生体肝移植

２年目の大学生へのチラシ配布で、昨年よりも進化したのは、３～４人のグループへの対応でした。昨年は、グループの中の一人に声掛けをして、その人が受け取ってくれれば、「ありがとうございます」と、満足していました。ですが、グループの場合、オールｏｒナッシングだと分かりました。どういうことかと言うと…グループ内の一人に声掛けをして、最初の人が拒絶すると、残りのメンバーも『以下同様』で、同じ対応をします。最初の一人がダメだと、一枚も受け取ってもらえません。とこ

移植コーディネーターさんから電話がきたやはり娘は再移植が必要みたい詳しい話は明日主治医から話しますとの事だった私がドナーになりたい旨を伝えたところ明日、先生の話がある前に血液検査をしてくれることになった今度こそドナーになれますように

昨年のチラシ配布で学んだ、受け取り手の反応分類は…私が「こんにちは！」と、まず声を掛け、「これ、読んでください」と、手元にチラシを差し出す、という配布方法による反応は、（１）思わず受け取ってしまう。（２）瞬時にタイトルを見て、受け取らない。（３）そもそもチラシ自体を拒絶する。（４）「ありがとうございます」と言って、受け取ってくれる。このような受け取り方の分類があるのだなと、事前に予想しつつ、配布を始めました。広い階段からは、様々な学

アンモニアの数値が上がったらまた頭がボーっとしてしまうので娘は脳症予防？の点滴をゆっくり５時間かけて行ったらしい「肝性脳症」ネットで検索したらあまり良いことは書いてなくて心がざわついた

今年は去年行けなかった分を取り返そうと、たくさんの旅行の計画をたてています『46.旅行の計画』夫婦共通の趣味が旅行です（他は全く合わず）昨年は病気でほぼ行けず、旅行行きたいモードがMAXになっています行けるかどうかを考えると何も計画出来ないので何…ameblo.jp今回は「その2」ということで熱海の花火大会🎆に行ってきました友達夫婦と行く予定でしたが、仕事が入ってしまったとのことで友達夫婦はキャンセル代わりに奥さんの両親を連れていくことに（たまには親孝行

Ｄ大学は大規模大学だから、大人数が押し掛けるのでは…という予想に反して、（通用門がいくつもあるからでしょうか）このさくら橋階段を、登り降りする大学生や来場者は、去年訪れた大学と、同程度です。とはいえ、警察署でもらった、「道路使用許可証」によると、道路上の○印をつけた場所で、配布できる人数は、２名までとなっていますから、通行人が多すぎても、声掛けには限界がありますし、去年の様子を見ても、夫はチラシ配布に、苦手意識を持っているようなので、私一人が配布できるチラシ

夫は、還暦を過ぎてからの受験会場として、このＤ大学を訪れていたので、感慨深げです。「あっ、この公園のベンチ。このベンチに受験の日の朝、座って、気合を入れていたんだよ」だとか、「駅前の公園を通って、大学前まで続くこの通り道には、ズラッと、資格学校の関係者が並び、激励の声掛けやら、パンフレット配りをしていて、朝からにぎやかだったよ」とか、夫は、思い出を次々口にして、当時のドキドキを、懐かしげに振り返っていました。私は私で、配布場所がちょうど、草加警察署へ

さて、申請書を出した３日後に、道路使用許可証を受け取るために、申請時と同じルートを、半日かけて、草加警察署へと向かいました。その途上に、今回私たちが、チラシの配布場所に選んだ、Ｄ大学の正面階段があるので、下見もでき、チラシ配布のイメージも膨らみます。さあこれで、準備万端整ったので、今年は、総合大学のＤ大学一校に絞って、１１月はじめの土・日を、配布日に予定しました。ところが、土曜日は、新幹線が豪雨のために、運転を取りやめるほどの悪天候。自然の荒天には、逆らえま

