筋萎縮性側索硬化症

最近知ったライバーの方で『シロッコ（aiaiaigoooman）』さんて方がいるんです。その方、奥様がＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）で在宅介護しながらTiktokライブ配信されてるんです。お話し聞いてるととても勉強になるし私が気付かない考え方をされたりして参考になる事おてんこ盛りなんです。そんなシロッコさん、クラファン始めるそうなのでご興味ある方はぜひ1度覗いてみてはいかがでしょうか😊

明日でレスパイトが終わります呼吸苦と唾液にやられっぱなしでブログ書く気力が無く久しぶりの投稿になります投稿していない間に、ショートステイも初体験しました悔し涙を２回流しましたが、ショートステイの施設は人数が少ないので「ゴリ」を覚えてもらうとストレスはかなり減るのかな～と思います自宅と、レスパ病院と、ショート施設を比べると…自宅)家族と過ごせる、訪看•訪リハ•ヘルパーとゴリを熟知してる反面、妻の負担大、妻の暴言、他人がいつもリビングに居る生活で家族のストレスに

ALS（筋萎縮性側索硬化症）についてSOD1型に新治療がはじまりましたね。この新治療、世界的に話題を呼んでいますが、このたび米国ワシントン大学から使用報告がありました。論文は米国セントルイスのワシントン大学・ミラー教授のグループです。TimothyM.Miller教授掲載誌AnnClinTranslNeurolは一流紙、その最新号です（文献1）ミラー教授はトフェルセン

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

本当なら30日が退院日なのですがパパが少しでも早く退院したいと言うので今日にしました。とにかく普通の病院なので難病患者さんにはベッドのマットも合わなくて横になると苦しくなる⋯TRILOGYは家から持参⋯でも病院側はやった事がないというので機械一式持って行って初日にフィリップスさんがきてくれて看護師を集めて取り付けからやり方まで全部説明してくれたようです。そんなんだからLICトレーナーはもちろんできる人がおらず今回は無しとなりました家に

身体の痛みが軽くなった！今回、十二指腸潰瘍穿孔で入院するまで、ALSと診断されてから、（診断されてから5年経過しています。初期の頃は、下肢のつぱりが酷く、その後、筋肉をギューって絞られるような筋肉痛のような痛みが続きました。）ずーっとずーっと苦しんできた身体の痛み。GoogleGeminiに聞きました！ALS（筋萎縮性側索硬化症）に伴う体の痛みについてですね。ALSは運動神経が侵される病気であり、直接的に痛みを感じる神経を侵すわけではありません。しかし、ALSの進行に伴い、様々な要因に

昼の胃ろうをする前にトイレに行くと言って歩行器で歩き始めましたドスン、ドーンと音がしてゆかちゃん、ゆかちゃんって呼んでいる慌てて行くと仰向けに倒れていた歩行器に置いていたネックカラーが落ちたので拾おうとしたらしいそしたら足から崩れ落ち腰から倒れて次に頭・・・部屋から出る時に少し段差があるのでそこには小さ目のスロープをつけてもらっていた頭は先にスロープにあたりその反動で床にぶつけたようだまず、拾おうとしない事足を曲げて拾うのは無理でしょ私もしっか

昨年、今となってはレトロテレビゲーム機となった品々を身辺整理も兼ねた断捨離にてヤフオクで売却しました。https://ameblo.jp/tls002/entry-12858926979.htmlPS4だけは手元に残して。独身の頃は朝までゲームといったこともありましたが、結婚してからはゲームに時間を割くことなどできず、ほぼ置物状態。手足の不自由さが増した最近では、休みの日は特に用事がない場合、ほぼ家に引きこもり。ここ半年で動きの悪くなりつつある手指のリハビリも兼ねてゲームでも再開しよう

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

こんにちはちょっと心の闇を吐かせて下さい私たちはまだ重度訪問介護は貰えませんこちらの地域は厳しすぎて介護サービスを全て使い切らなければ重度はもらえない⋯と・・・訪看さん、訪問医さん、STさんは医療保険ヘルパーさん訪問入浴さんは介護保険ヘルパーは２事業所からきて貰ってますOTさんはひとつは介護保険ひとつは医療保険なんだか医療サービス以外は結構金額がかかります。重度になった方がお金はかからないと言われています。でもそれ以上サービスを入れるの

