筋萎縮性側索硬化症

おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護はまた、新規の依頼２週間は毎日訪問して欲しいと、いうものスケジュールがどんどんパンパンに、、そしてなんと、、、あの難病の男性がやっぱり自宅へ帰りたいと😭😱😭メールが届いていました↓『筋萎縮性側索硬化症の男性の部屋、煙だらけ』おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護はまた、、筋萎縮性側索硬化症の50代の男性のところへライフラインは全て使えない(水も、、)そんな家事務所から持…ameblo.jp『”心底虚しくなる”』

友達のＫ子さんがお土産、ゴッホのひまわりの刺繍のハンカチと星空金平糖手作りリースを持ってきてくれたありがたやー心のこもった作品に感謝

ハウメニー宇宙あさがお?数えきれないたくさん咲いた涼しげな色で、おはようまだ夏ですよと言ってたらしい

みなさま、こんにちは。８月25日(月)の日記です。小学校高学年〜中学校の初め夢中になったグループサウンズがよみがえりました。BSフジヒットメーカーグループサウンズ(8/23放映)『HITSONGMAKERSグループサウンズ・スペシャル』｜BSフジ★1960年代後半に一世を風靡（ふうび）したグループサウンズその誕生から終焉（しゅうえん）までを当時の関係者のインタビューをもとに検証していく音楽ドキュメンタリーshare.googleリアルタイムで見られなかったためビデ

今回は、難病支援に取り組むNPO法人ICT救助隊さんからの紹介で、栃木県宇都宮市に在住のALS患者、柴田薫さんに取材させていただきました。柴田さんはALSの発症から約5年が経過し、手足はほとんど動かすことが出来ないため、日常生活のほとんどをベッド上で過ごしています。一方で、進歩が著しいスマートフォンを中心としたIoTツールを用いることで、パソコン操作はもちろんのこと、パソコンの起動/シャットダウン、介護ベッドの姿勢変更やエアコンの操作、インターホン対応や玄関錠の開閉操作も、音声も

あつい、足元の掛け物除けてもらうすぐ、寒くなる飽きれる?心地よいところをスキップしてしまうおまけ顔のどこかに何かのってる、気がするえいえい、うっとうしいわいと、心でぼやく

今日は、介護ヘルパーが１０時から８時までいた気になっていた棚の上を片付けてみんなからいただいた物を並べてもらったピカピカ大作戦、ミッション1終了

つめた〜いドリンクが飲みたくなってスタバに行ったら、机に車椅子マーク？なんじゃこれ？ネットで調べてみたら、机の支柱が真ん中になくて、車椅子を奥まで入れられる机みたいです！さすが大企業、すごいな〜ショッピングモールの中にあるスタバで、車椅子をレンタルしていたので、さっそく使わせていただきました最初は満席だったんですが、車椅子の私をみて「ここ、どうぞ〜」と譲ってくれた方、本当にありがとうございます最近発売した、「涼み抹茶ムースティー」がおいしく

阪神ファンの夫に、黄色いタイガースのパンツを前、大阪のお土産で買ってきた夫、ここぞという試合の時、こっそり虎パンツを履いて応援していた今年は、阪神が首位でうほほだと思うよ

今日は、何度も痰が詰まりあゆに、横にしてもらったり吸引してもらったりの一日だ更に、トイレも頻回ありがとうごめんなさい

ALSの症状の一つに体重の減少があります。他のブログの方を見ると、やっぱり痩せる時期があるみたいですね。私は特に体重の減少はなかったです。というか、もともと痩せ型（43kg)で、思春期の頃からまったく体重が変わりません平熱が37.1度と体温が高く、消化も早いので、たぶん代謝が良い方なんだと思います。でも、ALSだし今後のことも考えて、もう少し体重増やしといた方がいいよねー・・・ということで！！！ポチャ活はじめます！！！！目標体重は50kgで

趣味?ないね寝て、ときどきテレビを観るくらいの一日毎日の楽しみは、ラインみること自分一人では何もできないどんなことも助けてもらい世話になりっぱなし趣味ね～、難しいね～今、わくわくどきどきできるのは周りの人たちのおかげ