本日、娘は血液の造影CTをした娘曰く、血液の造影CTは痛いから娘はこの検査が好きではないらしい肝臓の静脈が狭くなっていたらバルーンで広げると聞いていたが結局、そこまで狭くなってなかったっぽいでも一応、バルーンで拡げたそうだその後、熱が出てしんどくなったけど夜になって熱が下がってきたとLINEが来た入院前より今の方が体調が辛いと言っているので再移植が回避できるのかますます心配になってきた

おまわりさんに、運転免許証を提示しているドライバーを見ると、「『あ～あ、今日はツイテナイ』と思っているだろうなあ」と、思わず同情してしまいます。一時停止が足りなかったのかなあ。赤信号に変わっちゃったのかなあ。速度超過かなあ。いずれにしても、ドライバーに同情してしまうのは、夫が若い頃からずっと、営業車を運転していたこともあり、数々の反則切符を切られていたからです。路上駐車違反は、数知れず。一時停止不足、高速道での速度超過、それらが積み重なって、免停に

娘が看護師さんから聞いた話娘は意識が朦朧としてた間しきりに痒がって脱ぎたがっていたらしいそういえば、月曜日先生が電話で「そんなに暴れてないから大丈夫」とか言ってたねぇ…本人は全く覚えていないみたいだけれどきっと看護師さんは大変だったに違いない申し訳なかったですm(__;)m意識がハッキリしてから痒みは全く感じないらしいので何か分からんけど改善して良かった

前回の採血結果&今後の方針決めのため通院『低身長外来』3年前幼稚園に入園した頃も小さめだったなんなんですが、卒園の今となってはダダダダントツ！の小ささに年長児6歳3月現在身長102cm体重17,1kgバッチリ-…ameblo.jp結果…成長ホルモンは出ている→出てはいるけれど作用していない…つまり単純に成長ホルモンを補填！とかそういう問題じゃない鉄分、亜鉛不足→成育外来で毎月Hb見ていて基本大丈夫だったしLになったとしても誤差だったので気にしていなかったのですが、これが大間違いで

昨日の夕方、習い事から泣きながら帰ってきました。習い事でうまくいかなかったのかな？と思って話を聞くと、身体がしんどいーーつらいーーと泣いていました。あわてて熱を測ると39℃習い事に行く前は平熱だったし、元気にニコニコで出かけて行ったけど、どうやら習い事中からだんだん辛くなってきたようで。途中で手が真っ白になっておかしいな、って思ってた。と言っていました。先週からうみくんかわちゃんもちょっと咳したり鼻が出たりしていたので、風邪をもらっちゃったんだなぁという感じです。お夕飯は食べら

〈パトカーあるある〉で、思い浮かぶことと言えば…公道を歩いていると、しばしば、車のノロノロ運転に出会います。いつもだったら、シューッと通過していくはずの道路で、車が妙にお行儀よく、ノロノロ走っているのを見かけると、「もしかして…」と、あることを思い浮かべます。そして「やっぱり」と納得します。ノロノロ運転の先頭にいるのは、パトカーです。さすがに、パトカーの監視を、ものともせずに、制限速度を越えようとする、ドライバーなんていません。どの車も「仕方ないよ

入院中の娘がLINEをくれた意識が朦朧としてしまった原因は肝機能障害による脳機能障害かもと言われたらしい肝臓が悪いと脳にも影響出るの？！まだスマホの操作はおぼつかないけれど順調に回復している実感はあるみたい昨日、意識がハッキリしてきてお腹すいたと言っていた娘だがご飯を食べたら吐いちゃったので今日のご飯はお粥にしてもらったそうだ早く普通のご飯が食べれますように(*˘︶˘*).｡.:*♡

