がらず医師から機能廃絶と言われる左手の指は少しだけ動くまた、左肩や左二の腕は動かせる最近は右手指に力が入りにくく右手で物を持つと上がりにくくなってきた

苦しい一日だった

今日もmiyasukuで書きます。とうに限界は超えていますが最近は本当の意味で限界を感じます。あとどれくらい生きられるかわかりません。私の本当の気持ちを記しておこうと思います。母への想い。20代、30代前半と、人生の下積み時代を過ぎいよいよ、これからというときでした。ALSと診断されたのは。病気になる前は親孝行することが私の幸せでした。朝6時には出勤に家を出ていましたから毎朝5時に起床してまだ寝ている母のために朝食と昼食を用意していました。当時65