生体肝移植

｡:+*ﾟ゜ﾟ*+:｡:+*ﾟ゜ﾟ*+:｡:+*ﾟ゜ﾟ*+:｡:+*ﾟ゜明るい未来を信じて初めまして方はこちらをご覧下さい↓↓↓小児がん肝芽腫の闘病記録｡:+*ﾟ゜ﾟ*+:｡:+*ﾟ゜ﾟ*+:｡:+*ﾟ゜ﾟ*+:｡:+*ﾟ゜9月5日生体肝移植後9ヶ月お久しぶりです毎日元気に過ごしています夏休みも終わり課題考査も終わりました✨期末考査の結果がとても悪かったので夏休み中に１学期の復習を頑張りましたよその甲

お久しぶりです来てくださりありがとうございます造血幹細胞採取も無事に終わり化学療法4コース終了しましたAFPは3コース終了時に80くらいまで下がってくれたものの4コース始める前の採血で120まで上がっててなにそれ〜副作用めちゃくちゃしんどそうなのに思い通りにいかなくてへこむ多分また画像撮ってオペのタイミングを判断すると思う全部切除できたらいいんだけど...もう入院してそろそろ1年3か月経つよ...長いよ〜私、秋から仕事戻ったけど夫の介護休職の期間が終わったら退

2019年5月。夫婦ともに身体も心も疲弊してしまい休職状態でした。この時に今の菅首相が新しく令和の年号を発表し平成の時代が終わりました。この頃私の症状は微熱、浮腫、黄疸、倦怠感、筋痙攣、痒み、易疲労感等の肝硬変にみられる症状はほぼ全てあり、毎日体調が悪い日が続いていました。無理して動けば動けるものの疲労を溜まれば浮腫も酷くなり高熱が出ることもありました。そして脾臓をとったことにより免疫力も低下していて蜂窩織炎に何度も悩まされました。その様な姿を見せてしまう度、妻も酷く疲労して夫婦共に倒

GW明けスムーズに登校していったわ〜とひと息ついた瞬間……学校から着信昼休みに遊びの延長で戦いごっこになり、ごっこの域を越えていた…と。相手に怪我などはありません。あくまでもお互い遊びの延長だったようではありますが。加減が分からないんですよねGW中に親戚(大人)相手に好き勝手やりまくっていたから、そのノリもあったかと。帰宅後反省会じゃ！と思っていたら、学童帰り引率の先生から「怪我してしまったみたいです」と。え転倒して受身姿勢が悪くてたぶん突き指。発生時は何も言わず、普通に過

そして迎えた手術当日。この病院では当日、手術患者1名に対して1台駐車場が24時間無料になります。今回の場合はお孫ちゃんと次男との生体肝移植なので2台停めることが可能でした。手術は朝8時半から行われるとのこと。その20分前には待合ロビーに来といてとのことでしたので朝5時過ぎに出発しました。お嫁ちゃんのお母さんは午前中どうしても休めないお仕事があるらしく、終わり次第向かいますとのこと。7時半頃に病院に到着しました。まだ少し早かったので院内のローソンでホットコーヒーを購入しちょと一息。

私が何気なく平穏な日々を過ごしていた頃から、現在闘病中の肝硬変という病気に診断され、現在に至るまでを実際の体験をもとに記事にしました。肝硬変の恐ろしさを少しでも多くの方に知っていただければと思います。過去記事にある通り、私は小学生から大学生の間柔道を続けてきました。毎日の稽古、筋力強化等のトレーニングも日々行なってきました。お酒や煙草の匂いが苦手で全く飲めなく、喫煙も一度もありません。その影響もあり骨格もしっかりしていて体重も学生時から115kg程ある大柄な体格でした。スポーツを辞めてか

小学生初めてのGWって特に大した予定もなく笑スタートは4/26？もう記憶にないです前半のメインイベントはhttps://kids.rurubu.jp/article/177518/ドミノ・ピザのお仕事体験「ピザアカデミー」に密着！自由なピザ作りとポテト無料に感動|るるぶKidsドミノ・ピザの「ピザアカデミー」でピザ作り体験をしてきました！全国的に店舗が展開されているので、近くの店舗を探して体験できます。実際に宅配されるピザが作られる厨房を舞台に、好きなトッピングを選んでオリジナル

