小児慢性特定疾病

↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる！（皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎）前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻＆のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検

娘の入院している病院は、面会は◯両親のみ◯病室には両親どちらか片方づつしか入れない◯スマホ持ち込み禁止（デジカメやビデオはOK）と決まっている。看護師さんに、「今度旦那さんと一緒に面会来てください」と言われたので、今日は夫と二人で向かった。着くと保護材交換の準備がしてあり、看護師さん２人と、私達夫婦で処置開始。夫が久しぶりだったのもあり、かなり手間取ってしまった今日も水疱が身体中に出来ちゃってた。針で穴を開けて潰す時、娘が暴れるので押さえ付けたら血が出たり皮膚が剥けてしま

今日は頭に8mmくらいの水疱が２つ出来てしまってた。頭に出来るなんて今まで一回しかなかったのに最近お顔つるつるだったのに口周り、目の横と顔、首にも。身体も結構沢山できてしまった。肛門にも出来てる。ほんと一進一退すぎる寝てる隙に口の周りの水疱を針で潰したけど、目の横や首とか潰すのほんと怖いこないだ間違って自分の指に刺して流血したでもドロドロなところはそんなに無いからまだいい方かな。点滴してる右手がヤバそう。来週外れるかな‥。外れたら右手のドロドロがまた落ち着いてからじゃないと

一昨日の面会で、出産前に買っていた肌着を着せた。かわいい！！肌着着せると普通の赤ちゃんに見える。（顔に傷はあるけど）娘の病気が分かって、もうこの肌着も使う事ないのかもしれない、と泣いた日を思い出して胸がいっぱいになり、また泣いてしまった看護師さんが写真を撮ってくれた。保護材と包帯で汗だくなので、洋服着せるのは基本お外行く時だけかな‥。そして退院に向けて、昨日は面会を休んで買い出しへ。左が西松屋。右が赤ちゃん本舗＆ニトリ。上の子が男の子であんまり洋服の選択肢がなかったので、かわい

退院して２ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して１日８回とか９回をしてたけど、それもおさまってきたかな？と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな？と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ（私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した）。陰性！扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2

退院日、一応再来週１８日（月曜）目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた１ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜！！最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ

身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)

1型糖尿病で、3回目の転院をしました。今回は、ご近所。徒歩10分の場所です。次男の入学式と重なったのと、今年で20歳になるので、一人で行ってもらうことに。おじいさんに近いお医者さんだったようです。HbA1cは、8.5。ちゃんと管理するように言われたらしい。で、もらってきた紙には、トレシーバとヒューマログの量が・・・ま、トレシーバは主治医と話をして、量をきめるが、ヒューマログは決め打ち？？？今まで、炭水化物量から計算していたのに・・・・・それらしき事を数回言ったが通じなかったと・

昨日、退院に向けて、訪問介護、訪問看護、保健師さんが、処置の見学に来た。傷だらけのただれた身体。身体中の水疱を針で刺され、娘が泣き叫ぶの見て、保健師さんは泣いてた。調子が良い時は娘も泣かない時あるのに、今一番ひどい時だから見る人も余計辛いかも訪問看護師さんは都度質問したり、よく見てくれてた。訪問介護の社長？とスタッフ２人来てたんだけど、そのうちの１人のおじさん（ロン毛のパーマで清潔感0）が、処置中関係ない話しして笑ってたり、聞こえるように失礼な事言ったり、かなりイラッとした。こいつがヘ

今日面会に行くと、娘の保育器の周りがパーテーションで囲われていた。小児科の先生がきて説明してくれた。MRSAに感染した。元々人が持っている常用菌で、抗生剤使いすぎると耐性がついちゃって出てきちゃったりするんです。今娘に何か症状出ている訳じゃないです。的な。皮膚がただれてて弱いから余計感染しちゃう、とかも言ってたような。なんか色々言ってたけど難しくて忘れてしまった帰って調べると、院内感染とか母子感染とか色々書いてあるけどどうなんだろう。下手したら合併症や重症化する場合もあると書いて

6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー！と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの

