筋萎縮性側索硬化症

ALSの症状の一つに体重の減少があります。他のブログの方を見ると、やっぱり痩せる時期があるみたいですね。私は特に体重の減少はなかったです。というか、もともと痩せ型（43kg)で、思春期の頃からまったく体重が変わりません平熱が37.1度と体温が高く、消化も早いので、たぶん代謝が良い方なんだと思います。でも、ALSだし今後のことも考えて、もう少し体重増やしといた方がいいよねー・・・ということで！！！ポチャ活はじめます！！！！目標体重は50kgで

つめた〜いドリンクが飲みたくなってスタバに行ったら、机に車椅子マーク？なんじゃこれ？ネットで調べてみたら、机の支柱が真ん中になくて、車椅子を奥まで入れられる机みたいです！さすが大企業、すごいな〜ショッピングモールの中にあるスタバで、車椅子をレンタルしていたので、さっそく使わせていただきました最初は満席だったんですが、車椅子の私をみて「ここ、どうぞ〜」と譲ってくれた方、本当にありがとうございます最近発売した、「涼み抹茶ムースティー」がおいしく

ALS（筋萎縮性側索硬化症）について米国で大規模治験：HEALEYALSプラットフォーム試験が実施され今回、lその成績が発表されましたね。しかも４つの試験の同時発表。。。ちょっとみてみました発表したのは米国マサチューセッツ総合病院のサブリナ先生（SabrinaPaganoniMD)を中心としたグループです。米国の大規模なALS研究グループ（大学・病院）の発表で、JAM

治らない病気になって病を治すことだけが医療ではないということを学んだ。病気になって日々悩みが多い中で薬で対処できることは全面的に頼ろう！という考えになった。特にオピオイドは始め、抵抗しかなかったけれど今はQOLを上げてくれるなくてはならない存在。もちろん副作用と効果を天秤にかけて主治医の先生や薬剤師さんとよくお話ししたうえでのこと。薬との向き合い方は人それぞれですが私は

毎日のように体温が37．5や38．0に上がるそれに合わせ呼吸苦もずっと続きオプソの要求も1日1回では足りない胃瘻から栄養入れても疲労が出て脈拍も上がるきっついなー

4月30日にゴルフ行って来ました。まぁどちらかと言うと2次会が目的だが😅ゴルフ場の近く。天候にも恵まれた。スコアは116😅練習やらないし年に2回位しかやらないしマズマズかな😙商品は写メ撮らなかったけど酒のアテの湿り落花生😃美味しく頂きます!さてGWも後半！気を紛らわす為に日曜大工考えてます。必要なパーツでもホームセンターで買ってくるかな。さぁ妻よホームセンターにでも行こうかね🙂

ALS（筋萎縮性側索硬化症）についてSOD1型に新治療がはじまりましたね。この新治療、世界的に話題を呼んでいますが、このたび米国ワシントン大学から使用報告がありました。論文は米国セントルイスのワシントン大学・ミラー教授のグループです。TimothyM.Miller教授掲載誌AnnClinTranslNeurolは一流紙、その最新号です（文献1）ミラー教授はトフェルセン

遅くなってしまったが、5月の定期受診について記しておく。今月は、血液検査、肺機能検査、超音波検査、問診のメニュー。先月と同様、血液検査で特に悪くなっている項目はないとの事。それは肺機能と超音波も同様。でも、悪しきＡＬＳの症状は確実に進行しており、日常の動作においてもしんどいことが増えてきている。先月と同様に手足は、ほんとうにだるい。朝起きてから寝るまでの間、ずっーと(泣)何をするにも「よっこいしょ」って感じで力を振絞る感じ。朝05:30に目覚めて、ベッドから起き上がり、2階の寝室

今日最後の検査・・・やっと明日帰れるねなんて言ってたのに・・・傷がなおってない前回カニューレの太さを少し小さいのに変えてもらったしかしそれもダメだったその為2週目が伸びた今度こそと思っていたら・・・やはり傷が癒えていない皮膚ならすぐに治るだろうけど粘膜じゃ薬つける訳にも行かず自然治癒に任せるしかないどう見たって傷になってるやはりカニューレ交換したあと出血している私が言ったらすでに午前中に外来にストレッチャーで行って検査してきたらしく写真が置いてあ