主治医と家族の話は、ロクな内容ではありません。今回の不吉な予感は、娘の眠い💤という話前の状況も、重なっておりました。しかし、私は肝性脳症から目覚めた自信がみなぎっておりました。不思議です。亡父が、肝性脳症から目覚めることなく亡くなった時、主治医が目覚める確率はほぼ無いと言っていたから。目覚めればいいけれど、と。異常なアンモニア値だったらしいです。でも、私は目覚めた‼️それが、何よりもの自信でした。まったく根拠はありません。約束の時間が近づき、夫と娘が病室に来ました。主治医の話も、3回目

そして迎えたカテーテル手術の日。この日はお嫁ちゃんと次男2人で立ち会いすることに。ひたすら連絡を待つだけの身もツラい…昼過ぎから始まった手術は夕方17時半頃に終了しました。ですが、やはりカテーテルだけでは血流の改善はできず、2日後に開腹手術をするとのこと。しかも、静脈瘤がまたできているらしくこちらの処置も必要とのことで。実はこの2回の手術日、私は長男ファミリーの所へ行く予定を組んでいたんです。娘や長男のお嫁ちゃんのお母さんも一緒の約束でした。突然決まった手術でしたのでどうしようか

『学校へ行ってみようかな』娘の口からそんな言葉が出たので、ちょうど始業式だった中学校へ、1年ぶりくらいに行ってみることに久しぶりに見る娘の制服姿に、胸が熱くなりましたクラス替え後の初顔合わせで、朝の会だけでも出られたらいいなと思って登校けれど式典も出席できて、最終的に帰りの会まで居ることができましたみんながとても温かく迎え入れてくれたおかげで、娘は安心したようですそして以前、同級生の親御さん達がプロフィール帳を作って、プレゼントして下さっていました少しでも、娘が安心して登校できるよ

久しぶりに書きます。先月で移植してから3年が経ちました免疫抑制剤の量は順調に減っていき安定していたのですがずっと気になっていた主人の肝がん再発のことを書きます。この2年間くらい定期的に肝臓をエコーなどで検査して癌の疑いがある二つの腫瘍を観察していたのですが先月になって腫瘍が10個に増えていました。残念ですとりあえず、落ち込んでる暇なく治療に取りかかろうと思います！腎臓内科の診察の時に腎臓担当の先生から言われました。先生「肝臓担当の先生は免疫抑制剤の量をどんど

ICUから病棟へ戻って来れました経過は順調のようで良かったけれど、肝移植の時と同じくらい開腹したので、傷の痛みで泣き叫んでいました麻酔の影響か、気持ち悪いようで嘔吐も腫瘍が見つからなかった事を、娘も先生から聞き、ショックを受けていました『私って、いつまで生きれるんだろう』『やりたいこともやれずに、痛い事や苦しい事ばっかり』初めてそんな事を話す娘『傷の痛みもひどいし、一番弱気になっちゃうよね』『ホントそうだわ、何も悪い事してないのにね』そう話すと、娘はボロボロと泣いていました

待って待って待って…人影に一喜一憂していたのですが、結局、手術終了予定時刻の2時間遅れの18時半頃お嫁ちゃんの携帯に電話が…『無事、ドナーの手術が終了しました。今から少し処置をしてHCUに移動しますのでHCUの入り口前でお待ちください』…電話連絡なんかーーーいあんだけ人影にうおさおしていたのに笑笑部屋の鍵をかけみんなでHCU前に移動しました。HCUとは高度治療室のことだそうです。ICUとの違いはICUは24時間体制で集中治療が必要な救急度の高い患者が入室する病棟であり、HCUはIC

久しぶりの投稿になります。前回投稿した5月12日くらいから体調が落ち着かず仕事を休みました。休んでもとれない倦怠感に腹水の貯留、全身の痙攣や痒み、浮腫や食後の腹痛等様々な症状が出てきました。自宅で療養しても家族には辛そうな顔しか見せることができず、なんとかならないものかと思い受診。その際、3年程診てもらっていた主治医が病院を辞められたと聞いてビックリしました。最後にお礼が言えればよかったです。今までありがとうございました😢そして6月1日より腹水やその他の症状改善のため現在入院してます。

明日で主人がドナーになってくれた生体肝移植から半年になります。緊急事態宣言が解除され自宅療養中だった５月末思いがけず入院を言い渡されました。真菌症にかかった時に特に上昇するβDグルカンが高値だった為にニューモシスチス肺炎を疑って内服治療の為に入院した次第です。しかし‼️画像所見も自覚症状もない、服薬治療を開始しても、薬を変えても値は右肩上がりに上昇中。これから症状が出てくるのか恐ろしい毎日を過ごしています。自覚症状がないので暇なのは、いいことなのかもしれません。