もう、1週間も前の事。本当に楽しみにしていたONEOKROCKのライブ。先週の土曜日、クラサスドーム大分へ行ってきました。チケット当選後に、プロモーターへ身障者駐車場の手配を行ないまして、ドームすぐ傍の駐車場を確保。まだ何とか車椅子でもないので、座席はふつうの席。引き換えたチケットによるとスタンド席。不安はというと、階段と終演後の人混みが怖いなぁ。開場15:30、開演17:30で、駐車場は直ぐ真横なんでゆっくり目の11時過ぎに熊本市内の自宅を出発。道中は、先日の大雨などの

2025年8月時点での、自分ができるできない事柄をまとめてみました！できないことペットボトルのふたをあける走る階段を登る電車で立って乗車する食洗機を開けるかぼちゃ、にんじんなどの固い野菜を包丁で切る料理が入ったフライパンを持ち上げる自転車に乗る立ったまま服を着替える杖なしで外で歩くできるけど、難しいこと水道の下の引き出しを開ける床から座った状態で立ち上がる杖なしで室内で歩くトイレから立ち上がるゲーム機のボタンを押す

できなくなったことばかりしんどいことばかりアチャー無限大、トホホの毎日だが1つだけ、進歩した、左腕が、前より上がるバイバイと手を振ることもできるようになったとにかく明るいヘルパーも左腕が、良く挙がるようになりましたね、リハビリのおかげですねはい、そうですイケメンリハビリにいさん、ありがとう

夏休みが終わり休み明けから出張。出張と言っても都内水道橋。水道橋と言えばジャイアンツのホーム球場東京ドームがある。仕事帰りに寄って来た。東京ドーム…10年以上ぶりだ…最後が妻と行ったジャイアンツとどこだっけな…懐かしいなぁ…長嶋さんの追悼試合はつい最近だったな…負けちゃったけど…売店が開いていたので当然入店🙂物色しシャーペンとポールペンをゲットした☺️妻よ懐かしいなぁ東京ドーム…ジャイアンツが勝ったゲームは妻のはしゃいだ顔は忘れられない…今日もジャイアンツ勝ったね😄さぁ

生死に関わる記事ですので気分が悪くなる可能性のある方はお読みにならないようご注意ください--------------------今から20年前の2005年の今日3歳年下の弟が亡くなりました享年37歳でした子どもの頃から肥満体だった弟父親が関取（お相撲さん）にしたかったとかでミルクをたくさん飲ませていたと聞いたことがありますだから肥満体になったのかわかりませんが小さい頃から太っていました中学生の頃だったか糖尿病の診断が出ましたでも、食事療法ができず大人になってイン

今日は期限が切れる介護保険証の更新のため、介護認定調査員が家にやってきました2003年10月に初めて介護保険証を取得。その後約2年の間に認定調査5回目って！！認定期間短かすぎ〜毎回狙うは有効期間が1年以上、要介護1以上の介護保険証です福祉用具を色々と借りてるし、この先ヘルパーさんも検討してるからねという事でケアマネのツレと作戦会議まぁ時々立ち上がれないとか、できないところは正直に、ビミョーな部分はツレに援護してもらって無事終了認定調査は調査員による所も大きいって言われてるけれど、今回

治らない病気になって病を治すことだけが医療ではないということを学んだ。病気になって日々悩みが多い中で薬で対処できることは全面的に頼ろう！という考えになった。特にオピオイドは始め、抵抗しかなかったけれど今はQOLを上げてくれるなくてはならない存在。もちろん副作用と効果を天秤にかけて主治医の先生や薬剤師さんとよくお話ししたうえでのこと。薬との向き合い方は人それぞれですが私は