脳神経内科の診察を受け、ラジカットが始まりました！リルゾールの副作用である腎機能障害が出ていないか血液検査もして、ほぼすべての数値が正常でしたCKだけほんの少しいつも高いです・・・ラジカットを病院内の薬局でもらうとき、保冷バッグと保冷剤も一緒にいただきました！室温だと薬が悪くなるのかな？冷蔵庫の奥の冷えてる場所に保管するそうです。保冷バッグと保冷剤を次回の診察日にも持ってきて欲しいと言われましたが、忘れる未来しか見えませんラジカットの飲み方がちょーー

よもやそれは奇跡とは言わぬ？奇跡って何ぞ？一般的には宗教的な文脈で使われる(GoogleのAIによる概要)とてつもなく嬉しいことがあったら奇跡や…！なんてわめく私の使い方も間違いではなさそうですが少し先の話ですが2026年米津玄師TOURGHOST参戦決定いたしましたふっふぅー！！今回当てたのは幼馴染みなのですが一緒に行くためふっふぅー！！なのでしたLIVE参戦は3回連続になるわけですがこれを奇跡と言わずに何と言いませうそんな気持ち

9月に万博行く予定♪定期的に車椅子で過ごす練習と暑さに慣れてるようにして体も準備中です。まだまだ思い出作りたい！

今回は、難病支援に取り組むNPO法人ICT救助隊さんからの紹介で、栃木県宇都宮市に在住のALS患者、柴田薫さんに取材させていただきました。柴田さんはALSの発症から約5年が経過し、手足はほとんど動かすことが出来ないため、日常生活のほとんどをベッド上で過ごしています。一方で、進歩が著しいスマートフォンを中心としたIoTツールを用いることで、パソコン操作はもちろんのこと、パソコンの起動/シャットダウン、介護ベッドの姿勢変更やエアコンの操作、インターホン対応や玄関錠の開閉操作も、音声も

先日受けた障がい者手帳申請の為の認定評価。昨日、診断書が到着。結果は、右上肢：5級、下肢：4級、左上肢：5級で、障害等級：3級相当とのこと。評価前に主治医からは、5級はいけるんじゃね？ということだったけど。認定医の評価は・・・3級かぁ。凹むわぁ。明後日、定期受診の帰りに申請してきます。さぁ、取りこぼしのないように、また色々と勉強しなきゃ。

今年の誕生日プレゼントは『美容院に連れて行って！』にしました。ということでいつもは美容師さんに家に来てもらってるのですが一年ぶりに美容院へ行ってきます！楽しみ～！

コロナ、じわじわとはやり始めてるみたいですね。皆さんの周りにもいますか？呼吸が弱ってるわたしにはコロナ感染は死活問題。今もワクチンって打てるんでしょうか？明日、訪問診療のときに先生に聞いてみます。

やせ細った腕で点滴の針が血管に刺さらない一回の点滴で10回失敗されてしまい腕は傷たらけ。何より痛くてつらかった、、、看護師さん、とりにくくてごめんね。でも、3回失敗したらほかの人に代わってね。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）に機能回復の報告がありましたね治療で、呼吸器なしで呼吸することができ、歩くこともできるようになったという報告（FUS型ALS）。すごいですね詳しくは『【注目すべき成功】FUS型ALSの機能回復について。』ALS(筋萎縮性側索硬化症）についていろいろな治療がはじまっていますね。今回はFUS型ALSについて。。米国コロンビア大学からいい報告があったよ…ameblo.jpこれについ

年内に行きたい場所叶うかわからないけど書いておきます！東山動物園豊田市美術館ユニバーサルスタジオジャパンレゴランド夫と映画館アウトレット保育園の送り迎え保育参観と運動会叶いますように！本日は連投失礼いたしました。