余命3ヶ月の宣告を受けてから1年が経ちました1年前、奥さんと一緒に面談室で先生から話を聞きました「非代謝性肝硬変で完治見込みがなく、対処療法（腹水を抜く等）をしていくしかありません。何もしない場合は3ヶ月くらいの余命です」私が鈍いのだろうけど、実感がわかず（肝性脳症だった？）人ごとのように聞いた記憶があります実感がわかない私に変わって、奥さんは色々調べて生体肝移植の道を見つけてくれました息子は私に肝臓を提供してくれました医療スタッフの方々は、最善を尽くし

前回の採血結果&今後の方針決めのため通院『低身長外来』3年前幼稚園に入園した頃も小さめだったなんなんですが、卒園の今となってはダダダダントツ！の小ささに年長児6歳3月現在身長102cm体重17,1kgバッチリ-…ameblo.jp結果…成長ホルモンは出ている→出てはいるけれど作用していない…つまり単純に成長ホルモンを補填！とかそういう問題じゃない鉄分、亜鉛不足→成育外来で毎月Hb見ていて基本大丈夫だったしLになったとしても誤差だったので気にしていなかったのですが、これが大間違いで

手術後は、元々通っていた大学病院の外来に戻り、通院を続けていました。主治医の先生には肝切除も考えたけど、同じような症例が発表されていたけど、大量の出血と術後の経過も良くないみたいだから、私には肝切除はしない方針と聞き、通院しては利尿剤を処方して頂く日々が続いていました。そんなある日、いつも通り外来に行ったら先生から「今年の3月末で定年退職する事になった」と言われました。私はこの先生に絶大なる信頼を寄せていたので、「じゃあ私も先生が次に行かれる病院に転院します」と言ったのですが、「次に行く病

先ほど、紹介してもらった〇〇病院から事前の調査電話がありドナーとなる人は、６５歳以下であること、２０歳から65歳までの３親等であることで家内は、65歳以上であるため〇〇病院での決まりに反する。甥と姪がいる事を伝えたが、普段から交流があり、生活支援などをするくらいの親しい関係でないと難しいとのこと脳死者からの移植も、現在〇〇病院内でも待っている人がおり、登録しても何年も先になるとのこと何か、その担当の方の言い方が、悪意は無いの

ゴールデンウィーク終わっちゃいますね😢去年のゴールデンウィークは別荘（病院🏥）で腹水を抜きながら過ごしました今年はどこか行きたい！だけど・・・泊まると高いし、渋滞するし、ガソリン高いし‥と言うことで、電車に乗って日帰り旅行に決定！🚃行き先は下田（伊豆）です美味しい魚🐟を食べに行ってきました20数年前、（肝臓をくれた）息子がお腹の中にいる時、暫く旅行できなくなるからと奥さんと行った場所です（その時は車&泊まり）特急踊り子に乗って10時過ぎに下田に着きまし

2021.9.6術後40日目検査の結果で腎臓の数値が良くないことがわかりました。このままでは透析になるようです。点滴が24時間になりました。2021.9.11術後45日目ここ何日か気分が悪く食欲が全くありません。ですが腎臓が悪くなっていることが不安で少しでも回復する為に気合いで朝ごはんを完食。無理矢理でも口の中に入れて飲み込むようです。2021.9.12術後46日目今日も朝ごはんだけ完食。昼も夜も食べれない日々が続きます。2021.9.13術後47日目

胃静脈瘤の治療は無事終了しました。食道や胃にできる静脈瘤は何らかの原因で肝臓が繊維化し肝硬変の状態まで進行したことで門脈圧が亢進し起こる合併症です。肝炎を経て肝硬変まで進行してしまった場合、今後は定期的に胃カメラを行い破裂する前に治療していくしかないです。肝炎だけど肝硬変ではない方。健診で肝臓の数値が悪い方や血小板数が少ない方。今ならまだ戻れます。こっちに来ると戻れません。本当に辛いので絶対に来ないでください。自分だけではなく肝硬変は周りを巻き込んで不幸にします。私は診断された時