庭屋さんが、木の剪定をしたらどんぐりの木にはとの巣が、、、枝や葉っぱに隠れて安全な住処だっただろう子どもが2羽顔を出してるはとさんカラスには気をつけてね

5歳のむすめ、保育園で好きな子ができてその子と結婚したいらしい。急に髪の毛結んで保育園行く！と言い出して、かわいい。5歳の女の子の恋ってもうちゃんと恋！ですよね。※むすめの顔出しは保育園生までとします

コロナ、じわじわとはやり始めてるみたいですね。皆さんの周りにもいますか？呼吸が弱ってるわたしにはコロナ感染は死活問題。今もワクチンって打てるんでしょうか？明日、訪問診療のときに先生に聞いてみます。

脳神経内科の診察を受け、ラジカットが始まりました！リルゾールの副作用である腎機能障害が出ていないか血液検査もして、ほぼすべての数値が正常でしたCKだけほんの少しいつも高いです・・・ラジカットを病院内の薬局でもらうとき、保冷バッグと保冷剤も一緒にいただきました！室温だと薬が悪くなるのかな？冷蔵庫の奥の冷えてる場所に保管するそうです。保冷バッグと保冷剤を次回の診察日にも持ってきて欲しいと言われましたが、忘れる未来しか見えませんラジカットの飲み方がちょーー

急な入院で準決勝みれなかった、、、東海地方の『県岐商おつかれさま！』ムードにイマイチ乗り切れず悲しい。決勝こそは、リアルタイムで！

2014年8月22日（11年前の今日）☆☆☆上田は朝から、雲一つ無いBlueSkyが広がっています☆☆☆皆さん、おはようございます。今日は、最高のFridayになりそうですね。こんな天気の日を無駄にしたくないですね。最近のテスト走行で、すっかり腕が日焼けしてしまい、昨夜薬を塗りました。急激に皮膚を強い日差しにあてるとよくないですね。しかし、あまりにも暑いので、長袖のシャツを着て走る気にはなりませんね。*今日は、あまりにも天気もいいので、涼しくなるyouture動画をアップしますね

ケイファーマ、ＡＬＳ治療薬候補「ＲＯＰＩ」の作用機序研究が国際誌に掲載、ｉＰＳ創薬で進展(株式投資情報総合日本インタビュ新聞)■ＡＬＳ病態モデルを用いた解析で細胞死や酸化ストレス抑制を確認ケイファーマ＜４８９６＞（東証グロース）は８月２０日、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を対象とするロピニロール塩酸塩（ＲＯＰＩ）の作用機序に関する研究成果が、国際学術誌「ＪｏｕｒｎａｌｏｆＮｅｕｒｏｃｈｅｍｉｓｔｒｙ」に掲載されたと発表した。研究は慶...www.smartnews.comどうか、

やせ細った腕で点滴の針が血管に刺さらない一回の点滴で10回失敗されてしまい腕は傷たらけ。何より痛くてつらかった、、、看護師さん、とりにくくてごめんね。でも、3回失敗したらほかの人に代わってね。

今日最後の検査・・・やっと明日帰れるねなんて言ってたのに・・・傷がなおってない前回カニューレの太さを少し小さいのに変えてもらったしかしそれもダメだったその為2週目が伸びた今度こそと思っていたら・・・やはり傷が癒えていない皮膚ならすぐに治るだろうけど粘膜じゃ薬つける訳にも行かず自然治癒に任せるしかないどう見たって傷になってるやはりカニューレ交換したあと出血している私が言ったらすでに午前中に外来にストレッチャーで行って検査してきたらしく写真が置いてあ

体調不良が重なって熱中症になりました。※お出掛けの日ではないです水分とっても下痢で出てしまい脱水状態。訪看さんの判断で救急車で病院へ。素早い処置により大事には至らず一泊の入院で回復しました。

お風呂は夏祭り入浴剤をスタッフがいくつか見せてくれその中から、私がチョイスラムネ、ミルク、綿菓子、等のお風呂に入った今日は、紫陽花を選んだ紫色でいいにおいがした紫陽花って、匂いあったっけ写真は、さし芽した紫陽花が根付いたと、友達から朝きたラインから8月だけど、今日は紫陽花記念日