みんなでゴロンしよう！inNAGOYA6月21日は世界ALSデイ毎年名古屋ではこの時期に「みんなでゴロンしよう！」イベントが行われています私も5年前から参加しておりますが、ご縁があり昨年は「みかちゃんブース」を作ってくださり、イラストのチャリティー販売に挑戦いたしました私自身、ALSの研究や支援に少しでもチャリティーで出来ることが嬉しくポストカードやシール、絵本を限定で作ってみました思った以上に皆さま来てくださってほんとほんと嬉しかった(๑˃͈꒵˂͈๑)今年もさらに絵本（2025バ

一気に夏感出ません？7月って暑いの嫌ですねすっかり骨骨じゅんちになりなかなか太らずに色々な覚悟をしなければいけない時期にさしかかってきているのかなとぼんやりと思っています後鼻漏知ってますか？鼻水が喉に落ちてくるので非常に不快です酷いときは口の方にも流れてきてえずきまくりでとても耐えられないので低圧持続吸引器かれこれ半年近くになるでしょうかつかってます年末あたりから2～3ヶ月は体調や環境など絶不調でしてようやっと低空飛行でのろのろと進めている

こんにちは。我が家から、私の厨二病時代のノートが発見されました。正確には中二ではなくて、小学生時代に描いたものだったと思います。今日は、そんな私の黒歴史を大公開したいと思います。こちらが、その作品です。その名も「ボケえもん」こちら、通常の漫画とは逆でして左から→右へと、お読み進めください。そうは言っても、当時の私の厨二病ノートです。おそらく、このまま見てもらっても意味不明かと思いますので、今回は、そんな私の厨二病時代の作品を40歳になった私自らが解説するという

このまま死ねるか！？境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}難病ALSの患者さんから日々教えていただいていること。朝目が覚めて普通に起きられること朝ごはんを食べて普通に仕事に行けること会社に着いて普通にみんなと働けること仕事を終えて普通に家に帰れること家に帰って普通にお風呂に入れて普通に家族と会話して普通に夕ご飯を食べて普通に暖かい布団で眠れること「おはよう」「行って

先ずは・・・昨日はかなりはっちゃけてきましたお昼に友達と待ち合わせてランチ私は駆け付け一杯で生ビールを頼み一気に飲み干しましたプハァ〜おいしかったーーーー暫くダラダラとお喋りしなんの事ない話しから今回のレスパイトの話ししたらバカヤローだななんだそれ？院長自ら電話ってどーゆー事？マジ有り得ないんだけど⋯結局2人揃ってばかやろーーって小さめの声で叫びました(笑)そろそろいつものカラオケ行こうかそこではもう思いっきりXJAPANの歌を大声で歌っ

ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手をこまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジでくたばる5秒前！どうする？俺！なーんてね。知ったこっちゃねーや。何故俺が悩まねばならんのだ。付き合いきれん。ALS？筋萎縮性側索硬化症？うるさい！バカ！だまれ！アホ！ALSのゲロハゲ野郎！……さて、ひとしきり愚痴った後にこんなことを言うのも何なのですが今日は、ちょっとハッピーな話をしましょう。わたくし、11月

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ひとりの教員がALSになってから日々思ったことの記録『僕とALSと過去未来』（著・渋谷貴光）「2017年の7月あたり、体に異変が……。年末に検査を開始。2018年1月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました」ALSを患う者として、ALS患者やその関係者の方々への情報提供、家族への想い、教員として経験したこと、剣道を通して経験したこと、仲間のこと、励まされたこと、そして延命するかどうか日々悩みながらも復活することを諦めないことなどを記した記録。一人でも多くの方に参考、共感

こんにちは。本日はお日柄も良く、お足元の悪い中、当ブログをご訪問くださり、誠にありがとうございます。て、どっちやねーん。等と、馬鹿なことを言いに馳せ参じたんじゃないです、今日は。前回の記事でも書かせて頂きましたが、私、今生きる希望をすっかり見失っております。こんな酷い病気です。無理も無いと言えば無理も無いですが、それを言っちゃあ、お終めぇ～よぉ～、なので何とか生きる意味を探して今、あがいてます。そんな折、ある同病患者さんのブログが目に止ま