ブログまで手が回らず久しぶりの更新です。最近特に元気が出ず家で横になっている毎日です。腹水や浮腫により胃が圧迫されている感じがして食欲もなくなってきました。常に吐気がして気持ち悪く、これがまた活気をなくさせます。それに全身にこむら返りが起こるようなことがよくあり痛くて痛くて絶叫です。また足の浮腫も皮膚をどんどん引き伸ばしていくほどに酷くなりパンパンになった足は痛みも強く力が入らず感覚もとても鈍いです。普段の3倍以上にむくんで大根以上の太さです。そして昨日、こんな足で歩こうとした途端

今日、家族と一緒に病院を受診した主治医より、病状の説明、今後の治療、緩和ケアなどの話があった。先日、私が聞いた内容とほぼ同じ。違ったのは、肝硬変が進んでおり、肝細胞癌の治療は以前、塞栓療法をした医師に確認したところ、難しとの事。また、放射線については、一人の人への照射量は決まっていて再度、放射線治療はできない。また、抗がん剤を処方した時今、肝硬変になって、弱っている肝臓に影響が大きいとのこと。現状、腹水と足のむくみを下

1月28日生体肝移植後4日目零也はまだ眠り続けています。口の呼吸器を2日目に一度外しましたが、胸水が溜まって左肺が無気肺になってしまい、左胸腔穿刺（針を刺して水を抜く処置）をしてまた呼吸器を付けて貰っている状態です。たまに薄っすら目を開けるので、夫が『お母さんだよ』って冗談を言うとゆっくり違うと首を横に振ってくれました。手を握ると時々弱々しい力で握り返してくれます。肝機能などは落ち着いてきているので今のところは順調です！これから始まる拒絶反応が怖いですが、頑張って

今はセカンドオピニオンとか、転院とか割と一般的なのかも知れないけど、私が転院した頃は、なのか？私が、なのか？主治医の先生に他の病院への紹介状を書いてもらうのって、結構勇気を振り絞って、な感じでした。で、ゴニョゴニョと先生に「他の病院で診察してもらいたい」と言いましたが、先生はセカンドオピニオン希望と理解されたようで、紹介状を書いていただいた病院の初診受付で、「紹介状にはセカンドオピニオンと書いてあります」「いえいえ、転院のつもりで来ています」的な押し問答の末、ようやく希望していた嚢胞専門の先生

2021年7月28日に移植してから1年です時間は早いですね主人はとっても元気です今日は主人が自転車で歯医者に出かけて帰りにケーキを買ってきてくれましたこんなに暑い日にありがとう移植記念日はドナーの私を労っていただける日なのでしょうか元気に生活していただけるだけで充分恩返しになっていますよ一年経過して回復の記録を書き残します良くなったこと腹水が無くなった(移植前は腹水を週1回4リットル抜いていました)全身の痒みと赤い斑点が無くなった倦怠感が無くなった歩いたり自転車に

今まで通院日は早起きって感じだったのに、今や普段よりちょい遅起きでも余裕なミラクルミラクルでもなんでもなくて、朝食も朝勉強もしないから余裕なだけ7時前に駅着いて、いるねぇ私立小の子たち。小学生で毎日6時台の電車ってハードこなしている親も子もすごい……フライングGWの人はあまり多く無いのか、電車は大して空いておらず9時前成育着採血やや混みで終わった時間は普段とさほど変わらず、でも診察は10時半に呼ばれたので会計終了も早まりお昼混む前に行ける感じでしかしこの時間でもここから学校はちょっと無

3月9日生体肝移植後44日目レントゲン写真の結果は昨日より少し悪くなっていたそうですが！挿管チューブをしなければいけない程ではないということで、ICUをでて小児病棟に戻れることになりました良かったね〜！れいや✧︎˖しばらくは圧で酸素を送り込むマスクを積極的に付けて肺が膨らむように努めようと思います！朝からお腹が痛いと言い痛み止めのアセリオを入れて貰っても治らず、元気がなかった。病棟に戻ってもこの体勢のまま・・・先生から飲食OK！の許可が出て１週間ぶり

動脈塞栓術の治療を受けて少しした頃、北関東の、ある県庁所在地の町に突然転勤になりました。当然自宅からの通勤は出来ず、引っ越す事に……縁もゆかりも無い土地だったので、会社の人以外には知人もなく、通勤時間も短かったため時間を持て余していて、本を読んだり、溜まっていたDVDを観たりして過ごしていました。その間にもお腹はどんどん大きくなり、取引先に訪問すると、妊婦さんと間違えられて、私だけコーヒーじゃないドリンクを出して頂いたりしていました。それでも、長年の夢だったマチュピチュへ旅行したり、好奇心