筋萎縮性側索硬化症

働いてない私が、なんとかお金を稼ごうと以前にFXという為替投機をしてお金を失ったことを書きまさした。『私は愚かものです』ALSの確定診断受けて以来、仕事はしてません有給消化⬇️休職(傷病手当金)⬇️失業保険(失業保険+民間の休業補償保険)⬇️障害年金こんな流れで、働かずとも…ameblo.jp『私は愚かもの2』運良く、バイナリーオプションなる為替投機で２ヶ月で50万円まで増やした私は、このまま100万円まで増やせると思っていました。しかし・・しかし、とくれば予想つき…ameblo.

今日のお風呂は.柚子湯入浴スタッフＭ君が持って来てくれた浴槽に、入れたゆずが、ないと、Fさん背中の下が、違和感、何かある！ゆずを背中で踏んでる!私は、目でアピールＯさん、心配して苦しい？もっと深く入る?いっぱい聞いてくれるゆずは背中です.が伝えられない大丈夫のサイン送ったところで背中からゆずが見つかったそして、ゆず風呂を楽しんだ

モクレンのつぼみが膨らんできたしばらく外に出てなかったが友達が教えてくれたぱかっと咲くのは、春の始まる頃長い間、蕾でいるんだなふわふわのコートは、あったかい?

銀ブラって死語？🙃よく分かりませんが、昨日の帰り何時もの銀座経由有楽町まで歩きながら(呑みながら😅)帰りました。すっかりクリスマスモードかな☺️妻よ今日は何処のコースで帰ろうかな…

ここ最近体調不良も一因でなかなか固形物を食べていません…飲み込みの筋肉がＡＬＳの進行で少し落ちて来たと思われます♪さぁて、どんな工夫をしようかなぁ〜って思っていたところ…「これいかがですか〜?」「おすそ分けです♡」って周りの皆さんからリンゴの差し入れをいただきました♡こういう時に、こんな素敵な事が重なるなんてこれはリンゴを食べろと言うお告げです♡色々な方が重なりあってのお告げはきっと効果抜群だと思います♪リンゴにはたくさんの栄養がありますからね～飲み込みが落ちている

食欲が無いわけではありません。お腹が空かないわけでもありません。食事の動作が疲れるのがしんどくて、食欲よりもしんどさが勝ってあまり食べないんです。前にも書いたんですが、ほぼ『犬食い』で首下がりなので、体起こしたり前屈みにしたりが疲れるんですよね・・で、食事が面倒になってしまうんです。誰かのブログで読みましたが、食べるのが面倒で胃瘻にしたと・・いやぁ～私は手術も怖いし、妻にしてもらうことが増えるのは嫌なので胃瘻はしたくないんですが・・いろんなタイミング次第では考えなくてはいけないんでし

このまま死ねるか！？境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場12月14日日曜日。この日は、北茨城のALS患者さん宅でクリスマスパーティーを開催しました。一人暮らしのアパートの部屋をヘルパーさんたちが飾り付け。一気にクリスマス仕様になりました。ご本人Sさんの指示によりヘルパーさんが買い出しをして準備は万端。ご家族や支援職の方々を招待しての一大イベントになりました。退院後、血中酸素濃度が低下してバイパップを導入することになったり

友達Cから、富士山の写真が届いた遠いけど、真っ白の雪を被った雪景色の富士山冬だねふーじは、にーぽんいーちのやまー♪日本一、ありがたやー

お久しぶりよりはじめまして大変ご無沙汰いたしておりますじゅんちでございます覚えておられますでしょうかじゅんちでございます気が付けばななななんと3ヶ月も離れてました理由は様々でしたが下書きして保存したものもネタが古くなったりして保存せずに書き切らないとだめな人間ですおサボりがすぎてどこから書こうかもはや不明9月からかしら都内の大学で講義しましたコミュニケーションの授業では文字盤でコミュニケーション講師デビューPowerPointスライド43枚

どのくらい前からか、もはや覚えていませんが、よく眠れていません。いや、多少は寝れているのでしょう。昼間に強烈な睡魔に襲われることはありません。でも、あぁ～寝たなぁ～ってスッキリした睡眠をずっと味わっていません。同じ病気の方で私より進行してたり、呼吸器などしてる方は、そんなの当たり前かもしれません。🙇私の場合は両肩に力か入らないので、寝返りするのに目が覚めます。また、なんとか横向きになるものの肩周りに肉が無いので下になった方の骨が痛くなって目が覚めます。それで、逆向きに・・また痛くなる

スクロールのイルミネーション友達Uちゃんから、届いた去年、行ったなあ今年も、きれいMaryXmasだねイルミネーションの写真は我が家以外で、初わくわく

先週火曜日辺りから咽痛でだるく、木曜日は早退しました…金曜も症状は変わらず休みました。呑み会もドタキャン🥹熱は出なかったのですが、倦怠感が酷く…14日は妻の月命日だったんですが、残念ながらキャンセル…今日の月曜からはお陰様で大分復活しました😊歳なのか体調不良だと気分も下がります🙂‍↕️今日も適当ちゃんで乗り切ります😅妻よ今日も適当ちゃんで頑張るね。今日も銀座付近で呑みながら帰宅だね☺️

ひとりの教員がALSになってから日々思ったことの記録『僕とALSと過去未来』（著・渋谷貴光）「2017年の7月あたり、体に異変が……。年末に検査を開始。2018年1月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました」ALSを患う者として、ALS患者やその関係者の方々への情報提供、家族への想い、教員として経験したこと、剣道を通して経験したこと、仲間のこと、励まされたこと、そして延命するかどうか日々悩みながらも復活することを諦めないことなどを記した記録。一人でも多くの方に参考、共感