GWは久しぶりに母に会えました🎵元気そうで良かった母は昔から根っからのおしゃべり好き昔は弟と買い物に付いて行くとスーパーで知り合いに会うと話す、歩くと話す、まぁ進まない父親は謙虚で物静か正反対でバランス取れてた私と弟は父親似かなー笑そんな母のあだ名はマグロ止まらない今も変わらない私たちが着いて座ったとたん立ったまま話し出した(๑˃͈꒵˂͈๑)母「体重が毎月計るたびに何もしていないのに1キロづつ減るのよ。3キロまでは体も軽くなって嬉しかったんだけど、6キロ減った時におか

昨日は初めてのお散歩に行きました♿リハ君が天気いいから散歩に行きましょうと言ってくれ昼間初めての散歩に出る呼吸器セットしてスロープ出してしゅっぱーつ最初だから近回りリハ君の時間もあるし近所を１週グルッと周りました天気もよく真っ青な空気持ちよかったね連れ出してくれてよかったね私１人ではなかなか出れずにいたから⋯凄ーくいい顔して周りをあちこち眺めていました。見慣れた風景でもきっとで違ったと思いますリハ君がまた今度行きましょうと言っ

若年性ALSと診断されて、薬（リルゾール）の服用が続いています。ALSの治療と並行して、遺伝子検査もいくつかやることになりました今までやった遺伝子検査・免疫介在性壊死性ミオパチー→陰性・ALSのSOD1遺伝子変異→陰性これから受ける遺伝子検査・GNEミオパチー筋生検にて縁取り空胞が見られたため。・ALSのSOD1以外の遺伝子変異遺伝子検査のほかにも、筋生検で採取した検体を遺伝子検査に出すこと

こんにちは。前回の記事では、たくさんの祝福のコメントや、いいね！を頂きありがとうございました。本当は、お一人お一人に返信したかったのですがあいにく、そのようなキャパを持ち合わせておらずこのような形での御礼になってしまい、申し訳ないです。また、御礼が遅くなり申し訳ございません。こういう病気やっていますと、なかなかブログで発信できるような明るい話題がありませんでして。で、動画作ってたら遅くなっちゃいました。てへっ😋★あ、全然かわいくないですか。そうですか。

ALSってやつぁ…どこまで私を苦しめるのかほんとーーーーーーに腹立たしい何度目か忘れてしまうほどの進行を感じてそこに折り合いをつけなければ壊れてしまうからそれこそ奴らの思うつぼだとなんとしても負けたくない負けてたまるかと気持ちを奮い立てる進行性だから仕方ないそう思えていたけれどなかなかどうしてなかなかどうして伝えられないもどかしさ伝わらないくやしさこんなにも苦しいものなのかと声が言葉じゃなくてただの音になる日その音すらも失わなければ

ありがたいことに、友人が送ってくれました✨前のブログで↓全文掲載できなかったものです。『再生細胞をALS治療に、ほか』こちらは↓前のブログの記事の最後にあったので、読んだ方もいらっしゃるかもしれません。でも、また途中で読めなくなるので、全文掲載します。医療機器大手のニプロ…ameblo.jp会員登録してる日経メディカルの、10/20付け「ALS診療ガイドライン」記事のテキストコピーをお送りしますNEWS◎高用量メコバラミン、トフェルセンに関するQ＆Aを新設ALS

若年性ALS（筋萎縮性側索硬化症）と正式に診断されました。診断の決め手は、針筋電図と筋生検でした。針筋電図では全領域で脱神経所見があり、筋生検では筋肉に縁取り空胞がみられ、神経原性疾患ということがわかり、ALSが最も疑わしい、という結論でした。これから治療に入ります！ロゼバラミンという筋肉注射を太ももに刺すらしい・・・内服では、ラジカットとリルゾールという薬があるそうです。他にも、特定医療費受給制度とか、いろいろ制度の申請をしなければいけません💦地域の保

朝は雨午後から晴れこんな日は虹だ－婿さんから、来た～でっかい虹やっぱり、出たんだねありがたやー

寒くなりましたねぇ((((；ﾟДﾟ))))昨夜の青森の地震にはびっくりです東北はもう雪なのにこんな寒い時に震度６とか⋯青森の親友にすぐにLINE送るそしたら「大丈夫」との事で⋯今朝電話したらこっちはそんなひどくなかったを聞いてひと安心南海トラフ地震もくるくると言いながらこちらはいつも何も無く安心してますがいつ何が起こるかわかりませんよね避難用リュックをいつも傍に置いて寝ていましたがパパのベッド移動共に息子、娘が部屋を綺麗に片付けてくれたはいい