↑これ書いて家ついたあと、病院から電話あり。遺伝子検査の結果出たので明日夕方夫婦で外来に来れますか？との事。夫が仕事の調整してくれて、一緒に聞きに行くことになった。結果出るの、何ヶ月もかかると思ってたのでびっくり。一ヶ月も経ってない。心の準備が‥前に夫が先生と話した時、単純型で予後がものすごい悪い重度の人、１人だけ会った事があるって言ってたらしい。うちの子がそれだったらどうしよう。ただでさえ10万分の1をひいてるから、さらにひいてしまいそう。こわいこわい重度ですぐ死ぬような病

今日は平塚市民病院に処方箋をもらいに行った土曜参観で振替休日だった「杏ちゃん」も一緒に薬局はいつも成長ホルモンの注射をもらってるところで出してもらえると言われ処方箋を持って薬局へ『金額が高いので在庫として置いておけないから処方箋をもらってから発注する形にさせて下さい』と言われた取りに来ないといけないのかと思ったけど毎回薬が薬局に届いたら郵送してくれるそう2週間分で10割分だと…この金額…新薬はやっぱり高い普通じゃ受けさせてあげられないけど小児慢性の受給者証のおか

水曜は朝一で障害支援センターへ。訪問看護が週３日しか来てもらえないので、障害者総合支援法で残りを訪問介護に来てもらえないか相談する為。着くと、保健師さんも来ていて、一緒に話を聞きたいとの事。処置の様子を撮った動画を持っていき、実際に見てもらった。どんなに大変か分かってくれたみたいで、週７日ヘルパーさん派遣してくれるよう進めてくれるらしい！！持っていって良かった！しかも、訪看さんの時もヘルパーさん１人訪看さん無しの時はヘルパーさん２人で考えてくれるとの事！※私含め毎回３人で処置

2日目、5月5日。本日こどもの日、そして8年目の結婚記念日。本来であれば旅行に行ってたのに、、、とぐるぐるもやもや。畜生。朝の5時ごろ、ここちゃん、お腹が痛いと今までにないくらい痛がり、20分余り泣き続けるので流石に変だと先生を呼ぶ。昨日までは右肋の肝臓のほうが痛いと言っていたのにこの日はおへその下押さえて痛いと叫び泣く。ずっとよくしてくれており信頼しまくっていた先生が異動なさって入院生活不安でしかなかったが、昔よくしてくれていた先生が戻ってこられていて、飛んできてくれてエコ

4月8日(月)入院4日目、発熱6日目、絶食3日目。ちょっと、いや、相当、ショックなことがありました。結論を先に言うと、思っていたより状況が悪化していて、今回の入院期間中にPTCDをすることになりました。朝。いつもより身体が熱くない、ようやく熱が下がり始める。じわじわ下がりお昼には37度台、それでも平熱よりは高いのでまだまだ不機嫌。14時半からCT検査。検査台に寝かすまでぎゅうと抱きしめたままでいれて様子を知れて少し安心する。15分も経たないうちにここちゃんの泣き声がする、あれ、起

お風呂に入れるようになって４回目。昨日は結構泣いたけど、今日はあんまり泣かずに行けた！看護師さん達も、「お風呂すごい良いじゃ〜ん！良かったね〜」と娘に声をかけてくれたお風呂のおかげなのか時期的なものか分からないけど、先週のドロドロの傷がだいぶ良くなってきた。細かい水疱はあるものの、大きいのは出来てないし傷跡も塞がってきた。傷が少ないと処置中の娘も痛くないのかあまり泣かない。またすぐ悪くなるかもしれないけど、とにかく嬉しい看護師さんと話してて、「あまり泣かないと嬉しいですよね泣くと

10月10日、緊急入院13日目。先生から今後についてのお話がある、ということですがこの日も相変わらず待てど暮らせど先生は来ません。忙しいからしょーがないけどこの日ばかりは時間が経つのが相当遅かった…暇です！暇すぎます！！！主治医がきてくれて、今回のエコーの所見と今後についてお話をいただく。・今回の入院で肝嚢胞が小さくなっているようであれば、入院を続けてもよかったがそうなっていない。なので退院して経過観察をしていく。・経口の抗生剤に変えて3日は発熱の有無をみたいので、明日の退