昨日は神経内科の通院日8月のど真ん中、猛暑の予報も出ていたので、今回も介護タクシーを利用したので汗まみれにならず病院に到着月に1回通院してますが、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)の投与が始まってから通院の目的は注射をうつ事になっちゃってるんで、先生との話はその前後に少し行われるだけ。その時ワタシはベッドに寝ている状態で話すので、何か長らくちゃんとした診察を受けてない気分やわ〜今回投与前の話で、前回初めて気分不良も痛みもでなかった事と、薬投与後にちょっとレベルが落

使った物(動かした物)は元に戻すって本当に難しい事だと病院にいると痛感します•歯磨きセット•胃瘻の加圧パック•物入れのＢＯＸ•ティッシュＢＯＸ•ベッドの角度•etcトリセツにも上段に少し大きく「使った物(動かした物)は元に戻す」と書いているが気がつくとオーバーテーブル(ベッドの足元にあるテーブル)の上が食事の置き場所が無い声が出ると注意出来るが…う～ん、悩む

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

ALS(筋萎縮性側索硬化症）についていろいろ解明されてきましたね。さまざまな原因であるのですが、ちょっと意外な方向もあるようですそれはウィルス感染。。といっても太古の昔の感染だそうです。ちょっとみてみましょう論文はドイツハインリッヒハイネ大学のパトリック先生PatrickKüry教授ハインリヒハイネ大学はドイツの名門。掲載誌TrendsMolMe

ニトリのふんわりもっちりプレミアム枕に変えました。商品名のとおり、もちふわで高さもちょうどよく快適に！一日１２時間睡眠のわたしに枕は超重要アイテム！気に入るものがみつかって嬉しい。本日も連投失礼いたしました。

ALS期待の新薬発売から約3カ月で限定出荷に患者に困惑広がるhttps://t.co/XwlXb2uJpk需要が当初想定を大きく上回ったためで、安定した供給体制が整うまでには現時点で約2年かかる見込み。患者団体からは早期改善を求める声があがっている。—産経ニュース(@Sankei_news)2025年3月20日ロゼバラミンの供給体制安定化に向け、対応を求める日本ALS協会の関係者（左）＝3月3日、厚生労働省（同協会提供）国内で約1万人の患者がいるといわれる進行性の難病「筋

筋萎縮性側索硬化症ALS。最近仕事で無理をしすぎているのか進行が早くなってきています。僕はALSになって5年が経過しました。まだ自分の足で歩けて腕も使える状態です。ただ筋肉痛と気だるさが徐々に強くなってきています。歩けはしますが５００メートルほど歩くと足が前にでなくなり、負荷をかけすぎると腕が上がらなくなります、、、。ASLは身体的な病ですが本当に精神もめちゃくちゃ病んでしまいます。皆が病むとは限りませんが僕の場合本当に精神も病んでいます。調子のいい時はALSでも頑張る！！と思

こんにちは。正直もうキツイです。まばたきが、できない。相手とのコミュニケーションが取れません。違うくても「違う」と言うこともできません。はっきり言って、ALSなんて病気が存在するこの世界は私にとってろくでもない世界ですもう、そろそろ期わりか。こんなろくでもない世界さっさとおさらばすればいい。死にたい。殺してくれ。もう1000回以上は言ってきただろう。早く期わりにしたい。でもじゃあ…、じゃあよ…、何で泣い

いつも暖かい目で見守って下さり本当にありがとうございます🙏昨日は私体調を崩し朝から頭痛、吐き気、腹痛でスッキリしない息子は仕事だし娘に電話したいいよお父さんの所行くから❗お母さんは休んでな店の時間になったら交代するから教えて❗イヤイヤそんな体できてもしお父さんに移ったら困るじゃんこなくていいよ甘えて昨日は部屋の片付けをしていました。なんたって今までの部屋を2部屋丸ごと入れ替えるので片付け、掃除、、、、、、奥の部屋に介

先週の後半、主治医から病名を告げられました。SMA（脊髄性筋萎縮症）の３型か４型、または、ALS（筋萎縮性側索硬化症）のどちらかだそうです。SMA（脊髄性筋萎縮症）とは？脊髄の運動ニューロンの病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で、ALSと同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気で、遺伝性疾患。３型→立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてくる。発症は幼児期、小児期です。歩行不可能になる時期は幼児期から成人期にわたり

医学の進歩でどんな病も治癒できるよう切に願う。