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

朝は雨午後から晴れこんな日は虹だ－婿さんから、来た～でっかい虹やっぱり、出たんだねありがたやー

友達が韓国旅行ラインでたくさんの写真が来る前、いったことを思い出す写真見て、いっしょに旅気分

このまま死ねるか！？境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場一昨日、高速バスと電車を乗り継いで、懐かしい方に会いに行ってきました。ALS患者のKさん。東京に住んでいた頃、隣町にお住まいのKさんに会いにご自宅に遊びに行ったことがありました。お美しいKさんには赤が似合うなぁと前回お会いした時からずっと思っていて、この日はクリスマスも近いということで赤いバラの小さな花束をお土産に。それから、ワイン好きなKさんに少しでも味わってもらえ

前回の記事『ALS：保険とお金の話①』ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。…ameblo.jp「保険よりも使える公的支援を徹底的に使うこと」私の属性は次の通りである。・上肢障害3級（左右4級ずつの併合認定）要支援1→ALS初期段階・配偶者も子供も兄弟姉妹もなし、肉親は要介護の老親のみ・アラフィフ未婚女性・職業はフリーランス（国民健康保険）（親の介

12月12日（金）38年めの結婚記念日を迎えることができました。私の介護をしてくれ、社会活動ができるのも支えてくれる夫がいるからです。心から感謝しています。昨日は結婚記念日のお祝いに大相撲冬巡業・加古川場所(兵庫県加古川市)に夫、大相撲ファンのヘルパーさん、私で行きました。車椅子席(同行者は一名のみ）は東の花道から5mぐらいの近距離でラッキーでした。10時に会場に入ると稽古をしていました。その花道を見ると推しの「若元春」が「阿炎（あび）」と談笑している声が聞こえました。

コスモスの種をもらってくれた人たちから咲いたよのお知らせが聞かれる写真を見せてくれたりリハビリに来る度、成長の様子を、教えてくれたり来年も咲かせるために種を採ると、言う人子どもが、さいてくれてありがとうと。花にあいさつしてるなどの報告がありがたやー

今日、パソコンがボタンモードでないときがあったキーモードになっていたパソコンできない、左手あがらず、パニックヘルパーＧが来た私は変顔でアピールしたＧは、外で洗濯物干してるあゆに、きいてパソコンを戻してくれた生き返った

昨年、今となってはレトロテレビゲーム機となった品々を身辺整理も兼ねた断捨離にてヤフオクで売却しました。https://ameblo.jp/tls002/entry-12858926979.htmlPS4だけは手元に残して。独身の頃は朝までゲームといったこともありましたが、結婚してからはゲームに時間を割くことなどできず、ほぼ置物状態。手足の不自由さが増した最近では、休みの日は特に用事がない場合、ほぼ家に引きこもり。ここ半年で動きの悪くなりつつある手指のリハビリも兼ねてゲームでも再開しよう

先ずは・・・昨日はかなりはっちゃけてきましたお昼に友達と待ち合わせてランチ私は駆け付け一杯で生ビールを頼み一気に飲み干しましたプハァ〜おいしかったーーーー暫くダラダラとお喋りしなんの事ない話しから今回のレスパイトの話ししたらバカヤローだななんだそれ？院長自ら電話ってどーゆー事？マジ有り得ないんだけど⋯結局2人揃ってばかやろーーって小さめの声で叫びました(笑)そろそろいつものカラオケ行こうかそこではもう思いっきりXJAPANの歌を大声で歌っ

暑い寒いの法則見つけた暑くて我慢できないときは痰が詰まったとき頭が熱くなり、顔がく、涙目になる吸引すると寒くなる寒いときはまあ正常かなってとき

明日でレスパイトが終わります呼吸苦と唾液にやられっぱなしでブログ書く気力が無く久しぶりの投稿になります投稿していない間に、ショートステイも初体験しました悔し涙を２回流しましたが、ショートステイの施設は人数が少ないので「ゴリ」を覚えてもらうとストレスはかなり減るのかな～と思います自宅と、レスパ病院と、ショート施設を比べると…自宅)家族と過ごせる、訪看•訪リハ•ヘルパーとゴリを熟知してる反面、妻の負担大、妻の暴言、他人がいつもリビングに居る生活で家族のストレスに

友達Ｔが、缶の貯金箱を２個持って来た孫が、何か頑張ったときにチャリンと、お金入れなねとのことお手伝いとかかな私の場合はあゆか夫に、チャリンをお願いすることになるチャリンリレーになりそうだ

秋のコスモスは終わりころ夏のひまわりはまだ、見頃ずっと、旬?寒くないの?ひまわりさん尊敬するよ

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採血の結果が出てとりあえず断食は解除されました♡ちょっとホッとしましたがまだまだ油断は禁物です♪追加で痰の菌の検査をして結果を待ちます♪訪問医の先生に現状を話して引き続き経過観察していきます♡数値は落ち着いているので熱が出ないように注意です♡なるべく無理しないでいきますだってこれから楽しい年末なんですから✩気になっている事にも着手したいです…座位になると脈拍が上がるので心穏やかに体勢を見つけます♪そしてもう少し落ち着いたら次の工夫を見つける事にしまぁ〜す♪（＾Ｏ＾

先日、新規でALSの方が来られましたはるばる北の大地から初回の施術の前後比較左施術前右施術後施術前臀筋で特に外側に頼って上に持ち上げていた施術後臀筋を全体的に使用できるようになり、持ち上げる動作も力強さがあるタイプ:下位運動ニューロン障害優位型典型的な頸椎の手術後遺症によるALS発症ケース現状片腕の機能は両方著しく失っているが、典型的ALSケースと比較して脚力の低下はそこまでなく嚥下、呼吸への影響はほぼなし脳幹部の障害は強いが、脊髄内の上位運動ニューロン障害反