以前に「小児慢性特定疾病児童の日常生活用具給付事業」を使って吸引器とパルスオキシメータ（ポータブル）を給付していただきましたが、またこの制度を利用してみました。今回は、以前より検討していた「吸入器（ネブライザー）」と「SOYOマット」を給付申請しました。きぃちゃん。は、往診医さんのおススメで「パルミコート」という喘息薬を１日３回程度吸入しています。お世話になっている往診医さんによれば、１８トリソミー児は鼻詰まりを発端として上気道が狭窄し呼吸状態が悪くなることがあるので、対策としてバイパップ

生誕100日だった金曜日は、私が熱はないけど喉が痛かったので念の為面会はお休みそして昨日、処置の練習の為うちの母に来てもらった。行きがてら、「ショートステイとか利用できないの？絶対鬱になるよ私までなりそう」とか「介護って甘いもんじゃないよかわいいだけで面倒見られないよ」とか、会う前からネガティブな事ばっかり言われて気が滅入った。そうなったらお母さんが助けるよ、とか手伝うよ、とか言ってくれるわけでもなく。。私の自己肯定感低かったりネガティブ思考は母のせいだと思う‥そのせいで

12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のＫさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日１時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のＫさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師

さて。先日、２泊3日で行った、次女ヒヨコ（3歳）の成長ホルモンの負荷試験の結果が出ました。＊検査入院の時の記事はこちら検査結果を聞きに行くだけなので、ヒヨコは保育園。会社を早退して、私だけ行きました。ヒヨコがいないと、病院に行くのも楽でいいです先生の話をゆっくり聞くことができました。負荷試験は、薬を使って夜寝ているのと同じ状態にして採血して、成長ホルモンの値を調べます。今は国の基準が厳しくなっており、小児慢性特定疾病で治療できるのは、5回採血した数値が、全て6以下で、2種類の

門脈欠損の2段階結紮術を受ける事前検査を受けました。いつもの定期検査のように朝一番に行ったのですが、オーダーはいつも通り。特別な検査はなく、以前の検査結果を合わせて判断するようです。といっても、医師の時間の都合もあり最初から診察だったので、手術は行う前提で話を聞きました。何度も見聞きしてる内容なので、私は直ぐに理解できたのですが、本人ははっきりとはわかってなかったみたいそこで少し細かい説明も改めて受けました。その後、残っている検査と入院の手続きや説明。あっ

遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代？（忘れたけどかなり昔）の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ＋プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして

お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・

6月26日、葛西手術後22日目。徐々にミルクの量が上がって、お昼から40ミリに増量！術前は120くらいぺろりだったから全然足りてないけどなんとか耐えてくれてます。付添入院をした方はわかるかと思うのですが、付添入院をすると看護師さんはいるもののお世話は24時間オカーサンがします。なのでトイレもダッシュで済まさなければならないしお風呂も悠長に入っていられない。ごはんはオカーサンの分はもちろん出てこないので併設しているコンビニに買いに行くんだけどこれもなかなか大

いやはや……もう……私はあらぬ展開にひっくり返りそう……だって、思春期早発症って小慢にも認定されてる、立派な病気ではないですか〜それを見過ごすなんて……酷すぎる思春期早発症にしろ、成長ホルモン分泌不全症にしろ、命に関わる病気ではない病気に対して、今の病院の内分泌科は、真剣には向き合ってくれてなかったってことですよね……なんて病院に、今まで子供を託してしまっていたのか、クラクラしそうになるところでしたが、でも、限られた時間、莫大な費用、ちゃんと聞くこと聞かなきゃ先生がすご

治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(＋1.0㎝－0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ！じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から

ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓

入院14〜15日目。14日目の24日、9時から飲食禁止になる。食べ物や飲み物がだめなんだよーと言うとわりとわかっている様子で、飲みたい食べたいと泣いたり暴れたりすることはなくなった。本当にえらいね。本当によくがんばってる。13時頃ようやく呼ばれ、14日ぶりのパパと少し対面してから処置室へ行く。ママーと泣いてしまうけどベッドから立ち上がることもなく良い子に行けました。しかしこの瞬間はほんとに慣れねーな。。14時50分頃戻ってきて、プロポフォールで沈静のみだったので既にば