３０分ほど歩いて到着した警察署は、ちょうどお昼休みなのか、手続きに訪れる人はまばらです。私の来訪目的に応じて、必要書類を取り出してくれた、おまわりさんは、昨年出会ったおまわりさん同様、とても親切で、受け答えも柔らかです。私が持参したチラシ配布場所の地図を、受け取ったおまわりさんは、パソコンで、その場所を映し出し、「ここですね」と、確認しつつ、「階段部分は、大学の敷地になりますので、階段下の道路で、配って下さい」と、詳細な説明をしてくれます。その後、私が

娘から「意識戻った！ぶじ！！」とLINEが来た！！ヽ(=´▽`=)ﾉ土曜日から意識の齟齬（そご）？日曜日から意識の混濁って感じになっていたそうだ娘自身、こんな事になってすごく驚いたし曜日感覚がつかめてないしとにかく今はお腹が空いたらしいお腹が空いたと聞いてホッとした

まずは、警察署に出向いて、「道路使用許可証」を、交付してもらわねばなりません。昨年は、区内の警察署だったので、バスや徒歩で、簡単に行けたのですが、今回の行き先は、埼玉県の草加警察署。交通アクセスを調べると、まずは、自宅から最寄りの駅まで、２５分歩き、鉄道に乗って『Ｄ大学前駅』で下車。そこから更に、３０分ほど歩いた所に、草加警察署はあります。「わあ、けっこう時間がかかるなあ」と、思いましたが、使用許可証がなければ、不正使用になり、追い返されかねません。

金曜から娘は入院した娘は意識が朦朧としていて会話がままならないと主治医の先生から電話があった娘が一番イヤだと言っていた再移植の可能性の話も出た移植したらきっと元気に生活できるようになると楽観的に思っていたのに

潰瘍性大腸炎になりました3月から下痢下血10日程粘ったけれど救急車で肝臓移植した大学病院へ搬送されそして現在も絶食中の入院中移植後ということで使えるお薬が限られ２週間前にオンボー点滴明日大腸カメラで薬の効果判定効いていなければ翌日からレミケードに変更できるよう既に手配済みとのこと（やっぱり効いてないと思ってるんだよね…）私は潰瘍性大腸炎の重度潰瘍が深く大腸壁が薄く食事をしたら穿孔（穴が開く）可能性があるらしレミケードが効かない場合は大腸全摘のため大腸外科に

ここまで、２０２３年秋の、大学祭でのチラシ配布の様子や、ＮＰＯフェスティバル（Ｎフェス）初参加の様子を、記してきました。続けて、２年目の２０２４年（昨年）の様子も、報告したいと思います。２年目の秋、「今年は、どこの大学に出向こうか」と、考えました。前年に訪れた区内の大学を除くと、今年は、区外の大学に、目を向けねばなりません。そこで浮上したのが、昨年の区報に載っていた、埼玉県草加市にある、Ｄ大学の大学祭。草加市（草加せんべいで有名です）は、東京都のお

『学校へ行ってみようかな』娘の口からそんな言葉が出たので、ちょうど始業式だった中学校へ、1年ぶりくらいに行ってみることに久しぶりに見る娘の制服姿に、胸が熱くなりましたクラス替え後の初顔合わせで、朝の会だけでも出られたらいいなと思って登校けれど式典も出席できて、最終的に帰りの会まで居ることができましたみんながとても温かく迎え入れてくれたおかげで、娘は安心したようですそして以前、同級生の親御さん達がプロフィール帳を作って、プレゼントして下さっていました少しでも、娘が安心して登校できるよ

話を戻して、改めて、Ｎフェスはその後、どうだったかと言えば…初めてのＮフェス出展用に用意した、クイズ用紙とカラークリアファイルは、予想を上回る人出だったので、午後１時過ぎには、すべて出尽くしました。あとは、来場者や会場スタッフへの、チラシ配りをして、３時に完了。一日だけの出展だったので、会場の後片付けをして、帰りはブラリブラリ、ゆっくりと歩きました。晩秋の夕暮れは早く、まだ４時前なのに、冷たい風が、吹き始めていました。それでも、ささやかな充実感に

今週お天気の中入学式昨年1年間相当数足を運んだ学校なので既視感担任も何度かお話したり授業見たりしている先生なので安心感。まずは6年間元気に(←これ本当に切実)、楽しく通えることを願いますあわよくば、好きなことを見つけて夢中になってほしい更にあわよくば、勉強頑張ってほしい入学式のあとは祖父母たちと御祝素敵な門出になりました幼稚園卒園から小学校入学までの貴重な春休みは思い出たくさん出来ました3月は最終週まで療育あったり4月からは学童でバタバタしながらも、幼稚園&療育お別れ会お友だ

来年も桜見えるかな〜余命半年から1年と言われ、桜を見ながら出た言葉です。もうあれから7回も見てますね😆余命宣告されてから3、4ヶ月で急変し、肝性脳症までなった私。生き延びた！吉野山の桜を見にバスツアーお天気が悪かったのと、写真に撮ったら色が褪せてたから加工してありますが😅そのあと明日香村の石舞台古墳綺麗でした😍桜って毎年咲くのに毎年人がいっぱい観にくるよね😊いいね👍桜🌸

『偽善行為』という言葉で、思い浮かぶのは、俳優の杉良太郎さんです。彼も、２０年くらい前までは、自身のボランティア活動を、売名行為だと、散々揶揄されてきました。それでも、そんな悪口など、どこ吹く風で、気にもとめずに、凡人にはとても出来ないような、多額の寄付や炊き出し、海外では、その国その国の実情に応じた援助を、自身の生活費まで切り詰めながら、続けてきました。現在８０歳になる杉良太郎さんの、常人の発想をはるかに超えた行為、言い換えれば、我が身を削りに削って

コツコツ続けていると言えば…立憲民主党の党首に返り咲いた、野田佳彦さんが、今でも駅前で、政策パンフレットを配っている、というのは、有名な話です。このブログでもお話したように、私は、チラシ配布活動を実際に経験して、その大変さを痛感している身なので、なおさら、元首相という肩書を持つ、野田さんが、酷暑だろうが厳寒だろうが、途切れることなく、この行為を続けているという点には、敬意を表します。ましてや、若くもない体ですから、立ちっ放しの配布は、足腰へのダメージもあ

昨日はパパ友に誘われて野球観戦に行ってきました息子の水泳教室で知り合ってから20年、今では親友と言ってもいいくらい信頼できる友人ですパパ友親子と息子はベイスターズファン、私だけ巨人ファン（昔は全員巨人ファンだったのに・・・）席はベイスターズ側（それもすごい高い場所高所恐怖症です）肩身の狭い思いでの観戦でしたが６-３で巨人の勝利！風が吹くと少し肌寒かったけど、久しぶり（3年ぶり？）の野球観戦、とっても楽しかった！野球を見ながら、パパ友が

正午過ぎになると、私たちのブースに、衆議院議員の若きＴ議員が、立ち寄りました。『臓器移植ドナー』という言葉を目にしたＴ議員は、「私は、デジタル省で、河野太郎さんのもとで、仕事をしているのですが、河野さんは、肝臓のドナーになって、お父さんの洋平さんを助けましたよね。臓器移植がもっと広まると良いと思っています。何かありましたらお声掛け下さい」と、議員らしい目配りで、臓器移植について、話しかけて来ました。平成生まれ初の衆議院議員と言われているＴ議員は、地元での清

昨日は孫ちゃんの中学校入学式🏫生まれた時お祝いをあげる日が来るとは思ってもみなかった生体肝移植でドナーになってもらった息子には感謝です低学年の時はクリクリ頭のマルコメちゃん今でもお父さんに散髪💈してもらってる様です水泳をしてるので今も短いですがすこしトップ残してカットです身長はとっくに抜かれましたねー次は高校🏫のお祝いをあげられるように健康に気をつけて目標3年です整形外科リハビリ☘️一番最後16:40から最後はあまり良く無いかもあれっ！もう終わり?って感じで終